親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

2019-11-14 09:10聯合報 記者張益華/台北報導

軒軒(中)第一次全程參與大隊接力,並代表全班上台領獎。 圖/許嘉珍提供
軒軒(中)第一次全程參與大隊接力,並代表全班上台領獎。 圖/許嘉珍提供
眼睛畏光,總是瞇著雙眼,12歲的軒軒用僅存視力看世界,每一個景象對她而言都再珍貴無比,因為再過不久,連這樣的微光都將是一種奢求。

軒軒罹患罕見疾病「阿姆斯壯症候群」,隨著年紀視力逐漸退化,加上患有血癌,疾病讓她失去很多,但媽媽許嘉珍從不放棄女兒,一步步陪著軒軒完成畫畫、大隊接力等一般孩子再平凡不過的小事,是許嘉珍最大的安慰。

許嘉珍說,軒軒小學六年級了,身心遲緩,如何讓其他孩子理解軒軒的困難,願意幫助她是重要的課題。她回憶女兒上國小一年級時,每周只能去學校一天,幸好老師很用心,帶同學一起幫忙軒軒上下樓、上廁所,甚至有些同學還期待軒軒來上課。

罹患罕病阿姆斯壯症候群的軒軒(右)與媽媽許嘉珍一同參與罕病20周年新書記者會,分...
罹患罕病阿姆斯壯症候群的軒軒(右)與媽媽許嘉珍一同參與罕病20周年新書記者會,分享個人的生命故事。 記者林俊良/攝影

視力剩0.03 媽媽陪上體育課

體育課是軒軒最喜愛的課之一,但她視力僅剩0.03,行動更要小心,為了讓女兒可以到戶外上課,許嘉珍工作之餘,親自到學校陪軒軒,盯著女兒,「只要是體育課、運動會和戶外教學,都可以看到我的身影,陪著女兒一起跑」她笑說。

看見女兒享受在運動場上汗水淋漓的感覺,是母女的幸福時光,許嘉珍說,今年運動會大隊接力,老師決定讓所有同學參加,起初她擔心軒軒拖慢全班速度,「但看見女兒知道可以跑大隊接力的開心模樣,我也很感動,這或許是軒軒第一次,也是最後一次有機會參與活動。」

能完成女兒上場接力的夢想,許嘉珍說:「謝謝老師以最安全的方式讓軒軒跑步,同學努力練習,趕上落後的時間差,把屬於全班榮耀的第一名錦旗,讓軒軒代表領獎。」聽到大家替她們加油,有同學稱讚軒軒跑好快,許嘉珍感動不已。

軒軒五歲時被發現患罕病及血癌,常跑醫院治療,她帶女兒做藝術治療,出院後持續到光點重症扶助協會學畫,從不喜歡到喜歡,現在畫畫是軒軒的快樂時光。

無法分辨顏色 她畫心中色彩

有一天老師發現,軒軒畫彩虹時,已無法分辨顏色,只能透過口語向老師拿色筆,伴隨色覺逐漸消失.軒軒仍努力畫著,她喜歡畫滿滿的愛心,粉色系的畫風,即使生命黑暗將至,心中仍充滿色彩。

今年許嘉珍又陪女兒完成一件事,軒軒的畫登上罕病基金會廿年新書封面圖,她買了近五十本書,讓軒軒親筆寫下謝謝,送給教過軒軒的老師們。

有老師在課堂上將軒軒的生命故事唸給同學聽,許嘉珍很感動,她明白女兒作品與正常孩子相比,不是最出色的,但在她心目中,每幅作品都獨一無二。軒軒總是很認真地,用不一樣的視野和童心創作,即便沒有辨色能力,但憑著腦中豐富的想法,創造繽紛的色彩,「這本書,是屬於女兒的驕傲!」

罕病媽:希望更多同理眼光

一路走來,許嘉珍說,當自己碰上罕病,才能理解當事者的心情,以前在外面用餐看到孩子蹦蹦跳跳,覺得這孩子沒教養,但現在她會想,有可能是孩子有狀況,「但我希望社會不要用異樣眼光看待罕病家庭,我們更需要的是同理心。」

想看更多罕病家庭的生命故事,前往購買新書《絕地綠光》 https://reurl.cc/Rdjp6G

血癌
阿姆斯壯症候群
畏光

延伸閱讀

同類文章

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

罕病法20年/林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?

罕病法20年/慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰

罕病法20年/曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

罕病法20年/台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者

罕病法20年/王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步

罕病法20年/好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切

罕病法20年/龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

猜你喜歡

愛吃麵包、吐司、烏龍麵,小心糖尿病!專家曝飲食「犯1忌」所致

走路隱隱作痛,膝關節可能已「蛀洞」!醫教日常保養膝關節4方法

形容不出的腹痛小心腸中風!2症狀過4小時速就醫

疫情待在家焦慮到睡不著? 養成8大睡眠習慣不再失眠

不只手抖、慢動作 憂鬱也潛藏巴金森病風險

一次痛到頂! 夏季尿路結石好發 醫呼籲勿碰三大地雷

百年胰島素 翻轉糖尿病治療史

天熱皮膚癢可能是「6大疾病」警訊!解癢錦囊公開:一條藥膏萬年通NG

有新冠症狀想不開? 2人死後確診

疫情警戒延長 中醫師:按壓這些穴道提升免疫力

青光眼如「視力小偷」醫師:病況不可逆需定期追蹤

罹罕見血液病TTP 她7次走過鬼門關

太極拳好處多! 提升心肺耐力,適合慢性病患

高膽固醇無症狀,青壯年也要小心!醫教簡單3招養出好膽固醇

患思覺失調症不願按時服藥 幻聽、妄想症恐加劇

我是肺炎、流感、感冒還是氣喘?胸腔科醫師教分辨這些症狀,完整解析呼吸道疾病

戴口罩皮膚不適怎麼辦? 醫:你一定要知道的7個要點

防疫也要顧好自身健康!在家按穴道提升免疫力

為何餐後血糖總是高?醫師提醒幾點原因要注意

疫情嚴峻糖尿病患健康也要顧 4招掌握身體狀況

夏天洗冷水澡能降29%感冒機率!但3種族群不適用

鼻竇炎未注意,竟差點失明!醫師提醒5症狀快就醫

罕見血液病TTP難診斷 估國內有400例

5種經血顏色代表你的健康狀況,只有這種正常!血量及形狀也要注意

久坐久蹲梨狀肌症候群上身 復健治療師教3招改善

長脂肪瘤跟體脂肪有關嗎?脂肪瘤會不會變惡性?

貪吃這些食物易致子宮老超快!「護宮5要訣」讓子宮變年輕

日本腦炎進入流行高峰 台南出現今年第一個病例

疫情壓力大 身心科醫師教「三多三少」法放鬆心情

你能單腳穿襪子嗎?避免肌少症,快用一張表檢測你的下半身肌力

遠距教學僅兩周近視度數暴增 眼科醫師3招護眼

贊助廣告

留言