周二，是軒軒的Blue Day，她不懂為什麼無法跟同學一起上課，必須一個人單獨在教室「學點字」。
每次軒軒都會鬧脾氣，用不悅的口氣問：「為什麼我要學點字？」媽媽許嘉珍強忍不捨，語氣堅定、明白地告訴她：「因為妳以後會看不到。」
軒軒罹患白血病及罕病阿姆斯壯症候群（Alstrom Syndrome），今年12歲的她，視力僅剩0.03，眼晴嚴重畏光，瞇著雙眼，只能看到放大的字體和非常近距離的影像，再過不久，連這樣的微光都將是奢求。
接受藝術治療 看不見顏色卻更能揮灑
圖╱摘自聯合報出版《絕地綠光》
從軒軒的作品中不難發現，每幅背景都有滿滿愛心，偏愛粉色系，繪畫老師說，從色彩學分析，喜歡粉色系，代表著溫暖、樂觀。軒軒正是這樣一個充滿愛與溫暖的孩子啊！許嘉珍的手機裡，存滿了軒軒的畫作，「每次看到她的作品就覺得很療癒。」
有限視力讓她完全無法辨識顏色，辨識顏色得依記憶中食物的顏色來區分，比如要用紅色，腦海出現蘋果，想要紫色，則是想到葡萄……。這些顏色是她小時候看過的色彩，軒軒把顏色牢記在腦海裡。有次軒軒知道音樂老師要帶同學去參賽，晚上回家馬上畫了一張卡片，祝福同學、老師能順利拿下冠軍。
許嘉珍說，軒軒一歲前跟一般嬰兒一樣，一點也不像是有病的孩子。有一天，軒軒發高燒住院，護理師看到她眼球震顫，提醒許嘉珍：「小朋友不該有這種現象，最好到大醫院做詳細檢查。」
許嘉珍帶著軒軒轉赴林口長庚眼科部，得到的答案是，單純視神經發育不全，遠視已經達一千度且合併散光弱視畏光。許嘉珍說：「眼球震顫外，軒軒在很多方面也明顯落後。」帶著女兒向兒童心智科醫師求助，經醫師評估診斷，軒軒有明顯的發展遲緩現象，建議進入早療系統。
不是單純發展遲緩 而是罕病中的罕病
圖╱摘自聯合報出版《絕地綠光》
等待確診期間，軒軒卻因腳痛、發燒住院，檢查發現罹患「急性淋巴性白血病」（俗稱血癌），醫師建議需馬上化療。當時，送去國外的檢驗結果根本還沒有下文，主治醫師說：「從各種表徵看起來，推測軒軒應該就是阿姆斯壯症候群，我們就賭一把吧！」
當年，檢體須送國外，費用十幾萬元。幸好，老天眷顧，彰化基督教醫院正開始做阿姆斯壯症候群檢測。於是用最快的速度把檢體送到彰基，果不其然，確診為阿姆斯壯症候群，突變點是過去未曾發現的。
也就是說，軒軒的病是阿姆斯壯症候群中極為特殊的一型，是「罕見中的罕見」，全球已知約有兩百名病例。
花八個月就確診 不幸中的幸運
圖╱摘自聯合報出版《絕地綠光》
白血病的化療，對軒軒是一大挑戰。在化療前，許嘉珍提醒血液腫瘤科醫師，女兒可能是罕病阿姆斯壯症候群患者，醫師一聽覺得不太妙，因為這類型患者幾乎都是第二型糖尿病，而癌症化療副作用會導致血糖升高，所以施打劑量要格外謹慎小心，讓治療更棘手。
再過一年，軒軒將進入啟明學校就讀。趁著軒軒眼睛還看得見時，帶她到啟明學校轉一圈，適應環境，並訓練她自己洗澡、洗頭髮、上廁所。
許嘉珍心裡知道，愈不「放心」反而會害了她。「放手」這門功課，是軒軒父母目前面臨的最大課題。但學會「放手」，才能讓孩子逆光飛翔。
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