一歲的小檸檬出生時眉骨凹陷、前後額扁平、頭頂高,就像辛普森家庭的卡通人物一樣。檢查後發現罹患罕見的「多條顱縫早閉症」,所幸在10個月大時,醫師利用頭顱擴張牽引器將頭骨擴張後,現在頭型已經變成圓圓的。
小檸檬的媽媽是發展遲緩兒童基金會的志工,長期面對和幫助發展遲緩的兒童,沒想到自己的第一個孩子也罹患了罕見的多條顱縫早閉症。她說,孩子剛出生時發現有齶裂的症狀,加上頭型和一般孩子不同,便知道可能有什麼問題,而前往就醫。
林口長庚顱顏中心主治醫師盧亭辰表示,顱縫早閉症發生原因不明,亞洲的發生率約萬分之三,台灣一年大約有二十到三十個寶寶罹患,其中「多條顱縫早閉症」更是罕見,占所有顱縫早閉症約20%。
她解釋,人類頭骨的顱縫有前額顱縫、冠狀顱縫、矢狀顱縫和人字顱縫,其中前額顱縫在出生後七至八個月癒合,其餘到成年才會癒合。若任一條顱縫提前癒合就稱為顱縫早閉,多個顱縫提前癒合則為多條顱縫早閉症。
長庚醫院利用專案方式幫小檸檬使用「頭顱擴張牽引器」的新技術。盧亭辰表示,這個技術較傳統的擴張手術時間短且風險較低,但須先在擴張實境研究室用電腦模擬牽引器的方向,再將頭顱骨鋸開,把牽引器放在小檸檬的頭骨上。回家後家長利用像螺絲起子的器具每天幫小檸檬旋轉將頭骨擴張開來,讓頭骨慢慢生長。
小檸檬的媽媽表示,剛開始知道孩子頭顱有問題時非常緊張,但手術至今,僅需注意每天需要旋轉牽引器、使用抗菌洗髮精和注意傷口是否碰撞、滲血外,沒有太大的照護負擔。
盧亭辰表示,目前先針對後顱部進行擴張,等成長的空間到達一定程度後,會將牽引器取出。之後再針對前額做塑型手術,便完成全頭顱骨的治療。她表示,擴張手術後仍需持續監測腦壓直至成年,但早期治療不僅可以讓寶寶頭型發育和正常寶寶一樣,也避免因顱縫早閉使腦壓過高,而有生命危險。
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