五月底的台中市豐原區下著雨，我們從騎樓望進屋內，客廳也滴滴答下「小雨」，罕病基金會在宅復健團隊物理治療師詹奕傑汗流浹背、用力扳開張家大兒子張國寬攣縮的腳趾，國寬也痛到冷汗淋漓，但近兩小時療程，他一聲不吭忍著，或許此刻腦中想像的是再次站起來的那天。
40歲的國寬罹患威爾森氏症，1999年921大地震那年，就讀高中的他開始出現異狀，逢人就口出狂言，開口就問「你怎麼還沒死」。兒子的驟變，如百年大震般，「震」得張家人仰馬翻。
花了兩年四處尋醫卻找不出病因，就在爸媽幾乎要接受兒子成為精神病患時，國寬因視力減退求助眼科醫師，才發現他的瞳孔有綠環，終於確診是「威爾森氏症」。
威爾森氏症讓國寬中樞神經系統出現病變，不僅手腳、嘴巴常接收不到大腦發出的指令，「情緒」也被病魔綁票，無法自主，彷彿被困在憤怒的深淵，明知威爾森氏症是少數可治療的罕病，也願意乖乖接受治療，但國寬當下就是無法接受這樣的噩耗，把所有怒氣出在爸媽及自己身上。
張媽心疼又無奈地說，兒子會指著他們痛罵，為何懷孕前沒有做更完備檢查，國寬發病後的第一個十年，幾乎每天上演生氣就亂跑的劇情，「我下班常要大街小巷找兒子」。
2009年某個晚秋午後，國寬又生氣跑出去，但這次全家動員都找不到他，到警局報案後，才在醫院找回被酒駕車輛撞成雙腿粉碎性骨折的國寬。
國寬雙腿以人工骨填補骨骼缺損 ，因疼痛難耐，復健總是斷斷續續，於是他放棄站起來的念頭。這場車禍就像一個轉捩點，撞碎的不僅是國寬的雙腿，他的心也碎了，再次築起的心牆更高聳，心房緊緊關上。
發病後的第二個十年，國寬足不出戶、門窗緊閉，將自己鎖在3坪大的房內，整天看電視，螢幕是他與外界唯一的「窗」，爸媽一整天看到他的時間就是送飯的短短半分鐘
從消極絕望到重新振作
國寬在罕病基金會創會時就加入，起初還會參加活動，但車禍後，面對基金會每年都寄在宅復健申請單，國寬萬念俱灰，「不讀不回」。
今年三月，罕病基金會中部辦公室收到一份驚喜，已過40歲的國寬用不穩定的手，自己填寫在宅復健服務申請，顫抖的字體一筆一畫都是決心。
我們拜訪張家這天，是第三次復健課，年邁的張爸彎著腰仔細看示範，直說怕兒子痛，聽到爸爸的關心，因拉筋痛到冒汗的國寬終於笑了，教學結束、雨也停了。
國寬雖考上台南科大生化系，但大學沒有念完。「本來很優秀的孩子卻得這病，結果『去了了』（台語）」張爸眼中的國寬有多優秀，心中就留下多大遺憾。
車禍後，國寬在住院期間疏於腳部復健治療，不慎造成垂足，張爸積極協助兒子復健，但當時的國寬對復健興致缺缺；張爸一開始也不辭辛苦帶兒子到台北參加病友聚會，但隨著張爸年紀越來越大，漸漸無力帶著國寬出門。
到宅復健師走進他的心
罕見疾病基金會執行長陳冠如認識國寬20年了，她說，國寬大男孩般靈動的眼神始終沒變。復健課結束後，陳冠如拿出2002年病友聯誼會成立照片，指出國寬在那兒，還不忘提醒下周有合唱團活動，大家都想看到他。但陳冠如也知道，改變並非一夕之間，「有時能做的只是靜靜等待，讓他們知道基金會一直都在，我們為他打氣，也希望看到他可以再次走出家門。」
國寬現在最大的問題是左腳趾內彎、阿基里斯腱攣縮，腳掌完全無法平貼地面，更別說行走。居家物理治療師詹奕傑卻很樂觀，只要讓國寬腳指腹恢復平貼地面，就可穿上輔具，重新站起、行走。罕病基金會提供的復健療程以一年為期，為了達到目標，張爸張媽課餘時間需幫國寬復健。
雖在家復健設備不比復健室，詹奕傑卻能設計符合最居家、爸媽也能做的療程。國寬拉著彈力繩和爸爸「拔河」，訓練核心肌群；用隨手可得的運動貼布「白貼」，取代輔具，拉直攣縮的腳趾；腿部負重伸展，就拿家中未開封的白米袋練一練，重量其實不輕。
詹奕傑眼中的國寬愛聊天，去幫國寬復健，每次都會被拉著聊國寬最喜歡的生物醫學，他也樂於成為國寬的聽眾。
這樣的善意也改變了國寬，過去國寬房間唯一的窗對著屋內走廊，總緊緊關著，但現在這扇窗是敞開的，國寬把奕傑比喻為浮木，「我就像在汪洋中找到浮木，重新有了安全感，或許有一天我也可以跨出去與人互動。」
他夢想再站起來
「等我能走路，想自己回神岡老家，找兒時回憶」採訪這一天，趁國寬心情好，我們「慫恿」國寬和爸媽出門散步，沒想到他一口就答應。
國寬坐輪椅，媽媽推著、爸爸緊跟在兩人身後。天空被大雨洗淨，晚霞透過薄雲，散發耀眼光芒，令人想更珍惜這樣的美麗，大概也是因為這樣，國寬想再站起來的決心才讓爸媽、治療師、基金會的大家更加珍惜，用盡全力幫助他圓夢。
國寬非常希望有機會可以從事胚胎幹細胞研究相關工作，對於「固執」的他來說，這是即使發病都放不下的夢，但因大學肄業，不太可能從事這樣的工作。我們好奇地問國寬有沒有其他的夢想？國寬臉色黯然，緊咬雙唇，努力不讓眼淚滑落。
媽媽在一旁說，國寬以前喜歡騎機車，而且愛開快車，時速120公里，從豐原到台中市區只花了七分鐘。在媽媽眼中，即使兒子已過40歲，依舊是那個喜歡追風的少年。
國寬露出少年般微笑，也許先站起來開始，站起來才能走出第一步，走出第一步永遠不嫌遲。
國寬的故事：
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