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發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

2019-10-28 12:19聯合報 記者陳婕翎/台中即時報導

張國寬罹患威爾森氏症,導致中樞神經系統產生病變,手腳常不自主抖動、走路不穩,發病...
張國寬罹患威爾森氏症,導致中樞神經系統產生病變,手腳常不自主抖動、走路不穩,發病時容易出現焦慮、不安等情緒問題。圖/願景工程影像組

五月底的台中市豐原區下著雨,我們從騎樓望進屋內,客廳也滴滴答下「小雨」,罕病基金會在宅復健團隊物理治療師詹奕傑汗流浹背、用力扳開張家大兒子張國寬攣縮的腳趾,國寬也痛到冷汗淋漓,但近兩小時療程,他一聲不吭忍著,或許此刻腦中想像的是再次站起來的那天。

40歲的國寬罹患威爾森氏症,1999年921大地震那年,就讀高中的他開始出現異狀,逢人就口出狂言,開口就問「你怎麼還沒死」。兒子的驟變,如百年大震般,「震」得張家人仰馬翻。

花了兩年四處尋醫卻找不出病因,就在爸媽幾乎要接受兒子成為精神病患時,國寬因視力減退求助眼科醫師,才發現他的瞳孔有綠環,終於確診是「威爾森氏症」。

威爾森氏症讓國寬中樞神經系統出現病變,不僅手腳、嘴巴常接收不到大腦發出的指令,「情緒」也被病魔綁票,無法自主,彷彿被困在憤怒的深淵,明知威爾森氏症是少數可治療的罕病,也願意乖乖接受治療,但國寬當下就是無法接受這樣的噩耗,把所有怒氣出在爸媽及自己身上。

張媽心疼又無奈地說,兒子會指著他們痛罵,為何懷孕前沒有做更完備檢查,國寬發病後的第一個十年,幾乎每天上演生氣就亂跑的劇情,「我下班常要大街小巷找兒子」。

2009年某個晚秋午後,國寬又生氣跑出去,但這次全家動員都找不到他,到警局報案後,才在醫院找回被酒駕車輛撞成雙腿粉碎性骨折的國寬。

國寬雙腿以人工骨填補骨骼缺損 ,因疼痛難耐,復健總是斷斷續續,於是他放棄站起來的念頭。這場車禍就像一個轉捩點,撞碎的不僅是國寬的雙腿,他的心也碎了,再次築起的心牆更高聳,心房緊緊關上。

發病後的第二個十年,國寬足不出戶、門窗緊閉,將自己鎖在3坪大的房內,整天看電視,螢幕是他與外界唯一的「窗」,爸媽一整天看到他的時間就是送飯的短短半分鐘

張國寬2009年發生車禍,導致雙腿粉碎性骨折,無法行走,加上疾病纏身,讓他封閉內...
張國寬2009年發生車禍,導致雙腿粉碎性骨折,無法行走,加上疾病纏身,讓他封閉內心,足不出戶,整日關在3坪大的小房間內。圖/願景工程影像組

從消極絕望到重新振作

國寬在罕病基金會創會時就加入,起初還會參加活動,但車禍後,面對基金會每年都寄在宅復健申請單,國寬萬念俱灰,「不讀不回」。

今年三月,罕病基金會中部辦公室收到一份驚喜,已過40歲的國寬用不穩定的手,自己填寫在宅復健服務申請,顫抖的字體一筆一畫都是決心。

我們拜訪張家這天,是第三次復健課,年邁的張爸彎著腰仔細看示範,直說怕兒子痛,聽到爸爸的關心,因拉筋痛到冒汗的國寬終於笑了,教學結束、雨也停了。

國寬雖考上台南科大生化系,但大學沒有念完。「本來很優秀的孩子卻得這病,結果『去了了』(台語)」張爸眼中的國寬有多優秀,心中就留下多大遺憾。

車禍後,國寬在住院期間疏於腳部復健治療,不慎造成垂足,張爸積極協助兒子復健,但當時的國寬對復健興致缺缺;張爸一開始也不辭辛苦帶兒子到台北參加病友聚會,但隨著張爸年紀越來越大,漸漸無力帶著國寬出門。

張國寬(右)因行動不便難以出門,直到在宅復健團隊物理治療師詹奕傑(左)到家中協助...
張國寬(右)因行動不便難以出門,直到在宅復健團隊物理治療師詹奕傑(左)到家中協助下,開始復健,期望未來有機會站起來。圖/願景工程影像組

到宅復健師走進他的心

罕見疾病基金會執行長陳冠如認識國寬20年了,她說,國寬大男孩般靈動的眼神始終沒變。復健課結束後,陳冠如拿出2002年病友聯誼會成立照片,指出國寬在那兒,還不忘提醒下周有合唱團活動,大家都想看到他。但陳冠如也知道,改變並非一夕之間,「有時能做的只是靜靜等待,讓他們知道基金會一直都在,我們為他打氣,也希望看到他可以再次走出家門。」

國寬現在最大的問題是左腳趾內彎、阿基里斯腱攣縮,腳掌完全無法平貼地面,更別說行走。居家物理治療師詹奕傑卻很樂觀,只要讓國寬腳指腹恢復平貼地面,就可穿上輔具,重新站起、行走。罕病基金會提供的復健療程以一年為期,為了達到目標,張爸張媽課餘時間需幫國寬復健。

雖在家復健設備不比復健室,詹奕傑卻能設計符合最居家、爸媽也能做的療程。國寬拉著彈力繩和爸爸「拔河」,訓練核心肌群;用隨手可得的運動貼布「白貼」,取代輔具,拉直攣縮的腳趾;腿部負重伸展,就拿家中未開封的白米袋練一練,重量其實不輕。

詹奕傑眼中的國寬愛聊天,去幫國寬復健,每次都會被拉著聊國寬最喜歡的生物醫學,他也樂於成為國寬的聽眾。

這樣的善意也改變了國寬,過去國寬房間唯一的窗對著屋內走廊,總緊緊關著,但現在這扇窗是敞開的,國寬把奕傑比喻為浮木,「我就像在汪洋中找到浮木,重新有了安全感,或許有一天我也可以跨出去與人互動。」

採訪這天,張國寬心情好,母親推著坐在輪椅上的他,父親(右)緊跟在兩人身後,一起散...
採訪這天,張國寬心情好,母親推著坐在輪椅上的他,父親(右)緊跟在兩人身後,一起散步,面對疾病,全家人決定勇敢接受。圖/願景工程影像組

他夢想再站起來

「等我能走路,想自己回神岡老家,找兒時回憶」採訪這一天,趁國寬心情好,我們「慫恿」國寬和爸媽出門散步,沒想到他一口就答應。

國寬坐輪椅,媽媽推著、爸爸緊跟在兩人身後。天空被大雨洗淨,晚霞透過薄雲,散發耀眼光芒,令人想更珍惜這樣的美麗,大概也是因為這樣,國寬想再站起來的決心才讓爸媽、治療師、基金會的大家更加珍惜,用盡全力幫助他圓夢。

國寬非常希望有機會可以從事胚胎幹細胞研究相關工作,對於「固執」的他來說,這是即使發病都放不下的夢,但因大學肄業,不太可能從事這樣的工作。我們好奇地問國寬有沒有其他的夢想?國寬臉色黯然,緊咬雙唇,努力不讓眼淚滑落。

張國寬(右前)罹患威爾森氏症,面對無法控制的情緒,曾一度封閉自我,直到在宅復健團...
張國寬(右前)罹患威爾森氏症,面對無法控制的情緒,曾一度封閉自我,直到在宅復健團隊物理治療師的到來,他開始復健,期望有一天能再站起來。圖/願景工程影像組

媽媽在一旁說,國寬以前喜歡騎機車,而且愛開快車,時速120公里,從豐原到台中市區只花了七分鐘。在媽媽眼中,即使兒子已過40歲,依舊是那個喜歡追風的少年。

國寬露出少年般微笑,也許先站起來開始,站起來才能走出第一步,走出第一步永遠不嫌遲。

國寬的故事:

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

罕見疾病
威爾森氏症
物理治療

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