親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

2019-10-25 12:08聯合報 記者張益華台北即時報導

坐著電動輪椅,不到30公斤的瘦小身軀穿梭在車水馬龍間,全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅,但此刻她和其他媽媽一樣,早起替先生和孩子張羅早餐,隔壁就有早餐店,但她寧願花15分鐘去買更好吃的早餐,她是脊髓性肌肉萎縮症病友林慧君。雖然行動不便,但疾病不曾困住她,阻擋她的追求,她從未妥協,她要結婚成家當媽媽,賭上一切完成一個女子對生命圓滿的所有想望。

慧君在家中排行老二,出生八個月,爬和翻身都不會,原以為是發育慢,媽媽張淑玲用盡偏方,四處求神問卜都無效,直到一歲半仍沒起色,經切片檢查,確診是脊髓性肌肉萎縮症,身體扭曲變形,肌肉無力,隨時可能吞嚥和呼吸困難,醫師宣判慧君很難活過三十歲。

一場身障人士活動,她遇見擔任腦麻患者個人助理的劉駿憲,「第一眼覺得他好高好帥,再看到一個大男人主動照顧身障者,覺得他很體貼」慧君靦腆地說。

駿憲直覺這個女生很特別、很有主見,於是互加臉書,互訴心事,駿憲知道慧君渴望自由,常主動到她家帶她出門,但出門談何容易,一台電動輪椅下樓得先拆開,分三次抬下樓,他不厭其煩,總是拆拆裝裝來回好幾趟,最後再抱慧君下樓,駿憲像是慧君的知音,他總是能幫她喬到輪椅上最舒服的姿勢,從沒弄疼她。而慧君彷彿有心電感應,知道駿憲總把苦悶往心裡去,默默聽他說話。

兩人愈走愈近,墜入愛河,慧君從未想過會遇到懂自己、也願意和她攜手人生的人,小倆口開始約會吃飯,駿憲愛屋及烏,常到慧君家幫忙做木工,為了不依賴家人,兩人一起經營彩券行,想靠自己的雙手謀生。

小倆口偷偷結婚生子

小倆口擔心父母反對,一直沒有透露交往,直到兩人向上帝禱告取得同意後登記結婚,慧君只簡單傳了訊息給妹妹說,可能會多一個姐夫,在林家人眼中,駿憲是值得依靠的好青年,但萬萬沒想到他會成為女婿,連懷孕也是事後才被告知。

慧君媽媽張淑玲聽到女兒要當媽媽,一點也開心不起來,擔心女兒脊椎側彎、肌無力,生孩子恐危及生命,十分憂心,私下拜託醫師勸慧君把孩子拿掉。

然而,小夫妻倆堅信孩子是上帝的祝福,慧君一心想生下孩子,即便主治醫師告誡她生產風險高,但面對未知的難關,慧君雖害怕,更堅定的信念是:「人生就賭一次,如果我失去生命,至少還有小孩陪伴他。」

懷孕過程考驗重重,慧君原本就有卵巢水瘤,干擾羊水檢查,為了確保孩子正常,光是抽羊水就忍痛抽了十多針,幸好腹中胎兒一切正常,這是一個健康的寶寶,讓兩人放下心中大石,將孩子生下的決心也更加堅定。

孕育新生命讓倆人對未來充滿期待,雙和醫院婦產科醫師陳碧華產檢時,看見小夫妻眼神發亮,「說來神奇,盼望孩子的喜悅心情,讓慧君忘記原本卵巢水瘤和孕期的不適,連常發生的感冒和肺炎,在孕期中都沒發生。」

醫師全力模擬剖腹產手術

小心翼翼度過孕期,但考驗還沒結束,慧君肌肉無力只能剖腹產,但陳碧華查遍國外文獻,發現全身肌無力合併心肺功能不佳生產案例極少,在頂著巨大風險和壓力下,她推掉所有手術和住院的病人,會同麻醉科醫師,術前反覆演練手術過程,設想可能遇到的情況,「我是有備而來才敢開刀的」。

生產那天,光是把慧君從病床移至手術台就不簡單,醫護人員沒有人敢抱全身肌無力的產婦,只好請先生進手術房,陳碧華看著駿憲把慧君輕輕抱起來,再緩慢輕柔地放到檯上,感動不已「這是真愛,唯有愛才能克服一切」。

幸好上帝保佑,手術順利,寶寶平安出生。

上帝帶來的祝福

寶貝兒子出生,慧君覺得,「這一切不可思議,看著兒子趴在我懷裡是人生最幸福的事!」孩子是上帝送給慧君最好的禮物,雙和醫院胸腔內科醫師陳資濤也發現,慧君當了媽媽後,氣色變紅潤,開始長肉,為人母的驕傲和滿足感讓她整個人神清氣爽。

慧君雖然行動不便,無力抱起心愛的孩子,但她有一雙關照全家專屬於媽媽的眼睛,無論小語恩走到哪裡,她的眼神追著孩子,不時提醒先生,孩子褲管太長捲一下免得絆倒;店裡有客人上門,提醒先生招呼。

駿憲帶小孩,又要照顧慧君生活起居,吃飯時先餵兒子再餵太太,手忙腳亂,餵飯空檔,他才趕緊大口咬下食物,填飽肚子。

表面上慧君是被照顧者,但在這個家她是主婦,只差無法親自動手,小從三餐吃什麼,大到未來規劃,都是慧君說了算;尤其一旦出門坐上她的電動輪椅,她就是掌控方向的人,好幾次先生背孩子站在電動輪椅上,慧君載先生和小孩三貼,這一方移動的小天地,形成最美的風景,不知帶給這個從小因病失去求學交友青春年華的女子,多大的安慰和滿足。

「罕病病友脆弱的生命,彷彿站在懸崖邊,每天都要面對突然消逝的可能」今年初慧君因為一場感冒引發呼吸衰竭過世,留下年幼的兒子和深愛她的先生。

慧君37年的人生,很短暫,她是罕病患者,但她生前最驕傲的身分是母親。 她展現無比的韌性和意志力,克服疾病限制,勇敢追尋自己的幸福,在醫療及社會制度和家庭、病友團體的見證下,留下這個奇蹟般的故事,她的孩子也將帶著滿滿的愛延續下一段生命旅程。

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2pt0rJw

替肌萎症的慧君(中)接生是非常艱難的手術,為此雙和醫院婦產科醫師陳碧華(左一)在...
替肌萎症的慧君(中)接生是非常艱難的手術,為此雙和醫院婦產科醫師陳碧華(左一)在她生產前,推掉所有手術和住院的病人,會同麻醉科醫師,術前反覆演練手術過程,最終母子均安。圖/陳碧華醫師提供
脊髓性肌肉萎縮症病友林慧君因愛情對人生重燃目標,她突破身體限制,生下寶貝兒子,成...
脊髓性肌肉萎縮症病友林慧君因愛情對人生重燃目標,她突破身體限制,生下寶貝兒子,成家當媽媽,圖為林慧君(右)與先生劉駿憲(左)育有一子。記者林澔一/攝影
慧君(中)雖然行動不便,需要先生協助吃飯,但她的眼神總追著孩子看,擔心孩子沒有吃...
慧君(中)雖然行動不便,需要先生協助吃飯,但她的眼神總追著孩子看,擔心孩子沒有吃飽穿暖,母愛之情表露無遺。記者林澔一/攝影
慧君(右)在駿憲(左)的陪伴下,一起南下高雄聽五月天演唱會。圖/翻攝林慧君臉書
慧君(右)在駿憲(左)的陪伴下,一起南下高雄聽五月天演唱會。圖/翻攝林慧君臉書
對罹患肌萎症的慧君而言,能結婚當媽這一切太不可思議,她說看見兒子趴在懷裡是人生最...
對罹患肌萎症的慧君而言,能結婚當媽這一切太不可思議,她說看見兒子趴在懷裡是人生最幸福的事。圖/翻攝林慧君臉書

肌肉萎縮
生產
懷孕
罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

克服顏面肩胛肱肌失養症 罕病患者拿到廚師證照

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

猜你喜歡

脂肪肝恐致罹癌、死亡速度增! 專家曝「5危險徵兆」:瘦子也逃不了

壞膽固醇控制不佳有3原因 影響血脂的這些食物少吃

「秋乏」疲勞、昏昏欲睡? 中醫師籲:吃1類食物要節制

自費、公費、不同年齡怎麼選?價格多少?2021流感疫苗施打QA

陳柏惟起水泡跛行還跌倒 醫師警告:注意感染避免再走

40%的患者從未到心臟科就醫!如何揪出無症狀的心血管疾病?

睪固酮濃度高低為男人是否「偷吃」的關鍵! 濃度低有損性愛能力,醫師分析6大造成原因

你的頭痛是哪種?頭痛位置、症狀、原因一圖看懂

秋季腸胃不適怎麼辦? 中醫教2穴位、3茶飲、4大飲食指南助緩解

青少年要打哪些疫苗? 亞東醫師:不只BNT,年輕人也需要HPV、流感疫苗

還在胰島素不安全、不方便? 糖尿病患者應破除的胰島素迷思!

為何肩頸易疼痛?名醫曝潛藏10大風險的生活習慣

老一輩常說「一嘆窮三年」,常嘆氣不好嗎? 醫:當你嘆氣時,身體這些地方可能出現毛病!

女性40歲後為何狂掉髮?不常洗頭可能是原因之一

心悸該怎麼辦?該如何預防?醫:多數無礙,留意症狀慎防心肌梗塞

沒睡好、吃錯了都中招 你正在做的5動作超虐脊椎

影響血糖最大因素!營養師:正確飲食控制不是少吃就好

為什麼會得糖尿病? 常見症狀、8個危險因子、如何診斷治療一次看懂!

B肝治療不能中斷 李伯璋:力促病友接受完整治療

脹氣常見3因素!慎防腸癌,醫教4招助改善

肩頸痠痛跟坐姿有關!日名醫:5種坐姿應盡量避免

白內障換人工水晶體怎挑選 眼科醫師一張樹狀圖解答

明邁入打疫苗高峰期 中醫師:三大族群忌喝椰子水退燒

腦中風後走著出院的關鍵!僅兩成民眾做對打119這件事

不喝酒、沒吃海鮮 為何痛風還是會發作?醫揭關鍵

影/搶救4歲眼癌童靈魂之窗 高醫聯手美日專家協助

最常見的異物是棉花 醫師:常是清潔耳道過後造成

全台1/5人是糖尿病預備軍 名醫游能俊教「一份醣」飲食法逆轉糖尿病前期

為何會腰痛?一張圖看懂3類腰痛 2種腰痛即刻就醫

指甲瘀青要拔掉還是讓指甲繼續長?醫教4招助改善

每天吃阿斯匹靈防心臟病?美專家小組推翻一般認知:60歲以上長者恐現致命出血風險

贊助廣告

留言