「罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病，罕病基金會自10月23日起至30日，在北市松山文創園區推出「生生相惜，愛不罕見」特展，這是國內第一次針對罕病主題舉辦大型展覽，嘗試將病友的家搬進展場，從躺在移位機下床開始，廚房上鎖的冰箱、一罐又一罐味道奇特的特殊奶粉，坐在洗澡椅才能享受沐浴時光，讓民眾走進病友生活，盼能有更多理解。
罕病基金會董事長林炫沛說，罕病特展是紀念罕病基金會成立20周年的最後重頭戲，希望喚起更多民眾重視罕病，人的身上都帶有隱性缺陷，在世代相傳中，大自然之母仁慈地讓重大缺陷發生率僅有3%，罕病家庭就是幫97%的健康家庭承擔人類生命傳承必然的機率。
罕病病類多，不同疾病病友的生活樣態不一樣，罕病特展特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等，在臥室民眾可以試躺電動床或移位機，體驗病友無法自由行動的不便，床邊的紗布棉花棒是「體無完膚」的泡泡龍男孩女孩起床換藥的痕跡。
走進廚房，首先印入眼簾的是上鎖的冰箱，這是飲食中樞失去控制的小胖威利患者的家，為避免「小胖」們過度攝取食物，只能把冰箱和食物櫃上鎖。另一隅的奶粉，單看外觀看不出差異，一旦將鼻子湊上一聞，特殊的味道讓人卻步，但這卻是患有苯酮尿症等罕病孩子的食物。
罕病基金會執行長陳冠如說，希望透過這樣的體驗，讓民眾親身感受病友的辛苦，無法真實呈現的部分也以照片形式貼在房間個角落，相信多一點的了解，能帶來更多的同理心。
除了靜態展示外，主舞台每天都會有罕病生命故事分享七個故事，由罕病病友及家屬現身分享，帶領民眾看到親身與疾病相處的經歷，醞釀了怎樣的心情及面孔。
除「罕病生活體驗區」外，展覽內容包含「罕病科普區」、「罕見時光走廊區」、「罕見電影院」、「罕見繪畫班藝廊」、「罕見舞台區」、「愛與希望寫作區」、「VR體驗區」、及「罕見文創街」共九個展區，用趣味簡單方式認識罕病、近距離接觸病友、體驗病友生活。
「生生相惜‧愛不罕見罕病20周年特展」即日起至10月30日於松山文創園區北向製菸工廠1樓展區展出，民眾可免費入場，一起走訪罕病20年的歷史軌跡，257種疾病、15000多個罕病家庭，承擔人類生命傳承必然的機率風險小於萬分之一的罕見生命。
想了解更多罕病的故事和紀錄片，請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》
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