親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

2019-10-24 16:42聯合報 記者陳婕翎/台北即時報導

罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病,罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,這是國內第一次針對罕病主題舉辦大型展覽,嘗試將病友的家搬進展場,從躺在移位機下床開始,廚房上鎖的冰箱、一罐又一罐味道奇特的特殊奶粉,坐在洗澡椅才能享受沐浴時光,讓民眾走進病友生活,盼能有更多理解。

罕病基金會董事長林炫沛說,罕病特展是紀念罕病基金會成立20周年的最後重頭戲,希望喚起更多民眾重視罕病,人的身上都帶有隱性缺陷,在世代相傳中,大自然之母仁慈地讓重大缺陷發生率僅有3%,罕病家庭就是幫97%的健康家庭承擔人類生命傳承必然的機率。

罕病病類多,不同疾病病友的生活樣態不一樣,罕病特展特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等,在臥室民眾可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便,床邊的紗布棉花棒是「體無完膚」的泡泡龍男孩女孩起床換藥的痕跡。

走進廚房,首先印入眼簾的是上鎖的冰箱,這是飲食中樞失去控制的小胖威利患者的家,為避免「小胖」們過度攝取食物,只能把冰箱和食物櫃上鎖。另一隅的奶粉,單看外觀看不出差異,一旦將鼻子湊上一聞,特殊的味道讓人卻步,但這卻是患有苯酮尿症等罕病孩子的食物。

罕病基金會執行長陳冠如說,希望透過這樣的體驗,讓民眾親身感受病友的辛苦,無法真實呈現的部分也以照片形式貼在房間個角落,相信多一點的了解,能帶來更多的同理心。

除了靜態展示外,主舞台每天都會有罕病生命故事分享七個故事,由罕病病友及家屬現身分享,帶領民眾看到親身與疾病相處的經歷,醞釀了怎樣的心情及面孔。

除「罕病生活體驗區」外,展覽內容包含「罕病科普區」、「罕見時光走廊區」、「罕見電影院」、「罕見繪畫班藝廊」、「罕見舞台區」、「愛與希望寫作區」、「VR體驗區」、及「罕見文創街」共九個展區,用趣味簡單方式認識罕病、近距離接觸病友、體驗病友生活。

「生生相惜‧愛不罕見罕病20周年特展」即日起至10月30日於松山文創園區北向製菸工廠1樓展區展出,民眾可免費入場,一起走訪罕病20年的歷史軌跡,257種疾病、15000多個罕病家庭,承擔人類生命傳承必然的機率風險小於萬分之一的罕見生命。

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

@IMAGE_6981811_CENTER@-->

廚房一隅的奶粉,單看外觀看不出差異,一旦將鼻子湊上一聞,特殊的味道讓人卻步,但這...
廚房一隅的奶粉,單看外觀看不出差異,一旦將鼻子湊上一聞,特殊的味道讓人卻步,但這卻是患有苯酮尿症等罕病孩子的食物。記者張益華/攝影
罕病特展特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等,在臥室民眾可以試躺電動床或移...
罕病特展特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等,在臥室民眾可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便,床邊的紗布棉花棒是「體無完膚」的泡泡龍男孩女孩起床換藥的痕跡。記者張益華/攝影
罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」...
罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,九個展區用趣味簡單方式認識罕病、近距離接觸病友、體驗病友生活。記者林俊良/攝影
罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」...
罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,九個展區用趣味簡單方式認識罕病、近距離接觸病友、體驗病友生活。記者林俊良/攝影

罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

每年80龐貝氏症病友受惠 健保署:持續照顧罕病

龐貝氏症 醫師:早期篩檢 新藥助攻

出生就治療 龐貝氏症兒變泳將

除惡務盡 龐貝氏症新一代治療問市 提高細胞內肝醣清除效率

腳腫誤為痛風 直到喉嚨腫 才知罹罕病

25歲女不明原因腎衰竭 罹罕見高安氏動脈炎

健保署評估成本效益 保障用藥權 數據看療效

紫質症罕藥試驗 復發率降7成

紫質症痛到想撞牆 「把病當朋友」

只吃雞塊誤以為挑食 11歲女患有食物攝入障礙

克服顏面肩胛肱肌失養症 罕病患者拿到廚師證照

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

猜你喜歡

體內濕氣是什麼?中醫師教你三焦排毒除濕,吃這些活血利水食物可緩解

猴痘擴散多國!有哪些症狀?如何傳染? 詳解「感染症狀、傳播途徑、預防方式」:也有無症狀者

胸悶以為染新冠,昏迷竟是心肌梗塞!醫師教分辨二者最大不同

你真的會量血壓嗎?1張圖教你正確測量血壓,測量前30分鐘不能吃「1食物」

怎麼減肥都瘦不下來?四肢瘦但肚子卻很大?醫:當心是隱性肥胖,做好5招擊退內臟脂肪

老花眼怎麼辦?如何保養?會得其他眼疾嗎?眼醫教用眼關鍵!

沒紅字就代表肝臟健康?醫師詳解何謂肝功能指數

巴金森病蜜月期可以被延長?專家分享1關鍵 避免異動症、斷電現象提前報到

吃肝補肝?認識肝臟10個作用 想要護肝排毒該吃什麼、哪些不該吃?

長輩容易嗆到、吞嚥困難怎麼吃?專家教你食物製備技巧改善長輩飲食,預防吸入性肺炎

每天晨跑10公里竟罹癌病逝! 醫師:晨跑前要看空品

省兩千!6500劑黃熱病疫苗將屆效5月開放免費施打

美睡眠醫學會警告「睡前喝5飲品」恐讓整夜睡不好!白開水也在內

久咳不癒,中醫師教先判斷乾咳、熱咳、冷咳…4種茶飲緩解不適

急性腦中風做對兩件事 降低腦損傷與失能打119送醫、讓可決策者同行

漱口水刷牙前or刷牙後?牙醫師:多數人都用錯時機了,正確潔牙順序該這樣做

五旬婦家務勞動致五十肩 中醫理筋推拿緩解疼痛

肩頸疼痛懷疑確診?確診簡單2招拉筋 舒緩肩頸不求人

糖尿病有機會不吃藥?醫師詳解何謂減重手術、哪些人適合及其後遺症

不定時炸彈「泛視神經脊髓炎」 失能風險伴終身

春夏交替異位性皮膚炎奇癢難耐 醫:潤膚保濕有助改善

《高血壓》期刊研究顯示吃對蛋白質方式 可降低66%高血壓風險

一包鱈魚香絲,竟有可能讓你「高血壓」!營養師教5招預防心血管疾病

腎友不再暗沉 洗出亮麗人生

室內空氣品質差 與肥胖大有關係!台大醫:揮發性有機化學物質影響最大

糖尿病吃降血糖藥卻導致泌尿道感染?醫師告訴你該如何避免

高齡社會居家透析 生活品質不NG

疫情間少動姿勢不正易脊椎側彎 可做3式運動延緩惡化

你被大腸癌盯上了嗎?醫:出現6大警訊要注意,5大族群要當心!

小孩可愛老公體貼,就不會憂鬱了嗎?高敏兒媽媽的產後憂鬱旅程:新手媽媽,你為何不快樂?

忽略高血壓 40多歲科技經理腎萎縮須洗腎

贊助廣告

留言