親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

2019-10-24 16:42聯合報 記者陳婕翎/台北即時報導

罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病,罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,這是國內第一次針對罕病主題舉辦大型展覽,嘗試將病友的家搬進展場,從躺在移位機下床開始,廚房上鎖的冰箱、一罐又一罐味道奇特的特殊奶粉,坐在洗澡椅才能享受沐浴時光,讓民眾走進病友生活,盼能有更多理解。

罕病基金會董事長林炫沛說,罕病特展是紀念罕病基金會成立20周年的最後重頭戲,希望喚起更多民眾重視罕病,人的身上都帶有隱性缺陷,在世代相傳中,大自然之母仁慈地讓重大缺陷發生率僅有3%,罕病家庭就是幫97%的健康家庭承擔人類生命傳承必然的機率。

罕病病類多,不同疾病病友的生活樣態不一樣,罕病特展特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等,在臥室民眾可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便,床邊的紗布棉花棒是「體無完膚」的泡泡龍男孩女孩起床換藥的痕跡。

走進廚房,首先印入眼簾的是上鎖的冰箱,這是飲食中樞失去控制的小胖威利患者的家,為避免「小胖」們過度攝取食物,只能把冰箱和食物櫃上鎖。另一隅的奶粉,單看外觀看不出差異,一旦將鼻子湊上一聞,特殊的味道讓人卻步,但這卻是患有苯酮尿症等罕病孩子的食物。

罕病基金會執行長陳冠如說,希望透過這樣的體驗,讓民眾親身感受病友的辛苦,無法真實呈現的部分也以照片形式貼在房間個角落,相信多一點的了解,能帶來更多的同理心。

除了靜態展示外,主舞台每天都會有罕病生命故事分享七個故事,由罕病病友及家屬現身分享,帶領民眾看到親身與疾病相處的經歷,醞釀了怎樣的心情及面孔。

除「罕病生活體驗區」外,展覽內容包含「罕病科普區」、「罕見時光走廊區」、「罕見電影院」、「罕見繪畫班藝廊」、「罕見舞台區」、「愛與希望寫作區」、「VR體驗區」、及「罕見文創街」共九個展區,用趣味簡單方式認識罕病、近距離接觸病友、體驗病友生活。

「生生相惜‧愛不罕見罕病20周年特展」即日起至10月30日於松山文創園區北向製菸工廠1樓展區展出,民眾可免費入場,一起走訪罕病20年的歷史軌跡,257種疾病、15000多個罕病家庭,承擔人類生命傳承必然的機率風險小於萬分之一的罕見生命。

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

@IMAGE_6981811_CENTER@-->

廚房一隅的奶粉,單看外觀看不出差異,一旦將鼻子湊上一聞,特殊的味道讓人卻步,但這...
廚房一隅的奶粉,單看外觀看不出差異,一旦將鼻子湊上一聞,特殊的味道讓人卻步,但這卻是患有苯酮尿症等罕病孩子的食物。記者張益華/攝影
罕病特展特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等,在臥室民眾可以試躺電動床或移...
罕病特展特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等,在臥室民眾可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便,床邊的紗布棉花棒是「體無完膚」的泡泡龍男孩女孩起床換藥的痕跡。記者張益華/攝影
罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」...
罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,九個展區用趣味簡單方式認識罕病、近距離接觸病友、體驗病友生活。記者林俊良/攝影
罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」...
罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,九個展區用趣味簡單方式認識罕病、近距離接觸病友、體驗病友生活。記者林俊良/攝影

罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

猜你喜歡

喝咖啡會影響鈣吸收嗎?骨科醫:一個條件影響就不大

膝關節退化還能運動嗎?「護膝」、「傷膝」運動大公開

不穿內褲身體會出現什麼變化?婦科教授曝一個恐怖風險

一張圖告訴你「大腸鏡應多久做一次?」 醫:3大高危險族群需當心!

天冷皮膚乾癢,擦乳液也沒用? 洗澡時3個NG行為別再傻傻做了

下背痛到站立困難、腰挺不直!醫師提醒,恐是這問題惹禍

太陽一下山就偏頭痛 醫驚覺不單純竟是青光眼作祟

60歲後肌肉流失加快 物理治療師教你不讓肌少症上身

睡覺大聲打鼾、呼吸暫停或嗆到 恐是睡眠呼吸中止症

睡前吃「這類」食物,半夜血壓會飆高! 小心睡不好還會傷心血管

骨質疏鬆造成骨折最常斷3部位!醫:放著不管小心會致命

喝可樂會痛風?風濕科醫師解密 竟是果糖在搞鬼

有時肌肉過於僵硬?資深治療師教你判斷筋膜是否影響身體功能

做不到「這三件事」當心腦中風 快撥119

驚!左半邊顏面麻痺當中風 竟是皮蛇長進耳朵裡

OL鼻涕倒流20年快崩潰 醫師一招解決

她為省錢少換胸罩惹病上身!醫:出現5種情況就該換胸罩

「腳中風」不處理 小心潰爛、發黑要截肢

男子右手失控如鬼附身 竟是患「他人之手」症候群

2姿勢都會使腰椎提早退化!骨科醫教這個訓練很重要,年輕就要開始做

差點成漏網之魚!64歲婦腹痛掛急診 AI算出心肌梗塞救命

發現骨鬆只要多吃高鈣食物、補充鈣片?醫:錯誤觀念

板橋榮民之家驚傳整棟遭隔離 新北衛生局釋疑

腳痛其實該穿高跟鞋!?骨科名醫破解你一直搞錯的「6大腳痛迷思」

除了流感疫苗 專家提醒:成人也要接種的9種疫苗!

上背痛竟是胃炎轉移 醫師籲及早就醫

很多病症都在50歲後被發現!男性健檢指南告訴你必做哪些項目

大愛捐贈腎臟難等…年輕末期腎病男子 靠父捐腎成功移植

腦中風可預防?醫籲「三少一多」護血管

長期睡前吃這樣東西 竟急性心肌梗塞

婦女作息不正常 痔瘡急性發作釀脫肛

商品推薦

贊助廣告

留言