親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

一口飯讓長輩進加護病房?老年人做事要「七慢」

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

2019-10-22 00:02聯合報 記者陳婕翎/台北報導

亞太罕病聯盟創人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病英...
亞太罕病聯盟創人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病英雄獎給陳莉茵,右為曾敏傑。 圖/罕病基金會提供

罕病基金會創辦人陳莉茵今年獲頒亞太罕病聯盟的罕病英雄獎,笑稱四十八歲才「出道」的陳莉茵領獎時表示,是台灣的民主及各行各業民眾出錢出力,讓普通媽媽和教書匠有機會為罕病病患及家屬撐起保護傘,罕病英雄屬於所有支持罕病的台灣人。

亞太罕病聯盟主席Ritu Jain說,今年適逢台灣罕病基金會成立廿周年,特地將世界級罕病研討會搬到台灣,這次共十九國、五十多位代表出席,是歷年參與人數最多的研討會。

Ritu Jain坦言,並非所有國家都樂於向國際分享罕見疾病資訊,她曾好奇詢問為何台灣願意?陳莉茵說:「所有病友和家屬都是一家人,本該彼此支持。」Ritu Jain對於台灣集結一群人才,即使無利可圖,依然願意為心中願景奉獻,印象深刻。

陳莉茵說,罕病英雄獎代表國際對台灣罕病的肯定,是台灣上下一心的功勞,政府願聆聽病友聲音,健保為罕病編特別預算,媒體為罕病家庭與民眾建立橋梁,讓民眾走入病友世界,廿年來,不少民眾每月捐一百元支持基金會,「這是台灣真善美的表現。」

「罹患罕病也許不好,但在台灣,整個社會都願意伸出援手。」亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說,歐美或日本政府雖支持罕病,制定法規,但僅限醫療照顧,走出醫院,病友生活上仍遭遇困難,甚至民眾對罕病一知半解,盼更多台灣經驗分享給其他國家,改善全球病友困境。

更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」

罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

基因篩檢 泡泡龍家族生健康寶寶

想外出喝杯咖啡 臥床重病患者燃起生命鬥魂

非典型溶血性尿毒症候群用藥 等待四年終於健保給付

健保一年給付1500萬元 這罕病患者感謝德政

醫病天地/罕病雷特氏症 台港分享經驗

熟女腹痛找無病因 尿液變紫紅色才知罹罕病

連續腹痛、尿呈紫紅色 妙齡女患罕病「紫質症」

罕病20/罕病基金會請命 罕藥應優先救助

罕病20/打造福利家園 罕病病友展笑顏

罕病20/曾命懸一線 首位健保給付罕病用藥者33歲了

猜你喜歡

平日睡不飽靠周末補回來?3疾病都是這樣被睡出來的

冬天皮膚乾擦乳液就好?8誤區只會讓症狀更嚴重

深蹲到底有什麼好處?怎麼蹲才不會傷膝蓋?

心臟罷工有前兆 這些症狀一周3次以上要當心

藥吃太多會洗腎? 醫解答真正敗腎主因

秋冬好發心梗!注意心臟4核心症狀,減少運動性猝死

為何過敏容易在清晨發作?耳鼻喉科醫師教你改善方式

頭痛6年找不出原因 射頻神經燒灼術15分鐘就搞定

腸胃有腫瘤,皮膚竟看得出來?長庚醫師:皮膚變這4種顏色,可能生病了

20歲患者住院遭「超級細菌」感染!出現肺炎還併發敗血症...靠這個救活

天冷心血管承受得住嗎?醫師教遠離高血脂症和心臟病

胃食道逆流只能坐著睡? 「喬一下枕頭」睡得更舒適

下雨鞋濕腳臭好崩潰!網傳7個除臭秘方哪種有效?

走路好處又多一項!男性每天快走半小時 有助降低罹糖尿病風險

每年奪走上萬條人命! 你一定要知道的6項腦中風檢查

別穿發熱衣褲運動!皮膚科醫師:男性可能得不償失

過度補眠變周一症候群 錯誤睡眠迷思影響生理時鐘

少婦天冷即手腳冰冷 原來罹患了「冷凝球蛋白血症」

6種人感冒病程快! 你需要做「這件事」增強保護力

看指甲知腎不好? 醫:5字訣更有用

藝人郭彥甫傳流感攻心 醫曝關鍵治療時機

20歲水果攤商站著削甘蔗 誤砍命根子慘「自宮」

不只女性受影響 婦產科女醫請老公去打HPV疫苗

「從沒想過有一天自己也生病了」吳念真:憂鬱症患者最怕聽到這句話

不是睡不著才叫失眠 出現4種症狀應就醫

誤把胸悶痛當胃病 新婚少婦度完蜜月返國突休克

胃病的產生除了飲食 醫:「不運動」也是原因

「洗腎王國」在台灣 5字口訣「泡水高貧倦」可防腎病

別把胸悶當感冒 心肌梗塞好發期症狀要注意

纖維不是隨便吃就有效!營養師教你認識纖維3種功用

氣喘兒?7歲童上腹痛 就診才發現胸腔長9公分腫瘤

商品推薦

贊助廣告

留言