親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

2019-10-21 11:42聯合報 記者張益華/台中報導

罹患罕病高雪氏症的蕭仁豪,是國內第一個健保給付酵素療法的患者,如今健康成年,從事...
罹患罕病高雪氏症的蕭仁豪,是國內第一個健保給付酵素療法的患者,如今健康成年,從事舞台設計工作,擁有個人生活。記者黃仲裕/攝影

蕭仁豪一早騎車趕上班,他做電腦繪圖、舞台設計,工作之餘,畫畫、養魚、騎著車四處拍照,看似再平凡不過的日常,對仁豪而言,每一天都享受著隱身人群的幸福感。罹罕病的苦痛被藥物帶走了,自稱用藥後「脫胎換骨」的仁豪,再也不必擔心旁人異樣眼光,童年那段活在鎂光燈下的日子遙遠得像夢。

時光倒流到1998年的夏季, 13歲男孩蕭仁豪坐在輪椅上,刺眼的攝影鎂光燈在他變形的身軀上此起彼落。

他的母親賴阿美緊握他的手,召開記者會,懇請捐助孤兒藥。他有藥,但藥在美國,費用高昂,每一天,都可能是蕭仁豪的人生終點,讓仁豪現身是不得不的最終救命索。

蕭仁豪(左)在母親、陳莉茵和曾敏傑等人的陪同下,召開記者會,時任藥政處長胡幼圃(...
蕭仁豪(左)在母親、陳莉茵和曾敏傑等人的陪同下,召開記者會,時任藥政處長胡幼圃(右)前來關心,在輿論催促下,政府火速一個月通過健保給付藥費,他成為第一個健保給付酵素療法的患者。圖/賴阿美提供

「一個性命垂危的孩子坐在這裡,社會大眾決定要不要救他。」為了搶救蕭仁豪,罕媽陳莉茵與罕爸曾敏傑持續動員媒體關注,一邊全力奔走,從醫生、立委、衛生主管機關著手,爭取救命藥物。擔心改變制度緩不濟急,伊甸基金會率先紓困,捐助260萬的買藥錢。

在社會催促下,政府火速一個月通過健保給付支付藥費。蕭仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子,成為第一個接受酵素療法的患者,也開啟罕病基金會成立的前奏曲。

仁豪在基金會成立前已命懸一線,想做骨髓移植救命,排斥風險太高,賴阿美和先生不敢冒險,「能過幾天就是幾天」,束手無策之際,看到媒體上的陳莉茵又燃起一線生機,於是聯絡上陳莉茵。

有藥卻付不起,只能眼睜睜看孩子受苦,陳莉茵太了解罕媽的無助,加上當年罕病醫療資源取得不易,她覺得健保是唯一機會,理應優先照顧弱勢和急難的病患,媒體或許可以幫助這一家人。

聽到要接受記者訪問,阿美也怕,大兒子鼓勵她說:「媽,我們不能一直躲著哭泣,要站出來,爭取權益,站出來就會有更多人願意挺身而出。」

來不及長大的兄姊

這是最後一線生機了,賴阿美一定得抓住,因為仁豪的兩個兄姊,從小也是莫名腹脹如鼓,最後肝脾腫大,七孔流血。眼見最小的仁豪,五歲時確診「高雪氏症」,肚子一天天鼓起來,痛到無法吃飯洗澡,在沙發上疼痛翻滾哭叫,鼻血跟著流出。救不起孩子,淚流不停的父母,但是再多的眼淚也洗不去孩子身上的苦痛。

到了青春期,仁豪嚴重到需拄著拐杖走路,上學時要媽媽背,還得忍受同學猛盯著他看,他變得不愛跟人接觸說話,因為從別人的眼神中,感受到輕視,漸漸排斥與人溝通,躲在自己苦痛的小世界。

罹患罕病的蕭仁豪(中)從小肝脾腫大,嚴重到難以行走,需要媽媽賴阿美(左)攙扶。圖...
罹患罕病的蕭仁豪(中)從小肝脾腫大,嚴重到難以行走,需要媽媽賴阿美(左)攙扶。圖/賴阿美提供

原本可能步上兄姊命運的遺傳悲劇,卻在陳莉茵和曾敏傑的幫助下,仁豪成為國內第一個健保給付昂貴罕病藥物的病例,也揭開台灣罕病立法序幕。

罕病基金會創辦人陳莉茵知道,同情是短暫的,不能給罕病患者長久保障,唯有建立制度才是解決之道。「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以」她永遠不會忘記,罕病立法的那一天,「罕見疾病防治及藥物法」從一讀到三讀僅42天,2000年1月14日,當槌子敲下的那一刻,台灣是全世界第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家。

救一個孩子 整個家重生

在主治醫師林炫沛的治療下,藥物一點一滴注入仁豪體內,洗去十多年來累積的醣脂類大分子。當初那個萎靡在鏡頭前的孩子,努力活了下來,從不愛說話的「沉默一哥」變成有問必答的「省話一哥」,如今在工作上獨當一面,成年獨立了。

歷經疾病的折磨,仁豪更珍惜當下,每一天都是得來不易的恩典,仁豪喜歡畫畫、養魚、騎著車四處拍照,即使只是拍路邊一個裝置藝術,都有獨到的視角,他說,「未來要去冰島拍極光,這是我的夢想。」

仁豪不但活下來,也開始回饋,他說,「我賺不多,但每月固定捐款給基金會,希望可以幫助罕病兒,鼓勵他們不受外界眼光影響,一樣可以活出自己」。

一路走來,仁豪感謝媽媽沒有放棄他,又遇到貴人相助才有今天。或許童年總在淚水中忍痛度過,但換個角度想,「我的痛可以幫助其他人活下來,或許這就是苦痛的價值」。

高雪氏症男孩轉大人 蕭仁豪的故事:

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

罕見疾病
高雪氏症

延伸閱讀

同類文章

龐貝氏症 醫師:早期篩檢 新藥助攻

出生就治療 龐貝氏症兒變泳將

除惡務盡 龐貝氏症新一代治療問市 提高細胞內肝醣清除效率

腳腫誤為痛風 直到喉嚨腫 才知罹罕病

25歲女不明原因腎衰竭 罹罕見高安氏動脈炎

健保署評估成本效益 保障用藥權 數據看療效

紫質症罕藥試驗 復發率降7成

紫質症痛到想撞牆 「把病當朋友」

只吃雞塊誤以為挑食 11歲女患有食物攝入障礙

克服顏面肩胛肱肌失養症 罕病患者拿到廚師證照

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

猜你喜歡

體內濕氣是什麼?中醫師教你三焦排毒除濕,吃這些活血利水食物可緩解

猴痘擴散多國!有哪些症狀?如何傳染? 詳解「感染症狀、傳播途徑、預防方式」:也有無症狀者

你真的會量血壓嗎?1張圖教你正確測量血壓,測量前30分鐘不能吃「1食物」

怎麼減肥都瘦不下來?四肢瘦但肚子卻很大?醫:當心是隱性肥胖,做好5招擊退內臟脂肪

美睡眠醫學會警告「睡前喝5飲品」恐讓整夜睡不好!白開水也在內

老花眼怎麼辦?如何保養?會得其他眼疾嗎?眼醫教用眼關鍵!

吃肝補肝?認識肝臟10個作用 想要護肝排毒該吃什麼、哪些不該吃?

漱口水刷牙前or刷牙後?牙醫師:多數人都用錯時機了,正確潔牙順序該這樣做

省兩千!6500劑黃熱病疫苗將屆效5月開放免費施打

肩頸疼痛懷疑確診?確診簡單2招拉筋 舒緩肩頸不求人

每天晨跑10公里竟罹癌病逝! 醫師:晨跑前要看空品

糖尿病吃降血糖藥卻導致泌尿道感染?醫師告訴你該如何避免

腎友不再暗沉 洗出亮麗人生

巴金森病蜜月期可以被延長?專家分享1關鍵 避免異動症、斷電現象提前報到

糖尿病有機會不吃藥?醫師詳解何謂減重手術、哪些人適合及其後遺症

《高血壓》期刊研究顯示吃對蛋白質方式 可降低66%高血壓風險

疫情間少動姿勢不正易脊椎側彎 可做3式運動延緩惡化

久咳不癒,中醫師教先判斷乾咳、熱咳、冷咳…4種茶飲緩解不適

你被大腸癌盯上了嗎?醫:出現6大警訊要注意,5大族群要當心!

只計算卡路里熱量就能讓你持續有效的減肥嗎?減重醫師點名計算熱量常見4誤差

急性腦中風做對兩件事 降低腦損傷與失能打119送醫、讓可決策者同行

常常便秘怎麼辦?成因有哪些?營養師教你從日常生活養成8個好習慣,讓便秘不再找上你!

忽略高血壓 40多歲科技經理腎萎縮須洗腎

孩子抽搐 病毒性腦炎、熱痙攣怎麼分辨?

異位性皮膚炎用藥穩定 才不會「疫」起搗亂

長輩容易嗆到、吞嚥困難怎麼吃?專家教你食物製備技巧改善長輩飲食,預防吸入性肺炎

春夏交替異位性皮膚炎奇癢難耐 醫:潤膚保濕有助改善

遠離壞膽固醇!國內最新臨床指引公布 超標指數再加嚴

女性沒月經也有慢性下腹痛 物理治療可減輕疼痛

春末乾眼症患者增多 中醫教以茶飲、按摩減緩不適

室內空氣品質差 與肥胖大有關係!台大醫:揮發性有機化學物質影響最大

贊助廣告

留言