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罕病20/乘著樂音飛翔的罕病少年「二指鋼琴家」參加鋼琴比賽,榮獲佳作!

彥廷六個月大時脖子歪斜,醫師懷疑是罕見疾病威廉斯氏症。圖/施佳雯提供
彥廷六個月大時脖子歪斜,醫師懷疑是罕見疾病威廉斯氏症。圖/施佳雯提供

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。

陳彥廷在爸爸陳威霖(左)和媽媽施佳雯陪同下,參加2018年布拉格全國音樂大賽榮獲佳作。<br />圖/施佳雯提供
陳彥廷在爸爸陳威霖(左)和媽媽施佳雯陪同下,參加2018年布拉格全國音樂大賽榮獲佳作。
圖/施佳雯提供

看不懂五線譜的罕病少年參加鋼琴比賽,榮獲佳作!2指神功,中指完成演奏

2018年年底,一場音樂比賽。施佳雯坐在台下摒息以待,她是資深的鋼琴老師,指導過的學生獲獎無數,但是,這一天她格外緊張,她的兒子陳彥廷第一次參加鋼琴比賽。

看見彥廷獨自上台,流暢演奏完,獲得佳作,那一刻,施佳雯開心得好像孩子得到世界冠軍,她說,「沒有人知道,彥廷是罕病患者,根本看不懂五線譜、肌肉張力不足,彈琴時僅用雙手中指,這是他多年練習唯二能靈活運動的小肌肉。」

彥廷出生過程不順利,施佳雯只好剖腹產,產程中孩子吸入大量胎便,長大過程也狀況連連,肌肉張力低,吞嚥、吸吮困難,六個月大時脖子歪斜,醫師懷疑是罕見疾病威廉斯氏症。施佳雯上網查,發現彥廷有高達80%相似,心理已有底,只是還懷抱一絲希望,聽報告那天,確診是威廉斯氏症。

記者黃仲裕/攝影
記者黃仲裕/攝影

施佳雯教過上百位學生,靈活的教學方式深受喜愛,卻對罕病的兒子無技可施,早療復健了半天,彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望,不會叫爸爸媽媽。

有次上音樂治療課,施佳雯意外發現彥廷對音樂有反應,「我想他不是沒有說話欲望,而是沒有找對頻道,我試著把生活指令編進歌曲獨唱了一、二年,直到有次我唱:『如果很高興你就叫媽媽,他竟然回媽媽』,教過千萬次都不會,終於從彥廷口中吐出媽媽,有如天籟!」

從音樂帶入生活,拆解重組、音樂就是玩具

 

彥廷對聲音敏感,常趴在電子琴上,邊按琴鍵邊聽,不停變化大小聲、快慢,為樂曲配上和弦,看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價,施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。

彥廷六歲時,施佳雯欣賞罕病中區天籟合唱團表演,深受感動,於是幫兒子報名合唱班。指導老師許恩綾觀察,彥廷剛來時大聲唱歌,不在意旁人,後來開始注意到要配合別人,學會放低音量,融入團體;而施佳雯也幫忙寫歌,將身為母親的話寫入歌詞,抒發心情。

彥廷15歲了,爸爸陳威霖說,朋友的孩子正值難搞的叛逆期,在家擺臭臉,和爸媽一天說不到三句話,但彥廷貼心善良、純真的笑容療癒疲憊的父母,有時施展小心機,彈媽媽喜歡的曲子;對忙了一整天的爸爸喊一句:爸爸來唱歌,輕易融化陳爸的心。

幫助病友 投入音樂治療

罕病沒有讓這個家庭陷入愁雲慘霧中,施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組,帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考,如願考上,「這是兒子送給我的禮物」,她要把心得加理論驗證,幫助其他孩子。學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他希望找出一套科學化方法,照顧彥廷也能造福病友。

在朋友煩憂孩子成績、升學時,彥廷家也沒閒著,他最近學打爵士鼓,練肌力順道培養節奏感,未來希望彥廷成為鋼琴家嗎?陳爸道出一個平凡父親的願望,「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來,我就很感恩了。」

罕病小檔案:威廉斯氏症

威廉斯氏症是人體第七對染色體有微小缺損,多數是偶發,極少有家族史,新生兒發生率約為2萬分之1,孩童時有肌肉張力低、對聲音敏感等問題;步入青春期後,病患注意力較弱,過動及過度焦慮;部分患者有主動脈辦狹窄的先天性心臟病,需定期追蹤,積極早療對患者有益。(資料來源/罕見疾病基金會)

陳彥廷與爸爸陳威霖和媽媽施佳雯合照。記者黃仲裕/攝影
陳彥廷與爸爸陳威霖和媽媽施佳雯合照。記者黃仲裕/攝影

陳彥廷(右)經過多年訓練,已可用較靈活的兩指彈琴,旁邊為爸爸陳威霖(左)。<br />記者黃仲裕/攝影
陳彥廷(右)經過多年訓練,已可用較靈活的兩指彈琴,旁邊為爸爸陳威霖(左)。
記者黃仲裕/攝影

罕見疾病 音樂治療 先天性心臟病

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