親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

罕病克隆氏症 「從口腔爛到肛門」

2014-09-23 13:23聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】

食道腸道阻塞發炎 大小腸切一半

身高160多公分,體重卻還不到40公斤,罹患罕見「克隆氏症」的陳先生,14歲發病,直到成年才被確診。由於食道腸道嚴重阻塞發炎,醫師比喻「從口腔爛到肛門」,小腸大腸被切除一半。嚴重的患者因為會嚴重腹瀉,有人甚至要包尿布才敢出門。

嚴重者腹瀉不止 離不開馬桶

台中榮民總醫院大腸直腸外科主任王輝明表示,嚴重發炎性腸道疾病「克隆氏症」,好發青少年與青壯年。患者會反覆出現慢性腹痛、腹瀉、發燒、血便、體重減輕等症狀,症狀嚴重者每天要跑十幾次廁所,影響求學、工作與日常社交,有患者幾乎整天離不開馬桶足不出戶,或是包著尿布才敢出門。

30多歲的陳先生就是典型病例,念國中時出現腹瀉、腹痛等症狀,至小兒科就診被診斷為一般發炎性腸炎,但症狀持續惡化,經常血便、發燒導致嚴重貧血,體型遠比一般人消瘦,直到成年後轉至大腸直腸外科就診,才被確診為「克隆氏症」。

消化系統壞光 裝人工肛門

由於十幾年前只能使用類固醇來緩和症狀,一旦症狀嚴重就必須切除大腸小腸。王輝明以「全組壞光」形容陳先生的腸胃消化系統。他前後動了十幾次手術,原本兩公尺長的小腸,切除了一公尺;大腸長度也只剩不到原來的一半,直腸也因為嚴重潰爛發炎必須裝人工肛門。

術後一年內復發高達九成

依國外研究,克隆氏症患者術後一年內復發率高達九成,還會引發腸穿孔、阻塞、出血、潰爛,反覆手術後腸子會越切越短,造成棘手的「短腸症」變得骨瘦如柴。患者陳先生就因為多次手術大小腸都切除大半,體重多年來都只有30多公斤。

王輝明說,克隆氏症無法根治,患者必須終身服藥。近年來生物製劑問世後,可直接抑制腫瘤壞死因子,讓疾病得以緩解,降低發炎造成的腸道破壞。去年起,生物製劑已納入健保給付,用在傳統治療無效的中度至重度患者。由於藥價昂貴,必須通過事前審查,納入健保給付後,每年可為患者省下約40萬元藥費。

克隆氏症
腹瀉
健保

延伸閱讀

同類文章

罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

罕病法20年/林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?

罕病法20年/慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰

罕病法20年/曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

罕病法20年/台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者

罕病法20年/王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步

罕病法20年/好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切

罕病法20年/龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

猜你喜歡

為什麼有「老人味」?皮膚科醫師揭3大臭味來源

你的肺有多老?專家教你用一招簡單診斷肺年齡

飲料喝半糖也會糖尿病?營養師分析「含糖地雷」食物,韓式炸雞也上榜

洗完頭真的得用潤絲精?潤絲精可與洗髮精一起用?專家解惑

你有雙下巴嗎? 小心是血管疾病警訊

睡不好很傷身!規律運動、調整睡前吃點心習慣…專家提點「好眠10招」

女友下體狂流「寶可夢」般墨綠色液體 男聞味道瞬間崩潰

月經量變少,是不是提早進入更年期?醫師教先判斷這些事

常腹瀉、傷口慢好…免疫力低下病毒易入侵!醫師教從生活型態5方面調整

控血糖先吃菜再吃肉?專家揭正確進食順序:大部分人都做錯

你有多硬?勃起硬度也分等級!醫:硬度不足恐增心肌梗塞風險!

總是膝蓋痛怎麼辦? 骨科醫師教日常6招保養

9種人最易養出膽結石 醫提醒:右上腹部不舒服當心

媽祖遶境徒步遠行 醫師提醒注意2件事避免致命風險

血壓高應該會頭痛?醫曝高血壓為什麼是寧靜殺手

「天邊孝子」批評給壓力,照顧者情緒爆發!轉念5方法

國人40歲以上成人夜尿盛行率近4成 醫曝常見4大原因

痛風不能吃豆類製品?醫:限錯飲食對控制尿酸沒用!真正不能吃的是這些

喉嚨異物感可能與6大類問題有關 醫:這個部位的最要警覺

全台350萬人的困擾!退化性關節炎影響行動 醫建議手術

換季就全身癢爆!皮膚科醫認證蕁麻疹7大止癢攻略

動太多或太少皆可能引起 醫教2招預防退化性關節炎

7種大便型態代表什麼?醫:4種情況要當心,盡早就醫

吃飽就打嗝、放屁…3動作緩解脹氣 少吃這些高產氣食物

洗髮精加水稀釋用更久?皮膚科醫揭「可怕下場」

腳麻腰痛誤為坐骨神經 開刀取15公分國內最大骨盆腫瘤

你是落枕高風險群嗎?醫提醒:伴隨其他症狀當心

常嗆到是肌少症警訊!復健科醫一招讓口咽喉部肌肉更有力

半夜肚子痛是怎麼了?醫師解析這三種問題最常見

空氣品質亮紅燈 醫提醒少出門外也要關緊門窗

如何讓大腦得到高效休息 腦神經科醫師給出這個建議

贊助廣告

留言