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罕病克隆氏症 「從口腔爛到肛門」

2014-09-23 13:23聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】

食道腸道阻塞發炎 大小腸切一半

身高160多公分,體重卻還不到40公斤,罹患罕見「克隆氏症」的陳先生,14歲發病,直到成年才被確診。由於食道腸道嚴重阻塞發炎,醫師比喻「從口腔爛到肛門」,小腸大腸被切除一半。嚴重的患者因為會嚴重腹瀉,有人甚至要包尿布才敢出門。

嚴重者腹瀉不止 離不開馬桶

台中榮民總醫院大腸直腸外科主任王輝明表示,嚴重發炎性腸道疾病「克隆氏症」,好發青少年與青壯年。患者會反覆出現慢性腹痛、腹瀉、發燒、血便、體重減輕等症狀,症狀嚴重者每天要跑十幾次廁所,影響求學、工作與日常社交,有患者幾乎整天離不開馬桶足不出戶,或是包著尿布才敢出門。

30多歲的陳先生就是典型病例,念國中時出現腹瀉、腹痛等症狀,至小兒科就診被診斷為一般發炎性腸炎,但症狀持續惡化,經常血便、發燒導致嚴重貧血,體型遠比一般人消瘦,直到成年後轉至大腸直腸外科就診,才被確診為「克隆氏症」。

消化系統壞光 裝人工肛門

由於十幾年前只能使用類固醇來緩和症狀,一旦症狀嚴重就必須切除大腸小腸。王輝明以「全組壞光」形容陳先生的腸胃消化系統。他前後動了十幾次手術,原本兩公尺長的小腸,切除了一公尺;大腸長度也只剩不到原來的一半,直腸也因為嚴重潰爛發炎必須裝人工肛門。

術後一年內復發高達九成

依國外研究,克隆氏症患者術後一年內復發率高達九成,還會引發腸穿孔、阻塞、出血、潰爛,反覆手術後腸子會越切越短,造成棘手的「短腸症」變得骨瘦如柴。患者陳先生就因為多次手術大小腸都切除大半,體重多年來都只有30多公斤。

王輝明說,克隆氏症無法根治,患者必須終身服藥。近年來生物製劑問世後,可直接抑制腫瘤壞死因子,讓疾病得以緩解,降低發炎造成的腸道破壞。去年起,生物製劑已納入健保給付,用在傳統治療無效的中度至重度患者。由於藥價昂貴,必須通過事前審查,納入健保給付後,每年可為患者省下約40萬元藥費。

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