【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】
對尼曼匹克症C型病患來說，愛可泰隆藥廠可算是救命恩人，如果沒有該藥廠研發藥物，病情勢必持續惡化，甚至死亡。愛可泰隆藥廠總裁威廉菲爾，上午出席記者會時表示，愛可泰隆台灣分公司將於今年成立，希望給予病人更好的治療。
威廉菲爾指出，台灣是亞洲唯一，也是世界上少有對罕見疾病深入認識及積極投入的國家。在現行「罕見疾病防治及藥物法」之下，台灣健保給付涵蓋了罕見疾病所需要醫療及相關的醫療保健服務。
愛可泰隆公司在2003年進入台灣，同時在台灣進行Zavesca （治療高雪氏症及尼曼匹克症藥物）臨床試驗研究。這段期間，台大醫院則扮演著相當重要的角色。
威廉菲爾說，該公司將於今年正式跨足亞洲，在台灣成立分公司，並台大醫院基因醫學部主任胡務亮合作，投入尼曼匹克症C型檢測以及藥物等研究領域。他說，因深耕並了解到罕病的需求，所以關切兒童的照顧。不論在治療肺動脈高壓（PAH）、尼曼匹克症C型的治療成果上都有顯著的改善。未來，還將積極擴大對臺灣的投資，發展更多的藥物，為患者帶來更多創新的藥物。
尼曼匹克症C型聯誼會會長巫錦輝出席記者會時，睡眼惺忪，神情相當疲累。他說，「昨晚才睡一個半小時」，就讀國中的兒子最近情況不好，晚上睡不著，他只好開著車子，在台北市區閒逛。巫錦輝無奈地說，不知自己還可撐多久，希望政府能夠儘速建立一個妥善照護系統，讓罕見疾病家屬獲得支撐，擁有更多能量，可以勇敢地面對挑戰、走下去。
國民黨籍立委楊麗環指出，希望這一屆立法委員任內，集合眾人之力，讓長照服務法能夠順利立法，造福國內所有需要長期照護服務的病患及其家人。
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