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藥廠總裁:台積極投入罕病 世界少見

愛可泰隆藥廠總裁威廉菲爾。 記者曾學仁/攝影
愛可泰隆藥廠總裁威廉菲爾。 記者曾學仁/攝影

【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】

對尼曼匹克症C型病患來說,愛可泰隆藥廠可算是救命恩人,如果沒有該藥廠研發藥物,病情勢必持續惡化,甚至死亡。愛可泰隆藥廠總裁威廉菲爾,上午出席記者會時表示,愛可泰隆台灣分公司將於今年成立,希望給予病人更好的治療。

威廉菲爾指出,台灣是亞洲唯一,也是世界上少有對罕見疾病深入認識及積極投入的國家。在現行「罕見疾病防治及藥物法」之下,台灣健保給付涵蓋了罕見疾病所需要醫療及相關的醫療保健服務。

愛可泰隆公司在2003年進入台灣,同時在台灣進行Zavesca (治療高雪氏症及尼曼匹克症藥物)臨床試驗研究。這段期間,台大醫院則扮演著相當重要的角色。

威廉菲爾說,該公司將於今年正式跨足亞洲,在台灣成立分公司,並台大醫院基因醫學部主任胡務亮合作,投入尼曼匹克症C型檢測以及藥物等研究領域。他說,因深耕並了解到罕病的需求,所以關切兒童的照顧。不論在治療肺動脈高壓(PAH)、尼曼匹克症C型的治療成果上都有顯著的改善。未來,還將積極擴大對臺灣的投資,發展更多的藥物,為患者帶來更多創新的藥物。

尼曼匹克症C型聯誼會會長巫錦輝出席記者會時,睡眼惺忪,神情相當疲累。他說,「昨晚才睡一個半小時」,就讀國中的兒子最近情況不好,晚上睡不著,他只好開著車子,在台北市區閒逛。巫錦輝無奈地說,不知自己還可撐多久,希望政府能夠儘速建立一個妥善照護系統,讓罕見疾病家屬獲得支撐,擁有更多能量,可以勇敢地面對挑戰、走下去。

國民黨籍立委楊麗環指出,希望這一屆立法委員任內,集合眾人之力,讓長照服務法能夠順利立法,造福國內所有需要長期照護服務的病患及其家人。

健保

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