面對脆弱的玻璃娃娃,很多人認為,既然容易骨折,那就靜靜待著不要動,但這是錯誤想法。專家表示,「先天性成骨不全症」病友透過適當的水中運動,不但能維持健康更可以促進肌肉發展、鍛鍊和保持平衡力,而水的浮力也能減低關節所承受的壓力,水中運動可增強肌肉強健。
先天性成骨不全症關懷協會昨舉辦「魚仔水中運動」公益紀錄片宣傳活動,希望透過這支影片,讓更多玻璃娃娃家庭及早了解水療對先天性成骨不全症的重要性,透過及早診斷、早期治療,不少病友都能不依靠輔助器來行走,可以讓他們和一般人一樣,不會接受外界太多異樣眼光。
就讀國小一年級的徐詠晴罹患先天性成骨不全症,俗稱玻璃娃娃,出生那一刻起,經歷多次骨折與手術,曾經幾乎每個月都必須裹著石膏。在醫師建議下,她嘗試「水療」,每星期一次,約40分鍾,短短半年,詠晴四肢肌肉量與肌耐力明顯增加,不再是連水壺也拿不動,需依靠輔助器來行走的小女孩。
林口長庚醫院骨科部主治醫師高軒楷表示,每2萬至3萬人就有一名「先天性成骨不全症」患者,就是俗稱的玻璃娃娃,屬於罕見疾病,患者智力通常正常,但輕則出現骨質疏鬆,重則頻繁骨折,日常生活中簡單的食衣住行都因骨骼變形而不便。先天性骨不全症的家庭,不僅要面對孩子容易骨折的痛苦,還得忍受骨折後行走困難的壓力。
對先天性骨不全症病友,水中運動是最佳運動。振興醫院復健部物理治療師武而謨說,如果有強健的肌肉保護單薄的骨骼,骨折機率會減少,水療可增強肌肉,浮力可減輕體重負荷;阻力也能鍛鍊肌肉骨骼,並強化結締組織,促進血液及淋巴液的流動。
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