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狂倒吸鼻涕不擤出來? 過來人曝超恐怖下場

義賣助罕病 半身巨人歌聲道謝

2018-12-20 09:39聯合報 記者簡浩正/台北報導

「天使詩班歌唱,頌聲喜樂洋洋。」被稱為半身巨人的罕病患者魏益群,是42歲的纖維性骨失養症患者,小小身軀裡,卻有大大力量,深情歌聲撫慰人心,很難想像他從未接受過科班訓練,16年前在教會詩班及罕病天籟合唱團的啟發下,找回生命重心。

耶誕歲末將至,歐華飯店舉辦家具義賣認購,共募得36萬元,全數捐給罕見疾病基金會,多位罕病病友現場高歌耶誕歌曲,魏益群和其他罕病病友們接連唱了齊來崇拜與平安夜等歌曲,表示感謝。

魏益群一出生經常骨折,成長過程中不斷骨折,手撐一下、走路跌倒就骨折,照X光片僅發現骨頭空洞稀疏,卻查不出病因。為了治療,他幾乎都在家中及醫院間游移,更罹患重度憂鬱症6年,除醫院外,幾乎足不出戶。

為了替生命找出路,魏益群在22歲時決定截肢,轉院台大後,才檢查出是罕見的纖維性骨失養症。傷心的他,在友人推薦下加入教會詩班及罕病合唱團,受敬拜歌曲感動而逐漸平復心情,也發覺原來自己還蠻能唱的。從此,他的生命有了寄託,常以歌曲與自身疾病分享鼓勵其他病友。

歐華酒店協理黃家駒表示,酒店重視綠化環保,更融入企業社會責任,幫助弱勢族群,因固定更換家具,去年底發起「歐華有愛助罕病」飯店傢俱認購活動,以售價一折出售,一年來逾百位民眾響應,共募集36萬元,全數捐給罕見疾病基金會,也將協助罕病病友文創商品的推廣與銷售,讓賓客了解罕見疾病。

罕病患者魏益群(右一)開心地與罕病基金會創辦人陳莉茵(左二)跟酒店夥伴同框拍照。...
罕病患者魏益群(右一)開心地與罕病基金會創辦人陳莉茵(左二)跟酒店夥伴同框拍照。 記者簡浩正/攝影

罕見疾病
骨折

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