【聯合報╱記者蔡佳妤／台中報導‧攝影】
罕見疾病「肢端肥大症」病友發出怒吼！因該病未被納入健保局的罕見疾病列表，中部50多名病友昨成立病友會「AMG(肢端肥大症)俱樂部」，並以行動劇「書生變鍾馗」表達病友因外貌影響人際的痛苦。
昨天的「AMG俱樂部」成立大會，多名台中榮民總醫院神經外科醫師和立委參與。台中榮總神經外科主任沈炯祺說，肢端肥大症是後天生長激素分泌過剩，導致手腳臉部等無故腫大，患者平均壽命比一般人少10年，每百萬人口約只40到60人罹患，已達我國罕見疾病標準 (年盛行率低於萬分之一)，卻未被列入健保局罕病列表，使全台800多名肢端肥大病友醫療權益受阻。
肢端肥大病友除要忍受病痛，也因外貌變化，如臉和手足肥大、體態橫向發展等，嚴重影響就業和人際關係。
「AMG俱樂部」會長吳文豐現身說法，表示手套、鞋子必須訂作，也因為罹病，常有人見到他說：「你和太太只差4歲，怎麼你看起來這麼老？」
吳文豐自我調侃：「以前我也像小生，現在卻像鍾馗，別人看到我像看到鬼。」他自詡不怕取笑，但無法忍受醫療受阻，健保目前雖有給付肢端肥大的手術和注射針劑費用，卻規定用藥須事前提案報准，使許多病友必須苦苦等待，常無法得到及時或持續治療。
吳文豐昨也交給立委楊瓊瓔一封陳情書，提出3大訴求：健保鬆綁事前審查避免拖延治療、納入罕病、給我醫療權益；楊瓊瓔說一定努力和健保局、衛生署溝通，為病友爭取權益。
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