【聯合報／楊蕎瑜／美和技術學院護理臨床指導教師】
薇薇是愛德華氏症寶寶，一種罕見疾病，每6000位活產寶寶當中就有1位。
愛德華氏症（Edward氏症候群）這名詞是於1960年由約翰‧赫頓‧愛德華茲（John Hilton Edwards）提出，因第18對染色體多出1個，正常人每一個細胞內有46個染色體，愛德華氏症患者的第18對染色體出現異常，有3個染色體。它的廣泛性僅次於唐氏症。初生兒能存活兩個月20％，超過一年者只有5%至10%，死亡原因主要是窒息及心臟衰竭。
薇薇的父母不因為她是愛德華氏症寶寶而疏於關愛，而是更加地疼惜她。每逢醫院會客時間家人一定出現，因為他們不想讓薇薇孤單一個人待在醫院。雖然這一切不是他們預料中的，原以為葳葳只是在媽媽肚子裡營養吸收不好，所以發育的比同孕期的寶寶來的小。但出乎其意外的是，薇薇出生後出現呼吸急促、呼吸有喘鳴音而送入新生兒中重度病房；亦由於頭顱後部較突出、頭顱較小、胸骨過短、耳朵下垂與變形、短下巴、小型口腔、眼瞼出現皺褶、上眼瞼下垂、雙眼距過寬、手指重疊與扭曲、足部向內彎曲等外觀異常症狀以及心臟結構異常。
這突然的遭遇令薇薇的家人震驚與悲傷，但是愛讓他們堅強地接受這一切，並努力的學習照顧薇薇的方法。現在的薇薇仍無法由嘴巴喝母奶，必須透過口胃管灌食的方式獲得營養；偶爾也會有血氧不穩必須用氧氣的情況。也由於呼吸系統發育的不成熟，使得薇薇呼吸道分泌物偏多，必須做蒸氣吸入、拍痰、抽痰等措施幫助她將痰排出。薇薇的父母雖然不捨，但為了讓薇薇呼吸舒服些也只能忍著心中的不捨幫她抽痰；並且，為了要帶薇薇回家，父母撥空到醫院學習他們所不熟悉的照護知能，可是因為愛，他們勇敢、積極地學習著，驗證了一句話「人的能力是無限的」。未來的生活，在外人眼中也許是艱辛的，但在他們身上我看見了「愛」、「勇氣」與「感動」。
【2009/07/07 聯合報】
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