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壞習慣趕快戒!5大NG習慣最易招惹細菌、病毒上身

愛德華氏症寶寶 爸媽的小天使

2014-09-23 13:23聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報/楊蕎瑜/美和技術學院護理臨床指導教師】

薇薇是愛德華氏症寶寶,一種罕見疾病,每6000位活產寶寶當中就有1位。

愛德華氏症(Edward氏症候群)這名詞是於1960年由約翰‧赫頓‧愛德華茲(John Hilton Edwards)提出,因第18對染色體多出1個,正常人每一個細胞內有46個染色體,愛德華氏症患者的第18對染色體出現異常,有3個染色體。它的廣泛性僅次於唐氏症。初生兒能存活兩個月20%,超過一年者只有5%至10%,死亡原因主要是窒息及心臟衰竭。

薇薇的父母不因為她是愛德華氏症寶寶而疏於關愛,而是更加地疼惜她。每逢醫院會客時間家人一定出現,因為他們不想讓薇薇孤單一個人待在醫院。雖然這一切不是他們預料中的,原以為葳葳只是在媽媽肚子裡營養吸收不好,所以發育的比同孕期的寶寶來的小。但出乎其意外的是,薇薇出生後出現呼吸急促、呼吸有喘鳴音而送入新生兒中重度病房;亦由於頭顱後部較突出、頭顱較小、胸骨過短、耳朵下垂與變形、短下巴、小型口腔、眼瞼出現皺褶、上眼瞼下垂、雙眼距過寬、手指重疊與扭曲、足部向內彎曲等外觀異常症狀以及心臟結構異常。

這突然的遭遇令薇薇的家人震驚與悲傷,但是愛讓他們堅強地接受這一切,並努力的學習照顧薇薇的方法。現在的薇薇仍無法由嘴巴喝母奶,必須透過口胃管灌食的方式獲得營養;偶爾也會有血氧不穩必須用氧氣的情況。也由於呼吸系統發育的不成熟,使得薇薇呼吸道分泌物偏多,必須做蒸氣吸入、拍痰、抽痰等措施幫助她將痰排出。薇薇的父母雖然不捨,但為了讓薇薇呼吸舒服些也只能忍著心中的不捨幫她抽痰;並且,為了要帶薇薇回家,父母撥空到醫院學習他們所不熟悉的照護知能,可是因為愛,他們勇敢、積極地學習著,驗證了一句話「人的能力是無限的」。未來的生活,在外人眼中也許是艱辛的,但在他們身上我看見了「愛」、「勇氣」與「感動」。

【2009/07/07 聯合報】

染色體
呼吸道

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