親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

結節硬化症讓少女痛苦 卻也開啟驚人繪畫天分

2018-05-14 12:23聯合報 記者李樹人╱即時報導

15歲的家樺,個性活潑開朗,熱愛繪畫,台語即席演講相當精彩,平常也會學著韓國女子...
15歲的家樺,個性活潑開朗,熱愛繪畫,台語即席演講相當精彩,平常也會學著韓國女子偶像團隊跳舞,外表看起來,就跟一般國中小女生沒兩樣,但她卻是結節硬化症病友。提供/台灣結節硬化症協會

五月充滿母愛光輝,但對於何太太來說,卻是開心不起來,因為她在年初中止妊娠,當時胎兒已八個月大,檢查發現,小生命的心臟出現結節硬塊,進一步基因檢測發現,罹患「結節硬化症」,為此,何太太的婆婆捐款給台灣結節硬化症協會,老人家無奈地說「這是她對這個無緣的孫子,唯一能做的事」。

台灣結節硬化症協會在高雄舉辦「解開結節,遇見幸福--午後的一堂課」,期盼透過座談...
台灣結節硬化症協會在高雄舉辦「解開結節,遇見幸福--午後的一堂課」,期盼透過座談會,能夠讓「結」下良緣,讓社會大眾接納結節硬化症病童的與眾不同。提供/台灣結節硬化症協會

台灣結節硬化症協會在高雄舉辦「解開結節,遇見幸福--午後的一堂課」,期盼透過座談會,能夠讓「結」下良緣,讓社會大眾接納結節硬化症病童的與眾不同。

15歲的家樺,個性活潑開朗,熱愛繪畫,台語即席演講相當精彩,平常也會學著韓國女子偶像團隊跳舞,外表看起來,就跟一般國中小女生沒兩樣,但她卻是結節硬化症病友,只有突然腦部癲癇、不正常放電時,整個人呈現呆滯狀態,才會跟別人不一樣。

家樺的媽媽鍾宜庭說,家樺六個月大的時候,因為便秘了四、五天就醫,超音波檢查發現兩邊腎臟有許多囊腫,一歲三個月大,家樺大抽筋,原以為是感染腸病毒導致熱痙攣、癲癇。結果醫師抽家樺的脊髓液檢查,確定癲癇與腸病毒無關,反倒是MRI檢查發現腦部有結節,而且不只腦部有結節,心臟、腎臟也都有,身上也有白斑,診斷罹患罕見的結節硬化症。

隨著結節硬化症的進展,她大腦結節硬塊導致癲癇,經常突然發呆放空,以致課業表現比一般同學差一點,但腦部放電時,眼前出現只有她才看得到繽紛色彩,讓她擁有繪畫天分,色彩運用大膽,構圖奇特。

在座談會上,家樺拿出自畫像,侃侃而談,抒發如何透過繪畫來抒解心中沈重的壓力,自畫像像是不規律蔓延的仙人掌,又想是千奇百怪的變形蟲,她說,「當癲癇發病之際,心臟好像會跳出來,頭頂彷彿射出一道閃光」。

高雄長庚醫院神經內科主治醫師張瑛昭說,「這是一場打不贏的戰爭」,儘管結節硬化症病友規律回診,接受治療,但所有器官仍可能陸續出現病灶,但對於病友、家長、師長以及醫療團隊來說,這是一趟陪伴與學習的生命之旅,學會珍惜生命及尊重不同的個體。

張瑛昭指出,結節硬化症具有多樣性及進行性等兩大特點,病灶範圍極廣,從大腦、眼睛、臉部皮膚,乃至於心臟、肺臟、腎臟,腳指頭、手指頭都出現硬塊、纖維化,對於病友造成全面性的影響。

張瑛昭強調,如果可以早一點確診,在孩子尚未出現抽筋、癲癇症狀之前,接受「MTOR抑制劑」治療,就可以有效降低孩子智力障礙,不再「百年孤寂」。

為了讓同學瞭解結節硬化症,家樺畫出癲癇心智圖,在課堂上分享自己罹病經歷。提供/台...
為了讓同學瞭解結節硬化症,家樺畫出癲癇心智圖,在課堂上分享自己罹病經歷。提供/台灣結節硬化症協會
結節硬化症病友家樺透過自畫像,描述發作時的感覺,藉此抒解心中沈重的壓力。提供/台...
結節硬化症病友家樺透過自畫像,描述發作時的感覺,藉此抒解心中沈重的壓力。提供/台灣結節硬化症協會

編輯推薦

結節硬化症

延伸閱讀

同類文章

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

猜你喜歡

沒顧好「想做愛的女病患」致失身 台大醫院得賠40萬

吳朋奉傳心肌梗塞猝逝 心臟科醫籲:這些都是危險因子

猝死前身體有警訊!出現心臟4大求救信號就得小心

體溫上升、怕熱易流汗!8症狀代表甲狀腺可能生病了

吃得慢≠緩慢咀嚼!研究:吃飯吃太快讓肥胖、糖尿病機率暴增

慢性發炎都是自己吃出來的!5種飲食惡習趕快改掉

上大號超過5分鐘易便秘!醫師教排便用「這姿勢」更容易放鬆肛門

從尿液看身體病兆!出現深黃褐色可能肝出問題了

經常頭痛是腦中風前兆嗎?醫師:6個改變要提高警覺

又胃食道逆流了?營養師推薦三大養胃食物

最新研究發表 過動症的孩子腦內荷爾蒙與一般人不一樣

何鴻燊用強心針續命失效? 醫:強心針只能助爭取時間

老後身高少4公分? 當心這3部位易骨折

泰小王子「鑲金的寂寞生活」 傳患自閉症被泰王送出國

睡著不代表睡得好! 4個影響睡眠品質的因素你中了幾項

日夜溫差大咳個不停怎麼辦? 4方法搭配飲食助舒緩

全球15億人患有慢性疼痛!美國疼痛醫學會:可能是8種病引起

肚子痛竟是血管出問題?醫師:身體這五種症狀該去看血管外科

為何中壯年猝死愈來愈多?三高、抽菸…都讓你身陷猝死危機

忽略細節變成牙結石 醫師公開正確清潔要點

防骨鬆 補鈣+D防跌增肌力

單純肚子痛竟成腹膜炎 醫師提醒腹膜炎有這些常見症狀

5慢性病注意! 常腰痛、右腹痛未就醫,恐洗腎一輩子

半夜腳抽筋不是缺鈣,竟是這問題導致!

50歲以上罹患骨質疏鬆症機率高 醫師:高鈣飲食預防

子宮內膜太厚或太薄都可能有問題 醫:少吃這二類食物防病變

瘦身後肝指數仍高 醫追出罹罕病威爾森氏症

血壓藥是否要吃一輩子? 看看醫生怎麼說

61歲水果商踢傷腳趾不在意 20天後腳掌發黑見骨

監控血糖、體重 糖尿病並不可怕

不自覺手抖?小心巴金森氏症

商品推薦

贊助廣告

留言