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多重疾病、肢體不便 少女譜曲作畫還創line貼圖

2017-12-30 11:39聯合報 記者羅真╱即時報導

2歲就氣切,12歲脊柱側彎,長年仰賴輪椅與多項輔具,視力、聽力受疾病影響弱化,一天光是進食就得花上7小時,很難想像,自幼罹患線狀體肌肉病變的19歲女孩陳婉坪,成長路上陸續學習鋼琴、譜曲、作畫,曾參與演出、設計line貼圖,今年更考上國立大學精進多媒體創作能力,她用氣音說出,不為自己的未來設限,還有更多夢想等著要完成。

線狀體肌肉病變是一種罕見疾病,發生率約為五萬分之一,患者的肌肉細胞有顯著線狀體沉積,顏面肌、四肢、軀幹的肌肉張力低、疲軟無力,新生兒時期就發病的患者,可能有吸吮與吞嚥困難、呼吸窘迫等,也容易併發心肌病與肺炎等,目前並沒有積極的治療方式。

婉坪是那五萬中選一的孩子,一出生就臉色發黑送加護病房,一度測不到腦眼訊號、聽力、沒有說話與吞嚥能力,因反覆感染長期住院,兩歲半進行氣切,才離開醫院回家。她長期臥床,起身、穿衣、如廁、進食全仰賴旁人協助,一天光是進食就得花上7小時。母親鄧芝蘭不忍,更屢受旁人質疑當年沒有養好胎或硬要孩子留下,天天以淚洗面,但一位治療師曾引導她看見婉坪的內心世界,讓她從此改觀。

治療師告訴她,婉坪長年臥床,沒有經過學習,對外面的世界陌生,但總是將自己畫得比別人大、眼睛又大又閃亮、肢體動作向外張開,顯示她似乎有著與生俱來、由內而生的希望跟勇氣,能推動她突破極其受限的肢體行動。

氣切、長期臥床的她告訴母親,想參加合唱團、想學鋼琴,她努力在鋼琴椅上坐直,手無力就接受老師建議綁著手指練習,一綁兩年,曾在小學時參與罕病基金會、歡呼兒協會的公開音樂會發表演奏,至今雖因病無法再彈奏,但她仍透過電腦作曲。喜愛創作的她也曾經設計Line貼圖「芒果貓」。

婉坪心裡似乎住了一個老人,常被旁人稱為小哲學家,在6、7歲的小小年紀就曾說過,「即使重來一次,還是想做現在的自己」。她今年考取國立台北科技大學攻讀互動設計,她說,自己的學習與人際溝通都因科技獲得改善,互動設計學系與這塊息息相關,更可以滿足自己廣泛的興趣,「不會設想以後會發生什麼事,但會盡力走好每一步。」

「芒果貓」Line貼圖。圖/陳婉坪提供
「芒果貓」Line貼圖。圖/陳婉坪提供
自幼罹患線狀體肌肉病變的19歲女孩陳婉坪,有著常人難及的樂觀與韌性,她用氣音說出...
自幼罹患線狀體肌肉病變的19歲女孩陳婉坪,有著常人難及的樂觀與韌性,她用氣音說出,不為自己的未來設限,還有更多夢想等著要完成。記者羅真/攝影

罕見疾病

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