親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

用基因治療ALD 還有段路要走

2017-10-05 11:25聯合報 記者蔡容喬╱即時報導

罹患ALD(腎上腺腦白質退化症)的高雄張家三兄弟,在次子病逝,低調捐出7千3百萬元善款後,張家人幾年來行事低調,也不願接受媒體訪問。三兄弟父親張明輝幾年前從高雄市法制局退休後,目前在一家法律事務所工作,記者上午找到他,他說「真的不想再成為新聞人物,希望大家將心比心」。

對於ALD目前已有實驗性基因療法,張明輝說,醫學的事他們不懂,應該去詢問醫師,對於三兄弟中的老大和老三近況,不願多談。

高醫小兒遺傳及內分泌新陳代謝科主治醫師趙美琴說,此種將病童血液幹細胞修正後再重新植入的基因療法,已有許多實驗在進行中,不過真的要實際進入正規治療階段,可能還需要一段時間;目前ALD患者治療還是以接受骨髓移植為主,延緩病況惡化。

趙美琴表示,已很久沒在門診看到張家兄弟,不過她當年為三兄弟診斷時,本來就認為只有老二罹病,老大和老三並非ALD患者。

罕見疾病
骨髓移植

延伸閱讀

同類文章

連續腹痛、尿呈紫紅色 妙齡女患罕病「紫質症」

罕病20/罕病基金會請命 罕藥應優先救助

罕病20/打造福利家園 罕病病友展笑顏

罕病20/曾命懸一線 首位健保給付罕病用藥者33歲了

罕病20/陳莉茵的眼淚 翻轉國人對罕病偏見

34歲「笨小孩」 林子期替自己辦生前告別式!身體孱弱也想環島圓夢

罕病20/罕媽推友善遊具 女兒盪著鞦韆終於笑了

罕病20/罕媽推遊戲平權 終於看見女兒盪鞦韆的笑容

罕病20/乘著樂音飛翔的罕病少年「二指鋼琴家」參加鋼琴比賽,榮獲佳作!

罕病20/當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩

日歌后自爆罹患的罕病 醫:做好這件事能避免傷害

兒時常跌倒、跑步跑不快…竟是罕病龐貝氏症!

罕病友找出突變基因 結婚生出正常子女

帥臉激似眾家男神 《愛上觸不到的你》「寇弟」受封「男神聚合物」

義賣助罕病 半身巨人歌聲道謝

玻璃娃娃不能動? 水療幫他們不骨折

聽笑話卻讓血壓飆到260!這病處理方式和高血壓不同

11歲清秀小佳人 這個罕病讓她變成未爆彈

怕熱的天使 罹卓飛症讓她泡澡就抽搐

腎臟病變仍不抽血 他拖了2年才確診法布瑞氏症

手指如針扎刺痛 原來是罕病

肌肉萎縮現曙光 基因編輯是關鍵

血液如草莓奶昔 換血救女嬰

影╱背痛、頭痛、肌無力 龐貝氏症從發病到確診平均6年

「即使只有一根手指能動,我也要繼續熱愛地板滾球運動!」 罕病少年勇敢向夢想跨一步

龐貝氏症約需6年確診 延誤就醫恐呼吸衰竭致死

罕見疾病致肺部病變 14歲女孩幸運獲雙肺移植重生

婦臉圓如月體毛增 原來是庫欣氏症候群搞鬼

纖維肌痛症恐成下個失智症? 立委籲及早研究預防

女童罹患纖維肌痛症 被誤會是裝痛不唸書

猜你喜歡

商品推薦

贊助廣告

留言