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用基因治療ALD 還有段路要走

2017-10-05 11:25聯合報 記者蔡容喬╱即時報導

罹患ALD(腎上腺腦白質退化症)的高雄張家三兄弟,在次子病逝,低調捐出7千3百萬元善款後,張家人幾年來行事低調,也不願接受媒體訪問。三兄弟父親張明輝幾年前從高雄市法制局退休後,目前在一家法律事務所工作,記者上午找到他,他說「真的不想再成為新聞人物,希望大家將心比心」。

對於ALD目前已有實驗性基因療法,張明輝說,醫學的事他們不懂,應該去詢問醫師,對於三兄弟中的老大和老三近況,不願多談。

高醫小兒遺傳及內分泌新陳代謝科主治醫師趙美琴說,此種將病童血液幹細胞修正後再重新植入的基因療法,已有許多實驗在進行中,不過真的要實際進入正規治療階段,可能還需要一段時間;目前ALD患者治療還是以接受骨髓移植為主,延緩病況惡化。

趙美琴表示,已很久沒在門診看到張家兄弟,不過她當年為三兄弟診斷時,本來就認為只有老二罹病,老大和老三並非ALD患者。

罕見疾病
骨髓移植

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