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全台唯一罕病照護中心 點亮患者曙光

2015-12-16 09:40聯合報 記者黃安琪/台北報導

「我曾以為歡笑離我們遠去,但現在我們並不孤單。」何大姐照顧罹患運動神經元疾病、俗稱「漸凍症」的丈夫一年多,從進食、排便、洗澡到日常大小事一手包辦,盡管辛勤照護,但丈夫身體依然日漸衰弱,讓她備感恐懼。直到今年9月因胃造口手術,丈夫住進衛福部台中醫院的「罕見神經退化疾病照護中心」,當踏入無障礙浴室時,她感動落淚。

何大姐說,平常因家裡空間狹小,丈夫要洗個澡非常困難,照護有諸多不便,但住進照護中心後,讓癱瘓不便的丈夫能夠享受沐浴、享受陽光;最重要的是,以往看病,跨科別要跑不同樓層、掛號也得掛好幾次,但住進中心病房50多天,個案管理師包辦患者醫療需求,家屬只需透過單一窗口,無須舟車勞頓,而且跨科別的醫師、營養師主動會診。

2年前,衛福部台中醫院成立漸凍人急性照護的「曙光照護中心」,該中心主任蔡宗璋說,當時病床僅25床,2年來逐漸擴大服務,不只病床增為49床外,也擴大罕病照護種類,像脊髓小腦萎縮症多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症及威爾森氏病患者,都能接受治療與照護,為全台唯一罕病專門照護中心,於上月25日正式成立。

蔡宗璋說,罕見神經退化疾病患者,咳痰稍一卡住、吞嚥困難、或突發急性肺炎、尿道炎等,都可能危及生命,經常要跑急診,雖能當下解決疑難雜症,但缺乏後續照護與觀察,可能併發嚴重的後果。因此,在中心成立後,將納入胸腔科、泌尿科等跨科別的醫療團隊,並由受過罕見神經退化性疾病的照護員與個管師提供單一窗口服務。


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