「為什麼你長得那麼奇怪？」這是罹患愛伯特氏症的涂云最常被問到的話。罕病兒受疾病影響，肢體、外貌與情緒都可能與一般人不同，但可怕的不是疾病，而是對疾病的未知、恐懼及成見。罕病基金會昨天與藝人張鈞甯共同呼籲，請大家「搬開成見的椅子，空出心裡的位置」。
愛伯特氏是自體顯性遺傳的顱顏發育不良症，涂云出生時雙眼與鼻頭凹陷、手腳像蹼般緊黏在一起，她才九歲，但成長過程中已動過氣切、顱顏整形、併指分離、胃造口等近廿次手術。手術雖然辛苦，但媽媽楊佩蓉坦言，最辛酸難熬的是社會異樣的眼光。
涂云小時踏入遊戲室，小朋友便嚇得一哄而散；幼兒園招生時，安排家長參觀幼兒園，楊佩蓉接到老師電話，要女兒別出現在班上。
今年國一的蔡婉瑜，因軟骨發育不全症長不高，她曾問媽媽：「我可以一直坐在輪椅上，不站起來嗎？」輔仁大學畢業的林姿吟，因阿姆斯壯症有視覺障礙，大一上統計課時，老師問同學現在幾點，她摸著點字手表回應老師；老師說：「你看不到，怎麼知道幾點？」
這些狀況都顯現大眾對罕病兒缺乏理解，連老師也不例外。罕病基金會統計，全台超過兩百種罕病類型，約一萬個罕病家庭裡，近五成遭遇就學、就業等社會適應、排擠問題。罕病基金會製作「罕見疾病專屬的教師研習手冊」，對國小、國中學生與教師進行淺顯易懂的罕病知識教育，教師可向基金會申請。
罕病基金會邀請藝人張鈞甯擔任推廣大使，拍攝「因為有你，愛不罕見」公益廣告。張鈞甯於二○○四年拍攝罕病電視劇「絕地花園─在黑暗中漫舞」，深深了解病友面對疾病的痛苦和掙扎。昨天張鈞甯也呼籲，大家應對罕病兒尊重、傾聽、主動詢問、學會同理和接納陪伴他們。
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