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雨後彩虹 白袍良醫/對抗罕病曾吞壁虎、青蛙…全身密密麻麻的潰爛膿包讓她不敢穿短袖

罹患膿疱型乾癬的賴貞吟,長年只穿長袖長褲,經生物製劑治療後,皮膚恢復正常,夏天已不怕穿短袖短褲了。記者蘇健忠/攝影
罹患膿疱型乾癬的賴貞吟,長年只穿長袖長褲,經生物製劑治療後,皮膚恢復正常,夏天已不怕穿短袖短褲了。記者蘇健忠/攝影

聽健康

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吞過小蛇、壁虎、青蛙,以及昂貴的犀牛角,到宮廟裡收驚、消災解厄,也請天上聖母收她為乾女兒,最後多次嘗試生物製劑,才壓制住皮膚潰爛化膿,小兒科醫師賴貞吟談起自幼對抗「膿疱型乾癬」親身經驗,從民俗療法到正規醫療,過程艱辛。正因飽受疾病之苦,執醫後,更能感受到病人及家屬的無助。

因膿疱型乾癬 只穿長袖長褲

賴貞吟表示,兩歲半那年高燒不退,指甲周圍潰爛,起初以為是甲溝炎,還拔了指甲,不料,全身起疹、皮膚化膿,父母帶她至高雄醫學大學附設醫院就醫,「皮膚切片」檢驗報告確診為罕見疾病「膿疱型乾癬」。

「膿疱型乾癬」是基因型的罕見疾病,屬於自體免疫疾病,反覆發作,賴貞吟指出,發作時,病灶布滿全身,密密麻麻的膿包,相當噁心。為此,小時候不敢穿短袖、短褲,連夏天都穿著長袖、長襪,遮住皮膚,放學回家,脫了襪子,上面黏滿了膿液跟皮屑。

賴貞吟在嘉義出生,父母都是小學老師,雖為知識分子,但面對女兒奇特難治的皮膚疾病,除了正規治療,也寄託宗教神明,常至宮廟祈福,還請天上聖母收她為乾女兒。

擔心女兒遭受霸凌、排擠,賴爸爸還多次至教室向班導及同學解釋「膿疱型乾癬」是不會傳染給別人的皮膚疾病。聽說關仔嶺泥狀溫泉可以改善皮膚症狀,媽媽常騎機車戴著她上山泡湯,來回就要兩、三個小時。

懷孕時大爆發 仍堅持餵母乳

兩歲半發病後,一開始是使用類固醇治療,但只要停藥,病況就會反彈,發作得更加嚴重。因反覆發作,賴貞吟經常住院,待A酸問世後,自費用藥,雖然無法根治,但病況已穩定許多。

第一次懷孕時,她擔心A酸會影響胎兒發育,更換了可快速代謝A酸,藥效變差,皮膚狀況時好時壞,在坐月子時病灶大爆發,但她堅持親餵母乳,仍然沒改回原來的藥物。

第二次懷孕時,賴貞吟加入台大皮膚部主任蔡呈芳所執行的臨床研究計畫,接受恩慈療法,篩檢發現了兩個帶因的隱性遺傳基因,開始使用「生物製劑」,她表示,藥效奇佳,有記憶以來,全身皮膚首次正常,看著鏡子裡的自己,感動到想哭。第三次懷孕時,生物製劑效果就未如預期,仍會發作,產後更換另一款生物製劑後,才控制住病情。

分享自身經驗 鼓勵徬徨病人

「念醫學系時,知道膿疱型乾癬是免疫疾病,應該一輩子都不會好。」賴貞吟說,自小跟此疾病共處,但她還是樂觀看待,凡事往好的一面去看,或許「膿疱型乾癬」就是上天送她的生命禮物。

賴貞吟表示,執醫後,只要遇到徬徨無助的病人或家長,她總習慣分享對抗「膿疱型乾癬」經驗,在面對眾多未知時,做好準備,面對一切,如果無法治癒,就學習如何自在地與疾病共處,「人生就是這樣,別人可以,為什麼我不行?」不要讓自己被疾病限制住了。

賴貞吟 製表/元氣中心
賴貞吟 製表/元氣中心

乾癬 自體免疫疾病 甲溝炎 生物製劑

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