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罕病建言書提六大訴求 健保署這樣說/夜夜秀爭議3

罕病基金會提出的「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」共有6大訴求。本報資料照片
罕病基金會提出的「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」共有6大訴求。本報資料照片

聽健康

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罕病病友陳俊翰被列入民進黨不分區立委候選人,引發各界對罕見疾病的討論熱度。過去罕病患者常在醫療決策中被忽視,罕見疾病基金會於選前提出建言書,呼籲政府及各政黨候選人,應重視這群人數雖少,但境遇辛苦的罕病患者,並倡議健保罕藥專款應年年成長,且完全執行。

衛福部健保署推估,因去年一年內健保就收載10項罕病新藥,罕藥專款應已完全執行,今年專款亦比去年多出11餘億。

罕病基金會提出的「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」共有6大訴求,包括:「落實健保社會保險精神、增加罕藥可及性」、「響應聯合國宣言,捍衛罕病人權」、「健保罕藥專款合理成長、確實執行」、「優化醫療科技評估流程,加速罕藥給付」、「擴大病人實質參與,明確運用於醫療科技評估」、「成立罕病創新多元基金」。

罕病基金會創辦人陳莉茵曾落淚向政府喊話,罕病病友無法投保商業保險,是健保作為強制性社會保險,最應該幫助的群體,有其適法正當性與優先性,給付原則不該僅以財務為唯一考量,且罕藥專款占健保總額比率低於1%,絕非健保財務危機主因。

健保署:去年專款用罄 今年再增加11億支持

健保署醫審及藥材組組長黃育文表示,健保署今年也開始審查數項罕見疾病新藥,預計年後送至藥物共擬會討論。本報資料照
健保署醫審及藥材組組長黃育文表示,健保署今年也開始審查數項罕見疾病新藥,預計年後送至藥物共擬會討論。本報資料照

健保署醫審及藥材組組長黃育文表示,包括一劑4900萬的脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療在內,健保去年共計收載10項罕見疾病新藥,另有數項藥物擴增適應症;健保署今年也開始審查數項罕見疾病新藥,預計年後送至藥物共擬會討論。

罕病基金會積極倡議,健保罕藥專款應完全執行完畢。黃育文表示,截至去年12月為止,罕藥專款執行率為96%,不過醫院罕藥申報有6個月時間落差,若將時間差考量在內,推估去年罕藥專款完全執行完畢。

去年罕藥專款額度為140億元。黃育文表示,罕藥專款用於罕見疾病與血友病患者,以全台病人數量計算,自然成長率應落在2%至4%。今年罕藥專款額度為151.35億,較去年增加約11億,且高出自然成長率,是健保署於健保會中爭取,經醫界與付費者協商後的成果。

(責任編輯:周佩怡)

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