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曾淋雨仍見不到立委陳情 罕病權益遭漠視 病友參政「為加速改變」/夜夜秀爭議1

中國媒體人王志安嘲諷民進黨不分區立委落選人陳俊翰(左),引發爭議,但社會也對罕病議題有了討論。本報資料照片。
中國媒體人王志安嘲諷民進黨不分區立委落選人陳俊翰(左),引發爭議,但社會也對罕病議題有了討論。本報資料照片。

聽健康

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罕病患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰,日前遭《賀瓏夜夜秀》來賓、前央視調查記者王志安訕笑為造勢工具,引發軒然大波。事實上,罕病患者參政陳俊翰並非首例,國民黨前立委、現任基隆市社會處長楊玉欣也是一名罕病立委。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,病人是被環境逼急了才想參政,盼能加速改變進程。

身為罕病病患大家長,陳俊翰、楊玉欣、議員參選人尤文瀚在正式參選前都曾詢問陳莉茵的意見。她表示,自己始終如一,對病人參選均持「支持但不贊同」的看法,雖理解罕病患者權益長期遭受漠視,病友倍感痛苦,想藉由參政快速改變醫療環境,同為罕病家長,自己不可能不支持,卻也擔心病患身體不堪負荷。

罕病基金會創辦人陳莉茵的孩子罹患罕病,讓她知悉罕病家庭的無助,決定成立基金會幫助更多家庭。本報資料照
罕病基金會創辦人陳莉茵的孩子罹患罕病,讓她知悉罕病家庭的無助,決定成立基金會幫助更多家庭。本報資料照

陳莉茵想起,過去為了爭取罕病權益,「我們曾在樓下淋著雨,等著跟立委見面,終究也是沒等到。」她的次子罹患罕見疾病,她得兼職工作並賣房買藥,甚至準備帶兒子移居美國以獲取救命藥物,因放不下罕病眾戰友,決定留在台灣,1999年更創辦罕見疾病基金會,催生罕病法,照顧了無數罕見疾病家庭。

為了推動罕病政策,陳莉茵寫了無數的陳情信,敲響每一道官員的門,備嘗冷言冷語的同時,也感受人間溫暖善意,她回憶道,曾經帶著同仁,在大雨中淋雨,等候著立法委員,終究卻是也是未能見著。如今罕病患者自己挺身而出「她其實很心疼」。

病友入黨從政 引罕病、身障議題關注

國內醫療決策過程缺乏病人角色,醫療科技評估(HTA)等與用藥權利相關的藥物審議流程,也不見病友參與,這也是陳俊翰放棄美國律師高薪回台的原因之一。陳莉茵說,病友參政方式多元,病友團體對外發聲也是參政、改變現狀的管道之一,病友選擇加入政黨從政,恐面臨利益交換等複雜情況,想要一項自己支持的法案通過,可能必須妥協簽下十幾條。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑。本報資料照
罕病基金會共同創辦人曾敏傑。本報資料照

罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,台灣各弱勢族群團體,從身障、罕病到高齡,需要更緊密連結,爭取更多立委支持,為弱勢族群發聲,改善其就學、就業與成長空間,台灣社會的民主、人權價值才能彰顯,與國際人權價值潮流平起平坐。

因順位不在安全名單內,各界質疑民進黨是將陳俊翰作為吸票工具。陳母則持不同看法,認為陳俊翰獲政黨邀請列入不分區名單,並非因為身障者身份,障礙者應有平等參政的權利,若因障礙者背景就將名次提前,反而是種歧視。

陳莉茵則說,病友能列入安全名單自然最好,如楊玉欣就曾被排入國民黨不分區立委名單,不過政黨政治有其考量,如排名不違背陳俊翰意願,透過參選讓民眾看見他對罕病、身障議題的主張,並無不可。

陳俊翰畢業於哈佛大學法學研究所碩士學位,曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者,並取得密西根大學法律博士學位歸國。他曾於受訪時表示,台灣是民主社會,障礙者有能力、意願參選,各界應給予肯定;民眾本來就會檢驗每一位政治人物,在踏上政治之路時,自己已做足準備,面對來自社會各界的正負面評論。

(責任編輯:周佩怡)

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