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夜夜秀引爭議 重傷罕病家屬的心 前立委楊玉欣:罕病患者父母其實都很自責

楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。圖/楊玉欣提供。
楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。圖/楊玉欣提供。

聽健康

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「罕病病患面對日益嚴重的病況,其實想要的是『好好死去』,但又不知道有什麼辦法,所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人,他們的父母其實都很自責,常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣難過地說。

《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,除了罕病基金會發表抗議聲明外,各界也聲援陳俊翰律師。實際上,台灣也有罕病患者進立法院執行參政權,那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣,她是第一位罕病立委,也是推動《病人自主權利法》重要推手。

楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵,而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。

約莫一年半前,楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪,談及自己從政歷程,及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書,全文將分上下兩集刊出。

內文:

19歲發病罹患罕見的遺傳疾病:「三好氏遠端肌肉無力症」

「我自己就是罕病患者,完全了解病人對有尊嚴地走完人生最後一哩路的渴望,我希望能有法律來維護每人生命最終的尊嚴。」病人自主研究中心創辦人(目前擔任基隆市社會處處長)楊玉欣說。

回想起民國82年,她在花樣年華的19歲時發病,突然跌倒、爬不起來,大她1歲的姊姊也在同一個時間點發病,經由醫師檢查診斷之後,確診為「三好氏遠端肌肉無力症」,這是一種全身性肌肉退化的罕見遺傳疾病,身體每一個有肌肉的地方都將慢慢失去功能。

「當醫師宣佈確診時,告訴我『你無藥可醫、你會癱瘓』時,其實那時候我就已經死了。沒有什麼事情比你得了一個『好不起來的絕症』更恐怖。」楊玉欣訴說著當時這個如晴天霹靂的消息,帶給她的衝擊。

「既然已經死過一次,就沒有什麼可害怕的了。當你已經接納它,也願意繼續往前走,就不那麼害怕,也就願意承擔了。」

籌建「罕見疾病基金會」,傾聽病人的聲音──「自殺」

有了這番醒悟,楊玉欣試著轉換心情,她想,要如何讓自己受到的苦可以幫助到別人?於是她開始共同參與民國87年「罕見疾病基金會」的籌備(88年正式成立),藉由自身及服務重症病人的經驗,讓她徹底了解病友切身的需要。

罕見疾病大多無法治癒,楊玉欣在關懷病人及家屬時,發現病人經過病魔長期的折磨,他們都會談論一個問題,就是「自殺」

楊玉欣說,「面對日益嚴重的病況,其實想要的是『好好死去』,但又不知道有什麼辦法,所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人,他們的父母其實都很自責,常常想要帶著小孩一起去自殺。」

楊玉欣開始思考,當疾病極其痛苦、難以治癒,幾乎無尊嚴的生命樣態,要如何在最後得到圓滿?然而,無論對罕病病友或一般人來說,醫療不斷進步,有越來越多的辦法來延長生命「徵象」,但當事人想要喊停的時候,卻無法再為自己發聲……她不斷思量這當中關於生命意義、生命價值的問題。

讓重症病人有一個尊嚴離開世界的方法:推動《病人自主權利法》

於是她腦海中一直浮現一個想法:「這些重症病人,難道沒有一個有尊嚴離開這個世界的方法,而不是採取自殺的方式嗎?」這個疑問在她心裡累積長達20年。直到她擔任第8屆不分區立委時,這個契機來了!

101年2月,楊玉欣37歲時,獲選為第8屆不分區立法委員,她一上任就立刻著手推動《病人自主權利法》(簡稱病主法)。她認真說道,促使她推動這部法律的「初衷」是:「希望所有求生不得、求死不能的病人和家庭,不是在痛苦掙扎中死去,而是能夠獲得有尊嚴、自主善終的機會,而國家有義務要建構友善的制度,來保障重症病人的尊嚴和自主權。」

對於生命的看法:已死過一次 就戰鬥吧!

「『活著』很不簡單!」經過確認罹患罕病之後,她每天都在經歷著旁人無法想像的極大痛苦,她說:「想想看,你每天跟人家講300次『幫我』,這種『活著』必須靠別人幫你做所有一切,洗澡、穿衣服、撥頭髮、拿開水、把腳動一下、脫褲子、擦屁股等,會是什麼感受?」

如果苦難不能有意義,如果疾病受苦對社會不能有所助益,那真的當時就該死去!

楊玉欣認為:「既然已經死過一次,就知道為何而戰,那個戰鬥就是,如果我的疾病的經驗可以讓我有一些反思,思考著如果有一件事可以不讓別人遭受同樣的痛苦、不再經歷我所經歷過的苦難,就值得為它奮戰!」

雖然疾病對病人的打擊是很劇烈的,但同時它也能夠產生巨大的爆發力,讓問題成為創造價值的契機!

責任編輯:吳依凡

病人自主權利法 自殺 生命 遺傳疾病 重症

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