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罕病認定/未納病主法 漸凍人、小腦萎縮症還在等

36歲秀秀(右)有小腦萎縮症,她的父親也患此疾,曾多次呼吸困難送醫、因拒絕插管而手腳被縛。秀秀不想走爸爸走過的路,希望日後不插管也不急救。圖為秀秀跟媽媽張淑惠(左)合影。<br />中央社
36歲秀秀(右)有小腦萎縮症,她的父親也患此疾,曾多次呼吸困難送醫、因拒絕插管而手腳被縛。秀秀不想走爸爸走過的路,希望日後不插管也不急救。圖為秀秀跟媽媽張淑惠(左)合影。
中央社

病人自主權法昨上路,預立醫療決定書避免無效醫療,達到善終;目前適用的狀況有末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智,最後一項其他經政府公告的類別,衛福部尚未公告。罕病基金會已列出十多項以目前醫療無法醫治且疾病不可逆的疾病,催生病主法的前立委楊玉欣不解衛福部為何至今未公告。

衛福部醫事司長石崇良表示,隨著病主法上路,本周將公告受理各醫學會或協會、團體或病人之申請,召開審查會議討論,預計半年內逐一公告其他可適用的疾病狀況和診斷要件。

八年前確診為小腦萎縮症的秀秀,只能透過簡單的手勢與家人溝通。她的爸爸多年前也因小腦萎縮症辭世,罹病的過程中,多次因為呼吸道感染造成呼吸困難而送醫急救,因為抗拒插管,而手腳被綑綁,最後一次送醫時,她的爸爸在急重症病房待了十多天才轉到安寧病房。

昨天她的媽媽問了她「妳希望病主法能納入小腦萎縮症嗎?」她的媽媽向她說,如果妳希望就比「一」,不願意就比「二」,她比了「一」。

楊玉欣表示,像秀秀一樣正在與疾病奮戰,追著有限的時間跑的患者很多,她自己也是其中之一,病主法三讀通過後,給了三年的緩衝期,三年間,部分醫院進行試辦,過程中,也對第五類其他重大疾病不斷持續審議,如漸凍人多發性硬化症、小腦萎縮症等,如今沒辦法隨著病主法上路公告,對於許多患者是一大傷害。

小腦萎縮症 失智 多發性硬化症 植物人 漸凍人 罕見疾病 醫聲

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