「我的妻子使用乳癌新藥後延緩惡化，但藥費太貴，實在負擔不起。」
這是許多參與健保署意見分享平台的病友家屬的心聲。健保共擬會決定藥物和醫材給付時，「醫療科技評估（HTA）」是重要參考依據，衛福部健保署近日修改相關辦法，延長病友表達意見時間後的評估時間，希望有更充裕的時間考量病友意見。
健保共擬會全名是「藥物給付項目與支付標準共同擬訂會議」，而HTA主要針對新醫療項目，評估對財務衝擊、醫療倫理等各方面影響，是共擬會討論給付的重要依據，病友則可透過意見分享平台發表意見，參與決策。目前正蒐集意見的新藥包括皮膚癌、乳癌、白血病、骨髓瘤、罕病，其中以乳癌相關藥品最多。
健保署副署長蔡淑鈴表示，許多病友在健保給付前已自費用藥，使用經驗成為健保評估新藥效益的重要參考。過去規定共擬會前十四天，在意見平台的討論就要結束，彙整給HTA參考，但兩周的時間太短，導致HTA未充分考量病友觀點，現改為卅天以前，將有更充裕時間考量病友意見。
台灣病友聯盟理事長楊志良表示，病友團體現在能對健保給付表達意見，是經長時間爭取、得來不易的成果。病友大多非臨床專家，早期相關會議的當然成員都是專業團體，對病友相當不友善。病友提出建議不但常被打槍，還會被說是來鬧的、裝可憐，經過長時間磨合，溝通品質才逐漸改善。
乳癌病友協會理事長黃淑芳表示，病友和使用者真實的聲音有無可替代的重要性，包括用藥感受、費用負擔、迫切的需求，許多關鍵細節不是政策制定者可想像的。曾有病友的先生感慨，當初太太用藥選擇少，現在的藥若能早幾年納入給付，太太也許不會那麼早走。
黃淑芳說，對於正與時間賽跑、年輕化癌友來說，新藥能否納入健保，攸關生計與生死，希望健保能在第一線給病人更好的用藥，不要都等到轉移、惡化才給付。
這篇文章對你有幫助嗎?
