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李伯璋/健康存摺將增民眾表達意願同意書

2021-07-05 08:48聯合報 李伯璋╱中央健保署署長

2012年,台灣人權促進會與民間團體提出行政訴訟,質疑政府在沒有取得人民同意且沒有法律明確授權下,逕自將健保資料提供給研究單位。雖然健保署以公共利益為訴求而勝訴,目前該案仍在大法官釋憲審查中。

全民健保26年來累積了660億筆就醫數據,自107年起,電腦斷層掃描(CT)與核磁造影(MRI)為主的醫療影像收集與利用、健保大數據的分析與加值,是台灣推動精準醫療及生技產業發展的重要基石。

個資去識別化 還有努力空間

無可否認,健保資料的二次利用與個資法爭議,必須務實面對,中研院副研究員何之行提醒我們,檢視健保資料釋出是否具適法性基礎,更重要的是區分個資的去識別化屬於假名化或去連結(匿名化)。

我們一直是將個人資料的假名化當作匿名化操作,美國HIPAA(Health Insurance Portability and Accountability Act)法案要求,去除18項個人識別碼(identifier)即達成去識別化,與之相較,我們依然有努力空間。

歐盟個人資料保護規則(GDPR),直接說明假名化的個資仍然是個人資料。目前,民眾就醫資料及投保資料上傳至健保署,身分證號欄位加密儲存,加密後金鑰長度為32位,雖完全移除個人資料或可避免再識別問題,但在這駭客時代,依然有個資洩密的想像空間,事實上、刪除愈多個資,也可能無法達到學術研究或資料加值應用。

個資法第六條第一項規定,有關病歷、醫療、基因、健康檢查的個人資料,不得蒐集、處理或利用。但同條項第四款指出,公務機關或學術研究機構基於醫療、衛生或犯罪預防之目的,為統計或學術研究而有必要,且資料經過處理後,依其揭露方式無從識別特定當事人,不在此限。

健保署為便利民眾共享及應用開放資料,運用健保資料庫發展「健康存摺」及「健保醫療資訊雲端查詢系統」,已有580多萬人登錄使用健康存摺。

多與民眾溝通 實為根本之計

雖然我們一再強調在於法有據與公共利益的前提下,推動健保資料二次利用的理念。實務上、若是能對民眾善盡告知說明,並取得其同意,實為根本之計。我們規畫於「健康存摺」內新增以「健保資訊運用及共享」為主題,提供民眾表達意願及簽署個人資料利用告知同意書。

首先、請民眾提供對健保資料再利用的看法,再於詢問民眾,未來若可選擇,是否會要求將其個人資料停止提供學術研究利用?或願意開放提供產業申請利用。

健保珍貴資產 使用得細思量

個人42年臨床醫學生涯,可感受到醫療行為風險過高時,某些醫師會選擇「防禦性醫療」保護自己,此非病人之福。

台灣健保是單一保險人制度,26年來收集的健保申報資料是國家珍貴資產,在人權議題下、如何在開創與保守的政策規畫中尋求平衡點,創造台灣善用健保資料,更是身為健保署長的職責。

醫學的進步除了個人經驗累積,更重要的是運用大數據分析。醫療大數據的運用屬於公共利益,不是侷限個人利益,商業運用亦應回饋健保基金。

開放健保大數據運用,將有利於創造下一代福祉,如何兼顧資料安全與強化適法性基礎,值得全民共同省思。

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