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巴金森病影響食衣住行 專家建議助病友家庭

目前尚無地中海飲食與巴金森病關聯的研究,仍建議巴金森病友依此原則健康飲食。圖片來源/unsplash
目前尚無地中海飲食與巴金森病關聯的研究,仍建議巴金森病友依此原則健康飲食。圖片來源/unsplash

聽健康

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巴金森病是一種神經退化的疾病,腦部黑質神經細胞退化,多巴胺神經傳導物質不足,不只影響肢體動作,讓巴友出現動作緩慢、肢體僵硬等症狀,其它的神經傳導物質也可能受到影響,產生自律神經障礙姿勢性低血壓、手腳冰冷、便祕等症狀。

除了治療方式、調整用藥,其實巴金森病對於生活的影響使全面性的,巴友家庭要面對的疑問可能涵蓋食、衣、住、行、心情調適等各層面,該如何解決,看專家怎麼建議。

食:巴金森病友有什麼飲食禁忌?有可以減緩巴金森病程的飲食指南嗎?

目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌,建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動,維持正常生活作息,達到減緩病程的目的。

正常生活作息則是以健康為目的,不熬夜、不要有不良嗜好,如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針,以不增加身體負擔為主軸,少鹽、少油、少糖。巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化,導致多巴胺分泌減少。

地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益,雖然目前未有大規模臨床試驗,研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食,達到健康飲食的目的。

衣:巴金森病友要怎麼選擇服裝、輔具,讓巴友著裝更便利呢?

巴金森病友約6 成以典型顫抖症狀為主、4 成以僵硬為主,服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期,肢體及精細動作的能力會逐漸受影響,如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健,以延緩疾病退化。

然而隨著疾病的進展,日常生活功能日漸退化時,即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言,上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫,鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等,便於穿脫的款式,以降低穿脫難度。

穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始,脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。

住:家人罹患巴金森病,家裡環境要怎麼調整或改造呢?

巴金森病分為5 期,若巴友屬於前3 期,照顧者可以陪伴巴友規律服藥,協助他們找尋喜歡的運動,同時協助他們將生活模式固定。特別是巴友服藥後對於藥物的反應,除了要請巴友自己記錄以外,也建議照顧者用第三人的視角記錄變化,提供醫師較為客觀的參考。

當巴友進入到後面2 期時,才建議改建家中的設施。目前政府推動的長照2.0 服務中,如果個案經過評估,長照需要等級(CMS)達到2 級(含)以上,每3 年可以有4 萬元改善居家無障礙環境的補助。同時該項服務,也會有專業人士協助評估,巴友需要哪些無障礙環境及長照資源。

巴金森病是一種慢性疾病,因此從心態到居家環境,需要隨著病程滾動式調整,不管是巴友或是家屬都要有長期抗戰的準備。

行:巴友身體僵硬、容易跌倒,外出時拐杖開始不足以應付,該怎麼選擇輔具?

許多長輩在意他人的眼光,會認為使用輔具,等於把自己生病的事暴露在眾人的目光之下。這表示長輩可能尚未接受自己罹病,照顧者協助告知或幫助巴友理解疾病,是很重要的工作。

巴友不愛拿輔具,照顧者可以先了解巴友不喜歡的原因,如果是擔心眾人目光,可告知後續跌倒失能的風險,如果是不喜歡款式,則到輔具中心或店家找尋喜歡或適合的款式。

有輪子的助行車通常款式較多,也比較日式,深受長者喜愛,但如果巴友是「連站姿都有平衡問題」或「步態容易前衝」,就不適合用有輪子的助行推車。

心情調適:家人確診初期情緒低落,很擔心自己會快速惡化,該如何幫助巴友調適心情?

許多巴友積極面對疾病,配合規律運動,如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好,理解疾病,並且積極面對,可以大幅降低情緒低落的情況。

如果巴友出現嚴重情緒低落,照顧者也無法從旁協助改善,則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸,相互鼓舞,分享資訊。照顧者協助觀察巴友的治療效果,當服藥改善症狀後,即時給予巴友鼓勵,讓巴友看見進步以及改變。

對照顧者而言,建議可以先陪伴巴友,維持固定的生活作息,找尋喜歡的運動方式,定時服藥,當這些生活習慣建立起來後,情緒也會慢慢恢復。

以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。

全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦,多數病友疾病歷程很長,症狀與治療方式存在個別差異,《巴金森病88問》全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾,可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。

📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》

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