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巴金森媽媽曾出現幻覺拿刀亂砍 女兒靠「這方法」逐漸好轉

22年照顧者凌小唯與巴金森病友媽媽互動。圖/凌小唯提供
22年照顧者凌小唯與巴金森病友媽媽互動。圖/凌小唯提供

聽健康

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聽到腎臟病,可能會想到控制不好會洗腎,聽到糖尿病,可能會想到飲食要特別注意,但當聽到巴金森病,你會想到什麼呢?相較於其他慢性疾病,民眾對於巴金森病識能較差,再加上初期症狀難以察覺,造成許多病人在不同門診徘徊,而錯過早期治療時機,因此慢病好日子於臉書病友社團—幸福巴士[巴金森·帕金森病原地]中,邀請病友及照顧者分享自身故事,除了增加大眾對於巴金森病的認識,並以過來人帶未來人的精神,鼓勵彼此吸收經驗,以免陷入盲點越走越辛苦。

照顧患有巴金森病媽媽22年的凌小唯(化名)分享,她自高中起,每季都帶著媽媽花費8小時,往返桃園、三峽長達15年,並利用時間在車程中補眠。背後支撐他們的是一段互相信任的醫病關係,即使媽媽因為藥物副作用產生的幻覺症狀一度惡化,會報警、持刀亂砍,但在不停與醫師溝通、調整藥物下終究獲得改善;凌小唯也從中悟出,不要總是否定病人的幻覺,反而對病人與家屬較好。

22年前凌小唯升高中之際,從建築女工提早退休、55歲的媽媽反應經常手抖,但當時網路不發達,只能憑過往經驗掛骨科求診,而醫師初步研判是巴金森病,建議至神經內科近一步檢查,才確診為巴金森病,但醫師認為吃藥無效就不需吃藥的態度,讓兩人感受不好,於是再轉往友人介紹的恩主公醫院。

照顧者凌小唯的母親。圖片來源/凌小唯提供
照顧者凌小唯的母親。圖片來源/凌小唯提供

讓母女倆不畏長時間舟車勞頓回診的原因,是為媽媽看診的恩主公醫院神經內科主治醫師劉長秀,凌小唯回憶第一次門診聽到劉醫師說:「因為巴金森病無法治癒,病程會超過10年以上需要長期抗戰,用藥上以能維持基本生活為目標。」這句話讓凌小唯放寬心,能靜下心來觀察媽媽日常生活是否有困難,若不能維持生活自理就得調整藥物。

面對幻覺不放棄 積極回診找尋解方

凌小唯分享,8年前媽媽因為藥物副作用開始出現幻覺,自稱看到鬼,經常拿刀砍空氣和報警,導致長照人員不敢來。而一般巴金森病患回診是三個月一次,為了調整藥物,改為每週回診一次,維持近一年後,媽媽的狀況才逐漸穩定,而近期因為媽媽年紀漸長,面對來回近8小時車程過於疲勞,而改至住家附近診所追蹤病情。

照顧者經驗分享:出現幻覺別否定

除了與醫師密切合作,凌小唯也不藏私分享,「巴金森病人出現幻覺時,如果沒有嚴重到造成傷害,就盡量配合,不要否定病人。」她說,如果媽媽大半夜煮飯,她會轉移注意力,說服媽媽改吃麵包或喝飲料,減少開火的危險,或是媽媽看到鬼在挖牆,就附和媽媽一起觀察。

累積22年照顧經驗的凌小唯鼓勵巴金森病人,除了遵從醫囑、保持正向態度外,也要找喜歡的事做,並多多運動,像是現在媽媽早上會去托老中心,與其他人一起上課,情緒因此變得穩定,回家後也願意主動拿助行器練習走動,或自告奮勇打掃當作運動,盡自己最大的努力維持病情。

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巴金森病 媽媽 幻覺 回診 神經內科

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