巴金森氏症患者隨不同階段病程演進,面臨不同問題。部分患者以為服藥或進行深層腦部刺激手術(DBS)後會痊癒,初期不吃藥、不運動,僅靠食療抗病,輕忽語言、職能治療等輔助性療法對疾病的助益。
台大醫院一般神經科暨腦血管病科主任吳瑞美說,曾有患者罹病後,對初期顫抖、單側肢體僵硬等症狀缺乏警覺,以為勤加運動就能好轉,卻會因關節僵硬又過量運動造成傷害。若延誤病情,直到發病後三到四年才接受治療,此時用藥劑量較高,也可能造成較嚴重的便祕、腸胃變差等副作用。
服藥六年後 給予輔助性治療
吳瑞美解釋,初期病人在診斷後,及早服藥效果佳,但當病程已到第三或即將邁入第四期,隨病情加重,才評估是否適合進行深腦刺激術。在藥物和手術治療之外,物理、職能及語言治療是不可或缺的輔助性療法。
當患者服藥治療六到七年進入第三期,輔助性治療多在此時介入,物理治療師能教導運動功能的技巧,如何克服走路凝凍現象,指導下床、翻身或轉彎不易跌倒的技巧,並訓練肌肉力量、身體平衡等;職能治療可加強寫字、拿筷子等生活功能。
接受語言治療 減少溝通障礙
語言功能障礙較常在病程第四期出現,患者講話變小聲、說話結巴且含糊,僅能做簡單的溝通,難進行深度聊天,影響他們的自信心,變得愈來愈不想講話。也因思考變慢、說話更需時間,家屬缺乏耐心傾聽,會讓患者害怕說話,無法與家人間進行情感互動。
語言治療的介入,能教導舌音、唇音與喉音如何發聲,讓患者練習大聲說話。「大聲公」的語言治療方式,讓患者戴上耳機後錄音,再放出聲音,能清楚聽到自己講話的音量和缺點進行調整;國外也有五到十人的團體語言治療,患者互相對話,能知道對方說話的缺點,也審視自我缺點進行改善。
參與病友團體 保持腦部活絡
當醫師評估患者病情需開始進行輔助性治療,會轉診給復健科、物理、職能或語言治療師,患者需定期到醫院或社區復健診所等,視病情評估輔助性治療的長短,至少應持續六周。
國內巴金森氏症患者有病友團體,如台大醫院、慈濟醫院或台北榮總等,由醫師組織病友會,定期舉辦演講、聯誼活動,衛教患者步態訓練、預防跌倒,說明手術、新藥與疫苗發展新知等。台灣巴金森之友協會也開辦合唱團班、舞蹈班等,讓患者參與活動,保持肢體與腦部持續處於活動狀態。
病友易憂鬱 家人陪伴很重要
巴金森氏症患者常見罹患憂鬱症,尤其常發生於病程第一與第三期。因巴金森氏症為多巴胺神經細胞退化疾病,血清素與多巴胺構造類似,屬於同類型的神經傳導素,部分神經退化會從管理情緒的細胞開始,就會缺乏血清素,引起憂鬱症。
當有巴金森氏症動作緩慢的症狀,又會誤以為是情緒不佳、憂鬱而不太想動,兩種疾病互相影響。因此,憂鬱症常是巴金森氏症的前期症狀。病程到第三期,則因患者依賴藥物程度日增,難免感到沮喪,感覺自己被藥物控制住,可能進而引發憂鬱,部分原因也與腦部更加退化有關。
隨病程演進,尤其在第四期後,患者無法外出購物、走路易跌倒或戶外活動需有人照看,更需家人協助或聘請看護工、進入機構照顧等。家人或照顧者能協助患者給予信心,如耐心傾聽他們說話、陪伴復健等,比較能清楚了解患者的動作、思考遲緩的症狀,進而感同身受。同時隨著病情變化,必須知道患者藥物劑量、服用頻率的調整狀況,提醒吃藥,避免藥效退去或忘記吃藥時,因藥物銜接不上,症狀出現引起的跌倒受傷等。
罹病初期
我能做什麼?
醫師建議,運動習慣、嗜好應盡早培養,在罹病初期,就該問自己「喜歡什麼?」同步開啟未來生活規畫,能培養繪畫、書法、手工藝、瑜伽等興趣。而年輕患者接受生病現實後,應規畫日後適合從事的職業工作,也預估罹病八到十年後若要進行手術,能預先買醫療保險補貼手術費用。
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