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失智的人跟我們沒有那麼不同 只是他忘記自己身處哪一年或哪十年

掌握了解失智者的3大重要原則,學習與失智共存。圖片來源/freepik
掌握了解失智者的3大重要原則,學習與失智共存。圖片來源/freepik

聽健康

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不同地方的人生功課

我固定會去探望一位失智的老婦人,她總是想知道過去住的地方發生了什麼事,彷彿自己現在仍住那裡。至於她能不能參與那裡的任何活動,能不能和當地的任何人碰面,並不重要。她如果不知道那裡的情形,便會煩躁不安,認為是工作人員刻意隱瞞資訊,不讓她知道,這當然不是事實。我在想,這會不會是她用來確認現實的一部分?我們知道,這對正在穿越時間的失智者來說非常重要;也就是說,在當下她認為自己是活在過去的某一個時間點上。

或許我們會以為,一個人失智的現越來越明顯後,就不再需要知道自己住過的地方、所發生的點點滴滴了,其實對某些失智者來說,如果他們不知道相關訊息,似乎會覺得別人不接納他們,或者因而煩躁不安。

診斷失智的難處

過去的年代,醫師們很少接受失智症方面的訓練,近十年來情況有了極大的轉變。從前,失智通常就只會被診斷為老年痴呆症(senile dementia)(一個十分糟糕的名稱),而且除了提供日間照護之外,什麼也沒做。日間照護其實頂多就是一項「保姆」服務,讓親人能夠暫時得到休息,失智者本人並沒有從中獲益。

回顧過去那些日子,那時我沒有能力為我的失智症病人提供更多幫助,我覺得很難過;我無法像現在這樣,讓事情有所改善,每個失智者都不一樣,但一般性的原則可以應用在所有的失智者身上。我堅定相信,我們對失智者的照護可以比通常的情況更積極主動;讓失智者有能力繼續參與他們所熟悉的活動,這點極為重要。

與現在相比,過去我要花比較長的時間,才能看出病人有失智的現象。我記得有一個病人約診遲到,她說她找不到診所,因為我們搬家了,這根本不是事實。但我後來才意識到,原來她失智了。另一個病人則是在約診的時間沒有出現,當我打電話給他時,他告訴我,診所被火燒毀了,所以他無法赴約。還有一個病人和她的先生一起來索取病假證明,她本來應該參加公司安排好的懲戒聽證會。從頭到尾都是先生在發言,病人看起來沒有一點病容,我叫先生去向護理人員拿檢驗用的樣品瓶,這樣我才能與他太太聊聊,我馬上就發現她明顯失智了。我實在想不通,她怎麼有辦法繼續工作這麼長的時間。向雇主和公司進行教育宣導非常重要,這樣他們才能及早留意到失智症的初期徵兆。

學習與失智共存

在某些情況下,我們不知道如何去體會別人的心情,譬如失去親人時。失智也是;有失智者告訴我,別人會試圖避免與他們接觸,因為他們不知道該做什麼或該說什麼。於是,我為我的朋友和我認識的人寫了一些單張,也為我親近的家人寫了一份特別的單張。

我寫的第一份小單張,是說明我被診斷得了阿滋海默型失智症,過去有一段時間我可以掩飾自己的病情,「但現在,我經常很難用正確的字詞表達,常常認不得人,而且容易迷路……身處在一大群人當中,我很容易感到困惑,而忘了自己本要做什麼事,或該坐在哪裡。」我在這份單張上列出一些簡單的建議,例如,「如果我不認得你,請提醒我你是誰,我是在什麼情況下認識你的,如果有必要,請給我額外的線索。」單張還附帶以下的敘述:「如果我看起來像是迷路了,或一臉茫然,那很可能就是真實的我。如果可以的話,請你幫助我,或指引我到一個安全的地方,或打電話(電話號碼)聯絡(人名)。」在單張上我也解釋,我在某些日子會比其他日子更能與別人溝通,可以有條有理地說話。早上通常是我狀況最好的時候。

了解失智者的重要原則

要了解失智者,有三個重要原則:

1、一個人出現特別的行為表現,總有原因。

2、忘記事實,但感覺還在。

3、熟悉的行為模式會持續下去。

●找到原因

通常,看到一個人舒服地坐著翻閱報紙,一點也不奇怪,但如果你知道這個人失智,而且看報紙對他並不是一件容易的事,那就另當別論了。就是因為這樣,當我看到一位女士在她先生外出後,坐在那裡假裝看報紙,而這是我以前不曾看她做過的事,我馬上就知道她的行為有異,而且背後必有原因。我走上前去,坐在她旁邊。我們最好不要單刀直入地問失智者有關記憶的任何問題,不過,有時候問問對方有什麼感受,卻是合宜的。我面帶微笑說:「我再也無法輕鬆地看報紙了。」我認同她的感受,然後告訴她,有時候我會忘記自己本來要做的事。她輕聲說:「妳知道我住在哪裡嗎?」「我知道,」我說:「我們一起去吧!」

●忘記事實,但感覺還在

有一天我和哈利(化名)聊天。他問我,為什麼我要去麻煩神?原來他對教會有誤解,已不再去教會聚會,而且有人告訴他,他超過六個月沒有領聖餐,教會不歡迎他。他記得這些被拒絕的感受。我告訴他,就算那間教會不歡迎他,神仍然歡迎他。頓時彷彿有重他肩頭卸下。

失智者的感覺格外強烈。無論你的心情是平靜或煩躁,我們失智都可以感受得到(這稱為鏡射效應mirroring)。有一天,娜歐蜜非常煩躁不安,我費了好大的工夫才找出原因,原來她的照護者因為家裡出了事,那天早上出現的時候心情很低落,娜歐蜜以為是自己做了什麼事,照護者才會這樣,其實她根本不記得自己可能做過什麼事。

●續談熟悉的行為模式

當我們的行為一再重複時,我們會建立起一種模式,深印在我們的記憶中,也埋藏在我們的潛意識裡。我們的腦會建立起神經通路,進而變成自動化。例如,我們學開車時,有意識地執行每個動作─踩離合器、換檔、顯示方向燈等。但是不久之後,當我們開車駕輕就熟後,我們的腦會建立起神經通路,當我們開始開車,此通路就會自動啟動。同樣,我們每天早晚上下班行駛在同一條街道上,一段時日之後,我們可以說我們在「自動」駕駛。這個行為模式已經深藏在我們的潛意識裡了。當你看到有人明明在使用電腦鍵盤,眼睛卻根本不需要注視鍵盤,運用的也是同樣的原理。

傾聽弦外之音

失智會帶來思想模式的改變;思想常以話語呈現,而且這些話可能很重要,可以表達出一個人的或感受,即使這些需要並不容易被察覺。傾聽弦外之音非常重要。例如,有人可能會問:「現在幾點?」但他們其實是在問:「我現在應該要做什麼?」當然,每個情況都不一樣,不過,以上面的問題為例,一個對失智者很有幫助的回答可能是:「現在是四點鐘,我們的茶點時間就快到了。」

當一個人說「我想回家」(通常說這話的人已經在家裡了),可能意味著這個人沒有「在家」的舒服感受;他覺得不自在。如果你真正認識這個人,你會知道什麼事物能讓他覺得更舒服、更自在。每個人都不一樣-所以回應的方式可以是,預備好一杯茶和幾片餅乾,或播放他最喜愛的音樂,或坐在他身旁幾分鐘,跟他聊天。

不要削弱能力,要啟動能力

有些話,就算不是故意說的,也會削弱失智者的能力。例如:「你最近都在做什麼呢?」「我想你不記得,但是……」「你知道你完全記錯了……」「你已經跟我講過四遍了……」。這類的問題和批評,不但沒有幫助,還會製造問題-你也知道,我自己一直都有罪惡感!我在前一章提過一件很重要的事:不要問失智者那些需要他們深入回憶才能回答的問題。這可能會令失智者感到不安而愣住,不知如何反應。我們反倒要問跟目前比較有關的問題,例如:「你現在覺得怎麼樣?」

有一天,我把洋裝裡外穿了,卻沒有人跟我說,直到有一個訪客告訴我,我才知道。後來,我笑著跟其他人說:「今天我把洋裝裡外穿反了,似乎没有人注意到!」他們說:「喔,我們都會做這種事!」不過,他們當然不會。為什麼沒有人告訴我,我的洋裝穿反了呢?比較好的做法是指出錯誤,如洋裝裡外穿反,然後和我一起大笑。我的家人就會這麼做!沒有人喜歡被取笑,然而,把出錯的事告訴他們,和他們一起大笑,能讓對方覺得自己被接納,是團體的一份子。不告訴他們,讓他們事後自己發現,這帶給他們的是完全相反的感受;他們會認為自己不是團體的一份子,覺得自己沒有重要到能協助修正錯誤。

金繕:精心修補的傑作

金繕(kintsukuroi)是一種日本工藝,是用金或銀來修復破裂的陶瓷器,使它比先前更美麗,更有價值。我的非洲陶罐在抵達英國時,撞裂成數百個碎片,我小心翼翼地把這些碎片拼湊成原來的樣子,如今,這件非洲水罐對我彌足珍貴,因為我投注了許多時間和心血。不過,它的價值不單單是花費在金繕修補的時間,而是來自於將它黏合在一起的珍貴要素。

我覺得,金繕工藝是一幅美好的圖畫:神如何傾倒祂的愛和恩典在我的生命中,使我的生命整合起來,得更加美麗,更有價值。金繕工藝也呈現出一幅畫面:我們如何將愛、關懷和接納,傾倒在我們周遭人的生命中,使他們更加美好。無論他們的生命多麼破碎或不堪,我們都能讓人看到他們無比可貴的價值。

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