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失智不是長者的專利!女教授罹「早發性失智症」 遭社會遺棄最終忘記自己

早發性失智症的罹病人數雖然遠不及典型的失智症,卻也不能說是罕見。圖/Catchplay提供
早發性失智症的罹病人數雖然遠不及典型的失智症,卻也不能說是罕見。圖/Catchplay提供

聽健康

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失智症與老年形象連結,是基於經驗法則而來的典型印象;而且罹患失智症的病人多半是老年人,因此也符合醫學上的統計結果。但儘管老年人有較高的機率罹患失智症,老年卻不應該被簡化為等同失智。潔諾娃筆下的阿茲海默症患者,就打破了這個簡單易懂卻未必正確的刻板印象。

與一般人熟知的失智症相比,潔諾娃筆下的失智症屬於早發性失智症(early onset dementia, EOD),好發於65歲以下尚未步入老年的人口。早發性失智症的罹病人數雖然遠不及典型的失智症,卻也不能說是罕見。

根據臺灣失智症協會的估算,2014年底全臺灣30至64歲的人口約有1260萬人,而臺灣64歲以下的早發性失智症患者約有1萬2000人,盛行率大約是0.095%,亦即大約每千名30至64歲的人當中,就會有一人罹患早發性失智症。

雖然以臺灣的盛行率來看,失智症與早發性失智症的患者人數差距相當大。然而早發性失智症的患者,多半是承擔家庭經濟與勞務的年紀,對於家庭與社會的衝擊來說,可能更為直接與巨大。最令人絕望的是,目前這兩種型態的失智症都沒有有效的治療方式。

潔諾娃之所以有可能打破疾病隱喻的僵化以及想像力的匱乏,在於她的失智症書寫鎖定早發性失智症,這一層設定巧妙地破解失智症等同老人的刻板想像,也破解失智症老人多半為知識、經濟、勞動等社會弱勢的預設立場。《依然是愛麗絲》小說中,潔諾娃將主角的背景設定為中產階級、享有高度專業能力的知識菁英,無論是教育水準或階級收入,小說一家的社經地位遠高於美國的一般家庭。

愛麗絲是年方五十的哈佛大學語言學教授,丈夫是研究生物學的專家;兒子就讀於哈佛醫學院;大女兒畢業於法律系,嫁給執業律師並喜獲麟兒;小女兒雖然不依循升學主義的道路,高中畢業後便到加州追尋演員夢,但也是個獨立聰明的孩子。小說透過對話營造出家人之間頻繁聯繫、親近互動的緊密連結,也會對彼此生涯發展做出最大的鼓勵與支持。

但也因這些背景設定,罹患失智症的愛麗絲除了要面對身體與心理的急遽轉變外,更得面對遭受隔離、孤立、遺棄的社會性衝擊。從一開始遺忘生活上的事情,無法勝任職場要求;接著遺忘專業能力,無法延續過去在工作場所的傑出表現,專業形象也隨之瓦解;最後是自我遺忘,忘了回家的路,忘了在生命中曾經重要的點點滴滴,忘記最關切的親密家人,甚至忘了自己是誰。失智症最大的殺傷力,在於抹除回憶與認同的連結。如果我們的自我認同建立在對自己的認識,那麼比起病魔的摧殘,自我形象的逐漸消失或許是失智症所帶來更大的打擊。

遭逢罹病打擊的愛麗絲,在冷靜下來後開始理智思考。只不過愛麗絲對疾病的理解,卻依舊建立在二元對立的比較標準上。二元對立的思考雖簡單有效,對於疾病寓意的還原卻未必公允,而且極有可能激化原本就已經偏狹的對立思考模式,對於疾病可能承載的道德隱喻,反倒可能添加更大的負擔。疾病之於健康,往往被等同為異常之於正常、過剩(過多)之於合宜、變態之於常態、惡性之於良善。這些對立的思考,雖然清楚易懂且形象鮮明,相當有效地產生意義,但卻也可能牽動隱藏的敏感神經,加深原已存在的汙名與偏見。

失智症逐步喪失記憶的過程,往往予人慢性死亡的想像,從罹病的剎那開始,就只有逐步惡化一途,無法和緩止步,更不可能逆轉病症。小說中,愛麗絲將失智症與癌症進行比對,正因癌症的殺傷力以及癌症所承載的文化偏見眾所皆知,所以將失智症的隱喻建立其上,更足以顯現問題的嚴峻。

人無法選擇罹患的疾病,但相對於令人束手無策的失智症,如果罹患其他的重症,例如癌症,會不會反倒還好一些呢?這當然是一個不存在也沒有實質意義的假設議題,人只能被動地對降臨到身上的疾病照單全收,但如果可以選擇,或許身陷絕望深谷中的病人能得到一絲寬慰:愛麗絲寧可得到癌症,而不是阿茲海默症。如果罹患的是癌症,至少她還有對抗的對象,還有手術、化療、放射治療的選擇;人類對癌症的研究比較多,或許她的勝算來的大一點;她的家人與同事,可以替她加油打氣,說不定還會有人佩服她奮戰的勇氣;就算最後還是輸了,至少她還可以獲得「抗癌鬥士」的美名,也有機會在離開之前向親友一一道別與道謝。

即便無濟於事,她還是放任自己沉浸在這樣的思緒當中。相較之下,人類對阿茲海默症一無所知,目前完全沒有武器可以對抗,只能眼睜睜看著自己的健康與自我認知在疾病的侵奪下,一點一滴地流失。愛麗絲將失智症與癌症對比,無疑是絕望下所產生的想法,意圖並非加深罹病的歧視。但也因如此「搭便車」的連結,創造出格外鮮明的對比。

作者:陳重仁 出版社:三民書局 出版日期:2023/11/01
作者:陳重仁 出版社:三民書局 出版日期:2023/11/01

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