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失智母親臨終的指示:就算生病也不要多做什麼

罹患失智症後,母親的日記逐漸失去紀錄性,到最後,她的想法只剩下片段的、寫在小紙條的隻字片語。圖/freepik
罹患失智症後,母親的日記逐漸失去紀錄性,到最後,她的想法只剩下片段的、寫在小紙條的隻字片語。圖/freepik

聽健康

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如同一開始所述,母親在5歲和12歲時失去雙親,由兩名就讀帝國大學的哥哥,和就讀女子大學的姐姐們撫養長大。母親在家中沒有大人為榜樣的環境下長大,某種程度一直都活得很像少女。閱讀母親這段時期的日記,我覺得就像個孩子。不過,自從認知能力明顯衰退,這樣的生活方式卻變成母親很大的桎梏。如果生活可以悠閒一點,便不至於每天都被迫意識到自己能力衰退。

1998年,這段時期的尾聲,母親不知為何開始寫臨終筆記,彷彿預測自己接下來會發生什麼,所以開始做準備。當然,這段時期,母親還沒有罹患阿茲海默症的自覺。應該是她決定,或是希望盡情挑戰一直以來想做的事,在獲得相當程度的成就感後,再按照自己的意思邁向老後吧!不過,母親卻沒能如願。

2000年開始到2003年為止的第二期,估計是失智症開始的時期,症狀也越來越明顯。前兩年,母親還想努力維持以往的生活模式,到了後兩年,她就慢慢放棄一直以來所做的事,更常在日記裡質疑自己是不是失智,以及提醒自己失智就糟糕了。

2002年以後,表示不順利、擔心、後悔的語彙急速增加,超過以往抵抗時期的感動、幸福和感謝。面對母親越來越明顯的生活障礙,周圍的我們越來越不安,她也同樣緊張,不斷把自己的恐懼和痛苦寫在日記裡。來到2004年至2008年的第三期,母親的交友關係,以及社交活動幾乎完全停止,完全只能承受著認知能力衰退所造成的生活困難,偶爾才會抵抗一點。

失智症相關的日記記載,在2006年來到高峰,之後轉為下降。如同先前所述,這是因為2007年以後,日記缺失的天數急遽增加所致。2009年,母親的日記難得有記載的天數裡,大概64.3%都在講認知能力衰退的相關挫折。到了這個階段,母親只有與妹妹,或是信任的幫傭兩人在家裡安靜的待著,內心才能獲得平靜。

母親原本一直期待與弟弟一家去旅行,卻因為不習慣電車往返,還有弟弟一家費心安排的旅館房間太大,讓母親覺得不安。即使我與母親兩人相處,也無法像妹妹那樣令她心裡平和。唯有一次我陪著母親在庭院除草,那天她平穩的表情,我至今都難以忘懷。

2008年到2011年期間,母親幾乎無法按照自主意願過生活。雖說如此,她也無法放任自己都讓別人照顧、悠閒過日子。母親日記中的話語充滿不安,片段的記述更顯示她腦中的混亂和困惑。這樣的狀況,直到2008年入住老人安養院也沒有改變。每次讀到母親在半夜醒來,無法掌握周圍狀況而變得不安,我就不禁流下眼淚。母親與家人一對一相處,什麼都不做就會覺得安心,如果家人離開眼前,只會讓她不安和混亂,母親的心情長期得不到平靜。

最後的那段日子,我們沒讓母親吸氧氣,也沒從末梢血管補充水分,等母親無法進食,呼吸能力變差後,就只剩下時間問題。

和光醫院的醫護人員讓母親的身體保持舒適,用冰沾溼乾燥的嘴脣,且經過病房時都會來慰問鼓勵。母親過世的前一天,傍晚我去探訪,深夜妹妹也來,最後一天早上則是弟弟夫妻探視,我們叫喚母親時,她都有微微張開眼睛。母親在安穩狀態下,嚥下最後一口氣。

這樣的送別方式,我也不是那麼果斷、有自信。我把母親接來自己醫院,直到離世為止,一直心懷不安和罪惡感,如果更早、更積極採取醫療照護,母親是否可以活得更久?我是不是覺得照顧母親很累,所以選了最輕鬆的處置方式?母親在臨終筆記留下指示「就算生病也不要多做什麼」,把我從不安中拯救出來。我一直都是不可靠的兒子,但是母親到死都還牽掛、袒護著我,原諒我的不孝。

作者:齋藤正彥 出版社:大是文化 出版日期:2023/12/27
作者:齋藤正彥 出版社:大是文化 出版日期:2023/12/27

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