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張曼娟:照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」

張曼娟爸爸媽媽現在會在家一起織毛衣。圖/張曼娟提供
張曼娟爸爸媽媽現在會在家一起織毛衣。圖/張曼娟提供

張曼娟成為照顧者邁入第5年,父親思覺失調、母親失智、雙親因年老身體功能陸續退化,她從一開始的驚慌失措,到如今的篤定安心,在公開場合、在個人粉絲專頁,張曼娟成為「照顧者們」的傾訴者、相知者。

這些都是她一路走來,跨越無數照顧的「艱難時刻」後,終於找到稍微平衡自我與照顧的姿態。

一開始都自己來 負面想法上身

初為照顧者時,張曼娟1天的生活是這樣的:7點起床到市場買菜、煮午餐;8點幫母親洗頭洗澡,安頓兩老吃飯,有時要上網幫父母掛號、陪父母跑醫院;下午,父母託給外籍看護,她開始工作,演講、上通告、小學堂事務等等;一直到晚上9點後,父母睡了,她才有時間讀書寫作。

夜裡,父母親不時醒來,張曼娟也跟著起床,常常一夜5、6次,然後天就亮了,「我經人體實驗證明,只要超過1周睡眠這樣中斷,你後來都無法睡覺,嚴重失眠、不想吃東西、內分泌亂七八糟」,張曼娟苦笑,連續2、3周後,她覺得被徹底摧毀。

張曼娟陪父母看精神科,明明是陪病的角色,醫師卻語重心長對她說:「妳要把自己照顧好喔!」因為醫師看過太多帶長輩來看診,半年後卻自己罹患憂鬱症的例子。

那時,張曼娟的確覺得自己有憂鬱症,動不動就流淚,很多負面想法,「我不知道撐不撐得下去?」「也許我先走了,再看看事情會怎麼發展?」

負面的情緒與精神科醫師的關心同時出現,她打起精神提醒自己,「不行,我要把自己照顧好」,有時是去咖啡廳好好吃頓早餐、有時和朋友聊聊天、有時給自己一個小旅行。

四面八方支援網 我知道我不孤單

所幸與照顧者重擔同時到來的,是來自四面八方的關心與協助,形成支援網,幫助張曼娟度過照顧風暴,讓她沒有手足支援的這類 「獨力」照顧者,不那麼孤單。

父親倒下後,相識40多年的老鄰居天天來陪父親聊天,原本沒那麼熟的同社區的伯伯也每天主動來敲門,「要不要出去散步?」而張曼娟幾個多年的好朋友,總是說「我都在,有需要隨時找我」。

還有,後來她找到的第2個外籍看護阿妮中文流利,跟父母親溝通良好,在家裡甚至像個小女兒,很多時候爸爸不聽張曼娟的話,阿妮撒個嬌,爸爸只好乖乖聽話「喔,好」。

張曼娟的父親最終從被照顧者成為張曼娟的幫手。最糟時連路都無法走,但生病5年後,如今可以拄著拐杖趴趴走。

張曼娟歸功於父親「革命軍人」的性格,不願意被打倒的意志,讓他復健時無比堅持,自己的狀況改善後,也拖著另一半一起散步、曬太陽,延緩了母親的惡化,「我非常感謝他,雖然我成為照顧者是因為父親,但是後來他卻成為了我的幫手」。

跨越一個個照顧的艱難時刻,相較於5年前,現在的張曼娟,比較懂得照顧自己、鼓勵自己,然後驕傲的說出:「可以成為父母的照顧者,是我今生最榮耀的身分,我是張曼娟!」

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