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擁有一個博士學位、兩個碩士學位的媽媽,得知罹患失智症時,哭著說:「為什麼是我?」

年輕型失智症患者的家屬張康筠述說一家人陪伴母親走過失智症病程的心路歷程。記者邱宜君/攝影
年輕型失智症患者的家屬張康筠述說一家人陪伴母親走過失智症病程的心路歷程。記者邱宜君/攝影

「2022年國際失智症協會亞太區域會議暨國際研討會」今年於12月8日至9日於國內舉行,今年由台灣失智症協會主辦,日前圓滿落幕。在閉幕式演講中,年輕型失智症患者家屬張康筠分享,母親57歲就因失智提早離開職場,全家12年陪伴她走過失智症的過程。母親失智讓全家人不捨,但她說:「我以媽媽為榮。」

把公司公文帶回家問家人,說自己看不懂,才驚覺事情不對!

張康筠在演講中提到:過去,擁有高教育程度的女性相對少;但當時母親就有兩個碩士和一個博士,在工作上是精明果斷的指揮者,表現非常出色。因此,很難將母親與失智症聯想在一起。所以當母親開始找不到東西、常問家人相同問題,大家都當作只是年紀大、健忘而不以為意。

直到有次母親把公司的公文帶回家問父親,說看不懂,大家才嚇了一跳。因為以母親27年的工作資歷,怎麼可能看不懂。後來才知道,原來母親當時已經常常錯過公司會議時間,公司聚餐時也會因找不到熟悉的聚餐地點,甚至是迷路,導致無法獨自前往。

「最不能接受失智的人就是母親自己。」張康筠說,母親在2010年提早於57歲退休,到台大醫院就醫,正式被診斷為「年輕型阿茲海默症」。雖然母親有病識感,但由於個性好強,各種自己以前都可以輕鬆掌握的事物,現在都漸漸失去掌握,母親開始變得很沒自信,也難以接受自己還這麼年輕、一直這麼優秀卻會失智,有天晚上還哭著問家人「為什麼是我?」家人都很不捨。

張康筠表示,儘管如此,母親仍鼓起勇氣面對。在主治醫師、台大醫院神經部主任邱銘章的邀請下,在2013年失智症國際年度大會上分享個人病程經驗,也是第一個公開分享自己失智症經驗的失智症患者。「我非常以她為榮,不論是生病前或生病後,都非常努力完成每一件事情。」

疾病惡化不是病患的錯,是必經的過程

張康筠說,母親每天早上去國父紀念館打太極拳,到社區中心找課程參與,例如音樂欣賞班、書法班、歌唱班,也參加失智症協會辦的活動,去運動中心參加運動課程。為了多陪伴母親,原本忙於工作和學業的一家人,全都放慢了腳步,特別安排時間陪媽媽到處遊山玩水。坐郵輪、看美國優勝美地國家公園、去日本泡溫泉吃美食、去加州納帕酒莊和紅酒,留下許多珍貴回憶。

直到2016年,張康筠回憶,母親忽然病程惡化,夜不成眠、白天大聲叫罵,對於音量很敏感且容易因此生氣、變得沉默寡言、出門需要輪椅代步,生活起居也需要協助。這是家人感到最挫折的一年,甚至懷疑自己是否做錯了什麼,還好主治醫師邱銘章一直陪伴著他們,告訴他們這就是病程的必經之路,不是因為他們做錯什麼。

張康筠表示,後來家人學習改變照顧模式、讓生活步調更加單純,減少不必要的複雜刺激。例如避免帶母親去容易引起她情緒的地方、參加知覺統合課、天氣好就去公園走走,三五好友不定期在家裡聚會等。經過種種努力,母親病情也漸漸恢復平穩,也能坐著輪椅跟全家人一起去台灣各地小旅行,直到現在,雖然母親病情已經進入重度失智,但每當看到母親美麗的微笑,就會覺得這些年都是值得的。

年輕型失智症越來越多,政府、家屬與社會該如何協作?

失智症不是65歲以上長者的專利,有少數是65歲以下的「年輕型失智症」,這些病人和家屬面臨許多獨特的挑戰。「希望有更多適合年輕失智症患者的資源!」張康筠說,母親剛退休時,曾經報名家附近社區大學針對剛退休的社會人士所開的課程,但因為這些課程不是針對失智症患者設計,難易度不適合,母親漸漸感受到壓力和挫折,就不願意去上課了。後來改找專為失智症患者設計的課程,到了現場卻發現同學都是70、80歲以上的老爺爺、老奶奶,年僅50幾歲的母親無法獲得認同感,也不想再去。

張康筠表示,這些年來,在尋找適合的課程過程中有不少碰壁的經驗,但很幸運一家人是住在台北市,可以取得很多好的資源和服務。希望未來政府能夠更放寬資源取得的年齡限制,也希望有更多民間團體投入,發展出更多適合年輕失智症患者的課程,幫助他們得到認同感、維持現有能力、發揮尚存功能,也讓家屬獲得喘息空間和支持團體。

年輕型失智症 失智症 阿茲海默症

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