2019-08-09 新聞.杏林.診間
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2019-07-28 養生.健康瘦身
穿塑身衣可減肥嗎?醫師:長期使用不治本還有副作用
Q:穿著馬甲塑身衣、束腰帶雕塑身材,弊大於利?A:擁有曼妙身材曲線是不少人的願望,可能選擇穿著馬甲塑身衣、束腰帶等產品打造小蠻腰,不過醫師表示,這類產品只適合短時間使用,像是為穿新娘禮服而在裡頭上緊馬甲來展現凹凸有致的身體線條;但無法根本性地減少體脂肪,長期使用不僅不治本,還可能將皮膚悶出濕疹,或者因為腸胃道壓迫而影響食慾、胃酸逆流或呼吸不順暢。腰圍變大有幾個常見因素,除了過度攝取熱量,還包括基礎代謝率降低而導致體脂肪過剩、久坐不動導致體脂肪堆積腰部與大腿、隨年齡增長導致組織老化鬆弛、隨年齡增長改變荷爾蒙分泌等。因此,治本的塑身方法應往這些大方向設計。在熱量控制方面,若一周想減少0.5公斤,當周必須減少攝取3500大卡的熱量,相當於每天少吃500大卡。另也可以適度增加有氧運動來消耗熱量。運動也能改善基礎代謝率,特別是無氧運動,像是仰臥起坐、重量訓練,能在體內累積氧債,使肌肉產生乳酸並刺激肌肉細胞增生,肌肉量增加就能提升基礎代謝率。隨著年紀增長出現的蝴蝶袖與大腹便便,均與組織老化鬆弛有關,而運動能延緩細胞凋亡的進程,讓肌膚維持健康緊緻的狀態。年紀漸長的人體內荷爾蒙分泌會改變,舉例來說,能促進肌肉生成且有燃燒脂肪之效的生長激素,其分泌量將會持續減少,使人中年開始容易發福。而培養運動習慣、擁有好的睡眠質量都有助分泌生長激素,使人相對不容易發胖。這些減脂方法雖不能針對身體局部進行雕塑,但能根本性地減少全身體脂肪,讓身體曲線看來更勻稱,同時讓皮膚看來更年輕美麗。諮詢專家/書田診所家醫科主任醫師、台灣肥胖醫學會會員康宏銘
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2019-07-28 新聞.器官捐贈移植
與家人溝通 讓器捐大愛圓滿
為逝去的親人決定器官捐出或保留,對許多人來說相當艱難。身在器捐第一線的協調師認為,無論何種制度,都應致力創造「生死兩相安」的圓滿結果。聯合報健康事業部舉辦「生命探索,用愛溝通」講座,邀請三軍總醫院器捐移植協調師葉姍姍與天主教會台灣地區主教團秘書長陳科神父分享器捐議題觀點。葉姍姍說,有位父親病重死亡前決定器捐,年幼兒子平常與父親無話不說,但看到父親全身插滿管子,害怕靠近。協調師因此鼓勵兒子畫下自己的小手,與父親大手交疊在畫中,大手握小手,讓兒子化解害怕。讓捐贈者放心 還要讓家屬寬心葉姍姍談起十年前一個難忘的故事。那年,救護車司機陳先生突然因病過世,家屬順應他生前心願,配合醫療團隊將他送往移植醫院器捐,不過途中卻提出要求,希望能讓他回家一趟,讓一家老小再見他最後一眼。這個要求對醫療團隊相當棘手,因為救護車設備簡陋,器官缺血時間過長將有損害,因此一般來說不會同意。不過當時剛好順路,因此醫療團隊讓陳先生快速回家一趟。救護車一開到,兩個年約3、4歲的孩子在門邊大喊「爸爸加油!」親人紛紛對著陳先生說「你去當英雄,你的家人我來照顧。」還有長輩緩緩走近,表示要陳先生放心離開。葉姍姍當時就坐在救護車上,她突然明白,「原來這工作不只是為廣大等待者勸募,最重要的意義是讓捐贈者與他的家人都安心、讓一切圓滿。」有捐贈想法 與家人溝通討論葉姍姍說,臨床上常見家屬想法不一致,家屬可能因為不清楚捐贈者病況,可能因家庭裡從來沒有討論過器捐議題,可能因為處在震驚情緒,因而各執一詞。明明同樣出於愛,有時卻不慎造成情感裂痕。因此,器捐協調工作會盡量將病況與各種選擇解釋清楚,並為家庭創造一段溝通時間,而器捐的每個步驟,都應該有家屬參與。前面提到那位畫下自己的小手與父親大手交疊在的小弟弟,彷彿重新憶起了父親大手的溫度,又回到和爸爸很親密的狀態,後來他把這幅「大手小手」放在自己的書桌上頭。神父:無私大愛 值得被尊崇「家庭成員平日吃飯時就可輕鬆談論器捐話題,及早獲得共識。」陳科神父說,器捐是無私的愛的表現,天主教原則上贊成器捐,天主教教理第二二九六條就寫道,器捐者在身心上所冒的危險和傷害,若與受贈者企求的利益成正比,則器捐合乎道德且是功績。當越來越多人瞭解器捐意義,就能散發人們相互幫助的情誼,有助國家社會正向發展。陳科進一步說明,一個將走之人若有機會將有用的器官遺愛給另一個病重之人,無償前提下,在天主教教理是被道德允許的,也是值得被尊崇的行為。珍惜身體 才有機會遺愛人間會中有民眾詢問器官捐贈的條件中,有沒有生理年齡限制,好奇器官年輕與否是否影響受贈者的日後生活?葉珊珊表示,現代人的生理年齡和外表未必相符,很多年老者養生得宜,體能比許多年輕人佳。陳科神父呼籲,若認同器捐遺愛是美好的行為,平時就要注意保健自己身體,日後才有機會完成捐贈的願望。他說,死亡與無常不知哪一個先到,應該把每天活成最後一天般珍惜。
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2019-07-18 新聞.健康知識+
走的快較長壽?醫師:與其提高走路速度不如注意4點
有句俗語大家都聽過「飯後百步走能活九十九」。能否活的長久和我們運動有關係,但活得長久是否和我們的步速有關?最近一篇《走路快的人壽命長》的文章火了起來,文章主要闡述人的步速和壽命有直接關係。說,一個人的步速和總體的死亡率、癌症、心血管疾病的死亡率有直接關係,步速快的人比步速慢的人死亡率低20%。比外,步速快的得中風和心衰竭疾病得概率會下降1/4,60歲以上步速快得人群,死於心血管疾病的風險會降低46%。這些數據的存在有它一定的道理,但是為了長壽我們是否有必要刻意提升自己走路的速度?小康醫生覺得這並非是長壽的科學之舉。如果把長壽和提高步速刻意化,我想這對本身就有心血管疾病,尤其是患者嚴重心臟病的患者來說無疑是一場高危隱患。畢竟對於心功能3級的患者,走快氣喘可能會引起突發意外。所以想長壽,還真的別完全依賴快走,壽命長短和很多因素有關係,除了強大的基因,這幾點同樣重要:第一、合理飲食「民以食為天」,我們每天都離不開食物給身體供給養分,但是如何吃健康,這對長壽很關鍵。首先對於血管和器官不利的食物,例如高脂肪,高熱量,高鹽,酒精等食物,我們有必要控制,甚至對於酒精我們可以絕對禁止。這樣才能有效的預防心血管疾病,血管年輕,我們才能延緩衰老,所以合理膳食,做到葷素搭配,粗細並食,這才是科學飲食。第二、睡眠充足說起「睡眠充足」,我想很多年輕人不重視,熬夜成為家常便飯,這造就了很多人年紀輕輕就有睡眠障礙。睡眠充足是身體健康的前提,小對比年輕人,可能中老年人一天中睡眠時間較短,但是養成規律的睡眠時間,睡眠質量較高,能保證我們精神狀態好,那最好不過了。若出現睡眠時間短,且時間少,那就要及時調整,保證一天足夠的睡眠,才能讓我們養精蓄銳做更多有意義的事。第三、定期體檢很多人對體檢並不感冒,更多的是一次體檢並無大異常,導致不少人乾脆放棄體檢。其實這種觀念是不對的,體檢雖然不能從根本上延長我們的壽命,但是體檢的意義在於能儘早查出身體疾病,今早干預才能避免後患。特別是對於中老年而言,據惡性腫瘤數據顯示,很多癌症都是發生在中老年人群,定期體檢能及早發現身體異常。第四、情緒不少心理和生理上的疾病顯示負面情緒是幕後黑手。有人可能不信,負面情緒還會讓人生病!?確實如此,美國一項針對500名癌症患者的調查發現,每個人都有不同程度的精神創傷史。英國某醫生也發起了類似的調查,最終發現,調查的全部癌症患者中受到精神打擊的有2/3。可以說,負面情緒就是癌症的溫床!不良情緒會讓抗癌細胞失去保護身體的能力,使身體內分泌失調,免疫功能下降,最終引來很多心理和身體上的疾病。所以,保持良好的心情對延緩壽命是十分有利的。壽命長短雖然和走路的步速沒有多大關係,但是走路運動對提高體質,改善慢性病卻有很大幫助。建議大家,日常生活除了注意合理飲食,保證睡眠外,適當運動也會拉近我們長壽的願望。Source
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2019-07-15 新聞.器官捐贈移植
器捐展現大愛 協調師:應有配套作到生死兩相安
為逝去的親人決定器官捐出或保留,對許多人來說相當艱難。身在器捐第一線的協調師認為,無論何種制度,都應致力創造生死兩相安的圓滿結果。聯合報健康事業部今天舉辦「生命探索,用愛溝通」講座,邀請三軍總醫院器捐移植協調師葉姍姍與天主教會台灣地區主教團秘書長陳科神父分享器捐議題觀點。葉姍姍說,有位父親病重死亡前決定器捐,年幼兒子平常與父親無話不說,但看到父親全身插滿管子,害怕靠近。協調師因此鼓勵小兒子畫下自己的小手,與父親大手交疊在畫中,大手握小手,讓兒子化解害怕。葉姍姍也談起十年前一個難忘的故事。那年,救護車司機陳先生突然因病過世,家屬順應他生前心願,配合醫療團隊將他送往移植醫院器捐,不過途中卻提出要求,希望能讓他回家一趟,讓一家老小再見他最後一眼。這個要求對醫療團隊相當棘手,因為救護車設備簡陋,器官缺血時間過長將有損害,因此一般來說不會同意。不過當時剛好順路,因此醫療團隊讓陳先生快速回家一趟。救護車一開到,兩個年約3、4歲的孩子在門邊大喊「爸爸加油!」,親人紛紛對著陳先生說「你去當英雄,你的家人我來照顧」,還有長輩緩緩走近,表示要陳先生放心離開。葉姍姍當時就坐在救護車上,她突然明白「原來這工作不只是為廣大等待者勸募,最重要的意義是讓捐贈者與他的家人都安心、讓一切圓滿」。葉姍姍說,臨床上常見家屬想法不一致,家屬可能因為不清楚捐贈者病況,可能因家庭裡從來沒有討論過器捐議題,可能因為處在震驚情緒,因而各執一詞;明明同樣出於愛,有時卻不慎造成情感裂痕。因此,器捐協調工作會盡量將病況與各種選擇解釋清楚,並為家庭創造一段溝通時間,而器捐的每個步驟,都應該有家屬參與。前面提到那位畫下自己的小手與父親大手交疊在的小弟弟,彷彿重新憶起了父親大手的溫度,又回到和爸爸很親密的狀態,後來他把這幅「大手小手」放在自己的書桌上頭。「家庭成員平日吃飯時就可輕鬆談論器捐話題,及早獲得共識。」陳科神父說,器捐是無私的愛的表現,天主教原則上贊成器捐,天主教教理第二二九六條就寫道,器捐者在身心上所冒的危險和傷害,若與受贈者企求的利益成正比,則器捐合乎道德且是功績。當越來越多人瞭解器捐意義,就能散發人們相互幫助的情誼,有助國家社會正向發展。陳科進一步說明,一個將走之人若有機會將有用的器官遺愛給另一個病重之人,無償前提下,在天主教教理是被道德允許的,也是值得被尊崇的行為。會中有民眾詢問器官捐贈的條件中沒有生理年齡限制,好奇器官年輕與否是否影響受贈者的日後生活?葉珊珊表示,現代人的生理年齡和外表未必相符,很多年老者養生得宜,體能比許多年輕人更佳。陳科神父呼籲,若認同器捐遺愛是美好的行為,平時就要注意保健自己身體,日後才有機會完成捐贈的願望。他說,死亡與無常不知那一個先到,應該把每天活成最後一天般珍惜。
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2019-07-14 科別.精神.身心
阿漢的願望 盼社會對精神病友和善平等
阿漢因腦傷併發精神疾病,高中不得不休學。病況穩定後回歸社區,打工又遇到不公平待遇。他現在擔任社區警衛,努力地快樂活下去,但也希望大眾能和善平等對待病友。35歲的小成,19歲準備升學考試時,壓力太大而發病,出現幻聽症狀。起初以為是「魔神仔」在耳邊竊竊私語,媽媽帶他去廟裡收驚卻不見效。有一次小成在家幫忙擦窗戶,又聽見「魔神仔」和他說話,一個不注意就從5樓高處摔下去而住院休養。還有一次在家和媽媽聊天時受幻聽侵擾,他突然站起來朝門外跑去,差點發生車禍,嚇壞家人。就醫確診思覺失調症,才明白耳邊竊竊私語不是「魔神仔」作怪。類似狀況在病友的生命故事中不少見。因腦傷併發精神疾病的阿漢,最初出現幻聽幻覺時,家人第一直覺反應也是帶去收驚,但沒有效果。直到就醫,才發現腦部出血,導致大腦病變,高中也不得不休學。病況穩定後,阿漢曾在爸爸的公司上班,後來因自尊心,不想一直靠爸媽養,決定到外面打工。但在洗車場工作時,阿漢又認為同事好像對他不公平,「車來了他們都不去洗,都叫我去洗」。後續又做過舉牌員、發過賣屋傳單。現在他在中和希望會館當學員,也擔任社區警衛,努力地快樂過每一天。台灣精神醫學會秘書長張家銘表示,思覺失調症是腦部疾病,每100人中就有1人為患者,因「思考」與「知覺」功能失調出現病症,時常有幻聽、妄想、社交退縮等症狀。患者經過穩定的治療,可望控制病情,回歸社會。但家人支持和社區友善,也是關鍵環節。小成發病至病況穩定已超過10年。每天早上小成媽媽載他到社區復健中心上課及工作,從不間斷。小成說,他能恢復、逐漸回歸社會,要感謝爸爸媽媽辛苦支持,幸好有媽媽不離不棄地陪伴,他才能一直突破難關。小成除了每天到復健中心,每週也有3天到停車場上班,並定期到高雄鳳山慈濟販賣部幫忙,也到診所學習迎賓送客,增加與他人互動的機會。最有成就感是用自己賺的錢買禮物送媽媽。阿漢的爸爸也透過影片分享,父母當然都希望子女成龍成鳳,也希望阿漢能去考大學,但後來覺得,要求孩子也等於給他壓力,「我們比較看的開」。阿漢也說,精神疾病患者有年輕人、中年人,也有年長者,希望大家能用比較和善平等的眼光看待病友。康復之友聯盟理事長李麗娟表示,過去調查發現,社會對思覺失調症者仍心存芥蒂,會避免與患者接觸、害怕與患者交談、共事會覺得不耐煩。雖然社會對疾病已有初步認識,但與真正友善、包容的社會氛圍,還有一段距離需要努力。台灣精神醫學會理事長賴德仁表示,「社區精神醫療」是國際趨勢,結合社區資源讓患者找回價值及尊嚴。但政府投入的精神健康預算相當有限,患者要回歸社會,需要各方資源的協助,政府應增加預算與人力。張家銘說,穩定的體內藥效濃度有助於病況控制,積極治療更能維持功能、利於患者回歸社區。思覺失調症病發後的頭5年為黃金治療期,若此時可以維持穩定治療,能使大腦維持基本運作與功能。但若任意停止治療,復發風險將是穩定治療者的5倍,更可能導致腦部不可逆的損傷惡化。
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2019-07-01 癌症.癌友加油站
助癌友圓夢百人捐長髮 女泳將母女齊捐秀髮
不少癌友因化療造成頭髮脫落,有人甚至不願照鏡子或走出家門。為了協助癌友重拾美麗與自信,癌症希望基金會舉辦第五屆「百人捐髮」活動,共有124人響應,每人捐出30公分長髮。而舉辦此活動五年以來,募集到的髮長已超過二萬公分,預計能幫800位癌友製作假髮。年僅14歲的全中運游泳女將徐子硯,捐髮資歷已有九年,今年是第三次捐髮,第一次是捐給周大觀基金會,覺得幫助別人十分有意義,就繼續留頭髮。後來在媽媽幫忙之下,上網查到癌症希望基金會舉辦了百人捐髮活動,因此三年前第一次響應百人捐髮,徐子硯的行為也感動了媽媽,因此也和女兒一起留頭髮,這次母女倆一同將捐出30公分長髮,並許諾再繼續留、三年後繼續捐。雖然留長髮對於游泳選手而言如同累贅,不但增加阻力也會使得泳帽、蛙鏡容易脫落,在比賽中可能影響分數。曾在全中運200公尺蝶式排名第11名,徐子硯卻為響應公益而堅持留長髮。她說,自己每周要下水練習六天,最麻煩的就是練習完之後要把頭髮吹乾,每次光是要吹乾一頭長髮就至少耗時20分鐘,雖然麻煩,但覺得捐髮幫助癌友相當有意義,這次捐出頭髮後「接下來兩個月的練習應該會輕鬆一點」,但自己還是會堅持捐髮。九歲林承澤是好動的男孩,幼兒園時聽到學校老師分享捐髮助癌友的故事,因此自己也許諾響應捐髮。這幾年他留了一頭長髮,在生活中常飽受長輩或是旁人異樣眼光、流言蜚語,還常被別人叫做「妹妹」。但林承澤都不覺得困擾,喜歡游泳與射箭的他,只覺得運動時「好熱」,期待剪掉頭髮之後可以「涼一點」。林承澤也說,同學曾好奇問他為何要留長頭髮,聽完他立志捐髮的願望後,有人說「好酷,我也要加入」,林承澤也承諾,這次捐完還要繼續留長髮、再捐頭髮,幫助更多有需要的人。製作假髮除了頭髮來源,還有經費問題。癌症希望基金會指出,除了拿到頭髮之外,製作一頂假髮需要三千元製作經費。癌希自2015年舉辦此活動以來,已募集到近2萬公分長的頭髮,製成的假髮可以協助八百位癌友。但因製作經費有限,也呼籲民眾認養製作費,或可以認購T恤及捐款,協助癌友圓夢。
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2019-06-05 科別.罕見疾病
罕病20/罕媽推遊戲平權 終於看見女兒盪鞦韆的笑容
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。今天為您介紹「我們一起玩,好嗎?罕媽為女兒爭取遊戲平權」的故事:一般人總以為罕病患者的救命藥一定貴死人,但少有人知,只要正確診斷,罕病兒需要的甚至不是藥,一罐健身練肌肉、愛美人士常吃的營養補充品:生物素,就足以救一個孩子,甚至完全逆轉罕病兒的人生。澄甯家就是,「原以為懷孕、生產、育兒,然後重返職場,當一個職業婦女」,鄭淑娟道出自己平凡的願望。但現實是家有兩個罕病兒,女兒澄寗確診晚,導致腦部受傷;兒子睦睦較幸運,出生時新生兒篩檢技術進步,加上醫師不放棄,找到姐弟倆真正病因「生物素酶缺乏症」,弟弟及早治療,補充生物素就能和正常孩子一樣長大。鄭淑娟回憶,澄寗出生三個月時,癲癇發作、肌無力,聽力視力受損,勤跑醫院卻找不出病因,五個月大時醫師診斷為「粒線體缺陷」,是一種罕見疾病,但十多年前檢驗技術,尚無法從基因中找到致病答案。澄寗因嗆奶經常併發肺炎,一歲前三分之一時間都在住院,看見孩子躺在床上,身體退化、吞嚥困難,需做胃造口、配戴呼吸器。鄭淑娟坦言很怕,不知該怎麼照顧孩子,心情跌到谷底;她回想當時仍在上班時,每天回家就追著幫她帶孩子的媽媽問:孩子今天怎麼了?壓力讓她咄咄逼人,好幾次逼得自己媽媽偷偷掉眼淚。眼看著孩子一直惡化,最後她決定留職停薪,全心照顧女兒。但是,回歸家庭當全職媽媽,孩子的情況仍未見改善,她說自己花了一些時間承認孩子大腦受傷無法變好了,「直到女兒三歲時,我才接受孩子無法正常。」但照顧一個罕病孩子已經夠辛苦了,鄭淑娟偏偏又意外懷孕,擔心女兒的病可能遺傳,該不該生下老二?整個孕期幾度反覆成為夫妻倆最煎熬的決定。她本來已經想放棄了,但人工流產需要夫妻兩人證件,先生死都不願拿出來。 「他說買樂透都沒那麼容易中獎,不可能一連生兩個罕病兒。」夫妻倆決定再賭一次,為了確認腹中胎兒正常,整個孕期她異常神經質,明明才上醫院產檢正常,想想不放心,又跑到診所再照超音波,產檢次數硬比別人多一倍,還特別將女兒檢體和羊水檢體送到國外檢驗,眼見中止妊娠期限逼近,仍找不到基因缺陷,抱著忐忑不安的心,她生下兒子睦睦。命運像是捉弄一家人似的,睦睦三個月時又發病,症狀跟姊姊一樣,「會不會又是粒線體缺陷?」不安再次湧上心頭,幸運的是,正逢新生兒篩檢開發新檢查項目,睦睦檢查顯示生物素酶活性偏低,再做基因檢測,最終確診是與粒線體缺陷症狀相似的「生物素酶缺乏症」。當時主治醫師李妮鐘覺得不對勁,把全家檢體送驗,結果發現多年來被診斷為粒線體缺陷的姊姊竟跟弟弟是同一種罕病,弟弟早期發現,即時補充生物素,成長發育與正常孩子無異。但確診時姊姊六歲了,腦傷不可逆,身心發展遲緩、沒有口語,必須終身坐輪椅。鄭淑娟花較多心思照顧女兒,五歲兒子正值愛撒嬌的年紀,看見父母對姊姊比較好,難免吃醋,她跟兒子說:「姊姊生病了,我們要幫她」,久而久之,睦睦開始幫忙餵姊姊吃飯,拿玩具哄姊姊,成為父母的小幫手。玩樂是每個孩子童年的樂趣,每次帶姐弟倆到公園玩時,弟弟在玩遊樂設施,坐輪椅的姊姊只能在旁邊看,讓鄭淑娟很心疼,「有句話說剝奪孩子的遊戲是最大的懲罰,那女兒要被處罰多少年?」 走過漫長又崎嶇的確診之路,鄭淑娟為了讓兩個孩子一起玩,於是聯合其他家長推動遊戲平權,讓身障孩子也可以和其他孩子在公園玩溜滑梯、盪鞦韆,享有一般孩子該有的遊戲權,找回快樂的笑容!為了讓姐弟倆能一起玩,她聯合其他家長推動共融遊戲場,例如溜滑梯有無障礙斜坡可推輪椅上去,有滾輪滑梯讓孩子安全滑下來,或是輪椅鞦韆,讓坐輪椅的姊姊不用移位,體驗擺盪的樂趣,目前北市已逐步增設對身障兒友善的遊樂場。鄭淑娟說,照顧的路很長,家人決定要一起放慢腳步,好好體驗人生。記得澄寗生日時,全家特地在公園舉辦生日派對,讓其他身障兒一起來共融遊戲場玩耍,「看見不太愛笑的女兒,坐在盪鞦韆上享受微風吹拂的感覺,聽到孩子瘋狂大笑,真的很感動,我終於幫女兒找回遺失的笑容。」•個案小檔案罕媽:鄭淑娟 職業:家庭主婦/台灣身心障礙兒童權利促進會祕書長女兒:黃澄寗(11歲)兒子:黃睦恆(5歲)病史:生物素酶缺乏症•罕病小檔案:生物素酶缺乏症生物素酶缺乏症是先天遺傳疾病,因人體生物素酶的酵素活性缺乏,使身體無法利用生物素。酵素活性完全缺乏者有癲癇、肌肉張力低下、發展遲緩等症狀,需終身接受生物素治療;酵素活性部分缺乏者,當生病、感染時,易誘發皮膚疹、落髮等,目前屬自費新生兒篩檢項目,及早發現治療,預防症狀發生。(罕見疾病基金會)
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2019-06-04 科別.罕見疾病
罕病20/乘著樂音飛翔的罕病少年「二指鋼琴家」參加鋼琴比賽,榮獲佳作!
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。看不懂五線譜的罕病少年參加鋼琴比賽,榮獲佳作!2指神功,中指完成演奏2018年年底,一場音樂比賽。施佳雯坐在台下摒息以待,她是資深的鋼琴老師,指導過的學生獲獎無數,但是,這一天她格外緊張,她的兒子陳彥廷第一次參加鋼琴比賽。看見彥廷獨自上台,流暢演奏完,獲得佳作,那一刻,施佳雯開心得好像孩子得到世界冠軍,她說,「沒有人知道,彥廷是罕病患者,根本看不懂五線譜、肌肉張力不足,彈琴時僅用雙手中指,這是他多年練習唯二能靈活運動的小肌肉。」彥廷出生過程不順利,施佳雯只好剖腹產,產程中孩子吸入大量胎便,長大過程也狀況連連,肌肉張力低,吞嚥、吸吮困難,六個月大時脖子歪斜,醫師懷疑是罕見疾病威廉斯氏症。施佳雯上網查,發現彥廷有高達80%相似,心理已有底,只是還懷抱一絲希望,聽報告那天,確診是威廉斯氏症。施佳雯教過上百位學生,靈活的教學方式深受喜愛,卻對罕病的兒子無技可施,早療復健了半天,彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望,不會叫爸爸媽媽。有次上音樂治療課,施佳雯意外發現彥廷對音樂有反應,「我想他不是沒有說話欲望,而是沒有找對頻道,我試著把生活指令編進歌曲獨唱了一、二年,直到有次我唱:『如果很高興你就叫媽媽,他竟然回媽媽』,教過千萬次都不會,終於從彥廷口中吐出媽媽,有如天籟!」從音樂帶入生活,拆解重組、音樂就是玩具 彥廷對聲音敏感,常趴在電子琴上,邊按琴鍵邊聽,不停變化大小聲、快慢,為樂曲配上和弦,看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價,施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。彥廷六歲時,施佳雯欣賞罕病中區天籟合唱團表演,深受感動,於是幫兒子報名合唱班。指導老師許恩綾觀察,彥廷剛來時大聲唱歌,不在意旁人,後來開始注意到要配合別人,學會放低音量,融入團體;而施佳雯也幫忙寫歌,將身為母親的話寫入歌詞,抒發心情。彥廷15歲了,爸爸陳威霖說,朋友的孩子正值難搞的叛逆期,在家擺臭臉,和爸媽一天說不到三句話,但彥廷貼心善良、純真的笑容療癒疲憊的父母,有時施展小心機,彈媽媽喜歡的曲子;對忙了一整天的爸爸喊一句:爸爸來唱歌,輕易融化陳爸的心。幫助病友 投入音樂治療罕病沒有讓這個家庭陷入愁雲慘霧中,施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組,帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考,如願考上,「這是兒子送給我的禮物」,她要把心得加理論驗證,幫助其他孩子。學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他希望找出一套科學化方法,照顧彥廷也能造福病友。在朋友煩憂孩子成績、升學時,彥廷家也沒閒著,他最近學打爵士鼓,練肌力順道培養節奏感,未來希望彥廷成為鋼琴家嗎?陳爸道出一個平凡父親的願望,「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來,我就很感恩了。」 罕病小檔案:威廉斯氏症威廉斯氏症是人體第七對染色體有微小缺損,多數是偶發,極少有家族史,新生兒發生率約為2萬分之1,孩童時有肌肉張力低、對聲音敏感等問題;步入青春期後,病患注意力較弱,過動及過度焦慮;部分患者有主動脈辦狹窄的先天性心臟病,需定期追蹤,積極早療對患者有益。(資料來源/罕見疾病基金會)
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2019-05-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫師娘:盼找回「我愛醫生」醫療氛圍
編者按:「醫病平台」希望能透過這專欄,增加醫療人員與社會大眾的互相了解。我們過去的討論除了醫師談他的專業以外,也分享醫者自己或家人生病的經驗,但我們很少有機會了解醫師的家人對先生這種職業的感受,因此本週我們將依序由老、中、青三代的「醫師娘」執筆,希望能幫忙社會大眾了解醫師家人的內心世界,也可以更體恤醫師的付出。記得數十年前,「新生報」辦了一項徵文,題目是「我愛醫生」。入選的作品結集成冊,內容都是投稿者看病的經驗以及對醫生感謝的陳述。當時年少的我讀得不亦樂乎,覺得這種醫病關係真是美好啊!長大後我嫁給醫生,跟這本書可能大有關係。醫生的願望我在外子的醫學生時代就認識他了。只見他唸書努力上進,求知若渴。畢業後選擇兒科。接受住院醫師訓練時,也是整天呆在醫院,恨不得每個病人立刻痊癒。他的喜怒哀樂常隨著病人病情的變化而轉移;因為他的願望就是成為一個很會看病的醫生,儘量幫助病人都得醫治。當然,遇到不可抗逆的原因而死亡,也不遺憾自己盡了全力。至於慢性病人,就一直看到十八歲後再轉給別的醫生(兒科病人的上限是十八歲)。那時候,他是病家的老師,也是好朋友。如今他不僅是資深兒科醫師與教授,也因他的多元專長,常有老朋友向他求診哩!醫生的成就感他常常說,醫生最大的成就感除了治好病人、控制病情之外,就是病家感謝的眼神和言語了。有時他在路上遇到過去的病人家長,帶著孩子鞠躬致謝,日日夜夜的辛勞都化為烏有!我記得他在四十歲以前,連回到家都還在拼命讀醫學書籍;遇有疑難雜症,也不辭辛勞地請教頂尖的專科教授,直到問題解決為止。四十歲以後,大概他該有的診斷能力都受到肯定了,便開始努力地教導後輩。看到當年的學生如今在醫界或醫學界表現優異,真是一大安慰。看病服務、醫學研究、教學相長,真是推動醫療進步的三大任務啊!生病要怪誰不知何時開始,社會充滿抱怨以及互相怪罪的氛圍。所以帶孩子去看病,治好是應該,治不好就懷疑醫生。只是我們有沒有想過,治不好的病有可能是孩子本身的體質問題、或者因病情過度嚴重、或者由於父母疏於照顧呢?例如:四年前有個兩歲小朋友,由於爸媽離婚而交給阿公阿嬤照顧。孩子病重,輾轉到外子服務的醫院。時間近午,已經過了掛號時間,但阿公阿嬤一面懇求,一面說小朋友的父親兒時就是外子救他一命的……。外子立刻破例為孩子加號,並即診斷出是十分嚴重的「大葉性肺炎」,也照了胸部X光片證實無誤,馬上安排住院治療。不料由於病情進展太快,晚上轉進加護病房,雖經醫護人員徹夜搶救仍舊回天乏術,次日就不幸去世了。大家都很不捨;但最令人心寒的是:小朋友有個專門控告醫生的親戚。他唆使家長興訟,將病歷上所有簽名的醫生全告!外子深感遺憾,因他有對病家說「很危險」,但不忍說「可能會死」(總要給家長一絲希望吧)!這件官司大概拖了兩年,結果雖然被告醫師全部不起訴,但也讓一輩子「視病猶親」的外子,十分挫折。幸有信仰的力量扶持他,才能繼續行醫助人。醫生的家人不瞞大家,為了成全先生對醫界有所貢獻,我過了大約二十年類似「單親媽媽」的生活。辭去教職,在家相夫教子。兒子長大後便曾經說:「在我們成長期間,媽媽真是母代父職啊!」醫生的太太雖然需要犧牲,但也沒那麼偉大,至少先生成了主治醫師以後,薪水夠用,生活無後顧之憂。外子因從醫而多年無法時時關心妻兒,但他的品德及身教,也讓孩子們有很好的榜樣。兒子也從醫兒子小時候看爸爸白天去醫院上班,晚上回家不是在認真閱讀醫學期刊,就是打電話和前輩或同儕討論病情;要不就是累得躺在沙發上休息。所以兒子小時候曾經說過:「我長大以後一定不要當醫生,更不要當小兒科醫生。」「為什麼呢?」「因為爸爸當醫生太忙,都沒空和我玩。」未料到他長大以後,不僅克紹箕裘學醫,居然跟爸爸一樣成為兒科醫生!只能說,他看到爸爸對病人對醫院甚至對國家的貢獻(如2003年SARS肆虐臺灣時,以他的感染專長協助抗煞),而心生欽敬吧!雖然兒子也是兒科醫師,但上帝安排他和父親走不一樣的路。除了在醫院看病之外,他所寫的數本育兒書籍,以及在電視媒體主持的衛教節目,在在幫助了許多新手爸媽們。所望於病家者不知是社會氛圍的改變或是健保制度不完善,目前醫病之間似乎逐漸失去彼此的信任度,尤其是在性命攸關的五大科(內、外、婦、兒、急診)。這不是很諷刺嗎?我們都希望醫師能夠德術兼備,但也希望病人有「病德」。當你選擇了醫生之後,就要信任他,尊重他,台灣的醫療氛圍才能有好前途!否則若病家對醫護人員沒有禮貌、甚至惡言相向、動輒提告,以致醫護人員對病家心生防衛,這絕非病人之福!盼望「我愛醫生」這種氛圍再起;「我愛病人」,成為醫護人員不用擔心受傷害的願景。(本文轉載自民報醫病平台)
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2019-05-18 性愛.性福教戰
男性注意!泡溫泉、穿緊身運動服 竟藏精蟲殺機
新竹一名36歲男子熱愛騎公路車,時常一騎就超過5個小時,婚後3年來始終無法如願得子,因精蟲的濃度與活力未能達標,經過追查後發現原來精液中出現白血球有嚴重細菌感染,在接受抗生素治療後,與太太順利接受試管嬰兒療程,得子願望美夢成真。艾微芙國際生殖醫學中心總監醫師盧凡表示,現代不孕夫婦的比例增加,女性不孕愈來愈受到重視,但是男性精蟲不佳的問題卻愈來愈嚴重。台灣男性精蟲合格良率現在只剩下4%,從前不孕症由男性造成的原因只佔約30%,現今已升高到45%,已經高於女性因素的40%。盧凡指出,男性精蟲的良率衰退如此快速,第一個原因可能是環境中充滿了各種可能傷害精蟲的荷爾蒙,包括食品包裝毒素、工業廢料及廢氣、海洋污染、地球暖化等;第二個原因是工作壓力,或是在不良和過熱的環境中工作;第三個原因可能是層出不窮的食品安全問題,塑化劑、過期或變質的食物等。盧凡表示,精蟲品質不佳有時會跟感染有關,因白血球會釋放活性含氧物(ROS)導致精蟲弱化並損害遺傳物質,跑步、騎公路車等運動的時候穿著緊身的運動服,看起來很Man,但小心帥氣的背後可能潛藏精蟲殺機。研究顯示,自行車選手出現性功能障礙、泌尿道症狀的情況,並沒有比跑步、游泳選手來得嚴重,但自行車選手的確較容易產生會陰麻麻的感覺,不管是用哪種自行車坐墊,情況都是一樣。盧凡也提醒,台灣人很愛泡溫泉,男人在還沒有生小孩以前,建議最好不要經常泡溫泉,由於睪丸遠離身體,用陰囊垂吊在體外且表皮皺皺的主要作用是散熱,因精蟲怕高溫,若精蟲生長不好,對勃起功能也會有影響,睪丸溫度最好低於體溫的3-5℃,太高就不利精蟲的健康,所以泡溫泉時每泡3到5分鐘,最好就要起來透透氣後再泡,盡量不要穿著不通風的褲子。
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2019-05-12 名人.許金川
許金川/B肝病毒消滅不了 定期追蹤才是王道
太太出國回來。「老公,我回來了,你高興嗎?」老公:「我當然高興啊!」「可是你不在的時候我更高興啊!」診間。醫師:「你服藥之後,肝指數正常了,你高興嗎?」病人:「當然高興啊!」「但你如能把我B肝帶原弄不見,我會更高興呢!」對全台二百多萬的B肝病友而言,心中最大的願望是能不能把B肝病毒完全消滅,這也是全球醫學界的期望。B肝病毒危害全世界數億人口,尤其台灣等華人地區更甚。長久以來,一直沒有消滅病毒的藥物,因此,許多病友感染B肝病毒之後,慢慢形成肝纖維化、肝硬化,再發生肝癌,走向不歸路。約十多年前,醫界開始有對抗B肝病毒的第一線藥──干安能,可說是第一個福音,療效很好,服用之後,病毒好像高空彈跳,一下子就會降到很低,許多病友以前肝指數像股票一樣高高低低,服用之後全部躺平。只是道高一尺,魔高一丈,此藥容易產生抗藥性,而且病毒無法全部消滅,停藥之後容易復發,甚至引發猛爆性肝炎而喪命者時有所聞,後來發展第二代干適能,第三代貝樂克、惠立妥、韋立得等,療效好,抗藥性也低,成為治療B肝的好方法,可惜仍然不能完全消滅病毒,血液中即使測不到B肝病毒,肝臟中仍然還有,停藥之後也容易復發,只是抗藥性極少而已。事實上,最可怕的是一旦感染B肝,B肝病毒會讓肝臟產生質變、纖維化或硬化,因此,血液中即使測不到病毒了,肝指數也回復了,但你的寶貝心「肝」已不再是純潔的處女地,可怕的肝腫瘤何時要冒出來是無法預測的,因此,只能做好定期追蹤,保持警戒,以防肝腫瘤冒出來,才不會大意失荊州,人生變黑白的喔!●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新好心肝會刊86期已出刊,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線:0800-000-583或上網www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2019-05-10 新聞.杏林.診間
口腔潰瘍看4家醫院6醫生才確診 一個新手媽媽抗癌的故事
以下是一位媽媽對她生病的整個診治過程和心路歷程的記錄,看哭了很多人,本文轉自怡禾健康微博。手術到現在一個月,有時候覺得像一場夢,不過夢醒時和從前不一樣:身上多了傷疤,還需要努力去適應新的生活。不過活著,沒有轉移,就很知足啦。我的病在很多人眼裡可能是很陌生的,甚至都沒聽說過。寫下這段經歷,是想和大家說:別忽視身體的小問題,哪怕只是很小的潰瘍,也想讓更多人了解這個治癒率很高,卻容易被延誤的癌症。第一次就醫,醫生說可能與哺乳期有關一直一個人帶女兒很累,四月底,想提前回家,給自己放放假,就帶著寶寶回東北老家避暑。到了五月,發現自己舌頭長了一個潰瘍,這是人生第二次長潰瘍,而且不吃飯基本沒感覺,就沒當回事,想著在哺乳期,也就沒有吃藥。五月份老公來東北看我們,順便帶著孩子去大連旅遊,那時潰瘍依舊沒好,老公說要不你去看看吧,我嘴上答應著,心裡依舊沒太在意。旅遊回來後送走老公,沒幾天是寶寶打疫苗的日子。疫苗是在醫院打,想著打完要觀察半小時,就乾脆讓爸爸看著她,我就去口腔科看了看。醫生看過後說:你這個口腔潰瘍有點嚴重,可能和你最近來姨媽還有在哺乳期,抵抗力太低有關係。開了漱口水,讓回家一天用三次,多吃瓜果蔬菜。聽了醫生的話放心地回家了,這是第一次就醫。諮詢網上醫生,她留言建議面診做活檢潰瘍不大也不小,想著醫生都說了沒事,也沒有太大的不適感,就沒管它,和往常一樣的過著。7月底的一天,晚上看群裡媽媽在討論怡禾健康諮詢很不錯,打開看見有口腔科,想著一直沒好的潰瘍,乾脆試著問問。諮詢了第一個醫生,沒一會醫生給我退費留言,建議去醫院面診,有必要可以要求活檢。看到這個退費理由,當時人有點懵,怎麼潰瘍還要活檢,既然被退費了就再換個醫生問問,新換的這位醫生是我的救命恩人。如果沒有她,我可能一直都不會重視。如果沒有她,我不知道還會被幾個醫生誤診,拒絕活檢。她叫孔令群,是一位在海外的醫生,她當時直言不諱地告訴我這個可能不是潰瘍,建議立即去醫院要求活檢,希望是好的結果。看第二家醫院,第四位醫生,說沒事第二天一早,和媽媽去了家附近的醫院,開門見山地和醫生說我要活檢。醫生看了之後說,你這是義齒磨損造成的創傷性潰瘍,沒事的,你才多大啊,樂觀點,舌癌都是中老年人的疾病,而且男的比女的機率大。聽到這些話像吃了一顆定心丸一樣,高興的回家,開始口服B2。這是我看的第二家醫院,也是接觸的第四位醫生。第五位醫生,說是創傷性潰瘍又過了差不多半個月,這顆潰瘍依然頑固的在舌頭上,和孔醫生交流後,她嚴肅的告訴我,盡快換醫院要求活檢,強烈要求。那個時候我還和爸爸帶著孩子在阿那亞旅遊,於是網上預約了回去第二天當地最好醫院的口腔科專家號。在那時,我還是抱著僥倖心理的。去看了醫生,依舊說創傷性潰瘍,回家點滴抗生素消炎,兩週不消,門診手術切了就好了,依舊說了那句你才多大,樂觀點生活。這是第三家醫院,第五位醫生。第六位醫生,覺得是義齒的影響一周多的點滴抗生素,看起潰瘍似乎有在變小,開心地把圖片發給孔醫生,告訴她。隔了很久,她發來消息,建議我去省城的附屬大學口腔醫院頜面外科就診,盡快,越快越好。可是網上近一周已經沒有號了,於是掛了VIP部的專家。第二天啟程去省城看病。看過後,醫生說像又不像,義齒也是有影響的。於是幫我打磨了義齒,然後說:你回家吃藥漱口,斷奶吧,兩個星期後復診。這是我去的第四家醫院,第六位醫生。孔醫生說耽誤不得,幫我聯繫做活檢回去把結果告訴了孔醫生,她很氣憤,說為什麼都不給活檢呢,我從照片就能看出不對了,為什麼面診看不出呢,這個真的耽誤不得啊。過了一會,她發來消息,問我方便去北京嗎,她幫我聯繫了北京大學附屬口腔醫院黏膜科的醫生願意為我做活檢看病。可是寶寶太小,那時的自己也有僥倖心理,說不是很方便去。這裡要感謝北京大學附屬口腔醫院這位醫生,她知道我不方便去北京後幫我聯繫了白天去的省城醫院黏膜科魏主任,說願意為我做活檢。第二天買了最早的一趟火車趕往醫院,9月4日週二做的活檢,那一天寶寶20個月,我們的親餵時光也在那一天結束,說好的自然離乳,變成了突然的強迫離乳。一切順利地做了活檢,醫生很好心的幫我做了加急,並告訴說最快可能週四出結果,讓我記得到時候打電話問一下。曲折的就診經歷讓我對老家的醫院失去了信心,和老公商量,不論好壞結果,如果要手術,那就回重慶吧。活檢結果:鱗狀細胞癌媽媽說:你餵了這麼久的奶,都沒弄過頭髮,染個頭精神點回重慶。週四,上午我和媽媽一起帶著寶寶去逛街,買了一些要帶回來的東西。中午和寶寶一起去了姥姥家,自己出門去染頭,出門前媽媽囑咐我不要自己打電話問結果,我陪著你,你再問。染頭時,孔醫生髮來了微信,短短幾個字,這是魏大夫發來的結果。然後我像等了一個世紀那麼久,終於等來了那張病例圖片,看見了那刺眼的幾個字—— (舌)鱗狀細胞癌(高分化)。面對現實不知道是在外面的緣故,還是懵掉了,我以為我拿到結果會大哭一場,然而沒有。我把圖片轉給老公,讓他盡快幫我聯繫醫院,也讓他告訴我媽媽一聲,我不想在外面打電話說這個事。老公回了我消息,重慶聯繫的醫院要求要把活檢切片必須帶回,還有盡快回重慶。爸爸幫我打電話,說可以馬上取,剛好染好頭髮,和爸爸約定火車站見,下了火車,除了坐輕軌基本都在跑,趕在醫生下班前取到了病理切片。回程的火車,我餘光看見爸爸一直在翻百度,我也看見他眼睛紅了。我們都在強忍著情緒。他時不時和我說一句:我查了這個沒事的,高分化是早期,再難有爸爸在呢,別怕。到家已經是晚上八點了,進門後媽媽終於忍不住情緒,抱著我哭了,這是生病我哭過的三次中的一次。我和媽媽說:我想陪著她長大,我捨不得你們。女兒看著我和媽媽都在哭,也跟著哭了起來。我和媽媽說:別哭了,別嚇到她,我們就哭這一次,以後都不許哭了,既然發生了,就樂觀勇敢的去面對,去打敗它。感謝老公的哥哥的領導,幫我們找了醫院,找了做這個手術很好的醫生。週六飛回重慶,週日和老公久違的約了次會,就我們兩個人,像曾經17歲剛剛在一起的時候,一起看電影,一起吃小吃街。晚上陪我去吃了愛吃的海鮮自助,你一直說多吃點,手術後好久吃不到了。週一看了醫生就辦理了入院。回家收拾了住院的物品,抱了抱女兒,和她不捨地告別。這是她出生後我們第一次分開。不幸中的萬幸老公的假期有限,爸爸也是,媽媽要帶寶寶。所以我和他們說,手術前不需要人陪我,你們把假期都留在手術後吧,畢竟手術前除了舌頭不適,沒有任何其他的不適。星期二在護工的陪伴下,做了一堆的術前檢查。第一次做CT,藥打進去一瞬間,我以為自己失禁了,好尷尬,還好後來發現並不是。也被問了幾次,家屬呢,我說我知道我是什麼病,家屬在上班,有什麼和我直接說就好。有種小宇宙爆發了的感覺。星期三,結果都出來,很開心沒有轉移,雖然腫瘤深度不太理想,但至少也算是有個好消息了,不幸中的萬幸。確定手術方案談話後商量了手術定在星期五。通知爸爸手術日期訂下來了,讓爸爸可以訂機票過來啦。醫生也找我們討論了手術方案。太怕氣管切開,所以放棄了影響最小的大腿取皮。擔心復發的可能,放棄了頸部取皮。最後選擇了手臂取皮的方案。醫生告知會有很明顯的疤痕,而且拇指食指一直會有麻木感。想了下臉上都有疤手上算什麼。星期四下午,爸爸,老公,我,同醫生進行了術前談話。醫生說會有五處疤痕:左臉、下巴、脖子、手臂。把左前臂的皮移植到舌頭,同時也會帶走一根神經,盡可能恢復舌頭的功能,左後臂的皮移植給左前臂,可以用拆東牆補西牆來形容。脖子會做淋巴清掃,有些神經會一同帶走。下巴會敲段以便打開口腔。所有的可能風險都知道了,也欣然接受,自己簽了手術同意書。晚上護工阿姨來幫忙剃頭,手下留情的給我遮了醜。告訴我晚上自己扎個非洲小辮,方便明天手術,這樣手術後看不出來剃了頭髮的。手術晚上老公去送來看望的朋友,怕自己不能順利出手術室,想偷偷給女兒錄個視頻,可是忍不住情緒,不想她看我哭的樣子,最後給她寫了一封很短的信。9月14日,媽媽的生日,也是我手術的日期。說不緊張那是騙人的,可是為了讓他們不那麼擔心,我盡量讓自己表現的很冷靜。7點過,手術室的護工阿姨來接我去手術室,在電梯口笑著和爸爸,婆婆,哥哥,弟弟說了再見。老公得以批准陪我一起去手術室,因為要把我的拖鞋帶走。到了手術室門口情緒再也繃不住了,抱著他哭了,和他說記得我和你說過,照顧好妹妹,照顧好爸爸媽媽,還有我的願望,一不小心沒出來,我要捐眼角膜。他看著我說:必須給我出來,不出來你試試,我不會帶女兒,你自己看著辦後來才知道,手術一直做到晚上八點半。因為麻醉了我自己並沒有意識,只記得出來後自己一直全身發抖,左手疼的不行。感謝醫生們的努力,臉部一刀都沒切,留住了容貌。手術前還和老公說,還好年初果斷的拍了哺乳照,順便給自己拍了套寫真。術後在ICU接下的日子就是四天ICU平躺,身上插滿了管子,氣管,胃管,兩根引流管,尿管,還有監護器。最怕護士來吸痰,每一次吸痰都感覺自己要過去了樣。不會吞口水,口水又巨多,狼狽的一直順著嘴巴淌。每一次感覺自己就要撐不下去了,就默默在心裡唱那首女兒最喜歡聽我唱給她的歌,想著女兒在外面等著呢,給自己鼓勁。出來後,老公說他看見我的樣子強忍著沒哭,爸爸媽媽第一次探視出來都崩潰了。我問他是不是很慘,尤其鼻子,像兩個很長的鼻涕。他說我真佩服你的樂觀。出ICU那天還得到了護士的表揚,很堅強,很配合。所以才這麼快就出來。出了ICU也不好過出了ICU的日子其實也不太好過,不過有家人陪伴還是暖心很多。出來的第二天,媽媽把女兒帶來看我,她看見我高興的一直喊著媽媽,暖心,也心疼她。婆婆和媽媽一直在和她說別碰媽媽的手,媽媽手壞了很疼,她走過來輕輕的摸,用小嘴一直吹。以前每次她摔了我都和她說媽媽吹吹就不痛啦。可能氣管插管四天的原因,一直不停的咳嗽,咳得我懷疑人生。之後沒幾天又出現胃管不耐受,喉嚨像火燒的一樣疼,胃也難受,只有坐著能睡一小會,冒著傷口感染的風險提前拔管。附一張監護室出來報喜的圖拔了胃管,竟然要開始學習吃飯,這項曾經對於我這位吃貨再熟悉不過的技能。怕舌頭傷口感染,所以要把吸管盡可能靠近喉嚨。一盒奶差不多要喝半個小時,不停的被嗆,吃了還要做一系列的口腔清潔。出院回家9月27日拆掉了舌頭的線,被醫生批准9月28日出院回家,19天來最開心的一天。10月3日,回院拆掉手臂上全部的線,做了清創。被醫生批准可以吃軟的食物。到家樓下迫不及待的喊了碗清湯麵,發現我不會吃飯了,不知道怎麼嚼,不知道該怎麼嚥下去。場面無比尷尬。經過一周的磨合終於吃飯不再怎麼被嗆了。要不要放療去腫瘤科看了醫生。三個放療指標,腫瘤大小,深度,頸部淋巴清掃結果,只有腫瘤深度符合放療標準。化療可以不做。考慮再三,自願放棄放療計劃,畢竟現在的身體已經扛不住放療帶來的副作用。一場手術圓了我產後想瘦身的夢,瘦到了80斤,肚子也平平啦。想留個好身體,給自己更高一點質量的生活,也為了未來都不希望發生的複發做好抵抗的準備。一個月複查,主治醫生說恢復的很好,一切都很棒。可以洗澡,可以去健身,游泳,可以正常吃飯,除了硬的依舊不能吃外。醫生說五年不復發,醫學上就是痊癒,但也有六七年復發的。那就訂個小目標五年吧,送你去幼兒園,看你成為小學生。如果說貪心點,媽媽想看你穿婚紗那一天,一定很漂亮。現在的我手術給身體還是帶來了很大的損傷,吃飯依舊還在努力學習,磨合。慢慢去適應左邊頭部,臉部,頸部麻麻,左前臂皮膚緊繃感的感覺。也慢慢去接受那個差不多佔了整個前臂,很像一個氣球的疤痕。脖子的頸前也帶走了一些神經,現在手臂不能完全抬起,經常會肩痛,還需要運動來代償。但生活在慢慢回歸正常,後期還要努力做康復鍛煉。防止前臂和舌頭植皮區的疤痕萎縮,也要多多鍛煉。現在的生活很知足,出院後搬了新家,不再租房子,每天可以陪著她,說話雖然不是很清楚,可她依舊喜歡在我懷裡聽我給她講繪本。我也喜歡一起躺在床上看她愛的汪汪隊,像曾經一樣給她做輔食。和家里人說不要總認為我生病,讓我試著自己來,下週開始去健身房鍛煉,每三個月做好複查。歪樓曬曬這兩天剛剛嘗試恢復做的美食,相信未來會越來越好。原文
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2019-05-06 科別.精神.身心
被「託夢」代表的是什麼?精神科醫師這麼說
「託夢」近來隨著總統初選話題,成為網路熱搜關鍵字,精神科醫師指出,門診上偶有患者詢問醫師「為何會發生託夢?」「是不是真的要告訴我什麼?」不過觀察過去國內外媒體報導,「託夢」一詞幾乎都被省略不翻譯;因為該詞包含文化特殊性,台灣人相當熟悉,卻是一個很難被翻譯成英文的詞。高雄市立凱旋醫院成人精神科主治醫師徐瑋澤表示,患者對「託夢」的感受是欣慰的,常見的託夢來源是已逝去的親人,或生命中重要的人,做夢者常在意夢境帶來的訊息,包含親人對自己的囑託、對生前關係的詮釋、或是在另一個世界缺少什麼。徐瑋澤說,當現實上仍思念親人、生前沒能表達的情感、或某些遺憾甚至愧疚的事件發生,就有可能反映在夢境上。如夢到過世親人告訴自己,已經原諒某事而大哭一場;或夢到逝去親人缺少衣物或金錢,因此去燒紙錢或查看親人的墓地,這就是一種情感宣洩的過程,也減少潛意識的焦慮,這種心理機制並非異常,不必過於擔心。另一類型的託夢則可能涉及潛意識的願望,如一直很想去做某件事但游移不定,夢中就會接受到神靈或更高權威力量的指示,因此就下定決心去做或不做了。這類情形曾出現在西方文獻中,如古羅馬時代的君士坦丁一世,就曾在米爾芬橋戰役前一晚被基督「託夢」、信心大增,把基督標示加到士卒盾牌上,最後真的打勝仗。徐瑋澤表示,現代社會已極少有人會公開透過自己的夢境來發表決策或預測未來,但古今東西相同的是,夢仍反映出個人潛意識的需求。