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2024-08-01 失智.新手照顧
預防及延緩失智 從規律作息、均衡飲食、刺激大腦3招做起
隨著台灣人口高齡化趨勢，失智症發生率逐漸增加，依衛福部估算，全台65歲以上長輩每12人就有一位失智者。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，台北市高齢者多，失智症將成為每個人的老年生活課題，應積極從預防端做起，包含規律作息、均衡飲食、刺激大腦功能等。擁自理能力 助減緩惡化如果失智了該怎麼辦？台北市衛生局將於8月17日起舉辦三場「幸福台北．憶起生活」失智症照護講座，邀請台北市聯合醫院失智中心主任劉建良、台灣失智症協會秘書長陳筠靜、中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧、瑞智社會福利基金會董事長徐文俊等，分別講述失智症照護與藝術體驗、失智症者陪伴守則與照顧者壓力調適、靈性照顧如何幫助失智家庭等議題。陳筠靜將說明「失智症者陪伴守則」，失智症發病後平均存活約8至10年，照護時間久，家屬要因應患者的病程改變而學習各種照護技巧，更重要的是「認識失智症」。失智症是一種不可逆的大腦退化病變，會出現妄想、認錯、幻覺、憂鬱及其他精神行為，首要理解患者個性改變的原因。失智照護是一條漫漫長路，陳筠靜認為，要以「延緩失能」為重點，失智了並不代表失去學習能力，更要幫助失智者找回更多生活自理的能力，才不會太快進入中重度失智階段。在診斷出失智症時，及早介入治療，包含日常生活規畫與執行、找到失智者的能力、控制飲食等。陳筠靜分享，協會的志工群有人曾經擔任老師，在得知罹患失智症時，家人立即擬訂生活型態修正計畫，改掉會影響身體的壞習慣、多做能動腦的活動、增加人際互動等，順利維持身體功能與自主獨立性，從各方面多管齊下，減緩失智症的惡化並維持現有功能。非藥物治療 須專業參與藥物能控制失智症的病情，有助於改善認知、行為和情緒；非藥物治療可以訓練失智者的日常生活功能，減少精神行為症狀發生，被列為是首要治療的趨勢。陳筠靜建議，非藥物治療要有專業人員參與，例如：職能治療師、復健科醫師，協助吞嚥治療、運動訓練等，視患者情況給予不同對策。照顧失智家人，不只要有耐心，更需要技巧，長時間的照護是沉重負擔，一定要善用各項社會福利資源，包括照顧者的喘息服務，減輕壓力也提升照顧品質。目前台北市有48個失智據點，失智共照中心可協助轉介長照服務或其他社會資源，陳筠靜提醒，千萬不要「悶著頭咬牙苦撐」，最後雙方都累倒了。台北市的失智症照護網絡，承接失智症者與照顧者，今年舉辦「幸福台北．憶起生活」失智症照護講座，邀請照顧者及家屬、失智者及一般民眾參加，了解失智症，也找到適合的照顧模式。幸福台北．憶起生活 失智症照護講座失智症照護與藝術體驗時間：8/17(六)9:30-12:00地點：福林國小會議室(台北市士林區福志路75號)失智症者陪伴守則與照顧者壓力調適時間：8/24(六)9:00-12:15地點：博嘉運動公園多功能集會廳(台北市文山區木柵路四段159巷16號4號)靈性照顧如何幫助失智家庭時間：8/31(六)9:30-12:00地點：客家文化會館4樓會議室(台北市大安區信義路三段157巷11號4樓)洽詢：02-8692-5588轉6359
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2024-07-18 活動.活動最前線
結合「藝術之旅 X紓壓陪伴X靈性照顧」的失智症照護講座，開放報名囉！！
📢 「幸福臺北 憶起生活」失智症照護講座，開放報名囉！！所有辛苦的失智症照顧者，你們正走在一條充滿挑戰的路上。期待能陪伴你們的左右，當你們最忠實的夥伴。因此，2024年臺北市衛生局「失智症照護整合網絡推廣行銷計畫」，將在8月陸續推出三場失智症照護講座，接力多元主題的講座活動，期待能為你們帶來照護品質與照顧者生活品質提升的支持力。【第一場】藝術之旅 憶起生活—失智症照護與藝術體驗📍活動時間：113年8月17日(星期六) 09:30-12:00📍活動地點：福林國小會議室(臺北市士林區福志路75號)📍報名對象：失智症者與照顧者結伴報名、出席🔔報名時間：即日起至8月7日 18:00 (額滿將會提前關閉表單)🔔報名網址：https://reurl.cc/lQ13kd【第二場】 憶起生活—失智症者陪伴守則與照顧者壓力調適📍活動時間：113年8月24日(星期六) 09:00-12:15📍活動地點：博嘉運動公園多功能集會廳(臺北市文山區木柵路四段159巷16號4樓)🔔報名時間：即日起至8月14日 18:00 (額滿將會提前關閉表單)🔔報名網址：https://reurl.cc/AjV0ZZ【第三場】找到平衡 憶起生活—靈性照顧如何幫助失智家庭📍活動時間：113年8月31日(星期六) 09:30-12:00📍活動地點：客家文化會館4樓會議室 (臺北市大安區信義路三段157巷11號4樓)🔔報名時間：即日起至8月21日 18:00 (額滿將會提前關閉表單)🔔報名網址：https://reurl.cc/kOxa6K🔥🔥🔥名額有限，報名請早！！📢若有相關疑問請電洽：(02)8692-5588 #2384主辦單位：臺北市政府衛生局協辦單位：臺北市士林區健康服務中心 臺北市文山區健康服務中心 臺北市大安區健康服務中心承辦單位：聯合報股份有限公司📍總議程表
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2024-07-16 失智.名人專家
靈性是資產 多位專家都說：多鍛鍊可存健康 提升幸福感
一位年輕學生不久前送走罹癌阿嬤，悲慟萬分，這位學生告訴陽明交通大學心智哲學研究所副教授嚴如玉，對阿嬤生前拒絕侵入性治療始終無法諒解，變成心結，直到認識「靈性」，才終於理解或許阿嬤認知自己此生圓滿，而學生正值年少，還有很長的生命，因此希望盡力延長阿嬤壽命，雙方對靈性價值的需求不同。嚴如玉對有類似情境的廣大照顧者說，照護是一種歷程，會變動，充滿不確定性，照顧者無法控制，但求無愧。她相當認同失智症權威、瑞智基金會董事長徐文俊推廣「靈性照顧」，因為在照護現場中，有不同的價值觀交疊，很多時候被照顧的人相對弱勢，應該多站在被照顧者的視角思考，不要只被醫療的量化數據宰制。瑞智基金會去年提出「靈性照顧」觀念，今年致力將靈性照顧科普化，7月13日於北師美術館以「幸福路上 靈性照顧的探索與實踐」系列講座，首場邀請陽明交通大學心智哲學研究所副教授兼所長嚴如玉、新光醫院神經科主治醫師兼任台大醫院神經科主治醫師汪漢澄、策展人兼藝評家徐文瑞從腦科學、文藝跨域談靈性照顧。元氣網為媒體夥伴。蘇天財文教基金會董事長蘇昭蓉致詞時提到父親八年前罹患失智症，家人在照顧歷程中學習失智症，更認識到失智者有靈性的層面，這段失智之旅的教導相當有價值。她說，靈性是一種資產，就像肌肉可以不斷鍛練，增加健康，高齡者都知道要保命防跌，她希望今後走在幸福路上，要保命防跌，讓靈性保持健康。鍛鍊靈性可保健康徐文俊開場時說明什麼是靈性？靈是源自拉丁語「呼吸」。根據2014國際共識：●靈性是人類動態和內在的一個面向●人們藉由尋求生命最終的意義、目的和超越，並體驗與自我、家庭、他人、社區、社會、自然以及重要的或神聖的連結。●靈性通過信仰、價值觀、傳統和實踐來表達。徐文俊說，當人們在面對重大疾病、生命終結時，會想到靈性層面，開始檢視自己生命的意義，和家人甚至信仰的關係連結。研究也證實，靈性對健康有保護作用，可以降低憂鬱症、提高生活品質、韌性；除了被照顧的人，生命走到終結階段還要考慮到照顧者的靈性平安，讓逝去的人無憾，生者平安。改變說故事方式 給生命新意義嚴如玉說，靈性的解釋在不同時代也有變化，以當代來看靈性的定義，是「宗教宗教與非宗教活動，連結到某種超越性、偉大性、神秘性或不可知性的性質，人生意義、精神成長、與自然或宇宙連結、與神聖存在的連結」。也就是常常聽到修行、心靈或精神成長、天人合一、道法自然、中庸之道、一體同觀、梵我一如、生態保護、自然崇拜、哲學、美學、科學、社會運動等都是在談靈性。「我是誰？」「我生命的意義是什麼？」嚴如玉說，回到自己身上來看靈性，就會自問這幾個問題。她舉自己在美國工作時為例，哲學是男性為主的學術圈，她若想融入主流，得改用男性作風，但格格不入，因此她改變說故事的方式，找到自我認同，而不是把自己變成了男性。她鼓勵高齡者用「說故事」來幫自己開創生命意義，「在你的人際圈，你可以想出自己的樣子，改變生命結構，自我不是命定，主控權在你的手上。誰說老狗變不出新把戲？」兩種快樂提升幸福感醫師汪漢澄則講述「科學理性的人生意義與幸福觀」。他用科學數據表述人類在宇宙中，個人生命的客觀意義「無限趨近於零」，因此主觀意義必須自己認定。他說人類和動物不同的分別有，人有預測能力，天性會創造人生的意義；對於幸福感，從腦科學的角度，人類追求快樂、幸福也是因有「大腦的獎賞系統」。舉例來說，人吃了甜食，便會快樂，而糖分是生物能量的來源，因此人會一直持續追求快樂的感覺。快樂有兩種，除了基本的快樂，如追求色、聲、香、味之外，還有藝術、音樂、追求進步等高層快樂。因此人可以更透過了解腦科學，來提升幸福感。另外，汪漢澄提到，從很多研究證實，動物做出「利他」常是為了「利己」，不管從靈長類的動物到小白鼠的實驗都可看出，動物消除別人的恐懼是為了消除自己的恐懼。連小白老鼠都能為了避免別的白鼠被電擊，而情願餓肚子，只為了避免觸動電擊開關。更別說，幫助別人後，能帶給我們的快樂有多大、多持久。最近還有利用人工智慧（AI）做的社群研究更支持，一個人如果想變快樂，或許應該試著把眼光從自己身上移開。研究以AI分析FB社群上的貼文，發現那些貼文中，充滿第一人稱單數的人，也就是常談論自己的人，憂鬱的傾向比較明顯。反之，如果貼文多用複數人稱如「我們」，比較不會憂鬱。使人快樂 藝術策展人最重要任務策展人徐文瑞說，策展（curate）在拉丁文最初的原意是負責照顧 (cure或是care) 或指牧區牧師，慢慢才變成如今常見的「藝術策展」。而策展人很重要的任務是透過策展活動讓人快樂。其中一個重要的原則，策展人如願意把主題和展品，面向公眾，就要考慮明白、易懂，且和生活脈絡有相當相關性。一般來說，和日常生活較有連結較易引起共鳴。但由俄羅斯移民美國的兩個藝術家Vitaly Komar 和 Alex Melamid，1995年在美國政府的支持下，聘請民調公司調查，美國人最喜歡的美學和品味要素為何？並據以創作出「美國最想要的」（America’s most wanted）畫作。有趣的是，後來在其他國家做的調查及據以畫出的畫作，竟然看起來都非常類似。例如「美國最想要」一圖中，有平靜湖水宜住居，雖然圖中森林狀似黑暗神祕，但人處在安全處，有樹可眺望遠處，一旁有動物但小鹿是安全的。這幅看起來水準平平、主題平凡無奇的畫作，卻是民調顯示最討喜的畫作。藝術創造者卻群起反對，認為這樣依民調作畫，藝術家還有何創意可言。事實上，藝術的策展不可能只考慮觀眾的口味和品味，否則就失去藝術的價值。而作為觀看藝術的人也得學會理解，作品的意義不會有固定的答案，但可以去追溯創作過程或創作者本人的想法。他特別強調了藝術在靈性照護中的作用。他認為，藝術能夠觸發人們對意義的追求，藝術的力量在於它能培養人們不斷提問和思考的能力。藝術治療的目標是讓每個人都成為藝術家，都有能力以喜樂之心去探索生命的意義。藝術不僅是審美的對象，更是靈性的實踐。藝術能夠觸發人們對生命意義的探索，並在這個過程中帶來快樂和滿足感。「幸福路上 靈性照顧的探索與實踐」系列講座將繼續舉辦，詳情可查詢瑞智社會福利基金會官網
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2024-06-24 活動.活動最前線
【幸福路上-靈性照顧的探索與實踐】《系列座談之一 》找到內心深處的幸福感
超高齡的社會，身心靈全人健康日益重要。靈是什麼，怎樣能達到靈性的安適，幸福與靈性的關係是什麼？由徐文俊執行長主持特邀:．國立陽明交通大學心智哲學研究所 嚴如玉 所長．藝術策展人兼藝評家 徐文瑞 老師．腦科專家暨科普作家 汪漢澄 醫師透過不同專業領域向大家介紹分享他們對靈性照顧的觀點及實際經驗。幸福開講 機會難得!🎉歡迎報名參加🎉https://bit.ly/0713wellbeing◆日期：7月13日（六）◆時間：上午10:00~下午12:30 (09:30 開始入場)◆地點：北師美術館 (台北市大安區和平東路二段134號)◆主辦單位:瑞智社會福利基金會、北師美術館◆媒體夥伴:元氣網◆感謝贊助:蘇天財文教基金會活動洽詢請Email: alzheimers.864@gmail.com
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2024-05-10 活動.活動最前線
當耶穌遇見阿茲海默--失智家庭靈性照顧研習會
失智症 是一種逐漸退化的腦部疾病，會影響記憶力、思考能力和行為。失智症不僅對患者造成影響，也會對其家庭成員帶來巨大的挑戰。靈性照護是一種用更整全的觀點來看待人，以至於讓病患與家屬得著更全面深度的照護。當人能調整看待失智症與生命意義的眼光時，便能更從容地與失智症共舞。本研習會歡迎各界願意瞭解基督信仰如何在這領域從事靈性關懷者參與活動官網:https://llpmts.org/seminar_01/index.html名額有限，請儘早報名！主辦單位：靈糧教牧宣教神學院、瑞智社會福利基金會時間：2024年7月6日（週六）上午9點至下午5點地點：靈糧教牧宣教神學院 (地址: 新北市新店區北新路三段207號4樓)費用：參加實體或線上每位皆NT1000元報名截止日期：2024年6月20日，我們期待您的參與。報名連結:1.選擇報名實體研習會，可全程參加，唯下午的三場分組(RoomA/B/C)，須擇一參加，報名額滿，將關閉選項。https://course.breadoflife.taipei/ApplyForm13?id=12662.選擇報名線上研習會，除下午RoomC的工作坊無法直播外，研習會全程皆提供直播連結。https://course.breadoflife.taipei/ApplyForm13?id=1267名人推薦1.靈糧全球使徒性網絡 周神助牧師 推薦2.瑞智社會福利基金會董事長 徐文俊醫師 推薦3.靈糧教牧宣教神學院 謝宏忠院長 推薦
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2024-03-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／當老人生病時應如何尋找醫師
【編者按】：本週的主題是「當老人生病時，如何選擇能夠幫忙他們的醫師」，這是我們探究這主題的第一個系列。這次邀請三位醫界功成身退的佼佼者，以本身行醫多年的經驗，當自己年老生病時，怎麼選醫師、醫院。他們不約而同地指出：「對自己的病痛有專長的醫師」、「能夠關心病人、容易溝通的醫師」、「大醫院、名醫並不見得就是最能幫忙病人的地方」。他們各自以流暢幽默的文筆分享一些獨到的就醫經驗、尤其難能可貴，在此深表感佩。我們期待有更多不同背景的醫療團隊成員與社會大眾在這主題分享他們的經驗，更希望這些「回饋」可以引發醫療團隊更深的反省。→相關文章：當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師→相關文章：找醫師看我這個病人 85歲的我受邀加入討論：「當我生病時，我希望找到的醫師是怎麼樣的醫師？」每一個人都要經歷「生老病死」，無可避免。只能求少生病，不要生重病。一旦生病，如果用常用的「老方法」無效，那就該找醫師幫忙了。要找那一位醫師呢？當然要先找你熟悉的醫師，如果你沒有熟悉的醫師，我要恭喜你：「多麽幸運啊，你這麽一大把年紀居然沒有常打擾的醫師或醫生！」如果沒有熟悉的醫師，就找你家附近的開業醫師吧。如果開業醫師，解決不了你的病痛，那就要到附近的醫院了。可以先從地區醫院看起，不行了再往區域醫院走，再不行，只好找更大的醫院，就是一般所謂的醫學中心了。醫院越大越擁擠，也越貴。要找那家醫院，那位醫師，可請前面的開業醫師推薦，並寫介紹信，把你的問題做個扼要的敘述，並把重要的資料，如已做的電腦斷層(CT)或磁振攝影(MRI)等附上。要找那類的醫師呢？當然先找你可能的疾病的專科醫師。最好不要找一天看上百名病人的「名醫」，最好能夠找到一診只看二、三十名病人的醫師。後者比較有可能仔細的分析你的問題，找出適當的處理方法。我在美國進修時，醫師一診只看四名病人，當然更仔細了！你可能奇怪，看四人，如何維持醫師的生活？其實美國醫師看四名病人，收費比台灣醫師看四十人更貴！台灣健保這麽便宜，醫療品質又很高，台灣人真幸福啊！健保這麽便宜，是犧牲了醫師應得的報酬，所以醫師只好靠一診看上百人！病人也吃虧喔。如果找出的是比較嚴重的疾病，醫師告訴你有數種處理的方法可選擇，要你自己選擇。此時不妨請問醫師：「如果我是你的親人，你會建議何種選擇？」選好了要走的路，就請遵照醫師的指示，一步一步的走下去。病好了，恭喜！病好不了，可以尋求第二意見，就是再找另外一位醫師或醫院請教。如果病好不了，或不幸走到絕路，最好接受安寧緩和醫療的照顧，沒有痛苦的走完這一條路，最後能夠蒙佛接引，往生極樂世界，或蒙主恩召，前往天家或天國！現在的安寧緩和醫療，很注重靈性照顧，培養專業的臨床宗教師，參與照顧病人。我所參加的佛教蓮花基金會，長年培植臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)提供專業的靈性照顧，讓病人在法師的引導下，更能安祥的走往西方淨土。在法師(CBC)剛加入安寧團隊時，當法師進入病房時，有可能受到病人或家屬的拒絕。經過二十年的努力，法師廣受歡迎。曾經我的一位鄰居九十高齡的老翁，在中午住進安寧病房，那個病房的法師剛好離開前往另一家醫院服務。家屬跑來找我，希望請回法師。我透過蓮花基金會執行長的努力，把法師請回到病房，給病人加持。最後病人回家，安祥往生，家屬非常感激。從拒絕到要求法師的介入，我們很欣慰的看到安寧照顧的進步！延伸閱讀：3/11 當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師3/13 找醫師看我這個病人責任編輯：吳依凡
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2024-01-13 醫聲.領袖開講
院長講堂／張達人用靈性安寧照顧！助病患坦然面對死亡，了無遺憾地離開
新竹縣湖口鄉人口8萬2千人，是全國第二大鄉，天主教仁慈醫院是當地唯一醫院，主要服務亞急性患者和臨終長者。仁慈醫院院長張達人認為，行醫的核心價值在於「如何超越個人徇私心」，因此擔任院長20多年，不僅盡力引進先進醫療設備，在臨終病人照顧上，更注重靈性照顧，用安寧的方式讓患者了解生命的真諦和死亡的必然性。養生秘訣/保持身體活力 養生追求內在的平靜在養生上，張達人追求內在的平靜，平日閒暇喜歡接近大自然，參與慢跑、打球、登山和健走等運動，保持身體活力。面對巨大的工作壓力時，會靜坐或參與教會彌撒及靈修反省等活動，盡可能記錄內心動態變化過程。「人生有很多挑戰、有很多抉擇。」張達人說，人習慣從外面找安慰，很少從內在找答案，像現在年輕人的憂鬱和焦慮，就是不知如何調節活力，以及過於重視外在評價，無形中讓自己陷於框架中。他認為，人生難免經歷挫折、創傷，要學習傾聽內在聲音，跌倒時別忘記內在有個光，會去撫摸你、安慰你，鼓勵你不要放棄，「光會帶你走出痛苦、黑暗」。教會活動經驗 成當身心科醫師主因張達人13歲時，父親因為心臟病、中風早逝，當時的台灣醫療便利性和就醫流程並不完善，讓他感到許多無奈。他的大姨媽是小兒科醫師，母親受到姊姊的啟發，鼓勵他和弟妹習醫，也激發了他對醫療事業的興趣，後來他與弟妹3人都各自在醫界闖出一片天。身為天主教徒的張達人，除了關注身體健康，也尋求身心靈的平衡，在高中和大學時期參加了教會基督生活團（CLC）活動，豐富了靈性成長機會，這成了他選擇當身心科醫師的主要原因。2006年，張達人擔任嘉南療養院院長期間，與台南地檢署及台南縣政府合作，首創使用地檢署緩起訴金提供海洛因成癮者美沙冬替代療法。因為這項計畫，大幅降低全國的愛滋病感染人數。張達人在精神科療養院工作時，致力確保病人照護的連續性及完整性，由於他曾在美國約翰霍普金斯大學攻讀衛生政策與管理碩士學位，因此能夠結合理論與實踐，推動精神病患在門診、住院以及延伸到社區復健領域的完整性醫療服務。高齡患者居多 臨終照顧注重3面向仁慈醫院主要服務亞急性患者和臨終的長者照顧，其中7至8成都是高齡患者，張達人表示，在臨終病人照顧上，醫院更注重靈性照顧、生命回顧以及死亡識能三面向，從簽署DNR（Do Not Resuscitation）拒絕臨終急救開始切入，讓患者與家屬從避談身後事進而溝通、互相理解需求，從畏懼死亡到坦然面對。張達人說，老年人60%會有輕度精神上困擾，如睡不著、焦慮、不快樂等，造成身體衰弱，其中最重要是親子關係，家庭溫馨與否，對老年人快不快樂、願不願意活下去有很大的關係，透過團體小組治療，讓長者一起聊天，共同寫下生命歷程，最後再由醫師給予啟發，用安寧的方式回顧生命，進而了解生命的意義和死亡的必然性，讓患者了無遺憾地離開。對未來的展望，張達人說，仁慈醫院定位為照顧亞急性、臨終患者，年長的亞急性患者最需要的是發燒、肚子痛、跌倒時，能有醫院可以緊急處理、就近治療，老年人在意的是「照顧大於治癒」，為此院方也和長照機構配合，並且和亞東醫院合作，聘請眼科、心臟血管外科、骨科等醫師團隊到院服務，減去民眾舟車勞頓之苦。張達人小檔案．年齡：68歲．專長：焦慮症、憂鬱症、重大精神病診療、個別及團體心理治療、社區精神醫療、精神醫療政策與醫院管理．現職：天主教仁慈醫院院長、天主教主教團牧靈中心主任．學歷：美國約翰霍浦金斯大學衛生政策與管理碩士、紐約市西奈山醫學院附設醫院精神醫學部心理治療研究員、高雄醫學大學醫學士．經歷：衛福部草屯、嘉南療養院及玉里醫院院長、桃園療養院副院長、台大醫院精神醫學部兼任主治醫師、台灣精神醫學會常務理事給病人的一句話：除了注重飲食均衡、定期健康檢查和運動外，並學習聆聽內心及身體的聲音，照顧好自己，才能夠照顧好別人。責任編輯：陳學梅
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
照顧失智家人，需要靈性關懷。瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，靈性不僅可以幫助我們擁有平安和滿足感，還能強化面對苦難的韌性、順應環境的彈性。靈性的定義，在於尋求生命的意義、目的，並不斷去超越以及重啟各種連結，包含人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰的關係。劉亮馨強調，靈性照顧、儲備不能等到失智發生才來做，平常就要準備，對高齡者尤其重要，就像鍛練肌力和存骨本，愈早開始愈好。劉亮馨以澳洲的靈性照顧指引為例，要活躍老化、促進高齡者的健康和福祉，一直到生命後期，都需要有靈性照顧貫穿其中。台灣已將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書，期待第一線高齡工作者，例如關懷據點工作人員、居服員、醫護人員的靈性照顧基本能力和辨識靈性需求的能力能夠提升，或轉給專業靈性照顧者，銜接上照護資源。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智照顧強調「以人為本」，家屬或照顧者平常應多深入陪伴失智者，傾聽、同理並了解過往的生命歷程，這也是靈性照顧的本質。「記憶雖然消失了，但愛一直都在。」家人的關懷是斷不掉的緊密關係，也有助於減緩惡化。關於確診失智的資源銜接，失智共照中心扮演重要角色，引導及協助家庭照顧者，提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等，民眾要多加利用，請個管師串連各項既有服務，減輕照顧者的身心負擔。陳筠靜強調，盡量避免在家中孤軍奮鬥，多與其他家庭照護者交流，得到安慰。至於年輕型失智者，可透過勞動部「職務再設計」計畫，持續在職場發揮所長，守護失智者價值。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋
台灣卅二萬失智人口當中，有廿四萬使用長照資源，未被長照大傘覆蓋者仍達八萬，衛福部長照司長祝健芳表示，正與健保署資料勾稽，盡快找出已到醫療院所就診的失智者，但未申請長照服務的「黑數」。此外，衛福部長照司明年將獎勵據點增收一般型失智長者，希望衰弱長者、失智長者「共榮」；針對較難照顧的精神症狀型（BPSD）失智者，則將獎勵地區醫院設置權責型失智據點，幫助照顧家庭減壓，如常就業、生活，不辭職照顧。中山醫學大學附設醫院副院長郭慈安說，該院成立台中第一家共照中心，從服務過程發現，許多家屬發現長輩疑似罹患失智症，光是就醫診斷就十分困難。中心為此研發許多創意的方法，首重「傾聽失智者的心聲」。郭慈安說，隨著嬰兒潮世代人口老化、教育程度增加，現在面臨的失智者不同以往，如八十五歲以上失智者，個性比較謙卑、樸素，許多決定都由子女負責，現在的失智者很有想法，多自行上網尋求檢測方法，或到醫院診斷，可是確診後卻會出現極大負面想法，「他們的世界就會變得黑暗」，甚至可能傷害自己。這二年來，郭慈安重新翻轉失智症照顧面向，主動前往不想到院診斷的長者家中，「想去了解，他們不來就醫的原因。」發現許多長輩已知道自己怪怪的，確實遇到困難，卻因為尊嚴而不願就診。國外有許多失智者組成自助團體，利用網路直播分享，並從中找到夥伴一起自救。她還分享近期完成一項挑戰，帶失智者與家庭過夜露營，她說，失智者與家人跳脫平時的場域，在星空之下，一位罹患失智症的先生竟開口感謝另一半不離不棄的照顧。失智．時空記憶的旅人粉絲團主編陳韻如表示，從社群互動經驗、數據分析結果，照顧者除了要面對失智者生理衰退，還有精神行為、財務、法律等問題。如何應變、平衡身心靈？陳韻如以「歷程」的概念來談，可分成照顧前、中、後，思考自己在各歷程中可能會遇到什麼事情，有助於失智症家庭預作準備。而不管在哪一個階段，都要秉持「理性、理解、同理」，冷靜思考問題、理解照顧者狀態、同理照顧難題。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊
台灣的詐騙案中，六十五歲以上的被害人較去年同期增加百分之廿點六五；除了針對不特定對象詐騙的詐欺案，家中長輩要小心「金融剝削」，尤其是失智者容易遭身邊親友詐騙。富邦人壽法律事務部律師陳力瑄說，「金融剝削」是指其他個人（包含受託人及照護者）透過詐欺、非法、未經授權或不當行為剝奪他人之利益、資源及財產，以獲取個人收益。而加害人多數是認識的人，因為看準長輩資產豐富，且獨居、失智或不自覺判斷能力減退，取得信任後，慢慢騙取退休金、當人頭帳戶，甚至抵押、過戶房產。陳力瑄提醒，失智者容易被騙，家屬可透過聯合徵信中心辦理「金融註記」，讓之後的申請案無法通過，可防範被冒名或是不法操作。另外，「輔助宣告」和「監護宣告」是失智長輩的保險傘，兩種方式是以當事人的行為能力及精神障礙程度作區分。輔助宣告屬於「限制行為能力人」，長輩認知程度比一般人還要弱，需要輔助人來幫助受輔助宣告人處理事情，例如消費借貸、訴訟行為等等，都要經過輔助人的同意才生效。監護宣告則是保護「無行為能力人」，由監護人成為法定代理人，執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。陳力瑄強調，聲請輔助或監護宣告都需由醫師提供失智診斷證明，家屬平常多留意觀察長輩是否有異常行為，像是頻繁討論投資理財、購物行為改變、接到電話緊張慌亂等，及早進行檢測評估。若完全不知道當事人失智，等到上了法院之後才要做醫療鑑定與宣告，保住老本已經來不及。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
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2023-12-12 失智.名人專家
跨海自述 英國醫師與失智共存14年
台灣二○二五年進入超高齡社會，根據失智症盛行率八%推估，至去年，全台失智人口超過卅二萬人；衛福部長照司數據顯示，有百分之七十四尚在極輕度、輕度失智階段，大有機會趁早延緩病程。為帶民眾打破失智世界的薄紗，聯合報健康事業部與瑞智社會福利基金會舉辦「二○二三國際失智照護論壇」，由確診年輕型失智症的英國醫師珍妮芙．彼尤特（Dr. Jennifer Bute），以既是醫師又是患者的視角，自述失智者的真實世界，提出靈性照顧的重要性，因為失智者仍保有豐富的情感及行動能力，告訴大家如何「看見那個人，而非失智症」。「失智者（的靈性），一直都是存在，只是需要被找到。」七十七歲的珍妮芙．彼尤特是英國皇家全科醫師學院院士（FRCGP），曾擔任家庭醫師長達廿五年，她在二○○九年確診年輕型失智症。當知道健康出了狀況，便提早退休，將時間投注於翻轉社會大眾對失智症的看法。抗病鬥士開懷現身珍妮芙．彼尤特以「盼望永存：一位醫者的失智旅程」為題，在英國與論壇連線，發表演說。當她的笑聲與影像透過視訊現身大螢幕，全場近四百位民眾雀躍地向這位對抗失智症十四年的鬥士揮手致意，她流暢回覆提問，激勵許多人。她強調，「失智者是一個人，也一直是我們的家人。」只是被困在疾病當中，需要身邊人的理解、接納、肯定與欣賞，才有機會與外界、家人重新連結，建立「心」關係。失智者記憶衰退、逐漸認不得人、認不得路，在語詞的使用、圖像、空間的認知可能改變，而記憶也常不定期、不定時陷入過去某個人生階段，就好像進入一段「時空旅行」。照顧者該如何應對？珍妮芙．彼尤特形容，「這就像是拜訪朋友家，按門鈴無人回應，你是選擇放棄？還是另找方法？」她找到最容易觸及到失智者心靈的是音樂、唱歌、跳舞，笑聲也很有用，可以幫助失智者放鬆。但每一個失智者狀況不同，今天有效也許隔天就不管用，她鼓勵多嘗試。徐文俊分享靈性照顧瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示，從事失智症治療、照顧服務廿多年，最重要的是「人」、「家」及靈性照顧。藉由珍妮芙．彼尤特的經歷，他強調面對失智、高齡議題，人人都該更早學習靈性照顧。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。透過靈性照顧、關懷，失智者、照顧者有機會重新審視彼此的關係、找尋生命的意義、價值，並與自我、家人、社區、大自然、至高者進行連結，面對重重挑戰，才能產生力量與勇氣。衛福部長照司長祝健芳表示，高齡政策白皮書中，靈性照顧主要在安寧照顧，以住宿機構為主，明年將獎勵機構培訓員工接受安寧教育課程以及加強居家安寧，幫助長者在臨終一刻心靈安定。台灣失智症協會顧問湯麗玉與珍妮芙．彼尤特有長期情誼，她觀察，珍妮芙．彼尤特雖是失智者，卻可以透過影片、網站平台有條理地分享失智者心路歷程，並闡述其信仰核心價值，這是很不簡單的任務，在珍妮芙心中，「失智症就像個禮物，讓大家多理解失智者、失智症，就像是上帝所賦予的任務」。而這樣的社交活動、互動刺激，也可幫助延緩失智退化，對社會帶來正面啟發，值得尊敬、學習。更多相關報導失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
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2023-12-09 失智.長期照護
失智論壇／照顧32萬失智者！專家傳授 財務、心靈、政策應成解方
台灣預估將於2025年進入超高齡社會，根據失智症盛行率8%推估，截至去年（2022年）底，全台失智人口超過32萬人，該如何因應疾病帶來的生活變化？聯合報長期關注失智症議題，與瑞智社會福利基金會舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請失智症各領域專家與會，包括確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師，以既是醫師又是患者的視角，分享失智者的真實世界，告訴大家如何「看見那個人，而非失智症」，因為失智者仍保有豐富的情感及行動能力，即便失智也能幸福生活。2025年達成失智友善777衛福部長照司司長祝健芳致詞表示，世界衛生組織（WHO）統計，全球失智症發生速度，約每3秒就有1人罹病，「給人的感覺十分緊迫」。衛福部最新統計，國內失智症人數已達32萬人，如何找出失智症患者，並提供適當的長照協助，此為當務之急。祝健芳說，為妥適照顧失智者，衛福部積極推動「失智友善社區」，訂定2025年達到「失智友善777」目標，分別為全國民眾7%以上，對失智有正確認識及友善態度；罹患失智症7成以上人口，獲得診斷及服務，以及7成以上失智家庭照顧者獲得支持和訓練。呼籲民眾持續關心失智議題，並善用政府長照相關資源，減輕照顧壓力，照顧者更要有健康的身體，才能陪伴失智家人走更遠的路。聯合報健康事業部策略長洪淑惠表示，自己是以一名家屬及讀者的角色參與這場論壇，母親因為失智重度臥床，如果能早一點看到珍妮芙醫師訴說自己罹病的影片，可以更理解失智出現幻覺的狀況；看過影片後，更加理解「我不能只看到媽媽身上的失智症，應該看到她還是一個人、還是我的媽媽。」洪淑惠說，民眾對於失智症的理解及照顧已經比以前「好很多」，目前健康事業部旗下，全國最大的失智粉團「失智．時空記憶的旅人」共有14萬名粉絲，紀錄許多失智者、照顧者的甘與苦。透過「2023國際失智照護論壇」，讓大家更了解如何預防失智症、罹患失智症後如何應對。著重人、家及靈性照顧三大訴求瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示，從事失智症照顧服務20多年，認為最重要的是「人」、「家」及靈性照顧，讓失智症患者、家人得到更好的照顧及協助。失智者年齡多為65歲以上，常失去「已經建立好的智力與能力」，包括獨立生活能力，社會地位、尊嚴、職業功能與收入均因失智而瓦解。面對失智議題，靈性照顧十分重要。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。既是醫師又是失智者 珍妮芙：正確引導能舒緩情緒身為英國皇家全科醫師學院院士（FRCGP），且曾擔任家庭醫師25年，過去也長時間參與醫學院學生培訓工作的珍妮芙．彼特尤（Dr. Jennifer Bute），在2009年確診罹患年輕型失智症，當意識到自己的健康、身體出了狀況，便選擇提早退休，將時間投注於翻轉社會大眾對失智症的看法，並對失智者、家人提出許多鼓勵、建議，論壇以「盼望永存；一位醫者的失智旅程」為題，運用影音方式進行分享。珍妮芙指出，「失智者的靈性，一直都存在」，只是被困在疾病當中，即使忘記各項人、事、物，還是能記得感受、情緒，且失智者也常反映照顧者、周遭人的情緒與回饋，當旁人出現激動情緒，失智者很容易跟著激動，反之，當照顧者、周遭的人情緒平緩，失智者的情緒自然也會穩定下來。珍妮芙強調，失智者、照顧者「都需要感受到被欣賞，也需要目標和價值」，若能「堅定地相信上帝、堅定不移地希望及毫不保留地愛」，在有感情、溫暖的環境中，失智者、照顧者都感受到被愛、被欣賞，一切就會朝正向發展，在愛當中，彼此也能找到快速充電、心靈平安、平靜的力量。專家：傾聽失智者的心聲中山醫學大學附設醫院副院長郭慈安說，該院成立台中第一家共照中心，從服務過程發現，許多家屬發現長輩罹患失智，要勸長輩到院就醫診斷十分困難，為此，中心研發許多創意的方法，這時就需要「傾聽失智者的心聲」。郭慈安說，隨著嬰兒潮世代的人口老化、教育程度增加，現在面臨的失智者不同以往，如85歲以上年長失智者，個性比較謙卑、樸素，許多決定都由子女負責，但現在失智者很有想法，多自行上網尋求檢測方法，或到醫院進行診斷，可是確診後卻會出現極大負面想法，此時，「他們的世界就會變得黑暗」，甚至做出傷害自己的事情。在國外有許多失智症患者組成自助團體，於網路直播分享，告訴大家失智者的心聲，如「我獨居、我單身、但我失智了，應該怎麼辦？」從中找到類似的夥伴，一起自救。建議家人、照顧者、醫護人員應要傾聽失智者的心聲，這是十分重要的。富邦人壽：避免金融剝削先了解法律爭取權益富邦人壽法律事務部律師陳力瑄分享金融剝削，中老年人成為詐騙分子覬覦目標，主要是抓住受害人接電話時的心理狀況，假冒機關人員登門入室、假借親友名義借錢周轉、半哄半騙購買金融產品等。而失智長輩因判斷力退化，容易被各種話術誘騙，提供個資或匯款、投資，甚至將房產便宜賣出或贈與他人。擔憂害怕失智長輩被騙怎麼辦？陳力瑄強調，可申請辦理「金融註記」保護失智者的財務安全，並防範被冒名或是不法操作。若長輩認知程度比一般人弱，但生活仍可自理，可聲請「輔助宣告」，由法院選出一位輔助人協助受輔助宣告的失智者行使法律上的行為。若是精神障礙或其他心智缺陷導致失智者無法對外表達，建議聲請「監護宣告」，由監護人擔任法定代理人，執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。「以人為本」的失智照顧 靠長期穩定陪伴台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智照顧強調「以人為本」，家屬或照顧者應深入陪伴失智者，傾聽、同理並了解過往的生命歷程，可喚起正面情緒。關於確診失智的資源銜接，失智共照中心扮演重要角色，引導及協助家庭照顧者，提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等。陳筠靜強調，盡量避免在家中孤軍奮鬥，多與其他家庭照護者相互交流，除了能得到很大的安慰，也有助於找到外部資源。尤其是年輕型失智者議題，經過職務再設計仍可持續在職場發揮所長，即使罹病了，在有意識能力時，多跟家人討論未來想過什麼樣的生活，及早規畫財務、預立醫療決定等。儲備靈性照顧能力 勿失智了才進行瑞智社會福利基金會顧問劉亮馨說，靈性照顧透過自我探索、信仰與自然的連結，幫助我們擁有心中持久的平安和滿足感，以及面對苦難的韌性、順應環境的彈性，連結各關係的「愛」。靈性照顧或靈性的儲備，不要等到確診失智了再來進行，特別是高齡者一定要有所準備，就像日常鍛鍊體力、存骨本，才能更有力量面對挑戰。劉亮馨以澳洲的高齡者靈性照顧指引為例，包含促進高齡者的健康和福祉，一直到生命後期所需的種種照顧，都要有靈性照顧貫穿其中。台灣已經將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書，政府的美意需要讓更多民眾知道，透過社會教育來增加民眾的靈性照顧識能。理性、理解、同理失智症 建立「愛」的連結聯合報健康事業部（失智．時空記憶的旅人）主編陳韻如以失智照顧「歷程」的概念分享，思考自己在病程前中後可能會遇到哪些事情，如此也有助於失智症家庭預作準備。不論處於哪個階段，一定要秉持理性、理解、同理，冷靜思考遇到的問題、有什麼解決方案。理解照顧者的身心狀態，並同理照顧上的難題，同理是溝通的第一步。陳韻如提到「失智．時空記憶的旅人」平台的案例，有位粉絲分享父親失智的經驗，雖然忘記另一半過世的時間點，卻仍舊感到悲痛、有情緒反應。若能同理從失智者的視角去看事情，才會明白他的世界發生了什麼事。面對失智症不是懼怕它，而是給予愛、陪伴與關懷。失智症是個禮物 分享自身故事影響大眾珍妮芙透過線上直播，與台灣失智症協會顧問湯麗玉進行對談，湯麗玉表示，在珍妮芙心中，「失智症就像個禮物，讓大家多理解失智者、失智症，就像是上帝所賦予的任務」。因為出現這個疾病，珍妮芙開始製作網路影音、經營粉絲團、網站，翻轉大家對失智症的觀念，也讓大家了解信仰在她身上所產生的影響，這是很不容易的一件事。湯麗玉指出，珍妮芙本身是醫師，確診失智症後，常思考自己可以做什麼，藉由分享自己的故事、與其他人交流、互動，同時也延緩失智病程，從這點也可以了解，對於失智者來說，維持社交生活活躍，也是延緩失智退化重要關鍵。藉由論壇的交流、各領域專家經驗分享，2024年，聯合報將以失智症永續照護新未來的角度出發，從前段預防到照護，是心也是新，需要大家持續努力、一同推動。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。責任編輯：陳學梅
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2023-12-09 失智.長期照護
失智論壇／失智症照顧，需著眼人、家及靈性這三大訴求
衛福部最新統計，全國失智症人數逐年增加已達32萬人，2025年台灣進入超高齡化社會，失智症議題值得社會各界重視。瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊，今於「2023國際失智症照顧論壇」表示，從事失智症照顧服務20多年，認為最重要的是，「人」、「家」及靈性照顧，讓失智症患者、家人得到更好的照顧及協助。「2023國際失智症照顧論壇」今於台北盛大舉行，現場共吸引400多位民眾熱烈參與。徐文俊於論壇發表「失智。一家。人」專題演講。徐文俊表示，現在全國約有逾30萬名失智症患者，40年後，失智症人數將逾85萬人，為現在的2.7倍，也可能會高達100萬人。失智症發生率是逐步上升徐文俊說，許多研究曾指出，失智症發生率逐漸下降，但今年最新發現，失智症發生率是逐步上升，「失智議題，不會在我們這一輩消失，且於未來會愈來愈嚴重」。徐文俊指出，失智症患者年齡多為65歲以上，常失去三項能力。首先會失去「已經建立好的智力與能力」，包括獨立生活能力，社會地位及尊嚴，和職業功能與收入，均因失智而瓦解。以尊嚴來說，許多人對失智症患者不理解、不認識，同時產生許多誤解，讓失智症患者的尊嚴受到影響。其次，失智者失去了「現實感」，如無法辨識時間、地點、臉孔，甚至認為提供照顧的家人是假冒的；並也可能失去語言、聽覺、視覺等溝通能力，失智患者更可能出現妄想、幻覺，使旁人不理解。照顧者應有同理心，了解失智症患者也是同時在經歷這些生活的困難。「這是一種薄紗、黑幕感，讓裡面的人看不出去，外面的人看不進來。」徐文俊說，失智者隨著病情進展，面對外界的感覺從薄紗，演變為黑幕感，成為孤單的人、孤獨的人，被禁錮在身體內的人，渴望與外界互動的人。因此，失智者最後也失去人際關係，包括自己與自己、自己與家人、家人與家人等關係。許多人對失智者不了解，「一名失去記憶力的人，為何如此難以相處？」徐文俊說，失智者受病情影響，有可能會突然跳入另一個時空，造就了「時空旅人」，那是一種無錨無舵的感覺，如今天踏入了某個時空，可能有不饒恕、怨懟、罪惡感、哀傷等情緒。「當發現家中長者罹患失智症，其他家人常像是熱鍋上的螞蟻，大家亂成一團。」照顧者常認為，為何失智者突然生氣了？徐文俊說，其實，失智者情緒起伏，雖然有一部分是疾病因素，但也常是旁邊人的行為表現所致，因此，照顧失智者不是只有吃藥而已。失智症照顧，需著眼人、家及靈性這三大訴求面對失智議題，靈性照顧十分重要。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。徐文俊表示，失智者比其他絕症患者有更多的恐懼，患者知道自己會喪失認知能力、失去自我，靈性對健康具有保護作用，可以降低憂鬱症、提高整體生活品質、提供應對策略的力量與可能性、心理社會幸福感、靈性幸福感，因而，靈性照顧對病人及照顧者均有重要的意義。尤其是已確診的輕度失智者，於靈性需求可能比重度失智者更大，「靈性照顧」應被社會大眾更加重視。※此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。
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2023-12-08 醫聲.Podcast
🎧｜失智名醫徐文俊揭多重資源管道，助失智家庭渡難關
「我的母親竟然不認得我，我是每天都在照顧她的女兒，為什麼她要把我當騙子、當賊防？」無論在台灣失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）線上，或在台灣失智症協會理事長、桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師徐文俊的診間，都有不少失智者的家人、照顧者面對這些問題，不知如何是好。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓面對照顧者所湧現的種種委屈、無奈，徐文俊除了不捨，也常提出不少具體建議、靈性照顧解方，期待幫助照顧者、家人與失智者找到關係和解之路，也希望更多民眾了解失智者因疾病所承受的無奈、無助。失智症，不只是記憶問題！徐文俊分析，失智症有阿茲海默症、血管型失智症等類型，多為大腦病變造成。有時，缺乏維生素B群，也會引發類似失智症症狀，以阿茲海默症來說，許多人認為，這類失智症只是記憶衰退問題，事實上，當一個人出現失智症，不僅記憶會衰退，認知功能、語言功能等，也都會產生變化，最常見的就是失智者因大腦認知功能受影響，導致「認不得人」，也就是無法將對方的臉孔與自己所熟知的人連結在一起。舉例來說，失智者可能對身為女兒的照顧者說：「妳長得好像我女兒，但妳不是我女兒吧？妳是誰？會不會是騙子，想騙我錢？」而照顧者、家人常百口莫辯，感覺自己的辛苦遭抹滅、忽視，特別是被當成騙子、被當成賊的時候，心情更是委屈、複雜，但對於失智者來說，那卻是最真實的感受，失智者也會為此感到困惑、無助，甚至產生防衛心理，此時，往往失智者本身、照顧者都會陷入情緒深淵，衝突也容易加劇。失智症確診、診斷後的支持，都是非常重要由於失智症的症狀常隨時間而改變，且失智症的種類、原因可能有許多面向，因此正確診斷、找出真正原因，以及診斷後的支持、照護便格外重要。徐文俊強調，對於失智症的多重影響，失智症病患與家人的關係常需要重新建立、連結，這一條路並不容易，常需要更多的陪伴、理解與支持，民眾、失智者家人對於失智症的認識，也需要更深、更廣。因此，徐文俊鼓勵民眾、失智症病患家人、病患本身透過台灣失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）的協助，多討論、釐清自己與家人需求，並串聯台灣失智症協會所提供的各項服務與長照2.0、失智共同照護中心等資源。目前，台灣失智症協會所提供的服務，從失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）諮詢服務，到「瑞智互助家庭」社區服務、Young記憶會館與Young咖啡坊等年輕型家庭支持服務，乃至每個月的家屬課程講座、團體活動等，皆讓失智者、家人依各自需求而有不同選項。創新服務，貼心滿足失智者、家屬不同需求以瑞智互助家庭為例，這樣的服務模式主要是為了兼顧失智者與家屬需求，並紓解家屬照顧壓力、減輕家庭照顧的負荷，同時也幫助延緩失智者退化。在瑞智互助家庭活動中，失智者可在安全、自在又充滿懷舊氛圍的環境中選擇、參與自己喜愛的各項活動，家屬陪伴時，也能分享、交流照顧經驗、心得，紓解長期身心壓力，在這過程中，也可逐漸形成互助支持網絡。同時，協會也發展Young記憶會館與Young Coffee等年輕型家庭支持服務，也讓許多年輕型失智者、家屬有了家的感覺。其中，Young記憶會館主要服務對象為65 歲以下經醫師診斷為年輕型失智者及其家屬，所提供的服務則包括諮詢服務、失智症活動服務，包括輕中度失智者課程、中重度失智者知覺統合課程等，以及家屬支持活動、家庭活動與Young Coffee等。Young Coffee是每周六由失智者擔任店員的咖啡坊，透過服務的過程，增進與社會的互動及成就。藉由工作步驟分析、標準化作業流程，並依失智者能力、個性進行不同工作任務。並經過多次練習、修正及熟悉工作模式，且在最少的提醒、協助下完成工作，失智者也可從泡一杯好咖啡等工作中得到成就感，在接待的過程中，民眾更可以認識年輕型失智者的多元樣貌與獨特價值。關注失智症政策倡議，全方位守護失智者權益不僅如此，台灣失智症協會也長期關注失智症政策倡議，舉例來說，像「金融無障礙和友善服務」的推廣，就是重要環節。當失智者到銀行辦事情，可能表達不清楚，或反覆詢問、忘記對話內容，而行員常不知如何應對。今年，台灣失智症協會便與許多金融單位進一步討論如何促進「友善失智金融實務工作」，讓行員了解失智者所面臨的一些障礙，共同演練、研擬提供支持、協助的方法與流程。另外，台灣失智症協會也積極提倡、守護失智者的工作權，這幾年，協會與各地種子講師已至全台80個以上的企業組織，幫助超過5,000位職場主管與職員認識失智症、以及有助於失智者留任或就業的各項資源、友善措施。無論您是失智者或失智者家人，都歡迎與協會團隊分享服務使用經驗與回饋，或是討論關注的失智議題，如此各項政策及服務發展才能更貼近失智家庭的需求。徐文俊也希望失智症者、失智者家人可以多運用上述各項資源，並得到更多支持力量。徐文俊小檔案現職：桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師台灣失智症協會理事長瑞智社會福利基金會董事長台灣臨床失智症學會理事學歷：美國哈佛大學流行病學與生物統計學雙碩士台北醫學院醫學系經歷：北院區失智症中心主任林口長庚醫院失智症科主任社團法人台灣失智症協會理事聖保祿醫院神經內科主任Podacst工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蘇湘雲音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：台灣失智症協會
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2023-11-20 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導／失智症靈性照顧 重啟另一段生命旅程
家人診斷出失智，下一步該怎麼辦？應該注意什麼才能穩定目前的生活？失智者都沒有病識感嗎？當總是忘了帶鑰匙把自己關在門外，身邊的人提醒已經說過好幾次了…這樣的挫折感該如何因應？穩定諮詢與紓壓 調整家屬照顧需求進入失智歷程後，誰都無法預知病程的長短，其伴隨的精神變化與行為改變，對個人及家庭都產生壓力。對失智者和家屬來說，支持與陪伴，是降低疾病衝擊與延緩病情的最佳良方。穩定的諮詢與紓壓管道，可協助了解可能面臨的挑戰，並幫助身心準備，調整適切的照顧模式，以因應病情變化與需求。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智症需要全人照顧，包括醫療介入、照護服務、社會參與及生活安排，而心理與靈性支持也是關鍵。靈性照顧重視自我統合，探索個人需求，協助發揮其能力與潛能，有助於緩解失智帶來的困境，降低失落並體會生命的意義與價值。失智者處在不同生涯階段，會面臨到不同的個人生命發展中的任務與調適，失智者以年長族群居多，但國內32萬名失智者中，有超過1萬人是65歲以下的年輕型失智者，他們可能在職場與家庭中都還身負重任，更需要個別化的理解，依需求協助服務設計與陪伴生涯規畫，避免整個家庭如骨牌效應倒下。照顧重視個別性 助患者身心靈復能陳筠靜說，「以人為本」的靈性照顧重視個別性，過往的生命歷程、興趣喜好、親密關係，對每個人都深具意義。深入陪伴失智者，透過傾聽、理解、接納、同理，將可進一步幫助身心靈「復能」，從表達、展現能力與關係連結中保有尊嚴與生活樂趣。陳筠靜強調，失智者與照顧者的內在聲音相當重要，鼓勵家庭在照顧過程中積極溝通、討論與陪伴，尊重失智者的自主性與自立精神，也要善用資源，讓失智家庭所受的影響降到最低。失智家人不必急著放棄自己的生活，失智症是另一段互相扶持的生命旅程的開始，過程有所起伏，但不會全然都是負面，也可能帶來不同的生命意義。失智症是每個人都可能罹患的疾病，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講生活應變、靈性需求、財務規畫，包含確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇●時間：12月8日（五）下午2時至5時●地點：集思交通部國際會議中心集會堂（台北市杭州南路一段24號5樓）●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-03 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉
確診失智症後，無論是自己或家人，必然會走向一段可能充滿迷惘、害怕的歷程，旁觀者可能不解失智者的各種迷惑行為，但其實他只是困在自己的世界裡，希望家屬或照顧者能走進他的世界，透過靈性關懷給予愛、陪伴與指引。以平均存活8至12年的病程來計算，失智症除了疾病本身，還可能帶來沉重的照護費用及家庭關係、日常生活問題。瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示，失智症可能發生在任何人身上，政府及民眾要及早做好準備，幫助家屬減輕照顧負擔，也維持患者有尊嚴、有品質的生活。失智新藥 僅適用初期患者目前沒有任何藥物可以完全治癒失智症，健保署通過的幾種藥物，主要為「膽鹼酯酶抑制劑」與「非競爭性NMDA接受體阻斷劑」，可以改善認知功能、延緩退化速度。美國食品藥物管理局（FDA）於今年7月批准第一款可延緩阿茲海默症的新藥，其作用為清除大腦內的β類澱粉蛋白，可減緩惡化速度，被視為治療曙光。失智新藥有望於2025年在台核發，徐文俊說，其適應症限於阿茲海默症初期的病患，一年治療費用高達26500美元，整個療程為18個月。後續還有許多醫療量能、健保財務、公共識能等問題待解決，並非「失智有藥醫」這麼簡單。據健保署去年就醫統計，有1.2萬名患者是65歲以下的「年輕型失智症」，他們的問題更為困難，新藥對於他們或許更有意義。注意警訊 日常生活要三動失智症新藥僅適用於「早期」及輕度認知障礙，民眾應及早發現、及早介入治療。徐文俊強調，輕度認知障礙進展到輕度阿茲海默症，大約5至10年時間，55歲就要注意十大警訊，若是在輕度認知障礙階段即接受治療，有機會恢復正常的認知能力。日常生活要維持三動（運動、腦動、互動），增加大腦保護因子、避免失智危險因子。如果真的失智了，該怎麼辦？徐文俊建議，經由專業醫師診斷開立藥物搭配非藥物治療，並規畫未來不同病程的照護計畫，以及盡早進行財產與信託保護財務。照顧失智者是一條漫長且艱辛的過程，預立醫療計畫、靈性照顧也是重要議題，鼓勵民眾盡早採取防範措施，尤其是失智者認知功能狀況尚良好時，依需要和意願合理分配資源。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-01 活動.活動最前線
免費報名！2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法
「許多的誤解，來自不理解。」在社會大眾還稱失智症為「癡呆症」的那個年代，總以為失智者會毫無反應的坐在原地、望向遠方，且生活無法自理，需要依靠他人，直到人生落幕。但真是如此嗎？失智者或許不記得他們受到什麼樣的照顧，但對於照顧他的人流露感情；一個溫暖的微笑或觸摸，甚或無言的陪伴，都充滿愛的意涵，而照顧者在照顧歷程中，經由理解失智者的能力，適時賦予簡單的任務，營造豐富多彩的互動關係，讓他們獲得成就感並維護尊嚴與社會保持連結。近年來，失智照護有許多新發展，例如早期診斷、早期介入、延緩惡化、尋求資源訂定照護計劃。失智症雖可能會讓照顧者感到棘手、疲累，但「看見問題並尋求解決方案」才是讓照顧者與被照顧者雙方共好的關鍵。而疾病所引發的財物問題、照顧處理、家庭關係，除失智症家庭更會牽動至整個社會，需要全民共同關心及參與。在面對這些複雜問題的解方之一在於靈性照顧。從靈性切入，能夠改善生活品質，增強面對疾病的韌性，以致於獲得幸福感。「2023國際失智照護論壇」由瑞智社會福利基金會與聯合報健康事業部主辦，邀請各領域專家分享失智症所需要的友善社會環境、民眾最想知道的年輕型與老年型失智症的差別，以及失智家庭的靈性照顧。本論壇將透過珍妮芙‧彼尤特醫師失智症的經歷，以「失智照護」為主題，進行專題演講與座談分享，在她著作《盼望永存：一位醫者的失智旅程》一書中，提及年輕型失智者迫切需要生涯規畫，尤其是職場、子女教育。彼尤特醫師以自身經歷分享失智者日常生活的真實面貌，扭轉一般大眾對失智症的歧見，表述失智者仍可以保有生活品質並發揮個人價值，藉由靈性的追求得到幸福感與喜樂的心。瑞智社會福利基金會董事長／台灣失智症協會理事長徐文俊將在「2023國際失智照護論壇」中講述如何同理、換位思考來認識失智者，並與失智症專家進行座談，與談者包括中山醫學大學附設醫院副院長／中華民國家庭照顧者關懷總會常務理事郭慈安、台灣失智症協會秘書長陳筠靜、瑞智社會福利基金會顧問／靈性關懷師劉亮馨、聯合報健康事業部（失智・時空記憶的旅人）主編陳韻如，共同討論確診失智症後能快速應變的方法與失智家庭靈性照顧，創造失智友善的社會，最後由台灣失智症協會顧問湯麗玉跟珍妮芙‧彼尤特醫師進行焦點對談。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇時間：2023年12月8日（周五）14:00-17:00（13:00開放報到）地點：集思交通部國際會議中心集會堂（台北市中正區杭州南路一段24號5樓）電話免費報名：（02）86925588轉分機5616或2698 蔡小姐網路報名：https://event-health.udn.com/campaign/2023dementia-112📘《盼望永存：一位醫者的失智旅程》購書點這裡👇https://www.books.com.tw/products/0010942529
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2023-10-30 活動.精彩回顧
2023國際失智照護論壇 教你快速應變方法
失智了該怎麼辦？失智者還可以做什麼？被喻為比癌症更可怕的世紀疾病，照護費用花上近千萬元，造成家庭、社會沉重的經濟負擔。高齡化社會來臨，失智症患者也隨之增加，國際失智症協會（Alzheimer's Disease International ,ADI）統計，目前全球平均每3秒就有一人罹患失智症，失智家庭要面對各種照顧難題，包括病患精神行為異常、財務經濟壓力，應及早做規畫準備以及學習自我調適，可減少照顧過程的挫折及艱苦。失智症有些症狀讓人感到迷失又害怕，隨著全球失智時鐘不斷加快，每個人都擔心無藥可醫的大腦退化疾病會找上門。近年來，失智照護有許多新發展，關鍵是盡早治療改善症狀或是延緩惡化，尋求資源訂定照護計劃，可提昇日後失智者和照顧者的生活品質。失智症不只病症本身令人疲累，後續的財物、照顧處理、更牽動整個家庭乃至社會，是全民都需要面對的問題。失智症並非老年人的專利，一旦發生在中壯年身上，對患者及家人來說，更是無法承受的痛。由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部所主辦的「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家分享失智症所需要的友善社會環境、民眾最想知道的年輕型失智症與老年型失智症照護差別，以及失智者與照顧者的靈性照顧，幫助失智者與照顧者找到心靈寄託，有機會重回正常生活。「2023國際失智照護論壇」起於10多年前被診斷出失智的珍妮芙‧彼尤特醫師所著的《盼望永存：一位醫者的失智旅程》，書中提及年輕型失智者迫切需要生涯規畫，尤其是職場、子女教育。論壇以「失智。一家。人」為主題，年輕型失智症患者珍妮芙．彼尤特醫師以自身經歷分享失智者日常生活的真實面貌，扭轉一般大眾對失智症的歧見，表述失智者仍可以保有生活品質並發揮個人價值。瑞智社會福利基金會董事長／台灣失智症協會理事長徐文俊分享如何同理、換位思考失智者的處境，失智症專家包括中山醫學大學附設醫院副院長／中華民國家庭照顧者關懷總會常務理事郭慈安、台灣失智症協會顧問湯麗玉、台灣失智症協會秘書長陳筠靜、瑞智社會福利基金會靈性關懷師劉亮馨、聯合報健康事業部（失智・時空記憶的旅人）主編陳韻如，共同討論確診失智症後能快速應變的方法、如何創造失智友善的社會。2023國際失智照護論壇● 時間：2023年12月8日(五)14:00-17:00● 地點：集思交通部國際會議中心集會堂(台北市中正區杭州南路一段24號5樓)● 電話免費報名：(02)86925588轉分機5616或2698 蔡小姐
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2023-09-24 慢病好日子.慢病專欄
地方名人堂【台北市】衛教篩檢到你家 陳彥元：將持續擴大疫苗補助
臺北市地峽人稠，隨著高齡社會到來，許多住在沒有電梯、老舊公寓的長者外出不便，有如生活在「醫療孤島」。臺北市衛生局近年來推動「到宅服務」，深入社區提供慢性病、失智等疾病衛教及篩檢服務。明年將為國一男生免費接種人類乳突病毒(HPV)疫苗，同時研議腸病毒71型疫苗接種，並鼓勵民眾參與「健康養成記」活動，將臺北市打造成高齡及婦幼友善的健康城市。深入社區 預防慢性病、失智症等疾病「預防醫學、長期照護、疫後照顧」為市長蔣萬安上任後，於公衛醫療的重點工作。臺北市衛生局長陳彥元說，臺北市65歲以上長者人口將近54萬人，而高齡長者為失智症高風險族群，目前與11家失智症共照中心合作進行失智症篩檢服務，截至今年7月底共篩檢6758人，由此即早發現失智症長者。依衛福部國健署規劃，今年各縣市失智症篩檢率應達到63%，而臺北市已達標為63.27%。陳彥元說，臺北市立聯合醫院深入社區的網絡，以「到宅服務」模式，提供有安寧、長照、慢性病照顧、失智症醫療等需求的市民。另也積極推動成人健檢、老人健檢、BC肝篩檢、肺部低劑量電腦斷層等服務，並設計許多獎勵措施鼓勵診所、醫院多進行篩檢，給予民眾了解自我健康的機會，如有無B型肝炎、C型肝炎、脂肪肝、慢性腎臟病等。明年起全面補助國一男施打HPV疫苗 另腸病毒疫苗有望部分補助蔣萬安市長期待臺北市是一個高齡、婦幼最友善城市。陳彥元說，全國於2018年對國中女生接種二價人類乳突病毒（HPV）公費疫苗，如今四價、九價疫苗問世，臺北市於去年9月開始施打九價公費疫苗。鑑於男生也有傳染HPV的能力，且HPV亦可能造成頭頸部腫瘤，北市明年起將推動國一男學生接種人類乳突疫苗(HPV)疫苗，市府預計編列數千萬元。陳彥元指出，目前北市國一年生約一萬多人，以接種率約8成估計，約有8000多人接種，每人接種兩劑，如果加上女生施打，可以間接保護近9成女生，遠離子宮頸癌風險，也能幫助大家預防頭頸部腫瘤。此外，目前北市12區健康服務中心，也持續為民眾接種新冠肺炎疫苗，10月更會有次世代新冠肺炎疫苗、流感疫苗等接種。另腸病毒71型疫苗方面，陳彥元說，腸病毒疫苗很特別，僅能預防71型，無法預防克沙奇等其他類型，但施打腸病毒疫苗是為預防5歲以下幼童罹患重症，因此會編列相關經費，針對弱勢家庭孩童優先補助施打。臺北市衛生局更推出「臺北健康養成記」，透過「揪團做健檢、好禮獎不完」、「健康上上籤、作伙來解籤」等活動，鼓勵民眾接受健檢且將健檢資料上傳至衛福部健保署的「健康存摺」，並完成代謝症候群風險評估等活動，就可以參與抽獎活動，同時提升民眾健康識能。靈性需求不限安寧照護 將針對失智症初期患者提供更多協助最後，北市除了照顧市民的身體與心理健康外，還兼顧心靈的靈性照顧。陳彥元說，靈性需求是種順天應人的生活哲學，許多醫院內設有簡易佛堂、禮拜堂，方便民眾尋求心靈慰藉、順勢而為，以往多是針對末期病人，但包括失智症、末期病人的家屬，當面對疾病、生病家人的焦慮、徬徨、無助，均需要更多靈性需求。目前，臺北市也針對照顧者、失智症初期患者及其照顧家屬提供靈性課程，希望提供更多的協助。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-05-14 名人.李偉文
「不得好死」其實是對善終的渴望 臨床宗教師告訴你善終到底可不可能
這些年在醫院的安寧病房，會看到穿著袈裟的法師跟著醫療團隊查房，他們不是到醫院化緣、作法事，更不是來傳教的，而是安寧醫療團隊的成員，協助臨終病人探索生命與死亡的靈性層面，思索生命的意義，同時也引導病人進行瀕死的準備，讓他們能無所畏懼的面對死亡，產生內在的生命力量，進而學習超越生死障礙的能力。佛教臨床宗教師是由前台大醫院陳榮基副院長所推動，1994年他成立了蓮花基金會，致力於佛法與臨終關懷的結合，並從1998年起進行佛教臨床宗教師的研究與培訓，目前有近40位臨床宗教師在47家醫院參與第一線末期病人的靈性照顧。在各個宗教裡，基督教素來重視用醫療傳遞愛，也有醫療傳道制度。但在台灣有廣大信徒的佛教，在法師養成教育裡，並沒有醫療相關訓練，因此陳榮基副院長的推動，是佛教歷史上的創舉，受國際關注。最近蓮花基金會出版的《陪你善終》，就是介紹佛教臨床宗教師協助病人面對靈性課題與靈性照顧的鉅作。聖嚴法師曾提醒：「死亡是人生的必然，我們可以做的，就是隨時準備死亡的到來。」但絕大多數人或許來自內心對死亡的恐懼，所以總以忙碌工作或追逐聲光刺激來逃避，不知不覺陷入華人社會對人最惡毒的詛咒：「不得好死。」其實這句罵人的話，也顯露了我們對善終的渴望。根據本書作者臨床宗教師的經驗，能不能善終，直到生命終止前一秒都很難說，有時候病人看起來已經接受死亡，但進到臨終階段，意識不受理智掌控後，內心深處的死亡恐懼才突然湧現。這是現存的這一整代人所欠缺的生命課題，因為現代的醫療制度，已將衰老失能及臨終過程，隔離於我們日常生活之外。二次大戰之前，絕大多數人都是在家裡終老與過世，所以從小孩到大人，都能夠自然而然地經驗到人的衰老與死亡過程，但是現在幾乎都在安養院終老，在醫院過逝，我們已經不再有機會學習與準備，這也是臨床宗教師回應時代需求的使命。當醫學到了極限，疾病無法被治癒時，臨床宗教師可以協助我們思索生命的意義、存在的價值這些靈性課題。當病人確信死後的歸處，會比較安心，在朝向死亡時才有力量面對未知的未來。人人都需要信仰，因為人活著就必須面對兩個問題：「生命是怎麼回事？」「從哪裡來，到哪裡去?」以及另一個終極問題「我的生命是怎麼回事？活著有什麼價值？」我們必須相信生命有某種意義，這種意義就是信仰之所在。我們相信在這個一切都會變化的宇宙之外，最終存在著一個更崇高、超越一切生命的根源。這種相信讓我們安心，也讓我們充滿希望。唯有相信自己的生命即將融入更大的生命，把自己看成隸屬於一個更大的整體，才能平靜喜悅地迎接死亡的來臨。我們常說人生是一趟旅程，任何旅行最終總是會回家，死亡，就是我們結束這趟生命之旅的回家。就像我們把死亡說成往生，是前往另一趟生命的開始，信仰，讓我們有如此信念。陳榮基醫師說：「活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福。」當摯愛的親友面臨死亡，如何協助他們走完人生？這是一堂人人必須補修的生命課題。
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2022-07-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教對生命末期產生的效應
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。 現代的安寧緩和醫療，起始於英國桑德斯（Dame Cicely Saunders）女爵士於1967年在倫敦開辦的St. Christopher’s Hospice(聖克里斯多福Hospice)，希望提供癌症末期病人，協助他們沒有痛苦、很安詳的走。 我國於1990年由馬偕醫院淡水竹圍分院的放射腫瘤醫師鍾昌宏院長引進，命名為「安寧病房」，我於1995年在臺大醫院開辦「緩和醫療病房」。在眾多宗教團體，以及衛生福利部和健保署的大力支持下，欣見安寧緩和療護(Hospice palliative care)已在台灣蓬勃發展。 佛說阿彌陀經：「舍利弗，不可以少善根福德因緣，得生彼國。」一個人要能夠安詳的走完人生最後一里路（善終），必須在臨終時，回顧過去自己的生活，覺得這一輩子對得起自己，對得起社會、國家乃至地球（善生），才可以安心的走；同時，疾病的症狀能夠得到適當的醫療控制和照護，很多的情緒、焦慮、憂鬱要能夠緩解，這些就需要現代安寧緩和醫療的協助。 佛教蓮花基金會與台大醫院安寧緩和病房合作推動臨床佛教宗教師的培訓，使佛教的法師成為安寧緩和醫療團隊的重要成員。而靈性關懷協會的成立，使得佛教、天主教、基督教，三教九流，在同一團體內，共同推動善生善終的理念更加完善。不同宗教的臨床宗教師的參與，使安寧緩和醫療的靈性關懷更臻完美。 在臨床宗教師剛開始加入安寧團隊時，常會受到家屬或病人的拒絕。去年(2021年)我的一位九十多歲鄰居，在中午住進安寧病房，黃昏時已瀕臨死亡，而該病房的宗教師上午來病房時，這位老先生尚未住院，錯過了法師的引導。家屬居然到我家來請我幫忙找位法師來給病人開示。我透過蓮花基金會執行長的聯絡，終於找到法師排除她黃昏的行程，趕回病房給病人開示，讓他安詳的隨佛而去。家屬感激萬分！ 安詳往生是基本人權，每個人都有權利要求安詳往生。我們國人又有壽終正寢的期待，醫院如何協助病人魂歸故里，回家壽終正寢，是一個重大的課題。根據黃愉真、黃勝堅、柯文哲在台大醫院外科加護病房的研究（2010），在三年內14,698 病人中，94.1％活著離開加護病房，而5.9％死亡。在死亡的873人中278人（32％）帶著氣管內管及呼吸器回家往生。顯示醫院中的重病病人只有三分之一可以回家壽終正寢，而且是插著氣管內管帶著呼吸器，搭救護車在痛苦中回家拔管後往生。 我的一位中學同學，在台大醫院加護病房(ICU)瀕臨死亡，家屬接受我的建議，在醫療人員的協助下，接受安寧療護，在醫院內安詳往生，才運回家鄉。他的兒子向我頂禮致謝。 台大醫院的加護病房已經設有一套臨終處置的標準作業程序(SOP)，甚至可以在ICU的單獨病室內，由佛教臨床宗教師做簡單的宗教儀式（關了門，不會干擾其他床的病人），然後由醫師遵照病人的願望或家屬的要求，撤除氣管內管及呼吸器等，待病人停止呼吸及心跳，確認死亡後，再將遺體安詳地送到地下三樓很莊嚴的往生助念室，接受八小時的助念，讓病人在佛號聲中，安詳往生，蒙佛接引，前往極樂世界(或做完禱告後，回歸天堂) 。我的一位親家母就在這種SOP下，安詳往生。而且臺大醫院的助念室，由醫院自己管理，莊嚴隆重，不會受到葬儀社的干擾，生死兩相安。然後才帶著醫院開立的死亡診斷書，用救護車運送，回歸故里。 「諸法因緣生，諸法因緣滅」，緣起緣滅，佛教認為春夏秋冬與生老病死，就像花開花謝一樣，是自然法則。佛法注重因緣果報，累世的因緣，不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞（阿羅漢）以及六道。我們無法選擇生到人間，也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業，追求向上提升到菩薩或佛的境界，就可脫離輪迴。惡業累積太大，就可能下墮地獄道。 不幸的是，死亡的過程往往要承受很多的痛苦，因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死，安詳往生，而不必要求安樂死，就成為醫界的重要任務。 佛教認為人生充滿了苦。有「三苦」：苦苦、壞苦、行苦；有「八苦」：生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則，又充滿了苦！在苦難的生活中，又不斷地造業，而在六道中輪迴，始終得不到離苦得樂的永生境界。 釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行，以「信願行」，就是「以自己的志願力與行為力，使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」，脫出輪迴，投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴，不再有生死，沒有痛苦永享快樂的世界。 基督徒只要相信上帝，「信者升天得救」，遵照上帝的教誨，相信耶穌，離開世間，就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說：「不可以少善根福德因緣，得生彼國。」 「若有善男子善女人，聞說阿彌陀佛，執持名號，若一日、若二日，若三日，若四日，若五日，若六日，若七日，一心不亂，其人臨命終時，阿彌陀佛，與諸聖眾，現在其前。是人終時，心不顛倒，即得往生阿彌陀佛極樂國土。」 當我們即將抵達生命終點之時，要能往生佛國，必須靠自己前生累劫及今生修持的善根，前生已經無法改變，今生若曾經努力善生，就可累積善根；所以無論在社會上擔任何種角色、職業，要能對得起自己，對得起社會，利人利己，多多行善。此外，經典告訴我們，如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號，一日二日至七日，能夠一心不亂，即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是，很多人臨終時都在老病當中度過，當重病纏身時，要對抗病苦，可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」，就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師(法師)、志工的介入，以靈性關懷提供殊勝的善緣，不只七天，而是更長的時間，幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐，令心不亂，安詳往生極樂淨土。 安寧緩和醫療的原則，是希望提供一個沒有痛苦的死亡，承認死亡是醫療過程的一部分，要終止痛苦的折磨，最後順著疾病的自然過程，讓病人離開，而不去刻意干擾。 佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢？佛教認為生活就是修行，生病也是修行的一部分；而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。 負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師，共同主持蓮花基金會主辦的臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)的培訓，完成本土化靈性照顧架構，用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神，來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症，或是無法治癒的末期疾病，在被告知病情時，即是痛苦的開始，希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡，能夠感念靈性的存在，依持佛法，安詳前往極樂世界。 病人家屬有些認為，未要求醫師急救而致親人往生，是否代表自己不孝或不愛？我覺得大孝與大愛，並不是不計親人的痛苦，讓醫師搶救到底，而是應該要親切的陪伴末期病人，協助他坦然接受疾病，減少他身心靈的痛苦，維護病人的尊嚴，協助他放下萬緣，安詳往生。 有些醫生認為，未經急救讓病人死了，是否代表醫療的失敗？其實人生終需一死，絕症病患（末期病人）的死亡並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人，安寧照顧也不是放棄病人，反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字，只有「拼」；有機會拼救命，把病人救回來，沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。 佛教教義，相信死亡並非結束，而是另一個生命階段的開始；佛教認為安詳的往生，是走向另一個更好的輪迴層級，甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期，接受安寧緩和照護，保障安詳往生，保障善終，還隨時可以獲得宗教師(法師)的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法！在佛教的《淨土發願文》中提到：「若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。」當癌症或重症末期（若臨命終），我們如果能夠透過接受安寧療護，讓醫師告知病情（自知時至），提供適當的症狀控制（身無病苦）、精神支持（心不貪戀）與靈性照顧（意不顛倒），讓我們在宗教平和的氣氛中（如入禪定)，安詳往生，不正符合了淨土發願文中的期待了嗎？ 臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念，用同理心陪伴傾聽，逐漸獲得病人及家屬的接受，根據病人的情況，選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門，協助病人克服死亡恐懼，做好死亡準備；最後以臨終說法及助念，讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。
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2022-03-03 養生.人生智慧
為何人要活得不像自己、那麼假？臨終者用生命帶來的啟示
編按：當人生走到最後一哩路，我們都希望擁有良好的臨終品質，而針對臨終患者的心靈需求提供協助的「靈性照顧」，相對於減緩生理痛苦的安寧醫療，雖較少受到討論，卻同樣是善終不可或缺的一環。去年上映的《回眸》是台灣首部探討靈性照顧的紀錄片，透過專業人員的導引與陪伴，協助臨終者放下心中糾結與遺憾，對於患者本人和家屬而言，也都獲得面對死亡的勇氣與平靜。台灣發展安寧醫療已經30年，如今強調「生命有尊嚴、臨終有品質、身心靈平安」的安寧理念，一般民眾大多已經有相當程度的了解與認同；但除了以醫療手段減輕生理痛苦，許多病患臨終時，往往也伴隨著心靈與情緒層面的困擾，這方面的需求卻較少被關注和照顧。長年關注生死議題的紀錄片導演陳志漢，在繼探討大體捐贈的《那個靜默的陽光午後》、與安寧／無效醫療議題的《一念》之後，推出最新作品《回眸》。紀錄片歷時2年拍攝時間，貼身記錄許多臨終患者在人生終點時的心路歷程。曾有句話說：死亡像是一面鏡子，映照出每個人心中最在乎、最深層的事物，當我們面對這道人生最終的難關，除了恐懼與悲傷之外，還可以從中獲得什麼？臨終時除了減輕身體痛苦 心靈也需要安寧照顧以台大醫院緩和醫療病房所訂定的「善終指標」而言，有5個具體項目可評估末期患者的臨終品質：1. 是否能了解自己死之將近2. 是否能心平氣和接受死亡3. 後事是否安排交代妥當4. 是否及時、適時，本人和家屬已經做好準備5. 身體與生理上是否舒適從20年前就和台大醫院合作，長期推動靈性照顧的大悲學苑共同創辦人德嘉法師觀察，大多數臨終者在知道自己將不久於人世後，第一個反應會是驚嚇、難以接受，接下來則是開始擔憂、不知所措：「我的ＯＯＯ該怎麼辦？」特別是患者如果過去在社會、事業上有所成就，更會感覺尊嚴受損、很難接受自己成為一個無力、需要照顧的對象；而對家屬來說，除了要處理自己的悲傷，有時還要承接來自病人的情緒，身心也往往難以負荷。「即使患者想談論關於死亡的感受，也可能只會得到家人回答：你不要想這些，拒絕提起這個話題。」大悲學苑的創辦人宗惇法師則用「冰山融解」來形容臨終時的心神狀態：「我們的潛意識就像一座冰山，平常大都都被冰封在水面下，在臨終時，這些冰山下面藏了幾千年的東西都一一融解浮現，這時候其實內心會非常混亂。」如果說安寧照護的目的是讓臨終者得以減輕身體的痛苦；那麼靈性照顧或許可稱之為「心靈的安寧照護」，藉由專業協助，立意在於安頓、緩解臨終者迎接人生終點時，內心的各種執著與情緒。臨終患者放不下的牽掛 大都來自最親的家人「對這些不久於人世的患者而言，他們不只需要在臨終時盡可能減輕身體上的病痛，更是在把自己跟社會、家庭之間的關係整理乾淨之後，才有餘力可以好好地面對死亡。」陳志漢說。他也觀察到，如果來不及處理這些關係就離開的患者，不只是自己本身，身邊家人也容易留下不甘心、捨不得等種種遺憾的情緒。以《回眸》中所呈現的3位臨終者來說，他們離開時大都只有40、50歲，「對這個年紀的人來說，他們心中一定還有很多牽掛的人事物。而絕大多數的臨終者到了這個時候，心裡最在意的，大都是關於身邊最親近的家人。」其中，年紀最輕的冠瑋因罹癌而被告知餘命僅剩一個月，他最放不下的，就是來不及看到一對還在念小學的雙胞胎兒子長大；瑤華希望能回到家中做安寧照護，但回到家後，家人之間逐漸顯現的緊張關係讓她忍不住感到憂慮；長期在海外工作的育姍，因為女兒不在身邊，最擔心臨走前見不到女兒最後一面。無法解決的問題 關鍵在於調整心態陳志漢說，「有時候這些累積了幾十年的問題或是家人間的糾葛，其實不可能在短時間內消除，甚至當事者早已過世或離開身邊，根本無法解決。但透過師父的開導，我們可以告訴臨終者的是：屬於你的責任已經結束、你盡力了，接下來這是對方要面對、處理的事情，我們可以祝福他，但這已經不是你的功課了。」因此，靈性照顧的目的有時並非在於解決問題本身，更多時候其實在於引導他們如何改變心態、放下心中的執著。除了藉由調整心態解開心結，靈性照顧在陪伴的過程中，也會藉由幫助患者做生命回顧，幫助他們肯定自我，找出生命的意義。當患者體認到自己已經完成某些使命或目標，「這輩子沒有白活」，也有助於在心情上較為釋然。好活才能善終 平時就要說出內心感受雖然靈性照顧有其需求，但目前除了部分宗教體系的醫療院所有相關服務，整體資源仍然相對有限。事實上，靈性照顧的發展起源雖然與宗教信仰有關，但病人所需要的心靈照顧不一定在於宗教層面，更有許多普世價值：如愛、和解、自我認同。陳志漢也認為，未來醫院裡應該要有常設的靈性關懷師，讓面對疾病折磨或是臨終憂懼的患者，在心靈上可以有所依靠。曾任台大醫院安寧病房護理長，如今擔任學苑志工培訓督導的王浴則認為，病患的心理狀態，對於病情狀況往往有著連帶影響，當患者的心靈狀態平靜、自在了，往往有助於減緩痛苦，也能有較好的臨終品質。長期探討生死議題，陳志漢說，這也多少影響了自己和身邊的家人。近年他在從事紀錄片拍攝的同時，也經歷幾位身邊長輩的離世，從傷心、難過到不捨，如今更能平心地給予祝福。德嘉法師說，這些臨終者用生命帶給她的啟示是：「要好活才能善終。」她鼓勵大家，不需要到臨終時才與身邊的人和解，學習適時抒發、放下情緒。「愈是接近死亡，那些心裡的真實想法、或對外界的武裝其實都沒辦法再『假』了，平時就盡量活得像自己，對心理比較健康。」「因為不斷看著生命的亮點，就算面臨死亡，仍然有路可走。」死亡或許多少令人感到害怕或不確定，但透過愛與自我察覺，或許可以在這段人生必經之路，多擁有一些勇氣。原文：為何人要活得不像自己、那麼假？紀錄片《回眸》臨終患者的靈性照顧中，教會我們的事
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2020-01-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／照顧重病和瀕臨死亡的兒童
【編者按】「醫病平台」在2018年7月曾經邀請林信男、陳榮基、宋維村教授分別從基督教、佛教、天主教的觀點談宗教信仰對死亡的看法。當時宋教授以為天主教與基督教的信仰對死亡的方面差異不大，而提出以他的兒童精神科專長，由兒童發展的觀點來探討不同年齡的兒童對死亡的概念以及照顧上的需要，並推薦兒科重症專家，呂立醫師以其在台大負責及發展兒童安寧服務的經驗來撰寫臨床方面的照護經驗。想不到今年剛過了新年，我們終於接到趙芳欣護理師與呂立醫師的「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」的經驗分享。更想不到的是在國外度假的宋教授欣聞呂醫師來稿，竟然在很短的時間內將他一年半前就動筆的文章分為「兒童少年對死亡的概念」與「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」兩部，讓讀者可以對這複雜的議題能有更深入的了解。非常感謝這些有心人的努力使「醫病平台」更精彩。兒童的死亡概念的發展一般來說，成人認知的死亡包含三個核心基本概念，而兒童的死亡概念也是逐漸發展出來的。一、死亡的不可逆性(irreversibility)，知道人死不能復活。兒童在了解死亡的不可逆性之前，認為死亡是暫時的、可逆的，像睡覺一樣可以醒來，像外出旅遊會回來。吃東西、喝水、許願、祈禱、魔術、醫療等可以使死人活過來。許多兒童說送到醫院治療就會復活，可能認為死亡和生病是相似的。二、死亡時身體所有的機能都消失、停止(nonfunctionality/cessation )了。兒童發展出死亡時所有的機能都停止的概念之前，認為死亡時身體機能部分消失，如心跳停止、不會呼吸、不會動、不會吃，但是還有部分機能存在，還會痛、會害怕、會思考、知道不能被親人愛，而對死亡有焦慮不安。一般是兒童看得到的會先停止，看不到認為還存在。三、死亡的普世性(universality)，所有的人都會死，沒有例外。具有這個概念之前，兒童相信某些特殊的人不會死，常提到的有親人、老師不會死。問兒童自已會不會死？回答會的兒童常說自己很老了會死。除了上述三個核心概念之外，有些學者把知道死亡的原因(causality)是生病、年老或是受傷等外來的原因而造成身體機能的死亡，不是孩子自己不聽話、做錯事造成的，以及非軀體的延續(noncorporeal continuation )，如宗教的復活、轉世等靈性概念，包括在死亡的概念裡，但不是所有人都接受。兒童發展死亡概念的年齡和相關因素一般是用訪談兒童的方式來評估兒童死亡的概念發展，譬如「如果人死了，能再活起來嗎？」 「如果人死了，沒有埋在墳墓很久，能再活起來嗎？」用來評估死亡的不可逆概念；「如果人死了，他們需要/能(逐一問下列六項：食物、上廁所、空氣、走動、作夢、水)嗎？」用來評估死亡時機能停止的概念；「告訴我什麼會死？若沒有說到人，主動問人會死嗎？」 「所以的人都會死嗎？」 「告訴我什麼不會死？」是用來評估死亡的普世性。但是也有要兒童進一步說明回答的理由，或者用圖像或故事要兒童說明死亡的相關問題。另外，兒童並不是到某個年齡就全部給一致的答案，要用多少百分比兒童通過的年齡作為達到死亡概念的年齡？各硏究報告並不一致。1984年學者整理三十多篇硏究，發現報告這三個死亡概念的發展年齡從未滿四歲到超過十一歲，若以50%兒童通過的年齡來計算，約60至70%的硏究，這三項概念是在五至七歲之間發展出來的。進一步分析約十分同時對參與兒童施與皮亞傑認知測驗裡的宇恆、可逆或時間概念的硏究，發現兒童發展出死亡概念與其認知測驗結果，只是大致相符，並沒有明確一致的關係。也就是說，兒童瞭解死亡的概念大約是在前運思期後段到具體運思期之間發展出來的。綜合後來的硏究，死亡不可逆性是兒童最早發展出來的，約五至六歲，其次是死亡的普世性和機能停止，約六至七歲，最晚是死亡的原因，約七至十歲，要到小學中年級兒童才發展完整的死亡概念。兒童死亡概念的發展並沒有和認知發展完全一致，是因為經驗扮演重要的角色，當腦功能具備了發展這些概念的能力時，環境經驗教育可以促進它較早較完整的發展。孩子的親友生病甚至死亡，家人的說明和處理的態度、兒童的參與，以及兒童繪本故事、和卡通，都可能出現死亡相關議題，而影響死亡概念的出現時間。害怕死亡是另一個和照顧生病的兒童有關的議題。知道死亡的不可逆性會增加害怕死亡，尤其是害怕和親人分離，以及孤單無助。了解部分機能喪失，會擔心死了看不到、聽不到、火葬會痛。但了解死亡的普世性會減少害怕死亡，因為以後還會碰到離開的親友。有硏究顯示，四至八歲兒童，死亡概念的發展程度和害怕死亡的程度成反比，即越了解死亡的概念可以降低對死亡的害怕，這個結果支持對面臨死亡威脅的兒童，盡量在親人支持下對病童說明病情。照顧生病和瀕臨死亡的兒童每個兒童都是獨立的個體，照顧生病的尤其是重大疾病甚至瀕臨死亡的兒童時，要瞭解不同年齡的兒童有不同的能力和需要，以此為基礎來瞭解兒童的痛苦、對疾病的想法、情緒的需要等狀況，盡量從兒童的角度，以兒童的語言、認知能力可以理解的方法，和兒童溝通疾病和治療相關的事情，以幫助兒童適應生病和治療的痛苦。兒童的主要照顧者，通常是父母，最瞭解兒童的日常生活、人際和情感關係，要邀請他們和兒童一起參加討論，請照顧者提出可行的建議，譬如，什麼玩具可以帶進病房，那些人適合在何時來訪，那些主題適合討論等。醫療人員和兒童討論重病和死亡時，要以兒童的心理狀態來決定討論的內容，千萬不要只依醫療人員自己的想法去進行。我們也要瞭解，孩子生病是整個家庭的壓力，父母等照顧者也可能有情緒等適應的問題，常見的有照顧不週的內疚、責備孩子不聽話、父母互相怪罪對方不當的行為和兒童生病的關係等，有時家裡其他沒生病的孩子出現行為、情緒或學習問題。因此，若觀察到家人的互動和情緒，影響兒童的情緒和治療時，也要積極進行瞭解和給予必要的協助。近年來，有些國家推出兒童少年的居家安寧照顧，這時，學校和社區的參與是必須的，將這些資源整合，給予兒童少年及其家庭最大的支持，陪伴兒童少年減少痛苦，在熟悉的環境，在親友的陪伴之下走人生的最後一程。綜合而言，在對兒童發展的理解下，將身體、心理、家庭學校社會環境、及靈性照顧整合起來，照顧兒童嚴重的身體疾病，是我們的目標。有些醫院設有遊戲治療、兒童親善大使等，可以協助兒童適應，必要時也可以照會兒童精神科醫師，幫助兒童和家人渡過困難的時刻。
