2024-11-06 醫聲.罕見疾病
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陳昭姿
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2024-10-30 醫聲.疫苗世代
明年9月起 國二男「免費」 打HPV疫苗 國健署估9萬人受惠
癌症連續42年蟬聯國人10大死因之首，據統計，全球近5%癌症與人類乳突病毒（HPV）感染有關，且不分男女一生中有8成機率可能遭到感染。衛福部國健署繼2018年為國中女生公費施打HPV疫苗後，預計明年9月起將國二男生納入接種對象，約9萬人受惠，明年男女疫苗經費編列4.7億元。國健署現行提供HPV公費疫苗可預防9種病毒型別，包含男女都有可能感染的頭頸癌、口咽癌、肛門癌、菜花，以及女性的子宮頸癌、陰道癌、外陰癌等。國健署長吳昭軍說，2018年起為國中女生公費施打HPV疫苗，目前接種率已從75%提升於92%，而依今年國中男生入學人數約11萬人，以施打率約85%預估，將會有9.3萬人受惠。吳昭軍說，目前已有部分縣市為國中男生公費接種HPV疫苗，待此預算通過後，將依各縣市財力分級的分攤比例原則，地方須負擔10％至30%的費用，為國中男生多加預防HPV。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，台灣成為亞太先進國家第一個男女共同施打HPV公費疫苗，有助加速達成賴清德總統國家級防癌的目標，相信這項公衛政策對實質降低未來幾十年的癌症發生率，將有重大影響。蔡麗娟說，台癌2007年起推動子宮頸癌「HPV疫苗+抹片」雙重防護概念，但仍有多數人誤解將HPV與「子宮頸癌」畫上等號，事實上，HPV病毒男女生都會感染，也會導致不同癌症，且男性清除病毒能力比女生弱，男性又無常規檢查不易發現。台癌去年4月針對千名家長進行「國人最新HPV認知調查」發現，學童家長對兒子、女兒感染HPV風險與嚴重性，認知落差將近7倍。蔡麗娟說，期盼國健署明年強化男童HPV衛教宣導，於明年9月前能有足夠的衛教，讓學生及家長更加了解HPV疫苗預防哪些可能的癌病風險，並擴大接種年齡，提升接種率，讓公費政策確實執行。全國家長會長聯盟理事長張哲維說，HPV不分男女皆有機會感染，很感謝協助推動政策的委員們共同努力讓政策實現，但希望政府也考慮將12至18歲男學生都納入，補齊男女疫苗接種的年紀落差，至少讓同樣2018年入學的男學生一併納入，追捕男生公費疫苗的政策落後年限，如此2018年入學後的中學生不分男女將全數都有HPV病毒防護。吳昭軍說，依世界衛生組織（WHO）準則，HPV疫苗接種建議為15歲以下年輕男女，並應為女生接種率達9成後，再開始為男生施打，對於外界的意見，國健署會再研議、討論。台灣癌症基金會與全國家長會長聯盟今天共同舉辦「守護學童健康HPV公費疫苗」感謝記者會，邀請過去參與協助推動HPV疫苗政策的立委楊瓊瓔、李彥秀、陳昭姿、陳菁徽、蘇巧慧、劉建國及國健署共同表達感謝，對下一代健康平權的重視。立委楊瓊瓔說，2018年起推動HPV疫苗政策始於國中女生，明年擴大到國中男生，她辦理各項公聽會、記者會和家長座談，這次進展是公衛的里程碑，讓所有學童都能享有健康保障，更是台灣因應少子化的重要政策，更是兩性平權的里程碑，讓所有家長放心。立委陳昭姿說，癌症發生與遺傳基因、環境因素、微生物及病毒感染等有關，HPV與多種癌病有關，疫苗並有黃金接種時間，且癌症不僅是個人疾病，它影響的是整個家庭，這次政策推動，不僅是保護青少年的健康，也避免許多可能因癌症發生的家庭悲劇，而所有孩子都是國家的寶貝，這是福國利民的事情，將會持續幫助國人健康。立委蘇巧慧表示，感謝國健署回應了我們的訴求，推動防癌政策男女平等，未來她將繼續監督衛福部落實疫苗接種率，讓男生也達到九成施打率的目標。立委陳菁徽說，經累積了非常多的世界數據發現，男生施打HPV疫苗可以讓女生感染HPV的情形下降，以預防癌病，這件事是真實的，她也身體力行，應是全台前100名以內接種疫苗的人，期待台灣未來為零子宮頸癌的國家。立委李彥秀說，在本會期質詢並提案希望HPV公費疫苗政策要納入國中男生，為孩子降低各項可能因HPV病毒引起的癌病風險，守護我們的下一代責無旁貸。立委劉建國說，他關注癌症議題已久，深知癌症對個人和家庭的傷害，很高興未來可以保護更多的學童免受癌症威脅，而台灣很多政策領先世界各國，宣導國中男女接種HPV疫苗，這是正確的一件事情，但此預算為新興項目，總預算必須通過後，才能執行。 HPV會導致子宮頸癌、外陰癌、陰道癌、陰莖癌、肛門癌、頭頸口咽癌及生殖器疣（菜花），依美國臨床腫瘤學會近日發表研究指出，男女均接種HPV疫苗後，任何與HPV相關的罹癌風險都大幅降低。更有數據顯示，兩性接種HPV疫苗覆蓋率達80%，HPV在男女盛行率可下降達99%至100%。國內八大醫學會與專家學者也接連建議，青少男女應把握HPV疫苗黃金接種期，因隨年齡增長，將提高HPV慢性感染比例，施打效益也會逐漸遞減；且全球已有組織性地展開提高男性HPV疫苗接種率等計畫，2020年歐盟抗癌計劃更把「2030年前不分男女性，HPV疫苗接種率達成全體的90%」訂為首要目標，盼真正消除HPV的威脅。
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2024-07-16 醫聲.疫苗世代
跨世代防癌 國中男接種HPV疫苗 明年起跑
「人類乳突病毒（HPV）」易引起「六癌一病」，為防堵HPV帶來重大傷害，衛福部承諾國中男生也能接種HPV疫苗，成亞太地區第一個推動政策的先進國家，這也是賴政府第一個落實的衛生政策。衛福部國健署表示，最快明年九月將國二男生列為HPV疫苗公費施打對象，估計新增十一萬人，約需四點七億元，加上女生約十萬人，總預算至少八億元。立委提案 國中男列公費對象HPV會增加女性子宮頸癌、陰道癌、外陰癌及男性口咽癌、肛門癌、陰莖癌等六癌風險，也易造成生殖器濕疣，即為菜花。HPV對男女健康皆有影響，但目前僅針對女性有預防政策，隨著HPV對男性影響的實證愈來愈多，跨黨派立委楊瓊瓔、李彥秀、蘇巧慧、洪申翰、吳思瑤、陳昭姿、游顥等積極提案，希望將國中男生也納為公費接種對象，同受保護。衛福部長邱泰源日前在立法院表示，國健署已爭取預編經費。國健署長吳昭軍指出，相關財源將透過調漲菸捐的收入支應，如預算順利通過，最快明年九月開打，適用對象為國二男生，因為已有國中女生施打經驗，相關作業流程應可快速完成。HPV疫苗若要完整接種，需施打兩劑，國二上學期施打第一劑後，預計半年後、國二下學期接種第二劑。國健署癌症防治組長林莉茹說明，如此安排是讓學生入學後先適應一段時間，施打年齡也符合世界衛生組織建議。地方衛生局和教育局將於校園舉辦衛教講座，讓符合資格的接種對象了解HPV、疫苗接種注意事項等。醫：男感染者 抗病毒力較弱台大醫院副院長、台灣耳鼻喉頭頸外科醫學會理事長婁培人分析，男女感染HPV後，身體免疫系統清除病毒能力並不相同，女性感染者約有七成的清除能力，但男性在兩年內產生中和抗體對抗病毒的比率只有一成，這也是國中男生也需接種HPV疫苗原因，相關政策更有意義。全國家長會長聯盟理事長張哲維表示，政府編列預算讓國中男生免費接種HPV疫苗，值得肯定，但考量公平性及施打最佳防護期，應讓目前國高中男生跟上同齡女生已接種五年的進度，讓學生與家長免於被病毒侵犯的擔憂。民團建議 18歲以下追補施打台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，剛開始擴大施打，HPV相關癌症死亡率或許不會急遽下降，但三、五年後效果就會顯現，延續至跨世代。二○二二年，全國接受癌症治療人數約八十三萬人，健保在癌症治療、藥費支出達一三三四億元，人數與費用皆創新高，目前國中學生接種HPV疫苗預算，「只是癌症治療的零頭」，劉桓睿認為，若預算足夠，也可考慮讓十八歲以下青少年追補施打HPV疫苗，讓癌症防治更完善。
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2024-04-29 名人.精華區
羅盛典／第2層「補位健康險」 醫療更有保障
個人化精準治療已成癌症治療顯學，提升癌症病人存活希望，但伴隨令人詫異的高價，健保資源有限，近幾年癌症新藥納入健保給付速度是一般新藥的一倍。根據立委陳昭姿今年3月最新統計，健保給付癌症新藥的中位數約為555天、平均數782天，即便苦等納入健保，也被限縮給付條件。三箭齊發促進癌症治療少子化、老齡化社會來臨，預期將來健保費基萎縮、醫療使用增加，健保財務不會太樂觀。癌症希望基金會自2017年即不斷倡議，促進癌症治療可近性必須三箭齊發，分別是「健保改革、資源合理分配」、「創設新（癌）藥基金」、「商保補位健保」，其中商保補位健保，在2023年下半年開始有些令人期待的展望。台灣商業保險蓬勃發展，但成本居高不下，原因何在？台灣民眾並不缺乏以商業保險轉嫁醫療自費風險的概念，平均每人擁有健康險保單三到四張、保險滲透率長年位居世界前三名。健康險跟不上醫療發展但台灣商業保險多為長年期保單，常見須以壽險為主約，才能添購健康險附約，導致長年期保單理賠無法跟上醫療科技發展，又主、附約讓保費疊加、保障卻破碎。癌症希望基金會調查中，有近一半的癌友認為商業保險轉嫁醫療自費風險的量能不足。商業保險在自由市場運作，與社會保險本質截然不同，有些商業保險蓬勃發展的國家，常見政府以不同程度的政策介入市場，以達到保護消費者、促進公平性、可負擔性、獲得醫療服務的公共衛生目標。澳洲、香港，為了疏解公立醫院壅塞人潮，以政策鼓勵民眾購買商業保險來轉嫁私立醫院費用；新加坡在其健保（Medishield Life）的基礎上外推IP計畫（Integrated Shield Plans），民眾可額外選購私人綜合健保計畫，以覆蓋健保以外的範圍。商保補位健保政策可期商保補位健保年底政策經過癌症希望基金會七年多來的倡議，在各界響應、立委協助問政下，終促使健保署正式委託國家衛生研究院發動研究論壇，以「強化醫療保障─探討全民健保協同商保的可行性」，展開為期一年研究，以期梳理出最適合台灣的商保補位健保模式，預定在2024年底發表政策建言書，說明相關政策建議。政策建言若發表後，如何執行是至關重要的一步，即將於五二○上任的準金管會主委彭金隆，長期指導癌症希望基金會討論商保健保協作議題，期盼彭教授以其金融與保險的學識與經驗，帶領金管會積極與外部溝通。更期待行政院成立專責辦公室或委員，並責成衛福部健保署與金管會保險局進行跨部門協作，透過政策介入，加速規畫建置「第二層補位健康險」，讓商保補位健保不再只是理想口號，能夠具體實現。倘若該政策能夠付諸實現，相信能帶給台灣民眾更周全的醫療保障，朝「健康台灣」邁進。
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2024-02-29 醫療.婦產科
支持代理孕母？單身女、女同志開放人工生殖共識高！修法公聽會：保障人工生殖子女權益，獲最大共識
衛福部昨舉辦「人工生殖法」修法公聽會，廣邀各界民團、專家出席，針對單身女性、女同志伴侶開放人工生殖部分，民團與專家多有共識，但對代理孕母抱持保留意見。衛福部次長周志浩說，公聽會取得最大的共識為「保障人工生殖子女等相關人員權益」，將彙整各界意見後擬定法案，送交立法院修法。參與公聽會的婦產科醫學會理事長黃閔照表示，台灣同婚已合法化，「人工生殖法」的對象應可擴大解釋為「配偶」，因此必須加緊討論代孕者、人工生殖子女權益，首要考量相關最佳利益者為子女、代孕者第二，再來才是委託者。司法院少年家事廳法官徐淑芬說，開放同婚配偶使用人工生殖，符合我國憲法以及國際潮流趨勢。國民黨立委陳菁徽說，曾有專家提生育「三角理論」，即精子、卵子、子宮三元素，缺少一項便可透過人工生殖孕育下一代。民眾黨立委陳昭姿推動代理孕母近卅年，她說早已初步規畫親子關係認定、公益居間機構、營養金及代孕配套措施等，代孕議題討論已完備，反對代孕的觀念仍停留在卅年前，無法與時俱進。但台灣女人連線理事長黃淑英上台發言便回應，「我就是反對代理孕母廿年，沒有與時俱進的人」，並批評衛福部將人工生殖與代理孕母擺在同一場公聽會中討論，就是「支持代理孕母」。周志浩此時立刻打斷黃淑英發言，強調未預設立場，請勿做這方面推論。黃淑英則稱，衛福部若無預設立場，公聽會就應只討論「人工生殖法」開放適用族群，且代理孕母議題茲事體大，不該開一場公聽會後就決定。周志浩指出，舉辦公聽會是虛心聽取各方意見，不希望人工生殖法修法過程不斷延宕。責任編輯：陳學梅
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2023-09-07 醫聲.醫聲要聞
柯文哲「不知為何不支持」代孕法案 婦團批：不負責任
民眾黨總統參選人柯文哲今與代理孕母法案倡議者陳昭姿、前體育主播傅達仁之子傅俊豪舉行記者會，表示自己支持代孕、安樂死兩項法案，但被問及是否會將其納入政策實際推動，柯未正面回應。針對代孕法案，柯文哲說，讓不孕症病人能有生育機會，自己「看不出為何不做」，不明白為何法案卡在立法院近20年。婦女團體痛批，柯作為總統候選人，竟看不出代孕法案涉及倫理、婦女健康及社會層面，比侯友宜還不負責任。台灣女人連線理事長黃淑英表示，柯文哲作為總統候選人，不該以「看不出哪裡不對」作為支持代孕法案的緣由，代理孕母事涉倫理、健康、社會等層面，柯竟看不出問題、說不出理論，「非常不負責任。」侯友宜提出65歲免健保費，至少還記得排富。黃淑英說，代理孕母諸多討論中，是擔心此事商業化，讓弱勢女人被當成生產工具使用；推動代孕法的陳昭姿等人，在社會上享有高社經地位，根本是「富人立法讓富人受惠」。代孕法案與器官捐贈異曲同工，法規禁止活體器捐，就是為了避免器官捐贈商業化，讓富人有權受贈續命，窮人犧牲健康捐贈器官。「請人代孕是將懷孕的健康風險轉嫁他人。」黃淑英說，生產不是母雞下蛋、懷孕就好，生產前後身體全身都會受到影響，遑論生產過程風險大，難產身亡、或成為植物人都有可能。代理孕母也有家庭、工作，若因懷孕請產假，雇主仍要支付薪水，同事需要支援工作內容，在社會層面也會造成影響。黃淑英表示，代理孕母影響最大的是對人性尊嚴帶來影響，「女性工具化、商業化是富人對窮人的剝削，若窮人因經濟困難從事代孕，要如何提供補償？」自己曾詢問過女大學生，要多少收入才願擔任代理孕母，對方回「要做可以，至少給我一千萬。」代孕法案討論方向，只對富人有益，窮人根本做不起，竟還對費用設有上限。她強調，代理孕母不是出租子宮那麼簡單，在倫理層面，目前「民法」規定，分娩者即是母親，若要立法還需討論代孕過程、分娩結束後，「誰是媽媽？」陳昭姿多年來倡議應修改「人工生殖」法，她在柯文哲的政見記者會上重申，應讓代理孕母在台合法化，天生沒有子宮或因罹癌必須切除子宮的女性，也能擁有生育、追求幸福的權利，並表示柯允諾推動，要投票給他。但黃淑英表示，因立場不同，陳昭姿對自己多年來常做出人身攻擊，她原考量陳與自己都主張台灣獨立，而多有隱忍。如今陳與柯文哲同台，形同為了代孕法案放棄國家認同，「但是覆巢之下哪來完卵？」至於醫療技術，台大醫院婦產部主治醫師、台灣婦產科醫學會理事長陳思原是國內不孕症治療權威。他表示，代理孕母在醫療技術上並無問題，但現行「人工生殖法」法規嚴格，仍有待凝聚社會共識；代理孕母要合法化，涉及層面甚廣，除了醫療端，也要與法律、倫理專家共同商討。
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2023-07-20 醫聲.健保改革
學名藥廠競爭激烈 前食藥局長：健保太小、藥廠太多／學名藥委屈2
民眾看病、吃藥，皆會使用到健保經費，但治療相同疾病，卻有原廠藥、學名藥的區別。劑量、劑型、主成分都一樣，原廠藥卻有更高的健保給付價。學名藥協會理事長陳誼芬表示，原廠藥品因投入研發成本，給予較高的給付價相當合理，但專利年限過長卻也成為問題。前食藥局長康照洲則指出，台灣學名藥廠的弱勢在於聚焦台灣市場，製藥廠過多，健保經費又有限，造成紅海市場、削價競爭。學名藥協會理事長陳誼芬表示，在缺藥危機下，幾乎得依靠本土藥廠增加產能以提供所需的藥品，每年健保藥價調查，在醫院採購價以及健保核價的藥價差上，雖是醫院的議價能力取得的合理利潤空間，屬於市場機制，但砍藥價卻是反映在藥廠身上，造成不合理的現象。和信治癌中心藥劑部主任、健保藥物共擬會委員陳昭姿說，為了鼓勵學名藥廠，健保署長石崇良上任後，預計推動「原廠藥給付額調降時程縮短」，把原廠藥本來過專利期15年後，才會調降給付額，未來目標縮短到5年內，也能節省健保藥費開銷。不過，陳誼芬表示，「即使快過專利期，原廠藥還能申請專利期延長。」台灣學名藥廠因專利延長，幾乎晚國外3年至12年，即使縮短時程，原廠申請延長專利期，對台灣學名藥廠來說，已經失去競爭力了，最後可能淪為代理商或經銷商。不同於台灣，美國原廠藥只要過專利期第二天，價格立刻下調。陳昭姿說，原廠藥與學名藥的配方不會百分之百相同，如今台灣本土藥廠147家，以台灣人口來說密度過高，同一款藥有太多藥廠產製，競爭相當激烈，最後就是「價格」割喉戰，食藥署只要有60分及格，就會給予認證PIC/S GMP，品質落差因此產生。食藥署藥品組科長楊博文表示，由於過往曾有不肖廠商在藥品中摻入工業級碳酸鎂為藥品主成分或賦形劑，因此積極推動相關檢驗認證，所有原料藥都要取得CGMP認證，確實可能讓廠商生產成本增加，但是藥物安全的必要作為。前食藥局長康照洲表示，台灣學名藥廠的弱勢來自於聚焦國內市場，市場不大，價格又受健保影響，但成本不斷上升，員工薪資提高、原物料價格上漲，各藥廠做的學名藥「重疊性高」，競爭壓力非常大。「藥廠搶醫院標案，不是全有就是全無。」康照洲指出，同一款藥的醫院標案，可能有20多家藥廠競爭，只要少對手一毛就可能贏得標案，大家都在紅海廝殺，但取得標案後，要怎麼在有限的成交價中營利，也成為問題的癥結。康照洲說，當本土藥廠節省了人力成本、引進自動化生產，成本壓到極限了，最後就只能在原料上節省；賦形劑有食藥署把關，維持在一定的品質，當本土藥廠都做到及格，但國外藥廠卻有條件、有能力做到滿分，差距自然產生。康照洲表示，若製藥廠間能夠好好協調，把藥品品項分類，注射劑、藥膏、藥丸有效分工生產，僅需20幾家就能滿足國內需求，並且有很好的利潤分配；若國外大廠一批300萬錠，台灣要10家廠商各生產一批30萬錠，人力、檢驗、物流、查驗登記成本，怎麼算都打不贏大廠。康照洲建議，台灣製藥廠應積極拓展國際市場，目前已有藥廠逐步在轉型，但整合速度要更快，把外銷國際的量提升，否則繼續各自拚搏，路只會愈走愈窄，困境始終不會改善。延伸閱讀：俗擱大碗？學名藥佔國人用藥7成 僅占健保藥費4成／學名藥委屈1
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2023-06-28 醫聲.醫聲要聞
也想有小孩！她轟民進黨阻代孕法案 爭取27年恐落空
「我有卵子、先生，唯獨沒有健康的子宮，為什麼不能擁有自己的孩子？」倡議代理孕母27年的和信治癌中心藥劑部主任陳昭姿說，少子化已成國安問題，為何不能成全那些不能生，但願意養，且有能力養的夫妻、夫夫心願；在性平會反對下，代理孕母法案即將付諸流水，一切歸零，讓人痛心。性平會反對 法案遭綠冷凍陳昭姿在臉書貼文，「我的代孕法案再度被我長期支持的政黨糟蹋了，我沒有義務愛它，沒有義務忠於它，但我有權力監督它！」「感謝吳秉叡委員2020年5月協助完成代孕法一讀，但此案後來被多數黨民進黨冷凍，因性平會一堆老女人反對，二讀想必也難過關，所以根本未優先排入會期討論。」「性平會成員中有著一群永遠杯葛我的女性。」陳昭姿說，這些人打著女性主義的旗幟，卻是異常保守，聽不到先天子宮異常、無法懷孕生育女性的卑微請求。令人難過的是，這一屆立委任職即將結束，這代表所有努力一場空，必須重新再來過。陳昭姿指出，國民黨執政時，當時國健署署長邱淑媞積極推動代理孕母法案，沒想到自己人執政8年，反而遭打壓，明明這麼多人有這方面需求，政府卻永遠不正視。「解鈴還須繫鈴人，民進黨要讓法案通過是舉手之勞的事。」邱淑媞說，代理孕母法案要在今年通過，「應該是沒辦法了」，當一名女性無法生育的原因，來自於沒有子宮，內心除長期受到「疾病的烙印」外，又擔心公婆沒有面子，讓需要代理孕母合法化的女性是「弱勢中的弱勢」。現行「人工生殖法」第2條第3款規定「受術夫妻：指接受人工生殖之夫及妻，且妻能以其子宮孕育生產胎兒者。」因此，排除代孕的情況。邱淑媞說，若要開放代孕，刪除「且妻能以其子宮孕育生產胎兒者」等文字即可。邱淑媞說，代理孕母就是人工生殖技術的一種方式，如今已開放捐卵，對於不孕女性來說，可以使用別人的卵子受孕，代理孕母則是藉由別人的子宮孕育自己的孩子，「這為何不行？」代理孕母在人工生殖技術上沒有問題，但當初受到少數支持民進黨的民間團體反對，因此，如果民進黨政府要讓法規通過，「它就會過了」，若是國民黨執政想要通過法案，還會受到民進黨反對。逾八成支持 盼有相關配套邱淑媞表示，國健署多次針對代理孕母一案舉辦全國性民調，超過八成受訪者支持有條件開放代理孕母制度。例如，2010年民調指出，53.5%民眾贊成妻子子宮無法懷孕的不孕夫妻，可以找人代孕，這些贊成者中，高達95.6%贊成給予代理孕母因懷孕所需的費用或損失。2013年民調更顯示，86％民眾贊成針對某些特殊情況，在有相關配套和管理的條件下，將代理孕母技術納入規範，提供給經過評估、有特殊需要的民眾；88.26％贊成委託者提供代孕者營養和健康風險補償。醫界：代孕有條件開放 解少子困境不過，目前人工生殖法的代理孕母部分，討論相當多元。王瑞生表示，醫界整體對於人工生殖法的修法其實樂見其成，反彈不大，不過婦女團體會擔心女性子宮被商品化。試管嬰兒之父、台北婦產科診所生殖中心創辦人暨執行長曾啟瑞指出，代理孕母不是常態，是「不得已的選項」，例如先天沒有子宮、只有卵巢的女性，可以做試管，但一定要代理孕母，或是洗腎、高血壓、腎臟疾病等患者都不適合懷孕，可能會影響健康，並非不想要承受疼痛就找代理孕母。因此他表示，只要擬定好配套措施，就可以避免讓代理孕母成為「有錢人專屬的服務」，人工生殖法應該跟得上時代腳步，制訂規範，就能保障捐精、捐卵者、代理孕母、求子者等權益。「有生育意願的人，不應該剝奪他們成為人父、人母的權利。」台北婦產科診所生殖中心副院長王瑞生指出，有些人是因為先天無子宮，或因為疾病手術切除，或子宮內膜腔太薄，導致無法一直受孕，甚至同志伴侶，都需要代理孕母，我國想提升生育率，應適時放寬法規。透過人工生殖順利產子兒子的媽媽A也表示，為了生小孩與丈夫做了十多次的試管都失敗，連醫師都找不到原因，除了年紀大不可改變的因素；也曾想過到國外找代理孕母，雖然後續有成功受孕，但當時陷在求子不得的愁雲慘霧中，壓力非常龐大，「不應該一開始就拒絕我們。」希望台灣可以在法規上做好配套措施，讓想要孩子的族群都能夠有所選擇。專長生殖內分泌及不孕症治療的台大醫院婦產部主任陳思原表示，要做代孕，台灣專科醫師技術應無問題，但現行法規嚴格，醫師只能建議當事人至代孕合法的國家；部分醫師參與國際會議學術交流，如果認識國外專精代孕醫師，也會將相關資訊提供給求診民眾。不孕治療權威教授李茂盛表示，代理孕母在台灣仍屬違法，但需求人數逐年增加，政府應重視，不要再讓相關草案延宕立法，如果這些想生且有能力生育的民眾一償夙願，相信也有助於改善少子化困境。單身、同志邊緣化 赴美求子代價近6百萬元 陳昭姿爭取半輩子的代理孕母草案極可能胎死腹中，日前一名兩性權威專家建議她，如果想讓代理孕母法案上路，不再拖延下去，可能必須跟同志綁在一起，對象從生殖系統異常女性擴大至同志伴侶，或許執政黨基於選票考量，可能將其排入本會期優先法案。王瑞生也說，現行人工生殖法將同性婚姻伴侶排除在外，如果夫夫們想養育下一代，就必須到國外找捐卵者、孕母，付出雙重費用；也有女同志伴侶來到診所希望凍卵，但台灣的人工生殖法規定一定要「夫妻」關係才能放入胚胎，導致他們只能將卵子送往國外，從國外找捐精者，才能放到自己的子宮內。對於人工生殖法修法，醫界樂見其成，希望政府能夠有條件開放代理孕母。台灣同志家庭權益促進會理事鄒宗翰表示，台灣生育率已然低靡，應讓想要小孩、有經濟能力的族群，能夠合法擁有生育權，且台灣生殖技術不輸歐美，不少國外夫妻來台求子，但因人工生殖法不合時宜，島內單身及同志族群卻被排拒在外。例如，女性凍卵後，若要解凍使用，當事人須處於婚姻關係，建議單身女性也能使用自身凍卵，懷孕生子；同時，女同志族群也應該能夠使用人工生殖的醫療資源。【延伸閱讀：凍卵要花多少錢？有年齡限制嗎？有政府補助嗎？凍卵流程、費用及副作用一次看】鄒宗翰與伴侶經歷了三年半赴美國的求子歷程，他說，要找到代孕者前就得先花一年多的時間「互相面試」，要植入胚胎前，孕母得吃避孕藥避免排出自己的卵，同時補充賀爾蒙、雌激素讓子宮內膜增厚，讓胚胎順利著床，但經過四次嘗試，都沒能成功。「每次的失敗都在提醒我們，真的要生這個小孩嗎？」鄒宗翰表示，目前與伴侶成功育出四個胚胎，第一次植入是最健康的胚胎，有成功率七成，但找不到原因的失敗，全部心力都抵押在上面，卻一直活在不確定當中，自己與伴侶內心都相當煎熬。鄒宗翰說明，代孕在美國是「互相選擇」，部分代孕者可能不幫同志、單身者代孕，因此配對過程相當繁雜；從計畫生養小孩開始，與生殖中心簽約就花了三、四個月，配對到代孕者花費一年多，植入過程中又花了一年；目前規劃更換代孕者，即使最順利狀況下，恐怕也要花上四、五年才求得一子。已透過代理孕母求得一位女兒的伊森，他從2019年就開始規劃，中間經歷疫情一度延宕，透過仲介公司媒合，但第一位代孕者因心理疾患，懷孕後嚴重失眠、嘔吐、情緒不穩，短短七天就流產。後續在親友介紹下，找到另一位孕母。伊森表示，帶著代理孕母到泰國進行胚胎植入時，礙於當地法規，得要先與代理孕母具有婚姻關係，植入胚胎後回到台灣生產。伊森的女兒順利出生後，還得先對代孕者「提起訴訟」，進行親子鑑定，證明女兒與代孕者之間99.9%「無親子關係」，後續跑法院流程，取得公文，再拿著公文到戶政事務所將名義上的媽媽除名，才能進行後續伴侶領養女兒的手續。「我們不可能把花上百萬生小孩當作兒戲。」伊森表示，願意又有經濟能力希望生小孩的人都非常喜愛小朋友，為了生下孩子，與伴侶花了三、四年生，不像是異性戀會有不小心懷孕的狀況，都是歷經很多千辛萬苦才生下來的。男同志求子的費用相當高昂，鄒宗翰表示，為了取得胚胎已經花費100萬，植入胚胎前給代孕者的醫藥費、營養費每次就要20萬，已進行四次；若下次順利成功懷孕，加上後續代孕者的保險、生活費、營養品費用、醫療費用，總計400至500萬跑不掉；有另一對男同志伴侶，找代孕者懷孕後又流產，前前後後花費高達700萬，都得把房子拿出來抵押貸款。「同志族群在求子的過程中得面對很多汙名。」鄒宗翰表示，自己快要40歲，伴侶則40多歲了，大多數人都已經在規劃退休，但我們仍關注在小孩上，真的很想陪伴一個生命成長；同志也是社會的一部份，也相當願意為國家奉獻，由衷希望國家能夠讓想要小孩的同志，擁有基本人權，在這塊深愛的土地上，平等的生養小孩。事實上，民進黨一名高層人士的美國金孫，就是花錢請代理孕母幫忙，才順利出世；該名高層的大兒子畢業於名校，考上會計師，表現優異，在與另一名東方男性結婚後，計畫代孕事宜；現已撫養一名兩三歲的小男生，規畫再做一次，希望再生一個男寶寶，因為兩個大男人自認無法妥善照顧女嬰。目前除了到美國、加拿大等代理孕母合法化的國家，也有許多到泰國、烏克蘭等地求子的同志伴侶。鄒宗翰指出，目前有很多仲介公司在協助媒合，但沒有法律保障，當出現糾紛時根本無法提告；但需求一直存在，只要台灣代孕者沒有合法化前，就會持續走向地下化，也定會叢生非常多亂象與問題。礙於台灣人工生殖法的延宕，遲遲無法進入會期討論，下個會期中可能也無法排入議程。王瑞生說，國外已有國家開放「單親人工生殖」、「未婚懷孕」等選項，全球生育率低，頂客族不想生小孩，要提升生育率「法規要開放一點」，讓不想結婚但想要生小孩的單親者自己生小孩，不用認領。社會已有代孕共識 僅差法案臨門一腳目前社會對於代理孕母的共識成熟，人工生殖技術、相關配套也沒有問題，但缺乏當事人願意站出來爭取權益。邱淑媞說，多年來也只有陳昭姿、藝人小嫻願意站出來，使得這群弱勢族群長時間被欺負、霸凌。曾啟瑞指出，代理孕母的需求不大，但是無法生育者的「基本人權」，應該納入尋求人工生殖法的保障範圍內，「給他們一條生路」，韓國、日本、新加坡等國都已有相關規範，台灣其實只差臨門一腳。邱淑媞指出，代理孕母制度在其他國家均已成熟，美國或正在發生戰爭的烏克蘭都有制度，連保守的英國也上路多年，並在經驗、科學數據、代理孕母孩子的權益及福祉都有相關配套措施，「台灣憑什麼不能做，沒有道理。」（責任編輯：周佩怡）
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2023-01-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／爸爸不是病了，是老了
編者按：本週的主題是「當父母步入晚年時」。一位侍父至孝的資深藥師寫出父親在母親過世後的身心變化，道盡老年的辛酸與子女的無助。一位醫事放射師以兩篇文章分別道出子女對母親的「病」與「死」的錯綜情緒。感謝這兩位醫療團隊的作者分享他們的經驗，一方面使讀者更體會到「子曰：『父母之年不可不知也，一則以喜，一則以懼。』」，同時也使社會大眾更了解當醫療人員面臨父母的「老」、「病」、「死」也都與一般人同樣的無助、惶恐、憂心。希望這三篇文章可以幫忙醫病之間「將心比心」，發揮「同理心」，帶給醫病之間祥和與體貼。一位醫師同事幾個月前因病失去了摯愛的妻子，近日收到他一如往年的年節禮物時，我用簡訊向他致意。他回覆我，過年期間將會與兩個孩子同遊日本。我不禁想起家裡進行中的故事。面對爸爸喪偶的痛孩子們成年後的數十年，恩愛的爸媽總是同出同遊。十多年前，媽媽因為心肌梗塞，在發病幾天後過世，我們都措手不及，很難接受這個突如其來。爸爸當天晚上淚流滿面地告訴我，媽媽幫他生了四個好孩子。當時家裡設置簡單靈堂，爸爸都親自在場，一一向來上香的親友答禮。告別式後某天，車子還在停車場，但爸爸不見了，手機也不接，我一直懇求神明保佑，最後爸爸總算接了電話。他在陽明山某處，我立刻明白，他是去那裡回憶以前經常與媽媽和好友們爬山吃青菜洗溫泉的日子。我拜託爸爸不要移動位置，和先生開車沿路去找他。看到爸爸孤單的站在路旁，我心痛的把他帶回車上，他一路上都沒說話。當時讀高中的兒子說，以後我們出國都帶阿公去，他願意和阿公睡同一個房間。爸爸一直是同學會同事會的主辦人，沒有媽媽同行後，妹妹和我陪了幾次，寒暑假則是兒子自願陪阿公參加，餐敘地點都是同一家日本料理店。問兒子菜好吃嗎？他說肚子好脹。問為什麼，他回阿公阿嬤們一直把菜分給他，他們說年輕人應該多吃一些。我問為什麼不告訴他們已經吃飽了，他說，怕阿公沒面子。帶爸爸去旅行找故友第二年夏天，我們陪爸爸去他與媽媽最熟悉的日本旅遊，還帶他去探望日治時代的上司太太，即便上司已經過世，他們都保持聯絡。當天妹妹們與兒子去市區購物，先生帶著我陪伴爸爸一路換搭地鐵到東京郊區，上司的兒子開車來接我們到他們美麗的家。我永遠不會忘記，經由屋內電梯進入二樓客廳時，九十幾歲的上司太太，戴著閃亮的珍珠項鍊，穿著美麗整齊，等著我們到來。媳婦說，婆婆已經多年臥床不起，知道爸爸要來看她，早早就起身穿衣，用心打扮漂亮。我們六人就在窗外玻璃爬著樹藤，窗內布置溫暖的客廳，享用上司媳婦準備的精緻點心，一張一張回顧昔日的照片。爸爸從台灣帶來的伴手禮，包含了日本人最愛的烏魚子。上司兒子與媳婦會一點點英語，先生和我不會講日語，上司太太與爸爸則是沒有停止過流利的日語交談。我們在美食與笑聲中，度過一個終生難忘也必然是此生唯一的下午。傳真機是爸爸的聯絡工具回到台灣後才想到，爸爸究竟如何與老太太聯繫，因為這個會面是爸爸自己安排的，先生和我只是負責陪伴。我非常驚訝，原來九十歲的老太太已經不方便用電話溝通，因為這個年紀都有某程度的重聽。所以，關鍵竟然是傳真機。爸爸用信紙寫日文信，傳真到對方家裡，老太太也用傳真機回覆，這種方式的溝通，竟然讓這趟海外拜訪故友的行程，如此完美溫馨。媽媽過世，爸爸變成了媽媽媽媽離開後，爸爸變成了媽媽，開始扮演媽媽的角色。我們都住隔壁或附近，爸爸每天為我們準備早餐，打理晚餐。前幾年爸爸都是親自買菜來煮，又切又洗，即便當時已經八十多歲。後來我們勸爸爸，晚餐訂便當即可。飯後孩子孫子們經常一哄而散，爸爸就整理廚餘分類。有次週末帶爸爸去之前常全家同行的火鍋店，爸爸邊吃邊流眼淚，因為不知情的老闆娘問，阿嬤呢？後來我們就改買外帶回家吃。爸爸視力很好，97歲還能拿針線自己縫衣褲，沒有要我們做。爸爸也會開車去買孩子孫子們的零食與水果，幫我們拿衣服去送洗或修改。爸爸從中年開車，或許老年後視力仍好，持續一直開車，包括幫忙接送孫子上下學。爸爸九十歲後，還經常開車去接某位同學去另一位同學家敘舊，或是一起去餐廳吃飯，尤其台北車站的微風廣場。爸爸告訴我，他每次去接同學時，大樓管理員就笑說：「一個敢開，一個敢坐 (台語)。」哥哥妹妹很擔心，指定要我處理。經過多次協商後，爸爸在強烈的失落感下，答應我們在滿94歲那天，就不再開車了。後來妹妹承認，爸爸不開車後，生活能力開始有退化跡象。爸爸再也無法自理生活曾經讓我們多麼驕傲的健康爸爸，終究還是老了。連續幾次外出購物摔跤後，幾個月前某日清早下樓拿報紙，或許搭電梯上樓後換鞋子時，不慎摔跤了，同住的妹妹聽到很大的撞擊聲，發現爸爸摔在樓梯間，趕緊到隔壁喊我，一起將爸爸扶起。那天晚上，我們還帶爸爸參加他擔任六十年志工的廟會吃桌餐，兩天後也去大飯店，為他就讀常春藤名校的長孫，因疫情沒有實體畢業典禮，穿畢業袍與家人拍照留念。幾週後，我們發現爸爸的生活能力開始明顯退步，包括行動變緩，語言能力變差，生活無法自理。我們開始面對以前從未認真思考的問題，包括是否請外勞，是否申請長照，以及如何照顧陪伴爸爸，因為他再也無法一個人過日子了。爸爸的年代，不常談遺囑，不常談身後事。幸好，哥哥曾與爸爸聊過，爸爸只有一個簡單的心願：「與媽媽在一起。」三個月後，哥哥與我將媽媽在萬里的骨罐，移到觀音山的雙塔位，空著一個位置等著爸爸團聚。我還在工作尚未退休，但休假時間變得不穩定，配合著照顧爸爸的需要。如今，看到照顧長者的書籍或文章，我會停下來，想想爸爸，想想未來的自己。我也會關心周遭朋友是否遇到類似情況，發現幾乎每個家庭都存在照顧老人的問題，每位看似積極投入工作的朋友，其實背後可能面臨相同的問題。爸爸不是病了，是老了知情的朋友，有時會關心：「妳爸爸好些了嗎？」我總是回答，「我爸爸不會好，他不是病了，他是老了。病可能會好，老了不會好。謝謝關心。」
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-04-04 癌症.抗癌新知
健保癌藥給付資格限縮 醫界譁然
歷經五年申請，晚期肺癌第三代標靶藥物「泰格莎」終於在二○二○年四月納入給付，對象為EGFR T790M基因突變、無腦轉移的晚期非小細胞肺癌患者。但健保署最近更改規定，四月一日起，僅能用於「腦轉移的第四期肺腺癌患者第一線治療」，大幅限縮給付資格，肺癌病友討論炸鍋，醫界也一片譁然。百人適用 僅卅人獲給付給付限縮也是癌友經常面臨的困境，調查發現，取得衛福部食藥署許可證的癌症新藥，適用對象如有一百人，經過兩三年，甚至更久的審查後，最後僅卅人可獲得給付。嚴格限縮給付範圍，追根究柢，仍是健保財務困頓，錢必須省一點用。健保署藥物共用擬訂會議主席陳昭姿表示，今年健保總額僅提供廿八億元做為新藥給付之用，但其中包括標靶藥物、免疫藥物等癌症新藥，未來類似「泰格莎」緊縮給付的案例，只會多，不會少。雙和醫院副院長、胸腔內科專任主治醫師李岡遠表示，根據臨床研究，泰格莎確實在患者尚未出現腦轉移前使用，有預防效果，但對於已腦轉移者，控制效果也佳；泰格莎給付條件改變後，前後有資格使用者是兩組相反的病人，為何調整給付條件，應該與財務有一定的關係。健保署三年前取消肝癌與胃癌免疫療法給付，台北榮總腫瘤醫學部主任趙毅表示，胃癌與肝癌患者接受免疫療法，在真實世界的治療結果與臨床試驗一致，若非考量財務，應無有取消的理由；取消給付後，礙於自費，先請患者使用健保給付藥物，待失效再建議免疫療法，負擔得起的病人不到一成。給付新藥 不該只看金額主持藥物共擬會議多年的陳昭姿說，以前評估新藥給付的關鍵為療效，近幾年卻是藥物經濟學領軍，透過數學模式統計花了多少錢，可得到多少好處，再乘以病患人數，看似科學，對癌友來說，卻不公平。但從健保財務觀點來決定是否給付新藥，似乎成為共擬會議原則之一，新藥一年花費逾兩億元，過關難度就相當高。「金額不應該是考慮給付新藥的主要標準。」陳昭姿說，應該估算該藥物給付後，帶給癌友哪些好處，例如，提高生活品質、重返職場、生活自理等，這些看不見、較難量化的改變，對整體社會更為重要。今年健保總額提供新藥給付廿八億元，即使加上罕病、血友病、愛滋病等幾個小總額，全部藥費都不到治療上呼吸道疾病（感冒）三百億元的一半。陳昭姿表示，新增癌症人數逐年攀升，每個人都可能罹癌，如果健保給付可朝向「保大、不保小」，省下治療感冒的醫療費用來給付癌症新藥，或可減少許多人間悲劇。健保署兩年前給付「泰格莎」，預計管控藥費對財務衝擊於兩億元內，近八五○名無腦轉移的肺癌患者受惠。目四月一日更改規定後，健保署科長連恆榮說，新制預計受惠者二九四到三七四人，但四月一日前已使用「泰格莎」的患者，不受影響。【癌友帳單和故事】‧ 科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗！「錢」絕對是癌友活命關鍵‧ 確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌，1年藥費就要72萬‧ 醫療險加癌症險還賣了房！我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」‧ 每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」‧ 治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
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2022-03-10 新聞.元氣新聞
新藥前瞻性評估應發揮功能 病團籲健保署勿設上限
衛福部今年一月完成健保總額核定，金額正式突破8000億元，為了讓總額分配更公平，健保署今年首度採用前瞻性評估（Horizon Scanning，HS）了解新藥方向並預作準備。健保署醫審及藥材組長戴雪詠表示，以往採用過去5年藥費、替代率等推算未來新藥預算，容易失真，因此引進先進國家HS概念，建置台灣的HS系統，對仍在發展中的新藥進行資料蒐集分析，作為財務衝擊的早期預警。更新平台 降低難度財團法人醫藥品查驗中心醫藥科技評估（HTA）組長黃莉茵表示，團隊2017年開始協助健保署研究HS可行性，2020年建立登錄平台，今年首度使用該資料。她解釋，各國HS不盡相同，有的是為預知新醫藥科技可能帶來的整體衝擊，例如加拿大發現基因修飾的細胞治療CAR-T上路後，需要法規、實驗室規範等配套，因此提早因應，才讓CAR-T順利上路；台灣HS則與英國較相似，偏重預算編列。第一年登錄時常有資料填錯、不知道該填哪一欄或重複填寫等問題，後來更新平台，用較為直覺、更清楚的欄位，降低難度門檻。今年HS資料共納入一百多項藥品，半數是癌症新藥，依照不同模擬情境計算，例如，若每項藥物財務衝擊上限為新台幣2億元，總額是多少、若沒有2億元限制又是多少、若依照過去不同藥品通過率推算又是多少，利用不同情境推估新藥預算，供健保署參考。應落實HS精神 依現實狀況編列健保署藥物共擬會主席陳昭姿表示，今年利用HS提出新藥34億元預算，但最後僅通過22億元，讓各界有些氣餒。以癌藥為例，雖有該領域專家討論排序，但執行原則僅是優先排入專家會議議程討論，不代表優先給付，最源頭問題是新藥預算不足，台灣健保支出佔GDP僅3.5到3.6％ （經常性醫療支出約6.1％GDP），遠低於美國經常性醫療支出約17％，但兩國藥費都約為1％GDP，若以此標準，台灣藥費佔比沒有特別高，只能期待執政黨能多撥出預算，為人民健康做更大的投資。另外，來自新藥協議還款金額，去年高達26億元，如果能回歸新藥給付，或許是解方之一，但此事還未能取得共識。台灣病友聯盟理事長吳鴻來呼籲，健保署應落實HS精神，原則上不應齊頭式設立財務衝擊上限，應依照現實情況編列，才能貼近實際狀態做出調整。她強調，能體諒健保署的財務壓力，但編列預算跟總額協商是兩回事，以111年度健保總額協商為例，第一關預算編列已經以2億元財務衝擊為上限先砍一波，第二關醫院總額部門草案協商又因超出總額成長率上限再齊頭式的打六折，再砍一波，這是非常可惜的事，病團也擔心會成為常態。「理想上病友們希望新藥新科技都能納入健保，HS相對替代率來說是較科學的方式，當然希望可以用合理的方式去預估與呈現真實狀況。」吳鴻來也認為，科技日新月異、開發成本高，新藥新科技不會是便宜的，不巧的是健保財務隨著少子化和高齡化壓力越來越大，總額成長又有限，這兩者間的落差應思考如何突破；調漲保費、檢討部分負擔都將是不可避免的，而政府預算支出也不要只用在醫療與治療，可加強預防端，減少疾病發生造成健保沉重負擔。療效未定 需更謹慎戴雪詠認為，HS只是估算模式、提供給付方向感，最後還是框在總預算內協商，所以今年仍以財務衝擊2億元為門檻，未來也會持續採用；對健保署來說，藥物療效才是最重要的考量，她舉例，很多癌藥因牽涉緊急救命被加速核准，不過英國研究2008到2012年間被歐洲醫藥品管理局核准的新藥，其中有67％加速核准，最後僅有14％證實療效比現有藥物好，突顯新藥療效高度不確定性，再加上健保給付價格會影響自費價格訂定，所以要更謹慎。編列預算 滾動修正戴雪詠也強調，110年藥費已佔健保總額28.9％，達歷年新高，相較日、韓、美、法都在11到16％間，台灣藥費支出已達極限，不論廠商有沒有登錄HS，都會以藥物療效證據為給付考量。若未來申請的新藥在真實世界數據療效顯著，且有醫療急迫性，即使廠商沒登錄HS，健保還是會考慮用剩餘款給予給付。至於HS的計算公式跟算法都有公布，也召集醫界代表、專家等組成研究工作小組，每季定期開會檢討，讓這項制度更符合國情。黃莉茵表示，透過HS可以讓預算編列有所本，未來是否參考國外執行方式，藉由HS進行藥品優先順序，尚須各界溝通取得共識，而登錄平台也會持續精進。台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長柯博升認為，HS是相對科學的方式，但未來需要滾動式修正，台灣HS雖然和國外應用不盡相同，但因為台灣健保本來就具獨特性，剛開始不必大張旗鼓排序，漸進即可。他也強調，採用HS評估預算是否能完全貼近實際情況，還要一到兩年時間驗證。
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2022-02-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／昂貴的新藥是帶來希望或造成負擔？望醫病雙方善用資源，杜絕濫用昂貴藥物的治療
【編者按】本週主題是「昂貴藥物面面觀」。隨著醫療科技的發達，人類戰勝疾病的機會激增，帶來絕症病人新希望，但也同時引起空前未有的新問題。一位最能了解病人與家屬因為醫療帶來經濟壓力的社工師，寫出自己以家屬的經驗以及專業上看到病人與家屬所面臨的困境。一位血液腫瘤專科醫師寫出面對病人與家屬的兩難：一方面殫思竭慮盡其所能地思考如何治療，一方面卻不忘治療可能帶給對方難以面對的經濟困境。一位介入國內新藥通過程序多年的資深專業藥師，分享政府在通過新藥上市的過程，如何戒慎恐懼面面俱到的用心。希望醫病雙方珍惜善用資源，並杜絕濫用昂貴藥物的治療。【延伸閱讀：醫病平台／自費醫材的昂貴藥物治療，是病人的希望還是負擔？】【延伸閱讀：醫病平台／ 除了自費的昂貴免疫療法藥物，是否有第二種經濟上可負擔的選項？】昂貴的新藥是帶來希望或造成負擔？醫院的臨床倫理委員會，日前討論了昂貴的新藥，對於罹患致命性，甚至是晚期的重大疾病的病人與家屬，究竟是帶來了一線希望，或是將成為沉重的負擔？我以長期參與健保新藥收載審議的經驗，也加入探討這個現代社會不算少見的兩難議題。新藥審議從臨床表現前進到費用議題二十多年來在國家級新藥審議委員會的參與學習，我見證到新藥評估的主軸思考，從單元到多元，甚至演進到今日的多角度多層面。曾經，醫藥專家們可以根據不斷發表的醫學文獻，單純從新藥的臨床表現，例如療效與安全性、做出收載與否，以及核價建議。對於不斷追求新知飽讀最新文獻的專家們，這就是科學的決定，沒有困難，也不會有疑惑。這大約是健保開辦前十年的光景。第二個十年，健保開始面對逐漸浮現的財務問題，其中較明顯的是，為了管控藥品費用的成長，我們看到了健保署定期調降藥價，降幅的決策者是在衛福部。然而，這是事後的管控，對於防範未然，醫藥專家們在審議新藥的時候，健保署也開始邀請醫療科技評估的成員，事先提供書面資料，並陪同出席會場備詢，協助委員們進行各案的參考討論與決議。藥品在安全性與療效以外的面向我擔任醫院藥局主管後，在院內外教學時，常常告訴學生，如果只需要用兩個面向－「療效」與「安全性」，去認識或選擇治療藥物時，無論對於醫師或藥師，相對是容易的。但是，如果出現了不能迴避的第三個因子——「費用」，整個故事就開始變得複雜了。這個複雜的故事，不只專屬於特定的病人與家庭，更因為台灣有國際矚目的健保制度，民眾深切寄望獲得健保的周全照顧，所以故事的複雜性，會牽涉到國家與社會資源的利用與分配。健保藥品專家諮詢會議，除了評估新藥的安全性與臨床療效之外，也會去了解與計算每個月或每個療程的費用，整體療程費用，成本效益，以及所謂的ICER/QALY值 (incremental cost effectiveness ratio/quality adjusted life year)，也就是幫助每位病人多活一個經品質校正的存活年，健保需要額外花多少錢，或是相當於多少GDP(國內生產毛額)等。此外，還要預估新藥開放後的未來五年，每一年可能的費用，以及所造成的財務衝擊。這些資訊確認且齊備了，才可能促成具有決定權的藥物共同擬訂會議，做出通過與否的決議。治療的選項很難單純考慮臨床療效台灣每位醫藥護人員都被要求定期修習倫理學分，而現代倫理的核心議題之一，已納入分配正義 (distributive justice)。也就是，對於醫療資源的分配與使用，應該以病人之醫療需求(medical need)為考量，而非社經地位或其他因素。然而，昂貴的新醫療科技，尤其新藥，在健保尚未通過給付之前，對於多數的病人與家屬都是沉重的負擔。例如癌症新藥，每月花費至少都超過十萬，每年動輒超過百萬。我們都很清楚，當擬使用的新藥有健保給付時，醫師、病人與家屬在做選擇或決定時，困難度相對較低。如果新藥已經進入給付審議階段，尚未有定論，三方都會有高度期待以及與生命賽跑的焦慮感。如果新藥還沒有取得國家藥品許可證，或是尚未申請排入健保審查議程，當下的決定與取捨是最艱難的。承擔得起多少錢是一件事，未經評估未知全貌的新藥，究竟會對特定病人帶來多少療效又是另一件事。費用可能高不可及，療效充滿不確定性，如果不是因為至親的生命無價，這項痛苦的抉擇是不會出現的。相關團體都必須參與努力以取得共識為了讓真正有效益的新藥可以儘快幫助台灣的病人，健保署聘任的三十多位專家，從早上九點半到下午兩點，每個月至少花四個半小時開會，根據上述各種考量做出建議案，其中九位還需出席下一階段的「藥物共同擬訂會議」，來說服與會代表能接受他們之前用心費時所建議的方案。這九位專家平均每年超過一百小時，平均每個月有八個半小時是在健保署開會，期待好的新藥可以有機會嘉惠民眾。來自醫藥品查驗中心的醫療科技評估小組，則是根據申請案內容，以及專家提出的各種情境，做出財務分析提供參考。藥界朋友則需要為國人向國際總部努力爭取優惠的價格，並與健保署簽訂與給付相關的協議，盡量減少財務衝擊，讓健保財務不致捉襟見肘，健保署的同事們更是承擔了全年無休的行政事務，包括檢查資料是否齊備、邀請主審、安排會議、與廠商議價與簽約，並監測給付規定與合約內容是否被確實執行等等。名單公開在官網的藥物共同擬訂會議代表們，則是以嚴格的態度來審議從健保署提出的建議內容，這個會議基本上是全天會議，即便在疫情期間。兩難不只在診間與病房，也存在各層級會議室我參加過無數場次的醫學研討會，上半場大多由臨床醫師做科學文獻的回顧，分享全球醫療科技進展的成效，為病人獲得最佳治療請命；下半場通常是請衛福部或健保署官員，或是參與審議的代表，從總額、藥學經濟或成本效益與財務衝擊等角度切入，分享觀點。上下場的轉換當下，常讓人有聽到故事的另一面的感覺。因此，這種兩難甚至兩惑，不只是出現在診間或病房，醫師與家屬之間，其實也發生在健保署的三階段會議——專家會議(做出建議案)、共同擬訂會議(負責決議)以及健保會(負責總額協商與分配)，畢竟每個人都可能成為病人，每個人都可能會有親人生病了。結語：現代醫療常在盟約/契約式忠誠尋找平衡點倫理學，包括醫學倫理，提到忠誠度(fidelity)。在教學時，個人會分享以下觀念：忠誠度有兩種，一種是盟約式的忠誠 (covenant commitment)，一種是契約式的忠誠 (contractual commitment)。自古以來，民眾對醫療服務者的期待，是屬於盟約式的忠誠，來自內心的、心靈的、真誠的承諾與信守；但是面對健保制度、管理法規、財務控管等，醫療院所需要遵守契約式的忠誠，所作所為符合一條一條的合約與規範。因此，醫療人員，尤其醫師們，一手被盟約式的忠誠牽繫，一手被契約式的忠誠規範，經常陷入兩難之間。身為具有為保護民眾的排他性專業證照人員，我們時時刻刻要在兩難之間取得平衡，這也是我們一生的功課。
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2021-11-23 該看哪科.罕見疾病
健保署評估成本效益 保障用藥權 數據看療效
如何讓罕病患者及早使用新藥並兼顧健保財務？健保署保障患者用藥權，但也藉定期彙整「國人真實世界使用數據（real-world data）」，以評估其療效及成本效益。健保署醫審及藥材組藥品支付科簡任技正張惠萍指出，健保署從三方面維護罕病患者用藥權，一是罕病歸類在重大傷病類，患者就醫可免除繳部分負擔費用；二是加速罕病用藥給付，只要經衛福部公告「罕藥認定」的罕藥，健保署就會參考醫療科技評估報告，並經專家會議及共擬會議討論通過後收載於健保用藥。第三，自九十四年起在健保總額編列「罕病用藥專款」，從一○五年編列五十一點七億元，至一○九年達七二點一七億元，專款逐年增加，去年使用率達百分之九十八，申請建議罕藥納入健保審查約十到十二個月。張惠萍指出，健保資源有限，健保署希望精準用藥，會參考國際治療趨勢、臨床文獻及專家意見，滾動式修訂罕藥給付規定。自一○八年九月起，罕藥須使用在罕病確診患者；針對療效具高度不確定性藥品，也會請醫療院所將患者用藥及治療情形登錄於罕藥系統，定期彙整，評估療效及成本效益。健保署藥物共同擬訂會議主席陳昭姿指出，若只有罕藥證明，尚無藥品許可證，通常根據國際藥價法或成本法核價，同時參考每月申報金額，申報金額較小者得到較高加成，申報金額較高者加成數較小，但給付規範仍是專家學者討論取得共識。對於療效明確的罕藥，通過給付後，通常對價格也採相對寬鬆管理。陳昭姿表示，早年罕藥極少調整價格，然近年新藥不斷問世，財務負擔加重，相對高價罕藥也透過調整藥價來管理，但調整頻率低於其他藥品，例如每兩年一次，而非每年一次。近期專家也提議將罕藥納入納保協議範圍，讓健保署於必要時，與提供罕藥廠商進行費用協議。
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2021-09-14 醫聲.健保改革
部分負擔 病友聯盟：保障弱勢 緩步改革
藥品、檢驗檢查部分負擔從「定額制」改「定率制」，以增加部分負擔，是否可行？台灣病友聯盟理事長吳鴻來指出，部分負擔是為了健保財務永續運行，應逐年、逐步施行。不過她強調，對於經濟弱勢的患者，應有相對的補助配套，避免造成弱勢者不敢就醫，反而違背健保創立初衷。健保藥物共同擬訂委員會主席陳昭姿透露，健保署原先預計在八月後研擬部分負擔改革計畫（或稱使用者付費），雖因新冠疫情而耽擱，「不過這個問題（部分負擔）沒辦法再放很久了，為了病人、醫療與健保共好。」衛福部社保司長商東福指出，部分負擔不是為了「增加健保財源」，而是「避免醫療不當使用」。他說，健保醫療給付總額明年上看八千億元，其中一部分就是來自部分負擔，但是調整措施會不會導致「因病而貧」，必須小心評估。吳鴻來強調，不能將部分負擔當成唯一解決健保總額不足的方法，因為它仍有「道德風險」。部分負擔調漲後，勢必會增加民眾就醫的成本，而對於經濟弱勢者，將影響其就醫意願，恐衍生其他社會成本。吳鴻來認為，部分負擔當收則收，但應在保障弱勢的前提下逐年、緩步改革。
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2021-09-14 醫聲.健保改革
提高新藥可近性 讓病人用得到
病患煎熬等著新藥救命，面臨總額成長幅度新低，衛福部社保司長商東福表示，明年新藥新科技預算達卅到四十億元，新藥可近性不會受到排擠，可持續保障病患，並透過合理調整給付條件達到目標。「當新藥有效，病人一定會想用。」台灣病友聯盟理事長吳鴻來說，作為病人其實很為難，又要擔心健保垮，又怕健保給付太低，藥廠會退出健保市場，影響用藥權益。依健保藥物共擬會議審議經驗，健保新藥申請的生效中位時間為十點七個月，癌症藥新藥則為十八點五個月。健保藥物共擬會主席陳昭姿說，共擬會討論新藥納保三大重點為安全性／相對療效、藥物經濟學、財務衝擊，其中財務衝擊往往是會議焦點。為加速新藥引進，陳昭姿說，新藥給付的務實做法是，健保給付範圍通常比適應症小，也就是「限縮使用」，例如先通過後線或非第一線使用、限制給付療程或期程，在有限的健保資源中，「讓最迫切需要或最具成本效益的病人群可先用到。」但後續仍有機會擴增給付範圍，無論透過降低藥價，或增加協議還款金額，使財務衝擊減至最低。商東福則說，「新藥新科技預算占比雖高，卻是必要，」今年首次將「前瞻性評估」用於健保新藥預算考量中，廠商上網登錄，讓健保署預先了解廠商新藥預計登台時間及療效等細節，以便及早納入評估，加速新藥引進。
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2021-09-14 醫聲.健保改革
健保總額明年破8千億 成長率新低
明年健保總額最高將突破八千億元，但行政院核定醫療給付總額最高成長率為十一年來新低，衛福部社會保險司司長商東福指出，健保總額隨著人民對醫療需求增加而成長，健保將以維持公平、提升效率以及改善健康作為主軸，明年總額成長，新藥預算也配合「前瞻性評估（horizon scanning）」，比往年來得高，只是給付該怎麼給得有效率，成為今年最大的課題。今年健保總額為七八三六億元，國發會審議通過衛福部二○二二年度全民健保給付費用總額範圍，成長率最低為一點二七二％、最高至四點四％，即明年的健保總額將會是在七九三五億元到八一八○億元之間。商東福表示，該用哪一個成長率，即將本月底總額協商過後，才會決定，但可以預期的明年總額應該會突破八千億元。健保藥物共同擬訂委員會主席陳昭姿說，台灣醫療保健支出之ＧＤＰ占比，從一九九九到二○一九年廿年間，占比自五％提高至六點一％，僅增加一點一個百分比。而台灣健保支出占醫療保健支出五十七％，約占ＧＤＰ三點四七％。與其他經濟合作暨發展合作組織（ＯＥＣＤ）國家平均為八點八％相比，實在相距甚遠。台灣病友聯盟理事長吳鴻來說，健保總額就像一個籃子，只能裝固定數量的雞蛋，理想上如果可以把籃子換更大當然更好，但從我國健保支出占ＧＤＰ比率，確實相對其他ＯＥＣＤ國家偏低，這是一項不容易達到的事。商東福說，去年起，健保改革的聲浪達到最巔峰，社保司著手開始討論「醫療給付總額中長期改革計畫」，今年搭配健保費率調整一併推出。在有限的總額下，將資源用於投資健康，降低醫療使用，是目前的最大共識。對於投資健康的概念，商東福與陳昭姿不約而同地以Ｃ肝新藥為例。陳昭姿說，過去使用干擾素治療Ｃ肝，因為副作用太大，病患的遵從性很低，口服Ｃ肝新藥治愈率高達九成，在藥物相對療效上是高分過關。在成本效益上，更是超高分過關，原本一個療程高達百萬的藥物費用，在健保署積極議價後，目前降至廿萬元不到，而Ｃ肝病患治癒之後，後續肝硬化、肝癌的發生率降低，為民眾買到健康，還可節省後續醫療開支，達到三贏。此外，商東福說，搭配健康照顧政策引導資源有效利用；另，透過各種檢視方式，讓健保給付支付制度更加健全。如讓藥物有退場機制，引進藥物的科技評估，可以從臨床上對藥品、特殊材料或是新醫療服務的效果檢視，健保的投資是不是最佳，也透過品質監測，讓醫療的服務可以變得更好。
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2021-07-13 新冠肺炎.COVID-19疫苗
民眾「夜排」搶殘劑 柯文哲：政府快讓疫苗進入台灣
台北市和信醫院預計今天下午所發放的莫德納「殘劑號碼牌」，不料有民眾前一晚就來「夜排」搶打。台北市長柯文哲表示，看了很難過，這已經是事實，政府應想辦法盡快讓疫苗進入台灣。和信醫院藥劑科主任陳昭姿昨晚於臉書指出，醫院開放施打疫苗殘劑，預計今天下午三點發放號碼牌，許多民眾從昨晚就在院外排隊。柯文哲表示，兩個月來，台北市今日是首次小於十例確診，市府用了很大的力氣維持，不過疫苗仍是解決方案，如果民眾可以早一點打，解封就比較快。柯文哲表示，至於殘劑的事，花蓮的事看了很難過，今天和信醫院同為民眾為了打「可能的」殘劑，從昨晚開始排隊，快要排了一天，同樣令人看了很難過。他並喊話，這已經是事實，政府應想辦法盡快讓疫苗進入台灣。至於，有關首次啟動花博大型接種站的情況，台北市副市長蔡炳坤表示，此次啟動花博爭豔館，為配合7月16日中央疫苗預約系統接管，中央主要針對64歲以下，即第九、第十類人員預約接種。各地方政府盡量配合在15日前替65以上長者完成接種。蔡炳坤表示，台北市得到這個期待就會使命必達，因此啟動花博大型接種站，同時也是為了未來替民眾接種做準備，若有很多民眾選擇在北市接種，屆時就知道如何因應。
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2021-07-12 新冠肺炎.COVID-19疫苗
漏夜排隊搶殘劑超過12小時 民怨公費疫苗意願登記像「安慰」
花蓮先前有民眾為爭打殘劑，跑百米衝刺不慎摔跤引發討論。台北現在也有民眾為求一劑疫苗，從昨夜就漏夜排隊，只為醫院今天下午所發放的莫德納「殘劑號碼牌」。清晨五點就排隊的張先生是第十類接種對象，他認為，公費疫苗登記預約平台只是「登記安慰」的，才會前來排殘劑，怒批政府天怒民怨。和信醫院藥劑科主任陳昭姿昨晚於臉書指出，醫院開放施打疫苗殘劑，預計今天下午三點發放號碼牌，許多民眾從昨晚就在院外排隊。據了解，搶到頭香的民眾，是從昨天下午五點就一直等待。記者今天上午九點許抵達醫院，排隊現場一共約有13名等待莫德納殘劑的民眾，現場秩序非常良好，他們在院方設置的等候區內依序排隊，並自備椅子拉開社交距離，都有戴好口罩；今天氣溫高達34度，很多人撐著陽傘、披著毛巾，以手持電扇解熱，還攜帶很多瓶水隨時補充，深怕中暑。今天凌晨五點就來排隊的張先生符合第十類接種對象，是第13位排隊民眾。已經排第二次殘劑的他告訴記者，即便排到第13號，但還是不知道能否打得到，但仍不願相信公費登記預約，直言疫苗劑量不夠，登記也只是安慰的。他分享，因為本身也有點年紀要增加保護力，加上家中其他年輕人仍要出門工作，也怕他們把病毒帶回來，孩子更慘根本沒疫苗可打，自己已經退休還要坐在這個地方等殘劑。張先生話鋒一轉怒批政府「天怒民怨」，他指出，疫苗供貨不穩定到現在沒一個人能夠負責，而批評政府的人天天都被打壓，呼籲中央不要繼續組擋民間企業採購疫苗，「你看郭台銘就簽約成功了，民間一出手簽成，政府簽約不成，顯然就是無能。」另一名張先生是陪著有慢性病的太太來排莫德納殘劑，昨天晚上11點半就開始排隊，等到號碼牌都已超過12小時。他說，疫苗預約登記平台，兩人雖符合資格但都沒登記，只因這麼多人嘗試預約，疫苗劑量不夠也是「安慰」心態，而照著政府向下開放的年紀依序接種，很怕打不到疫苗，因此選擇離住家只有五分鐘的醫院，寧願排隊等施打殘劑。
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2021-04-19 名人.陳昭姿
陳昭姿／藥物共擬會 新藥納健保關鍵
從2013年二代健保實施以來，健保新藥的收載、價格與給付規範，都交給一個由多方代表組成的會議來做決定，這個會議全名是「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，簡稱為「藥物共擬會」。藥品審議前 都經浩大工程共擬會成員多元，包括主管機關、藥物管理機關、專家學者、被保險人、雇主、西醫、中醫、牙醫師公會、醫院協會、醫學中心、區域醫院、社區醫院、西醫基層診所等代表，藥物提供者與病友團體代表可以列席。不只是藥物有共擬會，醫療特材與醫療服務項目也有共擬會，決定哪些藥物、特材或醫療服務項目可被納入健保，嘉惠民眾。每項藥品審議案被排入共擬會之前，都已歷經浩大工程。多數納入健保申請案由藥廠提出，少部分由醫學會或病友團體提出。依照規定，藥廠必須準備具科學佐證、禁得起挑戰的資料送交健保署審查。各案承辦人員初步把關，確認資料的完整與合理性，資料同步送到醫藥品查驗中心醫療科技評估小組，由他們執行藥品療效與藥學經濟學評估。第一關 先過藥品專家會議資料齊備後，案件就會送到第一關，即「藥品專家諮詢會議」。專家會議成員主要是臨床醫師與藥師，每個申請案通常有三到四位主審，有時候也會請相關醫學會提供意見。負責個案主審的專家非常辛苦，需要閱讀很多資料，協助會中所有成員共同討論匯集共識。專家會議會就藥品的安全性與相對療效，與已收載的藥品做比較，就藥物經濟成本效益、財務衝擊等深入討論，提出建議案，由健保署提交給藥物共擬會議。除了臨床醫學價值的認定，為了幫健保財務把關，專家會議經常要求，有時是廠商主動提出各種財務方案，例如降價或還款，還款涉及機密性協議、協商、簽約與追蹤等，由健保署藥品組執行，每年回收款項，於次年回到總額。怕涉圖利 財務把關扮黑臉從回收金額與被管控的藥品數，我們都清楚，這需要耗費極大人力與心力。公務員有其壓力，除了依法行政，最不能接受被外界指責有圖利之嫌，因此對財務把關總是扮演黑臉，盡心盡力，非常嚴格，甚至因此被戲稱為酷吏。每一個討論案，難免聚焦於財務衝擊，亦即將要額外花費多少錢，這個數字不宜被解讀為藥廠獲利，因為每個行業都有其貢獻，我們應該感謝藥界願意投資研發新藥，讓醫療不斷進步，尤其很多重要研究都是由優秀的臨床醫師擔任主持人，提出成果報告，成為重要的醫學文獻。給付新藥 病人受惠這個數字，更代表醫界很多承擔，例如總額制度下的點值稀釋。同時呈現的另一個數字就是「病人數」，這個數字意味著，如果此案過關，預期將有多少病人受惠。我們都應該提醒自己，這些受惠的病人，有一天可能是我們自己，可能是我們最愛的親人。
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2021-03-02 該看哪科.婦產科
陳鎮川生子／非商業代孕立法 今年有譜
為推動代理孕母，歷經長年討論，衛福部國健署預計今年提出草案。婦產科醫學會理事長黃閔照表示，目前以「非商業代孕」為共識，另有關親權的保障、保障代孕者健康、承接孩子的責任等，都有初步共識。但同志婚姻是否適用代孕，因為爭議較大，婦產科醫學會建議，傳統夫妻代孕制度上路後，再逐步擴展到同志婚姻。衛福部國健署婦幼組簡任技正陳麗娟說，民國一○五年人工生殖法代理孕母部分，即已報行政院審議，但各團體意見不一，行政院退回重議。國健署多次邀集專家學者及各方代表開會討論，希望尋求最大共識，若有共識，將擬定草案，再召開專家會議，討論條文內容。黃閔照說，美國將代孕商業化，台灣則希望朝向利他無償方式，提供產檢、營養、保險等費用，避免弱勢年輕女性遭剝削。為保障代孕者健康，每人限制代孕一到兩次，且代孕者本身應具有「無併發症自然產經驗」。此外，為了避免委託方反悔、倒債等問題，規定全額經費信託，孩子出生後的親權立即歸於委託方，萬一孩子早產或出生後有問題，委託方必須負責。此外，如果委託方在代理孕母懷孕期間忽然死亡，或是拒絕承擔親權，孩子由誰承接，這也必須明文規定。代理孕母解禁推動人陳昭姿說，反對代孕制的人士常認為，「不能生，但可以收養」，但收養流程出錯、發生糾紛的機率更高；不孕者有權利在代孕和收養兩者間做選擇，而不該被限定只能走收養一途。民調顯示，社會大眾支持度高達八成以上，希望盡速通過立院三讀，上路後繼續爭取同志的代孕。
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2021-03-02 該看哪科.婦產科
陳鎮川生子／同婚收養難 海外代孕路漫長
藝人張惠妹的經紀人陳鎮川與Darren去年結婚，兩人公布喜訊，透過代理孕母生下小男嬰，引發國內代理孕母和同志婚姻權益的討論。不孕症專家指出，台灣尚未建立代孕制度，不論是不孕的異性戀夫妻或同婚伴侶，如須代孕，必須跨海尋求代理孕母，費用至少三、四百萬元，且孩子返台後的認養手續繁複，呼籲衛福部盡快修法，賦予代孕合法性。陳鎮川說：「一看到（小孩）照片我就放聲大哭，反而Darren很冷靜。」同樣姓陳的兩人替兒子取小名「陳陳」，目前兒子仍在美國，他說已找好台籍保母，一個月後就能團圓，語氣難掩興奮。兩人於二○一九年初開始求子，一一完成選卵子、健康檢查、取精、檢測配對等，最後是Darren的精子和亞洲女性的卵子配對，透過美國合法的代理孕母在美產下「陳陳」，陳鎮川說，過程最大的困難是疫情，導致很多程序需要不斷調整，花費累計約四百五十萬。因無育嬰經驗，陳鎮川近來勤查資料，也考慮去上育嬰課程，張惠妹更是情緒激動的哭得比陳鎮川還厲害。不少同志都有類似狀況。一名男同志鼓起勇氣與向父親出櫃，父親完全接受，但也說了「不管怎麼做，都要生小孩，給我們家留後。」長期致力推動於代理孕母合法制度的陳昭姿說，這是許多男同志所面臨的難題，孩子是婚姻家庭的重要元素之一，但台灣卻連不孕夫妻都無法合法找人代孕，更別說同志。不孕治療權威醫師李茂盛說，美國當地一次試管嬰兒要價一萬美金，若需進一步檢測，再加兩萬美金，另需支付代理孕母約三百萬台幣，全部費用至少四百萬起跳。李茂盛說，代理孕母提供子宮，懷孕期間生活受限，一般懷孕二八○天，尋找美國代理孕代價，一天需約一萬台幣；若台灣能通過修法，只要擬定配套措施，就能保障代孕者權益、避免委託者侵權；預估代理孕母制度如在台上路，聘請孕母費用僅需一百萬台幣。李茂盛說，待新生兒出生後，返台要再完成認養手續，才算完成台灣法定的親子關係。陳昭姿說，國外經驗已知，因收養所衍生的糾紛機率遠高於代孕，台灣有必要先建立適用於傳統夫妻的代孕法制，上路後，緊接著優先討論同志婚姻代孕問題，這將有助於解決生育率偏低的困境。
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2020-10-26 名人.精華區
陳昭姿／代孕法制化 幫不孕家庭追求幸福
代理孕母草案五月由吳秉叡委員提出通過立法院一讀。為了二讀實質審查做準備，吳委員近日召開公聽會，距離前次相同主題的公聽會，已經時隔七年。不孕夫妻花數百萬未竟全功本次公聽會有幾項特色。吳委員辦公室提供草案版本參考討論；其次，婦產科醫學會黃理事長與生殖醫學會陳理事長都親自出席，新北市醫師公會則派了具婦產專科資格的常務理事張醫師出席。台大醫學倫理專家蔡教授，以及律師王翼生也獲邀出席，分別就倫理角度與法律思考提出見解。20多年來身為病人的我，不再如以往孤獨，本次還有曾遠赴烏克蘭多次，花了數百萬費用而未竟全功的夫妻，由丈夫陳先生代表出席。關鍵在代孕者是否具自主權代孕相關記者會與公聽會自1996年開始舉行過無數次，反對者總是提出相同的理由，始終停滯原點，無視於全球已有30多個國家通過代孕，且第一個國家英國已經施行近40年，全球已發表了無數論文的事實。他們拋出的問題千篇一律，包括孕母自主權、代孕商業化，以及物化或工具化女性等。有關物化或工具化疑慮，其實關鍵在於代孕者是否具有自主權。就自主權而言，代理孕母絕對高於妻子又高於媳婦。亦即，具有生育能力的妻子與媳婦，反而容易有來自至親的壓力，因此，物化工具化之汙名一味加諸孕母是不公平的。代孕解禁具有迫切性，因為不孕是病不是罪，禁止代孕只是讓「子宮病變者」成為不孕症中的絕症；繁衍下一代是天性與人權，是幸福追求權（與會王律師稱為生殖權）；台灣人口消長已進入死亡交叉，代孕法制化，可以幫助不孕者與家庭。感謝代孕 為何不能給酬勞？酬報不等於營利，這牽涉相關雙方的權利與責任問題。性別主義者強調專責家庭服務的婦女，可以向先生要求薪水，為何感謝代孕者卻不能給予酬勞？這是雙重標準。再者，台灣人工生殖技術成熟且先進，如果政府繼續迴避代孕議題，讓有需求者只能到海外求援，是保護了相對經濟優勢者，而參考赴烏克蘭尋求代孕的陳先生案例，其實也充滿了風險。如果能在自己國家進行，應該更有保障。有精卵夫妻應通過 已有共識2004年衛生署舉辦公民審議會議，同意有條件通過代孕，2012年國健署再次舉行公民審議會議，對於基因型代孕（孕母同時提供卵子）雖沒有共識，但對於有精卵之夫妻，明確認為應該盡快通過。國健署於2010年、2012年、2013年共舉行三次民調，接受代孕與不反對者達八成，證明台灣社會已有共識。希望人人將心比心，以同理心慈悲心看待需求代孕者，成全別人追求幸福是利他思考，也是人生最高的境界。
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2020-10-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／台灣代理孕母法制化刻不容緩
【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視，但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據，呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀，而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法，一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人，挺身呼籲「代孕解禁」的推動；一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話，了解事實並屏除誤解，才能達到共識。生兒育女是人權，是幸福追求權。人工生殖協助技術在台灣早已成熟，然法令獨苛於子宮有病變，需求代孕之女性，長期以來導致這群女性避婚，或讓已婚遭受身心俱創之重大遺憾，甚或造成婚姻家庭破裂。基於以下理由，我們要求政府應儘速推動代孕制度合法化。一、生育自由權應為受憲法所保障之權利法學專家陳英鈐教授曾指出：「生殖自由係由人格權與人性尊嚴結合所衍生，且為婚姻與家庭制度所保障，國家對於生殖自由的干預必須受到嚴格審查。為保障借腹生子涉及代孕婦女的人性尊嚴與免於身心傷害之身體權，以及將出生者的人性尊嚴、生命權與免於身心傷害之身體權，沒有必要禁止借腹生子，立法者可透過禁止商業性代孕契約、詳定代孕契約告知後同意的要件、醫療機構認證制度、代孕者資格限制、代孕契約的內容強制等等規定來平衡基本權衝突。」（http://www.taiwanlaw.com.tw/forumViewer.aspx?id=1039）法學專家顏厥安教授也指出：「各民主憲政國家的共同傳統，人民享有追求幸福的權力。而追求愛情與婚姻、建立家庭、生養小孩，而國家是為了保障這些權力而建立的。罹患不孕症的婦女及其家庭屬劣勢者，國家應致力建立正義制度以加以協助，使其處境獲得最大改善，而非立法禁止代孕。人民的自由只要不傷害到他人，國家就不能夠加以禁止。這是自由民主國家的基本價值共識，代理孕母並未傷害到什麼人。國家基於對人民基本權之保護義務，更應積極立法確定各項相關當事人的權利義務關係，以減輕將可能發生之爭議，此為現代法治國家之保護義務。不可鴕鳥的心態裝作視而不見，以為只要禁止，一切問題就不會發生。（http://in.ncu.edu.tw/phi/NRAE/newsletter/no4/09.html#%E8%A8%BB1）二、代孕合法化已有堅實的行政與立法基礎個人於1996年1月以真名投書民生報，對於當時未有法律規範，卻逕以行政命令限制醫師為病人進行代孕，要求衛生署停止此違憲作為迄今。1996年衛生署已完成「人工生殖法草案」，並提出乙案(開放代理孕母方式)，2004年9月2004年9月陳建仁署長指示辦理「代理孕母公民共識會議」，形成「有條件開放代理孕母」之共識。2005年9月草擬「代理孕母法草案」。2006到2011年召開20多次專家會議與召開國際會議，其中2012年9月國健署再次召開公民會議，會議結論為「不孕委託者同時提供健康精、卵之代孕，應早日開放」、「不孕委託者僅提供健康精、卵其中之一者，亦應予開放」。對於「不孕委託者僅提供健康精子，卵子同時由代孕者提供之情形（即基因型代孕）」是否開放，公民未形成共識。2012年11月立法院社會福利及衛生環境委員會決議於一年內提出代孕生殖相關法案。2013年江惠貞委員等、尤美女委員等分別提出人工生殖法修法提案。2016年國健署草擬完成「人工生殖法部分條文修正法案」，納入開放代孕條款。三、超過八成民意支持代理孕母合法化國健署歷年來舉辦三次代孕生殖全國性民意調查，每次都回收上千份有效問卷，超過八成民眾支持有條件開放代理孕母制度。2010年代孕民意調查顯示，超過半數民眾(53.5%)表示贊成妻子子宮無法懷孕之不孕夫妻可以找人代孕，這些贊成者中，約95.6%的民眾表示贊成給予代理孕母因懷孕所需的費用或損失。2013年代孕立法民意調查更顯示，高達86%民眾贊成針對某些特殊情況、在有相關配套和管理的條件下，將代理孕母技術納入規範，提供給經過評估、有特殊需要的民眾。同時也有高達88.26%民眾表示贊成委託者提供代孕者營養和健康風險補償。四、代理孕母合法化已是先進文明國家趨勢根據國民健康署2010年委託辦理世界各國代孕生殖政策探討，經收集14個國家統計資料發現，允許代孕國家，包括美國(45州)、英國、澳洲、加拿大、香港、荷蘭、以色列、印度、泰國、韓國等10個國家；立法明文管理者：美國(11州)、英國、澳洲、加拿大、香港、荷蘭、以色列等7個國家。根據美國國際生育醫學聯合會2010年公布之調查，自21世紀之始，開放代理孕母合法化的國家快速增加，在2013年以前，連同美國的45個州在內，全球至少已有33個國家允許代孕制度。包括明文立法管理(例如英國，加拿大，澳洲，比利時，希臘，荷蘭，俄羅斯，巴西，以色列，南非，泰國，亞美尼亞等15國)，或以指引管理（美國，奈及利亞，委內瑞拉，印度），或未立法通過也未禁止(孟加拉，哥倫比亞，南韓等14國)。總結綜上，代理孕母制度之開放早已是先進國家趨勢，此一重大議題，歷經多年國內各界耗費龐大社會與行政資源，反覆討論並已獲得有條件開放之共識，有高達八成以上民意之支持，主管機關已草擬出具體可行之法案已多時，萬事俱備，只獨缺政府積極推動立法之決心與魄力，怠惰拖延，不但已背離民意，更有牴觸憲法之疑慮，令人痛心。我國號稱以民主人權立國，執政者不應違背民意所趨與無視不孕者之痛苦，盲目抱持保守落後之鴕鳥心態，持續禁止文明國家早已開放多年之代孕，不但已嚴重違反了國家對於人民基本權之保護義務，剝奪台灣人民追求幸福以及生兒育女之基本權利，更是殘酷地長期漠視不孕者弱所處之弱勢處境，任憑不孕者在暗夜裡哭泣，孤獨承受悲傷與絕望，這豈是號稱追求民主、自由、人權、公義的國家所應有之作為？值此國家人權議題彰顯時代，少子化更是國安危機之共識，本人在此嚴正呼籲政府儘速推動已怠惰多時之代孕合法化立法，才是真正符合國際趨勢、順從民意、合乎憲法、保護弱勢，並可真正彰顯人權與公義之作為。
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2020-10-11 癌症.肺癌
新藥治療加早期篩檢 降低肺癌死亡率
美國癌症協會發表2020年版的癌症統計數據，10來年癌症死亡率每年下降1.5%，2016-2017年下降2.2%，是1991年來最大降幅，主因是肺癌死亡率下降，有部份原因可能是與癌症治療大幅進展有關。在台灣，國民健康署第四期國家癌症防治計畫（108年-112年）：民國112年，30-70歲癌症過早死亡機率要下降至6.24%；107年台灣30-70歲常見癌症過早死亡機率為7.39%，其中肺癌過早死亡率全癌最高，達1.31%，比起106年只降低了0.01%，降幅幾微。肺癌新藥較少，給付嚴苛，找到適合用藥很重要。肺癌仍盤據十大癌症之首，成為晚期確診病人最多、醫療支出最多、死亡率最高的「三冠王」。台灣胸腔暨重症加護醫學會祕書長王金洲指出，肺癌那麼多第一，很多原因是沒辦法好好治療，比起乳癌及大腸癌用藥穩定，肺癌新藥相對少，這幾年免疫藥物上市，由於藥費不便宜，加上健保資源財務有限，新藥給付時間延長。依據和信醫院藥劑部主任陳昭姿統計，健保署新藥申請給付生效時間，一般藥物平均為15.3個月，癌症新藥為23.2個月，確實比一般藥物多出了8個月。且健保給付條件愈來愈嚴，需綁定額外條件，例如肺癌免疫藥物第一線使用，需無法使用化療者才符合標準，甚至有些癌症用藥，規定病人的心肺腎功能需符合若干條件，國際臨床治療指引都無此規定。王金洲認為，要降低肺癌死亡率，病人用到適合的藥很重要，現在因基因檢測相對應的標靶藥物或免疫藥物，目標都非常明確，加上化療藥物也進步很多，「以前肺癌病人四期我們都會稱做末期，但現在是治療無效後才叫末期，有很多早年吃標靶藥物的病人，至今十年都還存活。」五年存活率遠低於日本，與給付制度有關。台灣五年存活率與鄰國日本還是有段差距，國民健康署署長王英偉指出，台灣肺癌男性的存活率約18%，日本約27%、韓國為22%。王金洲認為，這與日本的給付制度有關，日本只要新藥通過適應症後，就能立刻給付，患者可以立刻吃到新藥。但王金洲也解釋，因為日本採取共同負擔制，民眾的自付額比台灣高很多，相對的，民眾就能用到新藥。台灣因健保財務受限，讓患者沒有選擇新藥的機會，畢竟民眾用藥選擇仍在健保體制下居多，因此政府還是需要面對財務的難題，不然愈來愈多的新藥及新科技，民眾看得到吃不到，政府仍是一籌莫展。癌症希望基金會觀察到，健保預算有限，確實衝擊新藥給付的使用對象及範圍，影響病人權利；目前台灣民眾部分負擔比例僅6%，與法定20%落差越來越大，仍應回歸使用者共同負擔的精神。而王英偉也提及，當初C肝根除計畫撥了80幾億元，當時的想法，就是以後都會用到的錢借來先用，未來更多的研究應該從醫療經濟學來看，畢竟人的價值很難用錢來評量，未來精準醫療也會是產官學共同研究的標的。降低死亡率電腦斷層篩檢 找出早期個案要降低肺癌的死亡率，還有一個方式，就是增加早期患者的發現率，而目前利用低劑量電腦斷層進行高危險群者篩檢，是醫界及國民健康署認為可行的方式。目前規畫重度吸菸者又有參加二代戒菸計畫者，國民健康署就願意幫他們進行低劑量電腦斷層篩檢。不過，王英偉也強調，早期篩檢對於民眾有一定的精神壓力，也有可能因為篩檢造成一些沒必要的開刀。在美國就算抽菸，要不要篩檢都需要與醫師進行共同決定。他表示，目前也與彰化基督教醫院進行研究，發展一套輔助工具，未來在篩檢前必需充份告知，包括輻射的風險、病人可能產生的焦慮等都需要考量，再決定要不要做檢查。給肺癌病友的一句話王金洲 台灣胸腔暨重症加護醫學會祕書長萬一不幸罹患肺癌，千萬不要放棄治療。
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2020-08-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／健保癌症用藥給付的合理起跑點
【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」，這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命，但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔，蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題，我們很榮幸邀請到兩位專家回應：長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法，以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康，同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論，而最後可以為政府找出更好的建議。前言做為一個居住海外的台灣人，對於台灣的社會、政治問題，例如選舉、黨派、台灣與大陸的關係等，我的原則是「不予置評」，一來是我遠不是政治專家，更重要的是因為一個致命性的決定，受苦受罪的是身在海島的台灣同胞，而不是安全無慮卻隔洋搖旗吶喊的海外華僑。但是説到健保體系，特別是癌症用藥的健保給付決策，因為我的經驗與背景，令我不吐不快。我於1983年畢業於陽明醫學院公費醫學系。在完成訓練及下鄉服務後、及全家於1995年移民美國之間，我多數時候就職於台中榮總血液腫瘤科。1995年底離開台灣時，健保實施了大約半年的時間；一直到2014年春天回台灣行醫前，對於健保的優缺點只有遙遠又模糊的印象。2014年至2016年在台灣工作的經驗，讓我對健保的缺點，及癌症病人所面對的難題，有了第一線的了解。有關如何改善癌症治療品質，值得討論的議題太多了。這裡只討論癌症用藥給付問題，希望幫助一般民眾對這個可能很切身的問題有比較深入的了解，也希望健保決策高層能聽見我的想法與建議。故事2015年初，在春節長假期間，我的一個彷彿活在鬼門關前的病人，在醫院及病人家屬合作努力之下，花了一個多月的時間，總算開始接受從海外引進免疫藥 Nivolumab（Opdiva）的治療。2014年的深秋，這位病人確診轉移性黑色素瘤；基於他的疾病嚴重性，以及我對黑色素瘤的最新臨床資訊分析，我們的治療計畫是合併兩個作用機制略有差異的免疫藥。當時即使在美國，Nivolumab也尚未上市；鑑於他的病等不得，我們決定先使用已經在台灣銷售的免疫藥 Ipilimumab，日後再加上 Nivolumab。在自費接受Ipilimumab（Yervoy）三劑之後，他的腫瘤繼續惡化，一個肝臟的腫瘤爆裂，造成嚴重的內出血。當他的兒子推著輪椅緊急送他來到醫院時，蒼白虛弱的他真的是一腳已經在鬼門關內了。這樣的狀況既無法開刀，也完全沒有其他可行的治療選項。很幸運的是，他的因內出血嚴重鼓漲的肚子，行成一個「天然」的止血必需的壓力；他的生命跡象在幾天之後慢慢穩定下來，但是他的癌症是毫不留情地繼續惡化；他日夜嚴重地盜汗，完全沒有食慾，連從床上坐起來的力氣都沒有。當我們終於引進 Nivolumab時，深知這是最後一線希望，但是也無法預測他的病是否真的能出現轉機。一個月後，他總算平安出院，並且在四劑 Nivolumab治療之後證實癌症完全緩解。這兩個免疫藥在2016年我返美行醫前，健保並不給付，但是藥價比剛上市時降了不少。這位病人因為在剛上市時買藥，因此，費用不貲。我的記憶是Ipilimumab和 Nivolumab各四劑，他總共花了200＋320萬台幣。他的身體狀況良好，完全恢復正常作息，不需要任何用藥，只是保持追蹤。他的疾病停留在完全緩解狀態大約四年左右。依照陳昭姿召集人文章所提的QALY (Quality Adjusted Life Year)，他花了130萬/年！Phew!還好，沒超出昭姿召集人文中所提的合理QALY 75 萬-180萬的價碼。去年春天，這位病人的黑色瘤復發了，但所幸只有肺臟裡少數幾個小腫瘤。在手術摘除腫瘤後，他的腫瘤科醫師給他兩個治療選項。選項一是先使用傳統化療，失敗後，就能申請健保給付免疫藥。第二個選項是不經過化療，自費使用免疫藥。這位病人越洋詢問我的意見。撇開健保的沉重財務負擔不言，這個黑色素瘤病人需要在化療失敗後才能使用免疫藥的規定，對癌症醫師而言是完全沒有道理的。第一，免疫藥不需要化療藥先「舖路」才能見效；相反的，黑色素瘤的臨床實驗顯示，化療用於免疫藥前比用在免疫藥失敗後的療效減了一半！第二，轉移性黑色素瘤常常病情進展快速，等到化療折騰之後，還有幾個病人能挨到使用健保免疫藥的機會呢？另外，健保給付的免疫藥使用條件第一項是——病人身體狀況良好，ECOG≦1（註一），也是不合理的。筆者在過去五年左右使用免疫藥的經驗，見證了多名病情沉痾、身體狀況不良（ECOG 肯定遠大於1）的病人，因為免疫藥的治療得到有生活品質、有意義的的「延命」（survival）。我的這位台灣病人如果同樣的嚴重內出血病況發生在健保通過給付免疫藥的今天，如果他的家庭沒有足夠的財力，他免不了是難逃癌症的浩劫，因為根據健保給付辦法與條件，他並不符資格使用能救他性命的免疫藥！台灣健保有如有太多待哺之口的小康家庭——不期待龍蝦大餐，只期待公平合理的資源分配由於美國食品藥物管理局快速通過免疫藥在許多癌症的使用，今天，美國的癌症治療醫療院所施打免疫藥，可説是家常便飯。但是，即便是美國以及許多富裕的國家，也都為了快速高漲的癌症用藥財務負擔而在努力尋求可行的解方。而台灣的病人，有如生在有太多待哺之口的小康家庭——不期待龍蝦大餐，只期待公平合理的資源分配。以上的真實病例並不是在向健保抗議或陳情免疫藥的給付辦法及條件，而是藉此闡述許多健保癌症用藥給付標準的不盡合理之處。2014年，我初回台灣工作時，常常因為健保癌症用藥的給付辦法與條件，感到無盡的挫折，因為在我看來，健保給付有許多不公平之處。我向一位健保署高級官員詢問，健保給付是如何審核定案的呢？為什麼A藥健保給付癌症甲，而患癌症乙、癌症丙的病人卻要自掏腰包使用 A 藥？比方説carboplatin和taxol同樣是多數國家卵巢癌、子宮內膜癌、子宮頸癌的一線用藥，台灣的健保卻只給付卵巢癌，而不給付其他兩個婦科癌症使用這兩個藥物。一般而言，如果你得到的癌症是肺癌或乳癌，你有相當接近富裕國家的健保給付治療選項，但是如果你的癌症是這兩項之外，健保的選項是多有不足的。這樣的差異有如看著一群人吃含開胃菜、飯後甜點的套餐，另一群人卻只有填不飽肚皮的小餐包。對於一個治療各種不同癌症的醫師而言，我不要求健保給所有病人都有套餐的完全選項，但是至少要有透明、合理與公平的決策過程。這位健保署官員對我言之鑿鑿地保證，健保的決策過程絕對是沒有利益輸送或個人偏見的，但我一直覺得這個説辭是荒誕無稽的。我期望的藥物審核委員會醫師代表是學有專精，並且在開會前給予充分的時間仔細研讀所有相關資料，負責為病人發聲，而讓健保是否有能力負擔新藥的財務支出、及議價程序給其他的專業人員做考量。對健保署的建議Dr. Ezekiel Emanuel是美國歐巴馬政府時代推動醫療改革的重要幕僚。他除了是醫療制度的專家之外，也是我的同行——腫瘤科醫師。他最近寫了一本書「哪個國家有全世界上最好的醫療照顧？」（Which Country Has the World’s Best Health Care? ） 得知台灣是他選擇除了美國之外的十個國家之一，我趕緊買來看；最先看的章節除了前言之外，就是立刻跳到台灣篇，看外國人眼中對台灣健保的評價。許多這本書討論的不同國家醫療體系優缺點，有許多值得借鏡之處，容他日再談。在此，只提出書中簡短討論的台灣政府過度積極的藥品議價過程，雖然為財庫把關，卻也因此可能延遲新藥的引入，耽誤癌症病人用藥的契機；此外有關台灣癌症醫療成果，資料似乎是缺如的，但是台灣衛福部在2014年自評乳癌治療成效給了「A」，子宮頸癌則是「D」；Dr. Emanuel提出台灣癌症治療的困境也許是出於無法及時引進新藥，或是醫師看的病人太多影響照顧品質所致。感謝昭姿召集人對健保新藥審核決議過程，以及財務的艱巨難題，很誠實、客觀的敘述。 對於整體癌症用藥的健保決策，我有以下誠懇的請求與建議：1.不只是新藥或標靶藥需要花時間、人力研究審議，一般化療藥、健保給付的舊法規也要定期檢討是否公平？是否過時了？是否需要修訂？如前所述，參與審核的人員應該是給予充分時間研讀足夠資料的專家，而不是在他們繁忙的醫院業務之外，抽空參加的會議；當做成決議時，我希望有讓人心服口服的參考文獻（references）佐證這些決定。2.昭姿召集人指出新癌藥從藥商遞交申請書到給付生效日，平均730日，如果加上前段食品藥物管理署的新藥審查流程，等候的時間至少約三年以上。我希望健保署不要自拍肩膀，自我感覺良好，而要檢視這個痛苦冗長的過程瓶頸在哪裡，想辦法改善，因為癌症病人沒有幾個月的「美國時間」可以等，更別提是兩、三年。3.一個讓病人能盡快使用新癌藥的途徑，是循恩慈用藥（compassionate use program）的管道。筆者比較美國FDA與台灣衛服部處理恩慈用藥的迫切性及效率，有天壤之別。美國的FDA在三天之內完成審核作業，不到一週的時間藥廠已經把免費的藥寄到病人手上。相反的，台灣的恩慈用藥是在為病人取得自費進口新癌藥的許可，其作業流程卻是超過一個月以上；申請書像是掉入一個黑洞，不知道何時才能見天日，雖然這些案子終究都是通過的，實在是沒有讓病人等那麼久的道理。4.改革藥廠提供病人昂貴自費藥的折扣方案。我在台灣工作期間觀察藥廠名義上像是在幫助病人，其實際動機則是可疑的。我猜想藥廠看準了台灣的社風民情是，不管家裡再怎麼窮，子女親友多數會想盡辦法擠出一些錢來買昂貴的自費藥。不管病人的家境如何，貧富無分，藥廠給的折扣是一樣的；平均説來，一年的用藥負擔在200萬台幣。為什麼是大約200萬？我猜藥廠也知道超過這個額度，很多人只好放棄治療，因為負擔不起，那麼，藥廠就一毛錢也賺不到了。反觀同樣的藥廠在先進國家往往有「輔助病人方案（patient assistance program）」，在審核病人財務狀況後，如果符合輔助標準，藥品是由藥廠完全免費提供的。建議健保署要求這些非常富有的藥廠提供類似歐美國家的「輔助病人方案」免費藥品，為台灣的中低收入戶爭取一點醫療平權。5.在 Dr. Emanuel 書裡討論的包括美國的11個國家醫療保險制度中，沒有任何一個國家的保險給付涵蓋諸如感冒或消炎止痛藥，所謂over-the-counter （便藥）藥品。一份2016年台灣藥品銷售排行前十名的名單，指出連續兩年的榜首是乳癌標靶藥「賀癌平」，24億2645萬元。根據昭姿召集人的文章，上呼吸道感染（包含感冒）的診斷與治療，居然高達250億元！這真是錢沒有花在刀口上！期望健保署能對此一台灣現象做出有魄力的改革。對台灣病人的建議藥價（price）與藥的價質（value）是不一定成正比的。貴的藥有時候是完全沒有貴的道理。當面臨醫師建議自費購買昂貴新藥時，務必跟醫師討論以下的問題：1.這個藥的療效如何？包括腫瘤有效反應率（response rate）、持續反應期間（progression free survival）及存活期（overall survival）。2.有無其他可行的治療選項？雖然我用了一個免疫藥的例子來説明我對健保給付辦法的批評與建議，我希望讀者不要誤解以為我在鼓勵免疫藥的使用。每個癌症、每個病人都有其獨特的故事背景；唯有跟你的醫師合作討論，才能做出對你最有價質的治療選項。註一：ECOG 是一個簡單的病人行動能力（performance status）評量辦法。ECOG 0表示完全正常無所限制的行動能力。ECOG 1是除了無法做粗重工作之外，生活行動能力正常的狀況。ECOG 最高分5表示病人已經死亡。2－4則是不同程度的依賴他人照料及臥床時間。
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2020-08-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／回應蔡哲雄教授的「如何計算生命的代價」
【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」，這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命，但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔，蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題，我們很榮幸邀請到兩位專家回應：長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法，以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康，同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論，而最後可以為政府找出更好的建議。蔡哲雄教授的文章提到健保抗癌新藥的價格昂貴，提到成本效益的估算，也提到家庭負擔與社會福利的爭議。這些問題其實是大哉問，如果要進一步分析說明，並提出可行的解決方案，內容大概就相當於一本健保改革的白皮書了。因為長期參與健保新藥審議作業，對於如何評估一個新藥是否應該納入健保，如何核價或與廠商協議原則，以及基於資源有限應優先照顧哪群病人等等問題相對熟悉，也明白無法一成不變，必須不斷地適應與學習新的情境，包括醫療科技高度大幅進展、新藥目不暇給快速研發上市，同時面對醫療需求高漲而健保財務困窘的現實。以藥品而言，如果食品藥物管理署負責藥品的療效、安全性與產品的品質；健保署負責的就是安全性、相對療效(與已經給付的藥品比較)以及費用。健保署成立的專家諮詢會議，任務就是對各項申請案(廠商、學會、各分局、病人團體等)，經過三個層次的討論後做出建議案，然後交給藥物共同擬訂會議做最後決定。對於近年來的抗癌新藥，這些討論過程通常是複雜繁瑣，屢逢瓶頸，極少是一次會議可以談妥的。這三個層次議題包括(1)安全性與相對療效；(2)藥物經濟學，例如成本效益，單次療程及總療程費用，以及ICER/QALY(incremental cost effectiveness ratio/quality adjusted life year)等，後者可直接翻譯成「每提高一個經品質校正的存活年，所需要增加的費用」；(3)財務衝擊，也就是新藥收載後，將有多少病人受惠，未來幾年每年共需花多少費用。關於前述ICER/QALY的估算，概念很像蔡教授提到的「如何計算生命的代價」。說得更淺白，為了讓一個人多活一年，健保應該花多少錢，值得花多少錢，花得起多少錢？英國的醫療科技評估機構(NICE)，所提出的建議是2-3個GDP；世界衛生組織的建議是1-3個GDP；台灣相關研究調查所得到的數字大約是75萬-180萬之間 (約為1到2.5個GDP)。從2013年二代健保開始，排除長期存在之舊有藥品，因價格因素供貨困難或全球缺貨問題被列入特殊品項外，到2020年5月為止，共計304個新藥、60個新癌藥向健保署提出申請給付，迄今新藥有210個，其中新癌藥43個，已經公告生效，平均通過率約70%。這些新藥從遞交申請書到給付生效日，平均時間462天，中位數319天，新癌藥平均730天，中位數561天。如果加上前段食品藥物管理署的新藥審查流程，亦即藥品許可證審查與發放階段，對於期待新藥治療，尤其新的抗癌藥治療的病人，等候時間至少約三年以上。根據估算，目前約有近三十個癌症新藥正在排隊等候納入健保。這個等候時間的重點，不是程序或效率問題，而是財務衝擊考量確實困擾了審議過程中的兩個會議的專家與代表，也讓健保署與廠商的價量協議面或給付協議臨重大挑戰。這三個關卡，專家會議、共擬會議，與健保署從臨床專業、資源配置、財務管控三個面向分工合作，冀望能在健保永續生存的前提下，在藥物部分，對台灣民眾善盡醫療照顧之責任。癌症已經連續三十多年居台灣人民死亡首因，每年超過十萬人得到癌症，每年約近五萬人因癌症死亡。癌症用藥在全球藥品研發早已成為焦點，大約兩成新藥都是用來治療癌症。全世界對新藥研發過程的規格與標準要求越來越高，但新藥上市成功率偏低，專利期在上市後多僅剩數年，廠商為回應研發投資、風險與獲利等因素，藥品價格高居不下，許多臨床表現優異的新藥也因價格昂貴，讓多數病人望塵莫及。如果台灣健保依然停留在初期開發模式，照顧每一個人，且涵蓋各種大小病症(例如所謂的上呼吸道感染——感冒，每年就約花費250億元)，如果藥品部分負擔上限仍為200元，我們幾乎可以預期，再也沒有多少空間可容納癌症新藥加入，如此，我們將會比其他先進國家落後一些年，必須繼續使用舊有藥品，即便新藥可能帶來更好的安全性與療效，例如讓疾病穩定不進展時間長達二十多個月，讓原本數個月一年內可能死亡的病人，延長存活兩年以上。「如何計算生命的代價」？如前所述，某些國家已有數字參考。只是計算過後，下一個問題就是能不能負擔的起？前些時候，衛福部長官談到調整保費，談到藥品部份負擔(例如日本與韓國的病人，自付20%-30%左右)，引發很多爭議。事實上，不少癌症病友團體已寫信陳情健保署，主動要求願意部份負擔，但求抗癌新藥儘快納入健保。因為他們知道，與其遙遙無期的等待，直到生命的終點，不如與政府共同承擔一部份，讓自己或親人的生命，點燃一絲希望之光。
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2020-08-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／如何計算生命的代價
【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」，這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命，但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔，蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題，我們很榮幸邀請到兩位專家回應：長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法，以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康，同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論，而最後可以為政府找出更好的建議。近年來醫療科技的進步 尤其在分子醫學研究在近幾年有很多的突破及了解。也因此對治療癌症的新藥品尤其是在標靶療法更是突發猛進。但是其産品發展過程的困難所架髙的成本及使用的人數及用量，影響產品的成本。也因此造成使用這類藥物的治療須付出很昂貴的醫療費用。當然療效好的病人在生活品質上有所改善，也可以「延續」一段的生命。在目前的經驗中，也沒有正確的公式可以作預測。同時對能夠恢復多少有「正常（productive life）」也很難在醫病雙方有所共識。這種療程的經濟成本及效益如何評估，因為沒有客觀的資料來作參考，所以很難有共識。目前台灣的健保給付的項目有些規範。目前是依據一些專家學者分析及建議來作決定。日新月異的新藥物尤其在癌症治療上的應用已經夠多，引伸出來新的癌症診治及新的標靶及免疫療法很難能夠在保險下全部支付。如何在費用的支付換算為「正面」生命是永遠不可能估計的課題。面對這樣的病情，也很難在經濟及人的生命找出大家可以共視的平衡點。分子醫藥科技的進步，在過去的幾年中產生很多分子醫學的研究，也帶動了治療癌症及其它疾病的治療上可説是突飛猛進。例如過去沒有良方可治癒的C型肝炎，目前開發的新藥已經可以痊癒，也因此減少了延伸出來的肝臟硬化甚至演變成為肝癌。雖然這種治療的過程所需付出的代價仍然高，但是療效顯著也可以很有效的減少延伸出的慢性疾病如肝硬化及癌症的合併症所花費的醫療費用。因此平衡計算起來，昂貴的治療C型肝炎的藥品仍然值得使用。治療癌症的標靶療程如何評估「減少病痛」同時也能達到預期改善「餘生」的正面經濟效益，在醫病溝通及協調中，就可以更有意義的正面溝通。最近在門診遇到一對退休的公務員，為了心愛的女兒需使用貴的特殊標靶藥物的經濟負擔而操心。此「二代」治療肺癌的新藥，目前使用「優惠」價格 仍需付出每天近萬元。雙親愛女心切，為了期望女兒的健康可以改善，而兼差復職增加收入來幫支付女兒保險給付外的昂貴醫療費用。他們無怨無悔對女兒的癌症治療盡量付出。天下父母心，令人感佩。醫療的費用是個人的、家庭的負擔或是社會的「福利」，一直是在不同的社會爭議的話題。醫療經濟學的爭論因時代的變遷也很難達到共識。政治家、經濟學家、一般家庭因財務狀況不同所引發的爭議要如何能達到共識？不同國家的健保制度都有不同的看法。有人希望醫療能夠在「正面」或「負面」經濟上說服群眾達到共識。最近台灣全民健康保險因為收支不平衡而在媒體上報導保額加價及調整給付的議題，促進健康、不受環境外在的因素影響身體的病痛是公民的責任及權益，但是維護身體健康所需的「成本」是人生中都會面對的問題。
