2020-03-24 癌症.抗癌新知
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2020-03-20 新聞.長期照護
醫病平台／2003年SARS 帶給台灣醫學教育的省思
【編者按】這星期的主題是「挑戰權威、勇於發問在醫師養成教育的重要性」。隨著人權的抬頭，醫療與教育開始重視病人的安全與福祉以及學生的尊重與鼓勵。第一篇文章是來自一位醫師看到一位醫學生勇於挑戰權威而寫出的反思，促成我們邀請一位國外研究所剛完成學業、回國接受住院醫師訓練的年輕醫師，就如何打造安全的醫療環境提出看法。最後也回顧2003 年SARS對台灣醫學教育的影響，呼籲台灣醫學教育應該用心營造「安全的環境」，讓醫學生勇於發問質疑，才能培養出獨立思考、明辨是非的良醫。2003年SARS在台灣蔓延時，我正在教育部醫學教育委員會（醫教會）任職。當時因為有兩位年輕醫師照顧SARS病人而遭受感染，以致身亡，引起許多醫學生家長向教育部要求，醫學生應該離開醫院以免染病。我們為了這棘手問題在教育部開了一場非常嚴肅的醫學教育危機處理的會議。由高教司司長主持，邀請所有十一所公私立醫學院（當時馬偕與義守醫學院還沒成立）校院長出席，當時醫教會由已故的黃崑巖教授（常委兼召集人）及我（執行秘書）代表出席。主席提出醫學生家長對教育部所提的要求，徵詢各校院長的意見。幾位國立大學醫學院院長率先提出他們的看法，認為醫師這職業本來就具有比常人更容易遭受到疾病感染的風險，而選擇醫療照護的志業，就應該要有這種心理準備，而這也是醫師這行業之所以受到社會一般人尊重的原因之一。當時台灣的醫學教育還是傳統的七年制，五年級開始就到教學醫院學習臨床醫學，五、六年級稱之「見習醫學生」（Clerk），而「七年級」稱之「實習醫師」(Intern)。大家都同意五、六年級的學生在這危險關頭，讓他們留在醫學院上課學習，避免到醫院接觸病人是可以理解的，但是七年級的「實習醫師」身上所穿的白袍繡的名字就是「xxx醫師」，他們需要負起臨床工作與責任，所以要求這些「醫師」離開職場以避免被感染，站在醫學教育的立場的確是相當難以接受。我還記得當時教育部有位官員語重心長地說了一句話：「只要醫院充分防護，而且讓實習醫師只處理非SARS病例，實習醫師就應該留在醫院，否則這一屆的醫師將被看成是『太平醫師』。」大家也都同意，「如果我們今天因為SARS 每個醫學院就從大學醫院召回實習醫師，那我們訓練出來的醫生怎麼能夠在緊急時刻應付社會的需求呢？」在座好幾位醫學院院長也都發出類似的看法，而我們醫教會也認為這種時刻正是讓醫學生見證醫師這工作之所以受人尊敬的地方，這是醫學教育不應該逃避的重要經驗。這時突然有一位私立醫學院院長舉手發言，他說昨天有一位來勢洶洶的家長要求馬上讓他的孩子離開醫院，因為他不願意看到他兒子遭遇到幾天前不幸過世的林重威醫師一樣的不幸。他在院長辦公室當著大家面前，大聲斥責醫學院同仁：「你現在不讓我還活著的小孩回家，你難道要我等到他在醫院受感染而過世之後，才讓我帶他的骨灰甕回家嗎？」我還記得這位院長很激動地說：「你們不用面對這種家長，你們可以在這裡說些冠冕堂皇正義凜然的話，但如果你要面對一群這樣的家長向你怒吼、哭訴，你想你們剛剛所說的話能說服他們嗎？」接著，也有些醫學院院長也發表類似的經驗，而經過很長的討論，最後我們在教育部的決定是讓我感到不無遺憾的「妥協」:「因為當時台大、陽明與成大三所公立大學醫學院院長都堅決表示這是我們醫學教育不容退縮的關頭，我們一定要讓我們的教學醫院負責讓『實習醫師』做好應做的防護，同時臨床指導的主治醫師、住院醫師一定要負起責任，好好教導他們做好防護工作，當他們執行可能導致感染的檢查時，一定要有謹慎的防護消毒，住院醫師學長姐或資深護理人員也要從旁協助。至於私立醫學院校，則由各校自行規定，而學校對有疑義的家長一定要能詳細說明。」記得在這幾個月SARS 肆虐期間，雖然前後一共有十一名醫療工作人員犧牲，包括兩名醫師、五位護理師（兩位主任、一位副主任、兩位護理師）、一位消防局救護隊員、一位病房書記、一位醫檢師。但沒有醫學生罹難。我想在此與大家分享一位醫學生鮮為人知的故事。她當時是某私立醫學院的七年級學生（實習醫師），她打電話到教育部告訴我，她的學校要求實習醫師全部由醫院撤退，但她對校方這種決定深不以為然，而跑去校長室與校長爭辯。學校解釋他們的立場，最後說如果她有她家長的同意書，學校才有可能考慮讓她繼續在醫院實習，並講了一句：「我們這樣做是應學生家長的要求，應該沒有哪一位醫學生家長會贊成自己的子女冒這種生命危險吧！」這位同學告訴我，他當場對校長說：「我已經是成年人，這種事怎麼還需要我的父母替我決定？」於是她堅持繼續留在醫院實習。想不到隔天早上清掃醫院值班室的歐巴桑大聲地打開值班室而把她吵醒。歐巴桑向她道歉說：「對不起，我以為現在我們都沒有學生到醫院實習，你怎麼還來呢？」她反問這位歐巴桑：「那你自己怎麼還來醫院工作呢？」歐巴桑很無奈地說：「我為了賺錢養家，拿了人家的錢，我再危險也得幹呀！」這學生也義正辭嚴地回應歐巴桑：「我也拿了實習醫師的薪水，哪有碰到危險，就不幹我的工作呢？」她說，這幾天留在醫院工作，許多護理人員也都與她有類似的對話，而他們都對她的決定表十分示讚賞，也鼓舞了護理人員的士氣。她說這幾天她有機會見證了許多令她感動的故事，使她體會到做醫師是非常有意義的志業。同時，讓我感到非常欣慰的是最後學校也沒有給這學生任何處分。這位學生目前已經是某大學醫院的外科主治醫師，正在美國名大學醫學院進行短期進修，而她因為關心台灣「武漢肺炎」的疫情與我又連絡上，這也才使我想起她的這段故事。SARS以後這十七年來台灣社會不管在民智的提高、社會的安定、法律制度、公共衛生以及醫療水準，都有成足的進步。醫學教育制度也已經改成六年制，過去七年級的「實習醫師」(Intern) 已經改為「畢業後醫師」（post-graduate year, PGY），與國外的醫學教育制度一致，也因此不會再有「學生」還是「醫師」的混淆，我相信現代年輕一代的醫師會有更多像這位有主見與勇氣的年輕醫師一樣，能以自己的行為掙得白袍所應得的尊敬。現在回想這位在醫學生時代敢於發表「我不同意」，在畢業後又選擇當時非常冷門、對女性尤其艱苦的外科，但因為她的堅持走自己認為對的路，終於讓她找到了樂此不疲，充滿意義的生涯。台灣的醫學教育應該要努力營造「安全環境」，讓學生勇於表達「我不同意」，這樣才有辦法訓練出具有獨立思考、批判能力的好醫師。
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2020-03-12 新冠肺炎.周邊故事
感謝有你們！陳時中寫給「護理台灣隊」的一封信
新冠肺炎疫情不斷延燒，第一線醫護人員及檢疫人員每夜加班工作，壓力愈來愈大。中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中在衛生福利部臉書寫了一封信，向台灣護理人員致謝，也請護理人員不要擔心，防疫口罩裝備不會少，承諾會全力支援前線的防疫整備，網友立即湧入粉絲團回應「分秒秒有您真好，時時刻刻都在保護著我們，辛苦了！偉大的團隊們」、「向第一線工作人員致謝」。護理台灣隊 2020.03.11親愛的護理人員辛苦了！我是陳時中，謝謝護理台灣隊一直在防疫前線，防疫口罩裝備不會少，請護理人員放心。衛生福利部「護理職場爭議通報平台」自109年1月15日至今有39件通報，其中4件與口罩有關，口罩不足量已逐步解決，針對N95口罩太大問題，因是戰備庫存採購單一型號(M號)，本週將撥發國內新徵用鴨嘴式N95口罩，可配合臉型調整，密合度會比較好，也適合國人臉型，請護理人員安心。農曆春節後，我們每日撥發徵用口罩，由地方衛生局定期撥補，原則是由醫院及醫事機構管控使用。目前每日提供各縣市衛生局的口罩量已從100萬片增至120萬片給醫療及照護機構，醫院安全庫存量也由15天增至35天，120萬的口罩中，50%是2級外科口罩，N95口罩亦已達35天的安全量；診所部分，每日撥用診所口罩總片數由35萬片增加為42萬片，其中50%是2級外科口罩。隨著口罩產量增加，我們會持續再增加補充，各單位如遇有特殊需求可再向衛生局反映申請；此外，疾管署也掌握其他16類個別需求樣態的整備配發，我們支援前線護理人員的口罩不會少，請護理人員安心。社會大眾對護理人員普遍是支持與肯定，我要感謝第一線護理人員的付出，我們也會全力支援前線的防疫整備，而各醫療照護機構在口罩的使用管制也辛苦了！如仍有第一線護理人員口罩不足的爭議個案，請透過護理職場爭議通報平台，我們會馬上了解，儘速解決問題，請護理人員放心。
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2020-03-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／為自己做好善終的決定
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了，主要工作是穿梭在診間，對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工，就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年，我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔，也是從那時候開始，我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前，我們從來沒有聊過關於死亡的事情，唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年，在急診室對醫生喊：「阿彌陀佛，醫生你一定要救我！」但是急救了之後，婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生，我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦，他的身體狀況也越來越差。在2015年初，我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說：「從現在開始我不治療了，千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰，護理師要他張開嘴巴，他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說，看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著，他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間，我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世，並捐贈眼角膜跟皮膚，我想那時候很缺皮膚，丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前，安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁，他們握著手進行無聲的告別，那天我特地拍下了一張照片，隔天我丈夫便過世了，那真的是他們母子見的最後一面。我很感動，我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說，爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了，之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商，簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇，聽完了他們的解說，我也跟醫療團隊討論我的選擇，並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生，可以好好地跟家人說再見，也不要把決定的責任留給其他家人，要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題，如果沒有事先充分的認識跟選擇，只是迴避不談的話，那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定，除了是給自己一份安心，也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了，但是我們沒有遺憾，想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片，想念他。上回我和女兒到日本旅遊，也帶了我丈夫的遺照一起去，我們在景點前帶著遺照一起合照，就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的，一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道，我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程，也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程，我希望能用我的經驗，告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定，不要造成未來子女的困擾，也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路，需要我們主動參加預立醫療諮商，為自己做好善終的決定！
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2020-03-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）於2019年1月6日上路至今，全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，ACP）門診，並且簽署了預立醫療決定（Advance Directive，AD）。這些來診諮商的民眾，通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度，且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件（末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症）時，他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離，坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而，就個人粗淺的觀察，在這些尋求諮商者之中，有一小部分的民眾需要額外的關心，分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一，而有不同程度的理解跟決策力。一般來說，即便是理解、溝通無礙的來診民眾，要釐清他們對《病主法》的疑惑，達到確實有效的預立醫療決定，醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此，您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說，跟輕度失智症的患者做諮商，如果用正常的解釋速度，常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊，更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身，但決定能力（Decision Making Capacity，DMC）的評估，確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成：(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊；(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇；(3)在決策過程中，可以利用這些資訊作為權重或參考；(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到，比如說患者每次都說：「醫師你剛講完，我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量，務必確認患者能記住夠長的時間，並能在我們提出預立醫療決定的問題時，基於這些資訊作判斷。同時，我們可以參考患者先前臨床失智評估量表（Clinical Dementia Rating，CDR）的分期。0.5分（可疑）到1分（輕度）的患者經過適度引導，還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊，2分（中度）可能相當勉強、常常無法有決定能力，而3分（嚴重）以上的患者，確定不能判斷或解決問題。當然，每一個失智患者略有不同，也許在每天的特定時間裡，患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段，來落實病人自主的真諦。另外，輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智，而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務，也要給予患者適度肯定跟支持，以照顧到他們的情緒。無論如何，能儘早讓失智患者了解《病主法》，在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定，是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群，是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多，臨床病程或快或慢，進展的嚴重程度也不一，非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款（其他經政府公告之重症），衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病，初估會有一千七百多人受惠，這樣的作法固然值得肯定，但若以疾病別來說，這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度，且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下，要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目，這樣我要怎麼適用《病主法》？」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間，屆時可能也有適用的機會。不過，比起末期病人這樣相對含糊的字眼，如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款，或者可以納入較大的罕病群組，去對應操作型的臨床功能條件，這樣不是更有保障嗎？當然，我相信對於各類罕病納入第五款這個議題，不同的醫師也許有不同的考量，但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念，沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題，需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後，我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然：諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度，而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者，團隊要給的同理跟支持更多了，溝通的環節跟內容更需要量身打造，否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒，也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路，希望它可以引起更多公民的討論，讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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2020-03-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時，因為一次跌倒無法起身，發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數，而我最深的盼望，就是在有限的時間裡，幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫，掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備，開始探訪病友，了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是，幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺，在求生不得、求死不能的情況下，許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨，而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活，長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說，心理上也承受極大壓力，許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責，怎麼辦？在漫長的疾病進程裡，要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡？要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中，找到最理想的解套方法？我發現，最終極的是，所有受苦的病人和家屬都想問：「善終，是可能的嗎？」二十多年來，台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念，期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會，有尊嚴地走完最後一哩路，是所有病人的心願，也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後，病人的善終之路仍有許多障礙需要突破，雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件，讓末期病人在臨終時進行急救後，依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施，可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除，但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外，實務上儘管病人簽立意願書，危急時刻家人仍要求急救，造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期，也導致許多病人直到死亡前，都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願，並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始，法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事，更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則？自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點？社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考？面對這些議題爭論，加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛，在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍，秉持初衷迎向每天的挑戰，我也深知要完成立法，不能只靠我一個人的力量。很幸運地，有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法，而醫療領域專家更陸續大力發聲，包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心，這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革，目的無他，只盼醫療不只是醫治生理，更能幫助病人、家屬達致生死兩相安，陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與，法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導，最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後，針對台灣本土文化特色起草整部法律，再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議，最終修訂出現行法律版本，並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持，以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持，才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程，我心中滿是感動與感謝，守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步，我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人，那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後，我仍持續不輟地參與相關推動工作，期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長，引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權，讓每個人都可以在意識清醒時，與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商（ACP），討論自己的醫療照護意願，並簽署預立醫療決定（AD），預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情，醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你，不用將這最困難、最痛苦的決定，留給心愛的家人。因此，它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來，計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程，深度學習本法的理念和實務，與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看，都證明我們需要更多的努力，一方面讓更多民眾認識本法的內涵，並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商，確保大眾充分的「知」，其作出的決定才有意義。此外，如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施，也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來，感謝上天讓我經歷每一天，讓我有力量為病人做更多的事，更感謝在推動《病人自主權利法》的路上，有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥！衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動，共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵，讓「生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢，此刻更需要我們每一個人的關注與行動！
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2020-02-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫療費用部分負擔及定率制的影響
【編者按】本週討論有關健保的議題，由醫師提出「減少醫療資源的浪費以維護健保永續經營的看法」，以及專攻健保政策的學者回應「醫療費用部分負擔及定率制的影響」，我們非常感謝健保署李署長在百忙中即時回應「改革的構想」。希望這種醫界、學者與官方的討論，可以催化政府健保政策的改善，「醫病平台」歡迎關心這議題的社會大眾來稿。醫療照護有不確定性及資訊不對稱性。前者意指醫療照護的需要，其發生的機率有不確定性，且造成的損失也有不確定性。後者意指病人與醫生間有資訊不對稱性，除了久病成良醫的病人，一般而言醫生的資訊都比病人來得多且完整。所以，全世界醫療照護服務的財務，或以風險分擔的健康保險，或以國家稅收來支應。以國家稅收來支應醫療照護服務時，因預算有限，往往有服務能量的限制，不是很急迫的醫療處置，如選擇性的手術，就會有較長的等待期，無形之中有需求抑制的效果。而健康保險的主要規範，除了合理的給付範圍外，就是讓病人就醫時負擔部分醫療費用（簡稱為部分負擔）。以往文獻顯示，健康保險一定會造成醫療浪費，如多檢驗、多處置、多處方等非必要的醫療；也會有非必要的就醫，或不經轉診逕至大醫院就醫；尤有甚者，病人也會因為沒有新增的成本而要求多做昂貴的檢查等。降低醫療浪費與濫用之道，在於訂定合理的部分負擔。國外數據資料顯示，部分負擔為百分之二十五是最恰當的。過高，會過度抑制該有的醫療照護服務；過低，又會產生過度使用醫療的道德危機。所以在健康保險體制下，總有部份負擔的規定。部分負擔一般有定率和定額兩種。前者是自付醫療費用的固定比率，後者是自付醫療費用的固定額度。前者隨醫療費用的增加而提高，後者則不隨醫療費用的多寡而變化。二者之間，前者對醫療費用有較大的抑制效果，自不待言。然全民健保目前門診的部分負擔是用定額的方式在收取。近日，有醫界先進陳榮基院長提醒，全民健保法中的部份負擔在制定當時是依定率原則訂定。如，不經轉診逕至地區醫院、區域醫院與醫學中心就醫的部份負擔分別為百分之十，百分之二十及百分之三十；然因立法委員為回應醫師公會的訴求，將之分別提高為百分之三十，百分之四十及百分之五十。所以，部份負擔若依現制然回歸到定率制，會有大幅度的需求抑制效果，反而失去了保險的真意。因此他建議，將部分負擔比率改回原定數值，並回歸定率制。其實部分負擔不只是有抑制需求的效果，它也可被視為保險收入，而且採行差別式的部份負擔，還能有促進分級醫療的效果。目前全民健保法中所訂定的依醫院層級而有不同部分負擔比率的做法就是一個例子。在減少浪費，提升有限醫療資源的使用效率，並兼顧全民健保財務穩健等目標下，健保署也許可以考慮，對第二次及以後的檢查，收取定率部分負擔。如此不但可以降低民眾因部分負擔而不去就醫的可能性，而且可以減少重複檢查的浪費。只有醫病雙方共同有意願來節制醫療費用的時候，才能夠產生實質的效果。然而改以定率方式收取部分負擔，還會有其他的影響：目前全民健保整體醫療費用區分為中醫、牙醫、西醫基層及醫院四個總額。也就是說，健保署在年初就把當年要分配給各個部門的醫療費用做了分配。部分負擔的改變，會影響病人就醫的流動方向，特別是醫院及西醫基層間的流動。未來慢性病的支付，若是能夠從「論量計酬」改成「論質計酬」，病人在醫院與西醫基層之間的流動，還會再有另一波的影響。另一方面，目前醫院的住院部門，特別是重症給付，完全不敷成本，當定率部分負擔制真正開始實施的時候，醫院部門門診就醫量的大幅減少，會使其財務遭受立即的不利影響。綜合而言，實施定率制的部分負擔，不僅會抑制醫療資源的浪費，還會產生資源在醫院與西醫基層之間的重分配。醫院部門的整體財務，長久以來要靠門診收入挹注的問題，會在徵收定率制的部分負擔時一併浮現。也許現在應該是重新檢討整個醫療資源分配的時候。若要醫院以住院服務為重，醫院的住院支付就需要大幅度調升，否則醫院難以為繼。取消醫院和西醫基層的總額，重新依應有的就醫流向設計相關的支付及給付（部分負擔）制度是當務之急。
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2020-02-25 新冠肺炎.專家觀點
重症只是冰山一角，找出輕症更關鍵！陳建仁3張圖表說明全民防疫的重要
新型冠狀病毒肺炎（COVID-19) 疫情快速在全球散布，各國政府都在努力防堵，不過副總統陳建仁提醒大家防疫需全民配合，他以金字塔或冰山比喻說明，死亡和重症只是冰山一角，找出潛沈在海面下的無症狀或輕症感染者並隔離，就可以大幅降低病毒散播的風險。之前發生一些案例隱瞞旅遊史及接觸史，致使防疫人員錯失第一時間防堵疑似案例的黃金時間，陳建仁今(24日)在其臉書發文，以健康光譜和疾病金字塔等三張圖表，說明誠實申報旅遊史、職業史、接觸史和聚集史對全民防疫的重要性。陳建仁在臉書指出，幾乎所有傳染病原所造成的健康危害，都會呈現明顯的個別差異性，從無症狀、微恙、輕症、重症、甚至到死亡！COVID-19也是一樣，感染者有明顯的健康光譜（health spectrum，如圖一)，從「鑽石公主號」乘客和員工感染者的症狀分布來看，無症狀、微恙或輕症者，佔了相當大的比例，重症或死亡只是少數。這和SARS感染者的健康光譜相當不同，大多數SARS病例都有發燒和嚴重的呼吸道徵候群！就大多數傳染病來說，患者的疾病嚴重度分布，就像金字塔或冰山（disease pyramid/iceberg) 一樣，死亡和重症只是冰山一角（如圖二）！由於重症患者大多會在醫院接受積極治療，較不容易傳播病毒給他人，反而在症狀尚未嚴重到住院時，更容易傳染別人。醫師在診斷輕症和微恙患者之後，往往會要求患者回家休養，如果醫師知道患者的詳細疫區旅遊史、職業史、接觸史和聚集史 (TOCC: Traveling, Occupation, Contact, Cluster)，而能進一步請求患者居家隔離檢疫，作好自主健康管理，他們就不會成為病毒的散播者！COVID-19能透過微恙或輕症者傳染，是它傳染散播很快的原因。因此，密切接觸者的追蹤、檢驗和隔離，是在疫情防堵階段很重要的工作。透過浮出海面的冰山一角的重症指標病例，追蹤他們的密切接觸者，找出並隔離無症狀或輕症感染者，就可以大幅降低病毒散播的風險。誠實是疫調成功的必要條件，如果所有的確診病例，以及和他們密切接觸的親友同事，都能詳述自己的TOCC，全力配合找出感染者，疫情就容易有效管控。去年十二月的武漢，就是否認人傳人的實證，又忽略輕症者以及密切接觸者的居家隔離檢疫與自主健康管理，致使感染人數超過爆發流行的閾值（threshold)，進而ㄧ發不可收拾！就疾病自然史(natural history，如圖三)而言，沈在海面下的輕症患者，可能會因為醫療照護不足、罹患慢性病、或感染其他病原，使病情惡化而成為浮出水面的重症者。每一位輕症感染者，如果都能夠得到早期診斷和適切治療，既可以避免合併症或續發症的發生，降低病程惡化為重症或死亡的風險，更可以減少親友同事受到感染的機會。(來源／《陳建仁Chen Chien-Jen》臉書)
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2020-02-23 新冠肺炎.專家觀點
新冠肺炎研討：60歲以上死亡率高 中國復工疫情反彈
新冠肺炎（COVID-19）全球疫情持續上升，因還未有疫苗，如何防治成為各國重點。有醫師指出，目前流行病學統計數據顯示，60歲以上的年長者感染新冠肺炎，死亡風險的確較高。而由於中國各地陸續復工，恐將有一波疫情反彈上升。由台灣臨床病理檢驗醫學會主辦，台灣微生物學會、台灣病毒學會等多個學會合辦的研討會，邀請多位專家談論新冠肺炎的的病毒解析、感染管制與防疫措施。被譽為「冠狀病毒之父」的中研院院士賴明詔致詞時表示，他研究病毒逾50年，沒想過冠狀病毒有一天會變成醫學研討會的主角。他說，新冠肺炎是對人類健康最大的一個疾病，目前看來比SARS更嚴重。首位講者、疾管署防疫醫師蘇家彬，講述新冠肺炎的流行病學。他表示，新冠肺炎疫情從去年12月至今一直在改變，一開始最早接到中國官方唯一發布通知時，台灣醫界就認為是新型冠狀病毒而非SARS。蘇家彬說，據統計至2月20日，全球逾7萬5000例確診個案，而中國死亡者中60歲以上比例較高，占31%，但卻占中國全部死亡人數的80%，故年紀大的確是死亡的高風險群。而中國疫情病例數雖呈下降趨勢，但由於各城市如廣東省、北京市接復工，人流可能造成疫情反彈上升，目前中國光累計密切接觸者已破60萬人，就需深思。而在其他國家對疫情的作為上，蘇家彬說，跨國傳播持續增加，如近日的日、韓疫情擴大，使日本政府目標由防堵轉為減災。在台灣，目前26例個案中，50歲以上個案占了六成，且其中14例有糖尿病、高血壓等潛在病史，也出現四起家庭群聚，故政府也應面對在台灣本土傳播的個案做研擬方案。台灣醫院感染管制學會理事長李聰明表示，他今早戴口罩進來會場，看到賴明詔沒有戴口罩，他趕緊拿下來，認為感染界權威戴不戴口罩，具帶頭作用。他說研究感染管制是很寂寞的，回想上次跟賴碰面已是在17年前SARS時期，沒疫情時「沒人會理我們」。李聰明也對於政府目前疫情管控給予肯定，他打95分。面對下一波疫情，他認為社區防疫上要做的，是讓民眾防疫觀念提升而非恐慌，但還要努力。他認為春節跟清明節有大量人員移動，是疫情較危險時，他建議政府未來如出現社區傳播前，可公布相關準則。希望冠狀肺炎疫情能在五月底結束，也希望醫療照護人員在疫情結束前，非必要不要出國。
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2020-02-13 新冠肺炎.周邊故事
「我不勇敢誰幫你堅強」我第二例痊癒患者自白：家人平安，我願被隔離
我國新冠肺炎再傳好消息，國內第10例新型冠狀病毒確診個案臨床症狀改善、三套採檢皆呈現陰性，目前恢復狀況良好，經由專家會議評估後，最快今日可解除隔離限制，可望於近日內出院。他也寫下治療過程的心聲，堅定地說，「我不勇敢誰幫你堅強」。我第二例痊癒新冠肺炎患者感謝函原文：誠如台灣出現的第一例病人所說：「沒有任何一個人想要生病」。當我看到陳部長在記者會上哽咽落淚的那一刻，我忍不住心中滿滿的感慨，我要向第一線的所有防疫人員說聲，您辛苦了！謝謝你們！打從在大陸工作，一直沒有習慣在大陸看醫生，在返台前也沒有感冒，直到1月12日返台後的幾天，可能是兩地溫差著涼流鼻水，便到醫院就診，醫生做了CT檢查、喉嚨觀察，都沒有任何異狀，所以我也就遵循醫囑領藥回家休息並自主管理。但當28日太太因頭痛自行到醫院就醫後，卻被確診為武漢肺炎，這真的是晴天霹靂，我非常自責，更一度不能諒解醫生怎沒能在第一時間把我隔離呢？(後來才知，因當時不符合通報條件)。三天後我也被確診，我們夫妻倆就這樣一前一後，住進了負壓隔離病房，即便失去自由很不方便，面對未知的疾病也有些不安，但我只能勇敢面對，只要家人還有社會大眾都能平安，我願意被隔離。我住進醫院後，家人全部都變成全民公敵，我內心非常不捨與無奈，我明白人性都是擔心自己，深怕被傳染，但生病之後才能同理病人的無奈與無助。謝謝我的家人一直用語音方式陪我渡過這些日子，給我最大的精神支柱。當然，還有身邊的好朋友們，一直給我鼓勵，真的非常感恩，非常謝謝你們。「換成您：明明知道有被傳染，會有危險的事，你會去做嗎?」但一線的醫生、護理人員，為了要治療我們，必須近距離的接觸我們，幫我們量血壓、體溫、採檢體，不厭其煩的為我們說明病情。除此之外，還要照顧我們的日常，天冷了拿熱水、送棉被，在我們心情低落時，像是朋友般的陪我們聊聊天、加油打氣，給我們心理建設，甚至也把我們當作家人般，自掏腰包的買點心來跟我們分享，只希望我們能度過這難熬的治療時間。而當他們三班倒回到家還要跟家人做隔離，為我們保密個資，工作、家庭間奔走，一人分飾多角…試想她們內心需要多強大，而當我們康復後，她們還要再自主隔離14天，醫護人員的付出真的很令我們感動，真的真的真的非常非常非常的謝謝您們！我想告訴大家，生在台灣真的很幸福，如果大家的抱怨能少些，多些感恩，正能量就能多一些。面對未知的疾病疫情，雖然造成我們很多生活上的不便，但相信台灣的醫療實力是可以讓國人受到良好的醫療照護。再次謝謝陳時中部長帶領的團隊及所有的照護我的醫護人員，謝謝您們，有您們真好，真的非常感恩您們。
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2020-02-10 武漢肺炎.預防自保
口罩可能給人錯誤的安全感 醫：這時候就失去保護作用
【常春月刊／編輯部整理】隨著武漢肺炎議題的延燒，越來越多人想找出能讓自己與親朋好友不受感染的辦法，但有2個問題來了，戴口罩真能確保我們的安全嗎？如果是的話，什麼樣的口罩才合適呢？研究專家們仍在找尋能抑制這種具傳染性的新型冠狀病毒的方法，與此同時，美國疾病管制與預防中心（CDC）也提出幾項建議：1.每天要規律性地徹底清潔手部。2.避免在沒洗手的時候接觸眼、口、鼻。3.與生病的人保持距離。這些方法能讓你遠離所有病毒感染，也包括2019新型冠狀病毒。這當中，口罩在防止感染上扮演著關鍵角色，但實際上是具有前提的。戴口罩可以保護你，避免將手上的病毒傳染到嘴巴，因為當你帶著口罩的時候，會更加留意不要觸碰到臉部，同時也可以防止周圍有感冒症狀的人打噴嚏或咳嗽時的飛沫噴濺。值得注意的是，醫生認為口罩可能帶給人錯誤的安全感，有許多原因可以解釋為什麼口罩並非那麼理想。例如，很難找到完全貼合每個人口鼻或長時間配戴的口罩，當你想要伸手進去抓癢鼻子或碰到嘴巴的時候，口罩就已經失去保護作用了。研究人員仍在了解新型冠狀病毒是如何傳播的，但建議將口罩的使用著重於感染者或處於高風險環境中的人。如果屬於感染者或處於感染環境中，應配戴一般外科口罩；而醫療照護人員則應配戴防護型口罩以阻隔空氣傳染。至於其餘的一般民眾，最好的保護方式就是勤洗手、避免接近生病的人，以及不要沒洗手就接觸臉部，這些方法也同樣適用於預防感冒及流感。如果你選擇配戴外科口罩，必須確保其良好的服貼在嘴巴與鼻子周圍，當有人在你身邊咳嗽或打噴嚏時，也要適時更換口罩。最重要的是，出現咳嗽、發燒或其他呼吸道症狀時，應及早就醫，並主動告知旅遊史。（圖文授權提供／NOW健康）延伸閱讀： 口罩噴酒精真能重複用？ 專家告訴你真相 健保卡遺失、毀損領嘸口罩？ 別急！這些地方都能補辦 
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2020-02-09 武漢肺炎.周邊故事
預約掛號先查旅遊接觸史 防疫新制10日上路
防武漢肺炎，健保署將健保資料串連旅遊史、接觸史，醫護人員一插健保卡就能一目瞭然，明天起醫療院所可提供預約掛號者的就醫名單，健保署將協助批次查詢，以利醫院檢疫工作。衛生福利部中央健康保險署署長李伯璋今天接受中央社記者訪問表示，防疫視同作戰，置身醫療體系的醫護人員是台灣防疫的第一條防線，但過去醫療院所對於民眾是否有中港澳旅遊史、接觸史都一無所知，畢竟不是所有人都會出現發燒症狀，也可能只有輕微咳嗽或肚子痛。健保署日前祭出新措施，醫療院所只要插入民眾健保卡，就會跳出此人的中港澳旅遊史資訊，有的醫療院所也利用此功能，在門口設立發燒篩檢站，但李伯璋坦言這不是長久之計。為此，李伯璋今天宣布查詢功能將再進化，全面清查就醫民眾的旅遊史及接觸史，健保署已將民眾自1月5日起的出入境、接觸史資料串連健保資料，醫院可在前一晚提供隔天預約掛號者的掛號資料，由健保署「批次下載」，告知隔天就醫民眾當中，誰有旅遊史、誰有接觸史，讓醫療院所提早準備發燒篩檢、採檢等工作。對於現場掛號者，以往必須同時插入醫師卡和民眾的健保卡，才能看到民眾旅遊史、接觸史，現在也將權限下放至護理人員和藥師，以便在民眾掛號、領藥時，都能清楚了解就醫者的可能風險。為避免有心人士不想被隔離，刻意自費就醫、隱瞞旅遊史，也開放醫師輸入身分證字號就能查詢旅遊史及接觸史，民眾沒帶健保卡、無法讀取或自費就醫時，醫療院所可要求提供身分證號或居留證號碼。李伯璋說，這項新系統預計明天上午上線，醫療院所可將後天要就醫的名單上傳健保署系統。他也呼籲民眾據實陳述病史、就醫紀錄、接觸史和旅遊史，以獲得妥適醫療照護，同時維護醫療人員及就醫民眾安全。
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2020-02-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／當今癲癇醫療照護的挑戰：從難治癲癇談起
【編者按】這星期的主題是「癲癇」，由一位癲癇病人的母親描述她陪伴罹患癲癇多年的兒子一路走來的心路歷程，並且因為醫師的不離不棄，使病人終於因為癲癇外科治療的進步，而找到突破性的進展。因為她的文章，感動了我們，改變了「醫病平台」一向的原則：「避免來稿提到某一醫院或醫師的名字，以避免有『置入性行銷』之虞。」我們轉而利用這機會，邀請文中特別提到照顧這位病人多年的神經內科蔡醫師以及安排病人最後接受外科手術的尤醫師各寫出一篇他們照顧癲癇病人的心得，並介紹這位病人所接受的、較不為人知的癲癇外科治療。希望這三篇文章可以讓社會大眾看到病人與家屬因為「癲癇」這疾病所遭受到的「痛苦」，並看到醫療團隊如何努力替病人「治病」，替病人與家屬「醫心」，醫病雙方都不放棄希望，共同努力，找到最好的治療與完美的成果。更希望這可以幫忙社會大眾進一步了解「癲癇」這疾病，鼓勵這種病人擺脫疾病所遭受的誤解與歧視，而能走出黑暗的角落，接受更先進的治療。1997年我曾以「什麼是難治癲癇」在成大醫院癲癇病友會主辦的「難治癲癇的處置」教育演講中作為引言，當時有幾個癲癇病友團體正在積極爭取立法，將最難治的頑性癲癇列入「身心障礙者保護法」；2001年底，終於獲得政府公告修法，不過其主軸是立基於社會福利，因此對病友、家屬與社會而言，「癲癇症」仍然是很大的困擾與負擔。難治癲癇一直是全世界醫療與研究的核心議題，它帶來了新型抗癲癇藥物的開發、臨床試驗、癲癇診斷的精進、外科評估與治療的進步。雖然台灣的癲癇醫療照護都緊跟著先進國家的頂尖醫療持續進步中，但是普及性與落實度仍不足以嘉惠全台灣約五至六萬名難治癲癇的朋友。癲癇醫療的核心是正確的診斷，其次才會有適當的處置，如藥物治療、外科評估與處置以及心靈的關懷。各國的文獻幾乎一致認同癲癇的誤診率達30%左右，因此醫師的主責是做出正確的診斷；相反的，也有癲癇朋友，甚至家屬堅持自己的信念，不能接受或不信任醫師給予癲癇的診斷，從而延誤病情，甚至發生嚴重的傷害與意外之後，再來求診。癲癇醫療的處置主要以獲得長期持續沒有癲癇發作為目標，藥物治療仍是主流，外科處置也扮演重要的角色(將另有專家以專題介紹)。二十年前，台灣醫界可以選擇的抗癲癇藥物只有第一代(一種)、第二代(兩種)與當時最新的第三代(二至三種)三種類別，如今健保已同意給付超過十種以上的第三代抗癲癇藥物供選擇使用。服用抗癲癇藥物有其必要性、合理性與長期性，但是卻有為數不少的癲癇朋友與家長質疑使用藥物的種類、藥量，暗中以自己做實驗，為自己減藥或停藥；由於使用過程難免出現藥物的副作用，這是許多癲癇朋友及家長所最擔心的，但很遺憾的是有時他們並不會因為醫師事前的說明，甚至保證，而去除心中的疑慮。有些病人在增加劑量的過程或新增藥物後，在預期治療效果尚未彰顯時，就懷疑療效而未能同意接受醫師的指示，規則服藥。長期服藥過程中，不少醫師要求病友每次複診提供癲癇日誌，以查看癲癇發作日期、次數、生活型態，以供分析綜合可能的誘發因素，作為醫療參考。卻總是有病友忘記，甚至在幾次複診後，有許多癲癇朋友或家屬要求「只要拿藥就好」，但就是有醫師聽從他們的要求。癲癇朋友或家屬的這些信念與行為，以及縱容病友與家屬的醫師，都深深的影響癲癇的醫療品質。醫師對癲癇朋友與家族的安慰與鼓勵、親人的陪伴、朋友的支持、師長的教誨，都屬於雪中送炭，但是每次面對再發的挫折，尊嚴與信心馬上就被打敗，主要的因素包括長年以來，媒體側重於報導癲癇的負面新聞，其成效為一再強化社會文化對癲癇的標籤、汙名化，使得一般人聽到癲癇，隨即反應內心的恐懼，一看到癲癇朋友也就自然而然的保持距離，甚至排斥，造成許多癲癇朋友及家屬只得生活在這個看不到但卻深深的感受到龐大陰影，難以處之泰然。許多癲癇朋友常聽到「要看開、要獨立、要堅強」的鼓勵與勸戒，但是這並不實惠，因為這是一件知易行難的大難事。解決此一難事之道在於，要越早開始，就可以越早克服，因為高達60-70%的首次癲癇發作都發生於嬰幼兒、兒童與青少年期，他們在發育與發展的過程中，若一再的飽受隔離、歧視、霸凌、侮辱，影響人格與個性至鉅，甚至終其一生；此外，由於每個人都是所屬家庭的成員，家庭中有人罹患癲癇時，難免因為癲癇發作的併發事件，如難以預期的傷害、意外或需要轉送急診，甚至於有的還需住院等而帶來困擾，尤其是有難治癲癇的成員；還有因為家人對待癲癇成員的態度，包括過度保護或限制，有些則選擇逃避、甚或轉而憂鬱，也有容易情緒失控、衝突，尤其是在青少年這個階段；負責照護的家屬在持續的壓力下，也會造成焦慮、憂鬱或疏離。如果照顧者與被照顧者雙方沒有建立有共識的合理解決方案並落實於生活中，一再的家庭衝突，不僅無法有正向溝通，甚至可能破壞和諧的家庭關係。癲癇症不屬於罕見疾病，大多也不需要高強度的照護，但它所延伸出的家庭、心理、社會層面議題，卻高於其他的疾病類別。藉此提出幾項重要具體可行的策略與方案，供各層級關心癲癇醫療照護者參考：1.訓練癲癇專科護理師成為癲癇醫療照護團隊的一員。2.建立各級學校的校護以及特殊輔導諮商管道，形成地區癲癇登錄系統，以利全面性的進行癲癇醫療照護。3.整合各醫療層級致力於癲癇醫療照護的醫師群，建立癲癇個案管理系統，以利雙向轉診。4.落實個人化整合醫療服務，在執行面上要以癲癇朋友以及家庭為單位，並由此推動癲癇醫療健康知能。5.登錄各地方、地區或區域的正式、非正式病友團體，由交換經驗到形成共識。6.組織癲癇青年朋友共識群，共同與所屬癲癇醫療專業團隊，為進行廣泛正確癲癇知識宣導教育盡一份心力。7.在醫療商業化取向的現實，規劃癲癇醫療照護團隊的分級與任務。8.規劃癲癇白皮書。
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