2020-11-09 新聞.生命智慧
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醫療照護
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2020-11-08 新冠肺炎.周邊故事
8類場所 擬挑部分強制戴口罩
國際新冠肺炎疫情升溫,國內疫情相對和緩,不少國人防疫作為鬆懈,指揮中心指揮官陳時中昨證實,研擬中的秋冬方案將從八類場所中挑出部分場所強制戴口罩,但感染科權威醫師則建議,全數強制,以利管制。出國旅遊禁令實施近一年,許多民眾盼望開放,陳時中日前參加節目時曾說,「可以期待明年年底」,但昨改口,「明年底開放出國只是可能性大一點」,近期國際疫情上升快速,不敢預測,不敢樂觀看待此事。指揮中心預計十一月中旬公布「秋冬專案」,祭出更嚴格防疫措施,陳時中說,秋冬專案分別為加強邊境管理、強化新生活運動、擴大篩檢等三方向,防疫新生活重點在於加強民眾戴口罩。指揮中心目前針對醫療照護機構、大眾運輸、賣場市集、教育學習場所、展演競賽場所、宗教場所、娛樂場所及大型活動等潮擁擠、密閉等八類場所,要求佩戴口罩,但以宣導為主,各縣市可因地制宜提出罰則。陳時中指出,目前「秋冬專案」規畫從現行八類需戴口罩場域中「挑出幾個場所」,至於挑選標準以及執行階段,仍與地方政府討論中。對此,台大兒童醫院院長、感染權威黃立民認為,既要強制就應全數強制,「不要這個地方要戴、那個地方又不用戴,造成民眾混淆。」如要優先強制場所,第一個應為醫療院所,避免醫護染疫,人力不足導致醫療崩盤。
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2020-11-08 新聞.杏林.診間
醫奉獎30年 綻放300多道星光
第卅屆醫療奉獻獎昨天頒獎,今年眾多得獎者將一生奉獻偏鄉、弱勢族群。副總統賴清德致詞時表示,這個獎項不是頒給醫術最高明、病人最多,或是錢賺最多的醫師,而是要表彰醫師無私奉獻的精神。立法院厚生會、聯合報主辦「醫療奉獻獎」已走過卅個年頭,曾任厚生會會長的賴清德表示,早期醫奉獎多頒給外籍醫療人員,但今年得主大都是本土醫療人員,在疫情期間做好防疫工作,還能向國際社會伸出援手,傳達「Taiwan Can Help,Taiwan is Helping」精神。聯合報社長游美月表示,誠如醫奉獎創辦人、前監察院長張博雅所言,沒想到如此快就過了三十年;聯合報很榮幸能陪伴醫奉獎選出三百多位得主,未來我們會繼續陪走這條溫暖的路。衛福部長陳時中說,每個得獎者對台灣醫療貢獻良多,醫奉獎彰顯了醫療可貴、感人的一面。不是所有醫師都願意去偏鄉、願意照顧特殊需求族群,但醫奉獎得主卻將一生行醫路奉獻在此。第卅屆醫療奉獻獎個人醫療奉獻獎得主分別為朱樹勳醫師、余文儀醫師、蔡輔仁醫師、呂若瑟神父、許瓊心醫師、林永哲教授、周玉英護理師、黃明裕醫師,團體醫療奉獻獎得獎者為屏東縣牙醫師公會山地偏遠巡迴醫療及身心障礙醫療服務團。從行政院長蘇貞昌手中獲頒醫療奉獻獎的朱樹勳是首位受獎者,他是國內開心權威。神父呂若瑟昨天沒有出席,由馬漢光院長代表領獎。馬漢光說,神父說要謝謝台灣人,大家捐這樣多錢。牙醫師黃明裕專收唐氏症、自閉症等被其他牙醫「懼收」的特殊需求族群。他獲獎時,看著患有唐氏症的獨生子黃于軒說:「我的初心就是因為他」,沒有兒子不能成就這一切。長期投注台灣罕見疾病研究與醫療照護的中國醫藥大學副校長蔡輔仁說,罕病這條路上若沒有團隊,甚至國家立法,沒有辦法成就,感謝所有革命戰友。曾任高雄醫學大學副校長的林永哲高齡八十六歲,仍堅持飛往澎湖服務;尖石鄉衛生所護理師周玉英自畢業後分發尖石鄉,四十年未曾離開,她說,獲得醫奉獎肯定覺得像是「台灣偏遠地區的星光被發現」。屏東縣牙醫師公會成員則是背著看診器械、診療椅,在幅員遼闊、資源缺乏的屏東偏鄉奔走,堅毅的身影交織出台灣成最美麗的風景。令人感動的是,每位得獎者仍掛念著台灣仍有醫療不足之處,還需繼續努力。如馬偕醫院小兒部資深主治醫師許瓊心領獎時表示,與鄰近國家相比,台灣新生兒死亡率仍偏高;台東執業卅五年的耳鼻喉頭頸外科診所醫師余文儀則掛心台東許多村落仍無自來水,讓患者飽受血蛭之苦。「我領不到獎,但與有榮焉!」同樣是醫師的賴清德最後頒感謝狀給前監察院長張博雅、秀傳醫院創辦人黃明和等兩位醫療奉獻獎創辦人,感謝兩人多年來表揚全國默默付出的醫療工作者。
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2020-11-08 新聞.杏林.診間
醫奉30/別人不敢收的特殊族群 他們奉獻一生行醫路
許多特殊需求族群,例如唐氏症、自閉症、身心障礙、罕見疾病、失智症等,是很多醫師不願收、也不敢收治的醫療對象,但卻有些醫師因為「天真、幼稚、魯莽」而將一生栽入服務這些病患。陽光牙醫診所院長黃明裕和中國醫藥大學副校長蔡輔仁就是這樣將一生的行醫路都奉獻在這些族群身上的醫師,也因此榮獲第30屆醫療奉獻獎。牙醫師黃明裕專收很多被其他牙醫「懼收」的特殊需求族群,例如唐氏症、自閉症、身心障礙、罕見疾病、失智症、在家或機構而很難出門的長者。黃明裕自民國91年開始將牙醫專業生涯逐漸轉向特殊牙醫,替住家附近的早療機構提供學齡前幼兒口腔衛教和義診,甚至在陽明教養院服務將近十年。從立法院厚生會會長蔣萬安手上接下醫療奉獻獎,黃明裕全家一起上台。看著患有唐氏症的獨生子黃于軒,黃明裕說:「我的初心就是因為他」,謝謝兒子,因為沒有兒子不能成就這一切;獨子黃于軒則和黃明裕擁抱,吐出「恭喜」二字。從醫34年,中國醫藥大學副校長蔡輔仁則長期投注台灣罕見疾病的研究與醫療照護,不但與遺傳科醫界夥伴與罕見疾病基金會共同催生「罕見疾病防治及藥物法」,且創立台灣「罕病藥物物流中心」以及「台灣罕見疾病組織資料庫」,與國內醫界資源共享,嘉惠國內罕見疾病患者。蔡輔仁領獎時笑說,當初會投入這樣「冷門」的領域都是因為自己年輕時「天真、幼稚、魯莽」,希望主辦單位不會他這樣說而把獎項收回。但當時雖然魯莽選上遺傳科,「但我沒有後悔」。對於獲獎,蔡輔仁則說,以前人常講「人定勝天」,但當了醫師這麼多年,並不認為醫師會勝過天,「但是醫師可以彌補大自然留下的缺陷」。但他也說,在罕病這條路上沒有團隊、甚至國家立法,沒有辦法成就,上台的人都是他的革命戰友;「自己一個人走,就會索然無味,了無價值」。
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2020-11-07 新冠肺炎.預防自保
不敢樂觀 陳時中改口:明年底開放出國只是可能性大一點
國際新冠肺炎疫情持續延燒,但國內疫情較為和緩,即使指揮中心宣導到醫院、大眾交通運輸和娛樂場所等八大場所需戴口罩,許多民眾心態早已鬆懈,指揮中心「秋冬方案」正研擬加強管制措施,指揮官陳時中今證實,會從中挑幾個場所,需與地方政府討論執行可行性。日前指揮官陳時中表示,歐洲病例數持續創新高且美國疫情也沒有減緩,因此將於11月中宣布「秋冬專案」,祭出更嚴格的防疫措施。陳時中今天出席「2020台北國際乳癌研討會」會前媒體聯訪,他指出,秋冬專案分別為加強邊境管理、強化新生活運動、擴大篩檢三大方向。其中境內防疫新生活層面將加強民眾戴口罩要求,陳時中說,會從目前現行宣導需戴口罩的八大場所中,「我們會挑出部分場所」,改為強制民眾在這些室內場所活動一定要配戴口罩,但場所究竟是哪幾個,因為需要地方政府配合監督,都要跟地方政府討論可行性及效應。目前針對醫療照護機構、大眾運輸、賣場市集、教育學習場所、展演競賽場所、宗教場所、娛樂場所及大型活動等潮擁擠、密閉的八大場所,要求佩戴口罩,以宣導為主,但各縣市針對這些場所都有自己公告罰則,也都正在進行。至於民眾引頸期盼的開放出國旅遊,陳時中昨參加節目時指出,「可以期待明年年底」,但今天媒體再詢問,陳時中卻改口,明年底開放出國只是可能性大一點,認為近期國際疫情上升快速,不敢預測,應持續觀察,不敢樂觀看待此事,意味想解放因疫情悶太久的心靈恐要再等等。被視為是解放國門的救星之一的新冠肺炎疫苗,陳時中說,目前國產疫苗第一期臨床試驗進展順利,「我們還是有信心的」 ,面對外界質疑快速研發疫苗安全性,陳強調,雖疫苗可能沒有完整三期臨床試驗,但一定能確保安全性,主要是疫苗有效保護期及保護情狀確實有所顧慮。
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2020-11-07 新冠肺炎.預防自保
秋冬防疫 研議強制戴口罩、印尼入境備陰性證明
因應秋冬可能襲來的新冠肺炎疫情,中央流行疫情指揮中心研擬公布秋冬專案,會朝重點場所強制戴口罩、從印尼入境須備陰性證明方向研議。指揮中心先前公布,民眾出入醫療照護機構、大眾運輸、賣場市集、教育學習場所、展演競賽場所、宗教場所、娛樂場所及大型活動等8大類人潮擁擠或密閉場所時,務必佩戴口罩,並應落實勤洗手、咳嗽禮節等個人衛生習慣,以降低感染風險。不過,隨著台灣數個月都沒有本土疫情,民眾防疫新生活「螺絲」漸鬆,不少民眾出入人多的公共場所或無法維持社交距離的電梯等狹窄空間,也都沒戴口罩。有媒體今天下午在疫情指揮中心記者會提問,即將公布的秋冬防疫專案是否包含加強戴口罩管制措施。疫情指揮中心發言人莊人祥表示,目前針對8大類人潮擁擠的場所,是以宣導為主,希望民眾配合戴口罩;各縣市政府也針對相關場所訂有罰則。未來如果還要加強,也會針對某些特定場所,由指揮中心公告,就會有比較強制性的措施,會朝這方向思考,還在研議中。此外,近日頻傳無症狀印尼籍移工在檢疫期滿確診;莊人祥表示,目前印尼籍移工有8成都是社福類移工,都需要集中檢疫、檢疫期滿前採檢;且有77%印尼籍移工雇主也都會要求提出核酸檢測陰性證明。莊人祥說,未來也會研擬是否要求從印尼入境者須提出核酸檢測陰性證明才能入境,這也是秋冬專案的方向之一。
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2020-11-06 新冠肺炎.預防自保
八大場所強制戴口罩? 指揮中心:研擬中
國際新冠肺炎疫情持續延燒,但國內因為疫情較為和緩,儘管指揮中心力行防疫新生活運動,要求民眾到醫院、大眾交通運輸和娛樂場所等八大場所需戴口罩,許多民眾心態早已鬆懈,大賣場中常見未戴口罩的人到處趴趴走。指揮中心發言人莊人祥表示,目前仍以宣導為主,但不排除未來加強管制措施。日前指揮官陳時中表示,歐洲病例數持續創新高且美國疫情也沒有減緩,因此將於11月中宣布「秋冬專案」,祭出更嚴格的防疫措施。但近期在各大賣場常見沒戴口罩的民眾,指揮中心是否有掌握狀況?對此,莊人祥表示,目前針對醫療照護機構、大眾運輸、賣場市集、教育學習場所、展演競賽場所、宗教場所、娛樂場所及大型活動等潮擁擠、密閉的八大場所,要求佩戴口罩,以宣導為主,但各縣市針對這些場所都有自己公告罰則,也都正在進行。未來也會針對某幾個或全部的場所,由指揮中心公告比較強制性的做法,但都在研擬中。
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2020-11-05 新冠肺炎.預防自保
全球新冠肺炎疫情升 台灣先強化入境檢疫迎戰
中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今天說,全球新冠肺炎疫情持續升溫,民眾應避免所有非必要出國旅遊。返國民眾須配合防疫措施,且將強化有症狀旅客入境檢疫措施。中央流行疫情指揮中心下午記者會宣布,從11月9日起,強化入境民眾檢疫措施,過去14天內有症狀的旅客,必須完成2次核酸檢測陰性,才可以到防疫旅館或返家繼續檢疫到期滿。陳時中說,預計11月中旬發布秋冬防疫專案,目前有些執行細節還必須與地方政府溝通;但上述強化入境檢疫措施,也可視為秋冬專案的一環。陳時中說,全球疫情持續升溫,近1週新增確診病例數以美國、印度、法國、義大利及英國為多。歐洲、美國為目前疫情主要流行地區,其中歐洲區確診、住院、死亡病例都加速上升,多國再度採取高強度管制措施。美國疫情自9月中加速回升,近期死亡病例也略升,近1週18州新增病例數創新高。指揮中心指出,全球旅遊疫情建議維持第三級:警告(Warning),民眾應避免所有非必要的出國旅遊。至於年底將屆,各類大型活動或尾牙是否舉辦,陳時中說,秋冬防疫專案不會有活動人數限制,跟目前集會遊行指引方向一樣,做好量體溫、實聯制、戴口罩、勤洗手等;除非有無法追蹤來源的本土個案、多發性的社區傳染,才會做人數的限制。指揮中心呼籲,民眾自國外入境時如有發燒、咳嗽等不適症狀,應主動通報機場及港口檢疫人員,並配合防疫措施,落實居家檢疫,期間如出現疑似症狀,請即聯繫衛生局或各縣市關懷中心,並依指示就醫,切勿搭乘大眾運輸工具。此外,指揮中心再次提醒,民眾出入醫療照護機構、大眾運輸、賣場市集、教育學習場所、展演競賽場所、宗教場所、娛樂場所及大型活動等人潮擁擠或密閉場所時,請務必佩戴口罩,並應落實勤洗手、咳嗽禮節等個人衛生習慣,以降低感染風險。
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2020-11-04 科別.兒科
台灣早產兒達10% 中醫大學:安胎、追蹤是存活關鍵
在出生率年年降低的台灣,10%的早產兒如何照顧是一大課題,而許多家庭也正面臨需要長期安胎,擔心早產兒出生後是否有能力照顧的現實問題,中國醫藥大學兒童醫院上午公布兩個案例,指出台灣的早產兒醫療照護團隊已經能夠提高早產兒的生存機率,並且協助父母照護孩子健康長大。6個月前,只有28周1000公克的林家三兄妹因媽媽子宮頸過短進行環紮手術而住院,在產科醫師何銘的照護下,安胎了近兩個月才讓胎兒在稍微成熟的周數出生。林太太說:「安胎的日子很長,但每天都很喜樂,雖然最後因為身體無法負荷,只好決定在28周剖腹生產,感謝醫護人員貼心的照顧,讓3個寶貝可以平安健康的成長」。去年1月陳姓婦人因為羊膜膨出且有感染以及宮縮的現象,轉診進入中國附醫安胎病房,產科醫師陳怡燕在安胎過程中給予其產前類固醇以及保護胎兒神經的藥物,同時照會新生兒科做可能早產的準備,因此出生才23周僅660公克的嬰兒,能在出生後的兩個小時黃金時間內快速穩定生命徵象,如今已是1歲6個月的活潑男童。陳婦感謝:「你們讓我覺得自己還有希望能當媽媽,積極地為我用藥,幫我保住了兒子,才有機會為他的調皮搗蛋生氣。」新生兒科主任林鴻志說,雖然早產兒比例越來越高,但台灣的醫療已經有足夠的能力讓早產的寶寶有機會存活,而預後的狀況,除了周數,也取決於產前安胎、產後新生兒科團隊以及出院後的積極追蹤。新生兒科加護病房主任林湘瑜也指出,他們從高危險妊娠的產婦醫療照護開始仔細產檢,在有早產先兆時積極安胎,極力避免孩子早產,並在安胎期就與產科合作訂出對母子最適合的醫療策略,並提供早產相關諮詢。
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2020-10-31 新聞.長期照護
日本癌末患者約4成仍感疼痛 安寧照護待改善
日本國立癌症研究中心調查,約4成癌末患者在死亡前一個月內,仍感受到癌症帶來的疼痛;部分患者有可能並未接受完善安寧緩和照護。專家指出,有必要採取更進一步因應對策。日本時事通信社報導,國立癌症研究中心以2017年過世患者家屬約2萬6000人為調查對象,得到約1萬2900人的有效回答;國立癌症研究中心對這些患者生前所在的設施種類及地區差異進行調整,推估出感到疼痛的全日本平均比率。根據推估,約40.4%癌末患者死亡前一個月仍感疼痛;死亡前一週內感到疼痛的患者中,21%認為疼痛來自於醫師在某種程度上應對措施不完善、9%認為診療次數與時間不足。雖然有高達71.1%癌末患者對醫療照護感到滿意,但感到生理上疼痛的比率有47.2%、感到心理上痛苦的比率也有42.3%;患者跟醫師間,曾商量癌末時期在哪裡度過的比率,僅36.5%。國立癌症研究中心癌症醫療支援部長加藤雅志說,應該要更加減少感到疼痛的癌末患者人數,「有必要採取更進一步的因應對策」。
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2020-10-31 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥/成立台灣「罕病藥物物流中心」蔡輔仁投身基因研究 為罕病尋生機
從醫34年,中國醫藥大學副校長蔡輔仁長期投注台灣罕見疾病的研究與醫療照護,不但與遺傳科醫界夥伴與罕見疾病基金會共同催生「罕見疾病防治及藥物法」,且創立台灣「罕病藥物物流中心」以及「台灣罕見疾病組織資料庫」,與國內醫界資源共享,嘉惠國內罕見疾病患者,希望能盡力為罕見疾病患者尋找更多生路。台灣早期醫療不發達,罕見疾病患者不僅診斷不易,即使費盡苦心診斷出來,結果也是難以治療。因為許多醫療用藥需仰賴國外進口,藥價昂貴,一個月甚至要上百萬元,患者根本吃不起這樣的救命藥,醫師也無計可施。「一旦被確診為罕見疾病,只能接受無藥可醫的命運。」1986年,蔡輔仁擔任中國醫藥大學附設醫院兒科醫師時,看到罕見疾病患者與家屬的心酸與無奈,他毅然投身遺傳科罕見疾病基因診斷與治療領域。中國醫藥大學附設醫院在1990年一月成立小兒醫學遺傳科,1992年四月成立兒科遺傳實驗室,而蔡輔仁也在同年11月獲得小兒科醫學遺傳委員會認可,成為全國第九位、中部地區第一位醫學遺傳專科醫師,開啟他在罕見疾病研究治療與照護的拓荒之路。遺傳科需重裝備 更需團隊當後盾「我看診時可以看到一家三代喔!」蔡輔仁說,因為遺傳科醫師為了追查疾病脈絡,加上遺傳類疾病需要溯源基因問題,就像人類學者在歷史洪流追蹤家族譜系,疾病也有它的家族譜,所以即使病友人數相較於其他科少了很多,但遺傳發展跟很多疾病問題如神經、肌肉、心臟等都有密切關聯,因此研究治療的範圍十分廣泛。而且遺傳科是「重裝備」的科別,打的是背後資源戰,需要有實驗室、團隊做後盾,早期當他孤軍奮戰時,蒐集到的檢體有時送到台大給老師王作仁教授或陽明大學魏耀揮教授的實驗室,協助進行粒線體分析;也會趁出國開會時帶出去,情商當地實驗室幫忙,出境時行囊裡裝著病患的檢體,回國時換成幫病患帶回藥物。經過他不斷寫論文、寫計畫申請購買診斷儀器,再為病患診斷,然後透過病患資料分析寫成論文,整合臨床與研究工作,終於在中國醫藥大學暨醫療體系董事長蔡長海的支持下,成立了自己的實驗室,不用到處請人幫忙。讓基因檢測 發揮預警功能隨著基因醫學進步,他發現罕病在診斷上有種族差異的問題,應有本土專屬的基因診斷資料庫,因此致力運用分子生物學技術來分析台灣人的各種遺傳疾病,幫助國人疾病診斷、提供病友跟家屬遺傳諮詢服務、更可透過產前診斷培育健康的下一代。蔡輔仁指出,目前中國醫藥大學附設醫院基因醫學部團隊已成功建立逾60種單基因遺傳疾病,發現破百的新突變點及種族特有突變點,例如高雪氏症亞洲患者L444P的常見突變點。建立台灣罕見疾病組織資料庫,透過資源共享讓罕病研究在台灣發展日趨成熟。此外,他認為除了診斷之外,更希望基因的檢測能更進一步發揮預警功能,於是與罕見疾病基金會合作並偕同台大醫院等新生兒中心,推動二代新生兒篩檢,疾病種類從原本的5項擴展到21項。這個政策推動並非一蹴可幾,而是先在原住民、低收入戶等少數族群做試驗,再寫成論文、倡議,歷時多年才成為一種政策。如今台灣成為領先全世界,將二代新生兒篩檢納入衛生政策的國家,從拯救生命的層次提升到注重患者生活品質的優質醫療。台灣定義罕見疾病為「發生率在萬分之一以下的疾病」,罕病法自2000年實施至今,政府公告的罕見疾病種類共有225種。過去因病例少,醫院沒有備藥,罕見疾病患者一旦確診後 ,治療藥物需經專案申請進口,從找代理商、取得藥物,再到病人手上,約需一個月到一個半月採購藥品,往往緩不濟急。因此讓蔡輔仁興起了籌設「罕病藥物物流中心」的概念。找不到備藥 催生罕病藥物物流中心 罕見疾病出現機率極少,醫師可能終其一生看不到某一類型的罕見疾病,醫院更不可能為一名還沒出現的病患儲備藥物(也許藥物放到過期病人還沒出現),使得藥商沒有意願進口該藥品,造成確診病患面臨缺藥之苦。若是由國家出資向國外買藥(或透過台灣代理商採購),挑選幾種罕見疾病患者需要用的藥物,採購約兩名罕見疾病患者、四個星期左右的藥物用量儲放在物流中心,一旦醫院診斷出罕見疾病患者,急需用藥時就可以緊急提供,解決病患立即的用藥需求。如患者符合相關申請的規定,則可由衛生福利部國民健康署支付藥費。在蔡輔仁的努力之下,2001年,政府成立台灣「罕病藥物物流中心」,造福許多罕見疾病的患者。從無到有拓荒 感謝夥伴一路支援蔡輔仁說明,「罕病藥物物流中心」設立後,庫存集中在物流中心內,各醫院需要用藥時,由「罕病藥物物流中心」統一供給,提升稀少藥品之管理效能,也促使藥商願意進口用量稀少的罕見疾病藥物。而四個星期左右的藥物用量,足以讓醫院申請專案進口來銜接這段空窗期,而且申請進口的藥物效期較長,正好可以與物流中心交換備藥,藥物不會因過期而浪費。此外,也為台灣健保省下很多錢,更解決了醫師擔心拿不到治療藥物的窘境,至今罕病藥物物流中心還在成功運作中。台灣罕見疾病的診療雖然起步較晚,但在醫界、學會與立委等爭取下,如今做得很周延。蔡輔仁很感謝當初和他在遺傳科共同拓荒的夥伴,以及罕見疾病基金會和黏多醣症協會基金會,這些都是他行醫很大的動力。「我們一起經歷一個從無到有的年代,從早期診斷困難、拿不到藥物的年代,透過建立制度與積極爭取,即使只要爭取到一點點、有任何一絲絲美好的醫療環境改變、藥物和診斷的機會,我們都心存感激。」從兒科進入遺傳 為孩童點亮明燈「罕見疾病多是出自於基因突變,患者背負著人類演化的原罪而受苦,所以社會應當要好好幫助他們。」蔡輔仁說,在臨床互動方面,醫師所需要做的是實際去解決問題,幫病人診斷、治療、開藥。由於罕見疾病患者需要長期治療,且人數較少,所以整個醫療團隊和患者融合在一起是常態,因為除了臨床上的交流,病患也常常和他分享日常生活的點點滴滴,醫病之間的關係如同熟識多年的老友。綜觀蔡輔仁的行醫生涯,可說是台灣罕見疾病醫療與照護發展的縮影。一路走來,從篳路藍縷的病患照顧到罕見疾病法的立法、首創罕病物流中心解決缺藥問題、參與罕見疾病的認定與藥物的審查、與病友團體的互動、協助臨床遺傳檢驗機構的評審、教育,遺傳諮詢師的認證,以及下一世代的遺傳專科醫師的培育,他奉獻畢生時間與心血,與台灣遺傳專科醫師共同打拚,創造機會建立制度。他以兒科醫師專業做為底蘊,進入了遺傳的異業領域,再回到兒科醫師對照顧兒童的初衷,更為罕見疾病的患者點上一盞永不熄滅的燈,迎接他們回到人性深層的憐憫,努力提升病友的生活品質,無論在醫療或是社會福利面向,都可以找回生命的尊嚴。他主治的疾病是罕見的,而他的奉獻更是罕見。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之4 姓名 蔡輔仁年齡 60歲出生地 台南市現職 中國醫藥大學副校長暨特聘教授 中國醫藥大學附設醫院醫學研究部、基因醫學部、遺傳中心主任 中華民國人類遺傳學會理事長學歷 中國醫藥大學中國醫學研究所博士經歷 中國醫藥大學中醫學院院長 中國醫藥大學研發長主要事蹟 2002年國家生技醫療品質獎「罕見疾病的篩檢、診斷與治療」品質金獎、衛福部「第三屆罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵」傑出貢獻獎、中華民國醫師公會全國聯合會2019台灣醫療典範獎☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-31 新聞.長期照護
放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡才懂得如何善終
醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。 過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。 全人醫療才有高價值 黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」 過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。 「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」 鼻胃管,真的有必要嗎? 另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。 事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。 黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」 兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。 「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。 另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。 黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」 善終,是權利也是責任 他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」 他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」 黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」 病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」 人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。 ●原文刊載於2019年04月《幸福熟齡》網址 ●延伸閱讀:.是我不夠好,老公才選了別人?拿掉自卑,要知道,人生的主導權永遠在自己手上.面對乳癌不要怕!導演王小棣走過風暴低潮,催生微電影《小豬撲滿計畫》撐病友家庭.燥熱失眠又憂鬱,更年期20個症狀恐讓家庭失和!4撇步,讓彼此共度生命轉捩點
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2020-10-29 科別.新陳代謝
糖友易心腎病變 除了控糖還需做這些事
別以為糖尿病就是血糖偏高,如果不注意,可能讓你全身「害了了」。52歲王先生罹患第二型糖尿病5年,平常血糖控制還不錯,糖化血色素(HbA1c)在7以下,日前早上起床突覺胸悶、喘不過氣,急診檢查發現,心臟病變與腎臟損害。全台糖尿病患者超過兩百萬,九成以上承受心腎共病的風險,如同王先生一樣,11月14日聯合國世界糖尿病日,衛福部國健署署長王英偉表示,糖尿病合併症包括腎臟病、心臟病及視網膜病變,早期症狀並不明顯,就在不知不覺中危及糖友健康,需定期就醫及檢查,才能防範合併症發生。中華民國糖尿病衛教學會針對國內近1.5萬名第二型糖尿病友進行篩檢普查,結果顯示,五成糖友血糖控制達標(糖化血色素HbA1c < 7),顯示近年糖友重視血糖控制的具體成果。但近六成合併高血壓、近四成合併出現蛋白尿,兩成三糖友同時合併高血壓與蛋白尿。該項調查也發現,96.65%糖友合併至少一項的心腎病變風險因子,例如,高血壓、高血脂、抽菸、肥胖、出現蛋白尿或是家族有心血管或慢性腎臟病史。如以國外研究風險計算公式來推估,台灣糖友平均10年發生腎臟疾病風險機率達36.93%、5年發生心臟衰竭的風險機率為6.24%。糖尿病衛教學會理事長杜思德指出,近年來,國內糖友合併心、腎等共病人數逐年增長,2000至2014年間,心臟衰竭人數增加1.8倍、慢性腎臟病人數增加4倍 ,慢性腎臟疾病如沒有及早阻緩惡化,最終必須面臨終身洗腎慘劇,目前洗腎人口中就有46.1%合併糖尿病。杜思德提醒,糖友們不僅要控糖管理,也要及時注意高血壓心腎病變症狀,定期檢測心腎風險因子,配合醫師給予的治療建議,積極照護。中華民國糖尿病學會理事長黃建寧表示,最新糖尿病標準醫療照護指引強調,糖尿病治療除注意控糖時,也要評估心腎病變風險,及時選擇具有心腎保護的藥物,並建議糖尿病患者定期接受心腎病變險因子檢測,及早做好更全面的心腎保護。在聯合國世界糖尿病日前夕,國健署與糖尿病衛教學會、糖尿病學會、糖尿病關懷基金會、以及糖尿病病友全國協會共同提倡宣導「控糖321」,提醒糖尿病患者應做好個人血糖及共病控管,遵照醫囑守護自身健康。•血糖監控3指標:監測飯前、飯後血糖、糖化血色素(HbA1c)•腎臟功能2注意:監測微蛋白尿、檢測腎絲球過濾率(eGFR)•心衰預防1定要:早期控制三高,預防心衰竭合併症。此外,「2020聯合國世界糖尿病日 園遊會暨點燈活動」將於11月7日下午將於台中豐樂雕塑公園盛大登場,除了園遊會、健走活動、點燈儀式外,還邀請非洲鼓、優美人聲的阿卡貝拉樂團等團體表演,另公開糖尿病日主題曲MV【你和我】,向全台醫護人員致敬。
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2020-10-27 新聞.杏林.診間
醫奉30/醫奉獻推手張博雅:「阿多仔醫師」不問報酬、持續奉獻,政府不能讓他們只靠募款生活
醫療奉獻獎邁入第30個年頭,這個獎項起初要稱為「醫鐸獎」,但唸起來太難聽了,被我一口回絕。有一群無私奉獻的外籍神父、牧師、修士、修女,長年守護著台灣偏鄉離島,但政府從未對他們表達感謝。厚生會創會會長黃明和提出這個想法後,我民國79年轉任至衛生署服務,雙方積極促成,不到幾個月時間,就開啟醫奉獎之路。民國40年前後,中華民國政府遷台,當時有許多從中國一起來台的外國人,他們多是神職人員,看見當時的人民急需醫療服務,就不顧一切一路奉獻至今,特別是偏鄉離島,更是他們重點服務的地方。明明就有有三金 為什麼沒有表揚醫師的獎項?民國79年,擔任立法院第一屆立委期間,與我同期立委中有五位醫師,幾位醫療衛生體系的立委組成了「厚生會」,當時黃明和也是其中一員,某天他突然提到,台灣有表揚藝人的金馬獎、金鐘獎、金曲獎,怎麼沒有表揚醫師的獎項?也因為黃明和的起心動念,恰好當年6月我轉任到衛生署擔任署長,努力促成民國79年12月就舉辦第一屆醫療奉獻獎。醫奉獎最大的目的就是替政府表揚那些長年不計名利,投身照顧偏鄉離島民眾健康的醫護人員。偏鄉醫師人力不足!醫師總認為花蓮很遠、美國卻很近醫奉獎的設立,不但讓更多人知道照顧國人的外籍神職人員精神,也影響了正在求學的學子和其他醫療人員。去年辭世的門諾醫院創院院長薄柔纜,27歲就開始在台灣行醫,施行「一元就能看病」方案,讓花蓮的原住民都看得起病,只是當地醫師不足,招募年輕醫師困難。薄柔纜當時常感嘆地說:「台灣的醫師認為去美國很近,來花蓮很遠。」這句話改變了赴美行醫的黃勝雄醫師,也讓他後半生奉獻給花蓮的醫療,成為門諾醫院院長。醫奉獎讓國人看見偏鄉醫療的不足,也帶來善的循環,證嚴法師也在花蓮設立慈濟醫院。從「阿多仔醫師」到本土醫師 不問報酬、奉獻25年 過去這群無私奉獻的「阿多仔醫師」,完全不問報酬,像是嘉義基督教醫院創辦人戴德森醫師,奉獻至少25年的歲月,在阿里山區做巡迴醫療,為當地募款、籌措醫療費用等,並於當地設立嘉義基督教醫院。時值我擔任嘉義市長的期間,嘉義的第一張榮譽市民證,就是由我頒發給戴德森醫師。早年雲林虎尾的若瑟醫院為了服務當地人,設立一間不到十坪大的診所,經過慢慢地募款,增建成若瑟醫院,後來擴大為現在的區域醫院。醫院的歷史見證了許多外籍神職人員早年為了國人健康,如何刻苦耐勞、犧牲奉獻。但令我生氣的是,當若瑟診所成為醫院後,台大醫院在距離若瑟醫院不到五分鐘的地方設立分院,擺明跟若瑟醫院競爭。當年虎尾連一個醫師都沒有的時候,外籍神職人員就篳路藍縷建設,守護國人健康。對台大的這個決定,我一直表達很不贊同的看法。政府對這些遠在偏鄉離島付出醫療愛心的人,以前從未表示過感謝與表揚。山地離島地區民眾醫療照護,在健保開辦前,完全靠他們來彌補政府的不足,如果沒有他們,偏鄉地區民眾生病誰來照顧。因此在醫奉獎開辦後,前三年就把當時在台灣服務長達四十年以上的資深績優醫護人員,幾乎都表揚過了。近期仍有不少離島醫院經費不足,持續在台灣奉獻的老邁外籍神職人員,仍不辭辛勞出面募款,現在的政府比過去更有能力,應該想一想,如何給予支持,不能讓他們只靠募款生活。也期盼醫奉獎為社會帶來的力量,能夠持續一棒接一棒走下去。☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-23 新冠肺炎.預防自保
蔡總統:台灣能貢獻全球防疫 參與WHO至關重要
台灣全球健康論壇今天登場,超過24國專家線上與會。總統蔡英文在會中分享台灣抗疫經驗,強調台灣有能力、也願意在全球防疫工作中貢獻,讓台灣參與WHO對於全球抗疫至關重要。衛生福利部、外交部今明兩天共同舉辦「2020年台灣全球健康論壇」,今年主題為「在後疫情時代以創新、包容和夥伴關係實現永續發展目標」,針對今年武漢肺炎(2019冠狀病毒疾病,COVID-19)如何達成永續發展等議題展開討論,國內有多達500名專家參與實體會議,並邀請來自歐洲、美國、澳洲、日本等24名國外專家線上演講及討論,線上超過30個國家、近300名參與者直播收看,共計近千人參與盛會。蔡總統與會致詞時表示,2020年對於全球來說是非常不平靜的一年,因應武漢肺炎疫情帶來的嚴峻挑戰,世界各國忙於因應疫情衝擊,台灣相對穩定的防疫成就,受到世界的肯定。蔡總統說,台灣因2003年有對抗SARS(嚴重急性呼吸道症候群)疫情的經驗,發展出一套完整的防疫機制,疫情爆發之初,台灣就立即採取一系列重要措施,包括登機與居家檢疫、早期診斷與發現、實施社交距離、配戴口罩等,並運用大數據分析和數位科技防堵疫情擴散。蔡總統指出,在照顧好國內醫護與國人需求後,台灣也不遺餘力地協助有需要的國家,特別是在口罩、藥物及醫技等三方面,希望和國際社會攜手共度難關。今年7月美國「彭博經濟」(Bloomberg Economics)的評比中,台灣在75個經濟體中,抗疫表現名列第一,這是政府團隊的努力加上全民配合防疫政策的成果。台灣實施25年的健保體系也成為防疫穩定的基礎,蔡總統說,健保大數據讓政府得以追蹤病人接觸及旅遊史,也能進行個人身分認證,推動口罩實名制政策;在疫苗方面,台灣已有3家疫苗業者進入第一期臨床試驗計劃,政府將持續加速疫苗研發。蔡總統指出,除了疫情,台灣也正面臨人口快速老化的嚴峻挑戰,2025年台灣將步入超高齡社會,65歲以上老年人口比率將達20%,因應人口老化,台灣從2017年迄實施長照2.0政策,不僅擴大照顧對象也增加服務項目,建立以社區為基礎的長照系統,也持續增加從居家到住宿式照顧等多元的服務,目前整體長照服務涵蓋率已經超過51%。蔡總統強調, 作為全球公衛社群的一員,台灣正積極推動跨國防疫網絡及與新南向國家的醫衛合作,台灣有能力也願意在全球防疫工作中繼續貢獻,今年2月在馬來西亞舉行的第一次亞太經濟合作(APEC)衛生工作小組會議中,提案成立並引領「數位健康次級工作小組」,盼貢獻台灣數位產業專長促進全球公民健康,也相信台灣參與世界衛生組織(WHO),對於全球預防、對抗疾病和疫情至關重要,同時也要感謝理念相近的國家及友人大力支持。蔡總統說,台灣位處印太地區主要交通樞紐,地理位置相當重要,理應在防疫體系中扮演關鍵角色,任何單一國家無權以政治因素,破壞全球為防疫所做的努力,未來將持續秉持Taiwan can help and Taiwan ishelping初衷繼續與國際社會分享醫療照護方面的專業,維護健康的基本人權。
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2020-10-19 名人.李伯璋
李伯璋/病人是醫療人員最好的老師
能解除病人的痛、病人家屬的苦,是我們醫療人員行善的好命?瞎忙的苦命?正向思考或負面看待全在自己一念之間。我依然記得60年前在虎尾小鎮的往事:唸幼稚園時半夜發燒,媽媽抱著我去「李內科」求診,唸小學時幫媽媽洗碗,碗滑溜劃傷右手腕而流血,媽媽趕快帶我去「楊外科」縫合傷口,點點滴滴感恩醫界前輩仍在心頭。今年初我開始感覺有可能攝護腺肥大造成排尿不順的輕微症狀,也開始服藥。有一天,突然有嚴重便祕而導致完全無法解尿,便祕與解尿困難是會互有因果關係,我到成大醫院急診室時就先被導尿,果然舒服多了。但是,兩個當醫師的兒子卻擔心我的便秘是否因為大腸直腸長腫瘤的症狀?就安排電腦斷層檢查攝護腺與大腸。攝護腺是有肥大,不像長癌症;大腸沒事,沒看到癌症;卻意外發現右腎中間位置有個腫瘤,不知是良性是惡性?面對同時有攝護腺肥大與腎臟腫瘤的治療策略,真的是有故事可探討!攝護腺肥大通常先以藥物治療,再來有傳統以內視鏡經尿道電刀刮除手術,或更進一步用雷射刀切除手術。吃藥有藥物的副作用,開刀卻常聽見少數人有不可預期的漏尿合併症,醫療選擇就完全取決於醫病的溝通與相互信任。我很幸運!二兒子是高醫泌尿科醫師,他願意接受我先裝戴導尿管下要先用藥物治療的方向。於是他倆兄弟每週末都回家合作幫我拔除尿管,看看是否能順利解尿,若不行,就再為我重新放置導尿管,經過四周,在藥物治療下,終於能順利排尿,也排除因開刀合併症的風險。我利用這機會就跟兒子討論所有醫療行為均要以病人最大利益做考量,他說最近在診間若遇見病人抱怨「怎麼吃藥兩周了還沒好?」,他就舉出治療老爸的經驗為例,鼓勵病人接受治療要有耐心。我也告訴兒子,做為好的外科醫師不要只會要病人接受侵入性的外科手術,我們隨時檢視我們對病人的醫療決定,若能適用我們的親人那就對了!在腎臟中間位置那顆小的腫瘤是另個更大的挑戰等著我,雖然沒能有病理切片在術前證實是良性或惡性腫瘤,和哥哥討論後,避免腎臟部分切除的流血風險,我們決定請醫師給予全腎手術摘除。對我而言,是平常心面對與接受這必要的開刀,對照我昔日為病人進行親屬間活體捐贈腎臟的移植手術,這個內視鏡手術摘除病變腎臟應該比較單純。但出乎意料的,是因為我的腎臟周圍脂肪多,手術後出現有小血管不斷滲血的狀況,因此我很快再進入開刀房進行止血手術。從住院到復元的過程中,我最大的感想是醫學有許多是無法預先掌握的,臨床上有太多的千變萬化。術後進加護病房的數日,尤其感謝高醫呼吸照護團隊協助我肺部呼吸運動來恢復心肺功能。目前健保給付肺部呼吸運動每次支付只有85點,而且一天只能計價一次,加護病房病人如果能多做幾次,確實有助於增加病人活動能力並減少急重難症住院天數,給予較合理的醫療給付,必然能更提升醫療照護的品質。有次陪部長向蘇院長面報健保業務,院長手比開刀手勢問我有沒有好些?我有感的說以前開刀的病人順利出院時,總以為他們的病都好了;這次我自己當病人,發現元氣要回復正常應該要一個月,可是,我當時只請假7天就回來上班。俗話說「生死有命,富貴在天」,這次我因攝護腺肥大做檢查病,意外發現毫無疼痛、血尿等症狀的腎臟腫瘤,要感謝高醫醫療團隊悉心照顧,讓我可以迅速康復回到工作崗位。也由於我的病痛,更拉近了我們一家四人的感情,感受到家人悉心照料的幸福感,我會更珍惜當下活出自己的生命價值!
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2020-10-15 科別.腦部.神經
面對失智症 如何去做一個更聰明更健康的老人
台灣現在65歲以上的人口到2020年5月底已達368萬,佔所有人口的15.6%,因為老人的人口不斷地上升,導致老人疾病不斷的增加,據統計,2019年台灣失智老人已達28萬餘人,全球大概每三秒就有一名失智症患者產生,全球大概估計有五千萬人患有失智症。每年花費在失智症照顧上大約八千多億美金。而且三分之二花在照顧身上。2017年LACENT雜誌的全世界宣言裡面,發現一個狀況,高收入已開發國家的患有失智症的比率慢慢持平。奇怪的是低收入開發中的國家失智症的病人越來越增加。這個發現也代表了多受教育及多動腦的老人患有失智症比率比較少,不讀書不動腦的人比較容易失智。一般人們為什麼會患有阿茲海默症,為什麼會腦部退化,我們一直以來都認為是腦部類澱異常沈澱所致,但是後來才發現藥物溶解腦部的類澱粉後並沒有辦法中止腦部不退化或知能的不減退。過16年全世界已經再沒有治療阿茲海默症的新藥物出來,所有研究阿茲海默症的藥物第一期、第二期成功,第三期全部失敗,所以很多國內外的藥廠,已經準備退出阿茲海默症的藥物研發,這是我們最大的隱憂。連世界衛生組織對失智症的宣言也提出採用健康的生活方式是有助於降低失智症的風險的。失智症症狀 ◎記憶力減退並影響到生活◎無法很好處理原本熟悉的事務◎計劃事情或解決問題能力下降◎有困難理解視覺影像和空間之關係◎對時間地點感到混淆◎言語表達或書寫困難◎東西擺放錯亂且失去回頭尋找的能力◎判斷力變差或減弱◎從職場或社交活動中退出◎情緒和個性的改變失智症檢查詳細病史、 物理檢查、智能、功能、精神狀況評估、照顧者/家屬狀況評估, 實驗室檢查、神經影像檢查,是否符合失智症之診斷標準、是否有運動系 統病變或憂鬱症症狀;找出可逆病因,尋找其他原因引起之失智症以對症下藥。失智症醫療照護這是一件全人、全家、全程、全隊、全社區的照護工作,隨著病程的發展,必須提供不同的服務模式,才能滿足失智症病人及家屬的需要。研究發現由基層醫師與有護理專業的個案管理師合作,在失智症專業人員「神經內科醫師、(老年 ) 精神科醫師及心理師等」的支持下,可以有效執行失智症臨床照護指引的工作,病人的症狀與照顧者的壓力亦明顯改善。延緩失智的六大主軸1.多動腦2.多運動3.增加日常生活社交網絡4.健康飲食5.充足睡眠6.減少壓力 以上六點已成為現在延緩失智的六大主軸,所以多存腦本、減少腦部受傷、減少腦部發炎這個是在2017年Lacent所提出來的延緩失智新的策略。多存腦本,平常就是要多動腦。但多動腦的前提之下要先保存聽力、視力、增加社交網絡減少憂鬱。平常多運動除了能延緩失能也能延緩失智。地中海飲食也是減少腦部及心血管病變的一個很好的方法。減少我們腦部受傷的部分,就是要治療好糖尿病、高血壓、高膽固醇、戒菸減少肥胖等等。曾經在2011年美國的梅約中心做一個研究報告發現原來運動可以延緩腦部退化及改善失智症,研究中顯示中年人開始運動訓練,有效降低老年期認知功能障礙的風險,維持一年的有氧運動,腦部的海馬迴皮質不但不萎縮還會增厚及可以減少腦部因為年齡相關的灰質減退,另外用功能性核磁共振攝影顯示人類經過6-12個月的運動,可以讓大腦的網絡連結性有明顯的改善,同時增加腦部的神經可塑性及改善學習成果,誘導出腦神經營養因子,因為經常運動,增加腦部循環減少腦部血管病變的機會。所有延緩失智體能訓練是不可以被忽視的。建議國人每天要進行30分鐘的活動,每星期最好要進行150分鐘為理想,假如一天做30分鐘會比較累,可分成三次,每次至少十分鐘。以一個60歲的長輩來說運動後心跳起碼要在110下以上,運動完以後有微喘流汗,這樣就能達到運動生理學的概念。假如是年輕人是40多歲,心跳要130下;假如是70幾歲,心跳在100下就夠了,運動要根據個人的需求、興趣、技能與能力來設計不同的運動,哪怕只是在國外的鏟雪、掃落葉都是一個適當運動,平常的人可能快走、買菜、拿個食物快走也是運動。研究報告指出年長時不單止要存老本來養老,還要多存腦本來活得健康。臨床上有不少個案証明熟齡後多動腦、退而不休可延緩腦部退化的症狀出現,「認知悠能」蒙特梭利式失智照顧模式早已在國外及加拿大等運用多年,有效利用治療可治療的概念,不要在乎失智老人己失去的記憶力,應在乎他還保有的能力,儘量發揮他還保有的才能,來讓長輩生活在有意義、有目的、有成就感的生命裡。
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2020-10-10 新聞.生命智慧
簽DNR就是不孝?媒體請別再說這句話
伯伯離開已經 1 個月了。端午節這一天,伯伯的女兒回到 8AI 加護病房來,跟所有醫護人員表達感謝,感謝每一位曾經照顧她父親的人。她告訴我們,她爸爸的後事都處理好了,而且現在兄弟姐妹和媽媽都過的很好,要我們不必擔心。這是一個令人印象深刻的家庭,即使父親長期臥病在床,幾個子女仍然非常孝順,照顧更是無微不至。對於醫療同仁的付出,始終心存感激。最後,他們家人共同決定讓患者善終,不再讓自己的爸爸辛苦地活著。在醫護的引導與協助之下,完成了道謝、道歉、道愛、道別的四道人生,了無遺憾。對比現今動不動就提告、上媒體爆料的社會氛圍裡,這一段良好的醫病關係與互動,讓人感動,也格外珍貴。一般人對加護病房的印象都不太好,覺得加護病房冷冰冰的,二十四小時燈火通明、氣氛緊張。裡頭有著各種高科技的機器與設備,隨時都有讓人心驚膽戰的警示聲,經常都在進行CPR(心肺復甦術)……。不只是一般人,連非加護病房的醫療工作者,大多數也有著同樣的感覺。加護病房(Intensive Care Unit, ICU)是專為需要高度密集醫療照護的重病患者所設置的病房,裡頭住的是命懸一線、處境危急的病人。好死,真的那麼困難嗎?危急時刻,這些重症患者身上往往插著大大小小的管子,可能是呼吸器,可能正在洗腎,可能得施打升壓劑與強心劑,甚至嚴重到裝上葉克膜(ECMO,體外循環維生系統),最後再經過 30 分鐘的「壓胸」與「電擊」才能宣布死亡。臺灣第一個急診與重症加護專職醫師就曾感慨的說:「這些病人和我們無怨無仇,為什麼我們要讓他們『不得好死』呢?」對於明知救活機率極低的人,為什麼醫師還是要給予急救措施(CPR)。有些時候,這是因為病人家屬與醫療人員之間缺乏互信的關係。「這就是救給你看的,因為不救怕會被告。」醫護人員只差沒把這句話直接說出來吧!Q:什麼是『葉克膜』?A:葉克膜(ECMO,體外循環維生系統)是一種醫療急救設備,除了能暫時替代患者的心肺功能,減輕患者心肺負擔外,也為醫療人員爭取更多救治時間。主要是在心肺手術(如重度心肺衰竭、心臟移植等手術)時,為患者進行體外的呼吸與循環。近年來,隨著醫學進步,技術愈來愈純熟,使用葉克膜的併發症(如腎衰竭、血栓等)逐漸能被克服,於是應用範圍開始變大變廣,甚至被做為重度昏迷、腦死患者的維生設備。不過,卻也因此面臨無效醫療的爭議與倫理問題。有些醫師認為必須壓到最後一分鐘,才能讓家屬知道「我們盡力了!」才能交待、才不會被挑剔。有些醫師是無法承受病人在自己手中往生的挫敗感(覺得病人死在自己手上,就代表醫術不精),因此情願讓病人「賴活」,也不讓他「好死」。在這樣的情況下,醫療人員害怕家屬誤以為醫院不願進行積極作為,忌諱提出 DNR(即不進行心肺復甦術等任何延命措施)的建議與說明,家屬則怕被人說不孝不應該,即使理解卻不敢主動提出DNR 的請求。結果就是大家都在逃避,於是只好「順其自然」完成 CPR,救到最後一刻。不要再說:家屬決定拔管,放棄治療!新聞媒體經常下的標題「家屬決定拔管,放棄治療!」這樣的說法不只不符合臨床實際情況,還會加深家屬的內疚感。尤其是「放棄」這個字眼,不僅增加家屬的心理負擔,更加深他們的「內疚感」與「自責感」,對承諾「盡全力搶救到最後一刻」的醫療人員來說,也很不公平。在心跳停止以前,任何醫療團隊都不會放棄患者。然而,在心跳停止時不進行 CPR,也不代表醫療團隊就是放棄了。全力以赴卻無法攔截死亡的發生時,醫護的唯一選擇是和家屬一起面對,並試著讓病人好走。有時,醫師(尤其外科醫師)反而比家屬更放不下,總覺得「還可以再多一點努力!」只是心裡也了解,接下來的努力恐怕只是在讓不可避免的死亡晚一點發生罷了。面對無法救治、心跳停止的病人,不實施CPR(包含壓胸和電擊),其實只是讓病人自然的走(allow natural death),絕對不是「放棄治療!」而是「治療無效!」改用以下幾個說法,不僅符合臨床實際情況,也是站在同理家屬的立場,減少對他們的傷害,同時協助家屬與醫療團隊真正放下。「治療無效,家屬決定讓他好走。」「選擇不進行 CPR,家屬讓他好走。」「醫療團隊盡力了,家屬選擇不再讓他痛苦。」「感謝醫療團隊搶救,家屬選擇安寧善終。」不要被「病人於幾點幾分拔管後,宣告不治!」的報導干擾了,一般都是宣告不治之後,再移除管子的。除非是在心跳沒停止之前就「撤除維生系統」的程序中拔管(以目前的現況來說,要走這個程序,心理的負擔更高),否則「拔管」都是在心跳停止以後才會進行,也就是「死亡」後拔管。急救簡單,決定不急救反而困難其實,對醫師來說,替病人進行插管等急救措施,是簡單的事。然而,要決定「不進行 CPR」,無論對於家屬或是醫師,都是比較困難的。但是,為了要減少病人的痛苦,為了要讓病人更有尊嚴的往生,我們還是得要花時間好好的討論。有人覺得在臺灣過去的醫學教育裡,沒有教醫生有關生命的哲學,也不知道該如何跟病人家屬溝通,於是學成之後,只知「醫生」,不知「醫死」。所以,最放不下的,常常是醫療人員。進行不必要的 CPR,迎來的是「四輸」的局面,患者本身、患者家屬、醫護人員與其他患者等四方,全盤皆輸。明明知道是救不活的人(指傷病嚴重者,經醫師診斷不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者)卻施予 CPR,不論是對病人或對家屬而言,都是折騰,此外,醫護同仁也會因為忙亂而無暇顧及其他重症病人,因而增加其他病人病況惡化的風險。當然,也無法有效運用有限的醫療資源。安寧善終,始於關懷。身為重症醫師應以關懷為出發點,不厭其煩地向家屬說明病人病情及預後,若是病情屬於無法救治的,也應該坦白告知,以進一步說明急救與否的結果,雙方共同討論出對病人最好(受苦最少)及符合家屬期待的治療方式。我期許自己能成為他們親人生命末期的領航者,同時也要成為他們在做出困難決定後的最大支持者。即使決定 DNR(拒絕臨終急救),在醫療上,並不是代表改採消極作為或無所作為,反而是應該更積極的減少病人痛苦(著重止痛、止喘、消腫等),增加家屬陪伴時間、鼓勵家屬與病人接觸,並引導家屬完成道謝、道歉、道愛、道別的四道人生。病人得以善終後,也要進行家屬的哀傷輔導,讓家屬可以走出悲傷。同時,醫護同仁也必須進行「團體療傷」。這是個不容易的使命,需要醫護人員、社工師、患者、患者家屬等各方協力合作才能達成。身為經常性面對生離死別的第一線醫護人員,這幾年來,我與團隊成員不斷學習,與病人家屬一起成長。如今能看到病人家屬對我們的回饋與感謝,我們就知道「這是對的事情!」阿金醫師在說,你有沒有在聽!別讓你以為的急救,成為最殘忍的折磨。透過重症安寧醫療的推廣,讓無法救治的病人,都能善終。從旁協助與輔導,讓家屬了無遺憾,讓醫療人員學會放下。良好的生命末期照顧,始於對生命的尊重,對家屬與病人的真誠。良好的溝通不僅可以改善醫病關係,減少醫療糾紛發生也讓病人得以善終。※本文摘自《ICU重症醫療現場:熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》/出版社:原水/作者:陳志金
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2020-10-09 醫聲.院長講堂
院長講堂/看盡內科興衰半世紀 余忠仁扛起最科技醫院
台大醫院總院這個「百年老店」一共有六個分院,但這當中只有一個分院,從頭到尾由台大院方自行設計、籌建,那就是2019年底加入的新竹生醫園區分院。出身醫師世家的台大生醫分院院長余忠仁說,生醫分院是台大親手養大的孩子,有很高的期許,台大體系的智慧醫療願景將不再受限於既有硬體的滿載,可以在生醫分院找到實踐場域,科技也將幫助醫療人員回到以人為本的初衷。余忠仁表示,生醫分院的總共有五大任務,首先要滿足地區民眾的急重症醫療需求,醫院大樓已於去年底落成,各項檢查治療設備陸續到位,醫療功能完整。做好基本功;第二項任務就是發揮位處生醫園區內的優勢,協助生醫產業發展,與醫療照護相輔相成,更有利於結合社區與居家醫療、發展個人化醫療。余忠仁說,預計在2023年10月,台大生醫分院研究大樓落成,實驗室和臨床試驗單位有完整充裕的空間,可作為生醫園區臨床驗證的場域,與醫療相輔相成。有了這兩個基礎,生醫分院就擁有強大的基礎可以繼續實踐第三到第五個任務,那就是發展智慧醫療、國際醫療、作為台灣醫療照護與生醫研發的展示櫥窗。余忠仁打開條理分明的報告資料,透露包括工研院、國衛院、國研院,以及未來也要開設醫院的清華大學和交通大學,都已經與生醫分院建立前端研究的合作關係。至於後端應用,包括小分子藥物、疫苗、檢測試劑、醫材、晶片、細胞治療、電子晶片,資通訊裝置、醫療電子產品,都陸續與技術精良的廠商建立溝通管道與合作方式。談了這麼多最尖端的醫療,余忠仁說,目的都是要「讓醫療回到靠近人的需求,但人力不會因此精簡。」醫療是「人」的產業,沒有人想要跟機器講話,病人需要人的關懷和溫度,用科技取代了純勞役、提供系統性的安全監測,醫療人員就可以更多回到初衷,花更多時間去關懷病人、做好醫病溝通。重視以人的核心,並非只是標準答案,而是余忠仁過去半世紀的親身體會。出生三代醫師世家,他親身見證台灣醫療過去半世紀變遷,整個家族出了五十幾位醫師,囊括內科、外科、婦產科、小兒科、牙科、眼科、皮膚科、泌尿科、骨科、麻醉科、藥師、護理師,開一間余氏醫院都不成問題。「我爸是外科,四十歲開業,病人非常多,整天不是看診就是開刀,」余忠仁回憶道,外科太累了,而且手要很巧,所以當他以榜首之姿考進台大醫科,成為父親的學弟,名列前茅畢業時,他選擇的是當時醫學生第一志願:內科。後來余忠仁受胸腔科團隊氣氛吸引,也著迷於學習判讀X光、超音波等影像,便選擇歷史悠久的胸腔科,師承楊思標、陸坤泰、郭壽雄、楊泮池等大師。身為內科醫師,余忠仁很享受於精進望聞問切、抽絲剝繭的診察功夫,只是他也同時見證了在健保實施之後,這份功夫逐漸被忽視輕看,醫師地位不再崇高,病人湧向大醫院、基層診所萎縮。余忠仁的父親堅持不加入健保特約,病人也越來越少。余忠仁感嘆,在健保給付裡,「用腦袋是沒有錢的,動手才有錢,醫師必須要看很多病人,人家才能看出你的「身價」」,診察費過低之外,也跟年資、經歷、能力沒有關係,現行支付架構已經扭曲醫學學生訓練,不再重視溝通和同理心。作為醫院管理者,余忠仁很欣賞美國克里夫蘭醫學中心的作法。醫院組織有明確的分工,每年有清楚的發展目標和願景,醫師則保障固定薪,薪資也令人滿意,醫院便能兼顧成本和發展。現在台灣大部分醫院醫師只有微薄的底薪,醫師有衝量的壓力,就很難有動機去做別的事。「健保對民眾來說是難以想像的成功,但對於醫療人員,有一定程度的傷害。」余忠仁說,健保的永續不是財務考量,是政治上的必須,但不應該阻礙醫療專業進步,需要各界持續研議改革,例如開放合宜的差額負擔,才有機會與新科技接軌。●余忠仁小檔案年齡:59歲專長:一般內科學、胸腔內科學、重症醫學、胸腔腫瘤學、超音波醫學、分子醫學現職:台大醫院新竹生醫分院院長、台大醫學院內科教授、台大醫院內科部主治醫師給病人的一句話:低劑量電腦斷層的肺癌篩檢不是一次性的行為,要有心理準備,如果發現異常,就需要長時間追蹤。追蹤期間若有任何發現,都要與醫師仔細討論,才能決定下一步。
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2020-10-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/生命的共在,怎麼樣才是「順順的走」?
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場,返回醫院的捷運上,一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文,思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗,以及所激盪的照護情境,也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站,天空不作美地下起雨彈,未帶雨具的我,疾步前行回家,晝日尚未散去的暑氣迎面拂來,卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨,頓感生老病死的無常,不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說:「我們並非由經驗中學習,我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」,透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事,再提出更多的探問,主動反思此珍貴的醫療照護經驗,將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文,我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care),意即每個罹患生理疾病的個體,其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景,而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此,當我們面對臨床「醫療照護問題」,尤其是倫理兩難困境時,更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事,但照顧是家人「一輩子」的事,家屬的感情、擔憂、苦累…等等,都是醫療人員少有機會見到的,有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態,插管接上呼吸器多日,仍無法自主呼吸,當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻,醫師擔心插管太久對爺爺不好,勸江奶奶同意讓爺爺氣切;如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處,還是滿滿地怒氣與遺憾,奶奶會喃喃抱怨:「當我老了就聽不懂嗎?」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走,可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚,大家就要我決定了,氣切之後呢?誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆,卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔,甚至懷疑醫療單位勸說的背後,是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜,不知道未來自己還要撐多少年?也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了,奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程,似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定,並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼,有意或無意間,透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定,尤其面臨死亡關卡,醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置,這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定,年紀大也不表示老了聽不懂,就能輕輕帶過;更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境,在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時,無論是疾病初期或末期,戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命,盡力讓病人恢復健康,是作為一個健康照護者尊重生命的表現;然而,當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期,且無臨床試驗的機會與可能性時,依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限,以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎,延伸出醫療決策四主題,包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量,進行倫理反思,反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何?基於尊重病人的自主性,或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式,多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處,以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前,協助他們走過糾結的思考歷程,理解病人與家屬心中重視的價值,這也是提供適切醫療照護,達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症,就立刻自職場退休,帶著爺爺到世界各地去玩個夠,實踐著他們心中所認定的生活品質,而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著:「不要問我這個問題!」且拂袖而去時,她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」,進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願,若父親想活下去,做兒子的決定不急救,父親因去世,有一天父子在另一個世界重逢時,老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應;認真地詢問家屬:「那麼醫師要你同意氣切時,你真正的想法是什麼呢?」 「怎麼樣才是『順順的走』?」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」,抱持著同理關懷的態度,向案子分析各項處置的利弊得失,進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現,相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實,就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時,「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題,就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上,被同理溫柔地對待,那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴,要原本不相識的人,從靜默不語的尷尬,因著苦痛及陪伴,發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程,乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等,每個環節無不影響著終端照護現場,在有限的時間與資源下的醫療工作環境,如何支撐起這等溫柔的人性化照護,將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作,是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛,跟著病人一起開心與難過,有時不忍病人與家屬的受苦,還會禁不住地潸然淚下;從不知所措、感同身受地真心付出,不離棄病人地陪伴病人而學習成長,直至能自在地面對,並接受到病人、家屬滿滿的感激,進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議,以及在職教育、研習進修與討論會議,隨著年資的增長,成為主治醫師後,焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護,為了讓自己看起來夠專業與堅強,醫療人員常採用最簡單的因應方式,就是視而不見,與病人、家屬保持一點距離;常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措,又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而,對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者,在我們的日常工作,是否創造了機會,將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者?我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢?如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程,要透過自身的存在與對方的真實互動,進而促成雙方的共同轉化,讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心(Schwartz center),此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境,透過定期舉辦的討論會及主題設計,創造慈心的工作環境,健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊,促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思,成為支持健康工作者的力量與資源,以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷,累積正向能量,這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此,我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思,一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力,以及一種面對醫療照護,反求諸己的求好心切。在醫病關係上,當個超人累積滿溢的負面情緒,抱怨或激動哽咽落淚時,也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬,自身與夥伴們,也希望在低潮時刻,有人拉自己一把,當您關心起別人的時候,常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋,也能讓自己感到溫暖而不孤單;讓我們一起透過回憶、體諒和放下,修復傷痕,帶著滿滿的愛與包容,雖負重前行,亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年,要為這些始終堅守在臨床崗位,認真守護病人與家屬的工作人員,給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-07 新冠肺炎.預防自保
「防疫五月天」戴國慶口罩 提前祝中華民國生日快樂
雙十連假將近,國慶口罩更是話題性十足,指揮中心今天舉行的例行記者會與平時不同,人稱「防疫五月天」的指揮中心指揮官陳時中、副指揮官陳宗彥、專家諮詢小組召集人張上淳、疫情監測組組長周志浩及發言人莊人祥戴上比特殊色口罩還搶手的國慶口罩,提前慶祝中華民國生日。雙十連假,民眾將再次大量外出旅遊,陳時中再次提醒,民眾出入醫療照護機構、大眾運輸、賣場市集、教育學習場所、展演競賽場所、宗教場所、娛樂場所及大型活動等人潮擁擠或密閉場所時,請務必佩戴口罩,並應落實勤洗手、咳嗽禮節等個人衛生習慣,以降低感染風險。陳時中呼籲,民眾自國外入境時如有發燒、咳嗽等不適症狀,應主動通報機場及港口檢疫人員,並配合防疫措施;返國後應落實居家檢疫,期間如出現疑似症狀,請即聯繫衛生局或各縣市關懷中心,並依指示就醫,切勿搭乘大眾運輸工具;就醫時請務必告知醫師旅遊史、職業別、接觸史及是否群聚(TOCC),以供及時診斷通報。
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2020-10-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分,坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒,意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼,不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤,完成醫囑及記錄的同時,廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律:「只剩下鋼琴陪我談了一天,睡著的大提琴,安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子,瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時,夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事,一同為病人想辦法解決問題及不適,是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡,也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌,真摯的情感,沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情,映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情,儘管羞澀、笨拙、不安,但憑著一股傻勁和對生命的熱愛,我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻,身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事,現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光,有好有壞,有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師,她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴,此刻,身體是疲憊的,但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期,因緣際會,我來到一個很特別的環境,大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些,露出笑容、順利出院,我心中也感到快樂,充滿成就感。但卻不是每一次,都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路,嚥下最後一口氣。年輕的我,透過笨拙的言詞,但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦,家屬不捨,我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得,照顧幾位臨終的病人,在最後一段日子裡,每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水,從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間,我全程在旁陪伴著他們,試著跟他們聊天,聊聊家庭,生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘,彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措,到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服,眉頭得以放鬆的過程,我看著他們,想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水,張開眼,我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類,因為一個人的苦痛相識,卻建立起如此深深信賴又放心的情誼,如此特殊、珍貴,令我著迷。真心付出,感同身受,因此跟病人及家人建立了信任及感情,所以不管結果如何,我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動,讓我在選次專科時,選擇了腫瘤內科,因為我相信我能幫上一些忙,也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大,責任愈大升任主治醫師的前幾年,每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同,主治醫師要處理的,是從病人生病開始到最後,一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加,下班的時間也愈來愈晚,週末也常進醫院加班,憑著一股熱情及莫名的堅持,我咬著牙撐著,卻也埋下了不快樂的種子。其實,我還是希望能跟住院醫師時期一樣,花時間陪伴病人,幫病人解決問題,跟病人一起開心、難過,也不背棄病人。但我發現身為主治醫師,一切都變得不太一樣了。為了保持專業度,讓病人家屬更信任,我必須某個程度戴上面具,不管發生什麼事情,都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上,也不自主的會保持一些距離,在這個病醫關係緊張的時代,對於我要說出口的一字一句,也要斟酌再三。我是要負全責的人,所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人,所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限,我總是要讓自己看起來夠堅強,總是有辦法,值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開,即使心中萬般難過不捨,我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大,責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師,對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現,不懂拒絕的我,幾年下來,累積的不是成就感,不是快樂,而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人,我來處理;治療成果不如預期,也受到責難。當我無法達到別人的期待時,卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌,最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積,昔日的陽光男孩不再,負面情緒也累積滿溢,也甚至影響且傷害到同事及家人,但我仍拒絕去承認、面對這一切,放任情況惡化……我或許想當個超人,但忘了其實,我也只是一個平凡人而已……這樣的日子,好像跟我當初想像的不同,我常常問自己,這是我要的生活嗎?我漸漸忘了,當時樂在工作的自己,是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長,終究會過去,天亮那一刻,提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我,低潮時刻,總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人,她的先生儘管難過不捨,在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難,在病人離開不久後的中秋節,送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中,他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時,跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴,激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋,讓我感到溫暖,發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程,我跟太太也成為了家屬,一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話,我也漸漸能理解及釋懷;對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人,我充滿感激。午間空檔,夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉,彼此關心,討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是,當我抱怨時,腦海卻揮不去這些不愉快,而當我關心起別人時,自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現,一路走來,我失去許多也獲得許多,我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現,內心中的喜樂平靜與否,都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿,似乎都要通過苦痛的考驗,回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排,都是最好的安排。」這句話聽過幾次,但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享,讓我格外有感。視野一換,心境一轉,想法於是完全不同了,過去不愉快的經歷,都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你,不重要,重要的是你如何回應,一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我,也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己,也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇,我也可以有第三個選擇,在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡,過去我一直找不到答案。現在我覺得,人性其實脆弱且善變,病人家屬端如此,醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響,也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中,教我們問自己兩個問題。第一個問題是:別人怎麼看你?第二個問題比較複雜但也影響了我:當別人跟你相處的時候,他們怎麼看自己?他教了我,別把焦點老放在自己身上,而是想想如何在關鍵時刻,把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好,幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值,也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中,我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳,是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分,每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗,我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力,抱最好的期待,但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速,但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣,我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事,我會用盡全力,根據每個人的狀況不同,給予最適合他的建議,陪伴他跑完全程。不管結局如何,評價是好是壞,我都平心接受。寧靜(Aequanimitas),如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中,期待行醫能達到的特質及狀態,也是我所追求的目標。兩週前的週六下午,我在病榻旁陪著小惠,三年半的抗癌歷程,小惠最終離開了,靜靜的,沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹,靜靜地陪在她的身旁,沒有太多的情緒或悲痛,而是寧靜與釋然。一路相伴,無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱,也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄,家人不願意放手,也花了我們好多時間去理解與溝通,最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨,讓我們難過,讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒,讓我們放手,讓我們寬容。失去摯愛,讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角,卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下,我們不僅可修復傷痕,更可添上不同的色彩,帶著滿滿的愛,邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-07 科別.消化系統
衛福部彰化醫院追進精神專科 最早用藥者已驗無C肝病毒
很多病人不方便移動,衛福部彰化醫院2014年起辦理外展門診,醫療團隊到偏鄉服務,今年3月進一步與衛福部草屯療養院跨院合作,開創國內一般醫院到精神專科醫院作C肝外展門診的先例,最早用藥的5名C肝精神病患者已經驗不出C肝病毒。今天上午,衛福部彰化醫院肝膽腸胃科主任楊智超和多名衛教師、醫檢師、批掛人員,帶著移動式超音波等儀器,搭乘交通車到草屯療養院,在門診區幫精神狀況較穩定的病患做例行超音波及抽血檢查,接著帶儀器進保護室,為精神病情較嚴重者的患者檢查,醫檢師抽血時,兩名衛教師在旁邊安撫精神病人,醫師做超音波檢查必須隨時注意患者的反應。這是第十二次外展草療醫療服務,衛福部彰化醫院肝膽腸胃科主任楊智超說,政府宣示2025年根除C肝,各大醫院紛紛到偏鄉開辦外展門診,彰化醫院早在6年前就到偏鄉衛生所外展,在衛生所成立肝炎行動醫療站,定期下鄉,讓很多偏鄉的肝炎患者不必搭車騎車,就近就能獲得治療。部彰護肝醫療小組成員表示,草療沒有肝膽科醫師,如果要帶精神科患者到外面醫院持續就診,對於家屬形成長期負擔壓力,為了體恤弱勢的精神病患和家屬、看顧,部彰外展服務讓慢性B型及C型肝炎的精神患者得到積極治療;起初精神病患對於院內出現外來醫生護士,感到奇怪,幾次之後病患會主動打招呼,雙方互動良好。楊智超說,彰化縣大部分洗腎院所沒相關科別醫師可治療C肝,洗腎病人通常1周洗腎3天,精力放在洗腎顧健康,常忽略治療C肝,部彰護肝醫療小組去年把外展門診拉到各地的洗腎室,治癒53名洗腎的C肝患者。楊智超又說,肝炎患者較易轉變為肝硬化或肝癌,C肝口服新藥可阻斷肝硬化或癌化,副作用低,治癒率達到9成8以上,健保給付已大幅放寬,所以護肝醫療小組主動做外展門診,今年和草療合作,除了找出C肝病患加以治療,也定期追蹤B肝患者,希望建立慢性精神醫療照護機構的外展門診模式,還規畫未來到長照機構,讓肝炎無所遁形。
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬,並非想阻饒病人善終,無非是希望能多爭取與家人相處的時間,台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示,病人自主權利法強調立法精神為病人自主,故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬,改為「病人」,將生命的自主權回歸到本人手中,並用法律賦予本人有善終權,而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利,家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說,執行預立醫療門診業務一年多來,最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎?」「啟動預立醫療決定時,可以不需要聯繫家屬,直接依照我的心意執行嗎?」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(Do Not Resuscitate,簡稱DNR)的註記,彭靖舒解釋,民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療,寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過,醫療現場相當緊急,常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR,也沒和家人談論過末期醫療規畫,家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示,病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,簡稱ACP)過程中,需邀請至少1位二親等親屬到場參加,並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容,讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書(Advance Decision,簡稱AD)。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署,她告訴先生「死後最後消失的是聽覺,如有一天我走了,希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時,讓我在最後的路上不孤單」,先生回答「如果是我先離開,妳唱歌不好聽,就放周杰倫的歌給我聽吧」,逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說,很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力,所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署,但卻忽略了當有一天自己走了,留下來面對喪親之痛的是家人,應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制,榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約,一次諮商時間為90分鐘。預約專線:033384889分機1703。掛號費每人100元,再加上自費一人3000元;自費兩人同行,一人1500元;自費3人團體諮商,一人1000元;榮民遺眷身分者免費。
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2020-10-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人,但我其實和江奶奶更熟,因為她才是主要照顧者,雖是兒女輩也頗為用心,但她堅持一肩扛起照顧工作,把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好,至今已經十多年,江爺爺也從還能行動和自主進食,退化到眼下的臥床狀態,不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了,十幾年來這樣細心照顧太辛苦,江奶奶就會露出不以為然的臉色,笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說,一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關:一知道老伴確診帕金森氏症,江奶奶立刻自職場退休,帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了,她也好好照顧了,沒有遺憾。我也一直以為如此,直到前幾天在一個偶然的狀況下,意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻,江奶奶少見的怒氣爆發,我才知道她心底深處還是有遺憾的啊!而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態,生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排,最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房,已經插管接上呼吸器多日,仍無法自主呼吸,醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好,因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意,多次拒絕後和醫師的關係開始緊張,後來或許是江奶奶說的:「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆,但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家,怎麼講都不回答,於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來,江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思,她就會猛然走出病房,完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女,在她們來探訪時勸說:「阿嬤年紀大了,根本聽不懂,你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書,醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說,多方聯手下,江奶奶心也亂了,終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器,一直到今天。每次回想起這件事,江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣:「當我老了就聽不懂嗎?」回想起來,她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥,只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來,對這個決定,她是非常後悔的,因為爺爺的生命雖是繼續著,但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐,又怎麼會好過?再說吧,爺爺都是奶奶一手照顧,即使後來入住安養機構,奶奶還是每天準時去探望,親手為他刷牙洗臉,對八十四高齡的老人家來說,難道不是體力和心力上的負擔?我想,江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是:「你們只想要讓爺爺氣切,可是氣切之後呢?誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦?」難怪江奶奶至今還是氣憤難平,她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿,錯愕的我馬上說當然沒有,再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量:「阿嬤,對病人來說,每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險,有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來,要是插不好還會傷到內部器官,如果你不讓爺爺氣切又不換管,醫師也很為難的。」江奶奶說:「你知道嗎?我們是青梅竹馬耶,自小我就認識他了,我們在一起一輩子,他從來沒對我大小聲,所以我很捨不得他走,可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病,他的狀況只會愈來愈糟糕,所以他現在這樣氣切躺在床上,活著也很辛苦啊!」我問:「那麼醫師要你同意氣切時,你真正的想法是什麼呢?」江奶奶說:「我是要他順順的走。」我問:「怎麼樣才是『順順的走』?」看見我是認真的問,江奶奶也認真起來,她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明:「我不想要你江爺爺氣切,要是換管到不能換的時候,可以接上呼吸面罩,如果他可以呼吸就靠呼吸面罩,如果不行,就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎,她停頓了幾回,還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上,我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外,更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚,難怪至今她還是不時喃喃抱怨:「我那時候都沒有想清楚。,大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生,他是父親的主要照顧者,在老父親生命末期時,我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備,即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助,但我身為醫師還是要問家屬這個問題,而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完,這個當兒子的人竟然臉色大變,立刻從我面前飛奔離開,口中喊著:「不要問我這個問題!」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室,我關上門、耐住性子,決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到,自有記憶起,他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求,在父親眼中,任何違反他的安排的舉動就是不孝,長年下來,孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期,問題來了,因為老父親從未交代過如何處理,楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦,但他更擔心的是若父親是想活下去的,卻因為做兒子決定不急救而去世,等到有一天父子在另一個世界重逢了,老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎?在腦海中設想這個畫面的楊先生,怕到臉色都發青。原來如此!我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動,其實仔細分析起來,在其背後都有一套合理的脈絡,而在看見我表達同理之意,楊先生也終於放下心防,開始願意聽我分析各項處置的利弊得失,最後我們共同達成結論,讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置,畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的,他們都是長年照顧心愛之人的家屬,在照顧工作上親力親為,所以都不願意家人受苦,只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的,更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型,楊先生年紀輕一點,不代表他就有勇氣可以做決定,江奶奶年紀大了,但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端,工作的忙碌和壓力當然可以理解,只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程,讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切,然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考,但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力,因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環,我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心,當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次,只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到,養護費用並不便宜,但重點是即使有中心內的人手,江奶奶還是堅持每天去,對她來說,這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了,開始擔心自己照顧不了的時候麼辦?要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦?更有那麼幾回,向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情,坦白承認看老伴這樣活著,她自己一點都不輕鬆,每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執,她也會累,但只要一想到自己累了,她又立刻怪自己不應該這樣想,這般反反覆覆的過程,讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累,都是醫療人員少有機會見到的,有時候是我們受限於工作環境而無法見到,但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的,只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事,但照顧是一輩子的事,所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責,就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當,更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時,好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例,也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬,期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題,家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時,我們也要理解不管怎麼事前安排,臨到死亡關卡,沒有人是準備好的,更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒,所以醫療端的處置方式變得更加關鍵,畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員,期望大家都能理解家屬心中說不出的苦,更願意調整制式的處理方式,願意多給家屬,特別是老老照顧的家屬,多一分尊重和多一點時間,好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
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2020-09-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/「醫師工程師」 從工程到醫學的結合
【編者按】這星期的主題是「醫師工程師」,這是目前教育界、醫學界、企業界非常夯的議題,也是許多年輕人趨之若鶩的生涯。希望這三篇文章可以加深社會對這「跨領域」有更深入的認識。郭博昭教授以深厚的基礎醫學背景,涉足工程開發多年,指出時下的大部分論點都只在科技面與經濟面,很少討論到人文面,而他以「醫師誓詞」的幾個關鍵的「人文層面」,道出他對醫療企業化的「隱憂」。而後「醫病平台」很榮幸邀到身兼醫學士、資工博士的家庭醫學科郭冠良醫師分享他的宏觀:「一個生態系,必定是在循環中得到動能與平衡才能永續,台灣醫療生技生態系要投注的永續動能,理想的平衡方向,需要各領域更多的無私與智慧。」最後是電機系畢業就讀醫學系五年級的何寬耘先生,寫出他在主修電機工程的大學生活中,逐漸由閱讀中感悟到醫師職業裡的那份「人文」是他所嚮往的,而毅然決定追逐另一個夢:「讓我想自工程領域反過來成為一位主動給予的醫師,在未來以照顧病人為主,同時結合築砌四年的工程知識為輔。」台灣的高科技產業在全球扮演著不可或缺的角色,然而隨著科技發展到達更高的層次,以往追求的「產品速度更快」、「更輕薄短小」、「系統穩定性提升」等硬體上的突破變得愈來愈困難,競爭者也日益增加。如此的產業光景,使「創意」成為現在研發產品的關鍵,更令跨領域結合的重要性大幅提升。生醫工程能有效促進人們的健康眾所皆知,但由於過去並非研發的重點項目,因此現在仍存在許多發展的空間,使其成為近年來熱門的議題。在台大電機系讀書的日子,有許多老師將研究的觸角延伸到生醫工程領域,他們與醫師合作:醫師代表著需求端,而電機系教授則為供給端。透過雙向溝通,得以將技術應用在醫療照護上。經過愈來愈多相關工程的接觸,我漸漸地喜歡上醫療領域。還記得當時很喜歡到總圖書館看醫師所寫的醫學人文書籍,舉凡實習的新鮮事、住院醫師的甘苦談到開刀房裡的人生百態等主題都深深吸引著我,常常一看就是一個下午,當時甚至還意猶未盡地每週跑到醫學院修醫學人文課程。隨著時間的推移潛移默化,我逐漸感悟到醫師職業裡的那份「人文」是我所嚮往的,醫師能夠第一線照顧病人、與病患溝通,一同經歷生命的病恙患難,給予專業外更深層的心靈支持;這是和工程領域很不一樣的地方。我想,醫學「人文」對生命的溫厚扶持深深吸引著我,再加上對醫學知識的求知若渴,讓我想自工程領域反過來成為一位主動給予的醫師,在未來以照顧病人為主,同時結合築砌四年的工程知識為輔。然而,「選擇」本身就是機會成本的概念,一個人的生涯時間有限,儘管想做的很多,卻往往魚與熊掌未能兼得。何況醫師養成的路途更是漫長,從學生時期藉龐大的考試量打下厚實的醫學知識,到住院醫師訓練大量的工作時數,都需花上許多精力才能夠有良好的成果,因此,如何好好拿捏內心對於「工程」與「醫學」的權衡就至關重要。我常會問自己:「希望在未來的醫療創新中擔任什麼樣的角色?」畢竟,在美國由於學士後醫學系的制度,與我一樣先取得工程學位,再進入醫學院的學生可能很常見 ; 但在台灣,這樣的背景卻很少見,我也常因此被問到:「為什麼讀完電機系再來讀醫學系?」或「電機系畢業薪水很好!這樣不會虧很大嗎?」等問題。因此,當聽到陽明大學有醫師工程師組的誕生,我覺得格外興奮,畢竟這與當初自己想要將工程與醫學領域結合的想法不謀而合,況且能建立成一個學系的編制,顯見生醫領域已愈來愈為大家所重視。但不可否認地,同時將工程與醫學課程濃縮在短短幾年裡,對於學生來說絕對是一大挑戰。儘管兩個領域繁忙的型態不同,但電機系和醫學系的課業都十分繁重。電機系忙於分析電路、寫程式、熬夜趕工實驗專題;醫學系則有各種跑考、海量的醫學知識要記以及問題導向學習的報告準備。因此,我想若醫師工程師組的老師能在課堂中適時將工程與醫學知識相結合,而不僅僅是工程類的老師傳授工程的知識,醫學領域的老師教導醫學的知識,避免侷限於形式上的結合,才能夠大大提升學生的學習成效。在台大電機系時,我們得花上許多時間修習「三電二數」課程,包括電子學、電路學、電磁學、微分方程、線性代數,為將來想要專精的領域打下扎實的基礎。且工程涵蓋的領域十分廣泛,也區分得很細,從積體電路設計、半導體、光電到通訊、電波等都是電機系的範疇,這也造成即便都是電機領域的研究所,不同實驗室的人可能完全不知道對方研究的技術,研究其實都得專精在某一項技術裡。因此醫師工程師組培育學生的目標至關重要,是希望讓學生在將來實際進行產品研發,或是懂得一些工程領域的概念,方便未來和工程師合作時的溝通,我想兩者的課程設計會大不相同。此外,學生應該像電機系一樣著重在知識的廣度,或是要直接關注在與生醫工程相關的學科與程式就好,這也是值得討論的議題。對於醫療和科技的結合,我很期待,也十分看好,相信這將是未來台灣產業的發展重點,期許自己在將來亦能夠投入這波創新的潮流,為促進人們的健康而努力。
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2020-09-17 科別.牙科
及早預防兒童齲齒 可減少健保開銷
「預防牙科疾病,能降低牙醫照護費用,進而減少健保支出!」立委劉建國與牙醫師全聯會17日召開記者會,牙醫師全聯會理事長王棟源指出,日本孩子1歲半時就會接受口腔檢查,在公部門及牙醫師合作下,齲齒率大幅下降,他呼籲政府協助推動「特殊需求者牙醫醫療照護網」及「0-6歲兒童口腔照顧計畫」。及早預防齲齒立委劉建國指出,依據國健署及衛福部委託研究報告,2017-8年調查中0-6歲各年齡層deft指數及齲齒率雖較國健署2011年調查低,但WHO 對於5歲幼童2020年齲齒率目標低於10%,我國2017-8年齲齒率為65.43%,仍有很大的努力空間。牙醫師全聯會理事長王棟源表示,0-6歲各年齡層的齲齒率居高不下,以及身障朋友的照護執行率無法提升,是目前牙醫師全聯會面臨的兩大問題。他提到日本父母在孩子1歲半時,就會帶去衛生所做口腔檢查;若沒有去檢查,衛生所官員會持續打電話通知父母。「在公部門和牙醫師的合作下,蛀牙率從10年前4.7顆降到0.5顆。」因此牙醫師全聯會提出「110年0-6兒童口腔照顧計畫」,針對0-6歲兒童,期盼在幼兒第一顆乳牙長出(最遲不要超過1歲),就能進入口腔醫療照護體系。到宅醫療執行10年僅服務1萬多人,還有80多萬身障朋友等待服務,對此,提出「特殊需求者牙醫醫療照護網」,請在全國各地開業的牙醫師一起配合,盼能照護到全國身障朋友。減少健保支出牙醫師全聯會常務理事陳彥廷強調,兒童齲齒的預防應從孕婦開始,孕婦由於生理、心理及生活習慣的改變,更容易發生齲齒及牙周病;而齲齒風險性評估高危險的媽媽,所生出的小孩較容易罹患齲齒,為了自己與小孩的口腔健康,孕婦懷孕期間就有接受牙醫口腔照護的必要,「及早識別、預防牙科疾病,能降低牙醫照護費用,進而減少健保支出。」「政府這些年對口腔衛生的促進不遺餘力,但行政部門傾向各自為政。」陳彥廷表示,提出「特殊需求者牙醫醫療照護網」及「0-6歲兒童口腔照顧計畫」,將使牙醫醫療照護體系更完善,期盼政府能整合醫療行政資源,與牙醫界共同協力,讓牙醫醫療網絡進一步發展,落實強化弱勢族群、偏遠地區的口腔醫療照護。【更多精采內容,詳見】
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2020-09-14 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 「醫師工程師」 是具有醫學能力的工程師,還是醫師工人?
【編者按】這星期的主題是「醫師工程師」,這是目前教育界、醫學界、企業界非常夯的議題,也是許多年輕人趨之若鶩的生涯。希望這三篇文章可以加深社會對這「跨領域」有更深入的認識。郭博昭教授以深厚的基礎醫學背景,涉足工程開發多年,指出時下的大部分論點都只在科技面與經濟面,很少討論到人文面,而他以「醫師誓詞」的幾個關鍵的「人文層面」,道出他對醫療企業化的「隱憂」。而後「醫病平台」很榮幸邀到身兼醫學士、資工博士的家庭醫學科郭冠良醫師分享他的宏觀:「一個生態系,必定是在循環中得到動能與平衡才能永續,台灣醫療生技生態系要投注的永續動能,理想的平衡方向,需要各領域更多的無私與智慧。」最後是電機系畢業就讀醫學系五年級的何寬耘先生,寫出他在主修電機工程的大學生活中,逐漸由閱讀中感悟到醫師職業裡的那份「人文」是他所嚮往的,而毅然決定追逐另一個夢:「讓我想自工程領域反過來成為一位主動給予的醫師,在未來以照顧病人為主,同時結合築砌四年的工程知識為輔。」醫師工程師是最近一個非常熱門的議題,不但合併中的陽明大學跟交通大學打著這個大旗,其他的醫學院校也不落人後,紛紛提出類似的概念。簡單而言,隨著科技的進步,5G、物聯網、人工智慧的發展,人們對於醫學的進展有了更大的憧憬。一方面可以得到更先進的救助,對於各種急性與慢性疾病,甚至預防醫學都期待會有長足的發展。另一方面,產業界可以因此開拓新的事業跟產品,得到更大的利潤。同時兼顧救人跟賺錢,何樂而不為?實在是沒有拒絕的理由。我個人的經驗比較特殊一點,27年前醫學系畢業後,曾經短暫當過臨床醫師,之後大部分的時間都是進行工程開發。我的研究重點就是上面說的醫療器材、物流網跟人工智慧,超過20年的資歷,應該稱得上是醫師工程師。對於這個問題,其實也想了超過20年,一直在問自己在做什麼。還記得讀醫學系的時候,接觸很多人文教育,最具代表性的就是醫師宣言。在這期間一直被教導著如何當一個好醫師,多救一些人。後來在當工程師的時候,接觸到很多工商界的領袖,也很清楚他們很期待他們公司的工程師能多懂一些醫學,為公司多開發一些高價值的產品。也跟很多投資者談過,了解他們快速致富的夢想,也想投資醫學等級的案子。其實困擾我的並不是這些的結合,要以醫師的身份進行工商服務,技術上一點困難都沒有,還可以利人利己。困擾我的反而是這幾個的衝突點。醫師與工程師會衝突嗎?醫師跟工程師本身都是單獨的專業,應該是不會衝突的。然而工程師本身,能獨立創業的不多,大部分必須依附在一個企業下面才能生存,表示他會有一個老闆。這個老闆跟醫師的角色可能就會有衝突了。從醫師宣言第一條開始「我鄭重地保證將奉獻一切為人類服務」,第二條「病人的健康與福祉將為我的首要顧念」。相信任何一個出資的老闆看了都會開始擔心了,薪水明明是我付的,我雇用你是為了替公司賺錢的,你拿了公司的薪水,卻要去奉獻給別人?第三條「我將會尊重病人的自主權與尊嚴」。第四條「我將堅持對人類生命的最高尊重」。尤其是第五條「我將不容許有任何年齡、殘疾、信念、族群、性別、國籍、政治立場、種族、性傾向、社會地位或其它因素的考量介入我的職責和病人之間」。天呀,這個員工的心中到底有沒有公司呀,你把你的能力都拿去做公益了,那我的股東要回收什麼?讀到第十條「我將分享我的醫療知識,以增進病人福利和醫療照護的進展」,這時連公司的法務專家都要說話了:「你的IP屬於公司的,不可以隨便送人!」醫師工程師會面臨抉擇,你是要謹守醫師的本份為全人類服務,還是為了你的公司與老闆服務。前者境界崇高,可是並不是賺錢的有效方法;後者比較有機會賺大錢,但是嚴格說來已經違反醫師宣言,再也不是醫師了,只能說是具有醫學能力的工程師,或是工人。最近醫師工程師炒得沸沸揚揚,甚至成為陽明大學與交通大學合併的重要理由。大部分的論點只在科技面跟經濟面,較少討論人文層面的問題。事實上人文層面的問題才是根本,如果訓練出來的醫師工程師都是為了工商服務,在有利益衝突的時候,他會選擇大老闆的利益還是一般民眾的利益?如果無法照顧到一般民眾,他的美好科技也只能成為少數人賺錢的工具而已,大眾獲益其實有限:你可能會看到很棒的「醫療產品」,但是對不起,你可能會買不到或是買不起。這不是一個是非題,而是一個選擇題。如果你的親友有機會走這一條路,你會鼓勵他做什麼選擇?已經是學生身份的你,會做什麼選擇?正在合併中的陽明大學會做什麼選擇?交通大學會做什麼選擇?
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2020-09-10 新冠肺炎.預防自保
萬人泳度日月潭 陳時中:將找體育署、南投縣政府討論
南投縣9月底規畫舉辦萬人泳度日月潭活動,但縣府因為擔心疫情,向衛福部請示是否續辦,指揮官陳時中今在指揮中心例行記者會中被問及此事,指出今天已收到相關資料,但沒收到活動相關防疫計畫書,考量距離舉辦日沒幾天了,會直接體育署、南投縣政府討論。指揮中心也再次呼籲,民眾出入醫療照護機構、大眾運輸、賣場市集、教育學習場所、展演競賽場所、宗教場所、娛樂場所及大型活動等人潮擁擠或密閉場所時,請務必戴口罩,並應落實勤洗手、咳嗽禮節等個人衛生習慣,以降低感染風險。
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩,平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳(化名)選擇居家安寧,在母親節前一天過世,臨走之前,躁動不安,所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外,讓阿芳圓了謝母恩的心願,沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語,妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳,離世前正逢母親節前一天,她開始躁動不安,妹妹阿楀偕母親探視,她同時牽起姊姊與媽媽的手,代姊姊向媽媽說完最後一句話:「母親節快樂,謝謝妳照顧我。」話才說完,阿芳不再躁動,了卻心願的她,安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗,是大家眼中的漂亮女生,不幸在10年前發現乳房變硬,進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔,她未雨綢繆,將保險一一備好。今年過年前,她的癌症已轉移到腹部,又接續罹患帶狀皰疹,吃不下也睡不著,體重只剩30幾公斤,由於病情已無法再有起色,家屬為她安排居家安寧,由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食,家人準備的營養品一罐也吃不完,癌症的疼痛令她日夜混亂,睡眠品質相當差,醫護人員為她貼上疼痛貼片,並協助她補充營養,離世前的最後幾天,她開始呼吸困難,並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人,所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多,恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起,話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說,姊姊突然變喘、變熱,好像想說什麼話,一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節,也許阿芳想和媽媽說話,便請阿楀握著姊姊的手,放在媽媽的手上,代替她向媽媽道謝。阿楀照著做,並說出「母親節快樂,謝謝妳照顧我」,這一句話圓了阿芳最後的心願,話才說完,阿芳的躁動便慢慢緩解,過了12點便安然離世。至今,阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛,總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言,面對親人在自己身邊離世,當下相當害怕,不知可以做什麼,所幸有居家安寧團隊的幫助,讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救,一切後事從簡,把骨灰撒在土裡,不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧,哪些人適合居家安寧?居家安寧的優點?到底該繼續拚,救到底?還是應該放手讓他好好走?病情究竟惡化到什麼地步,可以開始選擇安寧緩和醫療照顧,是許多家屬共同的問題。醫師建議,若患者同時罹患多種疾病時,例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎,或是加上失智症、癌症等共病,這些疾病治療起來效果並不理想,且預期壽命有限,此時就可以考慮減少侵入性治療,選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧,最重要的是病人的意願,因與在醫院安寧病房相比,回家的醫療設備不若醫院,因此首先要尊重患者意願,只要病人想回家,且病況較為穩定,基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合,例如因糖尿病,或是藥物造成的腎臟損傷等,因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現,「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境,因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久,且對於照顧者來說,也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計,曾有病患原被宣判只剩半年可活,但回到家中居家安寧,延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」,能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作,除非有請本、外籍看護,若沒有,親屬中若擔任照顧者需要上班,因負擔不小,恐怕不適合。另外,若是「老老照顧」同樣也不適合,因照顧患者往往需要極大的體力,在沒有看護的協助下,獨自擔任照護者,常常也容易導致意外發生,同樣不建議。 (諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?安寧緩和醫療照顧也是治療的一種,只是目標不同,不再以「治癒」(cure)為目的,而是以提升病人的生活品質(care)為目的。安寧病房場所為醫院,和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧,以症狀控制為主,護理人力較多。為了控制症狀,可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物,並保有基礎的維生設備,例如尿管、鼻胃管等,但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院,但是在一般病房內,不改變原本治療,並加入安寧醫療團隊共同照顧,以減低病人不舒適,提升生活品質,同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR(不施行心肺復甦術)。居家安寧場所則在家中,由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧,醫療團隊定期到家中訪查,現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過,基本上會儘量撤除所有維生的設備,包含鼻胃管、尿管、氣管等,有別於在醫院都還插著管子,希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理) Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管?居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管,提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人,適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單,不過亞洲風俗一向不喜身體不完整,因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比,可以減少餵食時間,照護上較為方便。不過對許多患者來說,臨終前最大的快樂,往往只剩下「吃」的喜悅,為了協助患者能以口就食,享受食物的美味,包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」,由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估,協助患者移除鼻胃管,訓練患者慢慢由口進食,同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧,也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上,但可藉此促進與親人的情感,更重要的是,患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感,能找回生的喜悅。不過,是否裝設或是移除鼻胃管,仍有待家屬和醫療團隊溝通,如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點,應盡量取得共識,要強調的是,不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」,事實上家屬應了解,最後階段往往不需要那麼多營養。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧能得到哪些醫療服務?符合安寧緩和醫療條例的對象,都可以接受安寧緩和醫療照護,目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患,分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」,以及「慢性腎衰竭,及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容,是由西醫師定期到患者家中訪視,評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是,2019年起,居家醫療擴大服務內容,若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求,就能經由居家主治醫師先整體評估後,連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務,此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量,牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法,讓患者在西醫之外,也能有其他選擇。至於看診內容,經由主治醫師評估後,可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射,以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等,此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等,各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外,一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務,家屬同樣能和醫療團隊聯繫,約定時間到宅提供醫療服務,讓患者和家屬即使在家,也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.若患者已經走到了最後一步,該怎麼辦?居家醫療,最終不免要迎來最後一個階段,家屬同樣不必憂心,居家醫療有提供病患臨終時訪視服務,當家屬察覺,患者時間所剩無幾時,可以聯絡主治醫師,由居家療護小組再次前往確認,給予家屬哀傷輔導,並協助病患家人能團聚在一起,暸解病程發展,為善終做準備。此外,患者若在家中死亡,居家醫療小組可開立死亡診斷書開立,不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視,一方面給予家屬心理準備及情感上的支持,另一方面也能了解病人心願,在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願,得以圓滿。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎?可以。家是最好的病房,然而單單把醫療送到家中,仍無法把病患留在社區生活,還需要長期照顧的服務,過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求,或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求,僅能透過電話或是傳真方式轉介個案,為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介,減少重複評估個案時間, 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台, 都能提供雙向服務。也就是說,長期照護需求的患者若需要居家醫療服務,或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求,居家醫療和照管中心都能互相連結,例如發現個案不能出門就醫,就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求,也能轉給照管專員,讓醫療和生活照護無縫接軌。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)書籍介紹書名:樂活一生:有尊嚴又快樂的活一輩子作者:魏怡嘉, 黃子明等出版社:時報出版出版日期:2020/05/05編者簡介/中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日,是台灣最具影響力的綜合性報紙之一,成立以來稟持專業報導、公允立論,推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」,以「真道理性,真愛台灣」的理念,致力增進兩岸的互信互諒互解,希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀: 天天吃,容易得大腸癌!醫師點名:早餐店裡最NG的2種食物