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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/【罕病法20年】好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切
活蹦亂跳的弟弟,常常突然蹲下不肯再走,看似孩子平常的撒嬌動作,卻轟然掀開弟弟基因裡的秘密,他是裘馨氏肌肉失養症的孩子。因為爸媽的全力付出,以及「罕見疾病防治及藥物法」的大傘為他遮風避雨,用心維護住一個平凡卻是珍貴的童年。而時間仍是一點一滴偷去他的肌力,如今28歲的他攣縮躺在床上,已經五年沒有再踏出家門,呼吸功能日漸減退,一抹濃濃的口水就可能隨時奪走他的生命,而咳痰機是他賴以為生的一線生機。從三、四歲開始,弟弟偶會蹲下不肯走,身為護理人員的媽媽很快警覺到不對勁,跑遍了中部的各大醫學中心,五歲,得到了一個陌生的疾病診斷「裘馨氏肌肉失養症」。罕見疾病基金會中部辦事處主任陳虹惠說,裘馨氏肌肉失養症簡稱DMD,是性聯隱性遺傳疾病,女性為缺陷基因的帶因者,不會發病或是症狀輕微,男性帶有此缺陷基因則會發病。DMD基因會製造一種重要的肌縮蛋白,當缺少這樣的蛋白質時,肌纖維膜會變得脆弱無力,肌細胞就很容易死亡。弟弟走路的樣子不太一般,像鴨子一樣,必須靠大腿與臀部的力量,才能擺動向前,也從不像其他的小孩一樣跳下階梯。天下的媽媽都一樣,媽媽只希望弟弟跟其他的孩子一樣,可以正常上學,可以擁有一段童年。弟弟喜歡車子,每次垃圾車經過總引起他的注意力;當病情進展到需要輪椅時,小六的他乘著輪椅;國中開始飆他的電動輪椅,這可是他的戰車呢;高中時, 因為手部沒有力量,卻還能享受電腦繪圖的樂趣。媽媽回憶起,弟弟小時候的點點滴滴,如數家珍似的,但是時間仍慢慢地帶走他的肌力。本來還想唸大學的,但是冬天的風一刮,痰就會很多。平時連吞嚥都困難,濃濃的口水與痰,隨時有可能奪走弟弟。媽媽回想説,抽痰真的是一大折磨,痰卡在很深的地方,抽也沒有用,只抽出紅紅的東西,有次抽痰時,弟弟緊張到過度換氣,當時簽下放棄急救書。媽媽思緒像是飄到很遠的地方。媽媽說,很幸運的,2013年租到咳痰機了,不用再因為抽痰而奔波於醫院,「那宛如對我們施了幸福的魔法。」原來,呼吸到一口空氣,對於裘馨氏肌肉失養症的病友,竟是如此珍貴而困難。五年了,弟弟不再願意出家門,離開呼吸器與咳痰機,對他是不可承受之重。咳痰機一台約20多萬元,若是沒有咳痰機的協助,病患極可能走上氣切的命運,對於生活品質與醫療費用,更是雪上加霜。陳虹惠說,雖然罕病基金會也會提供維生器材給病友,但病友總擔心佔用了別人的善款,有了罕病法的保護,病家們可以申請政府的醫療器材補助,使用這些維生器材,給了病友與病家一種安心感,使用這些維生器材,這是身而為人的一種權力,有了法源讓家屬接受補助時,維持了尊嚴,「我們沒有低人一等」。「八成的罕病沒有治癒的機會,看著太多的生老病死,你會覺得每一個家庭都很辛苦。其實,我們都不如病友與家屬,那麼的樂觀,為什麼可以笑笑著說悲傷的事,把生命倒數的過。哭著過也是一天,笑著過也是一天,我們沒有時間去悲傷,我們掌握唯一可以掌握的事情。罕病病友的每一天,都是意義所在。」陳虹惠忍不住紅著眼說著。
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2020-12-16 新冠肺炎.COVID-19疫苗
聯邦快遞宣布 正式於全美運送首批新冠疫苗
FedEx Corp旗下附屬公司兼全球最具規模的快遞運輸公司聯邦快遞,宣布正式運送首批COVID-19疫苗。在美國食品藥品監督管理局(FDA)授予輝瑞藥廠(Pfizer)與德國醫藥公司BioNTech聯合開發的COVID-19疫苗緊急使用授權後,聯邦快遞立即展開疫苗運送,並透過FedEx Priority Alert®貨件監控解決方案支援FedEx Priority Overnight®快遞服務,提升運送過程中的貨件監控。歷經數個月的準備,聯邦快遞與輝瑞藥廠、其他醫療企業以及美國聯邦和各州政府單位進行縝密規劃後,首批COVID-19疫苗將開始運送至全美各地的配送中心。此批疫苗將由各大貨運公司平均運送,聯邦快遞目前正與醫療客戶密切合作,準備運送更多批次的疫苗及其他疫苗相關的醫療器材。聯邦快遞的運輸網路已做好充分準備,將運用各種溫度控制解決方案遞送COVID-19疫苗至全球各地,全程採用近乎即時監控功能,並安排專門的醫療團隊支援疫苗與生物科學相關醫材的運送。FedEx Corp.總裁兼營運長芮思博(Raj Subramaniam)表示:「疫苗運送是聯邦快遞所有運送工作中最重要的任務之一,我們很榮幸能為全球抗疫盡一份心力。我為我們的負責團隊成員感到驕傲,尤其是在有史以來最繁忙的聖誕旺季期間,他們仍竭盡所能地確保COVID-19疫苗安全送達各地。這也充分體現了聯邦快遞員工的職責與使命。」聯邦快遞持續協助全球抗疫行動,而運送COVID-19疫苗是我們下一階段的重點任務。在疫情爆發後,聯邦快遞透過其全球網路和遞送專業知識,一直致力於投入全球的救災工作。聯邦快遞總裁兼執行長高棟梁(Don Colleran)說:「面對前所未有的關鍵時刻,我們是少數擁有全球網路和運輸能力的企業,有助於關鍵供應鏈維持正常運作。自COVID-19疫情爆發以來,聯邦快遞已在全球各地運送超過5.5萬噸個人防護裝備,其中包括超過20億個口罩,及超過9,600批人道援助物資。」為協助運送COVID-19疫苗至資源匱乏地區,聯邦快遞捐贈400萬美元現金以及免費遞送服務,以支援美國及全球各地多個非營利組織,其中包括國際直接救濟組織(Direct Relief)、國際人道醫療援助組織(International Medical Corps)、以及心連心國際組織(Heart to Heart International)。聯邦快遞美洲地區總裁兼全球支援部執行副總裁施瑞達(Richard W. Smith)表示:「聯邦快遞於1973年時以為緊急貨件提供限時快遞服務為宗旨。在歷經近五十年後,我們藉由運送攸關生命的COVID-19疫苗來實踐我們創始的使命。」輝瑞公司全球供應部總裁Mike McDermott表示:「這是疫苗發展及緊急部署歷史性的一刻,也象徵著一項重大成就。在提供疫苗到全美各地有需要的民眾上,卓越的物流服務具有關鍵作用。我們很高興能與聯邦快遞合作,執行這項拯救生命的歷史性任務,聯手終結COVID-19疫情。」
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2020-12-09 新冠肺炎.防疫懶人包
口罩購買懶人包/口罩降價1片4元! 新制超商12/21藥局12/31上路
秋冬專案自12月1日起已實施一週,民眾進入醫療照護、公共運輸、生活消費、休閒娛樂、觀展觀賽、教育學習、宗教祭祀、洽公機關(構)等八大類場所時,務必佩戴口罩配合防疫措施。口罩實名制自年初實施至今,提供國人防疫所需的醫用口罩;目前國內口罩產能大幅提升,為有效追溯口罩來源,中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中宣布,實名制口罩政策將進行新的調整。未來實名制口罩將由廠商統一於工廠完成10片/包之包裝作業,並依藥事法第75條規定於包裝袋標示醫療器材許可證字號、品名、藥商名稱及地址、製造廠名稱及地址、批號、製造日期及有效期間或保存期限等資訊。另為保障民眾健康及權益,民眾未來若對10片包裝口罩品質有疑問,或於必要時須辦理退換貨事宜,可依包裝標示之製造廠商資訊,向該廠商詢問辦理,而藥師仍會持續提供口罩使用相關衛教諮詢專業服務。口罩新制藥局自109年12月31日起、超商等販售通路自109年12月21日起,無論成人口罩或兒童口罩,銷售片數及售價均調整為14天10片40元。民眾可上網至eMask系統或健保快易通APP登記預購繳費,或持健保卡到四大超商機台登記預購繳費,再於指定時間至八大超商/市/藥妝等通路門市領取口罩。藥局(第20週期)購買時間:109/12/31(四) ~ 110/01/13 (三)販售價格: 10片40元。超商通路(第24期)預購繳款時間:109/12/21(一) ~ 109/12/30 (三)口罩取貨時間:110/01/04(一) ~ 110/01/17 (日)販售價格: 10片47元 (10片X 每片4元 + 7元運費)小提醒:為因應本項新政策,口罩配送及電腦系統程式將配合進行調整及修改/轉換等作業,超商通路第23期取貨及第21期補領口罩(仍為9片45元,另再外加運費7元)之取貨及補領時間,將由原先109年12月21日至110年1月3日,調整為109年12月21日至12月27日,請民眾多加留意。
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2020-12-09 新冠肺炎.預防自保
筆記!實名制口罩 12月31日起藥局改成兩周10片40元
中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今日表示,目前國內口罩產能已大幅提升,為有效追溯口罩來源,實名制口罩政策將進行以下調整,藥局自109年12月31日起、超商等販售通路自110年1月4日起,無論成人口罩或兒童口罩,銷售片數及售價均調整為14天10片40元。實名制口罩將由廠商統一包裝成10片/包,並依藥事法規定,於包裝袋上明確標示許可證字號、廠商名稱及有效期限或保存期限等相關資訊後,再配送至藥局及超商(市)銷售,方便民眾辨識。陳時中指出,本項政策在藥局通路自第20週期(109年12月31日至110年1月13日)起開始實施,口罩售價為10片40元。超商通路則自第24期(預/續購109年12月21日至12月30日;取貨110年1月4日至1月17日)起開始實施,販售價格為10片47元(含7元運費)。民眾可上網至eMask系統或健保快易通APP登記預購繳費,或持健保卡到四大超商機台登記預購繳費,再於指定時間至八大超商/市/藥妝等通路門市領取口罩。另為因應本項新政策,口罩配送及電腦系統程式將配合進行調整及修改/轉換等作業,因此第23期取貨及第21期補領口罩(仍為9片45元,另再外加運費7元)之取貨及補領時間,將由原先109年12月21日至110年1月3日,調整為109年12月21日至12月27日,請民眾多加留意。陳時中表示,未來實名制口罩將由廠商統一於工廠完成10片/包之包裝作業,並依藥事法第75條規定於包裝袋標示醫療器材許可證字號、品名、藥商名稱及地址、製造廠名稱及地址、批號、製造日期及有效期間或保存期限等資訊。藥師仍會持續提供口罩使用相關衛教諮詢專業服務。另為保障民眾健康及權益,民眾未來若對10片包裝口罩品質有疑問,或於必要時須辦理退換貨事宜,可依包裝標示之製造廠商資訊,向該廠商詢問辦理。同時提醒秋冬專案已自12月1日起實施,民眾進入醫療照護、公共運輸、生活消費、教育學習、觀展觀賽、休閒娛樂、宗教祭祀、洽公機關(構)等八大類場所時,務必佩戴口罩,共同配合防疫措施。
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2020-12-09 新聞.健康知識+
防疫戴口罩皮膚變差!「痘痘貼」的用法你用對了嗎?
隨著季節變化加上防疫期間長期佩戴口罩,許多人臉部冒出痘痘及粉刺,市售的「痘痘貼」該如何使用?就讓食藥署為大家說說分明。痘痘貼列為一般及整形外科手術類別的「親水性創傷覆蓋材」醫療器材管理,若其中含有抑菌、藥品等成分(如:六次甲基雙醋酸氯啶(Chlorhexidine)及水楊酸等),是屬於二等級醫療器材,若不含抑菌、藥品等成分,則屬於一等級醫療器材。痘痘貼選購三步驟:1認2看3會用痘痘貼可敷蓋於傷口上吸收傷口分泌物,隔絕外界髒污,提供良好濕潤的癒合環境。使用前一定要徹底洗淨雙手,並且按照產品說明書使用,如果吸收組織液到飽和時(由透明變白色狀),就要換一片新的使用。由於痘痘貼屬於醫療器材,必須有衛福部核發的醫療器材許可證,因此在選購痘痘貼時,請牢記醫材安心三步驟:1認2看3會用。1.認:先認識痘痘貼屬於醫療器材。2.看:選購痘痘貼時,請記得至有販賣業藥商許可執照的店家,勿於來路不明的地方購買,並在購買時確認是否標示衛福部核發的「醫療器材許可證字號」,並注意是否有完整標示內容,包括廠商名稱、地址、品名及製造日期等資訊。如欲查詢是否為領有許可證的合格醫療器材,可至食品藥物管理署網站搜尋(食藥署首頁→業務專區→醫療器材→資訊查詢→醫療器材許可證資料庫)3.會用:使用前務必詳閱產品說明書,了解正確使用方式及有無使用限制等。原文引用自:藥物食品安全週報
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2020-12-02 新冠肺炎.預防自保
口罩國家隊又出包! 食藥署:應未流入實名制
口罩國家隊又出包!台南地檢署據報,設在永康區的口罩國家隊台灣精碳公司未經主管機關許可,在歸仁及仁德私自設立產線,自今年9月起,以自創「TWGIA台灣隊長」等外盒,部分並打上MD鋼印及偽造衛福部核准字號,向外兜售牟利。衛福部食藥署表示,初判應無流入口罩實名制通路中,仍以檢調單位追查案件為主。據調查,該集團自今年9月起,以自創「TWGIA台灣隊長」、「TWGIA」(兒童口罩)或「台灣精碳有限公司」外盒,包裝以來路不明熔噴布、不織布等原料製成口罩,部分並打上MD鋼印。並在自創外盒虛偽標記「CNS14774」標章,或精碳公司衛福部核准字號,使消費者誤認已符合醫療級口罩標準,且獲衛福部許可。食藥署表示,就所獲資訊,業者採自行利用盤商或網路等通路販售,初判應無流入口罩實名制通路中。指揮中心口罩雙鋼印新制自九月底上路已滿兩個月,但期間口罩出包事件仍層出不窮,是否還會有其他做法來因應防範?對此,食藥署回應,目前不會有新措施,仍以指揮中心跨部會溝通,透過經濟部原料與產品的資料勾稽、衛福部醫療器材法規制度,由檢調實際追查辦案。
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2020-11-30 名人.黃達夫
黃達夫/無效醫療不但浪費 也可能傷害病人
台灣健保實施25年,如今又再度出現財務危機。事實上,過去30、40年來,全球醫療先進國家都面臨醫療費用不斷上漲的問題。然而,根據世界衛生組織報告,各國醫療支出中約20%至50%花費在無效醫療,顯然,沒有把錢用在刀口上。這不但造成醫療資源的浪費,更不幸的,還可能造成病人的傷害。有些治療沒經嚴謹科學驗證美國約有15%參與老人醫療保險,有個根據這個人口所做的研究,發現約25%的老人接受無效醫療,費用估計介於600億到2550億台幣,是一筆極大的花費,如果,將它擴大到全人口,數目更是驚人。因此,關心醫療品質及醫療經濟的專家學者,不斷地推動實證醫學。因為,現代醫學經過上百年傳承,很多治療方法或處置,是早先累積下來的。所以,有不少觀念與做法,沒有經過嚴謹的科學驗證。保險公司懷疑質子治療價值直到今天,真正經過對照組臨床試驗,證實有效,才被放行的醫療產品,其實只有新藥。至於醫療器材的認可,則只是證明其安全性而已。到底,這些器材被拿來怎麼用,沒有嚴格的規範。譬如,達文西手術儀器的應用,就是等到它危害了癌症病人,美國FDA才發出警告。其他像質子治療,也是等到很多病人接受治療後,因為費用太高,保險公司開始懷疑它的價值,才回頭做對照組臨床試驗,結果發現,質子治療與傳統放射線治療成效相當,但價格卻貴很多。魚油可防心臟病遭到否定去年美國奧立岡大學醫學中心的學者發表了一篇研究報告,他們分析了過去15年,發表在3大權威醫學期刊包括美國醫學會雜誌(JAMA)、刺胳針(LANCET)以及新英格蘭醫學雜誌(New England Jounal of Medicine)總共3000個對照組臨床試驗,重新審視,在醫療現場被廣泛接受、行之有年的各種大大小小的觀念、治療法與外科處置。結果,發現其中396個是無效的,英語稱「Medical Reversal(醫療逆轉)」。比較小的,如過去認為魚油可以預防心臟病。但經過12500人的對照組臨床試驗後,否定了先前的觀念。另如,睪固酮(Testosterone)的補充並不能增進老年人的記憶。比較大的,如美國每年約46萬人因膝蓋半月板撕裂或中度以上關節炎而開刀。研究發現6個月復健與開刀結果沒有兩樣。醫療新法都應對照臨床試驗作者的結論是,與其亡羊補牢,等到執行多年,浪費了很多醫療資源,甚至造成了病人的傷害,才回頭修正錯誤。未來,任何醫療的新作為,都應經過嚴謹的對照組臨床試驗,證實有益於病人以後,才納入醫療給付。則不但能減少很多醫療資源的浪費,更重要的是,預防造成對病人的傷害。(作者黃達夫為和信醫院院長)
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