2019-11-07 失智.照顧喘息
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2019-10-31 新聞.生命智慧
偷偷去動手術不讓家人知道 潘懷宗:沒死就很快樂
他是台北市議員、作家、節目主持人,也是7所大學的兼任教授,平日裡還要演講、跑通告、寫專欄,身兼數職的潘懷宗,58歲的他,如何在忙碌行程中,還能做到養身保健?來到台北市議會,潘懷宗在辦公室坐定,與50+分享他的養生6件事,也就是:無毒生活、規律良好作息、快樂心情、運動、正確飲食,以及「定期、完整、不過當的健康檢查」。字面上看來淺顯易懂,但若我們捫心自問辦到了幾項?似乎不容易6分全拿!「現代人追求健康的方式,常常像一座不平衡的翹翹板,只挑自己想做的,或是偏重某些特定的項目,這都可能不夠完整周延。」潘懷宗在他的新書《一輩子都受用的健康寶典》裡提到,6件事缺一不可,才能面面俱到。以潘懷宗自己來說,6件事如何落實在生活中?力行無毒生活,養生才不會白做工他把無毒生活排在第一位,因為這是保健的根基。他比喻,就像你時刻注意養生,但每天都有人餵你吃少量毒藥,最終也是徒勞無功。「你必須要先『知道』,才有辦法『實踐』,否則根本不知道你在用毒。」家裡暗藏許多讓人輕忽的毒素來源,除了近年來人們重視的無毒食材,其實還包含生活環境面,像是廚房用具和器皿、保養、清潔、美妝用品、家裡裝潢、室內電磁波……,都是要把關的細節。比如近年大家談「塑」色變,家中用品又以塑膠為大宗,最簡單的方式,就是把塑膠製的保鮮盒換成玻璃。還有經常使用化學清潔劑的人,容易導致肺功能受損,因此潘懷宗在洗碗時會盡量減少清潔劑的使用,直接用清水沖洗,或是選擇成分單純的清潔品,有時也會善用天然物代替,「比如用煮麵後的煮麵水洗碗,可以去除油污。」烹調用具是把關毒素入口的第一道防線,捨棄不沾鍋,潘懷宗選用不鏽鋼鍋,笑說這最便宜、耐操又無毒。還有一個潛藏毒素的地方,竟是浴室裡的蓮蓬頭。潘懷宗指出,蓮蓬頭藏有非結核分枝桿菌,淋浴時順著水流噴濺出來,可能造成免疫力低下者的肺部感染。研究顯示,浴室蓮蓬頭的水,可能比廁所馬桶裡的水還髒,因此蓮蓬頭也要定期清洗或更換,「像這種幾分鐘就可以做到的事,卻很容易被忽略。」再忙碌作息也要規律,配合太陽節奏更好談到作息,潘懷宗分為3類,「又良好又規律是100分;不良好但規律,勉強有60分;不良好又不規律,基本上是0分。」他自己每天12點多睡覺,7點多起來,每天中午還會小睡一下,補充體力,自評屬於規律但仍有改進空間。有時規律並不代表良好,他以重視養生的王永慶為例。王永慶是規律生活的奉行者,每天晚上9點睡覺,半夜12點半起床,打坐1小時,接著做毛巾操,之後讀書、看報、省思,早上6點睡回籠覺,8點上班,中午休息半小時。作息規律是其優點,但卻並未完全跟著太陽升降的循環走。規律作息之所以重要,是因為當生理時鐘和地球自轉時間一樣時,用他的話說是「天人合一」,「那是發動最強的能量,身體所有節律都是最好的狀態。」也因此當生活與太陽升降的節奏合一,才叫規律且適當的作息。健康飲食主動「找」,每日五色蔬果每天起床後,潘懷宗會以豐盛早餐開啟一日作息。固定吃一顆水煮蛋、含渣無糖豆漿、自製饅頭或麵包、水果,有時再加上蔬菜,如此豐富早餐其實不花時間,「在前一天晚上先準備好,隔天早起現做只要5到10分鐘就好。」即使行程滿檔,但潘懷宗三餐一定正常吃,還會抽空進行最簡單的走路運動。飲食關鍵除了營養均衡,他還有一套「五色養生法」,也就是每天都吃到紅、黃(橙)、綠、白、黑(藍紫)等有如彩虹般的食物,因為當顏色不同時,所包含的維生素、礦物質和植物化學素也不一樣,如此才能攝取所有身體需要的優質成分。但身為外食族的他,如何在每日生活中實踐健康飲食?「飲食是個習慣,你必須知道要『找』什麼東西吃,不是來什麼就吃什麼。」他行程點固定,大都在選區士林、北投和議會之間,平日他就會留意幾家口味清淡、營養均衡的餐廳,「在這附近要吃什麼我都心裡有數。」他舉例,像是能自己決定菜色的自助餐就很適合。就算有時上館子,來一碗麵當主食,配上一盤現炒青菜、切上一盤豆干、豆皮等小菜,也是不錯的飲食組合。建議外食族多留意生活周遭適合的餐館,每日打造健康飲食。保持豁達,沒死就很快樂,困難也會過去除了這些養生保健的準則外,其實健康不只是身體沒有病痛,還包含快樂的心理狀態。一說起如何保持心情愉快,潘懷宗馬上自信地說:「說起紓壓,那是我的強項!」天生個性使然,他率性豁達、不拘小節,笑說自己就是神經大條,沒有煩惱壓力,每天都快樂度日,「早上起來覺得沒死很快樂,中午吃飯也很快樂,看到陽光也很快樂,每天都很珍惜。」他的豁達到什麼程度?潘懷宗說起2個多月前才剛動完的手術。幾年前健檢時他發現攝護腺指數異常偏高,正常指數應低於4,他卻接近20,期間他獨自做了2次穿刺,結果雖然正常,但醫生建議還是進行刮除手術,照例他又獨自一人,簽下手術同意書,「我連老婆、媽媽都沒說,全世界沒人知道。但如果是你去的話,我認為你會哭好幾天。」原來半身麻醉要用細針將藥物打入脊椎,當脊椎模被針刺破洞,若脊椎液流出,對神經損傷很大,所以當3小時的手術結束後,需要躺在床上24小時不能動,這個痛楚讓他忍不住連說了3次「真的非常累」。「但我就一個人,從頭到尾,自己住院、手術。護士問我有沒有親人,我說全家沒人知道,但護士說要有人幫忙倒尿袋,我後來就請了看護。」才剛經歷一場辛苦手術,現在卻能談笑風生講起過程,「雖然當時真的覺得滿痛苦的,但後來想想過一陣子就好了,也沒關係啦!」一方面他怕家人知道擔心,另一方面也豁達看待生命,「人一定會遇到困難,但這些慢慢還是會過去的。」煩惱光用想的,壓力只會愈大,不如趕快去做!他也常用這樣的心境開導身邊的人。他的二兒子正在UCLA念博士班,「幾乎是跟全世界諾貝爾獎等級的人在一起,他一個星期工作6天半,非常認真,但兒子還是覺得跟這些超級聰明的人比還是不行。」兒子常打電話向他透露事情好多、負擔很大,如同現代人常遇到工作壓力的處境,潘懷宗的解方是:「你不要想『有很多事情』,壓力只會愈來愈大,你就直接拿來『做』,很快就解決了。」假設明天有3科要考試,與其擔心,不如先把1科拿來看,面對壓力源,直球對決,一味閃躲,事情並不會解決。「當你沒有辦法改變整個社會或每件事情,就只能改變你自己的態度。只要改變態度,就豁然開朗了。」其實快樂並不難尋,潘懷宗提供了5種方法。首先是「知足」,珍惜眼前擁有,而非記掛欠缺之物。第二是「助人」,在能力範圍內,不要吝嗇給予。第三是「學習」,享受獲取新知的感覺。第四是「勞動」,不要整天無所事事,即使退休,也要讓生命每分每秒都有意義。最後是「寬恕」,拋開仇恨或負面情緒的束縛,更重要的是,「其實寬恕不是原諒別人,而是原諒自己。」平時自我監控,健檢掌握定期、完整、不過當當顧好上述各個面向時,最後就需要透過健康檢查,隨時掌握身體狀況。健檢的重要已不言而喻,只是裡頭眉角很多,什麼時候該做?多久做一次?該做的項目又是什麼?對此潘懷宗認為,大原則就是「定期、完整、不過當」。首先一些在家就能監控的指標,平日就可進行,像是BMI值、體脂、腰圍、脖圍、血壓等,其次再以健保免費給付的範圍內優先進行檢測。間隔時間則因人而異,身體無大礙的人,通常一年1次,但若是B型或C型肝炎帶原者,最好每隔半年或3個月就要檢查。至於什麼是過當?「除非是某些疾病的高危險群,或是擁有家族病史,或是有不良習慣如抽菸,才需要再做更進一步的精密檢查,不然很容易出現『偽陽性』,也就是沒有的症狀卻被誤判為有。」他以電腦斷層為例,因為輻射量高,所以只要把電腦斷層當作健檢項目,基本上就屬於「過當」,但若是低劑量的胸部電腦斷層則不在此限。不過因為現在儀器愈來愈敏感,大約1/3的人,在儀器檢查下肺部都有黑點,「如果你看到這些黑點,你這輩子就完了。」所以過當與否的前提,是要先清楚自己的身體狀況,若是低危險群則可免除這些額外的精密檢查。想做的事不要等!每天都可以做對於年齡增長,潘懷宗一向自在看待:「這是正常過程,年輕有年輕的經歷,年老有年老的經歷,不同時間會得到不同東西。」他原以為自己會當醫學院教授直到退休,卻意外踏上政壇,又因為主持節目變成媒體名人,一路走來總有許多意外收獲。問起即將邁入花甲之年的他,還有什麼目標想在人生下半場實踐?潘懷宗不改率性直言:「我沒有在『等』什麼,想做的東西每天都在做,沒什麼好等的,就算我今天死了也不會覺得有任何遺憾。」潘懷宗身體力行,用養生打底,然後大步追夢,對他來說,每天都是全新序幕。原文:保持豁達,沒死就很快樂!58歲潘懷宗:困難一定有,但慢慢都會過去
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2019-10-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/生命的自然美好
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」「婆婆,今天來門診是有點喘嗎?」看著病歷上胸腔內科醫師的描述,先開頭問了坐在輪椅上的婆婆。「已經喘好幾個月了,之前還住院過,今天是胸腔內科醫師叫我來看你門診的。」「不只胸腔內科,放射治療科的醫師也建議來看您門診。」在旁推著輪椅的孫女接著回答。陳婆婆,八十五歲,從二十歲就開始抽菸,雖於六十歲戒菸,但已留下慢性肺阻塞疾病的後遺症,先生和兩個兒子均已過逝,目前與二十五歲及二十三歲的孫女同住。2016年11月被診斷為肺癌,但接下年的六個月,病人不願意接受手術及化療,尋求另類療法及各式營養補充品,未接受西醫追蹤,至2017年5月因右側胸口疼痛逐漸加劇,於是至胸腔內科醫師門診就診,開始接受口服化學藥物治療,然而她並未規則服用藥物,仍以各式另類療法為主要照護方式。到了2017年7月,胸腔內科醫師再度安排電腦斷層檢查追蹤,發現肺癌已轉移至雙側腎上腺及胸椎骨頭,但病人因為擔心化療的副作用,繼續尋求另類療法,並未規則於門診追蹤。到了2017年8月,因喘、全身無力、胸部及背部疼痛越來越難緩解,開始頻繁至急診就診,並較規則於胸腔內科門診追蹤,也被轉介至放射腫瘤科評估放射線療法的可行性,同時緩和治療的選項也被告知。「除了喘,背部是不是也會痛?」「對呀,醫生加了很多藥,但還是感覺越來越痛,而且有時候是抽痛,會從後面抽到前面。」除了開始使用嗎啡藥物,因可能有神經痛的成分,於是也開始使用神經痛的藥物,在有了良好的醫病關係基礎之下,病人持續於緩和門診追蹤,除止痛藥物調整,還有肋膜積液抽吸,症狀獲得大幅緩解,經由與陳女士及孫女們的討論溝通,向她們解釋緩和照護的內容,也使她們了解到緩和照護與抗癌治療可同時併行。在過去的研究中,有接受緩和照護的病人甚至存活期更長,目前全民健康保險亦有給付緩和醫療,甚至包括居家安寧服務。藉著早期緩和治療的介入,並經由醫病共享決策,使病人及家屬的偏好與價值獲得重視,且藥物副作用或是其它症狀均得到適當控制,讓她們安心的選擇抗癌治療合併緩和治療,持續接受口服標靶藥物、放射線治療及緩和門診追蹤。然而,身體的虛弱仍然持續進展,以往偶爾還可拿拐杖自己走一段路,現在幾乎都坐輪椅,白天躺在床上的時間逐漸增多,從房間到浴室的小小距離就讓她喘到需休息好一段時間。「什麼狀況才能住安寧病房呢?」「怎麼突然這樣問?」「怕以後站不起來,只能一直躺著,會不會嘴巴不能吃,連大便尿尿都要別人擦屁股,我來醫院現在都還要選適合顏色的衣服,看看這指甲,連指甲顏色也有配合呢,以後會不會沒辦法選了!」失能及面對死亡越來越近的心理靈性困擾逐漸浮現,幽谷伴行是緩和照護的核心元素,除了深刻體會那面對失能的恐懼,也試著藉由生命回顧,讓她感受到與孫女們及生活相關事物的深層聯結,以期能找到病人本身正向提昇的力量,同時也藉由這自然湧現的良機,讓預立醫療照護諮商的內容融入對話中。「如果腫瘤進展快速,所謂的癌症惡體質及衰弱越來越厲害,真的會嘴巴吃不下東西,會希望醫師幫妳從鼻子放個管子到胃,再從這管子灌營養品嗎?」「醫生拜託,絕對不要,有彩色且加上漂亮圖案的管子還會有一點點考慮,那麼多人那種難看的鼻胃管,是絕對不要。」婆婆也轉頭跟孫女再強調了一次。「那如果到了肺部無法自己呼吸,能接受從嘴巴插一個管子,靠機器呼吸嗎?」「這種管子有皮包那種GUCCI牌設計的嗎?別開玩笑了,這會讓我受不了的,請讓這個過程自然點不要有太多人工的加工好嗎!」疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。(本文轉載自民報醫病平台2017/10/24)
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2019-10-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/善終,是起點,不是終點
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」善終,是每個人所嚮往的終點。卻少有人知道,善終,是生命末期照護的起點。旅程的起始總是相同,是現代醫療不得不承認其有限性的時間點。人們對死亡的避之唯恐不及,在大部分情況下,都可以安全地躲藏在現代醫療背後,殊不知這些躲藏,只是讓時間延後到來,卻也是這些躲藏,讓人猝不及防。首當其衝的,自然是以維持病人生命為職志的醫療人員。多年的醫療訓練,讓他們忘記死亡的必然與自然,而把所有死亡當成不正常甚至醫療錯誤的結果。所以只能一再地延後告知醫療無效的時機,甚至無視即將來臨的死亡,將病人推向完全沒有回復希望的過度醫療,讓病人在死亡醫療套餐中掙扎受苦。另一個受到衝擊的,是家屬。病況的轉變總是突如其來,就算有數月甚至數年的預告,還是會在醫療人員告知病況危急時驚慌失措。面對失去病人的恐懼與不捨,夾雜對現代醫療的過度信心及責難,只能不斷要求醫療人員拿出更多的辦法來維持病人的生命,祈求那個不存在的恢復可能,墜入更深的失望。偶而,病人會有機會在這麼多情緒與矛盾的夾雜下,或許自己領悟,或許在非常委婉地病情告知下,理解自己生命的終點已近。然而,對於死亡的天生恐懼,還有對生命及重要關係的依戀,常常都化成淚水,催使醫療人員與家屬更加保護,在過度醫療的路上無法自拔。在這樣的劇本底下,善終,只是一個虛幻的夢想,遙不可及。可不可能扭轉?可能。從哪裡開始?從正視死亡開始。不說宗教,也不談哲學。人生在世,沒有什麼一定會發生的,只有一件事情從出生之後就注定會發生,那就是死亡。雖然每個人都明瞭這個再確定不過也無法否認的事實,卻也幾乎都活的像死亡不存在一樣。意外死亡雖然天天發生,所幸那樣的結局在大部分現代無戰亂的社會中,是極少數人才有的際遇,對絕大多數的人來說,死亡總是有禮貌的以慢性疾病、老化甚至癌症等面貌,宣告它的即將到來,讓人有時間可以預先準備。你或許會問:死亡是什麼?簡單來說,就是讓你和這個世界,和你所關心的人事物,永久性的斷了關係。面對死亡,就是準備好自己,與這些關係分離。每一個活著的人,一定都會迎接自己的死亡,卻只有少數人能有足夠的準備好好面對。有意思的是,面對死亡的最好方式,或許就是好好的活著。怎麼才能算是好好的活著呢?沒有訣竅,不過就是善盡此生的職責,用心對待生命中每一個重要的關係。這樣在死亡真正向你招手時,你就可以平心靜氣的,專心面對它。若你是家屬,你當知道,生命的無常巨輪,可能在任何時刻,把生命中重要的人的死亡推到你面前。生命中所擁有的人事物,總有失去的一天,而能放手的秘訣,就是好好利用你有幸能擁有的每一刻。當失去的時間點已然來到,你曾經的付出與珍惜,便會化成祝福的勇氣與智慧。若你有幸是醫療人員,能參與病人的臨終與死亡,你從醫療照護經驗中所得到對死亡的體悟,就是最重要的資產。而能善用這資產的先決條件,是在現代醫療系統對死亡的盲目中,謙卑的體認到在死亡面前的渺小。你可以盡你所能為病人爭取求生的機會,同時也必須誠實的傳達醫療的極限及其所代表的不可避免的死亡。你可以不斷設想醫療可以幫助病人的方式,同時你也必須理解這些手段對病人的負擔。你可以期待醫療可能帶來的病情扭轉,同時也必須肩負起維持病人舒適與尊嚴的使命。過程中,更不該落下黯然神傷的家屬,而是陪伴他們一起走過。只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。那善終之後又是什麼呢?是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。
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2019-10-23 新聞.杏林.診間
第29屆醫療奉獻獎/林炫沛 點燃罕病醫療生機
在兒科醫師開業賺大錢的七O年代,林炫沛投入未知、發展最不成熟的兒童遺傳科,遠赴人類遺傳學殿堂的美國學習,自大江大海引流一渠活水源頭,回到台灣遺傳醫學界,推動罕病基金會成立、罕病立法、促成新生兒篩檢,林炫沛是拓荒者,讓台灣罕病醫療生機盎然,滋潤每個罕病家庭落淚到乾涸的心靈。林炫沛出生在中部鄉下公務員家庭,他的志願從未出現「醫師」,只因聯考考上,對生物充滿熱情的他走上行醫路。從大一起,林炫沛就是慈幼社成員,每周準時到復健中心,為小兒麻痺及身心障礙孩子課輔,從此與這群折翼天使結下不解之緣。林炫沛說:「醫學治得了生理,更重要的心理卻不能單靠醫療解決,我總問還有什麼能給罕病孩子,這些年理念是能力所及就去做,不能及的就找志同道合夥伴。」曾經 醫療體系無視罕病七O年代的台灣幾乎都用宗教輪迴的眼光審視罕病,彷彿得到罕病就是一種詛咒,病友面對無藥可醫的無助感,醫療體系與社會制度幾乎完全無視他們。「孩子腸胃炎到門診,腸胃炎痊癒,就回復平靜生活;唐氏兒腸胃炎好了,唐氏症造成的其他問題還是繼續。」唐氏兒等先天病兒和家屬的淚水,推著當時還是住院醫師的林炫沛走進病友團體及病家,尤其心疼罕病孩子,因為一年遇不到一例,難以獲利,幾乎沒有藥廠願投資研究,病童的醫療照護原地踏步。赴美進修 破解遺傳學之謎藥廠不願做的事,林炫沛接下,他決心待在醫學中心,研發罕見疾病檢測方式,破解人類遺傳學之謎。林炫沛1989年遠赴美國耶魯大學兩年進修,帶著「透過團隊、計畫,解決罕病問題」的決心返台。1998年,13歲的蕭仁豪,因罹患高雪氏症奄奄一息,已痛失兩個孩子的蕭媽媽,無法再看孩子被罕病奪命,急需引入高貴的酵素替代療法。林炫沛得知後,安排蕭媽媽與計畫創辦罕病基金會的陳莉茵碰面,她們都是為罕病孩子心碎的媽媽,因為懂彼此的痛,決定改變現況。病家開記者會求援,林炫沛也盡其所能協助。常參與各國研討會的他,竟在名片夾中發現一位酵素替代療法海外專家聯絡方式,兩人僅有一面之緣,但林炫沛抓著如蜘蛛絲脆弱的希望之線,打電報向對方說明蕭仁豪狀況,出乎意料,對方迅速回電、表示樂意協助,甚至專程來台與林炫沛會面。結合罕病媽媽 催生基金會蕭仁豪的故事轟動大街小巷,病家開始統整各方善款、資源,催生罕病基金會,林炫沛結合醫界給予支持,成功將發生率在萬分之一以下的疾病歸為「罕見疾病」,此專有名詞才在中文世界被建立,推動「罕見疾病防治與藥物法」立法, 林炫沛卻謙虛地說,「最大貢獻是讓兩個傷心但偉大的媽媽認識。」林炫沛很忙,手機不時傳來震動聲,他總是馬上回覆,他說,LINE有許多病家群組,照顧病兒遇到的困境,因為資訊發達,溝通不再受時空限制,罕爸罕媽不用獨自焦慮,可以迅速與其他家屬交換意見。台北馬偕醫院罕見疾病中心,掛滿一幅幅孩子送給林炫沛的畫作,純白畫布被五彩斑斕點綴,有手掌畫、小孩、動物,林炫沛珍惜地為畫表框展示,他記得每幅畫的作者,即使有些孩子已成為天使,無法再見。與人類遺傳學打交道的這些年,最讓林炫沛驚奇的是目睹一起離奇認親事件。多年前他參加黏多醣症病友會,三個異姓媽媽,因家中都有黏多醣症二型的重症孩子,格外投緣,三人細聊家庭生活時,意外發現都認識同個姨婆。林炫沛震撼之餘,馬上著手以「姨婆」為中心,為三個異姓媽媽製作六代族譜,不僅證實她們是親人,更透過照片及親友口述,確認曾有七個家族成員也患黏多醣症,還有三成員被高度懷疑也罹罕病,「基因不會放過我們。」主動預防 建立新生兒篩檢林炫沛深信罕病除了被動醫治,更要主動預防。自美返台後,陸續成立兩個遺傳相關兼具臨床服務及研究教學實驗室,促成罕見疾病預防工作,其中最廣為人知的就是新生兒篩檢,在症狀發生前先確診是否罹罕病,發病前介入治療,提升治療效果,效能堪稱亞洲第一。「沒有病童和家屬的犧牲、奉獻,就不可能完成。」林炫沛回憶,家屬都知道照顧病兒的痛,知道捐出孩子檢體,未來某個罕病孩子就能健康、與常人無異的生活,即使加入試驗,自己孩子不會好,也義無反顧,這樣的大愛是林炫沛不斷前進的動力。傳承不易 新生代極缺人手「遺傳疾病就是人類生命中的隨機風險,有很多希望與挫折。」這是林炫沛說過的話,也是罕病基金會創辦人陳莉茵忘不了的話。64歲的林炫沛從沒想過退休,他訂下目標是做到醫院不要他的那一天。最讓他失落的是「傳承不易,年輕人不敢踏進來」,雖然每年都有實習醫師在臨床受個案故事感動,邊哭邊說要加入這一行,但最後真的加入者卻寥寥無幾,中生代還有人手,但新生代人手極度不足,擔心未來沒有人接棒,繼續他的尋人計畫。第29屆醫療奉獻獎特別報導 個人獎林炫沛年齡:64歲出生地:台中市現職:● 馬偕罕見疾病中心主任● 台灣罕病基金會董事長學歷:● 高雄醫學大學醫學系● 美國耶魯大學人類遺傳係經歷:● 行政院衛生署罕見疾病及藥物審議委員會委員● 白化症者關懷協會、玻璃娃娃協會等醫療顧問● 國際黏多醣症第四型人體試驗計畫亞洲區負責人主要事蹟:● 首先引入酵素替代療法● 推動台灣罕病基金會成立及「罕見疾病防治與藥物法」立法● 促成「黏多醣症一型新生兒篩檢」
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2019-10-21 新聞.杏林.診間
醫病平台/我不只是想捐贈大體而已
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」人生,是場大圓滿的道途,非線性發展的圈繞,讓「起點」與「終點」在歸零瞬間相遇。死亡,是肉體的終點,卻是靈魂永生的起點,於是「終點的起點」,就在人人避之唯恐不及的病榻邊翻轉與啟動。然而,就在病榻旁的生死臨界,不管是身為病者或是家屬,難道我們真的只能失衡地完全倚賴醫護人員的「救生」嗎?當我們只希望醫護人員「無所不用其極」地進行醫療搶救,甚至最後只不過剩氣若游絲地讓肉體被「防腐保鮮」處理時,這場漫長看不到死亡「終點」的最後一哩路,不僅浪費醫藥資源、整垮健保、累死家人,也拖磨了永生「起點」的開始,以及將醫護人員推入凌遲的共犯結構,甚至惡化原本就脆弱的醫病關係。當善終與好死的隱性需求,開始因《病主法》的推行被慢慢重視,我們如何透過實踐,將人生最後的願望實現,而不是流於空談。醫護人員與病者、家屬,能不能在病榻旁成為彼此的神隊友,協力展開「送死」的愛的起點?2014年春天我回德國居家安寧照顧癌末的婆婆直到往生,暑假回到台灣便在成大醫院簽下DNR、器官與大體捐贈,在做好個人善終的外在安排之後,更展開了內在善終進行式。長達五年半多方搜尋臨終安寧醫療資訊與自我省思,在書寫《許我一個夠好的陪伴》這本書之後,我決定自己不只是想捐贈大體而已,卻是在生命走向終點的這一段歷程,以更深切的覺察與人生探照,自我負責地承擔生命最後的重量,特別是肉體與靈魂告別的工作,毋須讓醫護人員孤軍奮戰地僅局限於「救生」,而是有我的應允與家人的合作,一起展開「送死」的美好善終工程。人生最後一哩路的生命自主,病人等於捐出對人生總結的「意識切片」,提供醫護人員探照生命超越局部器官的無限向度,以及在「救生」與「送死」臨界抉擇的最佳時機點。至於善終從我當下開始的死亡心理建設,以及時時與家人溝通,就能在病榻旁打開相互合作與信任的醫病關係,幫助醫護人員從心所欲地「實驗」更貼近人性的照護與善終模式,嘉惠日後所有病人與親屬。記得就在婆婆往生一年半後,再次翻閱當時臨終居家照顧的日記,訝異地發現,正是在被「冷面」的德國醫生勸解放棄無效醫療,拒絕做任何插管維生輔助後,病榻邊的我才有了關鍵的轉化。「無法」可施、徹底「失能」的我,當下唯一的「做」僅剩相隨性存在,老實地心推手、手傳心地做柔適膚慰,僅僅是握著漸次冰冷的手,都有難以言喻的貼近;而醫生不願在婆婆身體上採取任何插管,我才能在「管」不了的無路之下,真正去尋找睜眼世界之外,自己真正願意且可以給婆婆的愛,並向內探尋管道,以此連結婆婆的心靈,直至婆婆往生的那一刻。幡然領悟,對於臨終病人的凌遲般插管,或許那只是在世之人執迷在睜眼世界中,以為這是唯一給出愛的方式,藉此掩蓋為時已晚的焦躁,以及逃避探索自身情感脈流竄溢,卻一時找不到出口的驚恐。於是,強灌進去的食物、輸進去的點滴,都彷彿鉛重,承載了家屬的無明與負疚,讓臨終者的身體與靈魂一起陷溺在苦海裡。插管,以愛為名的維生醫療手段,或許是在世者的取巧,怠惰向內探索愛的管道的可能。為此我反省面對婆婆臨終時,自己張惶地轉向醫生尋求唯一的協助,彷彿這回春之手,該拯救的不僅是婆婆的性命,更是我慌亂無助的心。然而,當民眾長期聚焦在醫生對疾病的治療(cure)能力,豈能苛求醫生在乎與照顧(care)我們的恐懼,甚至「療癒」我們對「生命」的存在疑惑,以及對「人生」的諸多不解呢?當健康保險以人頭論件、症狀逐項計價,讓身體某器官的運作成為唯一「可見」的成果評估,如何額外要求醫生免費提供「不可見」的情緒安撫,以及「無形」的生命陪伴?說不出口的需要,更迫切期待被滿足。身為病人與家屬該如何意識到自身對照護的「隱性」需求,也創造出醫護市場良性供需的可能呢?這些生命本質的思索與面對的智慧,並非健保所能定額給付,更不是外在的某位醫療人員得義務付出,相反的,我們自己得在當下每一刻,開始用直面去真正修練。善終不是肉體死亡與斷氣那一刻天時、地利、人和的隨機運氣,卻是在存在的分秒即刻開始,不斷累積面對死亡的智慧與勇氣。試想,當病人在身體敗壞的進程中,漸次安然接受死亡,而家人也能以尊重與祝福學會放手,等於幫助醫護人員清楚現代醫療的極限、掌握逐步讓醫技「退場」的時機,並讓更多人文關懷與存在膚慰即刻被開啟。這項生命自主的「活體教材」與善終動態學習,重要性並不亞於大體捐贈,因為這不僅豐厚醫護人員的生死學素養,與臨終陪伴的深度療癒省思,更能護持所有人於生死交關的邊緣中,不怖、不畏、不懼,至於真正的和諧醫病關係,也能從向來避免醫療糾紛,或是預先防範、自保與善後處置,進化到主動相互成全善終,與社會全面免於死亡的焦慮。當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。我不只想捐出大體而已,而是帶著覺察思維死亡選項的自己,期盼喚起更多人的自覺,承擔正向醫病關係的責任。
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2019-10-21 癌症.乳癌
當聰明病人 認識乳癌必備醫藥詞彙
罹患乳癌,該如何當個聰明病人?罹癌時的慌亂,再聽著陌生醫學名詞,許多病患就醫過程充滿挫折。醫師建議,學會幾個必備詞彙,客觀地描述自己症狀、討論資料時,務必要讓醫師知道完整來源、選擇一個可信的醫療代理人、謹記醫師和你在同一條船上,而不是站在對立面。健康識能是指個人獲得、處理以及了解基本健康訊息,並以此進行健康決策的能力。如果健康識能不足,較無法跟醫療人員進行溝通與互相理解,信任感也較不足,導致重複就醫、誤解藥方、用藥錯誤、反覆入院、增加急診、住院的機會,甚至有較高的死亡率。亞東醫院血液腫瘤科主治醫師謝佩穎建議,身為女性,至少應該學會幾個關於乳癌的關鍵字,包括乳房攝影、乳房超音波、荷爾蒙接受體陽性╱陰性、三陰性乳癌、預防性治療、抗荷爾蒙治療、標靶治療、化學治療、放射治療(電療),這些字句關乎檢查、治療、預防復發的重大關鍵。描述病情時,盡量以客觀字眼形容,例如頭痛、嘔吐、發燒等,避免主觀字眼,可將想問的問題或碰到的困難,條列式寫在筆記本上,以免看到醫師時太緊張,無法完整陳述。行有餘力,可以閱讀相關書籍,謝佩穎通常會推薦病患看乳癌醫學會出版的「如何看懂病理報告」,除了正確訊息之外,上面也有可作記錄的欄位,如此與醫師溝通才能一來一往,不至於雞同鴨講。對於三姑六婆、坊間電台的各項偏方傳說,如果想要詢問醫師,謝佩穎建議,可以把資料來源印下來交給醫師,內容愈完整愈好,醫師才好判斷該訊息是否可信,診間出現「我聽說」、「我朋友的醫師給她」、「我鄰居說」、「電視上說的那種」,這些模糊不清的訊息,醫師無從判斷訊息的正確性,更難給出建議。現代醫病關係緊張,不少醫師私下表示,乳癌病患的焦慮程度通常特別高,謝佩穎說,要謹記,你的醫師和你在同一條船上,而不是站在對面邊,請相信你的醫師,記不住醫師說的話,可以抄筆記本,拿出手機錄音只會讓彼此防備心增加,更切忌偷錄音。此外,謝佩穎建議,平常就可以準備好一位可信的親人或朋友,擔任醫療指定代理人,確認這個人可以理解你的意願,在必要時,可以為你執行你的意志。謝佩穎呼籲,精準的問題可以帶來好的醫病關係,讓醫師成為你的好朋友,一同走過癌後的路途。擁抱粉紅希望論壇主講:台北榮總乳醫中心主治醫師蔡宜芳、長庚醫院乳房外科主治醫師郭玟伶、亞東醫院血腫科主治醫師謝佩穎時間:10月26日(六)下午2時30分至5時地點:集思台大會議中心國際會議廳(台北市大安區羅斯福路四段85號B1)電話報名:02-8692-5588轉2698.2974(周一至周五,上午9時30分至下午6時) 網路報名:http://bit.ly/2lGOfms
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2019-10-18 新聞.生命智慧
17年前母病逝揮別演藝圈 楊林:不需再討好任何人很快樂
多少年後,楊林不再是歌手了,已成為一名藝術家。9月中旬,她在麗水街的M畫廊裡,為自己的創作個展〈鏡之外〉揭開序幕,展出的33幅作品中,全為自畫像,然而各自有不同的張力,她是這麼想的:「將自己完全歸零,帶著一顆柔和謙卑的心,按部就班地去學習。」這天,她的短髮削了層次,略施淡妝,戴著金邊細框眼鏡,寬幅鏡面襯托五官顯得精緻,穿著牛仔褲搭配一襲條紋T恤,上面是塗鴉線條勾勒出的一顆愛心,看上去不免令人想到她的成名曲〈玻璃心〉。楊林的容貌與歌聲印在許多世代心中,然而她已經很少唱這些經典歌曲了,取而代之是對信仰與藝術的投入。至今仍有好奇的人詢問:「什麼時候再復出?」光環緊緊跟隨,但息影以來,所走的每一步,是前所未有的踏實,她忽然綻開笑容說,「離開演藝圈是非常正確的決定」。「現在的年輕人都不太認識我了吧,是他們的爸媽認識我。」她想,走在路上能不被注意到最好,若遇到有人來合照,也不用再撐起「偶像面對粉絲」的外殼,就勇敢拒絕吧。她正色說:「最主要是我不需要再討好任何人,這是重點,很真實地做我自己,我覺得這真的是很快樂的一件事情。」再接著問,跟以前的生活還有哪些差別呢?她忍不住說:「我們不談過去了好不好……」52歲的楊林,確實認真地喜歡現在的生活,也要大家別再頻頻回頭了。母親到天家去了,從此揮別演藝圈身為80年代玉女歌手掌門人,選擇急流勇退的轉折點,要從17年前開始──「我的母親到了天家去了」,驟失親人的創痛,讓她不再留戀舞台,決定把生命交託給藝術和信仰。信仰是她創作的靈感來源,而藝術又是她認為能彰顯信仰的方式,兩者交錯並行,一點一滴滋養了受傷的靈魂。藝術對於楊林的啟蒙,離不開父親的身影。爸爸擔任國文老師,有一身畫水墨的好功夫,她從小樂得在旁幫忙磨墨,一邊獲得10塊錢報酬。直到她決定投入藝術創作後,周圍親友起初不看好,老說「這不會賺錢吧」。但比起以往眾人擁簇的明星排場,她更喜歡一個人待在工作室的感覺,「有一點像在密室裡面,跟上帝很親近的禱告對話。」二姊楊一芳觀察她這些年的轉變:「她生活很單純,幾乎所有時間都在創作,愈來愈知道自己真實的樣子,這些畫裡都有愛。」大妹楊一梅常到楊林的工作室,鼓勵她呈現內心想法:「過程中產生很多張力,可能會跟許多世俗的東西對抗,有碰撞也有掙扎。」 以畫代替「話」,人生更深刻楊林幾度提到,私底下的自己並不善於表達,能不說話盡量不說。「我曾經有一次在工作室裡,7天都沒有跟別人講過一句話。」她笑著說,互動最多的是問寵物狗狗「以勒」:肚子餓了嗎,要不要刷牙?因而,自畫像裡的她,總是緊閉著雙唇,唯獨剩一雙大眼睛。至於眼神中傳遞的是什麼,值得讀。我們問,是否就想以「畫」來取代「話」?她一聽,彷彿找到終於能說明自己的一個陳述,「對,這個好!」她連聲讚許這個小結論。在這次個展中,展出10幅獨立的「眼睛」——過去常被稱為「大眼美女」,她熟知別人對自己的第一印象,加上有感於言語之間,有太多的誤會和包裝,唯有「眼神是沒有辦法騙人的」,她寧願以這些沉靜如湖泊的眼睛,照進自己的內心。細看作品側邊,有她手寫如詩般的字句,如「面向陽光/容我的影子/收納起所有感官的快樂」,而她的影子裡,仍留有那些舞台妝扮的日子。 「以前學畫時老師常講說,你創作的東西一定要跟你的生命經歷有關係,對我來說,過去在絢爛的舞台上表演,比如這些鑽,沒有人比我更熟悉了。」水鑽、珠珠、亮片、羽毛、金粉,都能成為油畫的點綴,在某個特殊的角度,閃現生命的光彩。人常以為自己懂很多,其實是一無所知聽楊林講解作品理念,不時會感覺像在講道,背後又有重生的期盼。她在聖經裡面,發現許多關於創作主題「鏡子」的真理:「我要表達的就是,人常常覺得自己知道很多事情,懂得很多,事實上卻是一無所知,有限的人怎麼能跟無限的神相比?」她也透過鏡子來省思,「發現到自己的有限和不足,我因為很勇敢地面對自己的生命課題,我把這樣的經過和心境,表達在繪畫創作上。」M畫廊主人林曉美形容,對楊林的素描作品感到強烈震撼,「情緒表現得很徹底,她不再偽裝,也不再壓抑或拚命尋求認同,其中一幅像是把妝都哭花了,讓我很心疼。」 作品中令人難以忽視的,還有「釘子」的存在。包括以密集的小釘子圖案來蓋章,玫瑰花的刺也是一種釘,甚至以真的釘子直接嵌在畫裡頭。楊林說明,靈感來自耶穌為世人所釘在十字架上。她曾有一系列「釘子」的創作,名為「非我」,代表是「新造的人」,也如同重生,懂得接納自己的不完美,此後「釘子」就成為她一貫的繪畫語言。 信仰撐過喪母低潮,學會把自己倒空她描述早上醒來第一件事,會先讀經禱告,以信仰撐起每一天。父母在世時是虔誠的基督徒,但家裡一共5姊妹,原本對此相當不耐,當牧師來到家中,就覺得「這些人好囉唆喔」,一坐就是數個鐘頭,還要看他們敬拜讚美拍手,邊幫忙張羅茶水,如果可以,巴不得先開溜。直到在母親的追思禮拜上,姊妹們哀痛萬分,卻發現牧師和教友們,完全不計較她們過去冷淡的態度,反而在此時給予最大的關懷。她回憶:「師母會不斷地擁抱我,然後在我耳邊說上帝愛你,哇,我就整個潰堤,覺得他們的愛太偉大了。」對於母親的離去,因為信仰的寄託,而有了永生的盼望:「我知道他們去哪裡了,有一天會再相遇的,不是嗎?」楊林陸續到神學院進修,又從盧雲神父的書中領悟:「整個世界都追求往上爬的富貴名利,可是他說,人的生命應該是往下走,就是說完全將自己倒空,給了我一個很大的提醒。」把心裡倒空,也把過去的擔憂恐懼一掃而空,以往對傷害自己的人,必然不會輕易放過,如今她學會饒恕,也為他們禱告與祝福,已沒有什麼是不可承受之重。「我其實是一個很健忘的人,生命低潮的時候,我很容易忘記,我記得的幾乎都是快樂的事情。」她淡然地說。慎言是平靜的來源:話說多了,反而不真誠近幾年曝光的消息中,外界常以「凍齡」、「不老」來形容楊林,但她說自己其實不怕老,「生老病死每個人都會經歷,若有人想要抵抗,是很傻的一件事吧。」年紀、美貌、感情狀態等別人放大關注的角度,對她而言,都已放下,不需要迎合「觀眾」的各種期待,也不用透過說話來填滿空隙,「話說多了其實反而不真誠,也常常會說錯。」如此心的空間也就擴大了。她的生活模式簡單而充實:一週2次重訓、再去河濱公園慢跑,多半時間都待在工作室畫圖,定期到台藝大或中華福音神學院聽課、寫寫東西、拿起相機拍照,不追劇也不看花邊新聞。「我是個很懂得安排自己生活的人,從小到大都是這樣」,一個人的狀態是她的大好時光,懂得和自己相處,更自由地看待世界,才能找到生命裡最重要的意義。楊林出道時的第一張專輯《我是誰》,走出鎂光燈外,近來舉辦的2場個展,分別為〈我找到我的鏡子〉和〈鏡之外〉,在鏡子的裡外,持續地叩問生命的本質,每一幅畫都是一種答案,更加忠於自己的心。原文:不再是「玻璃心」!52歲楊林:最快樂的是,不需要再討好任何人
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2019-10-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/你能不注意病理報告嗎?(下)
【編者按】這星期是「醫病平台」首次介紹病理醫師與臨床醫師如何在不同專業同心協力,為病人提供最佳品質的服務。一位病理醫師分享她如何在其專業領域努力做對的事,而接下來一位外科醫師提供三個不同的個案,以「上」、「下」兩篇,說明臨床醫師如何以病人的福祉為首要,必要時甚至勇於質疑病理醫師也有可能出錯,鍥而不捨地追求正確答案。故事三:病人是三十二歲,單身女性,是基督學院的講師。因為被診斷為右側乳房血管惡性肉瘤而來本院詢問第二意見。本院一般外科醫師決定要做全乳房切除術,因此向她提到可以考慮做術後的乳房重建,於是病人就來到我的門診。每一個乳房重建我都要解釋至少三十分鐘以上的時間。太部份的病人,都是聚精會神的聽我說明。有些還是紅著眼框,一邊擦眼淚,一邊認真的聽。可是我覺得這一位病人,並沒有很認真聽。她或許是不覺得乳房切除後,有重建的必要。確實也是有一部份的病人是這樣想的,可是這個病人給我的感覺不是這樣。從她跟我的對話中,我覺得她不是覺得乳房重建不重要,她是覺得乳房不必要切掉。我有點擔心,就把我的懷疑提出來問她:「你是不是不會想要做乳房重建?」 她給我肯定的點頭。我就進一步問出我心中的擔心:「你不會也不想開刀切除乳房吧?」 她態度很堅定,又很誠懇的說:「我覺得上帝會照顧我。」這一嚇,非同小可,我又遇到一個虔誠信仰的病人了。這麼年輕的生命,可要好好的勸她回心轉意:「你要不要做乳房重建是可以選擇的。但是血管惡性肉瘤是一個很兇狠的癌症, 你一定要接受手術,把腫瘤切掉。生命比乳房重要太多了。」 我轉換了好幾種講法來闡明這個原則。可是我可以感覺病人是吃了秤砣鐡了心, 不開刀的意志很堅定,只是很有禮貌的聽我講話而已。門診後,我趕快和她的一般外科醫師連絡,告知我的發現。一般外科醫師已經幫病人排好下星期三手術。我有一個不祥的預感懸在心頭。等到了星期二,沒有錯,病人沒有來住院,手術取消了。我知道這個病人是醫院的同事介紹來的,於是我找到了那個同事,希望她能幫忙,把病人找回來,我願意再花時間來勸她。同事給了我好的消息,病人下星期會找時間回來看我。我每天都查看一下,病人是不是有掛號了。看到病人的名字出現在我的預約門診單時,我鬆了一口氣。病人來看我門診時,還是那麼淡定的神情,還是那麼平靜的音調。反而是我有點急燥。她優雅的稱讚我:「因為你那麼關心我,我才回來看你的門診。」這些都是小事,重點是病人能不能聽我的勸說,而願意接受手術。我又費了九牛二虎之力來鼓勵她。結論是:「我已經把我的身體交給上帝了,祂會照顧我。」 我只好妥恊的說:「那你能不能一個月以後,再回來給我檢查一下。如果上帝有照顧你,我也比較放心。如果上帝不小心疏忽了,我們也可以早一點自己救自己。」 病人微笑的答應我。那個微笑是充滿了自信和仁慈。自信,是她對上帝這個靠山有十足的把握;仁慈,是我感覺她在說「好吧,看在你這麼鍥而不捨的樣子。」 一個月後,她信守承諾的回來看我的門診。乳房的腫瘤並沒有明顯的變化。我擔心我的身體檢查不夠凖確,經她的同意,幫她安排乳房超音皮檢查。我故意安排在一個月後,如此我才可以在一個月後追踪到她的病情。一個月後的乳房超音波也沒有什麼變化。我一方面為病人捏把冷汗,一方面勸病人能不能兩個月後再回來看我。還好病人答應了。兩個月後病人的乳房腫瘤還是沒有變化。我再排兩個月後的超音波檢查,結果也是沒有動靜。如此已經過了半年了。事情有點奇怪。雖然腫瘤沒有動靜是好事,但我還是不放心。請病人三個月後回來看我。還沒有等到三個月,我就收到了澳洲一個教會大學寄來的信。病人申請該校兩年的奬學金,要到該校留學。病人誠實的填寫她有血管惡性肉瘤的病。任何人只要請教醫師,或上網去查詢,就可以知道這是一個危險的病。信中請問我病人是否真有此病,接受何種治療,預後如何?我陷入了苦思。這是一個年輕人求上進的機會,而她的人生卻會在我的隻字片語中改變。病人的病理報告是由A醫學中心先診斷的,下診斷的病理醫師本身就是病人的表哥。自己的親人,要下出這麼一個可怕又罕見的病應該會很愼重吧!這個表哥把病理切片拿去請教另一家B醫學中心。得到相同的結果:血管惡性肉瘤。病人來到本院時,我們也借了病理切片來看,結果也認同是血管惡性肉瘤。三家醫院看法一致,可是臨床的表現卻大相逕庭。我給了回信。信中說雖然病理報告診斷為血管惡性肉瘤,但是病人在我門診追踪半年,腫瘤都沒有長大,這個現象讓我覺得不像血管惡性肉瘤。我想再請病人回門診,重新評估一次,才能確定。病人回我的門診。所有這些進行的過程都是她同意的。我告訴她,我覺得她的病不像血管惡性肉瘤。我不想因為我的疏忽而耽誤了她的進修。我徵詢病人的同意,再去借一次病理切片來重新看一次。病人欣然同意,也感謝我為她的努力。還有一關要打通。我和病理醫師聯絡,能不能再借一次病理切片,再看一次。因為病情和疾病不一致,所以我請病理醫師幫這個忙。我本以為這個請求有點為難病理醫師,因為這等於是要他們自打嘴巴。沒想到病理同仁,一口就答應了。而且從他的口氣聽來,他也急於知道真相,擔心自己做錯的心,一點都不會輸給我。有了半年都沒有長大的事實,病理醫師竟然想出了一個非常非常稀有的病, 這個病確實有可能會跟血管惡性腫瘤搞混,而且這是一個良性的病。我們的病理醫師不是那麼有自信,就把這個新診斷,和病理切片分別再寄給B醫院和A醫院當初的病理醫師看,同時加上「腫瘤半年都沒有變化」的事實。這兩家醫院的病理醫師,就恍然大悟,也都同意是這個新想到的病才對。為了進一步求證,我們再把這個病理切片寄到世界上對這個罕見的病最有經驗的專家,請他鑑定。最終得到的結論是良性的新診斷,而不是惡性的舊診斷。病人順利的到澳洲留學兩年,中間每年有再回來看我。學成後,她被派到中東國家傳福音。前幾年回國時都會回來看我。她的病根本上已經不需要再追踪了。 她掛了號,等門診,繳了錢,來看我的門診。和我談談中東世界的一些有趣的事,還有她認識的一個男教友,後來他們結緍了,一起住在加拿大。以上三個故事,都說明就算是判斷疾病最重要的病理醫師,也是人,也會犯錯。但是對醫學知識相對陌生的一般民眾,要如何才能自保呢? 首先要講的是,這種病理判斷錯誤的故事並不常見。只是,既然會發生,就有人會碰到,誰能保證,這種事就不會落到自己身上呢? 三個故事共同的特色,就是只有在不同家的醫院,有不同的病理醫師,才有機會看出不同的結果,才會產生懷疑,然後才有真相。有一些病,判斷錯了,治療錯了,不一定會產生嚴重的後果。可能病自己好了,可能病沒有起色再改變治療的方向就好了。但是有些病就不是這樣子了,如果診斷錯誤,治療沒有效果,時機過去了,沒有再回頭的機會。更糟的是有些治療本身會有傷害,如果沒有診斷確實,不只沒有得到好處,還要承受害處。癌症的治療很多都是屬於這一類的,因此癌症的診斷要很正確才能開始治療。病人和醫師對疾病的知識雖然相差很多。但是就像我們要去買一件你不熟悉的東西,假如它是很貴的,你不會只問一家。聽完一家的說明就買,不是很明智的作法。因為你不是很懂,但是多聽幾家,你漸漸就會有點概念了。所以如果你被診斷為一個嚴重的病,千萬要小心求證。聽醫師講得合不合理,更小心一點,就是請教另一位醫師徵詢第二意見。有些情形從臨床的表現就可以去懷疑診斷的正確性,但是在腫瘤的疾病,更多的情形,一開始的表現都很像,沒有重新再看一次病理切片是很難知道診斷是不是弄錯了。所以要求請另一個病理醫師重新看一次病理切片,是提昇醫療品質的重要步驟,也是保障病人安全的重要步驟。
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2019-10-15 新聞.長期照護
家總倡議喘息券、互助喘息 優化長照服務
喘息券 刺激服務型態多元化為避免長照的喘息服務出現民眾「看得到,吃不到」情形,中華民國家庭照顧者關懷總會提出兩大對策,包括發放「喘息券」,刺激服務量與服務型態多元化,並推動照顧者間的「互助喘息」,使照顧者的需求更確實獲得滿足。衛福部統計去年僅4萬9053人使用喘息服務,但家總預估潛在需求人口達65萬人,落差非常大,衛福部9月放寬外籍看護家庭也能申請,預估再增加18萬人受惠。家總秘書長陳景寧表示,目前全台有近80萬的失能、失智長者與身心障礙者,其中13萬人(16%)使用居家或日照服務、33萬人(42%)由家人獨力照顧、24萬人(30%)聘僱外籍看護、10萬人(12%)使用機構。文化大學社福系教授陳正芬表示,喘息服務人力不夠,預算編列更缺。單就獨力照顧最需要喘息服務的33萬人口來估算,若每年每人的喘息服務經費需要3萬元,政府一年就需編列百億元,但2017年度衛福僅編列不到3億元。為避免民眾看得到吃不到,家總倡議發放喘息券。陳景寧表示,優點之一是督促政府編列足夠經費,市場上的服務量也會隨之提升;也讓照顧者知道手握多少經費、有哪幾種喘息服務可選擇,照顧者的實際選擇也會改變市場,未可增加較符合民眾需求的服務樣態。照顧者互助喘息 滿足彼此需求隨著人口老化與需求提升,可預見未來預算越來越不足,家總倡議「互助喘息」。政大社工所教授王增勇表示,處境與經驗類似的照顧者能同理彼此需求,有機會一同打造彼此放心的喘息互助機制;未來政府還可參照國外政策,讓照顧者可聘僱自己親人提供喘息服務,使照顧者的需求更確實獲得滿足。
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2019-10-15 新聞.長期照護
增加服務量能 家總提「互助喘息」與「喘息券」
我國目前喘息服務使用量僅5萬人,與潛在數十萬需求人口落差已大,衛福部九月放寬外籍看護家庭也能申請,預估喘息需求量再添18萬。為避免民眾「看得到,吃不到」,中華民國家庭照顧者關懷總會提出兩大創新對策,包括發放「喘息券」刺激服務量與服務型態多元化,並推動照顧者間的「互助喘息」,使照顧者的需求更確實獲得滿足。家總秘書長陳景寧表示,目前全台有近80萬的失能、失智長者與身心障礙者,其中13萬人(16%)使用居家或日照服務、33萬人(42%)由家人獨力照顧、24萬人(30%)聘僱外籍看護、10萬人(12%)使用機構。若扣除住宿機構與獨居長者,家總估計喘息服務潛在需求人口約65萬,然而,我國實際的喘息服務使用量低,衛福部統計去年僅4萬9053人使用,與潛在需求人口落差大。文化大學社福系教授陳正芬表示,喘息服務人力可能不夠,預算編列更不夠。單就獨力照顧、最需要喘息服務的33萬人口來估算,若每年每人的喘息服務經費需要3萬元,政府一年就需編列百億元,但106年度資料顯示,衛福部僅編列不到3億元。為避免民眾看得到吃不到,家總倡議發放「喘息券」。陳景寧表示,優點之一是督促政府編列足夠經費,市場上的服務量也會隨之提升;優點之二是讓照顧者知道今年手握多少經費、有哪幾種喘息選擇,而照顧者的實際選擇會改變市場,未來應會增加較符合民眾需求的服務樣態。隨著人口老化與照顧需求提升,可預見未來預算越來越不足,為此,家總還倡議推動照顧者間的「互助喘息」。政大社工所教授王增勇表示,處境與經驗類似的照顧者能同理彼此需求,有機會一同打造彼此放心的喘息互助機制;未來政府還可參照國外政策,讓照顧者可聘僱自己親人來提供喘息服務,使照顧者的需求更確實獲得滿足。
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2019-10-15 橘世代.愛玩橘
「別靠旅行逃離倦怠」謝哲青:重點在面對生活、學會斷捨離
身為作家、旅遊家的謝哲青,從年少時開始旅行,踏遍世界各地,一年有超過三分之一的時間都在國外,他年輕時選擇一個人出國,是為了逃離現實;過了40歲後,則學會擁抱自己,同時也學會了結伴出遊。年近中年,許多人旅遊不像年輕時候敢衝、敢玩、敢冒險,有些人開始面對要逐步退休的生活,對生活難免感到迷惘跟徬徨,在旅遊的心態上,可能也不再熱情。謝哲青認為,仍要對世界充滿好奇,對他來說,年齡並不是旅遊時的重點,常保熱情的心態最重要。別靠旅行逃離倦怠從10幾歲出國至今,謝哲靑認為,年齡並不會框架出國的憧憬,他說,「我一直認為心態很重要,不要想要透過旅行找到自己、也不要認為能藉由旅行找到藥方。」這些話聽起來,跟坊間那些要大家藉由旅行勾勒出未來生活模樣的書籍顯然看法不一樣。謝哲青認為,每個人在生命當中難免都會感到倦怠,每個人的處境跟難處都不相同,若是沒有清楚了解自己,想要透過旅行逃離目前生活的疲憊感,那麼回到原本崗位上問題還是沒辦法解決,反而會產生無力感。謝哲青說自己曾透過旅行選擇「遺忘」,現在則透過旅行得到「記憶」,旅行的重點,在於如何面對生活,若能體會這些,才能真正學會怎麼斷捨離。想跟年少時的自己說:「要開心一點」若真的遇到瓶頸時,想透過旅遊去找尋答案該怎麼辦?謝哲青建議,應該在飛行前,就應該要思考自己想要怎樣的生活,得要對自己有一定的了解,如此才能在每一趟出遊得到收穫,而不是想要一次又一次地逃離。很難想像現在能在螢光幕侃侃而談、面對採訪能談笑風生回答的他,其實從小就患有「難語症」,在求學階段也受過霸凌,在那樣的生長環境下,成年後的他第一次要去旅行,是為了要逃避家庭上跟生活上給他的挫敗感,他在那段孤獨旅遊的日子裡,曾經覺得自己很悲情。問他若能重逢年少的自己,會跟自己說什麼?謝哲青不加思索地回答,「我會要他開心一點!」謝哲青說,年少的他,是從三島由紀夫的作品開始認識日本,筆下的金閣寺讓他印象深刻,他也因此到日本去遊玩,抓到時間就出國旅遊的他,至今仍熱愛去日本。他說「日本有很多很棒的博物館,慢慢走走逛逛,對身心都是一種洗滌。」聖雅各之路 沉澱心靈謝哲青在一趟又一趟旅程當中,學會擁抱過去的自己。40歲以後,逐漸走進人生下半場,他也有屬於自己的「心靈地圖」,這些景點,有些是性靈之旅,也有朝聖之路,如西班牙聖雅各之路、印度、南極、西藏、馬達加斯加、四國遍路巡禮、富士山等。如聖雅各之路就是基督教知名的朝聖路,是傳說中能夠洗滌罪惡之路,沿路的路邊小花野草、頹圮的石牆,在旅途中自己和內心深處的自我對話,能喚醒心靈覺醒;在南極體驗不同層次的藍和白,在那樣的環境下,讓人重新學會過極簡的生活;到印度瓦拉納西恆河體驗生命起源與結束,那裡能看到,印度小孩出生後在恆河接受聖水受洗,也有人選擇把逝世親人在河邊露天火葬,因為印度教徒深信,只要人死後的骨灰灑進恆河,就能擺脫世間輪迴。謝哲青的大人旅行地圖西班牙聖雅各之路南極印度瓦拉納西恆河西藏馬達加斯加推薦▶▶▶找同好,來揪團!不用line來line去,揪團幫手搶先體驗》
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2019-10-14 失智.名人專家
黃渤/父親患失智症不認識自己 黃渤渴望被再打一次
當你老了,大腦出問題了、記憶消失了,該如何面對接下來的人生,甚至很多人連最牽掛的兒女、最熟悉回家的路都不記得了,你可以面對嗎?陸綜新節目《忘不了餐廳》,由黃渤擔任餐廳店長,與三位名廚、五名有輕度失智的老年服務生一同組成「忘不了家族」,共同經營一間中餐廳,而黃渤也在節目中分享自己父親失智的故事,令人相當心疼。《忘不了餐廳》主體不再是我們熟悉不過的明星,而是五名患有輕微失智的長輩。這是間很可能會上錯菜,卻充滿著愛的餐廳,餐廳營業過程中,五名老年服務生也許會忘記點單、上錯菜、又或是忘了如何結帳,但他們仍然會積極樂觀地應對餐廳帶來的種種挑戰,全心全力投入到餐廳服務員的工作中,無時無刻傳遞著快樂給大家。黃渤也在節目中表示自己的父親已經是晚期失智症,完全不記得自己了。初期他只覺得父親是年紀大記憶力衰退,直到某日回家,父親非常熱情的招待自己,母親問黃父「這是誰?」黃父竟回答自己是他的老戰友,甚至不記得自己有兒子,他才發覺問題嚴重了。黃渤回憶起當天是個早晨,逆光照下父親的白髮特別耀眼,看著自己曾經強壯的父親,他特別無助。父親從一開始的不認識自己但是願意和自己交流、到後期的不願意交流,離自己願來越遠。他想起小時候父親拿皮帶打自己的強勢,流著淚說:「好希望自己能夠再被打一次,那該有多高興。」看著黃渤如此真情,藝人舒淇在一旁安慰「像失智症這種症狀,最好的方法不一定是來自於藥物,而是來自於愛。」若是能夠回到過去,你最想對他說什麼?黃渤說:「沒有想說什麼,我想多陪他一些。」《忘不了餐廳》所關注的話題雖然沉重,但節目播出後,網友紛紛被這群長輩的笑容給感染,五名老年服務生雖丟失了記憶,卻像孩子般積極樂觀。也讓觀眾透過節目了解,幫助患病坦然面對自己,鼓勵他們走進社會、走入人群,這對於延緩病情有著很大的益處。也希望大家更加珍惜與親人相處的美好回憶,給予他們更多的愛與陪伴。根據世界衛生組織估計,全球平均每3秒鐘就新增1名失智症患者。對患病的他們來說,遺忘及退化雖然不可逆轉,但屬於他們的愛和陪伴卻永遠不會缺席,牽掛和相守是親人間最大的幸福,「你可以忘記全世界,我不想忘記你」正是該節目傳達的最核心的態度。
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2019-10-06 養生.聰明飲食
朱慧芳/毒小姐的毒家口味
姓「毒」且膽敢做吃的,全台灣可能只有她~毒瓊珍。人稱毒小姐的她是平埔族群當中的拍瀑拉族(Papora)後裔,據說拍瀑拉人說話時,習慣以du-du-du…起音,就好像現在一般人慣常以吶-吶-吶…或是誒-嗯-阿-等等的無意義語開場語音作為說話的起頭。平埔族人本來是有名無姓的,當台灣開始有戶籍登記這件事時,戶政人員詢問某位拍瀑拉族人要填什麼姓氏時,只聽到du-du-du,所以就以音就字,寫下了「毒」作為姓氏。毒小姐的家族從此冠上毒姓,成為二千三百萬台灣人當中稀有難得的少數毒家。蔬食料理 發現療癒能量家住埔里的毒小姐,從小學二年級就開始進廚房煮飯,鍋鏟一拿就是五十年。食材和味道對她來說,跟喝水、吸空氣一樣是與生俱來的本能。好像她天生就知道怎麼搭配當天拿到手的食材似的,直覺告訴她如何配對、如何加料就可以調出恰恰好的口感。隨著年齡和經驗的增廣,她的料理變得更為多元豐富,吃飯的對象也從家人、親人、朋友到聞香而至的顧客。多年前家人生病,她聽說清淨的蔬食具有療癒的能量,因此進入蔬食料理的世界。親人的康復過程,讓毒小姐體驗到健康的蔬食確實能為身體帶來好處,一路走來越煮越精,甚至陸續開了好幾家餐廳,也提供家庭宴客、私廚料理的服務,最近幾年因應顧客的需求也常開設料理課程,把毒家口味帶入更多人家的廚房。從小跟在媽媽身邊耳濡目染的兒子,也在蔬食領域裡開創天地,憑著好手藝被外聘到泰國去擔任主廚。醬料滋味 因四季而不同毒小姐說,大約七、八年前,她參加一個以癌友為主的讀書會,每次出席她都會做些鹹甜蔬食點心跟大家分享。參加讀書會的朋友喜歡她的毒家口味,下了課也想在家吃到。為了滿足讀書會同學們的需求,毒小姐開發出巫婆醬、酸辣醬和薑香醬,以平易近人的價格讓大家帶回家後,可以拌入燙青菜、豆腐、麵條、飯等,或是當作沾醬、湯底,簡簡單單的就可以吃到富有層次風味的食物,不必再煩惱怎麼煮才能開胃。這三款醬是毒小姐的長銷熱賣品,每個月都會製作一到二次。不過,有別於大工廠的標準配比,每一次起鍋的醬料口感並不會完全相同。毒小姐哈哈大笑說:「真不好意思,因為天然食材四季的味道都不一樣啊!」巫婆醬的主要原料是香菇、堅果和豆干,薑香醬是用芝麻香油煸生薑熬製。我最喜歡的酸辣醬是以檸檬汁和水果醋提酸味,以生辣椒畫龍點睛,跟傳統酸辣湯完全不同,反倒有些許泰式酸辣的影子,更接近天然。撕掉標籤 瓶瓶罐罐再利用放幾瓶不同風格的醬料在冰箱,臨時要搭飯配菜輕鬆許多,所以逛市集時,我特別喜歡到不同的攤子去品嚐這類現成醬料。醬料用完之後,瓶瓶罐罐清洗乾淨又可以再利用,所以我最喜歡標籤容易撕又好清洗的瓶罐。有時碰到頑強難撕的貼紙,或者貼滿了標籤的瓶身,甚至連瓶蓋也不放過的那種瓶子,心裡都會想下次不要再買這家不環保的產品了。如果有一天立法院立法規定貼在玻璃瓶上的貼紙必須容易撕掉,以方便像我這種惜物環保又愛煮的媽媽,應該會得到很多來自廚房的掌聲吧!毒瓊珍 0921-355417
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2019-09-28 橘世代.健康橘
照顧不離職 善用長照資源有3招
十幾年前,住在嘉義市林先生的妻子發生車禍造成重度失能,妻子出院返家後,就由他一個人獨立扛起照顧的責任。十餘年來,他沒有聘請移工也沒有辭職,白天使用政府提供的兩班制居家照顧服務員,晚上自己照顧,周末則申請喘息服務,善用混搭的資源,盡力維持生活正常。林先生歷經政府的長照1.0到2.0,不但9年間持續工作,還固定維持游泳的運動習慣。他感嘆說,他非常了解如果一對一的苦撐,「自己一定會出事」,因此一定要善用長照資源,盡量保有工作及維持運動。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,當家裡的親人失能或失智後,很多家庭初期都會感到慌亂,會想要讓自己做到最多、盡最大心力;但如果衝動的選擇離職照顧,不但經濟損失會被忽略,未來照顧者的心理因素也無法顧及,因此家總建議,家庭最好先盤點有哪些資源可以運用,盡可能做到「照顧不離職」,因為上班往往也是喘息的一種。對於新手照顧者,陳景寧建議,一定要善用政府資源。首先面對的就是失能家人出院後照顧的問題,她說,照顧者一定要主動跟醫院要求,協助銜接政府的長照2.0服務,有些醫院會主動協助,但也有很多醫院較被動,因此在出院前,家庭就要先做好規畫。第二步要打全國通用的「1966」長照專線,由照顧專員評估失能等級及如何使用政府提供的「長照四包錢」,也就是107年上路的長照4項支付新制,如居家照顧服務每月最高有3萬6千元補助額度。可參考家總「長照四包錢」試算程式(http://www.familycares.com.tw)照顧專員接到電話後會安排到家裡評估,時間約1小時,如果照顧者已年邁,一定要請子女前來一起聆聽、討論。照專會視居家環境及失能狀況,核定是否可以申請輔具和無障礙環境設施等補助。至於照顧及專業服務,陳景寧提醒,因為各項服務都需要自付額,家庭還是要衡酌經濟能力與需求,與照專討論最適切的服務組合。照顧不離職3技巧1.做好照顧計畫,包括盤點資源、資產及召開家庭會議。2.讓雇主理解你的照顧現況,告知1個月內變動多,需彈性工作。3.時間管理,如思考工作和照顧時間配比,有助提升效率與決心。【大師理財系列】。勞退教母/王儷玲:退休金靠政府?如何補足退休金3來源。政大教授/張金鶚:這輩子賺的、這輩子用完!我會選擇「以房養老」。理財專家/華倫老師:3大存股策略,幫自己存到退休金 填問卷抽好禮 《照顧者生活調查》因為愛而成為「照顧者」,不要讓這份愛壓垮自己。我們希望透過調查可以聆聽照顧者們的聲音,讓照顧者知道你不是自己一個人立即填寫>>>https://bit.ly/3eD5CvA(提交問卷即可兌換贈品)
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2019-09-27 橘世代.愛吃橘
3好1巧飲食法 身體保健康
許多老年人因吃得不營養而影響健康,嘉義縣衛生局配合國健署推廣高齡者建立營養的餐飲,昨天在新港鄉衛生所成立示範廚房,未來將在各鄉鎮市陸續成立,宣導長輩們要餐餐「吃得下、吃得夠、吃得對、吃得巧」3好1巧。嘉義縣社區營養推廣中心專案營養師洪慈姍提到,許多長輩們常是煮一大鍋蔬菜鹹粥,配個醬菜就吃3天,營養不足,將會影響身體健康,現在要鼓勵長輩們餐餐「3好1巧」。 3好1巧「吃得下」是指烹調容易吞咬的食物,「吃得夠」是少量多餐能吃盡量吃(限制飲食者除外),「吃得對」是每天吃足六大類食物,「吃得巧」是小技巧讓餐餐更有味(包括親人陪伴用餐)。每餐比例6口訣「每天早晚一杯奶,每餐水果拳頭大、菜比水果多一點、飯跟蔬菜一樣多、豆魚蛋肉類一掌心、堅果種子一茶匙」等均衡飲食原則。 嘉義縣長翁章梁指出,衛生局成立「社區營養推廣中心」,讓營養師走訪老人食堂、關懷據點、社區,輔導大家製作適合老人家吃的餐點,提供營養均衡飲食的觀念,期望預防老年衰弱和增進老年生活機能。另縣府開始補助老人裝假牙,讓他們可選擇更多食物和烹調方式。
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2019-09-24 癌症.癌友加油站
丈夫哭說不能接受我罹癌、婆家要我高抬貴手...那年我得到了乳癌,也失去了婚姻
2001年6月20日,這一天,天很藍,但空氣中,瀰漫著令人幾近窒息的氣味。依約前往陳達人醫師的門診,得到的結論一如自己的臆測――惡性腫瘤。天地依舊如常運轉,而我的人生頓時改變。我沒哭,以為自己可以應付得了。手術後做化療,夫家要我離婚在家人的反對下,我仍執意隔日即住院進行手術,算是幸運吧!只切除了腫瘤,得以保留乳房。猶記得術後清醒的第一件事,便是請家人為我擦上紅通通的口紅,只為了不想讓人看出我的憔悴病容。這樣的倔強,讓我堅信治療中的種種困難,一定可以迎刃而解。然而,想得容易,事實不然。隨著化療次數的增加, 我的身形消瘦,雙眼無神,頭髮掉光,我不敢面對這樣的自己,夫家的人,也是。但我真的太虛弱了,以至於夫家的人以為我將「不久於人世」,執意在我與癌症對抗的時候放棄我!他們希望沒生兒子的我,能「高抬貴手」讓丈夫有傳宗接代的機會。當時的我,一點對抗的力量都沒有,於是在我最需要親人照顧的時候,只有一個人獨自面對、獨自生活。沒有健康的身體、 沒有錢、沒有未來!每一天,天亮了,睜開眼睛,都不知道自己該怎麼活下去。身體上的折磨、被「遺棄」的痛苦,煎熬得我體無完膚。為了愛我的人,獨自修護心傷打化療時認識了秀玉姊,知悉我的情形後,向我伸出最溫暖的手,不斷地為我加油打氣,甚至還背著我偷偷打電話給我娘家的媽媽,要她防備我想不開。其實,我怎麼沒有想過要一了百了?但我想到不愛我的人,不會因為我的自殘而心痛,但愛我的人呢?我不能讓娘家父母、兄弟姊妹及我的女兒面對我的懦弱,於是在化療的同時,我也慢慢修護自己的心傷。我沒有時間自怨自艾,我要比任何人都勇敢、堅強,因 為「罹癌」這個事實,讓我明瞭「女人當自強」。曾經我以為的「天」、「一切」,在經歷波折時,並不可靠,我終究只能靠自己。當身體恢復得差不多之後,我著手重整人生,評估了自己的體力與能耐,選擇了屬於我的事業。現在的我,既工作愉快,身體也很健康。孤單一人的治療,嚴重的副作用我是個超級敏感的人,當化學藥劑打在身上的時候,我覺得連呼吸的味道都會變得不一樣,當時打化療時,是坐在有靠背的椅子上打化療。瞬間,記憶中的畫面就轉到了半跪在地上、抱著垃圾桶狂吐的模樣,似乎沒有盡頭的嘔吐,是化療中最深刻的印象。 當時化療室在醫院的19樓,每次需要如廁時,整個廁所的地面上全都是掉落的頭髮,雖然清潔人員定時會打掃,但那怵目驚心的落髮,還有廁所裡瀰漫著小紅莓的特殊氣味,至今仍然無法忘懷。打完化學治療之後,我並沒有辦法像一般人按著電梯就下樓,因無法停止的嘔吐感,所以我只能利用雙腿,從19樓一層一層吐下來......。第一次化療時,是先生與女兒陪在身側,第二次則是母親與女兒陪著我,第三次只剩下母親,因為吐得太過厲害,我其實很捨不得讓母親陪著我,站在一旁看我吐得昏天暗地,手足無措的樣子,所以只好請她先回家。後來某一天,我在化療室裡初次見到秀玉姊,她跟我說: 「我第一次看見妳的時候,覺得妳好年輕喔!有老公跟小孩陪著妳,感覺很幸福呢!」這一句話,讓眼淚衝破了柵欄瞬間潰堤。事實上,從那天起到第12次的治療,都是一個人到醫院打化療、一個人回家,在回家的路上還要忍受著副作用,緩慢地騎著機車,好方便隨時停下來嘔吐。回家之後,所有的感官都是放大的,我沒有辦法吃,也沒辦法睡,廁所內的香皂味道也令我難以接受,連隔壁養的狗在吠叫的聲音,都讓我覺得備感崩潰。這種副作用於我而言,需要持續個五天五夜。秀玉姊比較幸運,她通常打完化療的那個中午吃不下飯, 但接下來都一切正常,沒有其他的副作用。她會在打完化療 的隔天早上打電話給我,但我通常都沒有力氣跟她聊天,只好跟她說:「抱歉,我現在沒有辦法講話,等我可以講話的時候,再打給妳好嗎?」而這一等,就是6天之後了。不能接受的丈夫......當時吐到很虛弱的時候,沒有辦法正常上下床,所以在床邊擺了一張小床,方便想要下床的時候,可以滾下來。那時是我最灰暗的時期,虛弱到無法走路,甚至幾乎要用爬的方式如廁。房間裡面就有廁所,但體力沒有辦法支持,明明目的地就近在咫尺,不用幾步就可以到達的地方,我卻沒有辦法做到,無力感難以言喻。化療期間,從53公斤迅速降到了40公斤,全身的毛髮掉光,只剩下睫毛跟稀疏的眉,那樣蒼白的神情,在行動不便的時候,實在沒有心情予以理會。開始掉頭髮是在施打小紅莓的第10天,頭髮並不會毫無知覺掉下來,而是在掉落的那一天,頭皮會異常地疼痛,甚至在走路的時候,頭髮就像飛雪一樣,一絲絲的從我的身後飛舞到空中,而後灑落在地面上。掉落在地上的頭髮,連同毛囊一併完整地落下,看見滿地的頭髮,雖然是早已知道的結果,但我仍忍不住大哭......。炎熱的7月,打開冷氣,一邊流淚,一邊把頭上的剩髮一把一把抓下,丟進垃圾桶中,我不想再看見滿地的頭髮, 這裡面有十足的疼痛。我也不想看見光頭的自己,10幾年前因為太過年輕,又沒有太多相關的宣導或資訊,我剪下了黑絲襪,直接套在頭皮上。我允許了自己花一些時間去哀傷早知道的副作用,也悼那一大片在垃圾桶、地上的髮絲。一發現掉頭髮的時候,我第一時間打電話給先生,心中是希望他可以安慰我,然而,當他回到家的時候,已經接近凌晨並且喝了酒。當他看見我戴著絲襪的腦袋,他執意地要看我的光頭,但是我自己都不想看見,何況是讓別人看呢?即便他是我的丈夫。因此,我不同意把絲襪拿下來,在爭執拉扯之間,我受了傷,而後,他蹲哭在房間的牆角,說著沒辦法接受我得癌症的事實。聽見這句話,我的心就像是被插了一刀,血流不止。我哭著喊:「你不能接受,難道我就可以接受嗎?」 可想而知,接下來要處理婚姻的一切事物,讓我再也沒有時間來哀悼失去的頭髮......。別人眼裡的傻事,我做得很開心後來,我的母親透過絲襪的缺口,看見了白色頭皮,甚至比我的皮膚還要白,她說我的頭很圓,光頭一定也很好看。 但我還是過不去自己心中的那一關,我從沒有看見自己光頭的模樣,其他人當然也沒有。不過,也因著這樣一次生命斷裂的失落經驗,讓我有了機會到醫院擔任志工時,萌生了替癌友製作頭巾的想法。或許,也有許多人跟我一樣不知道從哪裡可以取得資源,也或許很多人不知道該如何處理掉頭髮的慌張,所以我跟母親商量製作頭巾的事情,沒想到居然得到母親的認可,還有她的協助。我記得當初在做頭巾捐贈的時候,遇到了很多瓶頸,也會遇到病友說這是醫院的事,我不用那麼雞婆,更甚而有人說:「小人物做不了什麼大事的,為什麼要這麼傻做這種傻事啊?」或許這是一件傻事吧!但我覺得傻得很開心啊!即使母親已經離開,但我仍然持續做這件事,也非常開心可以將當初的失落延伸成願望,讓許許多多的人共襄盛舉,這是病人的福氣,同時也是我心想事成的成就。順道一提,完成化學治療之後,我就把房間內的廁所拆除了。記憶有限,想要記得的回憶太多,這間廁所承載了太多不好的回憶,於是捨了,同時也得了。延伸閱讀: 以為只是小感冒,送醫4小時往生!第一名心臟外科醫師:「心臟發炎」你該知道的4件事●書籍簡介此生借過:人間癌關行走,陪伴姊妹們重生的志工路作者:賴於廷 出版社:博思智庫 出版日期:2019/08/29作者簡介賴於廷罹病至今已達19年,因緣投身義工服務,磕磕碰碰,進而開啟豐富精采的生命履歷。▍血淚榮耀癌症病友關懷志工長達15年中國醫藥大學生命教育分享者2014年台中市衛生局防癌大使2014年榮獲「台灣癌症基金會」第八屆抗癌鬥士獎章2017年榮獲全國乳癌病友團體優良志工「臺中市圓緣關懷協會」發起人之一「臺中市圓緣關懷協會」第一?二屆理事
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2019-09-23 新聞.健康知識+
該不該對成為植物人的失智症病患插管?一位外科醫師的省思
【文、圖/選自時報出版《死亡的臉:一位外科醫生的生死觀察》,作者許爾文.努蘭】像植物的人對於我們生命中關係最密切的人,要找到能完全信賴的人來照顧,其實不是件容易的事。這牽涉到許多原因,其中最重要的單一因素,可能是一項統計數字所透露出來的殘酷事實:阿茲海默症患者,占六十五歲以上老年人口的十一%,目前全美包含六十五歲以下的患者約有四百萬人。而這個疾病的可能患者將持續增加,到了公元二○三○年,六十五歲以上的美國人口將達六千萬人以上。現在每年直接或間接花在失智症的經費已經高達四百多億美元(其中大部分是用在阿茲海默症患者身上),由此可看出問題的嚴重性。因此,當家屬焦慮地想盡全力照顧患者,卻發現自己屢遭挫折、得不到協助,就不足為奇了。在美國,還好有一些長期照顧病患的療養院設施,像珍妮特所找到的那一種,雖然數量上還是不夠。另外還有一些短期計畫提供病患短期住院,使筋疲力盡的家人有幾天或幾週喘息的機會。除此之外,也有一些收容之家。儘管家屬非常不樂意,但往往只有在病患長期住院後,家屬才能重獲安寧。隨著時間流逝,病人會變得完全需要依賴別人的照顧。若不是死於中風或心肌梗塞等併發症,則有可能最後會成為植物人。「植物人」這個名詞聽起來很沒有人味,但卻很傳神。這時,大腦所有的高級功能都已喪失。有時甚至在成為植物人之前,患者就已經不會咀嚼,也不會走路,甚至連吞下自己的唾液也不會了。這時如果勉強餵食,很容易造成病人一陣陣的咳嗽,甚至窒息。碰到這種情形,照顧的人往往會很驚訝,甚至不知所措。這時家屬會面臨一項困難的抉擇,就是是否要給病人插上餵食管,並且採取積極的醫療措施,儘量延長病人的生命,還是讓疾病順其自然地發展下去?對病患來說,疾病的自然發展就像豺狼一般,但在某些情況下,它也許像朋友。如果家屬決定不插餵食管,飢餓而死對沒有意識或失去知覺的病患來說,可能比見到他癱瘓或營養不良產生併發症更能接受。即使對末期病人插管,並且小心翼翼地餵食,還是無法避免併發症產生。因為大小便失禁,不能行動,加上血蛋白過低等因素,都容易造成褥瘡。而褥瘡可能越來越深,露出肌肉、肌腱,有時甚至深及骨骼,上面覆蓋著氣味難聞的壞死組織和膿液,看起來慘不忍睹。親友目睹此情此景,唯有知道患者此時已經毫無知覺,心理上才會好過一些。小便失禁、癱瘓臥床和插管導尿,常常會引發泌尿道感染;意識不清或不會吞嚥唾液,容易把東西吸入肺部,使肺炎的機會大增。這時,家屬會再一次面臨難以抉擇的困境。這不僅牽涉到個人的良心,還包括宗教信仰、社會常規和醫學倫理的問題。有時候,對病人最好的情況並非由我們來決定,而是讓冷酷的老天來決定。到了這個地步,病程可能會發展得非常快速。絕大部分的阿茲海默症患者成為植物人後,會死於某一種感染。不是來自泌尿道或肺部,就是來自臭氣四溢、滿布細菌的褥瘡。如果發燒持續不退,就有可能產生敗血症,大量細菌進入血液中,病人很快就發生休克、心律不整、血液凝固異常、肝腎衰竭,乃至死亡。一路走來,家屬們會感到矛盾、絕望,並有強烈的危機感。他們對目前的狀況和將來的發展都感到害怕。不論怎麼提醒,許多人還是堅信他們的親友是有意識地受苦。這實在是很難改變的觀念。如果患者曾對自己的生死預立遺囑,或有能夠代表他意願的律師,就可作為進一步抉擇的依據。可惜類似的法律文件常常付之闕如。憂傷的妻子、丈夫或孩子面對家庭問題已經心力交瘁,在需要抉擇的時候更會陷入矛盾掙扎之中,彷彿在茫茫大海上漂流。每一個抉擇都會因過去所做的決定而益形複雜、困難。阿茲海默症很像是一場考驗人類心靈的巨變。珍妮特所表現出的崇高、忠誠,並不是個例外。她其實或多或少代表了一般的常態。協助病患、家屬的專業人員發現,家屬們往往會毫不猶豫地扛起照顧病患的重擔。當然,這個代價很大,包括情緒受創、個人的目標與職責被忽略、親人關係受損、經濟來源困難等。很少悲劇需要付出如此昂貴的代價。阿茲海默症患者的家屬,往往像從生命的陽光大道中被迫脫軌,連續好幾年陷在痛苦的窮途死巷之中。唯有當他們所愛的人逝世,才得以解脫。即使那一刻到來,過去的記憶和影響仍會持續下去,使他們只能得到部分的解脫。縱使患者過去曾擁有豐富美好的生命,與家人共享過歡樂、成就,但最後幾年的情況就足以使他蒙上汙點,別人會像透過有色眼鏡來看待他,家人也永遠無法像從前那麼開朗正面。
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2019-09-17 新聞.杏林.診間
他驚見醫生一刀割開病人喉嚨 揭露ICU病人最深的無助
急診白班的那天,搶救室送來一個病人,老年男性,80歲。病人和家屬一眼就認出了我,當然我也認識他們。患者是我的一個親戚,近一周進食差,排黑便、乏力,今天突然出現一過性意識障礙。患者的既往病史中,我記得他有心臟病,做過心臟搭橋手術,家屬的一句話,讓我頓時一驚:老人一直口服華法林20年,未定期復查INR。經過化驗及檢查,血紅蛋白只有30g/l,血壓60/40mmHg,初步判斷為上消化道出血失血性休克。患者出血的原因最大可能為常年口服華法林,不除外惡性腫瘤。給予患者監護吸氧、禁食、輸血、補充電解質等治療後,血紅蛋白上升為50g/L,一般情況有所改善,蠟白的臉上有了一絲紅潤。後來家屬要求帶患者去上級醫院進一步檢查及治療,於是我這個親戚被120急救車轉走了。2天後又接到了一個電話,是我那個親戚的孫子打來的。“哥,我想把我爺爺轉回咱們醫院繼續治療,他說什麼也不在市裡治了。昨天晚上大喊大叫鬧了一晚上,非要出院,不知道受了什麼刺激。”“現在的情況怎麼樣?”我問道。“現在好多了,比來之前有勁兒了,住在ICU裡不讓吃也不讓喝,我們也看不到,就是聽護士說,昨天老爺子突然發脾氣,又吵又鬧,還把護士咬了,非要出院,我們沒辦法了,要不還回您那裡治療吧。”他無奈地說道。我拿著電話沉默了,電話那頭繼續說道:“我盡量和我爺爺商量,讓他不吵不鬧,我知道他如果總這樣,哪個醫院都不會收,影響別的病人,我已經問了很多別的醫院了,像我爺爺這種情況都不收,您要是再不收,我只能把我爺爺拉回家了,聽天由命了。”“行,回來吧。”我答應了他。電話是我上午9:00接的,患者在下午5:00才到了我的醫院,是搭計程車回來的。“怎麼沒坐救護車回來?”我問道。“救護車在樓下等了半天,老爺子就是不肯上,我爺爺現在見到穿白大衣的就渾身哆嗦。計程車在我們醫院門口停了半天,我們又是求又是哄的,才把老爺子弄下車,但就是怎麼求怎麼哄,他就是不肯進醫院的急診室。”老爺子的一段話讓我明白了其中的原因:“我活了80多歲了,第一次遭這罪,把我脫光衣服捆在床上,在我小便那裡插了個管子,不讓我吃、不讓我喝,身邊沒有一個親人,我能聽到的就是身邊儀器上'嗶、嗶、嗶'的響,躺得我難受,翻個身都翻不了,隔倆小時就有一個人死了,被推了出去,身邊一個親人都沒有,你們都不管我!後來你們知道嗎?我看到了什麼?那一個大夫就是惡魔呀,推進來一個人,我看著他還有口氣兒呢,就在那倒氣兒,一個大夫過去,沖他脖子就給了一刀,一會兒那人就沒氣兒了,就被拉死屍的推了出去,嚇得我一動不敢動,太可怕了,我再也不要進醫院了!”老爺子邊說邊哭著。聽著他的話,我覺得又可笑又可憐。老爺子住的是ICU,ICU全是危重患者,很多人都是意識不清,進了ICU後家屬是不可以陪同,為了防止病人亂動、拔針或墜床,ICU的護士一般會給病人束縛帶束縛四肢。而且老人的病確實是不能進食水的,老人所說的大夫用一把刀捅進患者脖子,應該是為危重患者進行氣管切開,讓老人錯誤地認為,是醫生在了結他的生命。看著老人深凹的眼眶帶著淚水,戰戰兢兢地講述之前的經過,我能體會到他內心的痛苦與恐懼。確實,一個清醒的人被送進ICU,本身的病痛和沒有親人的陪伴,讓其感到孤獨和無助,陪伴他的只有冰冷的機器和戴著口罩的醫護人員,然而一條一條生命在自己身邊的逝去,加之那一幕被患者看到,老人的內心徹底崩潰了。老人不停地哭,還在繼續講著,家屬在一旁苦苦哀求老人住院,我知道這個時候他的病情正在往好發展,如果老人堅持不住院而回家,可能會因此喪命,那樣的話太可惜了。老爺子的孫子在一旁的地上蹲著,吧嗒吧嗒掉著眼淚,扒拉著地上的土塊兒,“我不甘心吶,就這麼回家了我太不甘心了。”這個時候我意識到,想解決老人的心理防線,必須要從他的痛點出發,我打電話叫來了一個和我關係不錯的內科病房醫生,向他講述了情況。我們倆一塊兒走到老人身邊,當然這位老爺子也認識我,我是他的親戚嘛。從他的眼神中,我再也看不到以前那種慈祥,他對我充滿了仇恨。老人在我的眼裡一直慈祥,是一個地地道道的老農民,我知道這次的疾病和經歷對他的打擊不小。“爺爺您聽我說,您之前去的那個醫院,因為是在ICU,也就是重症監護室,是不允許家屬進去的,您的病當時那麼重,肯定是不讓吃喝的,為了防止您亂動、跑針,所以護士才給您綁住了手腳,您看到醫生拿刀的那一幕,其實是在為患者搶救,進行氣管切開,並不是您所想的那樣,您現在的病也好多了,接著在咱們醫院住院,離家也近,也不會再捆您手腳,家里人都可以在身邊陪著您,好一點兒了就可以吃東西了,輸完液也能推著您在樓下公園溜達溜達,保證24小時家人不離開您,您看這就是您的主治大夫,去年您家的蘋果,我還給他搬了一箱呢,我們還能害您嗎?”這個時候,我看到老人的眼神緩和下來,但是眼淚還不停地流著,老人的孫子也湊了過來,“爺爺,您就听我哥的話住院吧,求求您了,您趕緊好起來,我還等著您冬天帶我上山套兔子呢。”“老伴,你快聽話吧,你趕緊住院治好了,咱倆回家還能好好的活幾年呢,多好呀!你這是怎麼了呀?跟中了邪一樣,怎麼就這麼不聽說呢?你住院我天天陪著你,一會兒都不離開你,你還怕啥?”老太太也勸他。老爺子哭了,嚎啕大哭,兩位老人抱在一起,“我住,我住!我什麼也不怕了。”老爺子大喊著。那一刻我轉過身,眼眶也濕潤了。後來老人住院了,病情一點點恢復,一周後順利出院,住院期間一直在誇我們的醫生護士好,是神仙,是菩薩。通過這個病例,我想對大家說:ICU並不是冷冰冰的,配置著許多先進的儀器,同時有著技術嫻熟的醫護人員,他們會定時為患者翻身拍背,擦洗身體。但是也請大家明白,由於ICU的特殊性,裡邊的病人都是束縛四肢,防止患者自行拔液或因躁動不自主拽除身上的治療管道,同時防止墜床摔傷,患者家屬每天有固定的探視時間,但不會太長,是為了防止交叉感染,請您相信那裡的醫生護士,他們是直接面對死亡的鬥士,他們想竭盡全力把每一條生命從死亡邊緣拉回。通過這個病例,我想對醫護人員說:我們要學會換位思考,ICU住的多為危重患者,很多都是意識不清的,但也有部分患者為意識清楚的,我們應該對其多一些關心,一個笑容,一句問候,都會緩解他們內心的焦慮和無助,我們所做的是救死扶傷,我們付出的一切並不是做給家屬看的,我們要從內心去替患者考慮,如果可以的話,在一些意識清楚的患者面前,有些操作我們應該遮擋他的視線,減少其恐懼和不安。ICU對於普通人是那麼的神秘,在那扇緊閉的大門內是生與死的博弈,讓我們相信醫生,一起戰勝死神!本文摘自醫路向前巍子微博
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2019-09-17 養生.抗老養生
打太極、愛吃魚 101歲「型男」養生秘訣
空軍退役中校徐延齡昨天在保康長照中心慶祝101歲生日,徐延齡說,他每天早上打太極拳,習慣長達50年,飲食習慣清淡,愛吃魚,並保持開朗長樂,都是他長壽不二法門。蔡英文總統及行政院長蘇貞昌昨天商請嘉義榮民服務處,代表頒發「壽」字及「樂高百壽」壽屏,也為徐延齡佩戴賀壽金牌慶賀,徐的親人、嘉義基督教醫院院長姚維仁、保康長照中心同仁住友們,也一同祝壽,場面溫馨。徐延齡昨天唱起空軍軍歌,仍中氣十足,下棋、閱報都難不倒他,他喜好打太極,每天早操都會示範太極拳招式,昨天也帶領住友們一起打太極。徐延齡在對日抗戰時,感於國家危難毅然從軍,服役於空軍,後隨國民政府撤退來台,1960年退役後沒多久,便隨著女兒定居在美國40餘年。徐的女兒因考量到父親身體狀況,便帶他回台灣定居,他除了重聽、行動緩慢外,精神猶佳、身型硬朗,是個「型男長輩」。
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2019-09-16 名人.林靜芸
林靜芸/趁年輕養好習慣,老來平凡三願不奢求
一位個子矮而且瘦小的女人,走進診療室要求作肚皮的溶脂。女人40歲,肚子像是懷了五個月的身孕。女人平躺時,腹部凸出,觸摸得到硬塊。超音波檢查,肚皮厚度正常,腹腔內卻見一堆糞便。女人說她從小便秘,習慣是肚子脹到受不了才灌腸解大便。年紀愈大,狀況愈嚴重。一般人吃一顆就會拉肚子的瀉藥,她一次要吃五到六顆,肚子從沒消過,常被誤會是懷孕。我問女人為什麼不好好排便,她說有便意的時候,往往人在外面,忍久變成無法自然排便了。劉先生作國際貿易,須與歐美連絡,有空才能吃飯,累了才躺下來睡覺,過著忙碌的日子。年輕時候,顧忌太太與小孩,晚餐儘量正常,兒女離家之後,生活完全以工作為重,沒日沒夜。劉先生60歲開始失眠,吃安眠藥也只能睡二個鐘頭。65歲安眠藥需要加量,而且有時睡白天,有時睡晚上。睡不著時,會有暴力傾向,家人不勝其擾。70歲狀況更嚴重,醒著的時候,每一至二小時要求吃飯,不給吃就暴怒。睡眠及吃飯時間不定,經常整晚來回走動,家人無法照顧,最後被送往安養院。年輕人想要發財,想要旅遊,想要的很多。如果問老人想要什麼,十個有九個回答:「想要睡得著,吃得下,大得出來。」的確充分的睡眠,足夠的營養,暢通的腸道是生存的基本條件。睡得著、吃得下、大得出來,說來容易,年輕時候也不困難。但到老仍想要擁有這健康三要件,必須儘早養成好的習慣。俄國生理學家巴甫洛夫的實驗,每次餵狗之前,打開紅燈並響起鈴聲,數次之後,不餵食只是打開紅燈或響起鈴聲,都能引起狗的口水分泌。養狗的人都知道狗需要定時餵食,使愛犬消化系統規律分泌增加食慾,有利吸收。人類的身體也類似,有的人一天吃二餐,有的人日吃三餐,有的人進食時間集中在八小時內,有的人一星期斷食一天。以上進食節奏,各有不同,但所謂生活習慣不一定要與別人相同,重要的是必須有自己的規律。睡眠、進食和排便是身體的基本機能,不必經過大腦思考。如能養成習慣,例如固定晚上十點睡,清早六點起床,身體會建立機制,十點自動進入睡眠模式,六點自動開啟清醒模式,不必安眠藥也無需鬧鐘,自然就會有好眠。排便也是類似,可以利用一早起床的胃大腸反射,在清晨或早餐後排便。甚至可以在沐浴前準備洗澡水時排便。我的朋友住家擁擠,每天到辦公室上班先排便;他說之前覺得難為情,對同事抱歉,後來發現與其滿肚子大便,無法集中精神,整天放臭屁,不如上班先排便。日子久了這個動作變成他的特色,他一大早不上厠所,同事反而替他擔心。 民國104年有一則新聞報導:受到退輔會相關單位妥善照顧,公費就養榮民平均壽命遠高於一般國人,人瑞輩出。退輔會作了深入了解,發現老年榮民平均壽命比國人(104年男性為76歲)多了約八歲。榮民在戰亂中離鄉背井,沒有親人,卻仍得以頤養天年,公共衛生專家認為與終生規律的作息有關。榮民在榮院的生活,早睡早起,三餐定時定量,沒有3C產品,沒有豪宅,沒有燕窩魚翅,卻仍能得到高壽,可見良好的生活習慣才是根本的養生之道。
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2019-09-11 名人.名人
全民出氣包,今天要打醫生還是罵護理師?
醫護人員的養成教育裡有設下封印,「不傷害病人」為我們處事的第一原則,加冠典禮你我都宣誓過的「務謀病者之福利」,或是希波克拉底誓詞「恪守為病家謀福之信條,並避免一切墮落害人之敗行」,說是頭頂的緊箍咒也好,或說是醫療界的十誡,我們終其一生,都得奉行這樣的信念。可,從來沒有病人或家屬或主管,發誓「不傷害醫護人員」。擔心家人也好、大腦生病也好,甚至最新的「感染管控」也好,無論是疾病或是品質管理,這些疾病與制度,都不是一線護理人員能夠決定的。● 生病了要怪醫生治不好,未曾想過自己該對自己的健康負責;● 車禍了怪醫療團隊沒救回來,但不怪家人酒後駕車去撞樹;● 護理人員不能在會議室吃飯,有臨床人員能離開單位去餐廳吃?● 要護理人員不要擺放私人物品,又要求我們共體時艱?● 點滴打不上辱罵護理人員技術不好,卻不怪自己血管狀況很差;● 要求護理人員有五星級飯店服務品質,沒想過付得從來不是服務費;● 期待醫護人員視病猶親,但又有那個病人與家屬,曾把一線醫護當做親人?醫護人員像是被供在神壇上的木頭雕像,需要你的時候貼上金、好話說盡,不需要你的時候,一把火燒了,再雕一個便是。而你呢,是含著眼淚,自己把亂七八糟的地板收乾淨,幾個小姐妹罵罵消消氣,然後明天再周而復始的生活著嗎?本文摘自白色天空《全民出氣包,今天要打醫生還是罵護理師?》原文請點此
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2019-09-08 新聞.器官捐贈移植
夏忠堅牧師:身體是泥造 靈才是真實
三十多年前,夏忠堅牧師曾被月刊推舉是創意牧師,當時的理由之一,是善於掌握時代潮流脈動的智慧以及勇於突破的毅力;三十年過去,夏忠堅牧師71歲了,但面對器官捐贈、緩和醫療甚至安樂死等生死觀念的新轉折,他依舊是敏銳的社會觀察者。讓孩子及早接觸生死學「黃泉路上無老少,每個人應當知道總有一天會離開世界,這樣會珍惜每一天在世上所做、珍惜與家人的關係,越能健康面對自己的死亡,越能珍惜此時此刻。」中華基督教福音協進會秘書長夏忠堅牧師說,生死學在大學才被列入通識課都太晚了,家庭應該從小教育孩子正面看待親人離世,而不是把孩子隔離開來,產生未知恐懼,如果大家對死亡如果有健康的詮釋,就不會懼怕,那麼簽署器官捐贈就可以是自然的事,幫助長期等候器官的人得到一條生路。夏忠堅牧師說,教會早年推動器官捐贈時,社會風氣仍停留在死留全屍,相較之下基督徒對生命、器捐有比較超脫的看法。因為基督教認為,身體是上帝用泥土所造,承載上帝所賦予的生命,聖經有一說是「死亡只是睡著」,有一天當耶穌再來時,死去的人會復活,面對大審判,根據他(她)與上帝的關係,決定是否進入永生。讓無用身體找到其價值也因此,基督徒能理解生命只是短暫的過程,身體價值沒有我們想像中那麼高,無論火化、樹葬、花葬等都不是問題,因為「靈存在才是真實的狀態」,捐贈器官當然更有價值,幫助別人活得更好,從現存身體找到永恆的生命。他建議,政府若能規定人人須在健保卡註記捐贈器官的意願,民眾擁有選擇自由,相信對器捐推動會有很大的突破。高齡社會之下產生照顧、生死難題,夏忠堅牧師說,「這幾年,我陪著師母探訪父母墓園,發現晚輩越來越不容易維持掃墓的習俗,很多墓沒人來掃,孩子應該都長住國外,何必折騰下一代呢?」夏忠堅牧師說,他常有機會關顧病痛中的教友,目睹醫療院所許多臥床多年、氣切、手腳扭曲變形的老人家,病人權益又有誰來維護?這些都是新時代下的生死議題,值得教會與社會展開對話。器官捐贈移植小學堂Q:器官捐贈有年齡限制嗎?A:年齡並非器官捐贈最重要考量,重視的是捐贈者的生理年齡而非實際年齡,實務上仍有80歲的器官捐贈者,肝腎捐贈後,受贈者仍可因此恢復正常生活。
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2019-09-08 新聞.器官捐贈移植
自身意願、家人同意成就大愛兩關鍵
「你把那顆還在跳的心臟拔走,他不就死了嗎?」公視日前播出的戲劇「生死接線員」,探討器官捐贈議題,面臨死亡到來,家屬掙扎,到底該不該器捐?演員曾少宗表示,自己已簽署器捐同意書。曾少宗說,跟父母經過深度的討論,直到要簽署的那一天,打電話給爸爸。曾爸爸酷酷的說,「你是大人了,你可以自己決定,我們都支持你。」接觸器捐家屬 讓曾少宗反思人在沒有需求時,不會去思考器捐,也無法想像等待器官者為了活下去有多努力,直到接演這齣戲,真正接觸器捐個案的家屬後,他才反思自己應該為社會做些事,例如簽署器官認同卡。尋求家人支持需要溝通,但他相信,隨時代進步,醫學資訊更新,如同這齣戲的目的,讓民眾開始思考器捐,因為當遇到需要時,時間緊迫,分秒必爭,所以一定要預先規劃。藉拍戲談生死 父母支持簽卡為了與父母溝通器捐,曾少宗和父母一起看「生死接線員」,跟他們分享拍戲過程及宣傳遇到的個案故事,看見他們默默落淚,願意回憶已逝的親人,在溝通的功課上跨出一大步,日前更獲得父母的同意而簽署器官捐贈認同卡。家住中和的顏先生說,「人往生後什麼都沒有,留下器官幫助需要的人是很好的事。」以前他和太太就有器捐念頭,決定在65歲生日這天做一件想做的事,給自己一個最棒的生日禮物。夫妻倆說,平日有和孩子提過器捐,家人都很支持,所以毫無顧慮地簽下同意書,願意全捐。另一位簽卡的蔡先生也說,平日做志工,熱心助人,也與太太溝通過,兩人都認同器捐觀念,畢竟生命無常,願意發揮個人生命價值,幫助別人。簽卡者豁達 家屬卻捨不得「成就捐贈器官的大愛有兩個重要關鍵。」林口長庚紀念醫院社工管理師謝書豪推廣器官捐贈觀念多年,他發現,通常簽卡的人很豁達,反倒是家屬捨不得,要完成大愛捐贈,一是自身的意願,二是家人的同意,缺一不可。建議要視時機跟家人提及器捐的意願,平常就做好溝通。謝書豪說,簽卡的流程可以透過實體與網路兩種方式。領有器官捐贈認同書後,填寫完成,寄到器官捐贈移植登錄中心,相關人員完成健保卡註記之後,只要收到簡訊通知,就代表註記完成。或是可以到衛福部的網站登記,需要登錄自然人憑證,填完資料後送出,也是收到簡訊,就代表註記完成。國內器捐同意註記完成人數高達43萬人,一年大約有300多例的器官捐贈人數。臨床上,常常碰到當事人早已表達器官捐贈的意願,但是家人可能事先不知道,在面臨驟失家人的衝擊下,非常捨不得。想順利捐贈 「一定要跟家人講」許多年輕人在簽署器官認同卡時,常會帶上一句「不要跟我爸媽講喔!」謝書豪說,跟家人溝通非常重要,因為決定是否可以順利捐出的關鍵因素,就是家人是否同意。可以決定進行器官捐贈的法定順序是配偶、成年子女、父母親、兄弟姊妹。至於何時開口談呢?他建議,「只要輕輕點一下就好。」當發生新聞事件,或是家人生病的時候,都是提起器官捐贈意願的好時機。
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2019-09-08 新聞.器官捐贈移植
親人曾器捐 三親等排序受惠
器捐中心最新統計,我國約1萬多人正在等候器官移植,但今年截至目前,約700多名案例等到器官,接受移植。雖然願意器捐的人數逐年上升,器捐中心喊出「捨得」口號,搭配新修訂的「人體器官移植分配及管理辦法」,家中若有人曾器捐,將可嘉惠三親等未來等待器捐的優先順序。若需移植 等候排序提前國人對於生死議題保守,「死留全屍善終」是老一輩就傳下來的觀念,讓器捐推動困難重重。為提升民眾器捐意願,衛福部修定人體器官移植分配及管理辦法,死後器捐者可嘉惠三親等。曾有民眾詢問,家人死後捐贈眼角膜,再將大體捐給醫學院作大體老師或病理解剖,是否符合嘉惠三親等的資格?器捐中心董事長、健保署長李伯璋表示,符合資格,前提是一定要完成器官捐贈。曾有一名醫師罹患類澱粉沉積症,攝取的澱粉累積肝腎中,為確認疾病,死後捐贈眼角膜,再接受病理解剖,家屬同樣符合嘉惠資格。活體器捐 也能有優先權至於活體器捐,李伯璋表示,目前活體器捐開放捐贈腎臟及肝臟,健康成人可捐給五親等內的血親或配偶,或捐肝給五親等姻親,雖然不具嘉惠三親等資格,但自己未來若需等候器官,同樣具有優先權,但優先加權不及嘉惠三親等的加權數。器捐中心執行長江仰仁表示,死後器捐者嘉惠三親等政策推行至今,3年來約有18名捐贈者的家屬受惠,提出證明後,通常排名等候順位會提前到第二位,最前面通常是因疾病嚴重度優先移植的患者。以心臟移植等候者疾病嚴重度分級表而言,等級1A的患者,若不在3天內換心可能就會死亡,因此通常會優先讓疾病嚴重的患者先移植;但相較於其他的加權方法,三親等的加權數是最高的。配偶有需求 條件較嚴苛規定中的三親等,包含父、母、祖父母、曾祖父母、外曾祖父母、兄弟姊妹、子女、孫子女、外孫子女、伯叔父、姑媽、舅舅、姨媽、姪子女、甥子女,等待器捐的順序將大幅躍升,不過,同樣也是三親等中有人器捐過的等候者,將依照前後順序等候。不過三親等中,有關配偶的條件較為嚴苛,依規定必須與捐贈者生有子女或結婚2年以上,但結婚滿一年後,醫師才評估患者需器官移植者,則不在此限。江仰仁說,從數據上顯示,新政策也帶動民眾願意踏出器捐的一步,簽下器捐卡以及實際完成器捐者也逐步增加。親人曾器捐 明確告知醫院器捐中心提醒,當自己正在等候器捐,又得知自己的三親等有人曾完成器捐,必須要明確告知醫療院所,該名三親等的姓名,由醫院調閱病例確認曾完成過死後器捐,符合相關資格後,等候器捐者只要再去申請戶籍謄本即可完成手續,等候器官的順序就會作調整。臨床上有時會出現患者耳聞親友曾器捐,但不曉得細節,等到調閱病歷後,發現完全沒有這回事。因應該措施,建議可多與親友之間保持互動與聯繫。
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2019-09-06 新聞.生命智慧
「生前告別式」沒禁忌 志工辦人生Party謝親友
「趁身體硬朗,我要舉辦一場歡樂、溫馨的生前告別式!」弘道基金會西屯志工站長王文平昨天在40多名親友、工作伙伴陪伴下,舉辦別具意義的「圓滿人生Party」,以「道歉、道謝、道愛、道安」感謝親人朋友,期許未來每一天活在當下!弘道老人福利基金會2016年起開始推動「生命咖啡館」,藉由10周團體式課程教長輩認識安寧療護、病人自主權利法、身後事我做主如何和家人談生死、生命回顧、圓夢GO,讓長輩們從初階漸進健康談論生死議題。70歲王文平去年參加「生命咖啡館」之前,媽媽剛過世,他說,每一堂課都教他如何和媽媽好好道別,也反思過去有哪些決定是不好?還有哪些話沒有說。課程中認識「生前告別式」觀念,決定趁自己健康時,把對家人、親友想說的話真情告白。結婚42年的太太郭碧珠說,先生像巨人撐起整個家,雖不是大富大貴,但幸福美滿,起初聽到先生想舉辦「生前告別式」覺得很棒,可以健康、沒有禁忌看待身後事,並大聲說出感謝與愛。「爸爸很像鏟土車,幫我鏟去前方一切的困難。」女兒王嘉璟說,聽到生前告別式的想法,覺得老爸很前衛,反而很感謝爸、媽在健康的時候就安排好後續,讓子女知道雙親的想法。王文平說,他辦完生前告別式後期許自己,每天都是新的人生,活在當下;愛家人也簽署不急救醫囑,更想好了身後事怎麼辦,自己安心和放心。下一個夢想是計劃全家一起搭郵輪至日本遊玩,也想搭乘環島列車,珍惜與家人相聚時光。 編輯推薦 鹽水漱口止喉嚨痛偏方真的有效 但醫師推薦更有效秘方 3原因讓拜拜水果容易壞!挑選這種的較佳
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2019-09-05 新聞.生命智慧
看遍數不清的死亡 法醫:父母別替孩子製造更多煩惱了
人為什麼而死?為什麼而活?關於人生的大哉問或許沒有標準答案,但曾與死亡為伍的人,更能珍惜生命中真正重要的事物。51歲的新竹地檢署法醫楊敏昇,從業20餘年,曾參與過921大地震、國華空難等重大災難事件的驗屍工作。每天經手的,都是非自然死亡的遺體:自殺、意外、他殺和無法確認身分者。作為法醫,他不只幫每具屍體找出死因,也在大學兼課宣導生命教育。每具遺體,都是啟發生命的無言教師。作為一個看過比一般人更多屍體與死亡的人,如何體會人生應該怎麼「活」?看太多自殺案,孩子不必成功只要平安就好楊敏昇的博士論文以自殺研究為題,實務經驗也接觸到許多自殺案件。他觀察,人會選擇結束自己的生命,常是社會安全網層層漏接的結果。每個年齡階段,自殺的主因又各自不同:老年人多是久病厭世,中年人往往和債務有關,最令人唏噓的則是因感情問題、課業壓力而自殺的年輕人。「我每年都會驗到至少1件清大、交大這種名校自殺的學生。」楊敏昇說。他曾幫一位跳樓的少年驗屍。這個孩子從小就是資優生,一路從國中保送到交通大學。但名校競爭激烈,過往總是第一名的孩子壓力愈來愈大,最終罹患了精神方面的疾病。有天,少年出門前告訴爸爸:「爸,謝謝你的照顧,我要走了。」父親不疑有他,沒想到這一別即是永別,兒子在實驗室頂樓跳樓身亡。中年的父親坐在地檢署外,淚流滿面說不出話來。「我不希望孩子考第一名,他只要平安快樂就好。」楊敏昇說,為人父母,總希望子女能走上光明的坦途。但選擇眾人眼中成功的路,也不意味人生就此順遂。他鼓勵不愛念書的兒子念護專,即使科科被當都沒關係。每個孩子都有自己的人生進度,時間到了自然會找到一片天。兒子後來也順利畢業,考取護理師執照。爸爸在大學教書,孩子卻讀五專,是否會感到有些遺憾?楊敏昇並不這麼想。他認為,孩子不一定要念名校,只要做自己喜歡的事。孩子徬徨時,大人可以從旁引導,但不要代為決策。他想告訴50+的家長們,每個年齡都有自己的煩惱,「我們不需要為孩子製造更多的煩惱。」面對年邁的父母,保持「厚養慎葬」的精神身為法醫,最艱難的時刻是驗到自己熟識的親人、朋友。「做了法醫,才發現自己的親朋好友真的很多。」楊敏昇開玩笑說。他曾在解剖台上驗過自己的學生、表哥,甚至幾年前爸爸過世時他也在相驗室。看著學弟為遭受車禍意外的爸爸「開腸剖肚」,楊敏昇表情鎮靜,心中卻百感交集。做筆錄時,他忍不住放聲痛哭。即使是專業人員,在那一刻也只是個平凡而悲傷的家屬。失去了爸爸,楊敏昇花更多時間陪伴81歲、輕度失智的媽媽。他工作繁忙,最高紀錄曾在法醫工作外,同時在3、4間大學兼課。現在他晚上絕不排課,每天回家陪媽媽吃晚餐。儘管母子之間的話題幾乎日日重複,他仍欣慰自己還有時間和媽媽相處。「如果我不回家吃飯,媽媽還會問我是不是不愛她了。」他主張,對待父母應該要「厚養慎葬」。厚養的不是金錢,而是陪伴老人家的時間和心意。不用百依百順,但要趁父母在世時盡量對他們好。「有緣和父母在一起的日子,不是過一天算一天,而是過一天賺一天!」楊敏昇說。「慎葬」不是舉辦浮誇的葬禮或花大錢買墓地,而是給予家人足夠的時間和死者好好地道別。近年來台灣有股簡葬的風氣,主張「人過世後什麼都不需要」。對此,楊敏昇有不同的看法。「失戀都要6個月才能淡忘,何況親人的死亡?」透過參與儀式、走訪實體的墓地,家人可以沉澱悲傷的心情,逐漸回歸日常。他舉例,朋友夫妻的小女兒因為醫療疏失過世。爸爸認為女兒未來無人參拜,骨灰直接撒在樹林即可。但太太堅持反對,夫妻就此產生心結。楊敏昇勸他們將骨灰罐先放在公墓納骨塔,真的要撒葬也不急於一時。想起女兒,隨時可以去祭拜。這對夫妻後來和好,一家人常帶兒子去看妹妹,將悲傷轉為凝聚家族的力量。楊敏昇強調,辦喪禮不需要花大錢,只要在能力範圍內做到圓滿即可。以佛教喪禮為例,請師傅誦經或放錄音帶都可以。摺紙蓮花、燒金紙,都是分散注意力、減輕悲傷的方法。過度追求簡單,有時反而有違人情。「中國喪假只有3天,你還來不及失落,遺體就火化了。」給自己足夠的時間悲傷,也是復原的必經之路。遺體修復也是同樣的道理。有人會質疑,人都走了,為什麼還要打理外表?其實遺體最後的表情,會一輩子留在家人心上。楊敏昇的團隊修復過一具遺體,死者女兒轉述,媽媽當年不顧眾人反對嫁給外省老兵,夫妻感情很深。爸爸看到媽媽漂亮的臉被癌症病魔侵蝕,一直非常難過。修復完成後,90多歲的先生緊握著太太的手。在生命的終點,他終於留給妻子一張好看的臉。遺體修復不只是把軀體恢復原狀,更是修補家屬破碎的心情,讓他們能放手與摯愛告別。看過無數死亡領略的人生道理:避免不必要的爭執看過了這麼多死亡,悟出了哪些活著的道理?「愛惜生命,真的。」聽起來平凡無奇的結論,楊敏昇卻說的語重心長。他說年輕氣盛時,總仗著自己有理,不怕與人衝突。年紀大了,反而愈來愈常瞻前顧後。開車時遇到飆車族,就停到一旁讓對方經過。有人狂按喇叭,以「您先請」取代三字經。不是因為膽小,而是知道不必要的爭執只會傷害自己。「我的命跟他不等值!」楊敏昇開玩笑的說。有回,他和家人聚餐,孩子們在騎樓上玩耍。一位年輕人騎著機車駛來,差點撞到孩子。對方有錯在先,卻還滿口髒話,語帶恐嚇。楊敏昇不回嘴,反而向他道歉:「不好意思喔,造成你的困擾。」隨後記下車牌,事後再向警局報案。確保當下家人安全無虞,也讓對方知道自己犯了錯。「人跟人之間很多事情是講情不講理。你有理,但當下退一步不會怎麼樣。」楊敏昇說。看過太多人為了不值得的小事丟了性命,他認為,人生不必爭一時的勝負。平平安安、好好活著,就是最大的成功。「人只要有心跳,就很美了!」這是一位法醫對生命的哲學詮釋。原文:看遍無數死亡的體會 法醫楊敏昇:父母們,別替孩子製造更多煩惱了
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2019-08-31 養生.家庭婚姻
「不想綁住兒女最精華10年」于美人決定晚年這樣過
曾經說過「一個母親一生最大的功課,就是體驗分離」的主持人于美人,與前夫離異6年,兒女監護權歸她。最近卻自曝晚年不想讓女兒照顧,會要求送到機構安養,原因是「不想綁住女兒最精華的10年」,完整談話一出也逼哭網友。 于美人在談話性節目《什麼道理?》中與來賓探討長照議題,其中一名來賓說自己跟子女交代過,如果有一天自己不幸先離開了,無法與丈夫互相照顧,子女就直接把爸爸送到安養機構。于美人聽了也大力贊同,她表示如果年老時託給子女照顧,對自己而言,這是人生最後的十年;但對孩子而言,卻可能是他們最精華的十年。關於自己的晚年安置,她也決定好了,假如讓子女親養,往往就長達10幾20年,她不想因此綁住女兒展翅高飛的機會,因此請女兒把她送到安養機構,「有空記得來探望就好」。她指出,很多為人父母的無法想通親養與送養的道理,會認為兒女養親至孝,照顧晚年的父母是應該的,卻沒意識到在兒女產生負擔,不如交由專業的機構照顧,這才是父母應該做的事。上個月,于美人出席公益活動受訪,才提到女兒準備出國留學一事,即將面臨空巢期的她,也大嘆放手的媽媽好難當,她舉了幾個母親人生中體驗親子分離的重大時刻,表示自己在每一次都有在練習分離這件事。1. 孩子出生:從母親的肚子裡面出來,離開媽媽的身體,這是第一次的分離。2. 孩子上幼兒園:孩子要去幼兒園了,第一次要離開妳這麼久。3. 孩子去畢業旅行:上小學的孩子交到好朋友,有了自己的社交圈,第一次去同學家過夜,或是第一次去畢業旅行…又是不同程度的分離體驗。 于美人說,這些都是體驗分離的過程,而面對孩子長大離家展翅高飛,自己也早就對空巢有所準備,「現在不像以前打個電話很貴,現在隨時都可以line,我只擔心他封鎖我(笑),其他我都不擔心。」抱持這種開明與包容的心態,于美人因此才選擇晚年送養而非親養。 為什麼放手的媽媽比不放手的媽媽更難做?于美人解釋,因為所有的擔心牽掛都不能再轉嫁給子女,要自己承擔吸收。最後,當她被問到「空的鳥巢要不要找鳥?」現在沒有感情對象的她,也抱持大方正向的態度回應:「要!咱得找個鳳凰啊什麼的。」還透露自己如果有好消息,一定會閃亮登場。
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2019-08-30 新聞.長期照護
阻長照悲歌 家總推家庭照顧協議
阻止長照悲歌發生,中華民國家庭照顧者關懷協會(家總)近來推動「家庭照顧協議DIY」,協助照顧者申請長照資源,以便適度喘息。民眾可運用長照2.0的社區整體照顧資源當「聰明的照顧者」,混搭日照中心、居家服務、機構照顧等方式,讓青壯年照顧者能留在職場,也兼顧照顧家人需求。家總昨在高雄舉辦南部首場說明會,秘書長陳景寧說,台灣3人以下的小家庭已占總戶數近7成,能提供照顧長者的能量明顯不足,「有愛、沒專業,要如何堅持下去?」高雄市家庭照顧者關懷協會主任林明好說,該協會受高市府委託建置「高雄市家庭照顧者資源整合中心」,連結各社福團體服務據點,提供家庭照顧者支持性服務。針對家庭照顧協議部分,明年起也提供社工師、律師等第三方介入調解服務,民眾可洽(07)3225005諮詢。陳景寧說,家總與法律扶助基金會合作試辦「家庭照顧協議DIY」,可從網路下載表單,依步驟進行需求、家庭會議、文件檢視調整等,讓家有被照顧者的親人討論照顧分工、扶養費用分擔及預立財產、遺囑等問題,協議後可送往各縣市調解委員會認列,擁有一定法律效力。陳表示,家庭照顧協議可透過全家親人共識決,每半年檢視一次內容,減輕單一照顧者經濟、體力上的壓力,降低後續為爭取扶養費進入司法訴訟機率,減少憾事發生。家總表示,台灣1153萬就業人口中,粗估有231萬人須負擔家人照顧責任,影響幅度高達五分之一,每年更有13.3萬人為照顧罹病家人離職,17.8萬人減少工時、請假或彈性調整工作。一旦失去工作,就失去經濟自主能力,民眾可多運用長照2.0的社區整體照顧資源當「聰明的照顧者」,混搭日照中心、居家服務、機構照顧等方式,讓青壯年照顧者能留在職場,也兼顧照顧家人需求。
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2019-08-29 新聞.長期照護
別讓長照悲歌再發生 家總推「家庭照顧協議DIY」
為阻止長照悲歌持續發生,中華民國家庭照顧者關懷協會(家總)近來試辦推動「家庭照顧協議DIY」,除了協助照顧者申請長照相關資源,適度獲得喘息,27日在高雄舉辦南部首場說明會,秘書長陳景寧說,台灣3人以下小家庭已占總戶數近7成,能提供的照顧能量不夠已是事實,「有愛、沒專業,要如何堅持下去?」陳景寧表示,台灣1153萬就業人口中,促估有231萬人因照顧責任影響,影響幅度高達5分之1,每年更有13.3萬人為照顧罹病家人離職、17.8萬人減少工時、請假或彈性調整工作。「失去工作,就失去了經濟自主權和自由」,要運用長照2.0的社區整體照顧資源「當聰明照顧者」,混搭「日照中心」、「居家服務」、「機構照顧」等方式,讓自己能重回職場,也兼顧照顧家人需求。陳景寧舉例說,63歲的水味為照顧90歲獨居失智母親,辭去高雄工作回澎湖老家,但1個月就大崩潰,在家總協助下將母親送往日照中心,還要忍受鄰里異樣眼光的質疑,後來水味去參加照顧服務員訓練,也加入長照行列,從「1比1的家庭照顧者,變成1比8的專業提供者」。除了善用「長照四包錢」補貼照顧花費,減輕負擔並提升品質,陳景寧說,與法律扶助基金會合作推動的「家庭照顧協議DIY」,已可從網路下載表單,依步驟進行需求及資產盤點、家庭會議、形成文件、檢視調整等,讓家有被照顧者的親人討論照顧分工、扶養費用分擔及預立財產、遺囑等問題,並每半年定期檢視,降低後續進入司法訴訟機率,並減少遺憾事件發生。高雄市家庭照顧者關懷協會主任林明好表示,該協會受市府委託,建置「高雄市家庭照顧者資源整合中心」,連結各社福團體服務據點,提供家庭照顧者支持性服務,針對家庭照顧協議部分,也提供社工師、法界人士等第三方介入調解服務,民眾可洽07-3225005諮詢。