2020-06-15 新冠肺炎.周邊故事
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2020-06-09 橘世代.健康橘
台灣「重建樂活」助患者擺脫鼻管人生，重食幸福
許多急重症的病友在鬼門關前走一遭之後，雖然救回了性命，往後的日子卻是苦難的開始，鼻胃管成為身體的一部分，生活品質每況愈下，似乎走向一條無望之路。但是以協助病人「回家」為目標的重建樂活護理之家，讓我們看到「無管」人生是可以期待的。關心長照議題的朋友或許會發現，街頭巷尾有愈來愈多的養護中心、護理之家等機構四處林立，顯然成了另類的台灣特殊文化，雖然政府積極推動在地老化，但仍有很多人長期入住養護機構，其中有些人甚至會在機構內待到終老。如果我們能在黃金復健期，以對的方式，協助提升健康、訓練日常生活機能，讓更多的病友能夠回到家庭自主生活，不但讓自己有更好的生命能量，也不會再拖累家人。位於台北市文山區的「重建樂活護理之家」（簡稱重建樂活）為病友設計了多種課程及復健規畫，希冀在最短的時間內，讓病友們恢復活動功能，重拾病前的生活。恢復生活自立能力 量身訂製基礎訓練「我們的服務以失能的病人為主，吞嚥只是失能的一部分，吞嚥的問題解決了，並不代表就可以走路，所以失能是主要的根源。」重建樂活院長譚雪莉指出，必須做整體的基礎訓練，才可以讓吞嚥問題得到改善，如果僅針對吞嚥問題做訓練，則改善的程度有限。醫療是一個非常專業的領域，但也因為各有專長，所以往往各司其職，沒有整合。譚雪莉表示，姿勢影響到一個人進食的準確度，例如腹肌、下肢的力量都有牽連，而認知能力亦與進食有關，所以整體能力的改善才是最重要的核心。有效的做法就是運動，藉由運動將力量引出來，就有機會全面改變失能的狀況。生活家具復健法 以實用長久為主在重建樂活內，我們看不到任何昂貴的復健器材，只有家具和客製化的訓練課程，譚雪莉表示，很多機構的復健服務項目內，其費用約有50％是花在硬體上，但是站在復健醫學的角度，必須由病人做出正確的動作，而非藉由器材幫助做出動作，才能達到真正的效果。因此將基礎的復健、治療理論搬到家具和生活化的用品上，實用性非常高，如此一來病人在回家之後，還是可以利用家中的家具持續做復健。失能的身體需要重新學習，從上肢到下肢，肌肉的力量必須一點一滴才得以累積起來，所以透過在椅子上的簡易動作、持續訓練，就能夠循序漸進地進步。重建樂活依據不同的難易程度設計了80種運動，能做到愈高程度的運動，表示能力提升愈高。我們看到室內牆壁上貼著各種課程活動，包括靠背坐訓練、墊上趴臥、直椅單腳踢球、直椅前趴、墊上翻身等，都是利用生活中的家具用品即可從事的復健運動。譚雪莉告訴我們，病人每天的作息時間固定，除了吞嚥活動以及一對一的課程之外，每天都要從事好幾個小時的體能訓練，連週末假日都不能休息，其用意就是要將病人的日常生活導向正軌，並且訓練病人可以融入團體，增加互動行為，希望建立一個基本的正確概念，讓病人的整體能力可以提升，順勢養成良好的生活習慣，徹底執行「要活就要動」的健康概念。譚雪莉強調，病人在入住之前，會先做身體狀況的檢查與評量，有復原潛力的才會收案。為了讓個案的整體能力可以有效率地進步，因此每星期都量身訂做不同的課表，大部分的病人經過3個月的課程後，生活自立能力都會恢復到一定的程度，這個時候就可以「畢業」回家了。3個月循序漸進 為生命打開新頁若以吞嚥問題來說，對於有吞嚥困難的病人，工作人員每日都會協助他們做口腔清潔，以及吞嚥的練習。「口腔護理不僅是一般的刷牙與清潔，還包括了口腔內肌肉的刺激，提高病人的敏感度，以利恢復吞嚥的能力。」譚雪莉指出，在3個月內會有不同的訓練階段，除了口腔清潔及吞嚥課程之外，頭頸部肺活量訓練及基礎訓練都不可少，若病人通過30毫升清水測試之後，則可以進入食用清水快凝寶（飲用水加入增稠劑）、麵茶和布丁（吞嚥專用）的階段。若是訓練進展順利、進食狀況良好，肌肉力量與功能活動達到標準，經過一段時間後，若通過初步評量，病人即可由家屬陪同至醫院，由專業醫師來評估是否可以移除鼻胃管。待醫師同意後，家屬可以自行決定由醫師拔管或是回到護理之家。譚雪莉建議回到重建樂活移除鼻胃管較好，因為可以在一個星期內，循序漸進慢慢適應由口進食，以及吞嚥藥物，是對病人較安全的撤管方式。另外，因為說話的時候舌頭、嘴唇、頸部肌肉群都有牽連，與呼吸頻率亦有關，我們常說「用進廢退」，也就是說移除鼻胃管後，雖然能由口進食，但是若口腔使用的頻率過低，例如話說得很少，一直沉默不語，長久下來，吞嚥功能又會明顯退步。所以日常口腔訓練與維繫人際互動，都是曾經失能的病人在日後不可少的活動。重建樂活成立7年多，很多病人從入住時的虛弱失能、不穩定、情緒低落，到能站、能走、無管一身輕，不但為生命開啟新頁，也讓原本憂心無助的家人充滿驚喜，令譚雪莉印象深刻的案例多不勝數，她舉了幾個鮮活的故事與我們分享。76歲的鍾女士有高血壓及高血糖的問題，卻沒有好好控制而導致中風，右大腦中動脈前端梗塞，且因為錯失了黃金3小時的搶救期，因此大片腦組織壞死導致嚴重失能，加上她還有心臟肥大與初期的肺部感染，所以狀況極不穩定。鍾女士入住初期，連坐都沒有辦法坐正，工作人員花費了極大的心力幫助她走這一條復健之路，她在復健時期常因為耐不住疼痛而淚流滿面，但是經過了密集的體能與吞嚥訓練，她不但逐漸可以由別人攙扶著慢慢走路，而且也移除鼻胃管可以正常進食了。57歲的林大哥右腦中風、左側癱瘓，帶著鼻胃管來到護理之家，因為有強大的意志力，所以他對於各項復健運動都極為配合，經過工作人員的協助及自己不斷地努力，才20天，他就可以拿拐杖行走，1個半月後就將鼻胃管移除了。到後來不但可以自行走路、爬樓梯，甚至可以幫助其他的病友，也讓大家看到他的努力所換得的豐碩成果。譚雪莉表示，要在最短的時間內得到最大的效果，除了發病時間長短、腦部損傷的面積與部位等因素外，最重要的就是有效的訓練方法，以及病人的意願與配合度，所以「不經一番寒徹骨，焉得梅花撲鼻香」果然有其道理。譚雪莉語重心長地告訴我們：「家有失能者，已經是一件極為辛苦的事情，所以我們應該以同理心來為他們設想，不論家屬或是個案本身，一定都想要回歸正常生活；生病或突發狀況是一時，能夠自主生活才是永久的，所以我才會以回家為目標，讓我們這個護理之家可以陪他們走一段回家的路。」如果我們得到重病，或是老後無法品嘗食物的味道，徒留一根鼻胃管，人生還有什麼滋味呢？這些成功移管的案例給了很多有類似經驗的家庭極大的鼓勵，也希望大家都不要放棄每一個可以重回自主生活的機會。更多精采內容，請見《熟年誌2020年3月號（NO.96）》【更多長照醫療大小事↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。照顧病母20多年 吳若權：我的字典沒有孝順而是愛。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-06-09 養生.樂活人生
面對死亡，我們該學會什麼？ICU重症醫師陳志金：想做的事別等到以後
編按：家人過世了，心裡總是有懊悔和自責？早知道勸他別太累，早知道那天別出門，早知道多盡孝……太多的「早知道」，常拖著人的一生。被粉絲暱稱為「阿金醫師」的台南奇美醫學中心ICU（加護病房）主治醫師陳志金，投入重症醫療、看過無數生命消逝的經驗給的勸告是：「救病人，也要救家屬。」「讓醫師生氣，就是在跟自己的健康和生命過不去。就像車子開在高速公路上，乘客會想跟司機吵架嗎？」「喜歡關說、走後門的VIP，不只干擾醫療人員、浪費醫療資源，而且對自己幾乎沒有任何好處。」「護理師愛喝珍奶，不是上班太閒還可以訂飲料，而是忙到沒時間好好吃正餐。」這些幽默、犀利卻又不失溫暖的文字，都出自在奇美醫院加護病房（ICU）擔任主治醫師的陳志金之手。投入重症醫學領域18年，他不只在醫療現場搶救病危患者，更像一個傳教士，致力於促進醫病溝通、宣導正確醫療觀念，也為醫護人員的權益發聲。「醫病、醫人更醫心」，是許多同業對他的評價。走過SARS，決心投入重症醫療2003年SARS爆發時，陳志金是台大醫院胸腔內科的總醫師。因為SARS重症的肺部感染、呼吸道症狀等大多屬於胸腔科範疇，當台大醫院因為收治SARS病人一度關閉急診、非緊急手術暫停時，院內只剩胸腔科和感染科留守維持運作。一個人要活著，呼吸和心跳是最重要的。在搶救生命、和死神拔河的重症醫療領域中，不少ICU醫師都是出身胸腔內科背景，陳志金在SARS期間，親眼目睹病患甚至是醫護人員隨時面臨生死交關的無常，也讓他萌生了投入重症醫學的想法。「重症醫療就像是鬼門關前的守門員，是醫療手段的最後一道防線。」除了休假日之外，必須24小時on call（即使在假日，也可能因為緊急狀況而被call回醫院）的重症醫師，多年來陳志金的口袋裡隨時放著一張摺得小小的A4紙，上面記載著ICU病房裡所有病人目前的病況、注意事項，以備不時之需。醫病共享決策，減少後悔的可能投入重症醫療至今已有18年，陳志金說，在加護病房，無論再如何努力，平均10個病人裡會有2個人救不回來，「但這個20%的機率，對於失去親人的家屬來說，就是全部。」面對失去至親的痛，如何盡可能減輕家屬的遺憾和悲傷？陳志金多年來提倡「醫病共享決策」的觀念，從病人送入加護病房開始，病患、醫護人員和家屬，就是在同一條船上一起努力的夥伴。「過去醫生會問你『要不要做』某治療，你的選擇只有Yes or No；現在我們列出可能的幾種治療選項、明確告知不同方案可能會有的優缺點，並且先了解患者的『MVP』：What Matters（在乎什麼）、Value（價值觀）、Preference（喜好），這都有助醫師和家屬作出決定。」陳志金說。此外，在ICU加護病房，最常遇見的抉擇之一，就是是否要做氣切、插管維持生命徵象，或是要拔管放手。「這時候如果患者本人已經臥床昏迷無法表達，家屬之間就可能產生衝突。」陳志金觀察到，在家屬當中常會有一位個性特別強勢，習慣代表其他人主導意見，或是擔任和醫師溝通的「發言人」。陳志金的作法是：透過匿名線上問卷調查，了解每個家屬內心真正的想法，「如果講話比較沒分量的，醫師就會適時地幫他『代言』一下，盡可能在每個人（包括患者）的意願當中取得平衡點。」當生命無法挽回時，就不要再去想原因了當盡一切努力，仍然無法挽回病人生命的艱難時刻，陳志金的一句名言是：「救病人，也要救家屬。」陳志金的母親在他17歲時就因病離世，讓他對家屬失去至親的傷痛，更能感同身受。小時他家境困苦，體弱多病的母親等了2年，還是晚了一步，在手術前一天病逝。當時陳志金因為參加重要考試，想著隔天再去看媽媽，卻就這樣錯過了最後一面，始終是他心裡最大的遺憾。「當年我想找出母親離開的原因才立志從醫，直到我真正投入醫療領域，才知道很多時候，有些病人不是想救就能救得了。」陳志金感慨地說。他說，很多原本身體健康，卻一夕間突然倒下的病人，家人第一時間心情上無法接受，總想要歸結一個原因：是不是因為昨天吃了什麼？／是不是因為早上跟他吵了一架？／早知道我今天就應該去看他……面對陷入自責和悔恨的家屬，陳志金看在眼裡，說明病情時便特別補上一句：「很多心血管或腦損傷的疾病，事前都沒有預兆，也很難預防，事情已經發生了，我們就不要再想是什麼原因。」有一次他把這個觀念在臉書上分享，一個粉絲就私訊他說：「醫師謝謝你，因為這番話，讓我藏在心裡幾十年的糾結終於解開了，不再覺得是我害死了爸爸。」「追究責任對於病情沒有幫助，只會讓一個人更難受，甚至可能一輩子走不出來。」陳志金更鼓勵家屬們在親人臨終時，盡量完成他的心願，並完成「四道」：道謝、道愛、道歉和道別。「很多大半輩子形同陌路、甚至像仇人的家人，最後是在病榻前和解的。」陳志金說。團隊之間，也需互信與尊重不只是醫病關係，朝夕相處的醫護同仁，同樣需要團隊合作的信任和默契。陳志金在2005年來到南部重症醫療最具規模的奇美醫院，習慣了台大醫院的豐富資源和人力，他也曾經歷一段適應磨合期。「最初我出於求好心切的壓力，對於醫院裡很多事情都看不慣，然後會用自己的標準去要求別人。」當時陳志金經常會在員工留言板上批評院內事務，他開玩笑形容，自己以前就是「機車行老闆」，甚至有護理師因為覺得他太「難搞」，刻意排開出勤時段，避免接觸。後來陳志金參與「醫療資源團隊合作」（TRM）的種子教師培訓，才讓他學習到如何團隊合作的溝通技巧。「就像是在飛機上，氧氣罩一定要自己先戴好，才可以去幫忙別人。工作氣氛如果不好，那也會影響到團隊的工作狀況。」愛要及時！想說的話、想做的事別等到以後即使是身經百戰的重症專科醫師，多年來看遍無數來到加護病房的重症病患，有人幸運康復、也有人就此告別人世。面對生命的脆弱和渺小，陳志金如何調適自己的心情？「對於沒能救回來的病人，當然也是會難過啊。以前我會用吃來抒發壓力，但這就對身體不太好（笑），現在我除了盡量空出時間運動，另一個方式就是在臉書上寫文章。」除了抒發自己的心情，也因為想分享更多正向的醫病溝通和醫療觀念。近年陳志金在臉書寫下自己和ICU醫療現場的的點點滴滴，如今已經是擁有16萬粉絲的「網紅」醫師。「其實說穿了，就是一個轉念。寫下這些故事，若是有同樣遭遇的人看到了，或許就是可以幫助他們走出來的契機。」親人離世固然椎心，但在人生終點，如果可以盡量滿足當事人的最後願望，甚至讓家人因此重新凝聚感情，往後回憶起來也許就不會只有傷心，也可以有歡笑。「還是那句老話：愛要及時。想說的話、想做的事別再等到以後，現在就可以完成。」在生死懸於一線的重症醫療現場，「愛」仍然是最有效的處方。原文：面對死亡，我們該學會什麼？ICU重症醫師陳志金：想做的事別等到以後
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2020-05-26 新冠肺炎.周邊故事
疫區手記／辭職潮中 一位華人護士的堅守
美國新冠疫情爆發至今，我們見過一線護士透過視頻爆料發出絕望的呼救，也見過抗疫「總司令」為了戴不戴口罩和專家、記者爭論不休……然而無論外界如何喧囂吵鬧、魔幻現實，總有一些人，他們堅守在一線，為更多人的健康負重前行，初心不負。因為採訪的機會，我見證了華人社區對美國一線醫護人員守望相助的愛心與行動；而在所有我瞭解的大華府新冠募捐微信群裡，都能看到一位幫著核對物資規格、協調捐贈的志願者護士。她叫袁珍，是馬里蘭州約翰霍普金斯大學旗下Suburban醫院的一名麻醉甦醒室護士。4月初，她被調往醫院新冠病區，專門照顧新冠病人，以往正常的生活節奏和社交狀態就此打破。由於疫情蔓延和她工作的特殊性，我們的交流都是透過微信或電話，我和她也成了名副其實的「網友」。防護服僅反穿衣她告訴我，護士原本一天的工作時長是12小時，但在新冠爆發後經常需要加班；而馬州前期因檢測不足，無法滿足一線的檢測需求，每天都不知自己是否感染的袁珍，只得搬到地下室居住，尤其家中尚有免疫力低下的年邁母親，袁珍擔心連累家人，就連吃飯也是戴著口罩到樓上拿下來再吃。袁珍對新冠病毒的關注早在中國發生疫情之時，而等疫情來了美國，上了前線的袁珍和其他華人護士卻有些「傻眼」。她回憶，聯邦疾病防治中心（CDC）當時給醫院的防護裝備指導就四項：口罩、隔離衣（isolation gown）、護目鏡和手套，與中國醫護的防護級別大相逕庭，尤其是隔離衣，中國醫護人員所用的防護服從頭到腳全包裹，她們使用的隔離衣卻更像反穿衣，背部和脖子都露在外面。許多人擔心，這樣簡陋的裝備能否有效保護一線不受感染，在匯集華府護士的微信群裡，頭一、兩周也彌漫著不安和焦慮。調往新冠ICU病房的第一天，袁珍的心理壓力很大，在地下室徹夜難眠，也曾聯繫國會議員，希望當局加強個人防護裝備指導。6成護士想辭職疫情期間，許多護士不滿防護資源嚴重短缺，而官方防護指導標準又太低，導致他們個人及家庭面臨較高感染風險。根據CDC在今年2月至4月的初步調查，包括護士在內的近萬醫護人員染上新冠；「美國護士協會」（American Nurses Association）截至5月初的統計也顯示，全美至少有79名護士因新冠病毒而喪生。曾有護士公開稱自己「活像待宰的羔羊」，不甘做砲灰的他們，有許多選擇辭職；護士社區平台Holliblu近期對逾千名護士調研發現，高達62%表示已辭職或打算辭職。不因害怕而放棄但在辭職潮中，袁珍卻從未有過這樣的念頭。在美國，護士崗位原本就是人力不足，每年國會移民改革提案裡，少不了給外籍護士爭取更多簽證或綠卡名額這一項。袁珍也說，護士容易找工作是真的，她工作的醫院也有個別人因害怕而離職。但她當時沒想特別多，一方面對於自己工作了十多年的醫院有感情、有信任，另一方面也是對不忘初心的堅守。「外科病區都改成新冠病區，這麼多同事都在照顧新冠病人，為什麼我不能？」袁珍話中帶著些許倔強和不服輸，還有骨子裡透出的對這份職業的熱愛。「當初我選擇成為護士，也是因為喜歡這個職業；在別人最需要幫助的時候，我能提供關懷和幫助。」袁珍說，假如因為害怕而放棄，自己也會覺得很慫。之後的親身經驗也漸漸打消了她的疑慮，大家雖穿著相對「簡陋」的裝備，但迄今無人因此感染。袁珍說，這或許還是國情不同所致，國內的新冠病房很多是六到八人的大病房，空氣中病毒濃度較高，對醫護的威脅更大；她所在的醫院是新冠病患一人一間，且是會把室內空氣過濾後抽出去的負壓循環病房，極大降低了室內空氣的病毒濃度。作為前線護士，她也感受到院方想方設法在保護一線的努力，醫院原本的負壓病房有限，為了這次新冠疫情也臨時改造，負壓且單人病房在很大程度上保護了醫護人員。病人出院最安慰不過物資短缺還是普遍難題，「一副口罩一用就是一個星期，除非口罩被新冠病患濺濕或汙染，否則就一直使用。」袁珍說，隔離衣尤其消耗快，照看一個病患每天平均要用20件，單是呼吸道治療就需每6至8小時給藥，期間還要調整病人氧氣供給、回應病人按鈴等，每進出一次病房，就要用掉一件隔離衣。「以前做一件事就十分鐘，現在穿隔離衣、消好毒等等要花2、30分鐘。」袁珍說。儘管每天頂著高壓在新冠病區忙碌和穿梭，但也總有些許安慰。「每次有新冠病人治癒出院，醫院的廣播系統就會播放一陣歡呼聲，大家就知道又有病人出院了，都很受鼓舞。」袁珍說，ICU病房都是重症，但普通新冠病房幾乎每天都有人出院。社區關懷最感動另一份安慰與感動則來自社區，她說，醫院在疫情期間受到來自不同團體和個人的極大支持，每天都有醫護愛心餐，其中華人社區最先知先覺，因為大家知道病毒有多厲害，也有經驗和教訓。整個4月，她除了在一線工作，就是在幫忙社區協調物資捐贈。袁珍說，華人社區在這次疫情中貢獻非常大，但有時也被誤解，說中國賣假貨、是毒源，但在她看來，不管源自哪國，大家都是病毒的受害者，玩弄政治的人在互相拉扯，但做實事的還是在互相幫助、理解，社區也更緊密。她還提醒捐贈物資的熱心華人，市面上有大量劣質口罩，往醫院捐贈時，也要注意口罩的質量和類型；例如KN95是工業口罩，有的過濾率可能只有20%，就不合適醫院一線使用；還有人不小心買到假口罩捐到醫院，一線也無法使用，袁珍說，這種情況或許直接把買口罩的錢捐給醫院，因為疫情，醫院也面臨極大財務壓力。生離死別最心酸她的這股認真勁兒，即便不見面，也能從電話那頭感染到你。而讓我印象最深刻的，是她對病患抱持的奉獻心和同理心。有次我們聊起她照顧的一名84歲病患，史密斯先生（化名），從馬州疫區熱點養老院轉來，之前就因基礎疾病生活不能自理；住院的半個月期間，他從普通病房轉入重症監護室，病情不斷惡化，家屬不忍其飽受病痛折磨，依靠醫療器械延長生命，最終決定改以舒緩治療（comfort care）。疫情期間醫院禁止訪客陪同，但家屬可通過視頻通訊與病患見面。史密斯的家人便約了視頻會面，準備和他做最後的道別。視頻前，袁珍給史密斯洗好臉、梳好頭，換上雪白的床單和枕套，再把iPad架到床前。視頻中，史密斯的八位家人訴說著對他的思念和過往生活的點滴：總是帶著全家去度假的顧家好男人，被錯給了高價冰淇淋還要折返去補錢的實在人⋯⋯一小時的視頻會面很快過去，虛弱的史密斯只能斷斷續續睜開眼睛，期間突然咕噥了一聲，讓家人很高興，說他是在說「我愛你們」……這樣的臨終關懷，令袁珍哽咽。相比之下，她照顧的另一位90歲病患安東尼（化名），人生的最後階段就過得很辛苦。安東尼也長期住在養老院，生活需要他人照護；病情加重後，家屬要求不惜一切代價搶救，只要他活著。但安東尼因太虛弱無法進食，需要插胃管，又因身體條件不好，連續插了幾天才成功，之後呼吸不行又得做氣管插管術……看到病人靠著冰冷機器維持生命，苟延殘喘活得毫無質量和尊嚴可言，袁珍痛心又抱歉。正因為這些生離死別，袁珍希望更多人意識到提前思考臨終抉擇的必要，對自己的生命有所把握和安排。心中有愛更何懼有信念的人總會勇敢前行，無論風雨還是彩虹。過去一個多月來，袁珍獨居地下室、每天都不知自己是否感染的生活，終在馬州疫情數字緩和之下，雲開見日。5月以來，馬州的新冠疫情好轉，住院病人數字下降，伴著人們對正常生活的渴望，部分地區逐步重啓。而袁珍，也從原先時常加班，轉向不時多一天放假，早先的緊張和不安，也轉向希望和釋然。「度過了壓抑與焦慮的4月，我們終於迎來有希望的5月。」袁珍說。心中有愛，何懼之有。祝福她，在勿忘初心的路上。
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2020-04-30 新聞.生命智慧
老婆堅持放鼻胃管灌補品，老公2天後去世...一個病房裡的故事看「過度照護」為何錯了？
愛，從來都不是一個人的事我的住院醫師很難過。「不是說過不要放鼻胃管的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。我在安寧病房見到丁先生的時候，便知道他時日無多了，但是他與他的家人都不知道。正確來說，他們也不是不知道，而是家人處於否認狀態，丁先生也處於配合否認的狀態。所以雖然私下丁太太與2個女兒都說丁先生的後事，已有準備，只希望他能存著鬥志，多活一陣子，但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了，所以我們還是感到棘手。當病人家屬堅持放鼻胃管丁太太想為丁先生放鼻胃管。丁先生曾經私底下向居家護理師表示過，放鼻胃管在他僅存的生命中，是很痛苦而且無益的，他完全不想接受，但是如果太太一定要他放了，灌食才會安心，他會點頭答應。知道了病人的心意，也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益，哪有不捍衛的道理。但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的，只有安寧照護人員，因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持，卻不願拂逆太太的愛，也不忍扛下太太的哀傷。逐步失去吞嚥功能，進入輕微脫水狀態，其實是人生終末之時，身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食，不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積（如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物），也減少腸胃道的負荷，使得嘔吐或是排泄量降低，而強行置入鼻胃管灌食，或是輸注大量的點滴，不只破壞了這個自然的平衡，甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔，而引發腸胃道出血，有些人更會在臨終躁動的狀況下，無意識的拔除這些讓他不適的管路，而遭到家屬或是看護的手腳約束。「以丁先生的狀況，我們假設若身體的狀況，還能維持1個月。那麼，放了鼻胃管，也無法延長多少的時間，卻可能面臨更多受苦的併發症。」丁太太把我拉到病房外頭，語氣仍柔軟，但身體姿態、眼神，以及用詞遣字，顯然對我充滿了不諒解。「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管，他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道，他的時間可能只剩1、2個月那麼短。現在，你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆，這樣，他就不能為了她活下去了。」我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉，我只是完全能體會她的心情與焦慮。我已經花了1小時在他們的病床邊，握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候，眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒，並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生，是否曲解了他的原意，是否還希望我們繼續，甚至所有選項的語調與遣詞，都是盡可能的柔軟與寬厚，以他們的感受和需求為出發點，作為每個建議的立場。我也坦白告訴他們，我為何如此心急。那些沒有準備的病人，沒有達成的心願，沒有說完的話，才是真正走得充滿遺憾與痛苦，而很顯然（雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間），丁先生僅剩1、2週的生命了。丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮，但對自己的想法非常堅持。她說，嗎啡勉強先接受一天，然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。愛的證明她認為這已經是尊重，而且先生是個自主性非常高的人，不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了，一定是自己也想要灌營養。心理師、社工師、醫師、護理師、志工，安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房，促進家人共同談話，並交流感情，找時機偷偷確認病人真正的意思，探詢未完成的心願，以及病人面對死亡的準備程度。非常可惜的，如此努力了1週，當病人的疼痛已經得到較好的控制之時，甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後，益發虛弱的他，某日在太太又要求放鼻胃管之際，向我們說：「你們每天問我要不要放鼻胃管？要不要打止痛藥？我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」接下來，他清楚地表示同意放鼻胃管，因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。如果，這是他離世之前能為太太做的最後一件事，那麼便承受吧！身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度，但是當意志繳械的時候，我們為他所共同捍衛的堅持，忽然都變得毫無所依了。於是，他被放上了鼻胃管。這時，我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療，也可能會讓他承受更多我早有預期，也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明，主動同意我們置放。突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手，但其實他一直拉住的是太太的手，而不是我的。那條鼻胃管置入之時，太太緊繃的臉龐，第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子，一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了2瓶後，病人的腸胃完全無法吸收，通通被引流出來。隔日，果然開始出血，從鼻胃管中淌出濃黑的血液。我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。現在也不是沒有這樣的情緒了，只是對自己的心理反應，有預期與調適的訓練，也懂得某些受苦，有它無可被取代的意義：對個人的、對所愛的，那是一道道人生的刻痕。安寧照護者最深刻的學習，便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上，涔涔滲血，卻能跨越自己的不忍，而沒有轉頭離去，留下他們獨自面對。腸胃出血的隔日，病人又把媽媽請來醫院。清晨，母子叨絮了好久好久的時光。然後，病人向太太和女兒綻出笑顏，道謝。旋即陷入混亂的意識，然後昏睡，不到半天就過世了。最後一哩路的安心錦囊末期疾病的病人，幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質，也因此無論是否有補充營養，身體仍會持續消瘦，因此和使用嗎啡或是因嗜睡，無法進食，一點關係也沒有。此時，應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴，反而會讓病人僅剩的食欲，都被注入的熱量或營養取代，而更沒有進食的欲望，甚至會造成水量過多，肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。當然，也不需要額外使用補品，因為身體無法吸收，反而造成傷害或負擔。倘若希望在飲食上調整，或是配合傳統藥方的輔助，可以告訴治療的醫師，讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。延伸閱讀： 一支吹風機通氣血、治久咳！中醫師傳授「吹風機溫灸術」：持續吹5分鐘，還能改善經痛●書籍介紹因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者：謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
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2020-04-18 橘世代.健康橘
郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路
「爸爸是2011年2月1日過世」，事隔多年，郭慧娟回首當時的慌亂、措手不及，仍歷歷在目。那年1月底，郭父因肝指數上升住院，醫生判斷是小病評估2天就可出院，「沒想到爸爸卻陷入昏迷」，郭慧娟憶述，醫生問「要不要插鼻胃管？」她想起爸爸曾交代不要插管急救，「但是不插管他就走了！」經天人交戰，她決定請醫生插管。插管後，郭父昏迷的狀況並未改善，郭慧娟和家人討論後跟醫生說：「就順其自然吧！」簽下不施予心肺復甦術。郭父從病倒到離世不到1周。父親主動談死 家人不留遺憾「生命這堂課真的很沉重、很難」，郭慧娟說，「我們很幸運，爸爸曾有跟我談」。時間回到2008，郭父當時70幾歲，有慢性病但還算健朗。郭慧娟說，每當爸爸主動提起身後事，「我將來骨灰想要用撒的」，弟弟都馬上說：「不要想那麼多啦，你會呷百二啦！」幾次之後，郭慧娟好奇「爸爸有話沒講完，要找機會問他」，怕尷尬，她跟爸爸說，「我要做研究，你可以讓我訪談嗎？」父女坐下來開始聊了一個半小時。郭父講希望的臨終醫療、期待的安葬方式，還說走的時候不想穿壽衣，想穿某一套西裝，西裝放在某個櫃子裡...。郭慧娟才知道，原來爸爸都在想，想得好清楚。3年後，郭父送醫到離世，雖然過程慌亂，許多事需要短時間做判斷，但媽媽與弟弟信任她，而她也明瞭父親想要什麼樣的生命尊嚴，「我們家幾乎是沒有遺憾，非常圓滿」。辦活動聊死亡 結合互動桌遊「爸爸是我做生死教育的導師」，回想起當年處理父親身後事，郭慧娟很感恩。其實郭慧娟一直是國內「談生論死」領域的先驅。郭慧娟身兼內政部「現代國民喪禮」編撰委員、「現代國民婚禮」主筆、殯喪業「禮儀師證照考試」教科書編撰，以及「台灣殯喪業資訊網」的總編輯，是台灣的「禮俗權威」。長期關注並推動生死教育的她，2014年從英國引進「死亡咖啡館」，力推「我們一起聊死亡」，希望打破國人避諱談論死亡的禁忌，勇敢承擔生命失落。5年多來，辦了300多場活動，輔以自行研發的桌遊、戲劇，讓參與者正面看待人生最後一哩路。捍衛生命尊嚴 身後事無禁忌引進生命咖啡館、從事生死教育6、7年，郭慧娟聽聞太多因為至親離世而生的遺憾。有學員流淚跟她說，父母先後過世已經夠難過了，沒想到兄弟姊妹為了爭產，從此不相往來，「爸媽沒了，連兄弟姊妹也沒了」，她因此得了憂鬱症。「生命的功課很複雜」，郭慧娟感嘆，坦然面對可以降低許多遺憾。也有老人家跟郭慧娟說，到了一定年齡總是想著：「不知道會活到哪天？」但無法跟家人談身後事，感到很孤單。郭慧娟表示，「人生到最後，我的孩子、家人可以陪伴我，知道我在想什麼，該交代的都交代了，那種交代不純粹是『我說你執行』，而是你們懂我，了解我想要的生命尊嚴、我對生命的態度」；談死亡不僅是為防止遺憾，更是積極的帶來人生下半場的圓滿感受。學會善待自己 不會等到下次聆聽、處理「生死交錯時刻」的議題，預為死亡做準備，成為郭慧娟的生活日常。對她來說，面對死亡，就是學習如何快樂活在當下。郭慧娟不久前開車載媽媽出遊，媽媽看見路邊有個市集，「看起來很有趣」，她想要停車被媽媽阻止：「下次再來好了。」過陣子媽媽想起，「我們去找找」，結果開車繞了好多圈，怎麼都找不到，郭慧娟說，生命有限，想吃的東西立刻去吃、想說的話要馬上去說，「我不會等下一次，因為，很可能沒有下一次；因為不知道明天會怎麼樣，所以要善待自己、善待身邊的人、樂於分享、重視每件想做的事」。「我以前不是這樣的人。不會，也不懂。」郭慧娟笑著說。改變台灣社會「談生死」氛圍的同時，或許改變最深刻的是自己，她因此更認識生命、更懂得珍惜。死亡咖啡館 談死不忌諱「死亡咖啡館」活動2010年從英國開始，用一種坦然、正面態度討論生命和死亡的話題，這個理念獲得世界各地響應。台灣在2014年由郭慧娟引進，但這幾年因應需求，台灣的形式持續成長變形。從一開始的單場分享活動，發展出工作坊、系列課程的其他面向，例如：臨終關懷、悲傷輔導等，這兩年還導入桌遊與戲劇，做種子教師培訓。【從容老後系列】。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路。談 死 亡 的8個時機 聆聽是最好的溝通。人生最後一件大事 超前面對不遺憾。身後事安排你須知的5件事 有備無患 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-04-18 橘世代.健康橘
談死亡的8個時機 聆聽是最好的溝通
在「死亡咖啡館」裡，郭慧娟聽過很多家庭故事，他們都在親人離開後留下許多遺憾。其中最常見的版本是，突然有天父母倒下，兄弟姊妹親人家屬都回來了，很多事情是第1次遇到，一談，家庭隱藏的議題浮現，計較也來了。先是吵醫療決定，接著吵喪葬方式，「海葬？為什麼你知道我不知道？」然後開始爭產。即便不吵，臨終、喪葬來得那麼突然，沒有太多時間思考與準備就得決定，許多人在多年後想起來仍感覺痛：「我當初為什麼不插管？」「這真的是爸爸要的嗎？」但臨終不能重來，遺憾就一直跟著。「好好聊過，知道他心裡想要什麼，遺憾才會少一點」，郭慧娟說，死亡無法邊做邊學，在它來到之前，我們就有功課要做，第1步就是用平常心和家人談死亡。談死亡的8個時機聊死亡是需要挑時機，但也不是那麼難開始，郭慧娟提出幾個適合的機會。1.看到新聞事件、名人的故事時。傅達仁安樂死、戴勝益預立遺囑、張曼娟簽預立醫療決定…都會是很好的開場。2.家人主動談到身後事或死亡議題時，把握機會聆聽，切莫打斷。3.利用探病機會討論醫療決定、臨終準備。4.利用參加告別式機會討論身後事及喪葬禮俗。5.藉由大自然和四時變化談論死亡的自然性。例如當家人看陽台的花感嘆，「這盆一直長，那盆卻救不活了」，就可以順勢接：「就跟人一樣，壽命有長有短。」6.參加生死相關講座後，與家人分享心得。7.邀請家人參加生死相關講座或活動，會後彼此分享看法。8.自己創造機會，編個故事試探家人的反應。「我有個同學今天line我說他爸爸過世了，用海葬…，我覺得還滿不容易的耶。」談死亡的7個原則「只要你做好心理準備，一定會有機會。」郭慧娟認為，每個家庭文化不同，有人能聊有人不能，但掌握一些原則，會讓這件事比較容易開始。1.談「他死」，不要談「你死」、「我死」談死亡有時會觸及「你在提醒我即將死亡」的難過心情，但談別人的事心情就會輕鬆許多，當家人說，「我覺得他那樣做不好！」往下問他心裡想什麼。2.目的是「為什麼」，而非「做什麼」比「我要樹葬」更重要的是，為何想要樹葬？了解家人生命的尊嚴、態度；這是分享、不是交代。3.重點是氣氛而非話術，別期待一次到位一旦被打斷、發現家人不想談，就先停下來，再找其他機會。若從未談過，本來就不容易開始，要有耐心。4.肯定與稱讚當爸媽主動談起，多一些正面肯定，且不帶任何評價聽他的意見。5.願意談的先開始先跟能談的子女談，談的過程中，其他子女也會聽到。如果不能談的是爸媽，那麼派那個跟他們比較能聊的、他比較寬容的孩子先去談。6.要能同理還沒做好準備談死亡的心情不要強迫所有人去面對，不要去貼標籤，不願意談只是還沒做好準備。7.要做功課關於死亡的種種，有龐大的知識系統：末期醫療決定、遺囑、遺產、安葬方式、喪葬儀式…等等，事先去了解，當家人想聊的時候，才不會錯失良機。【從容老後系列】。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路。談 死 亡 的8個時機 聆聽是最好的溝通。人生最後一件大事 超前面對不遺憾。身後事安排你須知的5件事 有備無患 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-04-17 新冠肺炎.周邊故事
防疫禁探視！ 子女不在旁 她10天驟逝
陳奶奶今年住進護理中心，她的五名子女天天排班24小時照顧，珍惜最後相處時間。因應新冠肺炎疫情，該護理中心實施訪視限制措施，原本病況穩定的陳奶奶不到十天突然陷入昏迷，送醫後不久就過世。子女求情 盼輪班陪伴安置陳奶奶的護理中心3月起每天只能早晚探視各一小時，且一次只限一名家屬。陳奶奶的子女向護理中心求情，但只能照規定走。陳奶奶中午、晚上各一個小時有子女陪伴，住的是單人房，一天有22個小時要自己面對寂寞。以往入夜睡覺有子女輪流陪伴，3月開始獨自熬過漫漫長夜，多數的照護行為也改由護理人員接手，造成陳奶奶很大的心理壓力。護理中心實施訪視限制措施不到十天，病況向來穩定的陳奶奶突然陷入昏迷，隨即立刻送醫緊急住院。主治醫師也困惑為何陳奶奶的病情急轉直下，「這十天究竟發生了什麼事？」堅持探親 警察都來了跨專業長期照顧協會常務理事、貴族老人長期照顧中心主任桑予群表示，暫停探視令一出，99%家屬都能諒解，但見不著親人，情緒難免起伏。傳出有人主張探視權，堅持要探視親人，最後連警察都請來了。最近某機構有一名臥床近十年的長者往生，臨終前，家屬哭著哀求要見最後一面，最後只能全副武裝，拉起簾子讓家人道別。摸不到手…視訊哭不停媽媽住在長照中心的陳小姐說，視訊以來，不能面對面見面，摸不到媽媽的手，不能幫她抓背止癢，感覺媽媽話變少，妹妹每次視訊都哭不停，很想將媽媽帶回來照顧。因應新冠肺炎疫情，為避免長照機構體弱的高齡長者引發群聚感染成防疫破口，禁止訪客探視，屏東縣恆春督督教醫院貼心推出「行動視訊車」，讓長者可以和家人視訊對話。有家屬說，雖然視訊可撫慰家人和入住長者的思念之情，但和真實見面的感覺有差，但疫情嚴峻期間也是沒辦法中的辦法。（記者吳姿賢、陳惠惠、唐秀麗、吳淑玲、徐白櫻、王昭月、潘欣中、張裕珍、施鴻基、陳斯穎）
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2020-04-08 新聞.杏林．診間
「他們一心守護，值得您一信守護」寫下相遇的美好經驗 記錄護助故事
從每個人的出生到臨終，從過去的921地震、SARS、八仙塵爆，到現在的新冠肺炎COVID-19疫情，護理師們常都是最接近病人的醫療人員。衛福部邀請國人都來寫封信給你記憶中的護理人員，一起記錄那段美好的「護助」故事。衛福部照護司長蔡淑鳳說，世界衛生組織（WHO）將2020年訂為「國際護理助產年」( International Year of the Nurse and the Midwife)，是為了特別紀念南丁格爾（Florence Nightingale）的200年誕辰。為響應世衛日主題，衛福部發起「護助之年，護信之約」活動響應，將2020年訂為台灣「護助」年，從「護信」開啟社會對話，讓我們一起守護台灣，幫助世界。護理總是與人生的重要階段環環相扣，陪伴每個人的左右，從岀生、年老、疾病到安寧，常都有護理人員的陪伴，而每一次的病護故事，都是獨特的。所以，蔡淑鳳說，她邀請民眾參與「護助之年，護信之約」活動，寫下生命中曾與護理師相遇的美好經驗，用一段簡單的話，向護理台灣隊致意，藉著動人的故事的串接，在此世界防疫時刻，全民來記錄台灣護理的印象。蔡淑鳳說，讓我們的支持，成為醫護人員最堅實的後盾，也讓台灣護理被世界看見。寫封信寄給台灣南丁格爾活動昨日推出，一個下午衛福部照護司就收到近七千封的「護助」加油打氣信件。我們節錄刊出以下3封信，向護理人員致意：●面對未知恐懼的第一線，卻沒有任何撤退的主張，回想每一次發生災難時，你們那跟病人一起度過的日子，只能說，身為醫護人員的你們實在很偉大，因為我找不到任何形容詞來形容你們無與倫比的勇氣和大愛。─來自宜蘭縣的謝謝你們●妳們猶如背著武器守在台灣前線的溫柔戰士，扛著重任成了我們希望之光。台灣有一道堅強、柔韌、責任的醫療防禦線，是妳們從北到南攜手搭建。未來，能拿下口罩讓彼此看見微笑，都是你們辛苦功勞。─來自台南市的心●謝謝你們站在防疫的第一線，除了任勞任怨，還必須冒著染疫的極大風險，守護住台灣的健康。感謝所有的護士人員，你們是永遠的南丁格爾、觀音菩薩。─來自桃園市的Fay※活動網址：https://taiwancanhelp.com.tw/
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2020-04-08 新聞.杏林．診間
想要謝謝為疫情辛苦的護理師 這件事你一定做得到
從每個人的出生到臨終，從過去的921地震、SARS、八仙塵爆，到現在的新冠肺炎疫情，護理師們常都是最接近病人的醫療人員。衛福部邀請國人都來寫封信給你記憶中的護理人員，一起記錄那段美好的「護助」故事。衛福部照護司長蔡淑鳳說，世界衛生組織（WHO）將2020年訂為「國際護理助產年」( International Year of the Nurse and the Midwife)，是為了特別紀念南丁格爾（Florence Nightingale）的200年誕辰。響應世衛日主題，衛福部發起「護助之年，護信之約」活動響應，將2020年訂為台灣「護助」年，從「護信」開啟社會對話，讓我們一起守護台灣，幫助世界。護理總是與人生的重要階段環環相扣，陪伴每個人的左右，從岀生、年老、疾病到安寧，常都有護理人員的陪伴，而每一次的病護故事，都是獨特的。蔡淑鳳說，她邀請民眾參與「護助之年，護信之約」活動，寫下生命中曾與護理師相遇的美好經驗，用一段簡單的話，向護理台灣隊致意，藉著動人的故事的串接，在此世界防疫時刻，全民來記錄台灣護理的印象。蔡淑鳳說，讓我們的支持，成為醫護人員最堅實的後盾，也讓台灣護理被世界看見。寫封信寄給台灣南丁格爾活動昨日推出，一個下午衛福部照護司就收到近七千封的「護助」加油打氣信件。我們節錄以下3封信，向護理人員致意：•面對未知恐懼的第一線，卻沒有任何撤退的主張，回想每一次發生災難時，你們那跟病人一起度過的日子，只能說，身為醫護人員的你們實在很偉大，因為我找不到任何形容詞來形容你們無與倫比的勇氣和大愛。─來自宜蘭縣的謝謝你們•妳們猶如背著武器守在台灣前線的溫柔戰士，扛著重任成了我們希望之光。台灣有一道堅強、柔韌、責任的醫療防禦線，是妳們從北到南攜手搭建。未來，能拿下口罩讓彼此看見微笑，都是你們辛苦功勞。─來自台南市的心•謝謝你們站在防疫的第一線，除了任勞任怨，還必須冒著染疫的極大風險，守護住台灣的健康。感謝所有的護士人員，你們是永遠的南丁格爾、觀音菩薩。 ─來自桃園市的Fay•「世衛日．護助年」，讓我們寫封信寄給台灣南丁格爾活動，歡迎上網：https://taiwancanhelp.com.tw/
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