2019-10-14 新聞.杏林.診間
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臨終
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2019-09-27 新聞.生命智慧
70歲當背包客 葉金川:做「一流老人」而非「上流老人」
人生70才開始!前衛生署長葉金川剛過完70歲生日,首度向我們透露新的目標——當一名「背包客」,豪氣不輸年輕人,那體力呢?他頗有信心,選在生日同天,發表記錄退休生活的新書,現場好友雲集,拱他許下願望,他毫不猶豫地朗聲說道:「大家健康」。走過事業顛峰和罹患淋巴癌的日子,這是他的真心體悟,「健康第一,然後家庭生活,再來才是工作」,直言現在工作的目的,已不是為了賺錢,如果花一年去賺一大筆錢,可能忽然來場大病,一週就花完,「我值得用我現在的時間,賣命去賺錢嗎?」他笑問。山友口中的「葉老大」,70歲要當背包客賣命工作的時候,其實並沒有少過。葉金川曾在SARS期間,挺身走入和平醫院,擔任火線內外的調度者,也是台灣健保開辦的第一任總經理,帶隊出席世界衛生大會,推動醫療網⋯⋯,豐功偉業已如雲煙,他很少再向人提起。過去現身時,總是緊鎖眉頭的硬漢,如今卸下西裝,成為山友們口中的「葉老大」,對他來說,是難得的自在,採訪時一身螢光色的運動衣,連笑容都不經意燦爛了起來。「葉老大」對生活有了細微的體察,以前常忙到沒時間吃飯,現在可以燒得一手好菜,「烤羊排很厲害,去腥浸泡要有點技術。爬山時會烤烏魚子,或煮雪裡紅,都是登山也可以吃的,平常盡量模擬地中海飲食。」他分析。有熱情,就有進一步的學習,「我還去開平(餐飲學校)學做點心,後來又去報名信義社區大學,有時間就慢慢學,做布丁果凍很簡單。」難怪小孫子都愛這位阿公。 談到接下來的旅程計畫,他眼中炙熱有光,「跟朋友去加拿大育空漂流、還要去看北極光、住馬修連恩的民宿,等寒假到紐西蘭,車友帶隊去一起考察民宿,明年生日要去黃石公園……。」葉金川把規畫政策的本事,轉為規畫旅程,他會先列好目的清單、上網找遍資料、擬定行程大綱,最後逐步完成,還能集結沿途心得,寫成一本書來。自許「70歲的背包客」,不同於一般長輩喜歡跟團住飯店,處處有人打點,他強調:「我跟年輕人一樣能睡在睡袋,這讓我自己覺得很年輕,我比較偏好背包客棧和民宿,會先查有沒有廚房。」他與妻子協議,出門在外不管是煮飯或搭帳篷,都由他一手包辦,「所以她很享受出去爬山旅遊。」他又笑著說。爬完台灣百岳,挑戰深山前先寫遺書年近60歲時,是他重新找回「過生活」的轉折點,那年辭去衛生署長職務,返回花蓮參選縣長,不過黨內初選就敗陣下來,如今想起來,卻像是一個祝福。他索性遠離政壇,決定「任性」地爬完台灣百岳,終於能有時間挑戰難度較高的橫斷,「最久爬了12天,真正的高手9天就爬完了啦。」他並不自滿。談起山友們,有的相差15、20來歲,但葉金川身在其中,反倒不覺得自己像長輩,「我覺得跟他們一樣年輕,心情就會覺得好玩。」他曾帶著老友楊志良登上雪山,開玩笑說,「所有醫師請我趁機把他踢到山下,但這樣很明顯,人家會知道是我做的,結果一路保護他平安到家。」他正想藉此鼓勵同輩,即使像當時67歲的楊志良,不諳運動,只要有練習,有好的嚮導,就有機會體會山林的美好,也「並非要爬完百岳才叫爬山」。 葉金川從大二開始爬第一岳,到60歲完成百岳,足足花了40年,之後他走遍海外高山,從日本、非洲、馬丘比丘、澳洲南邊的塔斯馬尼亞島,以及土耳其的亞拉臘山,海拔最高有5,137公尺,他也承認體能有所極限,「65歲後就不太敢爬高山了」。現任捐血運動協會理事長,辦公室裡擺放一台單車,他曾因騎腳踏車摔傷,肩胛骨和手骨關節都脫臼,但要再繼續爬山,想想風險不小,因而寫下「給兒子們的一封信」,坦然交代身後事,在網路上廣為流傳。內容包括:「我希望你們將這些錢,捐給林務局新竹管理處,請他們把大霸尖山途中的九九山莊龍門一號山莊,依照我構想的方式將山莊改善……」「另外一小撮骨灰則放在合歡北峰,那裡是百岳中最容易到達的地點之一……」。生死都念著山,山也帶給他最大的寄託。妻子跟著爬百岳,結伴看山水葉金川臉書裡的照片,除了有山有水,還常有妻子張媚的身影。他轉述許多朋友曾說,「我真羨慕,不是你可以到處亂跑,是你可以跟你的太太到處亂跑。」他認為,老後有伴是幸福,「貓狗也可以當伴,或是要有可以分享情緒的朋友,不然多孤單啊。」而接下來就可以結伴往外走,「如果綁在家裡,一直看政論節目、罵政府,那是很不健康的生活。」妻子在大學任教多年,2人最初的蜜月旅行,也是葉金川提議背著帳篷去環台露營。原本妻子對他的「為山痴狂」頗有微詞,但退休後,葉金川帶著她先爬上玉山,「沒想到原來這麼簡單」,有了信心之後,就繼續挑戰雪山、南湖大山、大霸尖山,遠至南二段縱走和聖稜線,竟然也迷上戶外活動。 葉金川不只上山還下海,他和兒子一起去學衝浪,看著兒子3分鐘就學會,他奮戰一個多小時還是宣告放棄,「那個年齡已經過去了,只能做老人可以做的了。」語氣並不哀怨。而他膽子仍不小,2016年才到紐西蘭爬米佛步道,同時順道去「跳傘」(見本文主圖),看到照片時,才知道狂風把臉都被吹歪了,卻不枉走這麼一回,「都是一種體驗,要先做好心理建設就不會害怕。」65歲得淋巴癌,回顧幸福生活葉金川曾在台大醫學系37年的同學會時,向老友們報告「退休就是要做一些瘋狂的事」,羅列爬百岳、跑太魯閣馬拉松、煮一道名菜、釀酒、種樹等目標,「跑到62歲時,全馬就跑不動了,變成半馬。」老後的重點,要任性也要懂得變通。到了一般人屆齡退休的65歲,葉金川腦中還有夢想,卻沒想到檢查出罹患淋巴癌,「很訝異啊!」他猶記得當時虔心向老天祈禱,再讓自己多活5年吧。很快整理好情緒,歷經半年的放射治療、切片割除、標靶藥物,在生日前夕宣告治療完成,此後每過一年,確實都像重生一回。從發病到現在已過4年半,他很清楚,醫學上指「5年存活率」的意義,「代表撐過5年之後,就不會再復發,往後再有癌症,就是新長的,不是舊的種子。」也在歷經這場大病後,他開始動念要回顧「幸福」的生活。「現在把身體保養好,就是一種對社會、家人最好的交代。」因此他這幾年陸續寫書,再把版稅都捐給董氏基金會,要讓更多人曉得,衰老、生病雖是必然,但大可不必懷憂喪志。要做「一流老人」,定義:滿意自己的生活葉金川演講時,總會鼓勵聽眾要做「一流老人」,而不是「上流老人」,他解釋「一流就是你滿意你的生活,能夠自由自在,要有一些積蓄,但錢不是最重要的,健康才是第一。」他主張,50歲的人「要準備換檔」,不能一直用一檔衝衝衝到高峰,「50歲如果還沒走到事業顛峰,一直做下去,也不會有太大突破。」雖有許多50歲創業成功的案例,但他認為,可能因此賠上健康,不如認清事實,發揮想像力和創意,為老後博得更多的時間和心靈自由。陪伴罹癌母親善終,生命都該有個快樂結局對於生死的體會,除了自己罹癌的過程,照顧母親的經歷,也讓他大力提倡「善終」與安寧照護的重要。他回憶,母親在膝關節手術時,意外發現罹患肺癌,醫師評估,90多歲年事已高,不宜再動手術,建議採取化療,但病況不一定會有進展。葉金川想,與其承受未知的折磨,不如讓她活得開心更重要。自那時起,他常常陪伴母親吃飯、帶她出遊,直到終老。他想分享這段經驗,是讓許多家屬去掉社會的枷鎖,「你明知道他是臨終病人,就不要再勉強,或五花大綁去折磨他,快樂過完2年比起化療3、4年,哪個比較值得?」 死亡是生命的一部分,就該正向看待,他說:「我們能夠做的,就是不要老得那麼快,每個生命階段,都有可以被你珍惜的地方。」他看過一名臨終病人,走到生命末期卻滿心歡喜,原來這名老先生已同意成為大體老師,葉金川頗為震撼,「老年還是可以Do something,即使是很小的一件事,就應該堅持去做,與其如喪考妣,不如高高興興地去度過。」葉金川還有個「雲端墓園」的發想,「文章和照片都放在那邊,更有意義。我的兒孫如果還記得我,就去看看網路,比掃墓更慎終追遠。」新穎的形式裡,含有老派的體貼心情。天下之大,縱然不可能登上每一座高山湖泊,能常保心境悠然,已是另一番成就,訪談最後,葉金川笑容依然爽朗,他像是為人生注解,忽然這麼說:「我們都應該要有個Happy ending。」原文:挑戰遺書、百岳與更多!葉金川:當「一流老人」,比上流老人有趣多了
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2019-09-08 新聞.器官捐贈移植
陳科神父:捨身,是崇高的舉動
生命走到盡頭,包括器官捐贈在內的許多艱難決定都由家人承擔,其實,生死議題可及早與家人談論。天主教會台灣地區主教團秘書長陳科神父說,我們永遠不會知道明天和意外哪個先來,因此應把每天當成最後一天般珍惜,而家人間談生死,能使關係更緊密,彼此在愛的陪伴中圓滿人生。教宗亦贊同 合乎倫理的捐贈聯合報健康事業部日前舉辦「生命探索,用愛溝通」講座,邀請天主教會台灣地區主教團秘書長陳科神父談器官捐贈話題。陳科神父說,天主教原則上贊成器官捐贈與移植,在天主教信仰中,人活在世上是有計畫、有意義的,當一個人病危出自於愛捐出器官,讓另一個人活下去完成他在世的計畫,是件美事。早在1956年歐洲的保守社會,教宗碧岳十二世就曾說,一個人可以為自己的身體立下遺願,使自己死後的身體有用途、幫助病人和受苦的人,這在道德上是無可指責,甚至是崇高的舉動。如果一個人用自己的身體作了這樣的決定,應值得人尊敬。教宗若望保祿二世也曾於2000年一場器官移植國際會議中表示,以合乎倫理的方式捐贈器官,使已無生存希望的病人獲得健康或重獲生命的機會,這種行為尤其值得讚揚。及早談生死 生命盡頭更圓滿不過,或許是因為台灣傳統社會避談生死,醫療現場經常見到民眾家中過去從未討論過生死、器捐話題,家屬或處在震驚情緒,或仍不清楚捐贈者病況,對於捐或不捐,彼此各執一詞,同樣出於愛,卻不慎造成情感裂痕。器官捐贈相關醫療人員,不僅僅是為了器官等待者而努力,更會協助與器捐家屬溝通、道別。曾有器官協調師為完成捐贈者心願,安排回家見家人最後一面;也曾在捐贈者臨終前,透過繪畫讓年幼的孩子跟父親告別。器官捐贈還有一層更深的意義,是讓捐贈者與家人都安心,讓一切圓滿。生命盡頭如何畫下完美句點,可以及早與家人談論。陳科神父說,家庭成員及早談論器官或生死話題、擁有共識,最終作出的決定也會是最好的。因此,平時就與家人相聚多談心事,讓家庭關係更緊密,彼此在愛的陪伴中圓滿人生。
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2019-09-02 新聞.健康知識+
善終只是一則神話?長期身處臨終現場醫師告訴你真相
【文、圖/選自時報出版《死亡的臉:一位外科醫生的生死觀察》,作者許爾文.努蘭】瀕死巨痛臨床死亡前(或它最初的徵兆出現前),有一個極短的瞬間,稱作巨痛期(agonal phase)。臨床醫師用「巨痛」這個字眼來形容生命要自原生質中分離開來、再也不能繼續生存下去時,他們所見到的景況。「巨痛」這個字的希臘字源是「agon」,意思是「掙扎」。我們常以為有一種瀕死的掙扎,其實病人根本感覺不到。他們的表情往往只是由於最後血液酸化造成的肌肉痙攣而已。臨床上的巨痛期可能會發生在任何一種形式的死亡,包括驟然逝世,或像癌症病患一樣,經過長期臥病才走向生命的終點。瀕死的痛苦掙扎,看來好像是我們在最原始的無意識狀態下,憤怒地抗拒靈魂的急速遠去。儘管歷經好幾個月的病痛,軀體仍不願意與靈塊分離。緊接在巨痛期後的,就是最後的安息。有些人是呼吸停止,有些人則喘幾口大氣。也有少數的情況會像麥卡提先生,咽喉肌肉突然劇烈收縮,發出恐怖的叫聲。有時我們會看到患者的胸膛或肩膀顫動幾下,全身也可能會有短暫的抽搐。巨痛期後是臨床死亡,接著便進入永恆的安息。一個剛失去生命的面容與昏迷的景象大不相同。一旦心臟停止跳動,人的臉色在一分鐘之內就會變成死氣沉沉的慘白,不可思議地轉變成遺體的樣子,即使從未看過遺體的人也能分辨出來。看起來遺體好像失去了人的本質,事實也的確如此。他是那麼鬆軟無力,不再被希臘人所說的「生氣」(pneuma)所充滿。那蓬勃飽滿的氣息沒有了,他已行完最後的旅程。數小時之內,人的遺體就會縮小到幾乎只有原來的一半大小。里普辛納曾噘起嘴脣一再吐氣,模仿氣息已盡的情景。難怪我們稱死亡為「氣絕」。臨床死亡與真正的死亡看起來不太一樣。我們只要對心跳停止或大出血的病人觀察幾秒鐘,就可以判斷是否需要急救。如果還不確定,可以看看病人的眼睛。它們最初還有光彩,只是好像視而不見。如果沒有立即施行急救,四、五分鐘內眼睛就會變得黯淡無光、目光呆滯、瞳孔放大,終於永遠失去了其中的光芒。很快地,灰色的薄幕籠罩住雙眼,使人再也看不透。裡面的靈魂已然遠去,眼球很快深陷下去,不再飽滿,也不再復甦。要知道患者還有沒有血液循環,就要摸摸看脈搏。我們可以將手指放在患者的頸部或腹股溝,如果感覺不到其下的脈搏跳動,就可以確定血液循環已經終止。這時,肌肉若不是發生痙攣,就是會顯得十分鬆軟無力,好像砧板上的肉。皮膚會失去彈性,原來的自然光澤也消失了。到了這個地步,生命已經結束,再多的心肺復甦也無濟於事。在法律上要判定死亡,必須有足夠的證據顯示腦部已永久失去功能。目前在加護病房與外傷中心所使用的腦死定義非常嚴謹,包括所有的反射動作消失、對外界的強力刺激失去反應、腦電波持續一段時間呈現平坦直線。假設這些條件都吻合(例如頭部外傷或大範圍的腦中風造成腦死),才可以在心跳還未停止的情況下,拿掉所有維生的機器。心跳與循環將很快地隨之終止。一旦循環終止,細胞自然會逐漸死亡。最早是中樞神經組織,最後才是肌肉和纖維這些結締組織。死亡幾小時後,電刺激仍有可能造成肌肉收縮。因為有少數不需要氧氣的有機變化(稱作「無氧反應」),仍可在死後數小時繼續進行。肝細胞分解酒精就是一個例子。有一個流傳很廣的說法,是頭髮和指甲在死後仍會繼續生長一段時間,其實這是無稽之談。大部分的情況是心跳先停止,腦部才喪失功能。除了頭部外傷,其他外傷所造成的突然死亡大都是因為急遽失血超過身體所能負荷,終於引發心跳停止。外科醫生稱此為嚴重失血。這種情形常發生在大血管破裂,或含有豐富血液的器官受創,如脾臟、肝臟、肺臟,有時甚至是心臟破裂。一個人如果在短時間內失去二分之一至三分之二的血量,就有可能造成心跳停止。全身的血量大約是體重的七至八%。因此一個七十幾公斤的男性若突然失血三.七公升,或是六十公斤的女性失血二.八公升,都足以致命。如果是主動脈大小的血管發生撕裂傷,不到一分鐘就會要命。但是脾臟或肝臟有裂傷,可能要幾個小時甚至幾天才會有生命危險。當然,這些器官持續滲血而不被發現的情形很少見。剛開始失血時,血壓會降低,心跳也會加快,這是由於心輸出量減少,心臟只好加速跳動來維持循環的血量。一旦身體的自我調節功能也不夠應付,就會使輸送到腦部的血壓與血量都不足,造成意識障礙,最後病人便會陷於昏迷。首先喪失功能的是大腦皮質,位在腦部較下方的腦幹與延髓則可以維持得較久一些。因此病人還有呼吸,只是呼吸形態會越來越不規則。最後,幾乎已經空無一物的心臟會停止跳動,有時則先出現纖維顫動才完全停止。這時,巨痛期開始,生命已如殘燈搖曳。
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2019-08-31 新聞.生命智慧
「我死都不插管!」父母逼簽放棄急救書 先問5個問題
衝動的決定?還是慎重的考慮?有一天我媽媽拿了一份俗稱「放棄急救同意書」給我跟我哥簽名,嘴裡說:「我如果哪一天要走佛祖會來接我,我這輩子活夠了,你們不用救我、也不用操心。來,這裡簽名一下。」我斜眼一瞥、看我哥一副無可奈何的樣子,決定自己再嘗試「溝通」一次:「媽,這個要簽是沒問題,我覺得也很合理,不過你有看上面註明的細則嗎?他是講經醫師診斷為不可救治、近期死亡不可避免喔,比如說癌末喔。如果是你車禍被送到醫院你要救嗎?或是癌症早期可以開刀你要開嗎?如果醫師覺得還可以治療,不在這張同意書的討論範圍內喔,他一樣會幫你急救、插管喔。」我媽聞言把單子一丟:「我都不要啦!我不要任何人替我煩惱啦!你講的那些我通通都不要醫啦!」看了這個樣子,我就知道「她」真正想簽的不是什麼「安寧緩和醫療意願書」,而是一個不想要兒女負擔的「情感」。隨著「安寧療護」、「生命自己做主」、「預立醫囑」的觀念推廣,我發現身邊的朋友碰到越來越多跟我類似的狀況,有點偏離了這些概念推廣的初衷。相同的是「天下父母一般心」,不同的是或許我跟我哥本身就是醫師(而且還是急重症心臟專科醫師),比起非醫療界的朋友來講、更知道這類問題發生的結點在哪裡,而一般朋友很可能就只能在「拗不過簽一簽了事」、「不理他」兩種做法之中擇一了。這是無論身為不明究理的父母、或是中年的兒女(你我)、或是推廣「自主醫療」的我的許多醫師朋友都要面對的一個事實:很大比例簽署同意書的人,根本不盡然了解他們「想簽」的是什麼。這個問題不僅僅沒辦法達到他們「讓子女不必到時候為了自己疾病的事情煩惱、不想拖累子女。」的原始目的,而且還會引起別的問題,我感覺最嚴重的就是:急救、插管、呼吸器被污名化這件事。把抽象概念「具體化」:簽署之前問你爸媽這「五個問題」你有仔細看過預立醫囑同意書裡面的內容嗎?以下是一份網路上都查得到的意願書參考範例(連結) 姑且假設有簽的人,上面每一個中文字都仔細看過,但是他們可能不盡然了解這背後的含義,或是其他的醫療狀況。白話講:你根本不知道自己簽了什麼東西!你的「順其自然」是什麼意思?舉個例子,首先,所有同意書都只是「範例」、而不是規定。意思就是你可以自己修改裡面的條件,例如第三條「不施行維生醫療」(不急救)裡面你如果打勾,套餐就包含不壓胸、不電擊、不插管、不用呼吸器、還有不打藥。注意喔,連藥物都沒有喔。稍微有點猶豫了嗎?你說我不要套餐、我單點可不可以,可以喔!很多人在加護病房說「我要順其自然」,但其實你要好好跟醫生交代清楚你的「順其自然」是什麼意思,我可以單點我不要心臟按摩、電擊,但我要給急救藥物、強心劑,或是我通通都不要。「哇那細哇某唉擦共!」-如何如他所願?講回插管跟呼吸器,很多人說他堅決不要插管,但是他其實不知道插管除了在「臨終末期」之外,還應用在許許多多的醫療場景裡面,所以如果他的心願是「不插管就是不插管」,只簽上面範例那種同意書內容恐怕無法「如他所願」,至少需要修改成以下條件:1. 我重病臨終不插管。2. 我急診創傷昏迷意識不清不插管3. 我一律不接受需要插管的全身麻醉手術。4. 我在包含但不僅限於以上三種狀況的任何情形下都不接受插管。5. 以上決定衍生的任何醫療風險我願自負,任何人不得追究醫療方責任。這樣才能確保自己「絕不會被插管」。哪天比如盲腸炎、膽囊炎要割盲腸、割膽囊就保證不會有人幫你麻醉插管了。(你可以說我願意醒著開)簽下去前問這五個問題寫到這裡你是不是覺得上述五點「有點可笑」呢?這也正是我打這篇文章的原因:讓大家重新認識急救、插管,假設你的老父老母下次嘴巴喊著「哇那細哇某唉擦共!」(我死也不要插管)、然後丟了一張「同意書」在你面前叫你也簽,你就可以問他們這五個問題:1.你意思是比如癌症末期、沒辦法治療了就不要救了嗎?2.那如果你在外面出車禍、流血流很多,送到急診雖然休克可是可能救得活、那也不插管嗎?3.那如果有一天你肚子痛要割盲腸、開刀要全身麻醉,那也不插管嗎?就不開了嗎?4.意思是不管任何情形只要有人要把呼吸管放進你喉嚨都絕對不行嗎?5.你願意自己負擔責任並且兒女不得追究醫師嗎?問完之後,假設他情緒還很不理智,你就利用換位思考的技巧,把上面問題裡的「你」、換成「你兒子」然後再問一遍,保證他絕對猶豫起來:1.你兒子如果癌症末期、沒辦法治療了,你願意放棄讓他好好離開嗎??2.你兒子在外面出車禍、流血流很多,他之前說過他絕不插管,這時送到急診雖然休克可是可能救得活、那你覺得該讓他年紀輕輕就這樣去嗎?3.你兒子肚子痛要割盲腸、開刀要全身麻醉,那也不插管嗎?不開放著讓肚子爛掉死掉嗎?4.不管任何情形只要有人要把呼吸管放進你兒子喉嚨都絕對不行嗎?5.你願意 100% 尊重兒子自己的決定,他自己負擔責任、你絕對不追究按規定不幫你兒子急救的醫師嗎?急救觀念不該被民眾在潛意識裡厭惡越來越多爸媽(特別是想簽署類似同意書的人)「不插管不急救」的概念、不知不覺已經變成一種執念,所以當我在臉書表示「能夠快速插管是一種並非每個醫師都辦得到、關鍵時刻能救人一命、值得讚許的高級技巧,我很會插管我驕傲」的時候,有人就在下面留言:「楊醫師,我此生堅決不插管,不管你多會插、我就是不要讓你插!」。有鑑於此,我在這篇文章裡曾經針對「插管、呼吸器、氣切使用情境」做了分析,插管、呼吸器是醫療、手術常規,如果急救毫無價值,我們花那麼多時間學習「CPR」,在公共場所購置「AED」自動電擊器是為了什麼?(我的一位學長經過急救 30 分鐘、救護車上電擊,奇蹟似的救回來,完全沒有後遺症,現在是非常傑出的主任級醫師。如果重症加護毫無價值,成立加護病房的目的是什麼?大家都簽一簽同意書,病重就直接回家祈禱,加護病房也可以拆掉,大家都很輕鬆不就好了嗎?我真正想表達的是:在「救到底」與「好好走」之間,我們永遠都在嘗試著平衡、尊重生命、不輕言放棄,做出對生命最好的決定與努力。希望這篇文章能夠引起更多人對於「急救」、「插管」、「不急救」等名詞的反思。原文:放棄急救同意書:爸媽簽下去之前,先問他們這「五個問題」!,摘自楊智鈞醫師部落格
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2019-08-30 新聞.杏林.診間
醫病平台/小心尋求生死平衡點
編者按:生死抉擇是病人、家屬、醫師都會面臨到的困難決定,而現代科技的發達雖然締造不少起死回生、令人讚嘆的奇蹟,但也讓我們看到一些用意良好但悔不當初的遺憾。這三篇文章由不同的角度寫出他們的看法,也期待讀者在這園地繼續這方面的討論。「嗶!嗶!嗶!嗶!嗶!」睡意正酣的我,潛意識裡決定這個警聲是來自床的另一頭我先生的呼叫器,不想醒來的我,剎時忘了這是我值班的一整週。「嗶!嗶!嗶!嗶!嗶!」不對啊,這個噪音太近了。是喔,我是值班中,是我的呼叫器發出的警聲。努力睜開眼睛先瞄了床旁桌的電子鬧鐘,「1:45」!兩個小時前,我才上床睡覺,難怪覺得好難醒來。值班時半夜被呼叫,幾乎一定是來自急診室,但是多數只是通知性質的呼叫,告知我哪個病人評估後決定需要住院,或是可以出院。這個呼叫卻是不太尋常的。我同事四十九歲的卵巢癌末期病人,因為腸阻塞,在過去的幾個月反覆住院許多次。前一天傍晚,她腹部的一個小腸瘻管引流不順,反而是從引流管周圍不停地冒出惡臭的糞水。她被送到急診室,血壓低、心跳快,發燒、意識不輕,懷疑有腹膜炎及敗血症。急診室住院醫師告知我因為病況危險,病人即將要送到加護病房,但是他請求我進醫院去看這位病人;最主要的是要我去跟她的三十一歲的兒子談有關氣管插管及心臟按摩的問題,因為在急診室醫師解釋了母親危險的病況之後,兒子堅持取消她病歷裡記載的不插管、不做心臟按摩的聲明。這的確是很棘手的狀況。此時,我已經睡意全消,起身漱洗,一個小時後來到醫院急診室。警衛看了我的證件後,領我穿過如迷宮般龐大的急診部,來到這位病人的病房。黛斯(病人的名字)雖是意識不完全清楚,仍是可以回答簡單的問題。我過去曾經看過黛斯幾次,卻是第一次跟她的兒子荷西見面。荷西是黛斯的醫療決定代理人,有法律上的權力在病人無決定能力的狀況下,替病人做醫療選擇。荷西已經忙了一整夜,緊張、憂心取代他肢體的疲倦。荷西用他已經快要沒電的手機打電話給他在佛羅里達州的弟弟,讓我給他們全家人解釋黛斯的病情。原來,荷西取消不插管、不做心臟按摩的決定是唯恐弟弟來不及趕來波士頓見媽媽最後一面,而非拒絕接受黛斯危險的病況。問明了這些緣由之後,我也認同荷西的立場。隔天,親友陸陸續續匯集到黛斯的病房,荷西的弟弟也在傍晚抵達。黛斯事實上在點滴液及抗生素治療下,一天天地好轉,一週後平安出院接受居家安寧照護。今天的癌症治療九成以上是在門診執行的。醫生、護士、醫療助理、甚至行政人員漸漸熟悉病人,不只是病情,也了解病人的喜怒哀樂、未解的心結、家庭的狀況、種族文化背景等等。當病人因為癌症惡化或因為治療的副作用而住院時,在台灣或是美國的教學醫院儘管是充滿了聰明、有才幹的醫療團隊,病人最細膩、敏感的心思卻絕不是初見面的急診室醫師或輪流值班的病房醫師能立刻探觸、了解的。這是為什麼在討論臨終照顧(end of life care)時,醫病雙方好像很難有交集。在黛斯出院前,因為她的兩個兒子不滿個案管理師(case manager)在黛斯面前提到安寧照顧(他們深信黛斯無法承受這個名詞),我又跟他們幾度長談,才總算達成他們心安滿意的決定。幾天前,我的一個六十四歲因為胃癌轉移到腹腔,造成腸阻塞的病人住院了。傑斐是一個滿有傲骨的黑人警察,一年多前他剛剛診斷癌症時,去了Dana Farber Cancer Institute看了有名的胃癌腫瘤醫師;但是他不滿意那位醫師的態度,決定讓我治療。傑斐的病情自從今年四月急轉直下,三個月來,絕大多數時間不是在醫院裡就是在復健醫院療養。原本做為維繫營養的灌食用胃管,因為小腸阻塞,改做引流管;連小腸改道手術也是途勞無功。傑斐的腸胃道完全喪失功能,只能依賴全靜脈營養劑(total parenteral nutrition, TPN)。傑斐的母親患有帕金森氏症,前一年在療養院過世。傑斐和他的家人不滿療養院「忽略」母親的需求,對於在療養機構臨終的可能性是無法接受的。傑斐的心願是回家長照。醫院裡的緩和醫療團隊討論臨終照顧時,談到居家安寧照護不可能提供TPN,也不一定會提供靜脈止痛藥;緩和科醫師建議傑斐到復健醫院長照,才能繼續TPN及使用靜脈止痛藥。這時候,體力虛弱的傑斐突然對著這位緩和科醫師瞪大眼睛,很憤怒地吼著:「What for?」意思是「我為什麼要到復健醫院等死」!我跟傑斐和他的太太以及他們的大兒子解釋,安寧照護的宗旨是專注於緩解身體的不適,而非延長餘命。在不尋常的狀況下,如果化學治療或放療能減輕癌症症狀,安寧照護也可能同意給付治療的費用。傑斐的狀況如果沒有TPN會急速惡化,不僅他受苦,他的家人也不能眼睜睜地看他脫水或「餓」死。基於我對傑斐及他家人的了解,我知道解決這個難題的唯一途徑,是說服安寧公司站在人道立場,提供TPN及靜脈止痛藥。畢竟,人間到處有溫情。隔天,我在電話裡向一個素未謀面的安寧照護公司秘書詳細說明傑斐的病情、家庭背景、他的願望等等。這位很有同理心的聯絡人完全同意我的建議,他向公司醫師陳情後,也得到許可提供傑斐居家安寧,包括TPN及靜脈止痛藥。當面對無法治癒的癌症時,每一個病人的狀況都是很特殊的,沒有一體適用(one size fits all)的解答,而是必需小心尋求(生死)平衡點(walking a fine line)。
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2019-08-21 新聞.生命智慧
「我不怕死,只怕難受」罹癌爺爺選擇安寧、墓地也不要了
人有生老病死,到了生命的尾聲,你選擇積極治療還是寧靜度過?北京一名8旬老人5年前罹癌,他選擇到安寧病房,不做任何積極治療,死後也不要墳墓,秉持豁達的人生觀。梨視頻報導,85歲老人李世榮2014年罹患前列腺癌,至今已進展到晚期。他當時就和老伴商量,不想再拖累她,乾脆自己去找臨終關懷醫院,他說這裡的醫生對他身體狀態比較了解,要做什麼治療也會事先溝通,需要侵入式的檢查全都不做了。李世榮交代孩子和醫生,等到病危時,不要急救、不要插管也不要進加護病房,到那時何必要受罪。他舉臨床病友的例子,身旁有看護,每天醫療設備一直響,病患本人也難受,住不到一個禮拜還是過世了。他8月初剛在安寧病房度過85歲生日,家人買蛋糕來慶生,他笑著說年輕時一口氣就能把蠟燭吹熄,現在不行了。他還在病房和護理師學習用手機叫外送,過的很自在。「醫學不是萬能的,生老病死是事物客觀發展的必然規律」,李世榮坦言不怕死,不忌諱這些,唯獨怕難受(治療的痛苦)。他表示最後就是把銀行卡留給孩子,其他東西都丟垃圾堆,骨灰愛撒哪就撒哪,也不要墓地,不要拖累老伴和家人,自然走就行了。
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2019-08-17 新聞.生命智慧
聯合筆記/90歲癌末奶奶放棄化療:我上路去玩了!
如果你九十歲了,伴侶剛過世兩天,醫師告訴你:「有個腫瘤在你肚子裡。最好開刀,接著化療、放療。」但不保證老軀體是不是捱得過;捱過也不知還會活多久。開是不開?這個選擇題,你會怎麼答?美國諾瑪奶奶的選擇是:不用麻煩了。九十歲,活夠了。「該上路了。」她賣了房子,換了大型休旅車,和兒子、媳婦及狗兒一家四口上路了。由老家密西根出發,開到哪,遊到哪。在人生最後,經歷了最多的第一次:第一次搭熱氣球、到黃石公園、大峽谷,還做了人生第一次美甲。彷彿醫師宣布她罹癌,反而開啟了她的重生。兒媳為她開了臉書專頁「Driving Miss Norma」,記錄諾瑪奶奶的九旬冒險。六個月的遊歷,走過一萬兩千公里,卅萬名粉絲如我,每天點開她的網頁,好奇「她真要一路玩到掛嗎?」虛擬而真實地見證諾瑪最後的冒險。臉書照片裡的諾瑪奶奶多半是快樂的。滿是皺紋的手握著綠色啤酒瓶,一點也不違和;兒子推著她的輪椅在林間「翹高輪」,或拄杖海灘踏浪。她長長九十載人生,在死了老公、得了癌症之後,如此地反高潮。更觸動我的是一些不那麼歡樂的照片:她和狗兒林哥並肩在樹下小憩(有四腳朋友相伴,是要比孤單躺在病房裡,有溫度多了);或是她兜頭裹著彩色毛毯,坐山崖遠眺,嘴角緊抿,鏡片後的眼神堅定(就這樣了吧,生命就這樣在探索中停止,也是幸運)。諾瑪奶奶的最後遊記,讓人看到面對生命終局,不是只有「奮戰到底」、「生命鬥士」型的活法。當醫學發明了各式對抗惡疾的方法,即使希望渺茫,我們大半會照著SOP作戰。躺在病床上,等著器官逐一衰竭,神智陷入譫妄,不知道自己再也走不出這個高科技房間了。愈來愈多人提出另類思考:為了臨終生命品質、與所愛告別,我們或許應該抑制治療的衝動;不要只想用醫學手段去干預、修補和控制。難的是:該何時出手?該何時放手?繪本「活了一百萬次的貓」作者佐野洋子面對癌轉移的任性態度,堪稱經典。洋子只問醫師兩個問題:「還有幾年?」「到死之前要花多少錢?」確定錢都夠花,立馬決定:「請不要延長我的壽命。」然後在回家路上,走進名車代理店,指著英格蘭綠的積架說:「買了。」「得知還有兩年可活,折磨了我數十年的憂鬱症也好了!」她說知道自己的死期,也得到了自由。佐野洋子真是神奇歐巴桑。看來,自知死之將至,也沒什麼不好,重要的是我們能不能有足夠的自由,選擇走到生命末日的方式。
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2019-08-14 新聞.生命智慧
台灣媳婦赴德陪婆婆善終 吳品瑜寫下生命感悟
來自台南的德國媳婦吳品瑜,在婆婆臨終前,遠赴德國西南山村陪伴婆婆走完的最後人生旅程。她投稿獲文學獎,如今出書回首,體悟在臨終者面前,要以同理心去理解彼此需求。來自台南的吳品瑜是長年旅居國外的德國媳婦,2014年3月她與德國先生舉家遷到吉隆坡,3週後,她獨自帶著3名女兒,飛回德國照顧膀胱癌末期的寡居婆婆,直至婆婆往生。她去年整理之前寫在臉書粉專「善終,從我當下開始:德國臨終陪伴婆婆」的文字,以「臨在,終點的起點─德國居家安寧紀實」之名投稿,獲梁實秋文學獎散文創作類評審獎,後在8月由時報文化出版以「許我一個夠好的陪伴:臺灣女兒、德國媳婦的生命照顧現場」之書名發行。吳品瑜接受中央社訪問時透露,84歲的婆婆終其一生照顧5代人,後來住在德國西南部山村一棟50多年老屋,罹患癌症後,是來自台灣的她及年齡各為14歲、12與歲1歲半的女兒,還有輪班的當地非政府安寧體系照護員陪伴婆婆到最後。這些老小之間,年紀相差幾十歲,而且橫跨3個世代與不同文化。她在期間歷經各種掙扎,包括與孩子的衝突和與婆婆的磨合,還有身為照顧者的心路歷程,她終於漸漸明白被照顧者的心情。她透露說,寫下來的紀錄只是呈現在德國居家安寧照顧的一個面向,沒有要鼓勵媳婦履行道德義務,或是強化所謂傳統孝道。回首這段歷程,吳品瑜領悟到,安寧陪伴不需要照顧者展現專業,也不是在盡義務,而是在病榻旁帶來一點點膚觸與溫度。照顧者若能同理共感地在終點前,陪著臨終者走過這一段路,那也就足夠了。吳品瑜說,除對德國民間醫療體系的適應,來到婆婆身邊的混亂,不是病魔所引發,而是她對自我生命終結的想像。照顧婆婆的期間,讓她直視這些未曾想像過的課題。吳品瑜以女性的角度,在書寫過程去思考遭逢家庭生命周期的變化。她說,台灣好像容易以情緒性的理由,來說服家庭中比較好說話的人擔任照顧者,可能因為仍是單身、收入較低、個性比較溫和,就理所當然被視為要擔負臨終長者的照顧責任。她說,政府除了要完善社會福利網、周全安寧照顧體系,期待醫療護體系能夠與公私領域結合,補足雙方面的不完整,讓照顧者與被照顧者都兼顧到需求。吳品瑜更期盼「老有所終」與「善終」能與時俱進,所以藉由文字分享,希望引發更多的共鳴與討論。吳品瑜希望這本書能帶有公益性質,因此決定每本書的收入要捐出一點金額給弱勢團體。她說,除一方面幫助需要的人,也希望把對臨終照護的討論帶給更多讀者。吳品瑜畢業於政大廣告系、中正電傳所,多倫多大學麥克魯漢中心研究,國際扶輪社駐加親善大使與訪問學人;曾任職文化總會、天下雜誌與尼爾森行銷研究顧問公司。
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2019-08-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/外面的世界
編者按:本週很難得的是兩位剛在美國進修完成學位回國的年輕醫師,一位專攻醫學教育,一位專攻健康政策,應「醫病平台」的邀請,慨然寫出他們的所思所見,讓國內主政者以及老師們有機會聽聽他們回國的抱負,更難得的是我們邀請到和信治癌中心醫院黃達夫院長秉持他長年對國內醫學教育與醫療政策的關心,撰文回應這兩位年輕人的看法。我們衷心希望這三篇文章可以激發醫界對這方面的關心,而能使更多的年輕醫師積極投入這方面的努力。在國內大學的各個領域,如工學院、理學院、商學院、法學院、文學院、藝術學院等都會有一定百分比的師資是在國外大學獲得博士學位,或是在國外大學擔任教職後,再回到國內任教。然而,在國內的醫學大學或醫學院從事臨床教育的教師則大多沒有國外的經驗。所以台灣的臨床醫學教育似乎仍然停留在上個世紀的醫療思維。往往只學到如何治「病」而不是如何照顧有病的、不一樣的「人」。在臨床教學中,也很少探討醫療的社會面,如教育及貧富差距對病人的影響(socail determinants)、預防醫學的重要性、醫療經濟、保險制度的設計與醫療品質的關係等。而這些不同的因素事實上決定了醫療執業環境的優劣及醫療從業者的行為,進而影響了全民的健康。因此,在全民健保的規劃以及多次制度改革的協商過程中,醫界代表多半只是站在本位的立場一心想要爭取到更多的資源,而沒有站在更高的立足點全方位去思考如何在有限的資源下,發揮最大的效能來為保險單位、醫療提供者與全民等三者利害關係人創造三贏。一直以來,個人認為要改善國內醫療執業環境以及醫療品質最根本的方法,其實就是正確的醫學教育。醫療從業者必須以愛惜社會資源以及疼惜病人的心去為台灣設計一個利人利己的全民健保制度。這些年,台灣醫學生或醫師出國絶大多數都是為了更快取得醫學院的教職而去進修基礎醫學的博士學位。我很高興看到劉子弘與廖偉翔兩位年輕有為的醫師抱著一顆想要看看外面世界的心,停下在台灣的臨床工作,選擇出國。劉醫師到哈佛醫學院的醫學教育研究所進修。劉醫師說,同學中竟然有不少位來自歐美一流大學的專科主治醫師,甚至包括世界最好糖尿病中心的國際計劃主持人、世界優秀的兒童醫院的科部主任。我期許劉醫師在見賢思齊之餘,不但能夠學到醫學教育的方法,更要學到醫學教育的核心內涵。如果劉醫師有志於為台灣的醫學教育改革盡一分心力,我希望劉醫師要用心不斷深化自己的臨床實力。張忠謀先生就說過,公司領導者必須要「把外面的世界帶到公司裡面來」,譬如,當他要引進人工智慧,他自己就花很多時間自修,有不懂的,就跑去問同事,然後拼命看書,親自學習到技術。他説,很多公司的領導者都會派工程師或主管去學技術,自己頂多聽幾場演講,或只叫學過的同事回來分享,就無法掌握技術的重要內涵。醫學也一樣,只有自己有真才實力,才能落實臨床教育。廖偉翔醫師則是因為對醫療政策感興趣而到波士頓大學完成公衛學院健康服務研究碩士學位。我非常高興他在兩年的學習當中體認到不同立場的人,參與公共政策的形成時,最重要的是,政策的討論須以證據為依歸。台灣全民健保制度的形成就是缺乏這樣的討論,才會訂出這麼不合理的給付制度。廖醫師還分享了波士頓大學公衛學院院長最近出版的新書(Well:What We Need to Talk About When We Talk About Health),談到長久以來,很多人都把健康(health)與醫療(healthcare)混為一談。個人認為這個問題在台灣其實比美國還要嚴重。比較整體的醫療支出時,亳無疑問的,台灣健保的支出比美國少很多。但美國的醫療照顧到預防醫學及社會醫學的面向還是比台灣多。不可否認,美國的醫療費用比台灣貴很多,而且,也有很多的浪費。我在回國以前,在美國行醫二十五年,回國至今已屆三十年。根據我的觀察,很多台灣的病人認為看病就是要做檢查、開處方,讓病人做越高貴的檢查表示醫師越照顧他。不隨便開處方或不建議做檢查,而花時間為病人做預防醫學及自我照顧的衛教的醫師則不但賺不到健保的錢,往往還得不到病人的認同。從台灣高科技儀器如質子治療儀及機器手臂的密度居全球之冠可見一般。 再者,因為實證醫學在美國的發展已超過四十年,而且,美國醫療保險的給付也比較合理,相對的,醫療機構為了補償給付之不足而做多的誘因沒有台灣強。所以,台灣醫界提供沒有價值的醫療,如呼吸治療(RCW)的濫用,臨終前的無效醫療、抗生素的濫用等,所造成醫療資源的浪費似乎比美國嚴重。就如廖醫師説的當我們有這樣的觀察時,就要有人去研究,拿出證據來,才能說服相關的單位去設計出更好的政策。我期許廖醫師繼續往前走,除了不斷地拓寬自己的視野並強化自己的專業領域外,更要有企圖心去影響更多周圍的人去推動健保制度的改革。
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2019-07-21 養生.抗老養生
變老不是通往悲傷 拋開年齡歧視負面言詞別再用
有些人常說「老了不中用」,也怕變老。專家指出,變老不是通往悲傷的單程票,應拋開年齡歧視,負面言語如「我一定是得了老年癡呆症」「抗老」等應不要再說。近日社群軟體又吹起一股「老照」風潮,不少民眾上傳自己「變老」的樣子,但多數留言都是負面的評價:「歲月好殘忍」「老了,太可怕了」「好醜」「我要存錢美容」等。不過,看待「變老」這件事,其實可以更正面。暢銷書「慢活」(In praise of Slow)作者卡爾‧歐諾黑(Carl Honore)曾引發全球響應「慢活」運動,他的最新著作「終極慢活」,開宗明義點出「現在是當老人最好的時代」,變老的方式正在發生革命。歐諾黑在新書中指出,公共論壇在探討壽命增長現象時,通常憂心忡忡,媒體報導時也常說「銀髮海嘯來臨」,甚至預言老人多,將帶來經濟停滯、勞工短缺、社福崩潰、世代相爭等。「我們恐懼社會上的老人,也害怕自己變老。」但無論如何抗拒,變老,是生命無可避免的環節。歐諾黑說,從現在起1年後,所有人都會多1歲。這件事情無從改變,但可以改變變老的方式,以及要抱持什麼樣的態度面對變老。現在也是拋開年齡偏見的時候,在人生的每一個階段,哪個年齡才可以做什麼事情的界線愈來愈模糊。歐諾黑開始在世界各國收集顛覆你我想像的老年生活。如在泰國初興米粉廠工作40年、高齡73歲的清潔人員卡蘭旺。她每週工作6天,每天8小時。工作讓她活力充沛,職場上的年輕同事常向她詢問生活和戀愛的事情,彼此就像一家人。又如在36歲創下網球史上年紀最大球王紀錄的費德瑞(Roger Federer),他曾說過:「我不認為年齡本身是問題。」也有愈來愈多年長者試著挑戰極限,如82歲女性嘗試跳傘、87歲男性開始練舉重、全球年紀最大的瑜珈老師則是98歲。歐諾黑表示,人上了年紀後,行動能力、新陳代謝、記憶都會衰退,腦部變化也會影響認知功能,大腦好像用了好幾年的電腦,處理速度變慢,專注力也下降。但是,這些變化沒有扼殺創意,且科學已經證明,人腦極度擅長彌補老化帶來的改變,甚至可以借力使力。功能性磁振造影(fMRI)掃描顯示,步入中年後,人類解決困難時會動用腦中更多的區域。日積月累下,可以促成區域間豐富的互動,刺激創意思考,如果再加上經驗與知識助陣,效果更佳。歐諾黑說,讓大腦保持靈活的訣竅,包含吃健康食物、睡飽、避免承受過多壓力,都是很好的開始。大腦也適用「用進廢退」,就像肌肉一樣,多動就會健康。如強迫自己解決問題、處理複雜事務、學習新東西等。一項實驗結果顯示,專家請一群完全沒有基礎的60歲以上人士,每週花16.5小時學習數位攝影。過了3個月後,76%的人記憶測驗分數提升。大腦掃描也顯示,與注意力、專注力相關的神經網絡得到強化。甚至在攝影課結束後,相關效果仍維持1年以上。歐諾黑指出,年齡漸長後,主要的學習障礙不是老化的大腦,而是年齡歧視帶來的刻板印象,使人失去信心。與其否認自己的年齡、騙自己還年輕,或許可以採取更明智的作法:從正面的觀點看待老年,從根源解決問題。歐諾黑說,老沒有想像的這麼糟,即使有些事情確實會走下坡,但有些方面則會漸入佳境。但目標不是要從崇拜年輕改成崇拜老年,而是沒有任何年齡應該受到貶抑或敬重,每個年齡都有各自的喜悲。每個人生的時期都值得活。每個年齡都應該開心迎接。「大家多多思考自己的未來。」歐諾黑建議,先替人生下半場做好規劃,能讓人不再那麼恐懼老之將至。應該揚棄「讀書、工作、退休」3段式人生,誰說一定只有小孩跟年輕人才能讀書,人生中段只能永無止盡地工作、成家立業,最後緊抓殘留的暮年遊山玩水。歐諾黑也說,有些詞彙或習慣說法應停止使用,如「我一定是得了老年癡呆症」「以你的年齡來說算不錯了」「抗老」等,因年齡會影響態度,年紀帶來的是優勢。否認自己的年齡,也是否定自己、否定自己的經歷和方向。接受自己的年齡,可以消除常與老化連結在一起的遺憾和自我厭惡。此外,歐諾黑說,雖然很難完全愛上變老這件事,因變老會失去一些東西,尤其是臨終前的那段時間。但死亡會促使人珍惜剩下的時間,這是變老帶來的正向作用。「想到自己有一天會死,沒讓我擔心變老,反而讓我想要把握時間好好活著。」
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2019-07-19 新聞.生命智慧
相親幾十次都失敗 54歲媒體人:給自己笑到最後的晚年
「我希望人生的ending像現在這樣,還可以笑得出來!」寶島聯播網總經理賴靜嫻說起自己的身後事,表情一派爽朗,不時爆出宏亮的招牌笑聲。一般人避之唯恐不及的死亡,在她口中是舉重若輕的日常。54歲的賴靜嫻曾是知名電視台製作人,管理電台多年。雖名「靜嫻」,豪爽愛笑的她,個性其實一點也不文靜。她的好友、資深新聞工作者卜大中就曾形容,「賴靜嫻是我遇見的女性當中,唯二風趣幽默,搞笑自嘲的才女。(另一位是知名作家黃越綏)」這種幽默感,讓她更能笑看生死。50歲不到,賴靜嫻先後經歷了母親猝世、阿嬤離開,7年前更告別最愛的父親。2015年,她接受台灣婦女團體全國聯合會之邀寫下生前遺言,提到自己要提前辦理告別式、臨終前不要急救、簽署捐贈器官卡:「最後讓我多像自己一點,爽快閃人吧!」 再愛的人也要告別,擬定生前計畫不感傷和死神交手3次,賴靜嫻知道,人邁向終點的過程有快板和慢板。失去父母時,死亡是快板。媽媽過世前一晚,母女兩人躺在床上聊天,一切如常。她才剛回到自己的房間,對講機就響起。父親告訴她:「你媽媽心肌梗塞,不行了。」身體一向非常健康的媽媽,40多歲就走了,這是死亡給她的第一次打擊。爸爸過世,同樣也毫無預兆。賴靜嫻還記得,她和爸爸的最後一通電話。父女交換了對工作的意見,還討論到新手機該買哪個品牌。當晚,父親和朋友去KTV,突然感到胸口疼痛。送急診後還來不及開刀,他就因主動脈剝離過世了。先後告別摯愛的雙親,固然悲傷。但臥床17年、87歲過世的阿嬤,更讓賴靜嫻理解,慢板的死亡之於當事人和家人更是痛苦。一向精明的阿嬤在70歲那年中風,醒來時第一句話是:「阮要死,阮毋愛活了。」臥床時間拉長,阿嬤不僅身體機能退化,併發症也逐漸增加。後期,阿嬤因癌症住院,全家人仍傾力讓她得到最好的治療。直到醫生告訴父親,「你很孝順,但是你再繼續救下去就是不孝了。」最後那段時間,阿嬤已沒有力氣握住最疼愛的孫女。賴靜嫻知道,是放手的時刻了。她告訴阿嬤,「累就去睡沒關係。你不在,我們都會很想你。」阿嬤像是聽懂了,不久後便離開人世。「我們萬般不捨,但時間到就是要走。」送走親人的經驗,讓賴靜嫻學會豁達。她明白,人無法預見自己此生還剩多少時間。無論生命的燭火是突然熄滅或緩緩轉弱,都必須提前做好準備。因此,她幫自己擬定的生前計畫包括:預立安寧緩和意願書,拒絕歹戲拖棚。自行舉辦生前告別式,和親友溫馨相聚。斷捨離物品,讓珍愛的物件成為送人的禮物,而非晚輩要花時間處理的遺物。身體器官「全分類、零浪費」,捐給有需要的人。這些計畫沒有感傷,只有她的搞笑天性。例如,因為熱愛電影,她希望捐贈眼角膜的對象每週代替她進一次戲院。浪漫喜劇或非主流藝術片都好,但不要看血腥暴力及恐怖片。「沒做到的話, 我只好在你睡覺時去拉拉你的腳,提醒你一下囉!」幾十次相親失敗,體悟不喜歡真的不用勉強不要虛度光陰的道理,人人都懂,但做得到的人少。對賴靜嫻而言,珍惜生命其實就是忠於自我,不要委屈自己。喜歡或不喜歡,終究是勉強不來的。年輕時的感情經驗,讓賴靜嫻很早就體悟這個道理。20歲後半到30出頭這段時間,父親非常關心她的婚事,積極安排她認識高社經地位的對象。只不過,超過20、30次相親,最後全數以失敗作結。最高紀錄是一條路上好幾家醫院,每家都有一位她相親過但沒下文的醫生。其中一次相親,是由姑姑安排朋友的弟弟、一位醫生到家裡吃飯。原本大家相談甚歡,但開飯前,晚間歌仔戲正準備開演。熱愛歌仔戲的賴靜嫻捧著飯碗離開飯桌,客氣地說:「我看一下楊麗花,你們先吃喔!」沒想到醫生表示:「念外文系,那麼愛看歌仔戲,沒水準耶。」不用說,相親自然是沒戲了。「歌仔戲不只是歌仔戲。它是我喜歡的東西,代表我的價值觀。」說起這段和醫生娘失之交臂的往事,賴靜嫻哈哈大笑,沒有一點遺憾。不能看歌仔戲的相親註定告吹,無法做自己的婚姻終究不會幸福。後來,她和工作上認識的對象結婚。前夫是個善良的好人,但兩人個性、喜好頗有差距,這段婚姻只維持3年就結束。對於分手,她看得很開:「你覺得不OK,就不要太為難自己。否則人生很長,要怨歎到什麼時候?」她比喻,購買時合腳的鞋子,未來也可能需要調整。婚姻也是如此。它像是一張時效很長、牽涉到許多細節的消費合約。買東西都有鑑賞期,為何只有婚姻不能改、不能退,即使不開心也要一生相守?她和前夫至今仍是朋友,也各自有新的對象。現在的伴侶會跟她一起看電影、做運動,即使聽不懂歌仔戲也尊重她的選擇。「經歷過不喜歡,才會知道自己真正喜歡什麼。這是幾十次失敗的相親教會我的事。」她說。運動即人生,往前就不會下沉50歲以後到生命終點這段時間,該如何使用?賴靜嫻在50歲那年,寫下了屬於自己的待辦事項:出一本書、完成給阿嬤的歌、每年去家族旅行等,還有參加鐵人三項和學好游泳。運動,是她50後人生中很重要的一部分。本來,她其實一點都不愛動。只是50歲時,一位朋友揪她一起學游泳。她發現游泳看似無趣,其實很有樂趣:水中沒有陸地上的紛紛擾擾,是一段完全屬於自己的時間。在一個又一個規律而重複的動作中,人會找到心靈的平靜。因為游泳,賴靜嫻的生活有許多新鮮的嘗試。一群20+的朋友,力邀她報名鐵人三項。51歲,她首次參加大鵬灣海上長泳。人在海中,猶如被裝在塑膠袋的金魚,被浪沖到暈頭轉向仍要堅持完賽。去年,她進一步挑戰泳渡日月潭。3,300公尺的開放水域,她游到完全沒力氣。上岸時連呼吸都覺得累,卻還是滿臉笑容。 除了參加競賽外,她給自己另一個目標:讓更多人認識游泳的好。去(2018)年夏天,她天天早上4點多起床,上了整整一個月的救生員課程。暨救生員證照後,她打算今年再考教練證照。「我身邊很多50幾歲的朋友不愛運動,我說沒關係,等拿到證照我教你!」她信心滿滿地說。 50歲以後學一項新的運動,其實也是學人生的道理。每當工作或生活遇到瓶頸,她總會在運動中找到持續的動力。就像泳渡日月潭那日,她在水中愈游愈慢,覺得終點還在好遠的地方。但慢也沒有關係。因為教練總告訴她:「只要不停下來就好。前進的力量,會抵消下沉的力量。」給自己一個笑到最後的晚年對於自己的晚年,賴靜嫻有兩個期待。一是維持行動自如的健康狀態。因為沒有小孩,她很早就體認到人活到最後都是自己一個人,一定要有獨立生活的能力。她希望到80歲時,還能自己綁鞋帶、剪腳趾甲,不必假手於他人。另外,則是要活得快樂,不要讓自己成為「NG老人」。她常會觀察身邊的朋友、泳池更衣室的婆婆媽媽。她發現老人在談到親子、婆媳、財產等問題時,常會出現忿忿不平的表情,認為自己不被尊重。碰到這種情況,她會在心中做筆記提醒自己:別因為缺乏生活重心依賴晚輩,對家人情緒勒索。對她而言,理想老後的每一天就像現在一樣:工作、運動、旅行。去做自己喜歡的事,把快樂帶給他人。人生的輸贏無關成就,而是能不能笑到最後! 原文:幾十次失敗相親的啟示 54歲賴靜嫻:人生到最後都要活得像自己
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2019-07-13 新聞.生命智慧
沒人送終就是不幸?日學者:一個人臨終,沒問題的
近年來在日本和台灣,「一個人」的生活型態得到不少人的認同。一個人吃飯、一個人旅行、一個人居住…,隨性自在,是一個人的美好。身體健康無虞時,很容易想像一個人的快活。但是,當有天我們老了,甚至是準備走向生命的終點,也可以是一個人嗎?談到一個人的死亡,多數人總會聯想到無人聞問的長者,在孤立髒亂的環境中過世的悲慘畫面。日本NHK電視台甚至製作了「孤獨死」專題,報導那些獨居家中、過世後多天無人發現的死者所面臨的社會困境。無人陪伴的離世,真的如此難受嗎?自己走完人生最後一哩路,如何獲得應有的平靜與尊嚴?「一個人臨終,是沒問題的。」這是日本女性主義學者上野千鶴子的堅定主張。 一個人在家臨終的2大條件:照顧脫離家庭,死亡脫離醫院70歲的上野千鶴子,是日本知名的社會學者,也是暢銷作家。她在2007年出版《一個人的老後》,探討單身熟齡女性的晚年生活規劃,引發熱烈的迴響。8年後,她寫下《一個人的臨終》,提出更具挑戰性的議題:單身者該如何準備死亡的來臨?甚至,不只單身者。上野主張,在這個家庭關係日漸脆弱的時代,無論已婚未婚、有子無子,任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。即便失智、失能,也有能夠一個人居住到最後的方案。只是,在台灣的我們,很難想像,怎麼達到一個人死去,也能「很OK?」上野提出,要能獨自度過晚年,有2個概念相當關鍵:照顧必需脫離家庭,死亡不一定要在醫院。上野觀察,2007到2015年之間,短短8年,日本的人口結構就有了急遽的變化。總人口數和三代同堂的比例減少,而65歲以上的獨居者和夫婦同居、無子女的家庭型態逐年增加。現在,日本年長者當中有27%獨居,31%家中僅夫婦二人。同樣的,根據衛福部目前最新統計(資料公布至2013年),台灣65歲以上的長者有11.1%獨居,僅夫妻同住的比例則是20.6%。不論是日本或台灣,年長者「老老相扶」或是獨自度過晚年,已是必然的趨勢。「照顧脫離家庭」,指的是建立社會福利制度,將照護的責任從家人轉移到公共服務。上野指出,日本18年前開始籌畫的照護保險就是種「脫離家庭化」的政策。不只減輕家人的壓力,也能避免年長者遭到疲憊的家人不當對待。畢竟,「這個時代,奉獻自己照顧公婆的善良媳婦早就絕種了!」她笑說。「死亡脫離醫院」,則是打破「人臨終前一定要送至醫院」的觀念。上野指出,日本人過往都是在家離世,直到現代醫學興起,死亡開始變得「醫療化」。1976年,日本人在醫院過世的比例正式超過在自家離世者。現在,日本人的死亡76%發生在醫院,12.7%在家,其他則是在機構過世。「醫院是治病的地方,不是人過世的地方。」上野觀察,訪談的結果顯示,老人們其實不希望被送往安養院或醫院。多數人最希望的臨終場所,仍是熟悉的自宅。3項全天候服務,送單身者走完最後一程單身者能否在無人照顧的家中安詳離世,上野認為,有3種支援服務是不可或缺的:24小時的居家醫療、護理和照護服務。所謂居家醫療、護理和照護,有點像是現代醫療出現以前的往診制度。患者不上醫院,而是由診所、照護業者將服務送往家中。在日本,這類型的居家服務通常是定點巡邏,定期造訪長者家中,24小時待命以因應緊急狀況。每次停留的時間不需太長,只要15-20分,幫長者清潔、用餐過後即前往下一家。只要一個地方能提供這3種支援系統,即使失能、失智也能一個人生活到最後。上野曾和日本居家醫療醫師小笠原文雄共同造訪一位90歲的失智奶奶。這位奶奶的配偶已經過世,膝下無子。儘管行動不便,她仍堅持在家終老。平時,醫師、護理師和照護員會定期前往奶奶家中,掌握她的病況變化,讓奶奶安穩度過每一天。到了末期,照護員甚至一天巡視奶奶8次。高密度的巡視維持了3天,直到她離世為止。失智者一個人生活,如何避免危險?上野觀察,除了上述服務以外,也需要建立起失智者的守護網絡。例如,串連鄰居、警局、商家等,看到失智者離家就可立刻通報。在家門口裝設感應器,要是失智者夜間外出,保全會立刻通知。有趣的是,上野在和醫師的訪談中發現,部分失智者獨居後的病情竟比和家人同住時穩定。家人對失智患者的斥責、怪罪,反而會讓失智者感到壓力、情緒激動,既而出現讓人困擾的舉動。找到「司令台」,組織臨終照護小組除了24小時的醫護支援外,上野認為單身者對臨終階段的準備,朋友的角色不可或缺。上野曾和一群朋友共同照顧因惡性腫瘤過世的單身友人K小姐。在K小姐患病之後,30位朋友組成了「K小組」。大家同心協力,有人負責K小姐住院時的飲食與生活起居、有人負責告知親友病情進展,也有人負責統整醫療資訊。在K小姐過世之後,團隊成員仍以電子郵件群組連繫,送走了另外兩位朋友。回顧K小姐的臨終經驗,上野特別指出,團隊中必需有人扮演「司令台」的角色。司令台得負責動員朋友、統整資源,甚至是在當事人失去意識時做出重大決定。這個角色身負重任,可以由家人,或者當事人非常信賴的摯友來擔任。如果真的沒有可動用的人脈,日本正推廣專職的善終管理師(Total Health Planner),負責統整臨終前的醫療與照護資源。上野認為,人出生的時候有醫師、助產士的協助,臨終時也該有一組「助死士」團隊。這個團隊可以包含親朋好友、醫生、護理師、照顧員、律師,以及喪葬業者等。根據當事人的意願,扶持他走過生命的末期。這樣的團隊非一朝一夕可以促成,因此,「想養成人脈,現在就得灑下種子,定期耕耘灌溉。」沒有人送終,就是不幸?在戲劇當中,臨終的場面總會出現成群兒女,圍繞著將死之人。但,沒有人送終的死亡,就是不幸嗎?「通常是死者身邊的人,才會覺得『無人送終就太可憐了』。」上野轉述一個醫師說過的笑話:一位老人在子孫不捨哭喊的聲音中離世。臨死之前,只有醫生聽他的最後一句話,「吵死了!」上野指出,在多數的情況下,死亡並非瞬間發生,而是一步又一步緩慢走向終點的過程。面對邁入生命最後階段的長者,親友可以盡早表達對他的感謝、想念以及道別,而非執著於「見最後一面」。也有醫生指出,瀕死的人已經失去意識,不會知道身邊送終的人是誰。對上野而言,美好的臨終極其平凡,也極其平靜。在一個人居住的家中,有護理師和看護定期造訪,照顧她漸漸虛弱的身體。而後在無法進食的一、兩週內,某天早晨離世。因為沒有子女,死前當然是自己一個人。「不會有人撲向我,哭哭啼啼的喊『媽,別走!』。我覺得這樣最好。」她笑說。原文:專訪日本學者上野千鶴子:一個人臨終,沒問題的!
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2019-07-06 新聞.生命智慧
身為肺癌權威醫 他卻親手開給病患一張「死亡處方」
也許在將來,我們也可以自由而平常地選擇,如何走向結束。照片中的這位醫生叫D. Ross Camidge,科羅拉多大學癌症中心胸部腫瘤科主任,肺癌專家。今年春天,準確的說,是2019年4月16日,他親手開出了一張死亡處方,也是第一次,成功幫助一位患者自殺……這位主動選擇死亡的患者是一位非小細胞肺癌腹腔轉移患者,雖然病情處於進展期,但是並非完全無法可想。這一張死亡處方和這一場肺癌治療,給予了身為資深肺癌專家的Camidge極大的震撼,因此,他將這個流程詳細的進行了分享。科羅拉多州是美國少數幾個在法律上通過了「醫療輔助死亡(Medical Aid in Dying,MAID)」的地區。需要明確一點,MAID程序和我們印象中的「安樂死」並不完全一樣。Camidge醫生自己就有兩個之前的病例可以說明MAID的特點。第一個病例,是一名60多歲的護士。這位經驗豐富的護士直接又老道,在她的肺癌病情復發且進展之後,面對醫生給出的挽救化療(salvage chemotherapy)方案,她冷靜的希望沾沾新法案的光——要求Camidge幫她開出MAID處方。MAID的一般流程是,患者需要找到兩名醫生,一名負責開出處方,另一名則負責開出患者需要MAID的證明。在獲得處方之後,患者自行去藥房拿藥,自行回家(或者去其他地方)自主結束生命……因此,開出這第一張處方一周後,Camidge往老護士家打電話時,接電話的是護士本人,他還是吃了一驚的。「看來你沒吃那些藥。」Camidge在電話裡說。老護士解釋,自己已經拿了藥,處於隨時準備著的狀態。「這種能夠控制自己的死亡,而不是在疾病中等待的狀態,會讓我更冷靜,更感覺自己能控制自己……」她說。幾個月後,肺癌奪走了她的生命,那些藥並沒有被用上。第二個病例,是一名50多歲的中年男子。小細胞肺癌晚期,在MAID流程走到開處方的時候,他已經進入瀕死狀態,無法自行把處方中的自殺雞尾酒——地西泮、地高辛、嗎啡和心得安混合物——遵醫囑服下。因此,他失去了自我控制死亡的機會,最終還是在肺癌的折磨中走到盡頭。這倒並不是MAID的流程特別拖沓,主要是由於如果一名患者提出需要醫療輔助性的自主死亡,醫療系統要保證這不是一時衝動的結果。因此,在首次提出MAID之後,患者會有兩週的冷靜期,之後需要和第二位醫生談話,這位醫生正是負責證明患者在病情上確實符合MAID需求——預期生存期不超過6個月,本人理解這個決定所面臨的情況,同時其本人對這個決定沒有疑慮。在第二個病例中,患者的肺癌完全等不及這個流程走完……因此,對Camidge醫生來說,雖然之前開了兩張MAID處方,但是並沒有患者真的因此而死。直到遇到今年4月的這名非小細胞肺癌患……這名患者叫Bobbie(化名),老年女性,從紐約移居到科羅拉多20餘年,有一名獨子定居在紐約。Bobbie有一個非常特殊的情況,10年前,她丈夫因胰腺癌而死亡。那是一場讓旁觀親屬感到非常駭人的痛苦而「不體面」的疾病經歷,患者堅持治療到最後,給作為家屬的Bobbie留下的卻是從此以後獨自一人的生活和對癌症治療的某種偏見……所以,當Camidge醫生第一次接手Bobbie這個患者的時候,這位老太太就提出了:不要化療,不要吃抗腫瘤藥,別的可以商量。雖然棘手,Camidge依然盡了最大努力滿足了她的要求。在三年的時間裡,醫療團隊制定了多次高精度放療計劃,把Bobbie的進展期肺癌控制住。Bobbie是個獨立自主的老太太,身患進展期肺癌的她,每次都是自己一個人來看病。與一般人對癌症患者的印象不同,老太太每次和Camidge的治療團隊見面的時候,都把自己收拾得非常體面——穿好套裝,戴好沉重的經典款耳環,在套裝外面裝飾上項鍊吊墜,梳上賈桂琳·甘迺迪的髮型……就像參加什麼正式會議一樣,一絲不亂。大概正因為她如此的獨立,堅持自己的主張,在放療效果好的時候,老太太常常指著看起來不錯的影像學檢查結果「教育」Camidge,「你看,我就說嘛,不用化療不用吃藥,效果就是很好。」Camidge醫生呢,作為肺癌專家,他當然知道患者的觀點不對,別說老太太丈夫十年前的治療經歷已經被醫學發展超越,不同癌症和不同個體對抗癌藥物治療的反應也是不同的。但是Camidge也並未試圖說服她,畢竟患者本人並沒有說所有人都不應該化療和藥物治療,僅僅是她自己不接受。兜兜轉轉,放療的療效也到頭了,Bobbie的肺癌出現了腹腔轉移,無法再通過放療控制。由於老太太是個老煙民,找到靶向治療的靶點機會較小,Camidge為她測試了免疫治療的可能性。結果非常令人欣喜,免疫療法有70%的可能性在她身上起效!更重要的是,免疫療法和化療完全不同,不會有Bobbie所擔心的那些副反應出現。Camidge以最快的速度和Bobbie展開了溝通,在最後一輪放療結束後,他告訴因為發生腹部轉移而被腹水困擾的Bobbie,現在有一種全新的癌症療法,不僅可以控制目前的腹水等讓人難受的症狀,還能給予更長的生存年限,治療也很方便,只需要每幾周到門診來通過靜脈注射。聽了這些,老太太眼裡沒有出現任何高興的情緒,取而代之的是驚慌和懷疑。她說:「醫生,你應該知道,我不要藥物的。你看,我這麼老了,又孤身一人。 」沒等Camidge下一段勸說開始,她又接著說:「我看我們還是聊聊協助自殺(MAID)這檔事吧。我不是開玩笑,也沒有小看這件事。我知道這事已經立法了。我想問問,我是得去找別的醫生,還是你能幫我呢?」Camidge接下了這檔工作,儘管他工作的醫院,是美國名列前茅的癌症治療中心,儘管他作為肺癌專家,工作的目標是「治療」患者而非殺死患者……他終究沒有拒絕Bobbie。和大多數頂尖癌症中心的配置一樣,Camidge有一支完整的MDT團隊,團隊裡包括固定的護士、醫生、臨床研究協調員、調度員、社工、執業藥師和臨床營養師。在了解到這個病例的最新進展之後,大家一起坐下來,針對MAID進行了討論和計劃。團隊中的社工根據她個人的相關經驗,為Camidge和Bobbie制定了醫患雙方需要一步步經歷的行動指南。為了讓Bobbie的訴求通過,Camidge非常小心地檢查了自己填寫文件時的用語。並且打電話給Bobbie的社區醫生,一番解釋之後,說服他成為Bobbie的「疾病認證」人,並且還把自己填寫文檔的心得和注意事項發給他,方便他更有效地呈遞手續文件。團隊中的藥劑師則開始幫患者物色「最佳致命處方」。在美國,MAID處方很難被醫療保險覆蓋,患者想要醫療性自殺,還需要自付用藥費用。不僅如此,能夠給這份處方發藥的藥房,也並不多。在MAID剛剛在科羅拉多通過的時候,在Camidge單位看病的患者如果想要把這份處方兌現,還得跑到80公里以外的藥房去。也就是近兩年,科羅拉多大學癌症中心才能發放MAID藥物。最貴的MAID處方價值5000美元,藥房需要把100粒巴比妥膠囊的里的藥劑拿出來,裝在單獨的容器裡交給患者。患者回家後,需要將藥物加入溫水或者酒精當中,在3-5分鐘裡全部飲用。這份處方之所以是最貴的,是因為它是最有效,最舒服的——在15分鐘內人就能陷入昏迷(這也是為啥必須快速飲用,否則有些人喝到一半就會昏過去),然後會在12-100小時內在睡夢中安然離去。最便宜的MAID處方則只要50美元,內容就是大劑量的液態嗎啡。這種處方很難被開出來,因為,首先,對於長期使用嗎啡或阿片類藥物鎮痛的患者來說,它不合適,而癌症治療中心的患者幾乎都使用鴉片類藥物鎮痛。其次,與大眾的想像不同,嗎啡過量死亡的過程非常痛苦。在注射後,人不會馬上進入昏迷狀態,可能需要2-4小時的時間。在這段清醒時光中,患者會感到劇烈的噁心。因此,如果不得不選擇這種處方,可能還需要搭配其他控制嗎啡副作用的藥物,或者承擔患者死前還要慘遭折磨的風險。在陷入昏迷後,患者將在12-24小時內死亡。真正「經濟實惠」的,還是上文中提到的「雞尾酒」處方——心臟停止藥物、鎮痛劑和抗焦慮藥,500美元。藥房會將藥物以粉劑狀態分裝交給患者,並配上相應溶劑(比如鹼性水)。患者需要在2分鐘內飲用混合液,之後,2-30分鐘內發生昏迷,20分鐘到3小時內死亡。這就是Camidge團隊為Bobbie選擇的處方。也許有人認為,患者都要死了,還談處方價格有些冷酷無情。Camidge指出,計劃性的死亡其實需要大量的規劃,比如Bobbie,作為獨居老年女性,她不僅要考慮藥物的處方價格,還要安排好自己的遺物分配,提前預約搬家公司將她的家具在她死後送到她弟弟家,清算和預付水電煤賬單,處理房屋所有權問題等等……更直接的還有,她死後誰來打電話通知殯儀館收屍,哪家殯儀館,什麼價位,屍體如何處理等等,都需要Bobbie本人來規劃。也是因為這樣,原本兩週的「冷靜期」轉眼就過去了,Bobbie的各種事情還沒有安排完,並且還在不斷聯繫Camidge進行諮詢。在此期間,Camidge幫Bobbie聯繫了姑息治療門診的同事,上門到她家裡去,替她控制疼痛、噁心和消化道症狀。Bobbie去拿藥的時候,醫院的MAID藥劑師會幫她詳細的過一遍服藥的具體流程。而Camidge團隊的社工則幫助Bobbie過了一遍死後的流程:誰會通過什麼方式去聯繫相關人士,又是誰在什麼時間以什麼方式來替她收斂遺體。Bobbie還自己聯繫了好多家臨終關懷機構,只有一家願意委派一名護士來她家裡——主要工作是看著她自殺,並確認她死亡後幫忙給人打電話。做完這一切之後,Bobbie才定下了日子——4月16日,一個週二。更具體一點來說,上午10點30分。在這整個準備的過程中,Bobbie沒有表現出一點疑慮和反悔,她對此非常認真。而Camidge在與Bobbie的不斷交流中,也意識到——免疫治療,並不能完全扭轉她的病情,正如她所說,她已經老了,而且孤身一人,多幾個月的治療也許並沒有那麼大的意義。另一方面來說,Bobbie也許並不是因為晚期肺癌而選擇MAID,也許正是因為衰老和孤獨。畢竟,即使在人生的最後階段,她也必須獨自一人安排好一切——這正是孤獨的症狀啊。在Bobbie人生的最後一個週末,她遠在紐約的獨生子來看了她,然後在禮拜天下午打道回府,並沒有留下來送母親最後一程。週一,Camidge沒有收到Bobbie的消息。週二是他的門診日,早上11點,在忙碌的工作中,他從那家臨終關懷機構收到一封郵件——「您的患者Bobbie已經過世。」平庸而普通的一條通知。就好像「您的航班已經起飛」一樣。下午2點,社工告訴Camidge,老太太的遺體已經被殯儀館拉走,搬家公司已經到位,家具們也將被拉走。幾天後,Camidge開始走流程,填寫老太太的死亡證明。由於目前的政策原因,死亡證明上,死因一欄,不能寫上MAID,而只能寫轉移性肺癌。填完這張表,這個病例對身為醫生的Camidge來說,算是從程序上結束了。但是這第一次成功幫助患者自殺,也讓他感觸良多。首先是不適感,Camidge承認,不管說得多麼正確和高尚,Bobbie選擇死亡讓身為醫生的他感覺不舒服,一部分原因是他作為優秀的肺癌醫生,在可以嘗試效果較好的治療方案的時候,直接順從患者放棄轉而開出了殺死患者的處方。另一方面,他也感到,MAID對醫患關係的要求非常高,他給Bobbie看了三年肺癌,在三年裡,他僅僅是認識這個人,而在Bobbie提出MAID請求之後,他才真正地了解她,也正是因為這種了解,讓他能夠放下免疫療法,真正站在Bobbie的角度,去理解她的年老和孤獨,選擇幫助她開出了「死亡處方」。Camidge在總結中認為,MAID在將來,可能會變成一種平常的醫療程序——就像無痛分娩一樣,產婦可以自由的選擇是否需要「無痛」來迎接新生命,我們也將可以自由而平常地選擇,如何走向結束。Source 自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
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2019-06-17 新聞.生命智慧
醫病天地/善終不生糾紛 醫籲預立醫囑
資深體育主播傅達仁深受胰臟癌折磨,受限法令無法在國內安樂死,去年6月自費前往瑞士執行安樂死;其實國內已經日益重視病人對善終的期盼,並在元月份施行《病人自主權利法》,花蓮慈濟醫院家庭醫學部緩和醫療科醫師謝至鎠說,病主法含括多重疾症類型,對於病人權益更有保障。謝至鎠表示,國內發展安寧照護多年,89年制訂《安寧緩和醫療條例》經多次修法,但適用範圍限末期病人,試想一個沒有意識、沒有生活品質、無法自行活動的植物人,躺床上被人照顧直到臨終,因不符合安寧條例中的末期病人,依法不能撤除維生設備,這樣的醫療不但無效,也容易造成親屬爭執與長久負擔。病主法適用範圍擴及嚴重昏迷、重度失智等5種情況,只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑,自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記,日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人,陪同當事人到指定醫院進行相關程序。謝至鎠說,病主法才剛上路,目前參與者不多,花蓮慈院截至5月底報名諮商共104件、完成醫囑共97件,建議政府可再多宣導,輔導基層院所取得預立醫囑資格。謝至鎠不擔心衍生醫療糾紛,因為預立醫囑不但隨時能修改、撤除,提前思考未來都是好事,在國內還無法接受安樂死之前,相關的安寧條例和病主法可以尊重並保障當事人,決定如何走完人生。 編輯推薦 增加疾病風險!這5種食物吃多了 助長身體慢性發炎 月薪等於上班族年薪?醫師薪事誰人知?
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2019-06-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/讀•寫《生死奧祕》——我在臨床所見末期病人的靈性需求與照顧
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。有十六年時間,我在安寧病房陪伴末期病人,日復一日經歷生死離別場景,在許多生命盡頭閱讀生與死的生命大書,對於人之將死,在身體、心理、家庭社會、靈性等層面的「需求」與「共相」,有許多體會。七年前,有感於末期照顧社區化的需求,也見到許多病人原本在安寧病房接受很好的「全人(身心靈)」照顧,回到居家以後,照顧團隊仍能維持很好的醫療照護品質,專業與愛心不減,但屬於心理靈性面向的學習與準備,卻因為回到居家,距離拉遠了,難以繼續原本的理解與成長。感受到居家或社區末期病人靈性關懷需求,我與幾位法師,及一群具有醫療/安寧療護等相關背景的志工,共同創設大悲學苑,希望建立一個平台,以培訓志工,提供社區末期病人的靈性關懷及推動生命教育為創設理念。記得第一個轉介給大悲學苑的社區個案,是一個過去長年念佛的阿嬤,她已經幾個月沒說話了,居家護理師聽說阿嬤過去虔誠念佛,現在卻不念佛,轉介給大悲學苑,目標是希望能讓阿嬤繼續念佛。志工訪視了幾次。第一次與阿嬤互動良好,志工很歡喜。隔週再訪,阿嬤好像完全不認得志工,訪視者感受到挫折,但仍繼續以每週一次的頻率訪視。志工的信念是:每一次訪視,都讓阿嬤有些複習,都能稍稍提起念佛與喜悅的心,就已經足夠。一個多月後有一天,或許是熟悉了已建立情誼,或許是心靈相通,督導志工團隊的法師忽然想起這位病人,把原本應在週三訪視的行程提前到週二,法師與志工一行三人幾經周折轉車終於抵達病人家裡。這一天,病人躁動得厲害,主要照顧的女兒因壓力太大,情緒瀕臨崩潰。法師與志工來訪,正好分頭陪伴病人與女兒。後來,法師在病人的床邊,聽女兒述說六年來,如何獨力承擔照顧父親的壓力。父親走後,母親接著生病,照顧的責任又落到他身上,女兒就像蠟燭二頭燒,還要承受兄弟姊妹的衝突與不諒解。女兒邊哭邊說,邊說邊哭,原本激動的情緒漸漸舒緩。原本躁動的病人,好像聽懂女兒的委屈與懺悔,也聽懂法師對女兒的支持,平靜了下來。當女兒情緒舒緩,法師同時發現病人也變得平靜。問女兒:「媽媽平常都怎麼念佛?有熟悉的佛像嗎?」女兒想了想,從房間找出病人常用的佛像照片。法師拿著照片為病人開示,引導病人看佛像,也帶領病人念佛。這時候病人安靜而專注的看了佛像好一段時間。這一次訪視大約到這裡結束。法師一行人與家屬道別後,下樓搭公車。訪視者還沒回到大悲學苑,居家護理師打電話來,告知阿嬤已往生。原來,女兒打電話跟居家護理師說:「師父們離開後,我去上廁所,回來就看到媽媽離開了。媽媽這麼平靜的離開,讓我感覺到安心、喜悅」。居家護理師告訴大悲學苑團隊:「這是我第一次看到病人往生以後,家屬如此歡喜與平靜」。安寧療護提供「身心靈」的全人照顧,希望幫助病人善終,生死兩相安。到了靈性照顧層面,則是希望在臨終之前,幫助病人找到足以因應死亡將至的內在資源,提起內在力量。病人越有足夠的內在資源就越平安;病人越平安,家屬越容易走過悲傷,甚至會在至親的臨終過程中得到成長與啟發。社區關懷的實務工作中,我們看到好多的病友、家屬、照顧者不瞭解靈性照顧,看不懂病人的靈性需求,把病人的靈性吶喊當成身體的或心理社會的議題處置。於是我們寫了《生死奧祕:十六個生命的靈性對話與臨終學習》一書,介紹臨終照顧中,關於病情告知、關係和解、陪伴真諦、內在力量、受苦意義、瀕死徵象、死亡準備、善終照顧模式等議題。我們更完成「聽身體說話」舞台劇的拍攝,以一位臨床法師長年駐錫安寧病房的觀察,呈現末期病人、家屬的需要與困境。因為,看懂需求是滿足需求的第一步。當我們看懂病人、家屬的困難,也許有機會,在迷濛的生死鏡面中,能陪伴病人找到一條出路。下一次,在臨終病人的床邊,聽到類似舞台劇裡的許多對話,例如:「好吵喔!可不可以不要有聲音!」 「醫生,請給我一針,讓我走,我好痛苦!」 「師父,不要走,救救我!」 「我又沒做錯事,幹嘛燒我。」也許我們不會再僅止於醫療處置、醫療決策的思考,而是嘗試理解病人的生死困頓、祈求生命出口的吶喊。
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2019-06-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/一位佛教徒醫師對尊嚴死及臨終關懷的看法
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。「諸法因緣生,諸法因緣滅」,緣起緣滅,佛教認為春夏秋冬與生老病死,就像花開花謝,花落花開一樣,是自然法則。佛法注重因緣果報,累世的因緣,不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞(阿羅漢)以及六道。我們無法選擇生到人間,也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業,追求向上提升到菩薩或佛的境界,就可脫離輪迴。惡業累積太大,就可能下墮地獄道。不幸的是,死亡的過程往往要承受很多的痛苦,因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死,而不必要求安樂死,就成為醫界的重要任務。 現代的安寧緩和醫療起源於1967年的倫敦聖克里斯多福安寧院,1990年由馬偕醫院引進台灣,就是為了要解除臨終病人的身心靈痛苦,最後可以安詳往生。病人的身心痛苦需要醫療團隊的專業與愛心照顧,而靈性煎熬,往往要依賴各種臨床宗教師(Clinical chaplain)的照顧。不同宗教,對死亡有不同的看法,基督教對死亡的看法,已由林信男醫師於【醫病平台】以「一位基督徒對生命與尊嚴及臨終關顧的看法」一文做了很貼切地闡述。佛教徒的看法呢?佛教認為人生充滿了苦:有「三苦」:苦苦、壞苦、行苦;有「八苦」:生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則,又充滿了苦!在苦難的生活中,又不斷地造業,而在六道中輪迴,始終得不到離苦得樂的永生境界。釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行,以「信願行」,就是「以自己的志願力與行為力使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」,脫出輪迴,投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴,不再有生死,沒有痛苦永享快樂的世界。基督徒只要相信上帝,「信者升天得救」,遵照上帝的教誨,相信耶穌,離開世間,就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說:「不可以少善根福德因緣,得生彼國。」「若有善男子善女人,聞說阿彌陀佛,執持名號,若一日、若二日,若三日,若四日,若五日,若六日,若七日,一心不亂,其人臨命終時,阿彌陀佛,與諸聖眾,現在其前。是人終時,心不顛倒,即得往生阿彌陀佛極樂國土。」當我們即將抵達生命終點之時,要能往生佛國,必須靠自己前生累劫及今生修持的善根,前生已經無法改變,今生若曾經努力就可累積善根;所以無論在社會上擔任何種角色、職業,要能對得起自己,對得起社會,利人利己,多多行善。此外,經典告訴我們,如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號,一日二日至七日,能夠一心不亂,即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是,很多人臨終時都在老病當中度過,當重病纏身時,要對抗病苦,可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」,就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師、志工的介入,以靈性關懷提供殊勝的善緣,不只七天,而是更長的時間,幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐,令心不亂,安詳往生極樂淨土。安寧緩和醫療的原則,是希望提供一個沒有痛苦的死亡,承認死亡是醫療過程的一部分,要終止痛苦的折磨,最後順著疾病的自然過程,讓病人離開,而不去刻意干擾。佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢?佛教認為生活就是修行,生病也是修行的一部分;而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師,共同主持臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplaincy, CBC)的培訓,完成本土化靈性照顧架構,用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神,來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症,或是無法治癒的末期疾病,在被告知病情時,即是痛苦的開始,希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡,能夠感念靈性的存在,依持佛法,安詳前往極樂世界。病人家屬有些認為,未要求醫師急救而致親人往生,是否代表自己不孝或不愛?我覺得大孝與大愛,並不是不計親人的痛苦,搶救到底,而是應該要親切的陪伴末期病人,協助他坦然接受疾病,減少他身心靈的痛苦,維護病人的尊嚴,協助他放下萬緣,安詳往生。有些醫生認為,未經急救讓病人死了,是否代表醫療的失敗?其實人生終需一死,絕症病患(末期病人)的死亡並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人,安寧照顧也不是放棄病人,反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字,只有「拼」;有機會拼救命,把病人救回來,沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。佛教教義,相信死亡並非結束,而是另一個生命階段的開始;佛教認為安詳的往生,是走向另一個更好的輪迴層級,甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期,接受安寧緩和照護,保障安詳往生,保障善終,還隨時可以獲得宗教師的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法!在佛教的《淨土發願文》中提到:「若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。」當癌症或重症末期(若臨命終),我們如果能夠透過接受安寧療護,讓醫師告知病情(自知時至),提供適當的症狀控制(身無病苦)、精神支持(心不貪戀)與靈性照顧(意不顛倒),讓我們在宗教平和的氣氛中(如入禪定),安詳往生,不正符合了淨土發願文中的期待了嗎?臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念,用同理心陪伴傾聽,逐漸獲得病人及家屬的接受,根據病人的情況,選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門,協助病人克服死亡恐懼,做好死亡準備;最後以臨終說法及助念,讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。(本文轉載自民報醫病平台)