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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／曾敏傑：罕病防治須串連產檢、新生篩檢、罹病生育
罕病病患是承受了人類遺傳過程中，不可避免、發生率低於萬分之一的必然，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，防治罕見疾病需要政府上下游的串連，從孕產婦產檢、產前診斷、新生兒篩檢到罹病者的生育，都需要國家、專業醫師的協助，加強社會教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢擴充，才讓大家安心生育。立法院厚生會召開「罕見疾病權益促進委員會」成立大會，由民進黨立委王正旭擔任召集人，蘇巧慧、劉建國、林月琴及國民黨立委陳菁徽、健康保險署長石崇良等人出席與會，並邀集相關專家學者、民間團體探討罕見疾病權益促進議題。根據健保署的資料，截至今年九月，國內的罕見疾病病患領有重大傷病罕病領證人數已達1萬5171人，較去年成長11%，罕病種類包括：多發性硬化症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、結節性硬化症、威爾森氏症、肌萎縮性側索硬化症 (ALS)、夏柯-馬利-杜斯氏症、Fabry氏症、脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)、軟骨發育不全症、特發性或遺傳性肺動脈高壓等等。少子化已成國安問題，政府應建立照顧模式曾敏傑說，西方有孤兒藥法，我國也設置罕病法，包含重大傷病等對病人的保障，但是到了2024年，我們不應該再從社會福利的角度思考如何保障了，因為這與我們少子化的問題息息相關，國內少子化問題嚴重，影響到全國生產力、勞動力，已形成國安問題，更應注重人口品質。曾敏傑近一步指出，在國家獎勵人口的狀況下，思考孕產婦的產檢、新生兒篩檢，以及罹病者的生育，讓大家可以安心生育。因此對於社會教育、 新生兒篩檢增加、遺傳諮詢等，應該要串聯起來。他說，但是政府之間的串連是匱乏的，包含對罕病藥物的研發製造、對社會的教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢的擴充等等，因此他期待，透過罕見疾病權益促進委員會的平台，把這塊串連起來。盼國健署建立照顧模式。此外，對於罕見病患的治療，曾敏傑呼籲，罕病治療需要「綠色通道」的建立，對於罕藥的審查應該回到生活層面，例如病患過往不能進食，現在可以進食了；以前不能溝通，現在慢慢恢復正常人的生活了。這些都不是過往的財務審查委員所認同標準，因此才更迫切需要這樣的綠色通道。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
3歲童肝脾腫大確診罕病 若斷藥恐切脾或斷命
一雙圓滾滾大眼帶著靦腆笑容看向鏡頭，3歲的言言看似與其他孩童一樣天真快樂，但其實他去年中出現猛爆性肝炎症狀，肝指數飆破3000，腹部腫大，被驗出脂肪肝，膀胱及周遭內臟受壓迫，且呼吸不順暢，肌肉發展遲緩導致走路不穩、時常嗆到；經肝膽腸胃科醫師建議接受基因篩檢，才確診罹患罕見疾病——酸性神經鞘磷脂酶缺乏症（ASMD）。目前言言透過恩慈療法暫時得以使用酵素補充療法，但明年健保若仍未給付藥物，他恐因千萬藥價而中斷治療，生命再度陷入危險。ASMD又稱尼曼匹克症（Niemann-Pick disease）、鞘髓磷脂儲積症，患者的SMPD1基因突變，使得酸性神經鞘磷脂酶缺乏，無法代謝分解細胞膜的主成份「神經鞘磷脂」，並累積於細胞及器官中，造成肝臟、脾臟、肺臟、骨髓或腦部等病變。依照症狀嚴重程度，尼曼匹克症可細分為三型。言言罹患的是最嚴重的嬰兒神經內臟型（又稱尼曼匹克A型），通常患者一歲前會出現肝脾腫大、衰竭，腹部隆起、無力以致進食困難、便秘、嘔吐、發展遲緩，以及血小板下降；由於病情進展快速，患者大約三歲前就會過世。治療後與常人無異 病團籲優先給付病患數少、較急迫之治療言言的爸爸坦言，得知消息當下，全家晴天霹靂，心情難以言喻，「只知道小孩生命走不長，只能走一步算一步，到處蒐集資料。」聽聞有酵素補充療法，且第一例患者受惠恩慈療法後，症狀有所改善，一家重燃希望。言言同樣藉由恩慈療法，接受酵素補充療法，降低原先堆積於內臟的脂質，明顯縮小肝脾、腰圍，日常生活與同齡孩童無異，只需感冒及睡覺時特別注意呼吸狀況，並接受早期療育，多與其他小朋友互動。目前酵素補充療法的恩慈療法申請已截止，正等待健保給付中，幸好廠商仍提供恩慈療法治療給既有患者，但罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，此方法不穩定也非長久之計。若廠商終止恩慈療法，健保也不給付，每年自費千萬元、所需藥物劑量隨病患成長增加的天價救命藥，將是言言一家賣房也無法支應的沈重開支。爸爸說，他對未來沒有把握，並被忐忑、緊張等負面情緒籠罩，但遇到只能面對，能幫助言言多少算多少，也向政府喊話，「這些高昂花費用於救命，但不是一般家庭想籌錢就能籌到，希望健保多給予支持。」尼曼匹克症有黃金治療期，越早治療預後越好，否則就要切掉脾臟或造成器官損傷。陳冠如表示，過去無藥可治，現在已有藥卻卡在健保給付，雖然社會大眾認為藥物昂貴，但現在全台患者不到10位，罕藥專款也僅佔健保總額1.23％，對健保財務衝擊不大，建議未來可針對此類患者數少、具急迫性的治療，建立綠色通道，加速新藥給付速度，避免罕病患病況惡化致殘，甚至發生憾事。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金會董事長蔡輔仁指出，在考量高價藥物時，決策者需平衡臨床數據與患者實際改善的效果，有些藥物能提升生物指標，但病人生活品質是否改善，仍需數據支持。蔡輔仁曾在藥物小組會議中遭到質疑，「為何參與臨床實驗的罕病患者多數是七歲以下？」他解釋，原因是患者很少活過7歲，而新藥物可以延長3到5年的生命。對方竟反問他，「若是不能改善病患生活品質，延長的壽命是否只是增加痛苦？」令他深感震撼。蔡輔仁強調，應考量治療對病患生活品質的提升。對於目前無藥可治的病症，健保署應允許患者嘗試高價治療，並收集治療結果，若治療無效則建立退場機制，確保資源分配的有效性。在防治策略方面，蔡輔仁強調，關鍵在於早期介入。海洋性貧血的產前診斷，衛福部國健署提供適切的協助，但對於其他可預防疾病，卻未達相同標準。他建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。立法委員陳菁徽也說，她也是婦產科醫師，透過精準篩檢與新生兒檢測，許多罕見疾病被預防，不僅減輕家庭負擔，也為醫療體制注入更多可能性。若能擴大篩檢範圍，將大幅為家庭與社會減輕壓力。罕病患者的存在是社會的責任，也是人類進化重要一環，他們的治療權益應成為政策優先考量核心，真正實現醫療人權與社會正義。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／健保署長：已爭取公務預算20億，9罕藥明年納健保
立法院厚生會昨天成立「罕見疾病權益促進委員會」，遭受醫界建議健保總額罕藥專款編列零元的弱勢病患，要求全面盤點罕病病患未被滿足的需求、提升罕藥可近性、深化防治策略、全人照顧等。對於病患殷切期盼，健保署長石崇良允諾，已爭取公務預算廿億元，預計明年將審核中的罕藥全數納入健保給付。厚生會罕見疾病權益促進委員會由立委王正旭擔任召集人，陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲擔任主任委員，立委蘇巧慧、陳菁徽、林月琴出席致詞，並邀集罕病基金會董事長蔡輔仁、創辦人陳莉茵、共同創辦人曾敏傑、專家簡穎秀、楊銘欽、蒲若芳、顧雲崧等擔任委員。12類病友 等待唯一用藥王正旭指出，他長年照顧癌症病人，發現癌症病人與罕病病友同樣面臨治療帶來的「財務毒性」，即新藥價格太高，在健保無法給付時，病友財務狀況恐將崩潰。罕病篩檢進步，病人被診斷的同時，政府應提升病人用藥權益，集社會之力幫助病友與家庭，落實賴清德總統所說，「照顧罕病病友是國家政策，政府對罕病病友的照顧也已達國際水準。期盼未來共同努力，讓弱勢族群在台灣能自在的生活。」康照洲指出，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。目前等待健保給付的罕藥共有20種，有12類疾病患者在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物艱辛、生活照顧不易，成立罕見疾病權益促進委員會期待共同探討並幫助罕病患者爭取權益。罕病用藥 面臨三大困境罕病基金會執行長陳冠如指出，罕見疾病用藥面臨三大困境：等待罕藥給付時程漫長、罕藥專款未充分執行、罕藥專款「歸零」雪上加霜。對於罕藥納入健保給付時程，陳冠如分析，在一代健保時期，健保罕藥給付率百分之86.79%，到了二代健保，下降至61%；等待時間變長，一代健保為5.2個月，二代健保則達到30個月，罕病病患、病患家庭在等待給付過程中，心理壓力、負擔沉重。健保罕藥專款執行率，從2017年到2023年，未執行金額達41億元，費用進入健保安全準備金，沒有用在罕病病患身上。近六千病患 在等待新藥今年罕藥專款占健保總額1.23%，在討論明年健保總額時，部分醫界代表竟建議罕藥專款「歸零」，現在有8400多名罕病病患正在用藥，還有5,943人等待新藥，若健保不再給付，對罕病患者、家庭是很大的挫折，也是殘酷的折磨。石崇良分析，通過罕病認定的疾病有246個，罕病藥物有110種，健保已給付84個，尚未給付的26個藥物中，有10個審查中，其中一個通過審查，明年1月1日起生效給付，有9個藥物廠商未申請給付，另一個藥物未獲健保共擬會通過，還有5個藥物廠商撤案，不申請給付。石崇良承諾，目前正在爭取公務預算廿億元，可用於目前排隊納入健保的九個罕藥，在順序上，針對尚無藥物的病人為優先。在罕藥專款執行率，石崇良指出，去年執行率達99%，今年執行率一定逾百分之百，將建置登錄系統，蒐集藥品臨床使用的真實世界證據（RWE），據以調整給付，將資源用在最有效益的治療。陳莉茵表示，健保照顧罕病病患責無旁貸，應確保健保總額編列不排擠罕病病人需求，充分維護罕藥專款獨立性；合理增加健保罕藥專款；提升罕藥專款執行率。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
厚生會成立「罕病委員會」 健保署：審查中罕藥明年全給付
衛福部健保會討論明年度健保預算時，醫界提出要將健保罕藥專款歸零，病友陷入恐慌。為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」，多名立委呼籲政府提高罕藥經費挹注。健保署長石崇良說，行政院已編列20億預算，預計明年可將等待納保罕藥全數納入健保。厚生會罕病委員會召集委員王正旭說，自己出身醫界，長年照顧癌症病人，發現癌症病人與罕病病友同樣面臨治療帶來的「財務毒性」，即新藥價格太高，無法納入健保，影響病友權益。而罕病篩檢進步，找出病人的同時，政府應提升病人用藥權益，集社會之力幫助病友與家庭，才能落實賴清德總統所說，讓弱勢在社會自在生活的文明社會指標。「天選之人一詞用在罕病病友身上，不是幸運而是辛苦承擔。」厚生會副會長蘇巧慧說，政府應從罕藥經費、審查速度雙方面改善病友權益。罕見疾病人數少，藥物費用高，健保署議價空間也較少，為落實治療平權，政府增加經費挹注，幫助病友用藥，並縮短藥物從罕藥認定到納入健保的時程。健保署長石崇良說，在通過罕病認定的246個疾病中，共有罕病藥物110個，健保已給付84個，尚未納入健保的26藥物中，10個審查中，其中一個已通過審查，明年1月1日起生效給付，有9個藥物廠商未申請給付，另一個藥物未獲健保共擬會通過，還有5個藥物因廠商撤案，不申請健保給付。石崇良表示，去年罕藥專款執行率99%，今年執行率預計超過100％，甚至必須用明年藥價填補缺口，行政院已撥款公務預算20億元，若立法院通過，明年將挹注健保罕藥專款，該筆預算可讓剩下審查中的九種罕藥，在明底前納保。至於藥物審查速度，石崇良表示，去年各罕藥從申請至通過的時間，平均為18.5個月，今年為11.6個月，健保署已成立健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA），預計明年會再加快審查速度，在10個月內完成審查。不過，罕病基金會對健保署說法提出質疑，罕病執行長陳冠如說，罕病藥的健保給付率，在一代健保為86.79%，二代健保為61%，藥物等待時間若從罕藥認定至健保給付計算，一代健保5.2個月，二代健保30個月，可見在藥物給付時效上，仍有縮短的空間。陳冠如表示，2017年至2023年罕病新藥面臨給付停滯期，未執行預算達41億元，去年起健保雖恢復給付罕病新藥，但總額協商時竟傳出醫界要將罕藥專款歸零，對病友而言非常挫折，讓目前使用健保給付罕藥的8458位病友陷入恐慌，還在等待救命藥納保的6007位病友，也憂心永遠等不到藥物。為提升罕藥可近性，罕見疾病基金會提出，應全面檢討罕藥給付流程中各項障礙，與未符合倫理的行政流程與作業辦法，優化醫療科技評估流程，並建立「罕病次委員會」取代共擬會前的專家諮詢會議，同時應擴大病人實質參與，搜集病人意見，並將用藥證據納入藥物價值討論。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療，病友的生命可以得到保障，生活品質幾乎與常人無異，他們擺脫了肝脾臟腫大、智能受損、骨骼異常，最終致死的命運。朱啓仁的孩子是這世代中較幸運的高雪氏症患者。他說，兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。他感激地表示：「治療效果還不錯，只要定期施打針劑，病情便能得到控制，生活幾乎和正常人無異。」高雪氏症是因體內葡萄糖腦苷脂酶失去活性，導致醣脂類大分子無法正常代謝，逐漸囤積在骨髓和神經系統，讓患者出現食慾不振、腹部膨脹、肝脾腫大等症狀，甚至影響運動協調、四肢纖細無力，骨骼變形，容易骨折。朱啓仁回憶，早年因對罕病了解不足，昂貴的藥物難以取得，病患因脾臟腫大無法正常飲食、排便，隨時有脾臟破裂致命的風險。有些患者甚至因大分子物質累積於腦部而發展出智能障礙。當時唯一能做的，就是先切除脾臟來保命。隨著高雪氏症納入健保給付，病友的生活發生了巨大的改變。如今，他們不僅活了下來，還能在各個領域中發展並回饋社會。曾被認為無法逃脫的命運，出現了逆轉的可能。朱啓仁激動地說：「我們想活下去，想和正常人一樣過生活。」健保給付對病友來說至關重要。朱啓仁呼籲：「希望政府能持續支持罕病族群，讓孩子們可以獲得健保給付，擁有正常的生活。」目前，病友需每兩週前往醫院進行點滴治療，對成長中的孩子來說是一項負擔，尤其對居住於離島或偏遠地區的病友，治療的便利性成為一大挑戰。朱啓仁期盼道：「住在金門的病友每兩週需奔赴台北治療，非常不方便。」他希望未來能推出居家治療方案，讓病友可以在家接受治療，減少往返奔波，讓孩子們的生活更加自在與正常。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各界的奔走之下，才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及，高雪氏症是一種隱性遺傳疾病，其發生率約10萬分之一，全台灣約有30位患者，國人對此病也不太認識，但它是罕病發展史上重要的萌芽點，在台灣有其特別存在的意義，它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出，20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家，討論著是否成立基金會爭取罕病的權益，並希望籌錢幫助病童，因此，當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後，快速凝聚了社會共識，罕見疾病基金會於是成立，隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後，不只高雪氏症的治療步上軌道，其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示，高雪氏症分三型，蕭仁豪是屬於第一型，不會侵犯到神經又有藥物可以治療，由於治療效果很好，患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題，孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型，治療上相對棘手，蔡輔仁也提及，由於台灣病人有較嚴重基因缺陷，第一型的患者會往第二型發展，且無法預防也不確定何時發生，自己有一名10歲的第一型個案，就出現抽筋等神經症狀，因此，研究團隊也針對台灣特有的基因變異點，希望可以找出治療藥物，這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性，發展自己本土的研究計畫。不過，這5年並沒有高雪氏症的確診個案，蔡輔仁解釋這不是診斷的問題，這個世代診斷及檢查已無障礙，沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一，比一般罕病定義的萬分之一還低，他們曾經與小兒科及血液科合作，針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢，希望找出潛藏個案，但就是沒有發現新個案。雖是如此，蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢，早期發現早期治療，以避免孩子出現症狀後，醫師對罕病又不太了解的情形下，會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展，藥物研發越來越多，但罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥研發成本相對高，尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，面臨的挑戰就是健保給付，我們希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介：高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞，這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，因而病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機（bone crisis）。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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2024-11-28 失智.Podcast
【Podcast】Ep20.嘉義縣縣長翁章梁全力打造「在嘉安老」 創新失智照護體系引領全國
嘉義縣人口老化比率全國第一，提早進入超高齡社會，失智失能的挑戰嚴峻，但嘉義縣已超前「失智友善777」目標，失智確診率來到87.73%。五星級首長、嘉義縣縣長翁章梁接受專訪時特別強調加強民眾認識失智症。翁章梁說巡視地方常遇到長者有疑似失智徵兆，自己也曾陪伴失智症母親六年多，認為應提升對失智症防治觀念。因此他上任之初便親自主持跨局處聯繫會議，推動失智教育向下紮根、醫療銜接照顧資源的一條龍快診等創新服務，實現在嘉安老。嘉義縣失智症現況與挑戰據統計，嘉義縣65歲以上人口中，失智症的盛行率達到8%，截至6月，確診失智症患者已達8,686人，確診率為87.73%。翁章梁表示，嘉義縣失智防治透過三段模式：宣導、診斷、照護，不僅讓失智症確診率提高，面對失智症防治照護政策綱領2.0「2025失智友善777」目標，即7成失智症確診率、7成家庭獲得支持與訓練，及7%縣民對失智症有正確認識，翁章梁說，嘉義縣已在111 年底提前達標「失智友善888」，讓更多人受惠。嘉義縣整合醫療、衛生所與長照資源，將家戶、社區與醫療資源無縫連接。其中獨創「失智整合照護模式」，結合長庚醫院、長庚科大與社區資源，從失智預防到醫療照護提供完整服務。111年，縣府在資源最匱乏的六腳鄉試辦「失智整合照護計畫」，從普篩到個案管理，針對拒絕、沒有病識感及交通不便到醫院就診的個案，由長庚醫療團隊到社區定點和家訪評估、確診服務以及個案管理，已成功篩檢1,223人，確診107 人。此模式又擴展延伸至鹿草鄉和義竹鄉，為更多失智長者提供在地照護。此外，嘉義縣還在長庚、慈濟、灣橋3 處共照中心提供有「一條龍快診服務」，縮短檢查到確診的時間。除了診斷、嘉義縣的照護網路綿密。目前有29 處失智據點、273 處C 據點或社區關懷據點； 28家日照中心以及溪口互助家庭等；中埔設立第一處失智團體家屋之外，還將持續布建到東石及大林。翁章梁因曾照顧罹患失智症母親多年，對失智症家屬的照顧壓力格外同理。他記憶深刻的是，母親在家收拾行李想回少女時的老家，慶幸自己有機會在身邊照護，直到母親離世前都還記得他名字。他認為，提高對失智症的認識以及預防更重要。因此在嘉義縣小學中推行「長照向下扎根計畫」，讓孩子從小認識失智症；同時推出「阿好嬸長照舞台劇」，透過社區劇場的方式寓教於樂，讓長照與失智症議題深入社區。結合故宮南院融合藝術醫療開發「今牌人生2.0」認知牌教具，在失智據點由種子培訓教師教授，激發長者感官統合及提升自我表達能力。另外，嘉義縣首創與郵政單位合作「綠衣失智友善天使」，郵務士在日常工作中通報疑似失智的個案，形成社區發現和轉介的關鍵一環；對工廠、警察、公車司機等進行失智症教育培訓，提升各行各業對失智友善意識。嘉義縣連續二年與大愛電視台合作，以大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍醫師為背景，推出口碑極佳戲劇《你好，我是誰》，推廣失智症防治知識。另在失智月期間舉辦「阿姨上學了」電影賞析、失智運動會等活動，將失智症預防和體能訓練結合，促進社會的正向參與。廣告本集重點：✎嘉義縣失智症現況與挑戰✎嘉義縣創新醫療與社區整合模式✎多元教育與社會參與推廣失智友善失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/zt3g9🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/exfrW🎧KKBOX:https://lihi.cc/kqH7E🎧Spotify:https://lihi.cc/fQZC0⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-11-24 醫療.耳鼻喉
聽神經損傷無法靠手術、藥物恢復 只能藉助聽器或電子耳矯正
「我跟阿公講話，阿公都不理我。」七旬男子因聽力退化導致反應慢半拍，逐漸被朋友冷落，就連孫子也不和他交流，讓他非常失落。同樣是七旬的女子，發現女兒對她講話愈來愈大聲、幾乎失去耐心，不解對方「為何態度這麼壞」，經耳鼻喉科醫院轉介後，由專業人士建議配戴助聽器，才逐漸改善母女倆的相處方式。90%以上成人屬感音神經性聽損，無法靠手術、藥物恢復。「臨床上建議聽力損失超過25分貝者配戴助聽器。」科林儀器主任聽力師蔡鋕鑫表示，除了部分傳導性聽力障礙可靠手術恢復，約90%以上的成人聽損都是感音神經性聽損，聽神經損傷無法靠手術、藥物恢復，若聽力損失過大，則可透過手術植入電子耳。至於助聽器種類，蔡鋕鑫觀察，傳統的口袋型助聽器體積大，市面上已越來越少；目前聽損者配戴耳掛型、微型耳掛助聽器居多，由於掛在耳背上，體積雖然小，外觀卻較明顯。耳掛式、耳道型助聽器，依聽損程度與需求而選配。耳內型助聽器包括體積更小的耳道型助聽器、深耳道型助聽器，需要依靠聽損者的耳膜形狀客製化，配戴在耳殼及耳道外側，體積較微型耳掛助聽器更小，外觀較不明顯。蔡鋕鑫說，學齡前的嬰幼兒、學齡後的兒童，由於尚在發育階段，通常建議配戴耳掛型助聽器，隨著身體成長，只須更換助聽器與耳朵的連接端，又稱耳模。至於還在工作的青壯年、退休的老年，會以方便性為出發點，多以微型耳掛式，或依靠耳膜形狀客製化、體積較小的耳內型助聽器為主要選項。聽損已久不習慣聲音，可從一天戴2小時開始適應。由於每個人聽損持續的時間不同，有的老年族群可能長達數年處在寂靜的環境中，聽不到翻報紙、拖鞋磨地、開水龍頭的聲音，一旦配戴助聽器後，反而可能會覺得是噪音而無法接受。為了讓聽損者逐漸適應助聽器，習慣充滿不同聲音的環境，蔡鋕鑫建議，採循序漸進配戴方式，在第一個月的第一周單天戴2小時；第二周單天戴3至4小時；第三周單天戴4至6小時；第四周單天戴8至10小時或更長。聽損者重拾社交生活，能避免失智、減少孤獨感。愈來愈多文獻調查發現，聽損會導致孤獨感、憂鬱感，也和失智症有關。以往的助聽器功能較差、體積也大，難免讓人有「顯老」的感受；不過現在助聽器體積小，功能、舒適度上也不斷精進。蔡鋕鑫說，聽損很像近視，因為度數不同而有差異，老年族群難免覺得聽損是正常老化現象，不當一回事，直到不自覺地將電視聲音開得很大、交流都不回應，家人發現後才就醫並說服配戴助聽器。但隨著國人健康意識高漲、檢查的意願升高，不論是聽損者主動察覺，還是經家人發現，都有增加趨勢。配戴助聽器改善生活品質，也減少家人溝通衝突。上述案例中的男子，原本社交活動多采多姿，因中度聽損加劇孤獨感，所幸經朋友提醒，到耳鼻喉科醫院檢查後，戴上微型耳掛式助聽器，重拾朋友、祖孫情誼。在配戴助聽器一年後，他詢問蔡鋕鑫，「我的助聽器是不是進水了？」蔡鋕鑫才發現，原來他已習慣助聽器在耳朵上的感覺，連洗澡時都忘記取下。另一個案例的七旬女性，因為聽力退化不太敢去菜市場買菜，女兒發現媽媽「怎麼聊天都沒有回應」，導致母女關係緊張。還好心思敏銳的女兒懷疑媽媽可能是因為聽力退化導致反應慢半拍，在戴助聽器後，她才發現對生活幫助很大，也解開與女兒相處上的誤會。助聽器不是愈貴愈好 雙耳戴能平衡音感助聽器價格通常以功能多寡為主要差異，蔡鋕鑫坦言，並非越貴越好，會以聽損者的需求、體驗感受當作挑選指標。除了聽不聽得到，聽不聽得懂也很重要，若聽損問題太嚴重，助聽器雖然能幫助聽到聲音，但對聽懂意思的幫助有限。有些人預算有限，只想配戴單邊助聽器，但蔡鋕鑫指出，雙耳佩戴助聽器，除了幫助身體平衡音感、精準定位聲源，進而幫助識別危險，成為過馬路時對車流、喇叭的來向判斷依據，及遭遇危險時的防禦機制。選配過程中，會讓聽損者知道單耳、雙耳助聽器的優缺點，若只想配戴單邊助聽器，也會尊重對方意願。助聽器常見類型耳掛型助聽器．好操作、不受耳型限制．外觀較明顯．適合所有聽損者耳內型助聽器．外觀較隱匿，需配合耳型客製化訂製．聲音易反饋產生嗶嗶聲．適合輕、中、中重度聽損者耳道型助聽器．在耳道深部幾乎看不見．聲較不適合濕耳患者，選配及維修都比較麻煩．適合輕、中、中重度聽損者聽損不只發生在老年族群，年輕人也容易因為工作、興趣、習慣而導致聽力退化。世界衛生組織（WHO）將聽力受損的程度分為四個等級，聽力損失小於25分貝者為正常，若在26至40分貝為輕度、41至60分貝為中度、61至80分貝為重度，大於80分貝為極重度。感音神經性聽損患者最多，屬大腦聽覺中樞神經問題。振興醫院耳鼻喉部聽覺科主任力博宏表示，聽損分為感音神經性聽損、傳導性聽損、混合性聽損，其中感音神經性聽損是內耳或大腦聽覺中樞神經問題；傳導性聽損源於外耳或中耳的構造異常或損害；混合性聽損則為感音神經性聽損、傳導性聽損的結合。若依照發生時間區分，聽損分為先天性、後天性。力博宏說，遺傳的聽力障礙是基因突變導致，有些病毒、疾病也可能導致先天性聽損，包括巨細胞病毒感染、梅毒螺旋菌感染，或胎兒在母體生產時缺氧與窒息、新生兒高黃疸、聽小骨硬化症、先天性耳道閉鎖（小耳症）。力博宏說，人類大腦必須在五歲前接收到聲音的刺激，否則無法發展語言，因此患有嚴重聽損的幼兒須在五歲前植入人工電子耳，並搭配語言治療，往後才能說話。研究：聽力受損每惡化10分貝，失智症風險就會增加。後天性聽損則為胎兒出生後，因種種原因導致的聽障，包括腦膜炎、中耳炎、肺炎、麻疹等病毒感染，或因為外力受傷、噪音刺激、精神壓力、食品藥物作用，包括酒精中毒、化療藥物、抗生素等，及最常見的老化。力博宏表示，一般來說，男性45歲、女性55歲開始，聽力會開始明顯退化，這樣的年齡差距，是因為男女的荷爾蒙差異，女性的荷爾蒙較有保護聽神經的作用。英國的《刺胳針（The Lancet）》醫學期刊指出，失智症的12大危險因子包括：頭部受傷、聽力受損、年幼失學、吸菸、飲酒過量、憂鬱、社交疏離、肥胖、高血壓、糖尿病、空氣汙染、缺乏運動。其中聽力受損每惡化10分貝，失智症風險就會增加。世界衛生組織（WHO）指出，降低失智症的風險指南包括，體能活動介入、戒菸介入措施、營養介入措施、酒精使用疾患介入、認知介入措施、社交活動、體重管理、高血壓管理、糖尿病管理、血脂異常管理、憂鬱症管理、聽力損失管理。勿過度沉溺聲樂場所等噪音環境中，避免聽力損傷。新生兒通常可由篩檢發現聽損，但有些後天因素造成的聽損則不易被發現。力博宏說，長期處在噪音環境，是近年導致年輕人聽損的主要因素之一，像是在工地、聲樂場所工作的職業傷害，就會使聽力提早退化；另外，常去演唱會、KTV、電影院，與戴耳機聽音樂、看影片的習慣也是危險因子。他建議，不要過度沉溺這類噪音環境中，也別輕忽平時的微小病灶，像感冒、發燒，都有可能造成聽力損失。依聽損程度不同，使用助聽器或電子耳。部分的傳導性聽損，如耳垢阻塞、耳膜穿孔、中耳炎、腫瘤，若症狀較輕，有可能透過手術、藥物等醫療途徑改善或恢復聽力。若為身體機能老化，導致不可逆的聽損，只能透過矯正盡可能恢復聽力，關鍵就是配戴助聽器或手術植入電子耳。力博宏說，聽損患者若可聽到70分貝以下的聲音，可配戴助聽器。助聽器是類似麥克風的輔具，可透過擴大聲音幫助配戴者聽見細微的聲音。不過，他強調，不會強硬建議患者聽損到達何種程度就要配戴助聽器，病患本身的主觀意識和動機，才是最重要的關鍵，若聽損已嚴重影響日常生活、工作，此時助聽器就成為不得不的生活必需品。人工電子耳為微創手術，術後可於24小時內開機。至於人工電子耳手術方式，是於耳後腦殼經微創手術打開約2.5公分傷口，將電極順著耳蝸的形狀植入耳蝸，並利用耳朵外的聲音處理器接收聲音，再以電訊號方式經聽神經傳至腦幹，重新建立傳導途徑。因手術傷口小，可讓人工電子耳於24小時內開機，加快聽損幼兒語言復健的時間。除了幼兒，成人也可能因耳蝸絨毛細胞受噪音傷害造成聽損；服用抗生素、癌症化療藥物及治療肺結核等耳毒性藥物，或是暴露於有害重金屬等，都可能造成雙耳全聾，必須植入人工電子耳。衛福部近年修訂身心障礙者鑑定作業辦法第八條附表二，放寬輕度聽力損失的標準，6歲以上民眾雙耳整體障礙比率45%至70%，或一耳聽力閾值超過90分貝及以上，且另一耳聽力閾值超過48分貝及以上等條件，就能被鑑定為輕度身心障礙。
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2024-11-19 癌症.乳癌
患乳癌平均年齡早了7年 醫師建議避熱感應紙改用手機載具
乳癌為我國女性好發癌症排名第一位，相較歐美有年輕化趨勢，罹癌年齡平均早了7年。新光醫院乳房外科主任鄭翠芬表示，國人生活型態及飲食習慣西化，提高乳癌風險，她提醒，若熱感應紙含有雙酚A，可能對雌激素分泌造成影響，建議善用手機載具，減少碰觸熱感應紙的機會。鄭翠芬表示，提高乳癌風險因素包括高油、高鹽、高糖飲食，改變體內荷爾蒙的波動；生活中也充斥環境荷爾蒙，例如塑化劑、重金屬、雙酚A等。另外，油脂加上高溫容易讓塑膠製品、紙盒及紙袋溶出化學物質，也建議多使用環保餐具取代一次性塑膠製品。熱感應紙若含雙酚A，可能會對雌激素分泌造成影響。熱感應紙可能用於發票、明細、收據等，但財政部推動電子發票後，已規範感熱紙不得含有雙酚A。為減少接觸，建議多使用手機載具。台北榮總副院長曾令民表示，癌症成因則與生活環境、作息、飲食有關，建議養成「減塑」習慣，避開環境荷爾蒙。過重及肥胖者，有較高的乳癌罹患風險，要趁年輕多運動、控制體重。台灣乳癌發生年齡中位數57歲，各年齡層新確診病患都有增加趨勢，民眾應善用政府公費乳癌篩檢。國健署統計，每年透過篩檢發現的乳癌個案中，59.7%為早期（0+1期）乳癌，未透過篩檢所發現的早期乳癌僅33.4%。目前國健署提供45歲至69歲，以及40歲至44歲具乳癌家族史婦女，每2年1次乳房X光攝影，明年將放寬篩檢年齡，擴大至40歲以上未滿75歲婦女，確切時間待預算審核通過。國健署提醒，檢查時避開月經來前一周的乳房腫脹期，降低不適感。當天勿在乳房、腋下塗抹除臭劑、粉劑及護膚霜等，避免影響判讀結果。即使乳房X光攝影檢查的結果正常，仍要定期檢查並關注身體變化，若乳房及腋下摸到硬塊、乳房外觀出現局部凹陷突起、乳頭或乳暈潰瘍、非哺乳期乳頭出現異樣分泌物等，應盡速就醫。
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2024-11-18 退休力.理財準備
開心退休要有「4包錢」 理財顧問給3建議讓你提早準備
「退休」是人生重要的階段，也是許多人夢寐以求的目標。想像一下，不用再被工作綁住，可以自由安排時間，享受生活，含飴弄孫，或是追求年輕時未完成的夢想，這畫面真令人羨慕！開心退休 必備「退休四包錢」老丁在一間知名企業工作了快40年，終於到了準備退休的時間，他帶著既興奮但又怕受傷害的心情，來跟退休理財顧問諮詢有關退休金請領的相關問題，顧問除了提醒老丁，請領勞保老年年金及勞工退休金的細節和協助試算金額外，也提醒他退休還有「4包錢」，4包要花的錢！要先分項做好規畫，因為美好的退休生活需要穩健的財務基礎作為後盾。根據行政院主計總處 2022 年的統計，國人平均壽命已達 80.86 歲，其中男性 77.67 歲，女性 84.25 歲。假設 65 歲退休，平均還有 15 到 20 年的退休生活。這段期間，我們的基本生活費、休閒娛樂費、營養保健費、醫療長照費等4大支出從哪裡來？這就是我們今天要談的主題：「退休四包錢」。第一包「基本生活」維持開銷首先是「基本生活」。退休後，雖然不用再負擔房貸、子女教育費等支出，但仍有食衣住行育樂等基本開銷。根據 2023 年行政院主計總處的家庭收支調查，台灣每人每月平均消費支出約為 25,726 元。當然，每個人的生活水平和消費習慣不同，所需的費用也不一樣。建議您在退休前仔細檢視目前的開銷，並預估退休後的生活費用，例如：•住房： 租金、房貸、房屋稅、水電瓦斯、房屋修繕等。•伙食： 在家煮食或外食，不定期與親友聚餐等。•交通： 自用車維修保養、大眾運輸工具交通等。•日常： 家用物品、清潔用品、衣物、美容保養等。•通訊： 電話費、網路費、手機更換、家電添購等。第二包「休閒育樂」享受生活退休後，終於有時間可以好好享受生活，發展興趣，安排旅遊，實現年輕時的夢想。這些休閒育樂都需要一定的費用，例如：•國內外旅遊： 機票、住宿、餐飲、景點門票等。•學習課程： 才藝班、進修課程、書報雜誌等。•興趣愛好： 攝影、繪畫、運動、收藏等。•社交活動： 與親朋好友聚餐、參與社團活動等。第三包「營養保健」注重健康隨著年齡增長，身體機能逐漸衰退，更需要注重營養保健，維持健康。這方面的費用包括：•均衡飲食： 購買新鮮食材、有機食品等。•保健食品： 維他命、鈣片、魚油等。•健康檢查： 定期健檢、癌症篩檢等。•運動健身： 參加健身房、購買運動器材等。第四包「醫療長照」費用驚人台灣已邁入高齡化社會，醫療和長期照護的需求日益增加。根據衛福部統計，2022年國人平均每人每年醫療保健支出約為 72,687元。萬一又碰到健保不給付的自費項目，例如：植牙手術 、白內障手術、膝關節手術、心臟支架手術 等，更是一筆龐大的花費。而長期照護的費用更是驚人，每月可能需要數萬元甚至數十萬元。這部分的費用包括：•一次性費用： 醫療復健器材、輔具、無障礙環境設施等。•照護材料費：營養品、衛生紙、尿布、醫療用品、手套。•長期照護費： 聘請看護、居家照護、安養機構、護理之家等。如何準備退休四包錢？了解了退休後可能需要的費用，接下來就要思考如何準備這四包錢。以下提供一些建議：1.善用政府資源：•勞保老年給付：勞工朋友退休後可領取勞保老年給付，依投保年資和平均月投保薪資計算。•國民年金：沒有參加勞保的民眾，可以參加國民年金，保障老年基本生活。•勞退新制：雇主每月提撥 6% 的薪資到勞工個人帳戶，退休後可一次領取或按月領取。2.規劃個人儲蓄和投資：•設定退休目標：計算退休後每月所需的生活費用，並設定儲蓄目標。•選擇適合的投資工具：例如銀行定存、股票、基金、保險等，分散風險，穩健投資。•定期定額投資：每月固定投入資金，長期累積財富。3.及早規劃醫療和長照保障：•購買醫療險和長照險：轉嫁醫療和長照風險，減輕負擔。•定期健康檢查：早期發現疾病，及早治療。•保持健康的生活習慣：規律運動、均衡飲食、充足睡眠，降低罹病風險。老丁聽完退休理財顧問的建議之後，決定在退休前認真的將這退休4包錢，要花的錢先好好計算一下，並且先做好規畫和準備，屆時才可以無後顧之憂的『好命退休』。作者／孫國城CFP®國際認證高級理財規劃顧問RFA退休理財規劃顧問保險管理學會理賠人員資格壽險公司處經理 從業30年壽險公會人身保險業優秀從業人員現代保險基金會信望愛最佳專業顧問天下雜誌709期專訪專長：保險/退休/傳承/信託
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2024-11-15 醫聲.癌症防治
肺癌早期治療迎變革 中山附醫肺癌團隊攜手精準治療拼治愈
藝人汪建民日前因肺癌過世，據統計，肺癌新增個案數年年破萬，面對肺癌新國病，國健署推動肺癌篩檢補助政策，早期患者從兩成增加到四成五。不過，據統計早期患者術後五年內仍有四到七成的復發風險，對患者來說為不可忽視的威脅，也是我國在肺癌防治的重要課題。如果復發進入晚期肺癌，存活期會大大降低，死亡率則會明顯提高。肺癌患者若能及早發現並接受完善的治療，有助於良好的預後生活。中山醫學大學附設醫院肺癌診治研究中心主治醫師陳焜結指出，早期患者可由肺癌專科治療團隊評估，於手術前後採取免疫輔助療法降低復發，這也是現今的國際治療趨勢。治癌技術大躍進，治療除了為晚期病人延長存活為目標，現更往早期精準治療降低復發率為出發點。一名第三期肺癌患者，因腫瘤位置及範圍大，加上淋巴結轉移，在醫療團隊評估後，胸腔外科醫師認為先開刀有其風險，中山附醫肺癌診治團隊就決定讓患者先進行術前前導式治療，採取免疫加化療三到四個月，手術後再單用免疫療法，成功在手術前縮小腫瘤，並且預後效果佳。中山醫學大學附設醫院肺癌診治研究中心團隊成員、外科部部長夏君毅指出，肺癌三期之前，我們就是以「疾病治癒」為方向，一般而言，第一期B至三期，若腫瘤大於四公分或有淋巴結轉移，會依個案狀況建議可進行前導式輔導性治療，因為，癌細胞很狡猾，有可能術前就「微轉移」，但手術當下肉眼是看不見的，先治療也能縮小腫瘤，讓手術更好切除，提高完整取出腫瘤組織的機會，手術後再轉給腫瘤內科繼續進行免疫治療，消除剩餘的癌細胞，降低復發的可能性。這種包圍式的治療方式於國際間被稱為「早期肺癌圍手術免疫治療」，也是近年國際治療指引中，早期肺癌輔助治療的建議首選。陳焜結指出，這種包圍式治療從術前到術後療程約一年，但時間長短得依個人而訂，目前研究顯示，術前採化免疫加化療完全反應率約兩成，比起單純化療只有百分之四，效果顯著、預後狀況佳。根據研究，使用免疫輔助治療的患者，追蹤四年的整體存活率接近七成，相較傳統只進行化療者，提高了百分之十五。夏君毅及陳焜結都提醒，癌症治療的工具已愈來愈多，內外科團隊合作可提升病人的整體存活率，以中山附醫為例，整體肺癌的五年存活率達七成二，比全國平均的五成高出許多，這也代表患者在有機治癒之前，內外科共治共開處方，能溝通的醫療團隊就是對病人最好的治療方式。
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2024-11-12 癌症.肺癌
健保擴大給付肺癌第三代標靶 提升晚期病人存活率
「為什麼是我？」42歲的小寧與丈夫是頂客族，婚後幾乎不下廚，也不抽菸，沒有喝酒或熬夜的習慣，一次嘴角莫名抽搐、無法正常控制口水，就醫檢查竟發現第四期肺癌合併腦轉移，使用第三代標靶藥物治療，幾周後腫瘤縮小，幾乎無副作用，治療後的生活與過往無異。肺癌是「發生人數最多、晚期確診比例最高、死亡率最高」的三冠癌王，據統計，台灣肺腺癌病患約55%帶有EGFR基因突變。今年10月1日起，健保給付擴大到第三代EGFR標靶藥物，涵蓋第3B、3C及第4期肺腺癌患者，並不限腦轉移病患。健保署長石崇良表示，此擴大給付政策，近9成晚期肺癌EGFR基因突變患者可受惠，預計每年約4000名新增患者有更好的治療選擇。石崇良說，過去只有一成患者可獲得給付，此次肺癌第三代標靶給付擴增的政策改革，被視為台灣癌症治療接軌國際的重要一步，期望達成「2030年癌症死亡率降低三分之一」的目標。未來將持續在健保財務可負擔下，將新藥或新科技納入給付，明年已編列公務預算50億元，用於癌症新藥暫時性支付專款。石崇良強調，每年約18000人新診斷肺癌，但有超過五成患者已是第三、四期。肺癌晚期藥物給付的費用不便宜，但是適用的病人數多，擴大健保給付第三代EGFR標靶藥物，單年最高總藥費支出超過90億元，是健保史上給付單一藥品年度費用最高的藥品。但是第三代標靶是各大國際治療指引建議的晚期一線治療首選，台灣一定要跟上國際腳步。新竹台大分院院長余忠仁表示，晚期肺癌患者如果能第一線就使用第三代標靶藥物，可有效預防腦轉移、延長存活期，包括保有較好的認知功能、提升生活品質。台灣癌症基金會執行長張文震表示，第四期肺癌的五年存活率僅一成，肺癌第三代標靶給付擴增，有望提升晚期病人的存活率至二成以上，並大幅減輕經濟負擔，平均每位病友每年節省約 115萬元藥費。另外，肺癌標靶藥物比起傳統的化療藥物副作用小，病人接受度較高，無法接受化學治療的高齡族群，可經由標靶藥得到更多的治療效益。肺癌防治除了「早期篩檢、早期用藥」，更要從篩檢做起，國健署自111年7月1日起，將肺癌低劑量電腦斷層篩檢納入我國第五癌篩檢。明年公費篩檢再放寬，下修為45至74歲男性或40至74歲女性、吸菸史下修為20包/年以上，若預算核定順利，最快明年元旦上路。預計受惠人數將從現行每年60萬人提高至100萬人。
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2024-11-09 醫聲.領袖開講
院長講堂／台南醫院新化分院院長張耀仁 帶領醫護轉守為攻 深入社區設點看診
衛福部台南醫院新化分院是守護台南山區醫療的唯一地區型綜合醫院，區域內約有13萬人口，以高齡長者為主，新化分院院長張耀仁帶領醫院「轉守為攻」，即使醫護人力吃緊，依舊主動深入社區設點看診，進一步宣講、篩檢，希望能幫助長者早期發現問題、早期治療。守護偏鄉 及早治療預防台南醫院新化分院成立於2001年，服務對象以高齡長者居多，在新化分院服務約5年的張耀仁認為，「醫師不應只在醫院看門診，更要走出醫院、走進社區。」近年他率領醫療團隊與在地社區、廟宇等合作，將門診資源導入山區鄉鎮社區，讓醫護人員能夠向外延伸提供服務。隨著醫療技術與時俱進及民眾健康意識提升，疾病型態不斷改變，身為肝膽腸胃科醫師的張耀仁指出，早年很常見的胃癌病例已逐漸減少，取而代之的是胃食道逆流、脂肪肝等文明病逐年增多，三高族群也增加不少，主要與現代飲食習慣造成代謝症候群有關。「長者常見因三高、心臟病、糖尿病等慢性疾病就醫，但很多人都是等到出現明顯症狀時才會就醫。」張耀仁說，新化分院於是決定主動出擊，除替長者治療慢性病外，更要讓民眾在疾病尚屬早期發展時，就及早介入治療並預防，守護偏鄉民眾的健康。患者致謝 醫護付出值得張耀仁分享，之前有一名婦人因肚子不舒服就診，檢查發現膽囊發炎，建議婦人應前往大型醫院進一步治療，且可能需要開刀，後來婦人完成手術治療後，在家屬陪同下回診，家屬說「若再不開刀，恐會危及生命。」一再向他表達感謝之意。「醫師就像病人的垃圾桶」，張耀仁認為，來醫院看病的人，大多是身體不舒服、都不太開心，很多人是來「倒垃圾」的，所以每當患者反饋一句簡單的「謝謝」，都會讓醫護同仁感到「做這件事情是有意義的」，更是幫助一個家庭。籌建宿舍 將供日照服務現今護理人力吃緊，醫護人員都要身兼多職，新化分院目前病床有64床，包括急性病床47床及慢性病床17床，但只開到40床，院方除積極招募醫護人員外，因醫院地處偏遠也籌建員工宿舍，以留住人才，未來宿舍1樓會規畫長照關懷據點提供日間照護服務，肩負起衛福部照顧偏鄉民眾之責任。張耀仁強調，新化分院除有總院積極協助提升優質醫療照護外，更積極與成大醫院合作經營，建立各種合作模式，創造醫院及偏遠地區就醫民眾雙贏局面。養生祕訣 每天走8千步現代人的文明病日益增加，張耀仁是肝膽腸胃科醫師，因此他的養生祕訣很簡單，強調均衡飲食、規律運動、保持心情愉快。三餐以多補充蛋白質及蔬果為主；每天走路8000步以上或是快走運動，若工作忙碌，就會在醫院上下樓時多爬樓梯，維持一天的運動量。張耀仁的兒子很喜歡打籃球，假日閒暇時，他會陪小孩玩一下籃球，雖然可能無法下場對打，但他會在場邊幫忙撿撿球、簡單投籃互動，不僅能夠運動，更能促進親子關係。「人生不如意事十常八九，因此要活在當下，心存感謝。」張耀仁面對工作壓力大時，會先深呼吸，讓自己平靜下來，重新思考有沒有什麼地方可以做得更好，平時則喜歡到花東地區走走，看看優美的風景，有時候也會到棒球場看場球賽，跟旁邊的人喊一喊，發洩一下情緒或壓力。張耀仁●專長：一般內科、腹部超音波、胃鏡出血潰瘍止血術、食道靜脈結紮術、大腸鏡息肉切除術●現職：衛福部台南醫院新化分院院長●學歷：台北醫學大學醫學系畢業●經歷：成大醫院住院醫師台南市立醫院腸胃科總醫師衛福部台南醫院胃腸科主治醫師給病人的一句話：均衡飲食、規律運動、保持心情愉快是健康的不二法門。
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2024-11-07 癌症.其他癌症
甲狀腺癌好發於女性 有4症狀要小心
女星徐若瑄今年初罹患甲狀腺癌零期，所幸及早手術治療後無大礙。國泰醫院一般外科主治醫師蔡明霖表示，甲狀腺癌好發於女性，如果久咳不癒、聲音沙啞、吞嚥困難或頸部摸到腫塊，都可能是罹癌警訊。蔡明霖說，甲狀腺腫瘤是常見的疾病，約4成民眾有甲狀腺結節，且大多屬於良性，只有約5%腫瘤是甲狀腺癌，腫瘤生長速度較慢，又被喻為惰性癌。有7成至9成的患者是在健檢時被意外診斷出來，若經完整療程並定期追蹤，10年存活率超過98%，治癒率相當高。多數甲狀腺癌無症狀，發生原因不明，可能跟荷爾蒙、基因突變、遺傳或環境有關。蔡明霖指出，當腫瘤大到壓迫到臨近的氣管、神經、頸動脈時，民眾才會明顯感到不適，例如壓迫喉嚨造成聲音沙啞、氣管阻礙造成咳嗽、侵犯食道引起吞嚥困難等，若轉移到骨頭及肺部，則有呼吸不順暢、疼痛等情況。台大醫院內科部主治醫師張以承表示，甲狀腺癌是以乳突癌為主，高危險因子是暴露在具放射物質的環境中，如原子彈爆炸後的日本廣島與長崎、台灣的放射性海砂屋等，或橋本氏甲狀腺炎、甲狀腺功能低下的患者也是高危險群，特別是女性、老年人都應注意。張以承說，以往民眾體內缺碘，導致甲狀腺機能不佳，甚至癌變，如今碘多被添加在鹽巴內製成碘鹽，或在海中的深色食物，如海帶、海菜、紫菜，以及十字花科蔬菜的花椰菜、高麗菜、青江菜、白蘿蔔等也含有碘。事實上，民眾不必大量補碘，若當人體內含過多的碘，反而容易引起甲狀腺亢進、誘發腫瘤等情況。如何預防甲狀腺癌？蔡明霖建議，甲狀腺癌只要定期健康檢查，或全身大範圍篩檢，可發現甲狀腺結節，從而警覺防癌。平時則要營養均衡、作息正常及規律運動。
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2024-11-07 慢病好日子.慢病預防
長者身體功能評估用LINE也行得通 六大重點功能 長者輕鬆上手
隨著超高齡化浪潮來襲，臺灣預計於明（2025）年將邁入超高齡社會的到來，如何讓家中長輩的身體功能維持且健康的老化呢？世界衛生組織(WHO)指出，身心功能可以透過適當的介入策略而維持或回復，進而預防及延緩失能的發生，並明確點出「認知、行動、營養、視力、聽力及憂鬱(情緒)」是維持生活品質不可或缺之六項能力。國民健康署提供「長者量六力」自我身體功能評估服務。為提升量六力服務的可近性，國民健康署已建置「長者量六力」Line官方帳號，民眾透過手機就可以進行長輩居家自我評估，可早期發現異常，及早介入措施，鼓勵家屬協助長者自評，更能發揮預防及延緩失能的最大效益。「長者量六力」Line官方帳號為長輩關心的節慶提供健康訊息之圖片，讓長者輕鬆轉傳，並藉由設計互動遊戲，進行檢測身體之功能，實用又有趣。「長者量六力」Line官方帳號設計六大重點功能如下:一、一機多人註冊一支手機可註冊5名長者，若長輩無智慧型手機也不必擔心，可經由家屬協助註冊後，即可線上評估。二、多元語音評估有國語、台語、客語及英語，讓不識字及不方便閱讀的長者，選擇熟悉的語言進行評估。三、健康資訊分類依據長者六力進行健康資訊分類，有助於長輩輕鬆瀏覽，並定期推播健康資訊。四、資源地圖運用透過資源地圖的整合，方便查詢居家附近的功能評估及社區課程(活動)之服務據點。五、連結直播課程國民健康署與WaCare遠距健康合作，集結醫師、營養師、藥師、心理師、物理治療師、職能治療師等六力領域的專家直播授課，若自評結果異常，系統會主動推播近期的衛教與運動課程，也可以直接查詢相關課程。六、健康資料連結若評估發現異常，請點選資源地圖查詢居家附近有提供長者功能評估的醫療院所，請專業醫護人員協助長者檢視或評估異常的原因，並提供「長者量六力」註冊資料的個人代碼，將評估結果連結到個人的評測紀錄中，方便長者進行自我健康管理。【慢病主題館】名家專欄衛生福利部國民健康署國民健康署以提升健康識能，力行健康生活型態；普及預防保健服務，推廣有效預防及篩檢；提升健康照護品質，改善慢性病控制及預後；營造友善支持環境，增進健康選擇及公平等4大方向，規劃及推動生育健康、婦幼健康、兒童及青少年健康、中老年健康、菸品及檳榔等健康危害防制、癌症、心血管疾病及其他主要非傳染病防治、國民健康監測與研究發展及特殊健康議題等健康促進業務，協同地方政府衛生局所、各級醫療院所，並結合民間團體力量，共同實踐健康政策，為全民打造健康優質的生活環境。官方網站｜粉絲專頁｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-11-06 焦點.食安拉警報
他看到魔神仔又尿失禁 竟是吃到墨西哥「魔菇」
吃了20朵野菇竟看到「魔神仔」還尿失禁？毒物科醫師指出，一名69歲男性某天吃了自己採摘的野菇，之後出現頭暈、尿失禁及幻覺，患者的尿液含有「裸蓋菇素」（Psilocybin）代謝物，疑誤食綠褶菇或赭黃裸傘，含裸蓋菇素類的野菇，在墨西哥一帶用於宗教儀式，當地稱之「魔菇」，該名男子因即時就醫，未因誤食毒菇而威脅生命。台灣屬於亞熱帶氣候，溼熱多雨的環境適合許多種類的蕈菇生長，尤其是雨後山間、農地、草地、竹林經常會長出朵朵小傘狀的蕈菇，若摘下煮食可能讓自身暴露於食品中毒的風險。食藥署研究檢驗組科長林澤揚指出，近年受理4例各縣市政府衛生局送驗，因民眾自行採食野菇而引發食品中毒的案例，經分子生物檢驗技術進行DNA物種鑑別，確認有3例為綠褶菇、1例為擬灰花紋鵝膏。綠褶菇全株有毒 擬灰花紋鵝膏損肝、腎和中樞神經林澤揚表示，有毒的綠褶菇與擬灰花紋鵝膏，可能被當成可食用的菇類，綠褶菇全株有毒，生長季節多為春夏秋季，廣泛分布在台灣平原地區，民眾自行採摘誤食機率大，臨床症狀常見有噁心、嘔吐、腹痛、血便及脫水等腸胃炎症狀；擬灰花紋鵝膏則含有強烈的毒性成分環肽毒素，可能對人體肝臟、腎臟和中樞神經系統造成嚴重損害。衛福部暨台北榮總毒藥物防治諮詢中心成立於1985年7月，並於1986年2月起對外提供免費的24小時中毒諮詢服務，中心主任楊振昌說，1986至2023年間共有282位蕈類中毒諮詢個案，平均每年約7.4名蕈類中毒個案，最常通報的蕈類中毒個案為「綠褶菇」。 「裸蓋菇素」會產生迷幻、交感神經興奮楊振昌曾收治一名69歲男性，患者某天下午5時許，吃了自己採摘的野菇約20朵，之後出現頭暈、尿失禁，以及「看到魔神仔」的幻覺，被送至醫院急診就醫、生命徵象穩定，尿液鹼性藥物篩檢出「脫磷酸裸蓋菇素」（Psilocin），為「裸蓋菇素」的代謝物，但因檢體保存不當，無法DNA鑑定，若有照片可協助外觀鑑定，採摘時為白色可能為綠褶菇，褐黃色則可能為赭黃裸傘。 楊振昌說，含「裸蓋菇素」的蕈類俗稱為魔菇，在墨西哥一帶用於宗教儀式，其他地區如北歐則有濫用個案，毒素成分主要為「裸蓋菇素」，其次為裸蓋菇素的代謝物「脫磷酸裸蓋菇素」（Psilocin）與「苯乙胺」（Phenylethylamine），會產生迷幻、交感神經興奮、及副交感神經的拮抗作用。楊振昌表示，這類蕈類中毒後30至60分鐘，可產生頭暈、無力、焦慮，及擴瞳、視力模糊、脈搏加速、高血壓等交感神經興奮表徵，並可能有時空錯亂、幻覺及躁動不安，少數人會有反社會行為，多數症狀在4小時內會消失，少數病患的欣快感則會持續至12小時，極少數病患則會有影像倒敘現象，嚴重者主要為兒童，可能會有昏迷、高燒、抽搐及死亡。路邊野生菇類 應遵守「不採不食」食藥署提醒，路邊的野生菇類，應遵守「不採不食」的原則，也不要送給親友，以免因誤食而危害身體健康，如因誤食不明野菇出現生理不適的中毒症狀時，應盡速就醫並保留食餘檢體。楊振昌說，要保存蕈類檢體不受汙染，需盡速烘乾，包含日曬4天、平底鍋煎60至70度、低溫烘烤等。毒藥物防治諮詢中心對於蕈類中毒個案建議處置，包含給予病人支持性治療、請病人提供蕈類的照片、以冷藏或冷凍方式，將蕈類檢體寄送至毒藥物防治諮詢中心，以提供後續鑑定，包括物種外觀辨識及DNA定序鑑定等。
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2024-11-05 醫聲.疫苗世代
新冠病毒易誘發高齡慢性病惡化，犧牲防疫預算代價高昂
「許多研究顯示，一旦感染新冠，可能誘發第一型糖尿病，慢性病也易惡化！」國衛院感染症與疫苗研究所所長陳宜君指出，不少國內外研究發現，新冠的致死率不僅是流感的八到九倍之多，更有大約百分之三的感染者三個月後仍飽受「長新冠」之苦。此外，更有研究發現，有特殊體質者甚至在感染後出現第一型糖尿病，年長者可能慢性病惡化、誘發中風、心肌梗塞，或者原本穩定的慢性病控制變得困難。疫情詭譎多變，不要輕忽疾病威脅事實上，與過去SARS、流感相比，新冠所影響的規模、層面更廣大，時間更長遠，因新冠病毒株的變異速度很快，疫情也持續起伏不定。陳宜君說，因為疫情上升，今年十月美國政府開始配發免費的新冠快篩試劑，鼓勵民眾提高警覺、自主檢驗，高危族群更要注意在黃金時間接受抗病毒藥物治療。近期國際會議專家表示，進入秋冬，流感病毒、呼吸融合病毒等開始活躍，再加上整年流行的新冠病毒，混合感染的現象更須留意。國際調查顯示，每十名感染症病患中，有1-2人同時感染兩種以上病毒，也可能合併感染細菌。當同時感染兩種以上病毒、細菌，病情通常比較嚴重，診斷與治療也更為複雜、棘手。防疫預算應常規化，以因應未來挑戰不過，在台灣，根據114年度中央政府總預算案，在114年度，新冠防疫預算僅編列1.9億，多數集中在實驗、研究。疾病管制署表示，往後一旦遭遇緊急疫情變化，將以衛福部相關預算進行調度。對此，陳宜君認為，防疫相關實驗、研究的確重要，不過對於抗病毒藥物、檢測篩劑與疫苗的預算編列，亦值得重視。陳宜君解釋，大部分機構編列預算多參考歷史資料，但是，台灣隨著超高齡社會的到來，高齡人口逐年增長，加上新冠病毒於社區常態流行，高齡長者等高危族群對於抗病毒藥物等醫療需求，往往遠高於一般民眾。當新冠疫情再度高漲，或規模超乎預期，靠緊急預算應急，可能面臨調度上極大考驗。因此，建議編列預算時，須將高齡等高危族群的增長趨勢納入考量，並設置常規防疫預算，面對疫情的詭譎多變，才能減少新冠等感染症所帶來的急重症傷害與長期的健康衝擊。感染新冠，也可能影響慢性病控制陳宜君也直言，台灣在慢性病防治上耕耘許久且有成效。近來國際不少大型研究顯示，有些病患等到中風發作、心肌梗塞，進行病史追溯、檢測時，才發現正感染新冠病毒，或近日曾感染新冠病毒。由於新冠疫情的影響，慢性病控制也破功，若防疫預算缺少穩定來源，如此現象又大規模發生於台灣，對於慢性病防治將極為不利，且加重整體醫療負擔。舉例來說，去年秋冬，由於新冠、流感加上呼吸融合病毒等疾病大肆流行，歐美的醫療量能再度承受極大壓力，而這樣的前車之鑑，很值得台灣作為觀察、借鏡。打疫苗、即時快篩、用藥，才能做好防護陳宜君也提醒，民眾也要多留意新冠病毒與其他各種病毒、細菌的威脅，首要之務在於盡速接種最新JN.1疫苗、流感疫苗，當出現疑似感染症狀，也要盡快篩檢，若確診為新冠陽性，高風險族群須在五天內用藥，以免疾病日趨惡化、造成進一步傷害。
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2024-11-05 癌症.胃癌
「恐怖漫畫之神」楳圖一雄胃癌逝！胃癌症狀像胃潰瘍、胃炎，胃痛自行吃藥可能忽略
有著「恐怖漫畫之神」稱號的日本漫畫家楳圖一雄於10月28日因胃癌過世，享壽88歲。楳圖一雄代表作品「漂流教室」在日本深受歡迎，更在1987年翻拍成電影，2002年翻拍成電視劇，由山下智久、常盤貴子等人主演。胃癌3大病因 發生率男高於女 依衛福部112年國人十大死因統計，胃癌排名第8位，死亡率為每十萬人口10人，每年新發生個案約4000人，男性發生率為女性2倍，好發年齡為40至60歲，威脅國人健康與生命。台北榮總副院長、胃腸肝膽科主治醫師李偉強說，胃癌致病原因包括遺傳、長期食用醃製食物、感染幽門螺旋桿菌等，由於日本飲食中多醃製食物，造成日本人罹患胃癌情形為世界第一，但醫學研究發現，感染幽門螺旋桿菌也為胃癌重要致病原因，罹患胃癌個案中，約8至9成都曾感染幽門螺旋桿菌，如未改善，胃部可能因慢性發炎進展成胃癌，而若父母、兄弟姐妹有胃癌病史，也要提高警覺胃癌初期無明顯症狀 有症狀也與胃潰瘍、胃炎相似李偉強說，胃癌初期無明顯症狀，即使有症狀也與胃潰瘍、胃炎症狀相似，如胃痛、胃脹等消化不良情形，門診收治胃癌患者已多為晚期，主要是胃不舒服時，民眾常自行購買藥物服用，而延誤了黃金治療期，建議若服用藥物後2至3個月症狀都未好轉，「病情可能就不是想的那麼簡單」，應盡速到醫院進行胃鏡、內視鏡檢查。李偉強說，確診罹患胃癌時，首先就是以手術切除腫瘤，但癌細胞容易侵犯胃四周的淋巴結、肝臟等，如有需要還須搭配化療殺死癌細胞。感染幽門螺旋桿菌增胃癌風險衛福部指出，感染幽門螺旋桿菌會增加罹患胃癌的風險，依研究顯示，一等親屬有胃癌病史者、50歲以上民眾，以及居住於胃癌高發生率地區民眾為胃癌高風險族群，為幽門螺旋桿菌優先篩檢的對象。為降低國人罹患胃癌機會，國健署已於全台9個縣市試辦幽門螺旋桿菌篩檢計畫。民眾若想了解自己是否感染幽門螺旋桿菌，建議可以選擇非侵入式檢查，如碳13尿素吹氣法、糞便抗原檢查及血清學抽血檢查，若有上消化道不適症狀或胃癌高風險族群，則須經醫師評估後進行侵入式胃鏡檢查。李偉強說，民眾若檢測出為幽門螺旋桿菌陽性，務必至消化專科就醫，並服藥治療，以降低胃癌發生的機會。【疾病百科】胃癌
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2024-11-05 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【體重減輕】「我沒減肥，但怎麼體重一直掉？」體重異常減輕要注意！
【本文由台灣家庭醫學醫學會 馬偕紀念醫院家庭醫學科 林敬晃主治醫師提供】43歲王小姐因嚴重口渴就診，即使飲料甜點毫不忌口，體重卻不升反降，連朋友都好奇詢問如何減法，讓她很不好意思。陳先生67歲是資深老菸槍，三個月來體重從72變成64公斤，褲頭鬆了一大圈自己都嚇一跳，雖然努力吃好多碗飯，但情況依然沒有改善。現代人將纖瘦與健康劃上等號，許多減重秘訣也不離「熱量赤字」四字。但在醫師眼中，非刻意的(Unintentional)體重減輕卻可能是身體發出的警訊！首先，「非刻意」是指未特別執行減重計畫，或改變飲食習慣與身體活動量的情況；而臨床上需注意的「體重減輕」，則常以六至十二個月內下降超過原體重的百分之五(含)以上為標準。 非刻意的體重減輕有許多成因，需要醫師根據病史、伴隨症狀、抽血及影像檢查，甚至針對心理社會層面進行整體評估。下面列舉體重減輕的主要成因：一、惡性腫瘤雖然惡性腫瘤最令人擔心，但其實只佔全部二至三成，當中又以腸胃道惡性腫瘤最多，此外肺癌、淋巴癌或腎臟癌也是可能導致體重減輕的惡性腫瘤。醫師除了根據伴隨症狀，如厭食、腹脹、排便習慣改變、久咳或倦怠發燒等，也會輔以抽血、糞便或影像檢查進行評估，民眾亦可定期接受政府癌症篩檢服務，以便早期發現早期治療。二、其他腸胃道疾病除惡性腫瘤外，任何影響腸胃系統消化吸收或發炎的疾病，都可能導致體重減輕，如慢性腹瀉、胃食道逆流、消化性潰瘍、小腸結腸炎、慢性胰臟炎及發炎性腸道疾病(Inflammatory Bowel Disease, IBD)等，都是可能原因。三、內分泌疾病內分泌失調也影響著體內能量的新陳代謝，如甲狀腺機能亢進使代謝速度加快，導致心悸、手抖和體重減輕。未控制的糖尿病導致血糖過高，造成血漿滲透壓升高，引起滲透性利尿作用，近一步造成脫水現象，導致多吃、多喝、多尿與體重減輕的「三多一少」症狀，是成年人常見的體重減輕原因之一。四、急慢性感染或發炎身體處於發炎狀態會提高代謝率來對抗威脅，另外由於身體不適，也可能食慾不振而使體重下降。常見原因包括愛滋病、肺結核、肝炎病毒(如C型肝炎)、寄生蟲或黴菌感染。此外，風濕免疫疾病，如紅斑性狼瘡和類風濕性關節炎，也都可能影響腸胃道，降低食慾和消化功能。最後，一些重大慢性器官疾病，如慢性阻塞性肺病、心臟衰竭和末期腎臟疾病等，也會讓身體處於慢性發炎狀態，並由於器官衰竭的症狀、不適與心理影響，近一步導致體重減輕。五、神經心理層面神經系統疾病，如腦中風、失智症或帕金森氏症，藉由影響身體活動、情緒、感覺及認知，近一步導致食慾、吞嚥及食物獲取能力下降。心理層面則要評估是否具憂鬱、焦慮、躁鬱、厭食症等困擾，導致食慾不振與自我照顧能力下降。神經及心理的障礙也容易涉及照護(如家庭支持)、居家環境(如獨居)及經濟能力等社會支持議題。六、其他一些如甲狀腺素、糖尿病、抗癲癇藥及失智症的治療藥物，都可能包含會引發體重下降的副作用。此外，酒精或非法物質濫用也須列入考慮。七、年長者的非刻意體重減輕隨著年齡增長，肌肉量會自然下降且脂肪比例增加，這些正常老化現象是積年累月的，不應與非刻意體重減輕劃上等號。此外，由於長者伴隨體重減輕的症狀不一定典型，成因卻可能更加複雜，除上述成因外，口腔衛生、身體功能下降、嗅味覺改變及咀嚼吞嚥(嗆咳)等原因也需列入考量，民眾可至家庭醫學或老年醫學門診，由專科醫師進行評估，並視需求安排其他醫療職系(心理師、營養師、復健師等)介入。經醫師仔細檢查後，發現王小姐血糖超標，在給予降血糖藥物後口渴症狀大幅改善；陳先生則在胸部X光中發現可疑腫塊，除建議戒菸後續也轉至胸腔科進一步評估。提醒民眾不要輕忽體重減輕的警訊，若有疑慮建議至醫院進一步評估檢查。【慢病主題館】名家專欄台灣家庭醫學醫學會台灣家庭醫學醫學會致力於推動家庭醫學研究、專科醫師培訓與基層醫療發展，並加強與國際間的交流合作。學會通過舉辦學術研討會、推動家庭醫師制度等，提升全民健康水準，並積極輔導教學醫院設立家庭醫學科，為社區居民提供更貼心的醫療服務。官方網站｜醫師介紹｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-11-04 醫聲.癌症防治
降低乳癌死亡率 早篩、治療宜同步
癌篩推動多年，乳癌與大腸癌等早期篩檢人數逐步增加，但涵蓋率僅三成五到四成，成了最大盲點，也讓晚期病患不減反增。多位專家不約而同指出，有些民眾無論如何都不願接受癌篩，須思考不同策略，而無論早、中、晚期，治療缺口也都要補足，才能真正翻轉情勢。台北榮民總醫院副院長曾令民觀察到，過去廿年乳癌新藥蓬勃發展，但台灣在一九九六年到二○二一年的數據，乳癌發生率上升三點五倍，死亡率也增加一點五六倍，相較於美國穩定下降趨勢，台灣的發生率增長較快，原因有三，第一，美國自二○○○年便積極引進新藥，病患死亡率因而下降；第二，約百分之七的民眾無論如何都不願接受公費篩檢，也不願就醫。第三，在台灣，約百分之十一的病患在第四期才診斷罹患乳癌，相較於美國百分之六，高出許多。曾令民進一步分析，在今年「美國醫學會期刊」（ＪＡＭＡ）提到，若要降低乳癌死亡率，推動乳癌篩檢的貢獻度約兩成五，第一期到第三期乳癌藥物的治療與運用貢獻了四成七，轉移性乳癌的治療則貢獻了兩成九，這代表若要降低乳癌死亡率，「篩檢、轉移性乳癌的治療與第一到三期的乳癌治療」都是重點。據癌症希望基金會統計，近五年乳癌新藥有六成二被健保限縮給付。以早期治療為例，像國際治療指引針對三陰性乳癌、帶有BRCA1、BRCA2基因變異病患所推薦的ＰＲＡＰ抑制劑，或像可用來治療三陰性乳癌的PD-1/PD-L1免疫檢查點抑制劑等，皆未納健保給付。至於大腸癌八年來第四期患者從百分之十六成長到百分之廿一，秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院院長張正雄表示，在治療上，台灣乳癌、腸癌等治療指標的認定、執行仍有進步的空間，國際上公認，為大腸癌病患進行淋巴結切除手術時，需要切除十二顆以上淋巴結，病患預後比較好，但在執行上，醫療機構之間仍存在一些差距，應推動統一的高標準治療模式，對病患較有利。至於篩檢方面，應有更好的效益評估，曾令民提到要七十、八十歲女性乳癌篩檢有必要嗎？她們乳腺已逐漸萎縮，反而要強調觸摸，年輕女性則因乳房緻密，乳房攝影是否適合，都可以討論。張正雄也認為，要整體降低癌症死亡率，除了先進治療的可近性，減少治療延誤及民眾健康意識外，必須尋求新的早期發現策略。對此，國健署副署長魏璽倫指出，對於是否要用相同的篩檢工具會進行檢討，但癌症篩檢最大痛點是涵蓋率，乳癌篩檢一直沒有突破四成，大腸癌篩檢也沒有突破三成五，會持續努力；至於癌症篩檢陽性患者的計畫也將持續進行。
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2024-11-04 醫聲.癌症防治
追趕日韓不能等…晚期肺癌占6成 免疫藥物須補齊
肺癌有三高，死亡人數、死亡率及發生人數都是癌症之首，雖然目前政府推動肺癌早期偵測計畫，確診者八成都為早期患者，但依據二○二○年的癌症登記資料顯示，肺癌晚期患者並沒有減少，仍高達六成以上。台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民指出，鄰近日韓早已針對肺腺癌患者，給付國際認定的標準療法，包括免疫藥物，台灣須要盡快趕上，挽救晚期病人的生命。國健署推動肺癌早期篩檢，截至六月底止，總計十一萬四千四百四十五人接受ＬＤＣＴ篩檢，找出一千四百名確診個案，其中八成三是早期患者，顯示ＬＤＣＴ肺癌篩檢確實有助於發現早期肺癌患者，但這些早期患者僅占整體肺癌新增人數的百分之五，短時間內仍難以翻轉六成以上是晚期患者的現況。台大癌醫中心分院院長、台灣癌症登月政策促進委員會主任委員楊志新指出，肺癌防治不是只有早期篩檢而已，卅年前四期肺癌的存活率平均只有半年，現在五年存活率可以超過兩成，雖然治療要花費很多預算，難道我們就要放棄嗎？早篩很重要，晚期治療也同等重要！及早以國際標準治療陳育民指出，呼應賴總統二○三○年要減癌症死亡率三分之一，以肺癌為例，明年會擴大ＬＤＣＴ的篩檢對象，早期治療也應開始考慮圍手術期，以免疫治療為主的治療計畫，但最迫在眉睫的是晚期患者及早接受國際標準治療，目前健保署對於非小細胞肺癌基因突變治療藥物，在廿五個美國國家癌症資訊網ＮＣＣＮ建議中，健保有條件給付十九個，已算完整。陳育民認為，現今最須要補齊的就是無基因突變者的治療藥物，包括免疫藥物，ＮＣＣＮ建議的十二個治療指引中，健保有條件給付只有三個，遠遠落後日韓的治療條件。依據世界衛生組織國際癌症研究機構統計，二○二○年日本與韓國的肺癌年齡標準化發生率及標準化死亡率都低於台灣二○二一年癌症登記報告數據，這也是臨床醫師擔心的事。治肺癌應有全面架構「過去十年來，第四期病人並沒有減少，健保投入的藥物並沒有增加很多，但現在治療多樣化，無論是標準治療、免疫治療及複合式治療，什麼時候該介入治療，如何標準化及管理，都是重要議題，即使早期患者愈來愈多，也須要開始面對如何避免復發的問題，因此肺癌的防治計畫，須要有全面性的架構。」新竹台大分院院長余忠仁提醒。癌症治療已精準化，健保署日前針對十九類別的癌症進行次世代基因定序ＮＧＳ的部分給付，協助找出適合的癌症標靶用藥，台灣免疫暨腫瘤學會理事吳教恩指出，民眾過往的認知都認為健保是全部給付，沒了解若要做齊ＮＧＳ所有項目須要部分負擔，讓民眾誤以為是醫院端要推銷產品，增加不少紛爭，因此，在政策上須要更多的宣導。吳教恩也認為，在肺癌的治療上，免疫治療仍有一段差距，應該補上，另外，臨床上面對肺癌腦轉移的患者，須要組織切片確診，但實際上很難取得，希望可以接受液態切片，讓患者能接受標靶藥物治療的方式更加便利。
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2024-11-04 醫聲.癌症防治
響應癌症登月計畫 專家提4建言
根據衛福部一一二年統計，台灣共有五萬三一二六人因癌症死亡，其中肺癌、乳癌與消化道癌症占了七成，賴清德總統期許二○三○年癌症死亡率減少三分之一。為此，立法院日前成立「台灣癌症登月政策促進委員會」，並發布政策建言書，與會專家學者認為，必須訂定癌篩成效指標、補足治療缺口、治癌指引接軌國際及落實肺癌防治指標等四大方向，目標是在廿五年內讓主要癌症死亡率減少一半。著重肺癌、乳癌、消化道癌立法院厚生會「台灣癌症登月政策促進委員會」由立法委員林俊憲擔任召集人，台南市立醫院名譽院長吳明和擔任榮譽主委、台大醫院癌醫中心分院院長楊志新擔任主任委員，並邀請多位國內治療癌症專家、學者共同發表「促進台灣癌症登月計畫」政策建言書。建言書主要呼應二○二三年台灣與美國國家衛生研究院癌症研究中心所啟動的「癌症登月計畫二．○」，並以國內死亡率較高的肺癌、乳癌及消化道癌為重點，合作建立癌症精準診斷、治療方針大數據分析及臨床轉譯等，期待在未來廿五年內將主要癌症死亡率降低五成。主動追陽 盼逐步增至九成早期篩檢政策一直是施政重點，明年還會擴大篩檢。出席會議的國健署署長吳昭軍指出，一一二年癌症篩檢高達近五百萬人，發現癌前病變五點二萬人、一萬名的早期病人，未來希望癌前病變人數達八萬、早期病人達兩萬人，目前的主動追陽模式，期待將追陽率逐步提升至九成。不過，林俊憲以衛福部推動肺癌高風險族群接受「低劑量電腦斷層」篩檢（ＬＤＣＴ）為例指出，目前已超過十一萬人受檢，發現一千多人有早期病變，翻轉一千多個家庭命運，即使如此，癌症還是連年蟬聯十大死因榜首，而光靠早期篩檢並不足夠，若要有效降低癌症死亡率，政府需提供更多臨床治療選項，幫助癌症病患延長存活期。吳明和則建議，目前使用低劑量電腦斷層篩檢早期肺癌，也可同時檢查其他部位，建議制定標準化流程，醫療端可有效追蹤、評估。立法院厚生會執行長陳柏同表示，根據統計，我國整體癌症存活率低於鄰近日、韓等國，這代表我國的癌症防治政策還有進步的空間。早篩有效 晚期治療也重要「早篩很重要，晚期治療也同等重要！」楊志新強調，目前晚期肺癌仍占六成以上，但現今免疫、標靶等多種治療策略已讓肺癌五年存活率超過兩成，讓患者回復正常生活、工作，且有機會延長生命，「難道要輕言放棄？」與會專家也建議，癌症治療須接軌國際，是未來減少癌症死亡率的重要方針，健保署副署長龐一鳴回應，肺癌、乳癌治療指引的落差，健保署都已入案並持續開放，目前部分藥物也同步採用生物相似藥滿足需求，未來會更積極思考，並優先接軌ＮＣＣＮ國際治療指引category1及preferred treatment的建議藥物，以確保病患獲得所需治療。林俊憲強調，癌症對國人有嚴重威脅，除訂定癌症篩檢率成效指標，應優先補強治療缺口，且治療指引須接軌國際，針對死亡率最高的肺癌應設肺癌工作小組，才能逐步落實降低癌症死亡率的目標。
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2024-11-03 醫療.百病漫談
慢性發炎檢測有用嗎？該不該定期進行發炎檢測？專家曝實情
慢性發炎導致疾病-商機篇哈佛大學在2022-3-29發表Should you be tested for inflammation?（您應該接受發炎檢查嗎？）。作者是Robert H. Shmerling醫生，哈佛醫學院風濕病科臨床主任。長期發炎會導致慢性疾病和死亡，但如果您只是依賴頭條新聞來獲取健康信息，您可能會認為消除炎症可以消除心血管疾病、癌症、失智症，甚至可能消除衰老。不幸的是，事實並非如此。儘管如此，近年來我們對慢性發炎如何損害健康的了解已經大大加深。有了這種認識，就出現了三個常見問題：我是否可能在不知情的情況下患有發炎？我怎樣才能知道我是否患有發炎？有發炎的檢測嗎？發炎的檢測醫療保健使用許多發炎檢測。但值得注意的是，這些測試無法區分急性發炎（可能因感冒、肺炎或受傷而發生）和更具破壞性的慢性發炎（可能伴隨糖尿病、肥胖或自體免疫疾病等）。以下是四種最常見的發炎檢測：1.紅血球沉降速率（ESR）。此測試測量紅血球沉降到垂直血液管底部的速度。當發炎存在時，紅血球下降得更快，因為血液中蛋白質含量較高，使這些細胞聚集在一起。雖然會因實驗室而異，但正常值通常在 20 毫米/小時以下，而超過 100 毫米/小時則是相當高。2.C反應蛋白（CRP）。當發炎存在時，肝臟中產生的這種蛋白質往往會升高。正常值是小於3mg/L。超過 3 mg/L 的數值通常用於識別心血管疾病風險增加，但全身性發炎可使 CRP 升至 100 mg/L 或更高。3.鐵蛋白。這是一种血液蛋白質，反映了體內儲存的鐵質。最常用於評估貧血者是否缺鐵，在這種情況下鐵蛋白水平較低。或者，如果體內鐵過多，鐵蛋白水平可能會很高。但當存在發炎時，鐵蛋白水平也會升高。典型的正常範圍是 20 至 200 mcg/L。4.纖維蛋白原。雖然這種蛋白質檢測最常被用來評估凝血系統的狀態，但當存在發炎時，其水平往往會上升。正常的纖維蛋白原值為 200 至 400 mg/dL。發炎檢測有用嗎？在某些情況下，測量發炎可能非常有幫助。診斷炎症狀況。其中一個例子是一種稱為巨細胞動脈炎的罕見疾病，其ESR 幾乎總是升高。如果新出現的嚴重頭痛和下顎疼痛等症狀表明一個人可能患有這種疾病，那麼上升的ESR就可增加對這種疾病可能性的診斷。監測發炎狀況。例如，當某人患有類風濕性關節炎時，ESR 或 CRP（或兩種測試）有助於確定疾病的活躍程度以及治療的效果如何。這些測試都不是完美的。有時會出現假陰性，有時會出現假陽性。您應該定期進行發炎檢測嗎？目前，發炎檢測並不是所有成年人常規醫療照護的一部分，專家指南也不建議這樣做。就我所知，只有一個團體在沒有特定原因的情況下會建議對所有人進行常規發炎檢測，那就是，直接向消費者出售發炎檢測的公司。發炎可能是無聲無息的——那為什麼不進行測試呢？確實，慢性發炎可能不會引起特定症狀。但是，對許多疾病而言，常規的篩檢是比炎症檢測來得更有幫助。例如肥胖、糖尿病、心血管疾病、丙型肝炎及其他慢性感染、自體免疫疾病。大多數這些病症的標準醫學評估不需要進行發炎測試。如果您確實患有這些病症之一，您的醫療團隊可以推薦正確的治療方法。總結發炎測試在醫學評估和監測某些健康狀況（例如類風濕性關節炎）中佔有一席之地。但作為常規測試，它顯然沒有幫助。更好的方法是養成健康的習慣並接受常規醫療護理，以識別和治療導致有害的發炎。版主總結：儘管慢性發炎的確是跟某些疾病有關，但如果您因為擔心發炎而私自購買檢測方案（例如Zoe這家公司的「個人化營養計劃」），那您就只會是詐騙的受害者。真正重要的是，要用健康飲食及規律運動來降低發炎的風險。原文：慢性發炎導致疾病-醫療篇責任編輯：辜子桓
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