2019-06-26 新聞.器官捐贈移植
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2019-06-25 新聞.器官捐贈移植
他簽下器捐卡 給自己65歲最棒的生日禮物
當生命走向盡頭,如果能將器官捐贈出來,讓其他病人續命,你願意嗎?家住中和的顏先生說,「人往生後什麼都沒有,留下器官幫助需要的人是很好的事」,以前他和太太就有器捐念頭,但沒有遇到簽署器捐卡的活動,剛好來醫院看病,看到器捐活動,便決定在65歲生日這天做一件想做的事,給自己一個最棒的生日禮物。不擔心家人反對嗎?夫妻倆說平日有和孩子提過器捐,家人都很支持,所以毫無顧慮地簽下同意書,願意全捐。另一位簽卡的蔡先生也說,平日做志工,熱心助人,也與太太溝通過,兩人都認同器捐觀念,畢竟生命無常,願意發揮個人生命價值,幫助別人,甚至不排斥大體捐贈,助醫學研究。為了鼓勵器官捐贈,台北慈濟醫院與器官捐贈登錄中心合作,舉辦「捨&得-愛在心中萌芽」器官捐贈宣導簽署活動,藉由器捐宣導大使小麥貝兒公仔到醫院踩街宣導,走訪一樓門診、批價、領藥區域繞行,可愛的外型,吸引民眾認識器官捐贈的意義,進而認同並付諸實際行動,現場超過百位民眾簽署器捐同意書,非常踴躍。活動中,捐贈者家屬鄭淑雯上台致詞,她說,46歲的哥哥一年前突然在家中倒下,送醫急救後,醫師告知哥哥腦幹大量出血,活下來機率渺茫,即使救回來也可能變植物人。在加護病房整整十天,看著床上的親人插著管毫無反應,不忍親人再受折磨,決定放棄急救,此時醫院的社工告訴她可以幫哥哥器捐,遺愛人間,但媽媽反對,希望兒子是完整的遺體離開,後來經過女兒的勸說,「哥哥有兩個孩子,現在把哥哥捐出來,是在幫他積福報」,媽媽才慢慢接受。哥哥捐出了眼角膜和腎臟,鄭淑雯說,這一年來我參加了三場器捐的感恩會,看到受贈者的感謝和對捐贈者家屬的尊重,「我覺得哥哥好偉大,我們只是一個平凡人,卻能做很有意義的事」,現在我覺得哥哥彷彿還活在身邊,他的眼睛正看著世界,生命精神仍延續。台北慈濟醫院副院長張耀仁也表示,器官捐贈是目前尚待努力推廣的觀念,畢竟每個人都會走到生命的末期,建議先與家人溝通,思考將可用的器官捐贈出來幫助需要的病人,醫院也會不斷推廣,讓正確器捐觀念深植每個人心中。
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2019-06-23 科別.精神.身心
志工疼惜精障者辛苦 社區家園支持緩緩進步
精神障礙者的困境專題4(中央社記者梁珮綺、陳怡璇台北23日電)與一般人相比,精神障礙患者受限於疾病,情緒起伏較大、學習歷程較久,或被幻聽干擾,負責「金南家園」的社工鍾宇婷說,生活已夠辛苦,精障者還要背負更多壓力。台北市康復之友協會去年起在金山南路附近成立「金南社區家園」,讓6名精神障礙患者當室友,學習生活自理及人際關係,鍾宇婷的工作是與6人討論理想中的社區生活為何,並給予支持。台北市康復之友協會總幹事陳冠斌說,服務精障者的機構在台北市密集度已是全國之冠,而有些精障朋友透過部分支持與協助,能在社區過著自己想過的生活,他說,家園屬於過渡性質的服務,目的讓精障者有能力自我照顧且有良好人際關係。社工陳韻如說,能夠住進家園的患者,都具備一定生活自理能力,比較需要情緒上的支持;鍾宇婷說,家園沒有要求患者天天居住,主要是建立規律作息,安排一些學習課程,假日時鼓勵與家人共處。陳韻如說,社會多半不理解何謂精神疾病,精障者與家屬的關係其實是既緊密又衝突,她舉例,常會有精障者的家屬質疑患者「懶惰、抗壓性低」,卻忽略了患者是受病情影響,導致雙方關係緊繃,透過家園,有些患者與家屬間的衝突因而減少。而住進家園的人,每週必須輪值掃地與拖地,鍾宇婷說,剛開始一定會不適應,「他們受限於疾病,學習歷程要花很大時間」,也有患者耍賴不掃地,「這時候就要想別的方式,例如一起跳舞一起打掃」,她笑說。陳冠斌說,家園有點像是「宿舍」,讓患者平日白天上班,晚上試著與其他人共處,假日就回家陪伴家人;鍾宇婷說,很像學生時期住宿,與室友偶爾會有不愉快,但更多時候是開心。像是某次浴室的蓮蓬頭壞掉,鍾宇婷說,當時等所有人回家後一起討論要怎麼辦,最後大家結伴到五金行買新的蓮蓬頭替換;而有時患者下班後,眉飛色舞地跟她說發生了哪些好玩的事情,則讓她覺得「很可愛」。目前金南家園的患者有一人罹患思覺失調症,常為幻聽所苦,去年找到一份工作,做了一個月後發現沒有辦法適應,這件事對患者衝擊會很大,常陷入情緒低潮,鍾宇婷就要一直與對方溝通,提醒對方雖然這份工作結束,但接下來還有計畫。鍾宇婷說,幻聽的言語多半是指責,工作時若有幻聽,是很難受的,「沒辦法好好工作,回來時也很疲憊」,只能給予支持與鼓勵。她也說,吃藥會導致記憶力變差、反應變慢,導致多數精障者只能選擇勞力的工作,其實很不公平,「他們生活已經很辛苦了,背負的壓力還要更多」。向陽精神障礙會所主任許雅婷說,許多精障者沒有危險性,反而因放棄人生而極度封閉,家屬害怕異樣眼光而拒絕社工探訪,「我們有人整整半年都只能在他們家樓下按對講機」。若精障者願意讓社工到家聊聊,下一步便是社工陪著精障者從事簡單的休閒活動,例如去運動中心打球或是看電影等,但即便從當朋友開始,這段過程還是常會開倒車。許雅婷表示,從居家關懷訪視到讓精障者走出家門甚至到會所活動,平均要兩年半。許雅婷說,陪伴精障者進行活動,社工有時會「拗」精障者完成比預定目標多一點的事,這得看精障者願不願意被這樣「拗」、將決定權交還到他們手上。但最重要是精障者在過程中不能有敷衍心態,若無法與服務團體建立穩定關係,就更難贏回社會的理解與尊重。曾有精障者與許雅婷大吵,後來再道歉沒有控制好情緒,許雅婷說:「其實他不是在發那個當下的脾氣,而是他這輩子累積的所有脾氣。」許多精障者病史已久、長期不被社會接受,更凸顯精障者與服務團體穩定關係的重要,同時必須把時間線放長來面對挫折與傷痛,讓情緒各歸其位。對於精障者而言,付出很大努力、看到些許進步後,若再度發病,所有努力將付諸流水,鍾宇婷坦言,很多患者與家屬對於發病是感到害怕的,因為常是往前走一步,就會退半步。
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2019-06-23 科別.精神.身心
專家:社會事件加上報導方式 深化歧視
精神障礙者的困境專題3(中央社記者梁珮綺、陳怡璇台北23日電)精神障礙者長久被貼上危險性高等標籤,台北市康復之友協會總幹事陳冠斌認為,精障者被污名化的情形不增反減,多半與重大社會事件與媒體報導方式相關。陳冠斌說,從鄭捷殺人案、文化國小女童遭割喉案到小燈泡事件,媒體容易讓大眾把精障者與殺人者畫上等號,社工在社區做的種種服務,常因一則報導就消失殆盡,社會近年來對精神患者的歧視更嚴重。台北市自殺防治中心組長游川杰曾在康復之友協會任職,他說,重大社會事件確實會摧毀過往累積下來的努力,而民眾對精障者一直有歧視,先前在和平東路開設精障者庇護工場時,還被民眾蛋洗。游川杰說,曾想帶著精障者到某社區大樓進行清潔工作,盼管委會能給予精障者微薄酬勞,但遭到嚴重反彈,只好無酬從附近公園掃起,1年多後,才被居民接納,協助維護社區大樓清潔。北市聯合醫院松德院區精神科主治醫師張祜銘說,媒體在報導精障者時,常著重傷害與暴力行為,導致污名化情形益發嚴重,實際上,臨床經驗顯示,多數精神患者屬於弱勢,常在社會上被欺騙與傷害。對於許多社區常以恐懼為由,拒絕精障服務設施進駐,向陽精神障礙會所主任許雅婷與台北市社會局身心障礙者福利科長林玟漪異口同聲的說,「精障者搞不好還比較怕居民呢!」而讓精障者重返社會、擁抱人群,更是長路漫漫,關鍵在於「讓學習重新發生」,建立穩定關係、贏得尊重。張祜銘說,當他在門診詢問患者需不需要協助申請身心障礙手冊時,得到的答案往往是「不」,理由是擔心就醫身分曝光,會被他人用有色眼光看待,甚至影響在職場的情形。他坦言,多數精神疾病患者就醫都相當低調,偏偏他們被污名化時,會排斥就醫,久了會有自傷或傷人之虞,反而風險跟著提高。實際上,精神疾病是慢性病的一種,張祜銘說,如同糖尿病、高血壓,精神疾病只要有規則的治療,就能夠相當穩定,「精神疾病是多因素造成,有的是先天體質、有的是遇到相當大的壓力。」舉例而言,思覺失調症、躁鬱症等屬於傳統上較為重症的精神病,憂鬱、焦慮、恐慌、失眠等則是精神官能症,張祜銘說,思覺失調症以前的名稱叫精神分裂,「其實就是思想與感覺失調,像內分泌失調一樣,中性的說出症狀。」林玟漪指出,精神障礙有很多類別,但社會大眾一律把他們冠上高危險性、暴力、會傷人等罵名,「很多人對精神障礙的認知真的就只有這些」,即使辦了說明會,居民也因先入為主的觀念而拒絕出席,對精障者的一知半解與衍生而來的恐怖想像互為因果、成為難解局面。精神障礙發生的原因很複雜,但醫、病雙方都很常把問題簡化成「生病所以要吃藥」,精障者本身更常會認為自己被否定,因而拒絕就醫或服藥。但許雅婷指出,藥物固然可以緩和心情,卻也容易讓精障者過度依賴藥物,喪失身心自主。「很常是一發現人不對勁就送身心科然後給藥。但這個病的本質是要對人生有所掌握,不是藥吃得多就會好。」許雅婷直指要讓精障者情況好轉,就必須讓學習重新發生。例如向陽會所的社工們會跟他們一起下廚、處理文書工作、或是帶領健康促進活動等。若精障者有意重返職場,會所會循序漸進安排作息與工作內容等。剛好會所附近有市場跟公園,能做的事情很多,慢慢從中讓精障者挖掘潛能、找回自信、成就感與團體中合適角色。許雅婷表示,向陽會所每週會固定舉辦義賣,社區居民的眼光從一開始帶有強烈負面意涵的「好可怕」,慢慢轉為較和緩的「怪怪的」、「動作慢」。相較起來,最難改變、甚至接觸到的族群,反而是曾有精神障礙、後來好轉的人,「這段過程會變成生命中的禁忌,所以他們絕對不會靠近我們、也不會想了解相關資訊」。她說,已規劃每週一至五開放民眾參觀會所,讓更多人了解工作內容與運作模式,希望社會大眾能更深入討論精障者抗壓性低、情緒不穩、難控制等標籤,回歸「人」的本質。
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2019-06-19 新聞.生命智慧
影/照顧弟弟半世紀 86歲的他擔心:我先走弟弟怎麼辦?
宜蘭縣一對蔡姓兄弟,哥哥蔡中茂今年86歲,弟弟蔡木火83歲,租屋住在頭城鎮,兩人相依為命,卻有一段令人動容的手足之愛。蔡中茂在家排名第3,蔡木火是老么,兄弟感情好,蔡木火小時候因發高燒,喪失聽力,也無法言語。47年前,蔡中茂從文化大學日本研究所取得碩士學位後,同時考取日本早稻田、與明治大學博士班,他選讀明治大學,攻讀政治學,取得入學許可,家人標會,幫他買了機票,準備到日本留學。但沒想到,出國前3天,從小就已經聽語障的弟弟蔡木火,卻因突發性疾病失明,蔡中茂不忍心,退了機票,把錢拿來給弟弟治病,但蔡木火沒辦法復明,蔡中茂毅然放棄留學,留下來照顧弟弟。而這一照顧,就是長達近半個世紀。「拖累兩個人,不如一個人承受!」蔡中茂當年已經有要好女友,但為了照顧弟弟,怕又拖累女友,不敢結婚。「無法一次照顧兩人!」蔡中茂說,而且弟弟的脾氣只有自己受得了,安撫得了情緒,換做他人,可能無法忍受。蔡中茂照顧弟弟蔡木火近半世紀,自己也因年紀大,最近跌倒,行動不便,蔡木火知道,雖然看不見,但會扶著牆,幫哥哥蔡中茂倒尿壺,這對老兄弟手足情深,令人動容。 對於未來,86歲的蔡中茂最擔心的還是弟弟,今天說:「自己年紀已大,如果有一天我走了,那弟弟怎麼辦?」「天命啊,只能現在就安慰他,不要怕,一切有哥哥在,但如果這一天來了,弟弟你不要哭!」兄弟倆靠自成一套的手語溝通,蔡中茂今天說著,用手輕輕撫摸弟弟蔡木火眼角與臉龐,這麼告訴他,蔡木火點了頭。蔡中茂與弟弟在頭城鎮租屋9年,最近無法再續約,面臨搬遷問題,外甥今天協助處理他們後續的安置問題,蔡的外甥女也打算在蘇澳租屋,安置兩老。「86歲的老人要照顧83歲的老人,情何以堪!」蔡中茂兄弟目前靠蔡木火的低收入戶補助過活,他的外甥長期關懷兩老,但畢竟無法每天照顧,憂心兩老的未來生活,曾與兩老商量,是否可以到養護機構。但蔡中茂認為怕弟弟不適應,且弟弟情緒來時,怕影響他人,希望繼續照顧弟弟永不分開,因此還是希望繼續租屋,過自己生活,外甥也只能尊重。對於蔡家兄弟的處境,宜蘭縣政府社會處長劉富美獲知後表示,縣政府社會處將派專人與社工去訪視 了解,會提供必要的協助。
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2019-06-17 新聞.生命智慧
預立醫療自主 醫師:和少子化、低薪化有關
「病人自主權利法」已經實施,台中市澄清醫院今天表示,在預立醫療自主諮商門診中發現,完成醫療自主的個案,大部分與少子化和低薪化有關,父母不想因重大疾病拖垮子女。澄清醫院家庭醫學科主任張惠雯表示,一對70多歲的夫妻由45歲獨生子陪同到澄清醫院接受預立醫療自主諮商門診,兩夫妻願意放棄施行維持生命治療,怕兒子不捨與不願,一起接受醫師、護理師、社工師、心理師的團隊諮商。張惠雯指出,這對夫妻認為將來重大疾病後端醫療費用,極可能拖垮兒子,他們願意完成法律程序,為自己生命最後一哩路做主。雖然獨生子含淚勸阻,在老夫妻堅持下,獨生子成為合法見證人,甚至自己也完成預立醫療自主的簽定。一名50多歲婦人完成乳癌治療已5年,由女兒陪伴見證,張惠雯說,婦人目前算健康,但不保證自己未來不會發生其他嚴重疾病,因為在乳癌治療過程深深體會女兒照顧的辛苦,簽了預立醫療自主,連鼻胃管都不放,好讓自己輕鬆離開,但會珍惜與女兒相聚的每一刻。另一名60多歲男性個案,妻子是見證人,他不想讓小他20歲的妻子將來辛苦看護,因為當疾病無進步空間的時候,即使醫療進步,對病人也是折磨,他不想受此折磨,更不想讓妻子受折磨。張惠雯認為,預立醫療自主不是消極行為,反而是積極的生命價值,諮商過程往往會發現簽訂者更珍惜健康和尊重生命,子女也更積極照顧父母的身體,也是一家人最溫馨的生命溝通,這是「病人自主權利法」實施以來顯現的人性倫常積極面向。
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2019-06-03 科別.罕見疾病
罕病20/當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。今天為您介紹「當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩」的故事:朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,堪稱人生勝利組的兩人,自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,完全遺傳爸媽的高顏值,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒轍。到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇重大打擊。朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的30多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,這個體悟讓她得到人生第一次憂鬱症。余佩琪父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧孫女,讓女兒、女婿花更多心思尋找治療機會。面對疾病,夫妻倆明白不能單打獨鬥,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,進而接納罕病的孩子」。朱聯飛是現任聯誼會會長,常主動關心其他病家,在罕見疾病基金會協助下,他和太太邀請講師跟病家分享照顧病兒的技巧,並且邀病友定期聚會,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆很欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,光是想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構?機構安全嗎?」余佩琪擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間學習,不要把情緒建立在孩子身上,否則父母情緒不好,孩子也會敏感不安。漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關心自己,宣洩情緒。先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,果然女兒有進步,余佩琪驕傲地說軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。國三的軒誼在媽媽和老師的陪伴練習下,今年四月透過學習能力評估,考上一般高職的特教班,繼續完成學業;媽媽余佩琪為女兒考上實踐大學餐飲管理學系碩士班,希望再深造,規畫小作坊,以經營友善快樂農場或民宿的形式,透過訓練讓女兒和其他病友擁有產出能力,而不是社會負擔。朱爸說,換個角度想,「家家有本難唸的經,女兒沒有青春期的叛逆,也不用煩惱升學制度一改再改,就像開朗的天使,喊爸爸總是拉尾音,喜歡跟父親撒嬌,親子關係融洽,不也是一種甜蜜的負擔?」•個案小檔案罕爸:朱聯飛 職業:電腦公司軟體工程師罕媽:余佩琪 職業:電子公司業務主管女兒:朱軒誼15歲病史:天使症候群 •罕病小檔案:天使症候群天使症候群(簡稱AS)發生率約1/25000,第15號染色體發生部分缺損,患者有學習障礙且伴隨特殊面部表情與行為,孩童時期有語言、心智發展遲緩且抽搐或痙孿,有雙手甩動、步伐遲鈍等動作,患者常有快樂的表情,又稱為「快樂玩偶」,目前尚無有效治癒方法。(罕見疾病基金會)
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2019-05-30 養生.抗老養生
進入高齡社會 歡迎來到獨老年代
歡迎來到獨老年代。以自身處境遙想,我可能會獨自生活、老去。當我完成「日落之前」紀錄片,無疑已預先上了一堂「獨老生活」行前課程,讓我對獨老有一些想像。2025年每5人就有1長者據官方人口推估統計,到2025年,台灣老年人口將達到總人口數20%,也就是每5個人中,就有一位超過65歲長者。試想,這會是怎樣的生活場景?捷運車廂開關門時間要拉長,因應大量步伐緩慢的老年乘客;大賣場美食街有軟爛美食的攤位,專為齒牙動搖的老年客人設計;醫院老人慢性病門診,擠滿求診病患;公園放眼望去都是散步或坐輪椅的老人。我們的生活步調及面貌,都將變得很不一樣。我問周遭朋友,未來會不會成為獨居老人?得到的答案都是:「很有可能!」如果這是未來的生活趨勢。如何為獨老生活準備?我想像要如何為獨老生活準備?簡單畫出幾個重點:一、要有好的個性,讓協助與服務你的人,樂於與你接觸。二、至少有一項興趣,熱情投入其中,可以打發時間且快樂自得。三、要保持樂觀心情,凡事不要負面思考,自尋煩惱。我快速畫出重點,卻馬上打臉自己。但這些獨老重點,都是從非常理想角度思考,如果沒有健康身體、沒有能支付基本生活的經濟基礎,我能好好地獨老嗎?拍攝「日落之前」,似乎讓我找到答案,幾位被拍攝的長輩,各有生命丰采。住在5樓老公寓的96歲沈玉山,最喜歡在頂樓種菜,門口貼著「年年難過、年年過,處處無家、處處家」,不到兩坪大的房間,井然有序掛著西裝,這是他安身立命的一方天地。學習讓她重溫校園時光94歲胡正坤每天走兩小時探視住在安養院的妻子,走路讓他保持健康與生命活力。吳潤錦每天花兩小時到社區食堂用餐,除了飽餐一頓,社工與志工的關懷問候,讓他感受家的溫暖。總是打扮漂亮的潘宇娥,喜歡到老人服務中心上課,因為學習,她重溫兒時校園時光。這些長輩在孤獨中生活,雖然沒有良好物質條件,卻沒有封閉自己,走出僅能安身的狹小空間,來到老人服務中心,上課、吃中餐、參與郊遊活動,接受被人的照顧與關懷,在卑微處境中,能享受幸福感,日子一樣過得很快樂。愛與關懷是最好營養品「日落之前」上映前在宣傳座談中聽到一句話:「You are alone, not lonely.」為這部紀錄片下了最佳註解。我想,生活在獨老年代,愛與關懷就是最好的營養品。
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2019-05-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/安寧緩和療護的靈性關懷與天主教信仰
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。本文有三大主旨,即安寧緩和療護、靈性關懷、與天主教信仰,中間的連結是為拙文的目的。一、從世界衛生組織對「安寧緩和療護」的定義看「靈性關懷」世界衛生組織(WHO)對安寧緩和療護的定義如下:是為增進威脅生命疾病的病人及其家屬,以預防與緩解生理、心理及靈性的痛苦,而提升病人及家屬的生活品質(WHO, 2002)。可見「靈性關懷」的議題是多麼重要!但在講靈性關懷之前,首要之務是病人身體的痛苦需減到最低,當身體平安之後,才能顧及到心理平安與靈性平安。而靈性關懷在安寧緩和療護中為何重要,從其歷史發展就可看出端倪!1. 從哲學層面:安寧緩和療護最早於1967年由英國女醫師Dame Cicely Saunders創立時,用的名稱為:Hospice Care。Hospice的字根意義是13世紀時天主教會的「朝聖驛站」,當時的神父修士修女在交通不便的朝聖中途設立驛站,提供朝聖者食物及醫藥,使之完成旅途。Cicely Saunders有虔誠的基督信仰,認為人生路就像是一條朝聖之旅,終點站就是天國,途中若遇飢渴病痛,需要有愛心人士的照護扶持。因此將在醫療體系中特別照護末期病人者稱為Hospice Care,蘊含深刻的宗教信仰意義。2. 從人的層面:放諸歷史,世界各國推展安寧緩和療護的先驅,絕大多數為有宗教信仰的人士及宗教背景的醫院,所以非常強調「全人照護」中的靈性層面。3. 從方法的層面:照顧的方式極強調「靈性關懷」!二、何謂「靈性關懷」?「靈性」這個抽象名詞似乎並無一致性的瞭解共識,在落實「靈性關懷」之前,需要澄清十個「靈性」的概念(concept analysis):1. 什麼是「靈性(Spirituality)」?這是西方的概念?或是全人類共有的?2. 「靈性」的定義為何?3. 「靈性」的本質為何?4. 「靈性」的範疇為何?5. 「靈性」與「宗教」或「信仰」如何分界?6. 「靈性」與「心理」如何分界?7. 「靈性需要」與「心理需要」如何分界?如:愛與平安是屬於靈性還是心理的需要?8. 如何作「靈性關懷」? 9. 如何評值「靈性關懷」?10. 誰來做「靈性關懷」?做的人該有什麼條件?為了澄清上述概念,台灣安寧緩和療護同道,組織了一個研討小組,成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、及各個不同宗教的宗教師。費了三年功夫,博覽群書,希望能建立本土化的「靈性關懷模式」,以下是簡單敘述這個小組初步共識的結果,詳細資料限於篇幅難以言盡。三、靈性與靈性關懷的基本概念因為要用跨越宗教藩籬的概念或語言,最後我們決定引用存在主義大師雅斯培的理論,作為靈性與靈性關懷的基本概念:即人是在與天、人、物、我的連結,在「關係」、「共融」中表達「靈性 (Connectedness, Communion) 」。靈性是「人」的重要成分之一,就如同「身體」(body)、「心理」(mind)一樣,無「靈性」就不能成為「人」。身體或心理有時健康有時生病,靈性也一樣!當靈性豐沛(Spiritual Well-being)時,具有靈性的能量(Spiritual strength),與天人物我深度連結;當靈性困擾(Spiritual distress)或靈性痛(Spiritual pain)時,與天人物我連結斷裂!但健康與不健康是一條連續線,並非黑白兩分!誠於衷,形於外,表現出來的「靈性健康或不健康」有下列表徵: 健康:關係、共融 ……… 不健康:分裂、孤寂共融 ……………………………………………… 分裂愛 ……………………………………………….. 恨淨化 ……………………………………………. 罪污有意義 ………………………………………… 荒謬價值觀明確…………………………………….. 價值觀混亂 平安 …………………………………………….. 混亂充實………………………………………………… 貧瘠關懷他人…………………………………………. 自我中心放下…………………………………………………. 執著 感恩…………………………………………………. 怨自我反省………………………………………….. 反省他人寬恕….………………………………………………. 復仇自由………………………………………………….. 桎梏 希望…………………………………………………… 絕望 以上的連續線可以用作評值自己或他人靈性狀態的指標,以能促使「靈性」成長。四、靈性與宗教許多文獻都將靈性與宗教混為一談,這在安寧緩和療護的領域中造成很大困擾,例如:是否所有的靈性照顧都由宗教師來做?宗教師如何為與自己不同信仰的病人做靈性關懷?如何做靈性關懷品質的評值?難道病人受了基督宗教的洗禮或佛教的皈依就表示靈性關懷成功?前段澄清了靈性的概念,本段來探討「宗教的概念」。傅偉勳教授在「死亡的尊嚴與生命的尊嚴:從臨終精神醫學到現代生死學」一書中,提出宗教的十大要素(傅偉勳,1994年)為:1.開創人格2.基本聖典(經典)3.終極關懷4.終極真實5.終極目標6. 終極承擔或獻身(ultimate commitment or dedication) 7. 解脫進路(means of liberation) 8. 世界觀 9. 人生觀 10. 精神共同體(spiritual community)十大要素中有七項皆與「終極」相關,也因此安寧緩和療護與宗教連結甚深。然而當代宗教學大師尼尼安‧斯馬特(Ninian Smart)在二十世紀六十年代晚期提出了關於宗教七大向度的分類,即:教義教條向度(Doctrinal/ philosophical)、儀式儀軌向度(Ritual/ practical)、奧秘敘事向度(Mythic/narrative)、經驗體驗向度(Experiential/emotional)、倫理法律向度(Ethical/legal)、組織社會性向度(Organizational/social)、物質藝術向度(Material/artistic)。在七個向度中最能與靈性相連的是奧秘敘事向度與經驗體驗向度!以下將以天主教信仰為例說明。五、天主教信仰與靈性如果同意靈性是:人與天、人、物、我的連結,在「關係」、「共融」中表達「靈性」,那麼具有兩千多年歷史的正信天主教信仰就應能助人與之連結才對。以下分項說明,並加上安寧緩和療護的實例。人與自己的連結:人與自己連結的奧秘敘事向度,或經驗體驗向度表現在:自我覺知、自我反省、自我喜愛、自我培養、自我操練、自我超越!安寧緩和療護的實例:一位拋家棄母棄妻棄子的浪蕩子,賭博吸毒搶劫樣樣都來,臨終時怨天怨地怨人,總是抱怨老天對他不公平,家人不善待他!以天主教的信仰,在他生命只剩短短兩三天中,我們的靈性關懷目標放在他能自我反省,能醒悟一切都是自己的問題,因而能深切懺悔!現代心理學常強調要給予孩子或別人多多讚美,以增進其自信。然而天主教的聖經中,主耶穌對門徒們說:「幾時,眾人都誇讚你,是有禍的!因為他們也同樣對待了假先知」(聖經:路加福音六:26)這一點與佛教的教誨頗相像,《六祖壇經》古德云:「道吾好者,是吾賊;道吾惡者,是吾師。」因此以天主教的信仰,幫助一位病人在臨終階段能「明心見性,直指人心」,促發自我覺知與自我反省成為「成長的最後階段」,不浪費寶貴的最後時間,就是靈性關懷了!在我多年的臨床經驗中,我會問我所照顧的臨終病人兩個問題:1. 您有什麼希望?若可能,盡量滿足他的希望!2. 請您為您的一生作一個總結論!那些形形色色的總結,看出此人一生是如何活的!例如:我的一生是奇異恩典;心滿意足;精彩的活,瀟灑的走;愛主愛人;無怨無悔……也有很多負面的,如:荒唐;荒謬;白活了;孤獨;無意義……日本文學家村上春樹說:「死不是生的對極形式、而是以生的一部分存在著。」當代生死學大師Kubler-Ross在「成長的最後階段」(The final stage of growth)一書中說得好:「那些最能平靜面對死亡者,是活得心滿意足的人!那些最不能迎接死亡者,是沒有活好,還想修補自己的人生,再給自己機會者」!而天主教的信仰是:「活在光中」,因為主耶穌說:「我是世界的光,跟隨我的,絕不在黑暗中行走,必有生命的光」(若望福音八:12)。信徒藉著這光,相信在創造我生命的天主所愛中,才能承認自己的缺失,而不被「自我感覺良好」所迷惑。一個人若時時活在光中,必能與自己連結! 當他身處臨終階段會有「整合的體驗」,帶著微笑下台一鞠躬!人與他人的連結:每個人都在渴望愛,但能付出愛必須要先體驗到愛,否則必定感到愛的飢渴。天主教信仰中最重要、主耶穌的訓誨就是:「正如父愛了我,同樣我也愛了你們,你們應存在我的愛內。……你們該彼此相愛,如同我愛了你們一樣」(若望福音十五:9;12)。人與他人連結的神秘敘事向度,或經驗體驗向度表現在:深深體驗到被生活的天主所愛,因而內在有了能量去付出愛!安寧緩和療護的實例:一位命運坎坷的婦人,生了三個孩子之後,丈夫外遇與她離婚另娶新妻,但新妻不願照顧子女,前夫就請她回來做女佣,她因不捨孩子就答應了。好不容易熬到老么唸大學,她卻因長年操勞備極艱苦而罹患癌症。臨終時她要求安寧團隊找來前夫,子女也圍繞病床前,鄭重地交代孩子一定要原諒並孝順父親,同時還感謝前夫給了她三個珍貴的兒女,並給她機會親自照顧!在一家人痛哭流涕中,她說:「我也是一個罪人,天主卻如此無條件地愛我,我已經心滿意足了!」人與大自然的連結:人皆生與土,歸於土,人養地,地養人,向天要糧,向地要飯,終究要回歸天地!天地間的大自然與人息息相關,英國的安寧院非常注重病人與大自然的連結,例如:每天帶病人去曬太陽,看花草魚鳥,為樹木澆灌,做各種的寵物治療等,當一位受苦的病人能以讚美詩日日讚美造物者的美好時,他的心充滿喜樂。聖經聖詠集第148章:1-10節中的讚美詩會時時浮上我的心頭:「阿肋路亞!請你們讚美上主!太陽和月亮,請讚美祂!燦爛的諸星、火與冰、雪與霧、蟲與鳥……皆讚美上主!」我要分享一個在天主教信仰中,我與大自然連結的神秘敘事向度,或經驗體驗向度表現在:深深體驗到大自然的美好!1987年我在四十歲高齡才去美國留學,那時一貧如洗,要打工要讀書要去醫院實習,身體健康狀況也不佳。所在地的冬天氣溫達零下20至30度,雪深及大腿,我在清晨四到五點起床摸黑,換三趟公車到實習的安寧院去臨床實習。走在路上時,雪從雪靴上緣滲入,雙腳凍麻,卻仍得在雪地中前行。正當我自怨自艾自嘆命苦,並動搖為何離開溫暖的台灣,遠道來異鄉受罪時,突然聖經的字句浮上腦海:「冰與雪,讚美上主!凍與冷,讚美上主!…..」心理立即轉變成歡欣鼓舞!雖然當回到宿舍脫下雪靴時,雙腳早已長滿凍瘡,內心仍雀躍地要把學習安寧緩和療護的路走完,因為一路走一路讚美!人與人與神(更高的存有Higher Being)的連結:生物的天性是向著光,向著生命發展,人有「尋找神」的天性,有限的我及它(世界),無法滿足人的內心深處。唯有與絕對的「祢」交往,才可滿足。因此人需要從物質世界的「它」跳躍到精神領域的「我」;從殘缺不全的「我」跳躍到完美存在的「神」。人與神(更高的存有)的關係若是「臨時抱佛腳」或「疾病亂求神」,平日毫無連結,到病重時就缺乏源自信仰的內在力量了!安寧緩和療護的實例:李太太,52歲,因乳癌轉移到腰椎而下肢癱瘓無法行動,住院中丈夫暫時離開病人外出購物,病人因欲取床旁桌上的水杯飲水,卻因行動不便打落水杯。病人情緒激動哭喊,護理師隨即到病房照顧,病人說:「為什麼我不能走路?連翻身取水都不能?為什麼?」護理師轉告醫師,醫師說:「已向病人說明三次,是因腫瘤壓迫脊椎神經導致無法行動。」但因病人哭鬧,醫師仍來到病房,病人拉著醫師白袍喊道:「醫師,我為什麼不能行動?為什麼?」請問若您是此位醫師,要如何與她溝通?還要再次說明病因學嗎?其實李太太並非病情認知的問題,若改成:「天哪!我為什麼不能行動?為什麼?」就會懂得她的需要,她在無語問蒼天,向天吶喊啊!她並不需要理性的回答,而需要與更高的存有連結以超越死亡!六、天主教信仰與終極意義人的一生一定會問生命終極意義的問題,尤其是面臨死亡之時。如:生從那裡來?死往何處去?好人為何受苦?小孩為何夭折?惡人為何能逍遙?這些問題超越了科學、醫學、心理學、哲學,而是正信宗教需要回答的。以下圖表為基督宗教:包括基督教、天主教、東正教,對生命觀的核心信仰。 當代天主教大神學家,也是著名的考古人類學家德日進神父大作:神的氛圍 (原名Le Milieu Divin─Essai de vie intérieure,中文為鄭聖冲神父譯,光啟文化出版),表達了聖經所啟示的生命觀。天主教相信宇宙萬物的創造者天主,是一切生命的主宰,祂在母胎中形成每人的生命,出生後在世間的生活卻賦予人自由,選擇如何過一生。在生命中若是與天人物我連結,則在跨越死亡的門檻後,就進入永恆的連結(或稱天堂)。若在世時斷裂,則死後亦為永遠的斷裂(或稱地獄)。而天主子主耶穌是天主教的開創人格,來到人間啟示基本聖典(聖經),包含了一切終極關懷、終極真實、終極目標、終極承擔或獻身(ultimate commitment or dedication)、解脫進路(means of liberation)、世界觀、及人生觀,其精神共同體(spiritual community)就是「教會」。天主教具備了所有「正信宗教」的內涵,因此對於人生的終極應能深刻的影響!其中最重要的就是生命的終極意義問題,也就是「超越的意義(The Supra-meaning)」,受苦受難的末期或臨終病人若向天吶喊:「天哪!為什麼?」天主教信仰者如何有不同的態度呢?回到聖經聖若望福音八:51,耶穌說:「我實實在在告訴你們:誰如果遵行我的話,永遠見不到死亡。」顯然耶穌指的永遠見不到「死亡」並非肉體層面,而是「永生」。祂又說:「永生就是:認識祢,唯一的真天主,和祢所派遣來的耶穌基督 (若望福音十七:3) 」。耶穌生命的秘訣就是和天父緊密的連結關係,「我認識祂,也遵守祂的話」。認識天父給人內在力量、充滿希望地去面對生命中的黑暗勢力,不被它擊敗,反而更積極依靠天父,透過讀聖經、祈禱和天父連結,從天父愛的泉源汲取力量。因此當一位天主教徒面臨痛苦與死亡時,若他有長期與天主連結的關係,信仰已經深入骨髓與血液,就不會失望、絕望、恐懼、疑惑,不是逃避而是穿越,賴著天主的力量,從祂那裡汲取所需要的能量。兩千多年來,天主教會中有如雲的證人,從初期教會中毫無懼色在羅馬鬥獸場面對餓獅的殉道聖人,到各民族各國家為打壓天主教的各種殘酷手段而致死的普通信徒,在在體現了深度內在信仰使死亡失去了它的黑暗勢力!而在安寧緩和療護的臨床上也見證了,無數病人因著信仰而平安喜樂地跨越死亡的幽谷,進入光明的永生,與天主同在!七、結論臨終階段靈性關懷的重要性是因為:1. 臨終期是靈性煉淨雜質的最佳機會2. 臨終期是生命整合及成長的契機3. 臨終期是生命轉換及超越的關鍵期4. 臨終期是修補天人物我關係的最後時機「靈性」是瓦器中存有的寶貝,脆弱軀體內的堅強靈魂,當肉體逐漸衰敗時,靈魂可能正在蓄勢衝破束縛而躍昇! 與天、人、物、我的四道人生,是最後修復、加強連結的關係、與力度,因此促進道歉、道謝、道愛、道別是具體的靈性關懷法門,人人都可以實現。三十五年來我投入安寧緩和療護的志業,見到了形形色色的死亡,也時常思考自己的死亡,深深體會到從現在到大限來臨時,我最重要的功課,就是增進靈性,深化我的天主教信仰,使之滲透骨髓,因為:歲寒,而知松柏之後凋也!
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2019-05-27 新聞.器官捐贈移植
生死接線員:我願器捐 但須尊重父母
「你把那顆還在跳的心臟拔走,他不就死了嗎?」公視熱播劇生死接線員,探討器官捐贈議題,面臨死亡到來,家屬掙扎,到底該不該器捐?如何與家人開口談器捐?劇中飾演外科醫師的演員曾少宗分享,自己願意簽署器捐卡,但會先徵求父母同意,生命圓滿才會器捐。曾少宗說,人在沒有需求時,不會去思考器捐,也無法想像等待器官者為了活下去有多努力,直到接演這齣戲,真正接觸器捐個案的家屬後,他才反思自己應該為社會做些事,例如簽署器官捐贈卡。「我願意簽器捐卡,但前提是必須尊重父母想法」,曾少宗說,父母很傳統,因為歷經親人離去的痛苦,讓他們避談死亡。換個角度想,身體髮膚受之父母,每個孩子都是父母心頭上的一塊肉,曾經他只是長針眼,需要畫刀把膿擠出來,父母都很心疼,更何況是捐出器官?他說,這齣戲是要呼籲民眾看完後願意與家人分享器捐想法,在溝通後讓家人理解,尋求生命圓滿。尋求父母支持 是條漫漫長路尋求父母支持孩子器捐是一條漫漫長路,但他相信時代在進步,醫學資訊在更新,或許有一天父母會同意他器捐,如同這齣戲的目的,讓民眾開始思考器捐,因為當遇到需要時,時間都很緊迫,分秒必爭,所以一定要預先規劃。為了與父母溝通器捐,曾少宗和父母一起看生死接線員,跟他們分享拍戲過程及宣傳遇到的個案故事,看見他們默默落淚,願意回憶已逝的親人,他相信已經跨出一大步,再來就等待討論的時機了。拍這齣戲讓曾少宗學習面對生命,他說開拍前去彰化基督教醫院見習,跟著醫師看診、巡房和開刀,印象深刻是有位肝病病患,全身出現黃疸必須換肝,後來太太捐肝給先生卻出現排斥,等於太太白挨一刀,先生只好再等換肝,「那時我覺得面對生命,人好像無能為力」,幸好病患等到了捐肝者,再次重獲新生。過往為戲宣傳是走上街頭,但曾少宗說這次是到醫院跟家屬和醫療人員分享,感觸很深,有捐贈者母親看了劇中片段,想起已逝的女兒,原以為淡忘的回憶又被喚起,不禁崩潰大哭,令人看了心酸,當下他想起劇中社工師帶給家屬溫暖,便端杯熱茶安慰她。每場座談會,曾少宗都親自參與,看見很多60多歲的捐贈者家屬前來,可想而知是白髮人送黑髮人,萬般不捨親人,他希望這齣戲能撫慰家屬的寂寞和難過,也是戲劇能夠帶來的另一種生命價值。最壞時刻 努力做最好的決定製作人許家豪分享,不同於一般醫療行為,器捐是「有一個死、才有一個重生」,劇中角色都在最壞的時刻,努力做最好的決定,也是當初選這個題材的動機。其實50年前民眾聽到捐血會遲疑,但現在沒人有疑惑,相信器官捐贈未來也會被民眾接受。
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2019-05-16 新聞.長期照護
照顧兩頭燒 近百團體連署「長照安排假」
勞動部曾於2016年推估,台灣1153萬名勞工當中,約每5人就有1人因照顧失能家人而影響工作,每年約有13.3萬人從此離開職場。婦女新知基金會、家庭照顧者關懷總會等近百團體連署,要求主管機關推出「30天有薪假」加上「150天彈性請假」的長照安排假,助蠟燭兩頭燒的照顧者盤點照顧資源、作足安排,不因照顧而離職。今年才40歲的照顧者蔡先生,照顧雙親的年資已長達13年。他先是因母親洗腎、切腎、切腹甲狀腺等許多情形需要請假陪診,後來母親與父親漸漸失智,更陸續併發精神行為症狀,他再也無法在原來的公司上班,而必須兼職作快遞、保全,最終甚至離職。照顧高壓讓蔡先生曾一度想「帶著家人一起走」,所幸社工即時介入,阻止了悲劇,也把更多的長照資源資訊帶給蔡先生。蔡先生說,過去所學為電子相關,畢業後也順利進入電子業,但現實讓他陸續轉換工作、放棄工作,「真的很無奈」,「如果重來一次,希望早點接觸到支持資源,盡可能不要離職」。像蔡先生這樣的在職照顧者,是國家的勞動力基礎。家庭照顧者關懷總會2017年公布調查,每周投入在家照顧20小時以上的在職照顧者,平均照顧時間長達8年,其中七成三是40至55歲的中壯年,四成四擔任主管職位,三成七的年資超過十年。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,國家放任離職照顧將會出現三輸,勞工輸了薪水與退休金,雇主輸了資深員工,國家輸了勞動力與經濟力,未來還可能要為老後的離職照顧者提供長期經濟救助。有鑑於此,近百團體連署,要求主管機關推出「30天有薪假」加上「150天彈性請假」的長照安排假,讓在職照顧者在前30日盡速盤點資源、穩定照顧安排,後面150日的彈性休假則能處理臨時狀況、陪伴回診等。有薪假部分,希望比照育嬰留職停薪津貼提供六成薪資津貼,由就業保險提高1%費率作為支出,或者使用每年累計近50億元的就業安定基金。衛福部長照司副司長周道君表示,長照安排假議題確實值得討論,衛福部基本上支持,但事涉勞工排假,將會配合勞動部共同溝通規劃。自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 ) 編輯推薦 吃了反而更餓!這5 種「健康」食物害你越吃越多 堅果太油吃多會胖?營養師:這樣吃有助降血糖、減重
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2019-05-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫者治病,但治不好的病如何善盡告知?
這是一場令我印象深刻的醫糾調處案件,我以醫療諮詢者的身份參加,坐在法學專家主席座的右側,與病方代表同邊,對方則是醫院代表或是醫師本人親自出席。這裡所提的「醫糾調處」案件,是指由台北市政府承辦,全市已申請之醫療糾紛爭議事件的調解、處理過程之謂。除衛生局的記錄員外,主席與醫療諮詢者,都是衛生局聘任學有專長的專家學者,義務制、具客觀與迴避原則,公信力佳,結論易為一般民眾與此醫糾調處的醫病雙方所接受。「黃小姐,黃女士本次醫糾調處者是妳的母親,且已過世兩年,你還提出申訴,不知對妳母親的醫療過程,有何不滿?還是委屈?」現在的調處主席通常都是這樣的直接了斷切入主題。「主席,我母親是肺腺癌過世的,雖已兩年,但她去世前的折磨,我一直都難以忘懷,所以,可以說我是為我母親討回一個公道而來的!」「哦!這是怎麼說呢?」主席隨口回了一句,我也很好奇,公道要怎麼還!「我母親的癌末最後一年,都還在陳醫師的門診追蹤治療,每個月要去一次門診,家裡僅我們母女二人相依為命,所以我都會陪著去。每次門診回來,她都哭一整晚,我陪她流淚到天亮,但到了下一次門診的時間,我們又不得不去。我們真的是走投無路!」場面有點緊張,「不急,不要激動,黃小姐有話慢慢說。」主席適時安慰家屬、緩和場面,黃小姐兩眼發紅、泛著淚光,聲音高亢,是有點激動,我則靜靜的聽,做些筆記。「每次下午門診,病人很多,已是傍晚的五、六點才到了號,陳醫師翻了病歷,對著電腦,急著開藥,頭也不回,您這個病已是癌症末期,轉移到了腦部與肝臟,化療也做了,無法再開刀,我們只能用些藥,盡人事了。」 「下一個……。」「母親低著頭,領了處方籤,道聲謝謝,走出門診,外頭黑壓壓一片,這是腫瘤門診治療區,也有些偏方說客,向我們拉攏,保證有效,成功治療者歷歷在目,每劑開價上萬元。說真的我們是因為沒錢,要是經濟許可,我一定買了,因為這是給我母親最後的一線希望!」這位黃小姐是有些演說天才,全場寂靜無聲,她停頓一下,擦乾了兩眼,突然站了起來:「可以說我母親是被醫院害死的,步步進逼,今天我就是為討回這個公道而來!」「不是這樣啦,主席」陳醫師本人沒到場,院方社工代表急著和悅回覆說:「陳醫師為人和藹,視病猶親,您看,他的病人這麼多,就知道一定是一個好醫生,只是告訴實情罷了!」主席要我表示意見,我想了想,這是醫界長久來,兩難其全的問題,不得不說,說了又怕傷害,尤其門診時段病人多,看診時間短,分秒必爭,不管是重點說,正確說,現階段病程說,除非病人已理解默認,都是傷害。因此我清了喉嚨,緩慢的說:「醫師有善盡告知的職責,陳醫師在門診很短的時間內匆促告知,沒想到造成傷害……」,我話還沒講完,黃小姐從皮包裡拿出了陳年筆電,那是當年的門診錄音片段,聲音有點雜,但陳醫師的言語,清晰可聞,句句如先前所講,一時我們都傻了,有些目瞪口呆!「每次門診都這樣,我們僅錄了一次,也是我母親去看門診的最後一次!」黃小姐冷冷的說。真的,傷害已經造成,公道怎麼還!病情、治療原則方針、癒後注意事項或後續發展,是醫師看病時必需說明的事項,理應詳盡、周全而不再傷害。視病猶親,把每位病人都當自己的親人,如同父母、妻子、兒女看待,和諧的醫病關係將無庸置疑。尤其癌症病人更需要給他一個希望,這不是謊言,也不是欺騙,每個人都有先天的自身免疫、修復與再生的能力,條件好、能量夠必能戰勝病魔,恢復健康。所有癌末,最後卻奇蹟式的復活再生者,不都是保有一顆堅強的求生意志,循著這個軌跡、模式而重生的嗎?所以醫者,除治病外,還需給病人健康的心理建設,有希望才有明天,即使安寧病房內,已拔了管即將上路的病人,病床邊的醫師,都應給這位病友安寧、光明、永恆的希望,希望病人一路好走,何況依然健在的眼前病人!當然,病人自身也應有所覺悟、配合醫療,勇於共同面對未來,這是醫病雙方都會面臨的課題。對這次的醫療糾紛調處,只能說雙方還處在各說各話,未能有共識、沒有結果的階段,而非調處不成立或任何的醫療疏失,我做出這樣的結論。
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2019-05-07 新聞.生命智慧
當末期病人回家 愛就勇敢說出口
這幾年由於安寧緩和醫療觀念普及,有些家屬會把「末期患者」帶回家去照顧,最常見是癌症轉移至全身的病患,但實際上法律定義的「末期」,不僅限於癌症。而我是醫院內少數負責到宅訪視這些患者的醫師。儘管政府鼓勵末期患者在家照顧,但願意這樣做的家屬占一小部分;最常見還是等待安寧病房,或者送到安養院。每次到患者家裡探視,需要醫師、居家護理師與社工師組成團隊協調時間出門,而且必須搶時效,最好是患者出院後一星期內。如果太晚去,搞不好患者已離世。有些醫師不喜歡訪視末期患者,因為看過患者第一次,不知道會不會有第二次?但我心態不同,雖然跟初次謀面的家屬談末期照顧與互動最花時間,但若我的到來能夠協助他們,那就有價值了。8旬婆婆肺癌 轉成居家安寧80多歲的鄧婆婆,半年前被診斷出肺癌且接受化療;最近因意識不清發現癌症復發,且出現肝、腦轉移,家屬考慮後,決定選擇居家安寧醫療。婆婆有四個兒子,老三在幾年前同樣因肺癌過世,而老大和老四都在國外,據悉他們「對婆婆後事全無意見」,照顧責任就落在老二鄭先生頭上。聊了一些婆婆近期可能會面臨狀況,鄭先生都淡定表示沒問題,外傭很能幹,而且教會弟兄可以幫忙。兒子尷尬 「沒注意母親喜好」社工師委婉詢問,母親是否曾交代日後用甚麼方式入殮?傾向甚麼宗教儀式?平日喜歡或討厭哪種花朵等?鄭先生一愣,突然尷尬地說,以前都沒注意過母親的喜好與想法。我補充說,有些後事可以開始計畫,或是請教教友或聯繫我們。居家照顧最後常面臨幾種情況,有的患者在睡夢中往生,有的最後則因家人捨不得患者不適或有顧慮、仍送到醫院。我們不知道婆婆如何選擇她的人生,所以得早作打算。鄭先生突然感嘆:「如果母親有生女兒就好了。」他說從小母親教導兒子嚴厲,稍微犯錯就是一陣毒打,他從不記得母親溫柔的一面,也很少聊天。現在他每天看著母親卻不知道該說甚麼?「如果是女兒的話,應該比較能撒嬌或談心吧!」「在母親身上看到未來自己」他的兩個兒子也不太能接受他的管教。「好像可以在母親身上看到未來的自己」,他突然苦笑。這就是居家安寧訪視的特殊性。造訪案家沒有寒暄客套,而是切身了解患者與家屬身心靈的需求,有時還得冒昧探聽他們不為人知的故事,甚至不愉快的往事及創傷。這些事無法阻止患者走上生命終點,卻可能讓她的最後一程更加平順。我們只能謙卑地傾聽,然後抱持同理心給予建議。客廳掛著數幅裝裱的水彩畫,詢問後得知是婆婆罹癌前的畫作,陽台外許多盆栽也都是婆婆種的。我們提議鄭先生翻翻以前的照片,多在婆婆床邊聊聊;也可以把畫作或盆栽輪流拿進房,放在婆婆睜眼就可以發覺的地方,和婆婆互動。母子關係修補新契機「親子間怎麼可能毫無交集呢?」我是這樣想的。在婆婆生命末期選擇將她接回家照顧,除了形勢所逼和教友支持,未嘗不是修補母子關係的契機。希望鄭先生趁這段時間,把對母親的喜怒哀樂都講出來,以後才不會遺憾。安寧護理師微笑遞出了名片:「如果想說卻說不出口,無論何時我都可以當聽眾!」我只有弟弟,小時候曾經向母親抱怨:「我好希望有妹妹喔!」母親笑說:「我擔心下一胎還是男生啊!」我想了想後說:「我們以後會像女兒一樣向妳撒嬌。」想起自己國中罹患重病,父母每周陪我搭客運到台北看診。父母對於小孩的愛是無條件付出,不須言語。高中後離家住校,每晚睡前必定打電話回家報平安。室友曾經困惑:「你為什麼每晚都能跟父母聊天?我只有缺錢時才會打電話。」我微笑說,那已是我們生活的一部分了!母親甚至曾經開玩笑:「如果你連續兩天以上沒打電話,表示應該已經交到女朋友了!」去年母親無預期的生了場重病,所有最糟糕的情況都遭遇過了。所幸最後平安出院,幾個月來都住我家就近復健。這應該是我成家立業之後,與父母親相處最長的時光吧!平淡,卻彌足珍貴。生活是由平凡的點點滴滴累積而成的,相伴就是一種幸福。如果心裡有愛,就要勇敢說出口。