2020-03-19 橘世代.好心橘
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2020-03-14 橘世代.健康橘
首個青銀共居生活圈！67戶全齡宅「0到百歲都宜居」
這是一個滄海化為桑田、荒野變成聚落的故事。6年前，這裡是台中北勢溪畔荒地，方圓幾里渺無人煙；3年前，它以馬卡龍色貨櫃屋成為網美拍照熱點，日湧1700名遊客；今年5月將成全台第一個青銀共居聚落─「好好」聚落，一個「老後宜居」的多功能生活圈。67戶全齡宅 鼓勵走出屋外「有人問我，你是在蓋養老院嗎？當然不是，它不是養老院，也不是老人宅，我們稱它『通用住宅』。」催生好好聚落的靜宜大學社工系教授紀金山說，「通用住宅」試圖打造從0到100歲都可以自主活動的空間、適合跨世代生活的場域。住宅6層樓共67戶只租不售，只有5間是2房1廳的大房間，其餘都是11坪的小房。「不要有太多私人空間」，紀金山笑說，透過設計，讓彼此有更多機會在公共空間交流。所以，這棟6樓的建築，有10個交誼廳和很多公共設施，每層樓都有1個年輕人房。「乖孫」要服務 長輩能貢獻紀金山希望在此發展無血緣的「新家人關係」，想入住的年輕人必須提出1周至少30小時服務的「乖孫計畫」，說明要提供長者什麼服務。希望透過流動的年輕人為住宅帶來活力。硬體上，「好好」方便長者在老後仍有舒適的居住空間，但很多詢問者看重的是它的「軟體」，包括課程、活動、工作機會、長照申請以及各類日常生活服務等等。住宅1樓是「有本生活坊」旗艦店，它是紀金山創立的社會企業，為年長者整合並提供長照服務。例如林爺爺輕度中風出院後，左腳微癱還插著導尿管，正煩惱要不要請外勞，去有本生活坊諮詢後，生活坊有居服員或照服員資格的員工，幫他申請助行器，並建議可先用長照2.0資源申請照服員，以及物理治療的復健服務。紀金山希望，當一個人老化時能夠有更多的選擇，透過整合服務系統，依然可以留在喜歡的熟悉場域中生活，而非只能在「住安養院」或「外勞照顧」中二選一。聚落裡有各種手作工坊、農場，定期推出課程，長者可以上課，或者貢獻專長成為講師，不僅有收入，還能發展新職涯。聚落也和鄰近的光田醫院和靜宜大學合作。光田提供住戶醫療服務；靜宜則提供工作與學習，未來還要推國際換宿，讓住戶不僅可世代交流，也可接觸來自不同國家的人。打造熟齡生活圈 共享還要共榮好好聚落總共只有50個長者住戶名額，「住滿不是問題，誰來住才是問題」。紀金山強調，「共享」是核心價值，他期待住戶帶著對未來的想像、可共享的資源入住。他和每個想入住的人聊：「為什麼想來住？有什麼要和大家共享？」讓這群人可以共同寫下「好好聚落」的未來。雖然紀金山對外都說「入住無年齡限制」，但他心中未來住戶模樣是這樣：大約75歲、獨居、有點錢，身邊沒有家人或家人無照顧能力，只要賣掉房子，就可移居於此。整地6年養綠意 等待寫故事的人「我設計的是假的，人家用生命故事寫的，才是真的」，對紀金山來說，把此當成社會價值的實驗場，落實青銀共居生活圈，只是開始，終極目標是打造獨一無二的老後宜居場域，這個願景，得靠住戶來實現。2014年，好好聚落整地植草種樹前，官網有這樣一段文字描繪聚落的未來——有良田美池桑竹之屬，阡陌交通，雞犬相聞。其中往來種作，男女衣著，悉如外人﹔黃髮垂髫，並怡然自樂。～陶淵明 桃花源記6年過去，綠草大樹活了、阡陌交通建立了，這裡有良田有美池、四季會有不同的植物開花，桃花源建好了，只差那些願意在此生活、寫故事的人了。「好好」入住費用分為「入會費」、「生活費」與「會員服務年費」3種，入會費愈高，每個月須繳的生活費愈低。「入會費」及「生活費」收費如下，另收「會員費」約50萬元。【精選延伸↘↘↘】。熟齡「宅男宅女」想住哪？想像一下未來的家。「橘之鄉」創辦人洪美芳 現代大宅院裡築夢 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-03-12 科別.泌尿腎臟
怕疫情不進醫院 腎友疾病恐惡化
台灣2019年洗腎人口超過9萬人，近期還有臨床案例發現，新冠肺炎嚴重患者易有急性腎衰竭。花蓮慈濟醫院腎臟內科主治醫師賴宇軒表示，腎臟病友在疫情期間除戴口罩、勤洗手，並規律服用慢性病用藥外，施打流感疫苗與肺炎疫苗，可減少肺炎鏈球菌感染風險，避免因急性腎衰竭導致腎功能加速衰退。國際腎臟病學會（ISN）和國際腎臟基金聯合會（IFKF）於2006年倡議把每年3月的第2個星期四設為「世界腎臟病日」。賴宇軒提醒民眾， 如果出現「泡、水、高、貧、倦」等症狀，分別是小便起泡泡、皮膚水腫、高血壓、貧血及疲倦等，若出現兩項以上症狀，就可能罹患腎臟病，應盡快到院檢查。新冠肺炎疫情嚴重，平日需要定期出入醫院接受透析治療的腎臟病友，很多人因此不敢出門、深怕受到感染，甚至有感冒的腎友不願到醫療院所就診，擅自停用慢性腎臟病用藥，改吃感冒成藥，反而讓自己曝露在更高的危險中。賴宇軒提醒腎友，日常生活勤洗手，出入醫院、人多的密閉場所，或是有發燒、呼吸道症狀時記得戴口罩，可與醫師討論是否考慮接種包含肺炎鏈球菌、流感等相關疫苗，依照醫囑、按時服用腎臟病用藥，減少併發症發生。賴宇軒分享臨床上常見的現象，許多民眾常因擔心「吃太多藥會傷腎臟」的錯誤用藥觀念，自行停止服用控制慢性病藥物，或任意服用未經處方的藥物或不明草藥，反而會加速腎臟功能損傷，到醫院就診時，往往已經是重度慢性腎衰竭，甚至是第五期的末期腎臟病變。花蓮慈濟醫院除提供腎臟病病人更多元的醫療資源外，更成立了「慢性腎臟病照護中心」，由專業的醫師、護理師、營養師、社工師所組成的醫療團隊，提供洗腎病人完整的慢性腎臟病衛教諮詢及追蹤。
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2020-03-11 科別.泌尿腎臟
腎友擔心新冠疫情不敢到醫院 醫師：應定期就醫追蹤
台灣2019年洗腎人口超過9萬人，近期還有臨床案例發現，新冠肺炎嚴重患者易有急性腎衰竭。花蓮慈濟醫院腎臟內科醫師賴宇軒表示，腎臟病友在疫情期間除戴口罩、勤洗手，並規律服用慢性病用藥外，施打流感疫苗與肺炎疫苗，可減少肺炎鏈球菌感染風險，避免因急性腎衰竭導致腎功能加速衰退。國際腎臟病學會（ISN）和國際腎臟基金聯合會（IFKF）於2006年倡議把每年3月的第2個星期四設為「世界腎臟病日」。賴宇軒提醒民眾， 出現「泡、水、高、貧、倦」等臨床症狀，分別是小便起泡泡、皮膚水腫、高血壓、貧血及疲倦等，若出現兩項以上症狀，就可能罹患腎臟病，應盡快到院檢查。新冠肺炎疫情嚴重，平日需要定期出入醫院接受透析治療的腎臟病友，因此不敢出門、深怕受到感染，甚至有感冒的腎友不願到醫療院所就診，甚至擅自停用慢性腎臟病用藥，改吃感冒成藥，反而讓自己曝露在更高的危險中。賴宇軒提醒腎友，日常生活勤洗手，出入醫院、人多的密閉場所，或是有發燒、呼吸道症狀記得戴口罩，可與醫師討論是否考慮接種包含肺炎鏈球菌、流感等相關疫苗，依照醫囑、按時服用腎臟病用藥，減少併發症發生。賴宇軒分享臨床上常見的現象，許多民眾常因擔心「吃太多藥會傷腎臟」的錯誤用藥觀念，自行停止服用控制慢性病藥物，或任意服用未經處方的藥物或不明草藥，反而加速腎臟功能損傷，到醫院就診時，往往已經是重度慢性腎衰竭，甚至是第五期的末期腎臟病變。花蓮慈濟醫院除提供腎臟病病人更多元的醫療資源外，更成立了「慢性腎臟病照護中心」，由專業的醫師、護理師、營養師、社工師所組成的醫療團隊，提供洗腎病人完整的慢性腎臟病衛教諮詢及追蹤。
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2020-03-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）於2019年1月6日上路至今，全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，ACP）門診，並且簽署了預立醫療決定（Advance Directive，AD）。這些來診諮商的民眾，通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度，且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件（末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症）時，他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離，坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而，就個人粗淺的觀察，在這些尋求諮商者之中，有一小部分的民眾需要額外的關心，分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一，而有不同程度的理解跟決策力。一般來說，即便是理解、溝通無礙的來診民眾，要釐清他們對《病主法》的疑惑，達到確實有效的預立醫療決定，醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此，您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說，跟輕度失智症的患者做諮商，如果用正常的解釋速度，常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊，更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身，但決定能力（Decision Making Capacity，DMC）的評估，確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成：(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊；(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇；(3)在決策過程中，可以利用這些資訊作為權重或參考；(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到，比如說患者每次都說：「醫師你剛講完，我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量，務必確認患者能記住夠長的時間，並能在我們提出預立醫療決定的問題時，基於這些資訊作判斷。同時，我們可以參考患者先前臨床失智評估量表（Clinical Dementia Rating，CDR）的分期。0.5分（可疑）到1分（輕度）的患者經過適度引導，還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊，2分（中度）可能相當勉強、常常無法有決定能力，而3分（嚴重）以上的患者，確定不能判斷或解決問題。當然，每一個失智患者略有不同，也許在每天的特定時間裡，患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段，來落實病人自主的真諦。另外，輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智，而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務，也要給予患者適度肯定跟支持，以照顧到他們的情緒。無論如何，能儘早讓失智患者了解《病主法》，在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定，是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群，是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多，臨床病程或快或慢，進展的嚴重程度也不一，非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款（其他經政府公告之重症），衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病，初估會有一千七百多人受惠，這樣的作法固然值得肯定，但若以疾病別來說，這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度，且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下，要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目，這樣我要怎麼適用《病主法》？」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間，屆時可能也有適用的機會。不過，比起末期病人這樣相對含糊的字眼，如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款，或者可以納入較大的罕病群組，去對應操作型的臨床功能條件，這樣不是更有保障嗎？當然，我相信對於各類罕病納入第五款這個議題，不同的醫師也許有不同的考量，但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念，沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題，需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後，我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然：諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度，而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者，團隊要給的同理跟支持更多了，溝通的環節跟內容更需要量身打造，否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒，也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路，希望它可以引起更多公民的討論，讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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2020-03-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時，因為一次跌倒無法起身，發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數，而我最深的盼望，就是在有限的時間裡，幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫，掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備，開始探訪病友，了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是，幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺，在求生不得、求死不能的情況下，許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨，而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活，長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說，心理上也承受極大壓力，許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責，怎麼辦？在漫長的疾病進程裡，要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡？要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中，找到最理想的解套方法？我發現，最終極的是，所有受苦的病人和家屬都想問：「善終，是可能的嗎？」二十多年來，台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念，期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會，有尊嚴地走完最後一哩路，是所有病人的心願，也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後，病人的善終之路仍有許多障礙需要突破，雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件，讓末期病人在臨終時進行急救後，依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施，可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除，但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外，實務上儘管病人簽立意願書，危急時刻家人仍要求急救，造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期，也導致許多病人直到死亡前，都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願，並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始，法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事，更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則？自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點？社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考？面對這些議題爭論，加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛，在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍，秉持初衷迎向每天的挑戰，我也深知要完成立法，不能只靠我一個人的力量。很幸運地，有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法，而醫療領域專家更陸續大力發聲，包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心，這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革，目的無他，只盼醫療不只是醫治生理，更能幫助病人、家屬達致生死兩相安，陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與，法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導，最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後，針對台灣本土文化特色起草整部法律，再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議，最終修訂出現行法律版本，並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持，以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持，才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程，我心中滿是感動與感謝，守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步，我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人，那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後，我仍持續不輟地參與相關推動工作，期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長，引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權，讓每個人都可以在意識清醒時，與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商（ACP），討論自己的醫療照護意願，並簽署預立醫療決定（AD），預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情，醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你，不用將這最困難、最痛苦的決定，留給心愛的家人。因此，它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來，計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程，深度學習本法的理念和實務，與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看，都證明我們需要更多的努力，一方面讓更多民眾認識本法的內涵，並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商，確保大眾充分的「知」，其作出的決定才有意義。此外，如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施，也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來，感謝上天讓我經歷每一天，讓我有力量為病人做更多的事，更感謝在推動《病人自主權利法》的路上，有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥！衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動，共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵，讓「生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢，此刻更需要我們每一個人的關注與行動！
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2020-02-23 失智.名人專家
謝敏蘭／7個巧思 失智者在家防疫不悶
自從過年假期以來，人人聞疫色變，過完年後幾乎各類據點活動都暫停，心愛的失智長輩悶在家裡，漫漫長日好難受；偶爾外出也被厚重外套、口罩、帽子包緊緊，感官反應和行動力也受限。瑞智社會福利基金會建議，失智者家屬在這段時間充裕的居家時光裡，應好好把握患者仍具有的能力，在精心經營的愉快氣氛下，可以在家中一起嘗試進行以下的活動：A.每天可做的事：1. 做家事從三餐備料、到打掃清潔，讓阿嬤阿公都有可以發揮的空間。在熟悉家裡，充滿安全感的氛圍下，不要催趕長輩，共同攜手完成日復一日的家事。2. 動動口手做家事的同時，開口聊聊家人、憶往事，輕鬆好愉快。唱老歌、講笑話、猜謎語、朗讀書報、禱告，只要長輩願意開口，情緒必定平穩溫和。3. 多運動若住家附近有公園、運動場等空曠公共空間，戶外運動是最安全而有益身心的。提供獎勵辦法，鼓勵尚有行動能力的長輩每日設定目標走萬步；室內運動項目，可以是伸展體操、經絡拍打、太極拳、椅上運動等多元選擇，搭配小小競賽、熱情音樂，讓運動更可親。4. 玩興趣長輩本來就有興趣的活動，此時更要持續多做，例如寫書法、看電影、下棋、麻將、益智桌遊等，家人、來訪親友、照顧者一起參與，有趣味又有感情。B. 行有餘力的進階版：這是增加驚喜、提高刺激度的進階活動，可以變化、調劑患者和家屬的日常生活步調。1. 派任務：視長輩能力指派任務，提高長輩成就感，例如問路、獨自進便利商店完成指定採購（如買一條吐司、兩瓶飲料）、撥電話給孫子、一起做口罩套（實用，自用送禮皆宜）。2. 看照片：搬出珍藏老照片或是放映數位相片（能在電視上呈現更好），充滿美好回憶的人事物，是極佳的孝親、娛親好禮物。3. 留紀錄：上述活動進行時，以手機拍照、錄影記錄點滴，可以和其他親友分享，也成為每晚入睡前的最佳安眠劑，讓長輩帶著微笑入夢，一天的任務圓滿完成。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2020-02-13 橘世代.健康橘
面對「家庭老化」 父母與孩子該如何獲取平衡？
「變老」，不只是個人生命的自然歷程，更是家庭所有成員共同經驗的過程，面對家中高齡長輩，中年兒女該如何突破下半場人生的考驗？身為社會工作師，也是諮商心理師的蔡惠芳，帶領大家走進家庭，以全方位視角正向迎接生命中的衰、老、病、死。2018年台灣65歲以上人口比例已超過14％，正式邁入高齡社會，專家推估2026年後台灣將邁入「超高齡社會（super-aged society，高齡人口比例超過20％）」，且因少子化現象，未來能共同分擔照顧壓力的對象亦將減少。在這種情況下，家有高齡父母的中年子女該如何照顧父母呢？而面對逐漸上了年紀的事實，年長者又該如何看待變老這件事呢？看待變老前，我們應該先問自己：「我要過什麼樣的老後生活？」多數熟齡族在即將退休，且意識到身體老化之際，方才開始思考人生下半場的未來藍圖，擁有多年社會工作經驗，既是社工師，也是心理諮商師的蔡惠芳則表示，老後生活必須從年輕開始經營，經營的基礎則以自主概念為主，此可從健康、經濟、生活等面向而論。老後健康、經濟、生活 掌握3點銜接退休現代的社會大家愈來愈重視健康，舉凡飲食、健身，都是在做好健康管理。除此之外，在病痛來襲之前，提早一步思考「生病時，我可以如何安排自己」，適時地敞開心胸，與家人共同討論，清楚表明自己的期待與想要，醫療自主便是一個很重要的概念，當我們生病到一個重症的階段時，可以依自己的意願來選擇醫療的介入程度，也可以避免家人在醫療現場的天人交戰。目前政策推動的《病人自主權利法》便是可用來協助民眾提升醫療自主的概念。至於經濟自主，是影響生活品質至關重要的因素之一，蔡惠芳建議，中年世代的理財觀念不要只放眼投資，也應該有避險觀念，隨著現今醫療環境與資源，花費愈趨高漲，保險便是簡單避險的投資。檢視生活可能的風險與所需照護，譬如家庭支持系統薄弱者，可依自我經濟能力規劃與照顧人力相關之險種，與其期待養兒防老，不如主動提早預備，才是對自己負責的正確態度。生活自主主要建構在健康、經濟之下，銀髮之後的生活多數建立在中年時的觀念與興趣，蔡惠芳說：「一旦退休後才開始，常常會落入突然失去社會關係的連結，進入另一種失落與憂鬱。提前安排、規劃未來生活方向與模式很重要，不論是投入志工、學習新興趣等，皆可在退休前先行了解、接觸，而後方能順利銜接退休生活。」從容面對父母衰老 子女要能敏感性預備當父母慢慢邁向衰老時，照顧課題隨時說來就來，此時考驗的便是子女對老的敏感度與正確認知。除了身體疾病，多數長者更常見的是生理功能的退化，蔡惠芳舉例，對長輩而言，取得資訊的能力已漸不活絡，對文字理解與訊息接觸的周全性亦可能不比以前靈光，所以容易出現記性差、反應慢等現象，此時，身為子女或陪伴者能做的就是不斷地從事件的細節提醒長輩。而關節退化、牙口不好，也都是絕大多數長者易有的狀況，子女可以從平日的外出與用餐中觀察，倘若父母大晴天拄著雨傘、食量減少時，主動簡單的問候，適時給予協助、調整，甚至敏感地聽出父母話語裡的弦外之音。從生活小細節覺察長輩的需要，建構世代溝通、保持較緊密的互動關係，便能避免雙方因不理解而摩擦，甚至忽略了父母其實正在變老的訊息。至於察覺父母變老了，能怎麼做？蔡惠芳認為，應實際開始去了解。隨著時間流逝，衰老伴隨而來多半是疾病，多數家庭往往在沒有任何知識基礎概念下承接了照護之責，衝突與壓力以致生活失衡，因此主動性是一個態度、能力、也是行動力，如果事情發生後才等著別人給答案，那麼將永遠坐困愁城。在還來得及準備前，透過坊間講座、網絡資訊、書籍等開始建立對長期照護、照顧技巧、福利資源等相關概念，一旦有了基本知識，至少事情發生的當下可以以較從容的態度面對，在整個照護過程也能更加周全與妥善。喘息細水長流 照顧者自我照顧照顧是一條漫漫長路，在醫療的工作場域裡，蔡惠芳常看見身為照顧者的兒女，必須犧牲自己的生活與工作，日夜照顧父母。身心俱疲下，久病床前的悲歌比比皆是。她特別指出，照護者也需要自我照顧，此包含生理與心理2層面。諸多照護技巧得靠雙手，消耗照顧者大量體力，隨著科技發達，善用各式輔具能幫助照顧更省力，同時避免長期照護的工作傷害；另外，隨著付出、陪伴和失落，照顧與被照顧的互動間無時不交雜著各式複雜微妙的情緒糾結。所以，固定的喘息有其必要，台灣目前可透過機構臨托、居家照服等方式協助喘息照顧，幫助照顧者暫時脫離角色、宣洩壓力情緒。蔡惠芳補充道，唯有照顧者好，才能夠好好照顧病人，在身心狀態平衡下，照顧者能更注意到病者細微的異樣，在小狀況時快速察覺，防範更大的衝突，或是身體更大的變化。此外，多參加家屬支持團體與講座，是照顧者幫自己「增能」的一個最佳方法。透過團體心情分享，可以吐露沒辦法跟病人達到一致默契的心聲，讓原本的壓力變成一種「原來你跟我一樣」的默契，這樣的默契是照顧者彼此支撐的力量；而相關疾病概念的座談，足以讓照顧者更清楚了解整個疾病的脈絡與階段性歷程，幫助照顧者更知道如何因應疾病。其實，照顧者是需要培養與被照顧的，從知識概念到照顧自己的身心與觀念，放下「非我不可」的執念，讓彼此的照護生活都能喘一口氣。針對步入高齡準備，從個人出發，如自我成長、自我療癒、自我善終等面向討論的資訊很多；但蔡惠芳指出，台灣社會在面臨許多醫療決策時，其實是以家為單位，老後照顧勢必回歸家庭。於是，她將自身在醫療場域裡的所見所聞所感，以專業態度、不同視角撰寫《當父母老後……兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓出口》一書，不偏頗地呈現照顧經驗，包括兒女家屬的委屈、父母長輩的體貼，透過家庭看見生命的整體面向，她分享道︰「生命歷程不是只有個人，而是整個家庭一起面對。家是有生命的，世代交替其實是一個再自然不過的事情，但是，我們真的準備好了嗎？」蔡惠芳認為，老，不是一個人的事，走向善終也不再只是個人的價值觀念，是家人共同的陪伴與承擔。當我們出生開始，其實便已進入了生命歷程的循環當中，既然脫離不開家庭，那麼，就必須時刻對家保有敏銳的互動、討論與看見，過程中必定會產生很多的情緒、決定、附和，甚至是失落與哀傷，即使走到最後筋疲力盡，也不要失去對家的信心。因為家庭就是一股力量，重大事件過後，生命的韌性會再度開展出另外一段新的旅程。「平安就是福」這句老套的平常說詞，卻是當父母老後，子女心中最想望，也是人生最難得的好生活。更多精采內容，請見《熟年誌2020年1月號（NO.94）》 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-02-08 橘世代.健康橘
名醫鄭丞傑翻滾女人堆 女權妻子王麗容：我有免疫力
「出門時當丟掉，回來就當撿到」，是國內許多傳統女性對於婚姻的無奈；當婦科名醫鄭丞傑遇上女權學者王麗容，兩人的專業領域看似違和，面對妻子在女權領域的權威，鄭丞傑雖為婦科名醫，卻自承是「溫和的女性主義者」，兩人在對方的公、私領域相知相惜，用和諧日常描繪了「婚姻的故事」。30年婚姻 不用天天黏一起鄭丞傑為國內婦科權威教授，除了專精於婦癌領域，有感於婦女飽受子宮切除之後的性生活困擾之苦，年輕時還攻讀美國舊金山人類高級性學研究院，取得博士學位，為國內少見的學術派性學大師，在電視節目談起性愛，引經據典，卻不失莊重，擁有不少死忠女粉絲。王麗容是台灣大學社工系教授，國內著名女權學者，致力於性別平等，專攻「性別暴力研究、性別與家庭、社會品質」，是當年國內性别平等三法的主力初稿起草人，劉兆玄擔任行政院長時婦權會的左右手，卸任台大社工系主任、社會科學院副院長之後，目前是台大校長管中閔和台北市長柯文哲在性平會的副主委。她也曾公開評論檯面上幾名重量級男性政治人物缺乏性別敏感度，在性別平等上嚴重失分。兩人學有專精，各有一片天，在公領域上，看似違和，但其實鄭教授早在廿多年前就在報紙專欄、書籍、演講、電視節目中，鼓吹增加女廁，別讓女性因為「不方便方便」而少喝水、憋尿妨害健康，他認為「基於先天生理上的不同去多給女性方便、多照顧女性才是真平等」。夫妻在私領域如何相處讓人好奇，其實兩人是相差不到一歲的國小同學，大學時在同學會上重逢，結婚迄今30多年，彼此暱稱「爸爸」、「王教授」。信任對方 一舉一動都自由訪談過程中，鄭爸爸少了電視上一派輕鬆、談笑風生的豪氣，略顯拘謹，一本正經，多數時間禮讓太太發言，多了一點居家老男人的淡定氣味。至於原本看來嚴肅的王教授，話匣子一開，卻反而帶些小女人模樣。鄭丞傑是婦科名醫，同時是電視談話性節目名人，死忠粉絲無數。王教授笑笑地說，30多年前結婚前夕，媽媽就傳授了馭夫之道，很簡單，只給了一句台灣俚語：「出門時當丟掉，回來就當撿到」。王麗容雖是女權學者，追求性別平等，但在婚姻生活中，她聽從媽媽的話，選擇信任對方，從不追根究柢，或是整天想辦法黏著對方，掌握另一半的一舉一動。出遊分開走 擔心孩子被綁架正因另一半為名醫，醫務忙碌，常常以病人為中心，這也多少影響到家人互動，孩子還小時，全家人偶爾一起出遊，常是鄭爸爸一個人走在前面，王教授與雙胞胎孩子跟在後面，保持一點距離，理由很簡單，她擔心孩子被綁票。二、三十年前的台灣，曾經綁匪猖獗，搞得人心惶惶，王教授深怕歹徒盯上名醫的子女，誤以為在大醫院服務的名醫是有錢人而發生不測，因此不讓孩子曝光，自己也始終遠離鎂光燈，即使全家人至外面用餐或到風景區旅遊，人多時常常裝成陌生人。 鄭爸爸表示，婦產科醫師一向勞心勞力，年輕時的他幾乎一周七天都綁在醫院，連續上班二、三十個小時是家常便飯，即使下班後還是常以院為家，因為指定要他接生的產婦實在太多，最高紀錄是一個晚上接生六個寶寶。後來專攻婦科腫瘤癌症，緊急手術和接生才變少，生活品質提升不少。鄭爸爸坦承，年輕時生命中的第1順位為病人，其次是小孩， 另一半則排名第3。王教授說確實如此，她了解婦產科醫師的壓力，所以從不會要求另一半分擔多少家務，晚上也不會要求先生陪著做任何事情，例如，外出吃飯、散步、看電影，因為BB CALL一響，就必須衝回醫院。 婚姻互動 找到最佳平衡點個性開朗幽默的鄭爸爸原本就是婦產科名醫，近幾年經常上電視談話節目，談笑風生，妙語如珠，吸引眾多女性粉絲，也成為收視率保證，一直有公司想簽下他的經紀約。對於鄭爸爸在螢光幕前談性、談婦科專業的表現，王教授評價如何？答案出乎意外，因為家裡沒有電視機，無從觀賞起，偶爾從手機收到親友同事傳來網路連結，她也很少認真看，「就讓外面的留在外面」。不過看到他出版了將近40本科普保健著作，廣受海內外讀者的好評，甚至女兒在國小時就在學校圖書館看過鄭爸爸審訂的兒童性教育書籍，王教授和一雙寶貝兒女顯然都引以為榮。至於王教授如何看待鄭爸爸成為「名醫中的名醫」？她分析，網美靠粉絲，這是一種社會現象，有了名氣，當然就會有一群死忠的粉絲，她只能時時刻刻提醒自己，「要有定性、免疫力，不要被影響」，所幸鄭爸爸也沒有讓她失望。 「謝天謝地，這幾年來，我確實做到了」，王教授說，在與鄭爸爸互動模式中，找出最佳平衡點，兩個人不用天天黏在一起，更無須想盡辦法綁著對方，信任才是安定婚姻關係的關鍵所在。系列報導【婦科權威與女權學者的婚姻日常】。婦科名醫鄭丞傑與女權學者王麗容 筆戰兒女教養。鄭教授的衛教課／逾45歲自然懷孕 比中發票還難。「出門時當丟掉，回來就當撿到」鄭丞傑翻滾女人堆 王麗容：我已有免疫力。鄭丞傑、王麗容人生下半場 開心擺第一 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-01-31 武漢肺炎.周邊故事
「世界安靜的可怕」 29歲獨居女的武漢封城日記
編按：郭晶家住武漢市，是一名29歲的社工，獨自生活。過去一周，她記錄了武漢「封城」以來的生活點滴。1月23日我算是一個遇事冷靜和淡定的人，直到1月20日武漢新增病例過百，別的省市出現病例，我開始感到不知所措。此前公佈的消息顯然存在瞞報的情況。也是從那天起，武漢街頭戴口罩的人突增，好多藥店的醫用口罩都賣光了，還有很多人在買防治感冒的藥。剛好這段時間有點感冒，儘管基本好了，但在排隊買口罩的時候，看到前面的人買了4盒奧司維他（防治流感的藥），我也買了一盒，62一盒，還是有點貴。這幾天我一直處於焦慮中，從各地更新的消息來看，大部分確診的都是在15日前過武漢的。武漢是全球大學生人數最多的城市，而1月中旬是大學放假的時間。現在又正值春運，車站人流量必然很大。然而，武漢火車站也並沒有嚴格的監管。我春節本來就不回家，留在原地是最安全的。今天一早醒來看到封城的消息就不知所措，無法預料這意味著什麼，會封多久，要做什麼準備。這幾天看到很多令人憤怒的消息：很多病人確診後也沒能住院的消息；很多發燒的病人無法得到醫治；湖北省W書J、省人大常委會Z任蔣·超良，省委副書J、省長王·曉東等領導於1月21日觀看了湖北省春節團拜會文藝演出…… 朋友們讓我趕快囤點東西，我本不想出門，看到X了嗎還在接單就先下了單，但又擔心外賣也隨時會停。我也抱著看看外面的情況的心情出了門，外面基本上都是中老年人，年輕人比較少。到了附近的超市，很多人都在排隊結帳，米麵這些保命的食物已經所剩無幾啦，慌亂之中我隨便拿了一些。有個男的賣了很多鹽，有人說你買那麼多鹽幹啥，他說萬一封個一年呢。出門的時候沒想太多，沒背包，也沒拉箱子，拿不了很多東西。我又第二趟出門，開始意識到剛才“搶東西”時絕望的欣喜，我開始感到可怕。看到路上有的老人並不健壯，他們在這樣的情況下更艱難。後來我覺得即便封城應該還是會有日常生活用品供應的，所以我第二趟就買了一些“奢侈品”，像酸奶、蜂蜜。 回家的路上去了趟藥店，藥店在開始控制人進入。藥店已經沒有口罩和酒精，感冒藥也在限購，我準備出藥店的時候就不讓人進了，有個中年女人攔住我讓幫她買酒精。她的語氣充滿了急切，像是在乞求救命稻草。屯完食物後，我依然處於震驚中。今天路上的車輛和行人越來越少，一個城市就這樣一下子停了下來。它什麼時候再活過來？ 1月24日世界安靜得可怕。我是獨居，偶爾聽到樓道裡的聲音才能確定還有其他人在。我有很多時間思考我怎麼活著下。我沒有任何體制內的資源和人脈，如果我生病，必然跟很多普通人一樣無法得到救治。因此，我的目標之一是盡量不讓自己生病，我要堅持鍛煉。要活下去還要有必要的食物，所以我需要了解生活必須品的供給情況。目前，政府沒有說要封城多久，也沒有告訴我們封城後怎麼保證城市的運轉。而有人根據目前干擾的人數預測過可能封城到5月。為了生存，我必須了解我生活的地方的周圍情況，不要活在楚門的世界中。因此，我今天出了門。小區樓下的藥店和便利店都關了門。我往附近不到1公里左右的超市走，路上看到了X了嗎的外賣員還在送餐，感到一絲絲安慰。 超市裡搶購的人依然很多，麵基本被搶光了，米倒是還有一些。我想著既然來了，就買一些東西，蔬菜類的東西需要稱重，而稱重的隊伍排了二三十人，我就只買了一些香腸、下飯菜、餃子、肉。接下來，我去了藥店，依然沒有口罩和酒精。我買了維C泡騰片和碘消毒液。我家里基本不儲存藥物，因為我很少生病，我開始決定這段時間堅持吃維C泡騰片。（網友留言說不要天天吃VC泡騰片） 排隊結賬的時候看到很多人戴雙層口罩，決定以後要效仿。前面的一對夫妻在聊著還要買什麼，他們買了一次性的醫用手套，說出門可以戴著，太機智了。我趕快也買了一盒。後來，醫用口罩到貨了，1袋100個，我本來拿了兩袋，導購員說一袋要198，我就默默放回去了一袋。結賬的時候發現一袋只要99，我又感到後悔。不過我也增加了可以活久一些的信心。匱乏讓人沒有安全感，尤其在這種有關生存的極端情況下。我又去了菜市場，攤位少了一半，賣的菜也比較少，我買了芹菜、蒜苔和雞蛋。有幾個零星的店開著門，香辣牛肉麵說今天內就關門。花圈店我沒問，他們似乎在看非典紀錄片。看到一個還在開門的花店感到意外，下次出門它還開，我就買個盆栽。 回家後，我就把身上的衣服全洗了，也洗了澡。保持清潔衛生現在也異常重要。一天大概要洗二三十次手。半天就這樣結束了，我就開始做午飯。出趟門讓我感到和這個世界還有聯結，也從別人那裡學到了一些生存的小技巧。這場戰爭裡，大多個體都只能靠自己，沒有體制的保障。我相對年輕，很難想像那些獨居老人、殘障人士等更弱勢的個體要怎麼打贏這場仗。 1月25日武漢的天氣正如現在的武漢一樣陰鬱。昨天是除夕，今天是春節。我對節日一向沒有太大的興趣，現在節日更加與我無關了。昨天，我發了自己這兩天的經歷和感受，意外地獲得了很多人的關注。這種關注變成我和世界的一種聯繫。呂頻建議我把自己在武漢的經歷寫出來的時候，我有些許猶豫。有很多原因，我不想被當作一個完全的悲慘的受害者，不想給別人只有留下“她真慘”的印象。我19年11月才搬到武漢，很多人並不知道，我不太想應對很多問候，可能有人會提出幫忙，我也不想給別人帶來麻煩。我對獲取關注也感到不適，坦白講我不是最慘的，還有更多生病的人需要切實的關注。可能更根本的是，我不願意承認我很慘，承認自己的弱勢需要勇氣。作為一個倡導性別平等的行動者，我比別人更清楚要解決一個社會問題，首先要有人講出來。我決定嘗試堅持記錄，因為我現在的確需要支持。我公開自己的記錄後獲取了很多幫助，包括實用的生活技巧，比如還是不要每天吃泡騰片、注意取口罩和手套的方式、奧司他韋不能隨便吃；包括感動和心靈慰藉，有人說要給我寄南京的鹽水鴨，不是那種超市買的鹽水鴨，也不是所謂的名牌鹽水鴨，是那種平時排隊買的滷菜店的，民間老百姓都覺得特別好吃的，可以真空包裝的，有人說記得塗潤唇膏；有人給我寄口罩、酒精，還有朋友打錢給我。 這兩天做飯的時候我已經開始控制菜量，每頓炒菜的菜量是平時的一半，希望不要那麼快過只吃鹹菜的生活。除夕晚上，我的晚餐是300克的玉米蔬菜豬肉餡的餃子加5個紅燒雞翅。當然，昨晚沒有減量。吃飯的時候跟一些朋友視頻，我們無法逃過肺炎的話題，其實各地的人都多多少少受到一些影響，有朋友在武漢的地級市，有不同地方的朋友因為肺炎決定不回家，有朋友“冒死”相聚。幸好，我們的談話沒有被肺炎佔據，談肺炎的時候還可以拿它調侃。視頻過程中有個朋友咳嗽，有人開玩笑說請退出視頻。出於對異性戀的嘲諷，我們開始玩一個“讓陌生人迅速相愛的36個問題”。第一個問題是“如果可以在世界上所有人中任意選擇，你想邀請誰共進晚餐”，有兩個朋友說我。我略顯尷尬，她們當然是真心的，尤其是我現在不知道要被困在一個城市多久。我插了話說，這個問題應該是讓大家說自己的偶像、明星、性幻想對象。結果，大家的答案都很別樣，還有人選了鐘南山。 可能問題沒有那麼有趣，我們很快就沒有玩下去了。不知道要聊啥，就有人說最近對一些話題感到困惑，想要跟大家一起討論。於是，我們就進入了嚴肅的議題討論，包括為什麼大家都在攻擊吳昕個人、怎麼看待親密關係中女性的示弱。我的女權夥伴總是會看到女性所處的環境，而不只單看某個人的言行。討伐個人總是更容易，可是我們處在一個社會結構中。我現在的絕望感無法歸咎於某個具體的個人，而是對腐爛的社會制度和結構的失望。政府是有資源和權力的一方，理應有所作為，而事實正相反。後來，有朋友的家人點了燒烤外賣，看著她們在我面前肆無忌憚地吃燒烤好幸福。我也很開心她們沒有迴避我，因為這完全沒有必要。每個人過好自己的生活都很重要。 我們聊到11點多，聊了差不多3個小時。我感到片刻的幸福，以為可以帶著這份滿足睡去。沒想到閉上眼睛，最近發生的種種都開始在腦子裡閃現，這一切真的太魔幻了。腦子裡閃過“我為什麼會遇到這樣的事”，我趕快把這個想法叫停，因為這是一個不太好的預兆，人如果一味地對生活的質疑，只會增加人的無力感。我知道很難，可是“怎麼辦”更重要。想著想著，淚水就不自覺地流出來。這些淚水五味雜陳，有無力，有憤怒，有感動，有傷心……我還想到了死亡，其實沒有太大的遺憾，因為我已經在做我認為有價值的工作。人生最幸運的事情就是成為一個女權主義者，並和一群志同道合的伙伴一起工作，互相支持和陪伴。然而我始終還是不想結束。於是腦子裡又冒出了解封後要做什麼，我想像那該是怎樣的喜悅，度過這一關，我的人生就又升了一級。我很快又打斷這個想法，畢竟才封城了兩天。不知道這麼想了多久，我終於睡去。 早上7點多就醒了，不想起床，賴了一會又睡不著還是起床啦。疑病可能是現在最大的心理障礙。我早上擤鼻涕的時候看到有血絲，著實嚇了一跳。丟掉紙巾後對生病的擔憂就在腦子裡揮之不去。我的腦子裡又回想了12月底至今一切可疑的跡象，我12月30日去同濟醫院眼科做檢查，1月9日去桂林玩，當時有朋友感冒，我就被傳染感冒，1月13日回武漢，我沒有吃藥，但感冒明顯是有好轉。之後，有朋友在我家住了幾天，我也見過幾個朋友。她們目前都還好。我又在想自己是不是不應該出門。可是我並沒有發燒，我很有食慾，我想和朋友一起吃火鍋。我不能讓自己困在疑病的漩渦中，我打開Keep,開始做運動，做完運動我還是出了門。 外面依然很蕭條。今天我戴了雙層口罩，儘管很多人說沒用，也沒有必要。我擔心萬一有假冒偽劣產品，再不濟它也能增加我的安全感。出門的時候在電梯的鏡子裡發現有眼屎，我覺得還是不處理比較好，就隨它去了。看到一家腰花面開了門，我剛要往裡進，老闆擺了擺手錶示不營業。花圈店還開著，而且特地在門口擺了些菊花，不知道是否有特別的寓意。離花圈店5米遠的一個巷子口擺著同樣的菊花，一個老人家站在那裡，有種肅穆的感覺，我走過了才小心翼翼地扭過頭拍照。我去了同一家超市，蔬菜架基本是空的，餃子和麵也都所剩無幾。今天沒啥人排隊稱重，我就買了一些紅薯。來超市好像必須要買一些東西，其實我已經存了大概7公斤的米，我還是又買了2.5公斤的米，還沒忍住買了一些餃子、鹹鴨蛋、腸、紅豆、綠豆、小米。我並不怎麼喜歡吃鹹鴨蛋，存著只是為了以防萬一。等解封了還剩鹹鴨蛋我要把它送人。忽然覺得這種做法有點病態，其實我家裡儲備的食物至少夠我吃一個月啦。可是我又怎能在這種情況下過分苛責自己呢。我也去了同一家藥店，問有沒有酒精，導購員回答完沒有後，又說你昨天不是來過嗎。我說是呀，心想我可能會每天都來。花店還開著，剩下的盆栽都沒有那麼綠意盎然。我就選了一盆葉子上有些斑點的綠蘿，因為它好養。我家裡有一盆病了的薄荷，它的葉子開始慢慢變黃。這是我第一次養薄荷，我不確定是怎麼回事，不知道怎麼辦。接著，我去了菜市場，它今天關門了。 我計劃今天去江邊走一走。出門的時候喝了點水，逛超市的時候就有尿意，再加上拎著東西，我有點想放棄。可是我的生活實在太單調了。超市離江邊的距離大概500米，我就從超市旁邊的路繞去江邊，路上也有2家小賣鋪開門，還有人在遛狗。這是一條我沒有走過的路，莫名覺得自己的世界被打開了一點點。江邊也有零星的散步的人，他們也是不願被困住的人吧。每天去超市對我來說像是在抓住最後一些可以抓住的東西，我不能每天都去超市，得讓自己有放鬆的時間。等哪天有太陽，我就不去超市，只到江邊走一走。 1月26日正在被封鎖的不只是一個個城市，還有人們的聲音。我第一天把筆記發微博的時候圖片就上傳不了，文字也發不出去，我只得把文字轉成圖片發。昨天，我把文字轉成圖片也無法在朋友圈發，微博發出來之後明顯被限流。1月24日的微博有近5000人轉發，而昨天的微博只有45人轉發。有一瞬間我還懷疑是不是我寫得不好。互聯網的審查和限制不是現在才有，可在這個時候卻顯得更加殘忍。很多封城的人被困在家裡，大家靠互聯網獲取信息，保持和家人朋友的聯繫，讓我們不用真的是孤島。24日發了微博之後，央視新聞調查的編導打了電話給我，她說看到我的微博，沒想到我在武漢。她去年在拍一期關於就業性別歧視的節目，因為我這些年一直在做相關的工作，她就採訪了我。之後，我們的聯繫就很少，接到她的電話我感到些許驚喜和感動。這兩天，有人跟我分享他們現在的處境，有人發來關心和祝福。一開始寫得時候我不確定自己是否能堅持每天寫，但現在我決定許下這個承諾，我會堅持寫，並努力發出來。也許之後還會有封鎖，我希望大家如果看到我的筆記就幫忙轉發，並記得@我，讓我知道有人在看。 昨天的晚飯是紅薯、酸奶加炒茄子。昨晚，我又和我的朋友們視頻聊天了3個多小時，有很多閒聊。我們又聊到““如果可以在世界上所有人中任意選擇，你想邀請誰共進晚餐”，前一天選擇跟我一起吃晚飯的朋友昨天就換了人。大家都知道保持鍛煉很重要，可是一個人堅持很難。前幾天在我家借住的朋友說，她在我家的時候可以做到每天逼著我倆練尤克里裡，她自己一個人在家就沒有練。於是我們就提議大家在視頻的時候做運動，真的有好幾個人動了會。一個在北京的朋友說北京的城際大巴停運了。廣州的朋友也有看到一些關於廣州封城的小道消息。大家說讓我寫一下購物清單（我放在最後啦）。我們也聊到很多志願組織，有組織捐贈物資的，有整理信息的。我們擔心在肺炎中女性照顧者等女性的身份和視角可能會被忽略，於是我就建立一個“關於肺炎的女權主義者”的群，希望從女權的視角展開討論和行動。和大家一起討論怎麼辦，可以幫助個體克服一些無力感。 生活發生巨變的時候，重新建立日常會是一個巨大的挑戰。早上我繼續做Keep。Keep是有提示音的，本來該做支撐側提膝的時候，我突然意識到自己在做支撐交替摸肩。我並沒有集中註意力在做運動，腦子被很多東西佔據著。但是建立新的日常生活是在找回掌控感，為了保持健康，我必須要努力。準備出門的時候，我發現昨天的衣服忘了晾。我不得不再準備一套出門的衣服。走出小區的那一刻，蕭條感撲面而來。兩邊的店鋪全都關了門。我只看到3個人，一個環衛工，一個門衛，還有一個路人。我開始在心里數我今天會遇到多少人。走到離我家500米的腰花麵店的時候遇到了8個人。 腰花店還開著門，老闆原來在做外賣。花圈店關了門。昨天的那個老人家還站在巷子口，沒戴口罩，看著零星的路過的人。超市還開著門，放蔬菜、麵條、大米的架子都空蕩蕩的，今天再次有很多人在排隊稱重。我在超市轉了一圈，今天終於沒有再買東西啦，感到一些自豪。花店外出送花了，菜市場依然關著。 走完每天必走的路線，我突然不想回家，不想生活只是困在一定範圍內。於是，我決定往前走一走。來武漢2個多月，我不喜歡逛街，在這個城市也沒啥朋友，就很少出門。12月底一個朋友從外地來，她帶我去了我家附近的網紅街——曇華林。當時我說，以後有朋友來我就可以帶她們來這裡。看到路上有去往曇華林的指示牌，我就跟著走啦。紅綠燈還亮著，看到紅燈，我自覺地停了一下，然後驚覺路上根本沒啥車，就繼續走。指示牌把我引到了一個城中村，走在狹窄的小道上，聽著自己的腳步聲，彷彿感到我對武漢多了一些了解。有一個開著的門裡擺著靈堂，不知道她是不是死於肺炎。城中村總是像迷宮，不知道會走向哪裡。 我不知道自己走到了哪裡，反正沒有走到曇華林。不過曇華林本來也不是我必須的目的地。走了大概1公里，我就往回走。往回走的路上，那個擺著靈堂的門關上了。路上四五家的門口都貼著輓聯，第一次路過的時候我壓根沒有註意到。從超市開始我就沒法精確地計數啦，我今天大概遇到百餘人吧。回家依然是洗衣服、洗澡、拖地、做飯。吃完飯，我才感到能喘口氣，也有些許疲憊。這大概就是很多家庭主婦的日常工作吧，她們能日復一日地如此真是厲害。我打算睡會，也沒睡著，因為想著要寫今天的筆記。我要繼續發聲，打破封鎖，也希望你保有希望。朋友，有機會見面聊。 購物清單生存底線：大米、麵條、鹹菜、鹹鴨蛋等（這些屬於必須且保命的食物，且可以存放很久）基本生活：土豆、紅蘿蔔、洋蔥、芹菜、蒜苔、肉等（這些屬於日常做飯的食材，相對耐放）“奢侈品”：小魚乾、豆腐乾、肉乾、蜂蜜、酸奶等（這些食品可以一定程度上減少我們的匱乏感，感到生活還有不止是生存下去而已）1月27日昨天寫完日記後我在床上癱了兩三個小時。沒想到寫日記是如此耗費心力的事情。這場封鎖讓時間和空間靜止了下來，而我們的情感和情緒卻被放大。我從未如此關注過自己，很多細小的思緒在此刻很難轉瞬即逝。我們平常有很多渠道調整、發洩甚至逃避自己的負面情緒。而在封鎖中這變得異常困難。以往我們可以通過聚會、玩遊戲、發展興趣愛好等很多方式自我調節，如今都難以做到。有個巨大的陰霾佔據了我們的生活，我們無法忽略。我有個愛玩遊戲的朋友最近在失業中，她說她焦慮得都不想玩遊戲了。打遊戲是她日常逃避生活的一個方式，而當找工作緊要到她無法逃避的時候，打遊戲就失去了意義。躺在床上刷手機的時候突然聽到鄰居的談笑，覺得異常珍貴。這幾天在外面看到的都是緊張和焦慮。網上看到一些心酸而搞笑的事情，有人打開窗戶大喊“對面有木有人，出來吵個架呀”，有人說和對像一起困在家裡，沒事幹做愛做到厭煩。 昨天的晚餐是麵條。我依舊和朋友視頻聊天了3個多小時。有個最近打了耳洞的朋友耳釘掉了，現在不敢出門買，就用茶葉梗當耳釘。有個在洛陽的朋友說她爸爸特別淡定，可能因為他經歷過很多事情。災難似乎是人類無法逃避的一部分，比如2003年，我們經歷了非典；2008年，我們經歷了汶川地震。有人說明年春節會不會有變化，沒有那麼多聚會，不用和很多並不熟悉的親戚尬聊。大家紛紛表示肯定不會，還有人說可能會報復性地聚餐和逼婚，今年因為肺炎沒能安排上的相親，明年可能會加倍。晚上夢到我和幾個朋友外出旅遊，夢裡也還有肺炎。我們打算出去吃飯，也確實有店還開門。我極力反對在店裡吃，建議我們打包走，因為在店裡吃要摘下口罩。結果，不知怎麼地，我們還是在店裡吃了飯。昨晚聊天的時候，有個朋友說解封了之後要請我吃飯，我說要吃火鍋。 今天武漢天氣明朗了一些，儘管依然是陰天。出門沒走幾步看到廢墟上的兩隻貓，我們互相對視。這個場景的末日感太強烈了，我們對視的時候好像這個世界只剩下我和這兩隻貓了。可惜我沒有帶任何吃的。我再出門可以帶點吃的餵一些流浪貓和流浪狗。腰花麵店還在做外賣。昨天在花圈店門口的兩個花圈今天不見了。前兩天在巷口的老人家今天也不在。超市的蔬菜、米架、面架依舊處於稀缺狀態，賣鹽的架子也空了。今天排隊稱重的人更多了，可能有人要補充存貨，可能有人只是想出來逛逛就順便買點東西。今天超市有84，我就買了兩瓶84。不再繼續購買食物，讓我覺得自己一定程度上戰勝了匱乏感。其實我前兩天就在擔心我是不是存太多東西，但又忍不住。這大概跟貧窮有關。我會在打折店和甩賣點門口走不動路，總是想在打折的時候買最划算，就會買一些可能最終並不會用到的東西，本來是為了節約，最後反而造成了浪費。藥店依舊沒有口罩和酒精。花店還是處於“外出送花”的狀態。菜市場沒有開門，但有兩三個人在擺地攤賣蔬菜。 我今天走到了曇華林。巷子口也有人賣一些蔬菜。進入曇華林，一個美味小吃店傳來了香味，店門口站著一個人。我驚喜地以為這個店開著門，就問了一句。店家說現在這種情況怎麼開門。曇華林是一條網紅文藝街，有很多咖啡店、飲品店、飾品店等。人們本可以在這裡度過閒暇時光，現在整條街反而處於閒暇中。有個老人家打開窗戶，從樓上看著外面的世界。曇華林歷史文化街區的院子里傳來葫蘆絲的聲音，進入院子只有那些新春裝飾品還在。一些店門口掛著玻璃風鈴，隨風吟出清脆的歌曲。風鈴上掛著人們對於工作、學業、愛情、身體的願望。平常我會覺得這些很矯情，此刻我的腦海中浮現很多人認真寫下自己願望的畫面。 走出曇華林，我看到了一個盒X鮮生，就走了進去。門口有人在檢測體溫。這個超市更大一些，但蔬菜架也是空蕩蕩的。超市裡播放著春節歌單。沒有買東西的壓力，我只是隨便逛逛，走到自煮小火鍋的架子前，想著今晚可以改善一下生活，也可以偷個懶，就狠心花了65.7買了一盒自煮火鍋和螺螄粉。在等結賬的時候，我還隨著音樂搖晃了起來。我喜歡廣場舞，廣場舞的節奏都很強，也比較歡快，跳廣場舞的人也都很有勁頭，讓人看著就很開心。走出超市的時候我的腳步都變得輕快了起來，還哼起了歌。走到武昌區人民政府的門口，看到一個中年女人騎著小黃車在門口喊話，她喊的武漢話，我大概只聽懂“請領導接待”“二十多年”。她一遍遍地重複喊。陸續有幾輛車進入，保安也在，沒有人理她。她就像是透明的一樣。在這樣的時候，她都堅持在政府門口喊話，這應該不是第一天，可能也不是最後一天。我的心情一下子又變得沉重起來。走出100多米後，我身後依然傳來“請領導接待”的聲音。 走到一個警務綜合服務站，門口掛著一個喇叭，一個播音員在激情昂揚地念著“新型冠狀病毒感染的防控站已經打響……我們守望相助，眾志成城，一定能打贏這場新型冠狀病毒感染的肺炎疫情防控戰”。這個的口號在空蕩蕩的街道上重複播放著，充滿了諷刺。回到小區門口，有一個人在大聲喊：出來聊天呀，要長毛了。幾個人在旁邊嬉笑。我也忍不住笑了起來。我沒法用一種統一的心情來寫整篇日記。世界如此荒誕，我只能一一記錄下這些荒誕。1月28日封鎖帶來了恐慌，而恐慌在加深人們之間的隔離。很多城市開始要求必須在公共場合戴口罩。這看上去是為了肺炎的防控，實際上帶來的是權力的濫用。昨天廣州有未帶口罩的市民被拖下地鐵、被噴辣椒水。我們不知道他們為什麼沒有戴口罩，也許因為沒有買到，也許他們並沒有看到必須戴口罩的通知。可是不管怎樣，他們出門的權利都不應該被剝奪。政府還有很多方式可以鼓勵市民少出門，在公共場合戴口罩，比如確保每個市民有口罩，給不出門的市民發放獎勵金。網上還有視頻是一群人封了在家自我隔離的人的家門。湖北人在外地被驅趕，無處可去。這很可怕，應對肺炎的方式不應該是人防人。與此同時，有人在努力打破隔閡，他們主動為在外地的湖北人提供住處。在封鎖中建立信任和聯結並非易事。昨天有個記者問我會不會考慮去跟別人交流，我回答說不知道。整個城市都被沉重的氛圍籠罩著，身處其中，我不自覺地小心翼翼起來，不敢隨意去和人溝通。封鎖讓人們的生活進入原子化的狀態，失去和他人的聯繫。然而人們並不甘於現狀。昨晚八點左右，窗外響起呼喊聲，大家一起開窗喊“武漢加油”。這個集體的吶喊是一種自我賦權，人們從中尋找聯結，從中獲取力量。 昨天的晚餐是自助小火鍋。晚餐後，我照常和朋友們聊天。每天聊天是一件非常不容易的事情，很快會變得無話可說。於是，我們決定大家要輪流分享秘密。北京Bcome小組創作了《陰道之道》（中國版的陰道獨白），裡面有句台詞是：“我們不說的東西會成為秘密，這些秘密將產生羞恥、恐懼和神話。”我們說到一些獨特的生活習慣，比如有人說自己不喜歡洗澡，有人講到自己和家人的關係，家族的秘密等等。我們還聊到自己都交過哪些智商稅，買過的神奇物品，有人買過辣椒膏，聲稱可以減肥的東西，抹在身上會發熱。當然，我們無可避免地聊到了肺炎，大家分享了自己看到的一些信息，說到一些在維持城市運轉卻被忽略的群體。我決定去了解這些人的需要。這幾天我的生存焦慮已經慢慢消除。儘管我在試圖每天走得更遠，可是如果我不和這裡的人發生聯繫，我能走得再遠又有什麼意義？社會參與是人的重要需求。人們需要在社會中有自己的社會角色，可以發揮自己的社會價值，為自己的生命賦予意義。我要在這座孤城中重新尋找我的位置。儘管我在這個城市沒有很多資源和人脈，也沒有車，行動空間會受限。不過昨天我看到有人騎共享單車，想到我也可以騎單車出門。 今天武漢的天氣終於放晴有了陽光，猶如我的心情。出小區看到的人多了一些，有兩三個社區工作人員，他們似乎在做排查，說是要檢查外來人員。我問一個大姐她們是否有發口罩，她說沒有，另外一個男的趕快過來說有的。 接著我訪問了8個環衛工，六個女性，兩個男性。他們大概每天工作七八個小時，工資約兩千三四，稅後不到兩千塊。我問到肺炎期間他們的工資是否會有變化，有人說春節有3天是雙倍工資，有人根本不了解。他們現在每天能領到84消毒液、重複使用的勞保手套，沒有一次性手套，普遍缺口罩。情況好的可以一次發20個口罩，用完再領；最差的自封城以來只發了2個口罩。他們都很善良，有的人沒有一次性醫用口罩，用圍巾把嘴包起來。我把出門備用的三個一次性醫用口罩送了出去。他們中有人說話有口音，我聽起來會費勁，有個大姐忍不住要摘下口罩，又很快戴回去。有人自己備口罩，說“為了家人，為大家，為國家”。我問到他們的家人是否會擔心，有個大姐說肯定擔心，她已經和兒子媳婦分開住，他們不出門，她會買東西送到門口，自己心裡也慌，心理壓力大。他們拿著微薄的工資，沒有基本的防護保障，卻還在堅持工作。我們真的值得他們的堅持嗎？ 我還問了3個外賣員，都是男性。外賣員的工作時間不定，基本都會有配備口罩，至少一天兩個，每天會對外賣箱進行消毒。X團外賣的還會發洗手液。我問到會不會增加工資，他們說外賣分類比較複雜，根據供應商、貨物重量等會有不同。X團外賣的專送一單會比平常多3.5元；一個X了嗎的外賣員說他一單比平常多4元，另一個則說沒有變化。我還去了一個便利店，早上5點開門，晚上11點關門，1天發一個N95口罩，比較缺酒精，現在主要是接X了麼訂單。我要讓自己成為一個聯結點。所以我把自己的微信二維碼發出來，歡迎大家加我。如果你在武漢，也想為打破封鎖出一份力，我們可以一起為那些被忽視的群體做一些力所能及的事；如果你在外地，想捐一些口罩等必需的物資，可以寄給我，我可以出去派發給需要的人。讓我們一起形成一個網絡。 1月29日2017年底，我發起成立了074職場女性法律熱線，為在職場遭遇性別歧視的女性提供法律支持。昨天下午，我接到一個懷孕歧視的電話諮詢。打來電話的是一名男士，他的妻子潘女士是一個國企的行政職員。潘女士19年7月份入職，現在懷孕3個月。潘女士的妊娠反應比較大，嘔吐得比較厲害，醫生建議休息。因為多次請假，公司開始說她不適合這個工作，暗示讓她離職。潘女士的心理壓力很大。因為公司還未直接說讓潘女士離職，我只能建議潘女士繼續工作，並蒐集被區別對待的證據。特別巧的是，潘女士夫妻現在也在武漢，他們儲存了一些食物。希望解封後，我們有機會見面。工作現在是很多人的擔憂。春節假期現在延長到了2月2日，可是如果疫情還在繼續發展，人們怎麼可能安心地返工。大公司可能有足夠的財力維持運營，延長假期給一些小企業和個體戶帶來的損失更嚴重，他們的盈利可能並不多，會有房租的壓力，給員工發工資的壓力，就可能會裁員。在裁員中，女性經常是首先被裁掉的員工。對於個人，大家會在考慮要不要冒著一定風險去上班，他們中可能有人面臨房貸的壓力，有人要照顧家庭。如何解決這些問題？最終國家要負擔起這些責任，為企業減稅，為個人發放基本的生活補貼。 昨天我收到一個多年沒聯繫的高中好友的信息，她現在是一名護士。她說：“你的每一篇日記，我都在看，我想不到更多的詞彙去給你慰藉，心裡滿是沉重，我只想跟你說，我今天向單位提交了申請到一線的請戰書，如果有可能，我願意到那里和你並肩作戰，你不孤單，國家文明的腳步越來越近，可能還有些地方未能完善，但是請你不忘愛與希望。我腦子裡你還是那個瘦弱中倔強的你，相信你一定能在這場疫情中平安歸來。”看完後，我留下了感動的淚水。（PS：我現在不瘦啦。）昨天的晚餐是煮成了米飯的粥加芹菜炒雞胸肉。晚上，我繼續和朋友視頻聊天。那個不愛洗澡的朋友已經一周多沒洗澡，她決定第二天洗澡。廣州的芹菜十多塊一斤，北京的朋友買了5個土豆，有大有小，花了十幾塊。有朋友開始聽偵探故事，讓自己和肺炎的信息有個短暫的隔離，調整一下狀態。我們討論可以為環衛工做些什麼，有人提議發放如何戴口罩的指南，考慮到環衛工的狀況，可能有人不識字。我有個打印機，可偏偏這個時候壞了。有兩個網友捐了錢給我，讓我轉給環衛工。我就跟大家討論要不要為環衛工募捐。我只是一個個人，很難保證透明化和公信力，不具備管理捐款資質。我會把已經收的錢捐出去，不再接受給環衛工的捐款。而且，這未必是他們當下的需要。對於我們來說，某種程度上捐款比較容易，而真正關心他們的生活更難。 今天天氣依然晴朗。我早上七點多醒了一次，太困了就又睡了。結果昏昏沉沉地睡到快十點。起床後，我照舊先做了運動。昨晚有個朋友發了武漢物流協會誌願團隊的聯繫方式給我。吃完早飯，我聯繫了他們，想看看是否可以提供一些幫助。我想今天能跟環衛工多聊聊。出門碰到的第一個環衛工是昨天那個要給兒子和兒媳送東西的大姐。一開始，她有一些防備，她問我是做什麼的，目的是什麼。我說我只是志願者，想要了解和記錄環衛工的生活。她還是不解，讓我不要拍照和錄音，也不願透露名字。她是老武漢人，說話有口音，有一些我沒有完全聽懂，能記錄下的也有限。大姐很健談，她做環衛工一年多的時間，以前在一個廠裡做核算員，45歲就退休了。現在的單位不再為她交社保。我說那生病了怎麼辦，她說她身體還好。她一周有一天的休息時間，工作以來她從未請過假，不管刮風下雨、酷暑嚴寒，她都在街上打掃衛生。一天99%的時間都要站著。一天站下來，晚上腿都是酸的。有時候回到家都不想洗衣做飯。她負責的區域是大概500米的街道。大姐說除了打掃的時間，環衛工會在一個隱蔽的角落裡觀察著自己管轄的範圍，哪裡髒了就馬上過去清掃，如果不是在打掃人們一般都不會看到他們。她丈夫去世多年，她還有一個兒子。兒子得了心臟病，前年在廣州的醫院做了手術，現在還要吃藥，一個月千把來塊醫藥費。兒子身體狀態不好，能夠選擇的工作也受限，就開始租車開滴滴，有時候開幾天要休息幾天，收入也不穩定。大姐的工資除了保障自己的生活，有時候還要貼補兒子。 每個環衛工都有自己的管轄區域，休息的時候不能跟臨近區域的同事聊天。大姐經常一天都不說話。她經常會遇到問路的人，很多人並不客氣。有一些開車的人遠遠的招手讓她過去。有一個問路的人在問完大姐後，又問了別人，大姐說自己明明指的路是對的，那個人卻又回來指責她，還說“你就只能做環衛工”。所以她有時候都不想回應問路的人，她說自己並沒有義務給別人指路，她只是好心，而那些路人把這些當作理所當然。她說孤獨和不被尊重很傷元氣。武漢封城後，為了生存她還是要繼續工作。她每天11點上班，6點下班。家附近的超市10點才開門。她說她不能買了菜拿著菜上班，只能下班了后買菜，有些菜漲價，能買到的菜就很少。幸好附近有個酒店把一些菜便宜賣，她買了一些土豆和花菜。她花198買了100個口罩，卻在休息的時候被人偷了。臨走的時候，我留了幾個口罩給大姐。她跟我說謝謝，我可以在那條路上找到她。可是，我覺得自己還配不上她的謝謝。在我看來，她的講述是一個控訴，控訴社會的不公，控訴人們的歧視和傲慢。本文取自社工郭晶微信號
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2020-01-23 橘世代.好心橘
退休守護慢飛孩子 高年級志工花時間慢磨出成長
雲林縣身心照護協會長期幫助成年身心障礙者，64歲的協會社工呂素姮，從公務員退休後，就讀社工專長讓自己更知道如何協助身心障礙者；另位60歲的社工黃琡珺，離開傳統工廠，也輾轉來到協會幫忙，兩人盼用愛來守護這群慢飛大孩子。協會創立14年，多年來成立小型作業所，讓30多位16到65歲的身心障礙者，摺金紙、茶包包裝等代工，給他們領補貼金，學習工作技能、自力更生。也設置「樂福農場」，讓這群大孩子種植洛神花、香草，希望透過園藝治療，讓他們接觸大自然穩定身心，並有英文、運動等課程也延緩失能。在協會裡可看見呂素姮、黃琡珺，帶大孩子上課念書、戶外運動，除教導簡易工作技能，還得照看他們飲食、健康情況，呂、黃兩人可說是協會重要幕後推手。呂素姮是彰化人，8年前從國庫署退休，因為兄長在協會服務，她便義務幫忙當起會計，但跟孩子朝夕相處的她，想更進一步去了解大孩子們，於是利用閒暇之餘上社工相關課程，成為社工一分子。「原本只想享清福」呂素姮說，以前在公部門面對洽公民眾，互動都較公式，但在協會跟學員有了情感，不過「要實際接觸，才知道需求在哪裡」。她表示，像20歲凱凱沒辦法融入大家，但後來學會香草茶包的製程，得秤重拿捏每個茶包，慢慢訓練凱凱專注力和手部力量，精神也不會不穩，更敞開心房和大家相處。心智障礙孩子改變，是一點一滴不斷累積而成，這些需要愛與耐心。同樣是彰化人的黃琡珺，因為興趣就讀社工專科，以前在傳統工廠工作，後來希望發揮所長，因緣際會來到身心照護協會。她說，來協會服務4年多，看見孩子成長，讓她覺得當初決定是對的，有位小文不擅口語表達，只會搖、點頭，但慢慢帶著小文念書、運動，雖然沒辦法跟一般學生進步神速，但有次她咳嗽，小文開口關心讓她大感窩心。黃琡珺表示，身心障礙孩子，沒有心機、純潔無瑕又善良，她在相處期間，把每個人當成自己小孩看待，多數家長認為孩子可能只有這樣，但其實還有很多潛能，她希望用愛陪伴他們到人生退休。 立即加入粉絲專頁！ 「橘世代」一個專屬於50後世代的舞台。在這裡你可以做好準備，迎接精彩第二人生！>>>立即加入
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2020-01-12 新聞.長期照護
安寧病房過年 用愛意與謝意安頓病患身心
「阿嬤，恁兜佇佗位（你家在哪裡）？嘉義喔！」、「今年過年你可能要和我過喔！」台大醫院家醫部主任、台灣安寧緩和醫學會理事長蔡兆勳巡視安寧病房時，正在和一位70幾歲的老太太說明，今年過年恐怕必須留在醫院，無法回家過年。一名腹腔轉移的肺癌病人，因為容易喘而住進安寧病房。台中榮總緩和療護病房護理長陳孟君說，在年節前經過評估，這位病患的症狀已獲改善可以返家，若有狀況也可透過電話諮詢照顧事宜。然而病人覺得回家沒有安全感，不想面對「不可預期」的狀況，因此堅持留院過年，並與家人說道：「只要你們在我身邊，就是我的家。」最後太太、兒女以及媳婦便一起在醫院陪他度過年節。安寧病房收治的是已無法再做治癒性治療的疾病末期病人。這類病人再多的治療不但無助延長生命，反而導致痛苦，因此針對身體方面的疼痛、全身疲倦、虛弱、呼吸困難等症狀進行「緩解」，並給予社會、心理和靈性方面的照顧。症狀獲緩解 可放假回家過年蔡兆勳說，安寧病房的病人平均生命期只有二至三周，有些病人短至幾小時，有些則可能會住兩、三個月，因此很難保證病人是否可以撐到過年。然而過年在台灣文化中非常重要，因此若是病人的疼痛獲得緩解、症狀穩定，會盡量讓他們返家。但因為病人的疾病都已是無法治癒，身體狀況只會越來越差，有些病人的病情就像「溜滑梯」，過於虛弱且不時有許多症狀出現，返家後家屬無法妥善照顧，則可能讓他們向醫院「請假」幾小時，與家人團圓再回醫院；或是家裡太遠，可能會被留置在院內過年，家屬則到醫院與病人團聚。蔡兆勳表示，大約有二分之一至三分之一的病人會留在院內過年。安頓病患身心 再決定在哪過年陳孟君也表示，「家，對病人來說很重要。」因此年前醫護人員會和病人與家屬討論如何安排返家和照顧事宜，盡量讓症狀穩定的病人返家。然而，除了症狀複雜、無法獲得控制的病人會被留置在院內，也會有症狀已穩定控制的病人「主動要求」留院過年。有時病人的擔心恐懼更勝於團聚在一起的感覺，因此先將病人的身心照顧好後，病人才有辦法想到要在哪裡過年，或是該怎麼過年。醫護居中引導 家人互相道愛道謝蔡兆勳也說，面對死亡，人會害怕是正常的，因此安寧病房團隊的專業便是幫助病人對死亡有所準備，能夠放下「不甘願」和「捨不得」。首先是協助病人回顧生命，並肯定自己；其次是協助病人化解衝突，圓滿人生。由於過年是容易觸動情感的時刻，蔡兆勳說醫護人員也會藉此扮演促進劑，讓家屬和病人互道感謝或是互相道別。以台大安寧病房為例，因為有一個大型交誼廳，家屬便會借用這個環境辦家庭小聚會，準備團圓菜，有時也會邀請醫護人員像家人一樣聚在一起，這時醫護人員便可藉機介入當潤滑劑。末期病患 最需要愛與幸福感陳孟君則提到，不只是過年，只要是特殊節日，家屬都會想到下一次過節時，可能「會少一個人」而感到哀傷。由於安寧病房的醫護人員和家屬之間是信任的關係，平時就會和家屬聊對於死亡的想法，社工師也會帶領活動，例如用人像素描的方式畫出想像中的家人，協助彼此互相道愛。蔡兆勳表示，安寧照護是全人、全家、全程和全隊的照顧，對於疾病末期病人不但要照顧他們的身體，還要對他們的心理、社會和靈性有整體照顧。因此不論是過年或平時，帶給他們被愛和幸福感非常重要，才有機會達成「病人善終、善別、家屬善生」的安適狀態。安寧病房的美食吞嚥困難 含著湯圓也滿足安寧病房的病人通常都食欲不佳，蔡兆勳表示「美食」通常是以滿足病人的心理為主，平常病人只要提出需求便會盡量滿足。例如之前有吞嚥困難的病人想吃湯圓，便讓他含著感受香氣和口感。陳孟君也表示，醫院並不會因此準備特別的團圓菜，但安寧照護時加強病人口腔的護理非常重要，尤其插著鼻胃管的病人常常會感到口乾，因此每日都會準備茶葉水，讓病人可以漱口維持口腔的清新。她說，這些雖然不是山珍海味，對病人來說卻非常重要，因此即便是過年，護理人員也會一早就泡好茶葉水並且放涼，供病人使用。
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2020-01-12 新聞.長期照護
安養機構圍爐年味不減 回家需評估失智者認知與行動力
除夕，一家人圍繞在桌邊，享用團圓飯，但有些家庭的年夜飯，未必能那麼圓滿。有些家庭，可能在安養院圍爐；有些家庭，可能在安寧病房團聚；也有些平時住在療養院的家人，此刻才回家共聚。特殊的團圓飯場合，可能面對的是失智的長輩、疾病末期或罹患精神疾病的家人，如何過得溫馨有年味，又能讓患者情緒穩定，病患與照顧者都需要學習。春美推開貼著春聯的門，看見桌上擺滿香氣四溢的年菜，兒女孫子看見她進門，趕緊過來牽她過去，春美開心到眼淚不受控的流下來。這樣溫馨的場景，從除夕中午開始到晚上八點，一桌換過一桌沒停過，不過這裡並不是住家，也不是餐廳，而是某間大型養護中心的公共空間。在養護機構服務多年的護理師林美琪說，過年那幾天機構很熱鬧，每天都有人請假出去，有的是吃個飯就回來，有的是回家幾天才回來，也有不少會留在機構過年。看過長輩圍爐的時候，開心到哭出來，也看過有平常看起來很嚴肅、對外界活動反應冷淡的長輩，在等待家人來圍爐的那天，神色特別柔和，整天臉上都掛著一抹微笑。要不要回家 評估認知與行動力該如何評估要帶長者去餐廳吃飯、回家過夜，或直接在機構圍爐？事先和護理人員討論會很有幫助。林美琪建議，首先要了解長者目前的認知和行動能力，需不需要提早叫無障礙計程車、家裡有沒有所需的無障礙設施。再者是例行的照顧工作，如傷口換藥、餵藥、打胰島素，家人能否完成，或事先詢問住家附近有開診的診所或醫院能不能協助。林美琪觀察，輕度失智、行動能力較佳的長輩，大約有三分之二會外出用餐或回家過年；但中重度失智的長輩，因為在不熟悉環境，情緒比較不穩定，大約只有一半會外出用餐、不在外過夜，其他則多留在機構圍爐。機構桌位熱門 建議及早預定林美琪表示，有些機構讓家屬事先預訂公共區的桌位，當天自行帶年菜進來用餐，不過因為桌位有限，常常從中午到晚上時段都排滿預約，動作太慢就可能訂不到，家屬只好再去訂機構附近的餐廳。有些機構甚至提供外燴，家屬可以直接認領一桌的費用，直接來圍爐，連帶菜都免了。圍爐這天機構還是會照常供應長輩的餐，但團聚機會難得，長輩這天供餐吃得少或不吃都無妨。不管哪邊是家 長輩開心最重要「失智症這件事情很有趣，即便他不認得你，還是可以感受到你的友善和溫柔。」天主教失智老人基金會社工主任陳俊佑照顧失智症患者和家屬超過二十年，他觀察，當失智長輩住久了，會把機構當成自己的家，機構的工作人員就像他的家人一樣。家屬如果每周能至少來探望兩次，陪長輩吃吃飯，和機構人員也會有家庭般的緊密感，自然而然會在年節時相聚。林美琪觀察，家屬聽到失智長輩稱機構為「家」，回到原本的家反而不適應，吵著要回機構，家屬也會有很深的失落感。陳俊佑建議轉念思考，機構照顧得很好，讓長輩臉上有笑容，心裡有歸屬感，其實是件好事。離別時鬧情緒 工作人員會協助有些不常出現的家屬，過年來探視就一直考長輩，記不記得什麼事情？我是誰？還會不會自己拿筷子？林美琪說，長輩心裡會很不舒服，有些人只能勉強傻笑，也有人會生氣到吃不下。建議家屬到機構拜訪失智長輩時，直接友善地自我介紹就好，如果想要知道長輩的能力現況，可以直接詢問護理人員。聚餐結束要說再見的時候，有時候長輩會生氣、甚至哭鬧，這時候家屬的心情也會非常糾結。陳俊佑說，其實工作人員都很有經驗，會幫忙引導長輩，透過一些他喜歡的事情轉移他的注意力，家屬趁機離開也不需要太難過。小叮嚀遵守約定很重要 別讓長輩期待落空無論在哪裡圍爐，都要遵守和長輩的約定。「每個機構工作人員都很怕長輩被放鴿子。」林美琪說，如果家屬和長輩講好某天要來探望，當天還「加碼」告知可以收包包和家人出去走走，長輩會更加喜出望外，旁人看了都會超羨慕。相反的，如果家屬約好了卻沒來，長輩會很沮喪、吃少少、悶在房間一直睡，接連幾天作息都被打亂。林美琪建議，家屬跟長輩做約定，話不要說太滿，保留一點小驚喜的空間，有機會讓長輩更開心。
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2020-01-05 新聞.器官捐贈移植
手臂異體移植 高醫完成第3例
高醫手移植團隊再度成功完成一例「手臂異體移植」。受贈手臂者是名中年男子，2年前工作時左手不慎被棉花機捲入而截肢，上個月幸運等到手臂移植機會，經過12個小時手術及全方位照顧，日前康復出院。高醫為感謝撫慰家屬大愛，特別訂製擬真義肢，保存捐贈者遺體的完整性。高醫外科部長郭耀仁昨天在高雄市立醫院醫事聯合學術研討會中，以「亞洲手臂異體移植照護近況及高醫經驗」為題，發表演講。台灣從2014年開始進行手臂移植手術，至今共成功完成5例、6隻手臂移植，其中有3例由高醫手移植團隊所照護，是東亞地區換臂最多的醫院。郭耀仁表示，最近一例是在去年12月初進行，中年男子捐贈者因意外事故身亡，家屬將亡者的左手、心臟、肝臟、2枚腎臟、皮膚及血管等身上可用的器官，捐出遺愛人間。換臂團隊由骨科主治醫師傅尹志等主刀。傅尹志表示，團隊包括整形外科、精神科、骨科、手外科、醫學影像科、麻醉科、腎臟內科、感染科、檢驗醫學科、復健科、病理科、社工師、移植中心器捐協調師、開刀房及護理部等跨領域成員。這次手部異體複合組織移植術，須先從捐贈者取下手臂後與受贈者患肢接合，依序先固定骨頭，再以顯微手術縫合22條肌腱、2條動脈，待血管暢通後再接合6條靜脈、3條神經，最後縫合皮膚。個案目前已恢復八成功能，持續復健中。郭耀仁提醒，現在醫療愈來愈進步，萬一有患者需要截肢，應盡量保留長度，千萬不要為了要配合義肢，把不用截的部分也截掉了，未來還有機會能藉手部移植重新恢復功能。
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2019-12-30 科別.兒科
嘉義長庚推「共同行為模式」 開啟ADHD孩童另一扇窗
嘉義長庚醫院兒童青少年精神醫學主治醫師陳錦宏，5年前創立台灣心動家族兒童青少年關懷協會，結合醫師、社工師、心理師等協助ADHD(注意力不足過動症)的家庭，提供醫學知識、分享教養方式，促進彼此成長支持，建立ADHD照護治療者與照顧者的共同行動模式協會。嘉義長庚醫院與社團法人台灣心動家族兒童青少年關懷協會今日上午在長庚醫院內，舉行「ADHD孩子與家庭長期社區照護共同行動模式」雲嘉工作站成立揭牌儀式，此模式在院內推動近3年，在社區服務超過1萬人次。陳錦宏指出ADHD分為3類型，分別為注意力不足型、過動型及混合型，其中顯著症狀，無法維持注意力、未能專注於細節、無耐心、愛講話、插嘴，容易暴怒，愛走動，精力旺盛，容易干擾他人。並非不專心或好動就一定是ADHD，陳錦宏說，症狀需維持6個月以上，夠嚴重，每項症狀群都有9項症狀，需符合6項以上，最重要造成功能上的損害，造成孩子在學習、人際、家庭的嚴重困擾。陳錦宏分享，服務個案中，1名ADHD的學童阿弘相當熱愛繪畫，但情緒及行為常失控，經常與低收入戶，獨自扶養他的父親起衝突，阿弘甚至曾報警，控告父親家暴，阿弘的父親一度想帶著孩子結束生命，直到透過陳錦宏以「共同行動模式」提供父子協助。在醫師及各方專業人員與父親合作努力下，逐漸改善阿弘的症狀，他的情緒不再經常失控，學業成績也逐漸進步，展現出阿弘的繪畫天分，在嘉義長庚醫院支持下將阿弘的素描製成馬克杯，並將馬克杯義賣所得捐贈給阿弘一家改善經濟狀況。陳錦宏說，「醫療不應只有在診間，醫療該擴展到家庭及社會群體，使它變成家族、部落，擴大醫療力量，使群體互相支持。」透過社區照護模式的場地及專業人員的資源協助，將醫療照護能量延伸到家庭與社區之中，擴充對兒童青少年精神心理健康，如ADHD、自閉症等相關醫療及諮詢服務。嘉義長庚醫院近期也從醫學中心延攬兒童青少年專科醫師李旻靜到院服務，成為雲嘉地區最多兒青專科醫師的醫院之一，盼未來建立兒童青少年精神科及訓練醫院，陳錦宏說，把握ADHD孩童6歲至16歲的黃金治療期，治療成功率高達9成。
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2019-12-30 科別.心臟血管
血管瘤雷射納健保 近20年幾無人成功申請給付
60歲的曲大哥臉部長了大面積葡萄酒色斑血管瘤，不致影響生命，但在成長、求學過程中卻飽受同儕異樣眼光，國中時甚至被當「怪物」般看待。雖然雷射、硬化劑等方式能阻止血管增生，但醫師多以此為「美容整形」非疾病治療而要求自費，長久下來造成經濟負擔，一度中斷治療。陽光基金會倡導組經理莊麗真表示，基金會協助像曲大哥這樣的個案不在少數。陽光基金會自1981年成立起，即以「燒傷者」及「顏面損傷者」為服務對象，2006年增設「口腔癌」患者服務，並設有社工、復健、心理師團隊，來協助治療補助與諮詢，並為其重建環境、生心理功能與維護尊嚴，提升職業能力。莊麗真說，像30歲的小惠出生時右臉由額頭到頸部有大片葡萄酒色斑，且是深層難治類型，醫師建議先施打硬化劑並合併作雷射，一年費用需20萬。考量到家中經濟壓力，小惠選擇只做硬化劑治療，無法有明顯改善。上述兩位的情形就屬於顏面損傷中的腫瘤等皮膚病變。血管瘤的患者目前在治療上分為染料雷射、手術、注射硬化劑等方式，早期多以雷射治療為先，但所費不貲，依面積大小平均一次約2到10萬元不等，讓患者負擔相當沈重。莊麗真說，為減輕患者自費雷射負擔，基金會在2002年3月時，結核病友、家屬與立委舉辦「血管瘤的天空」公聽會，並向健保署提出染料雷射治療納入顏面血管瘤患者給付倡議。最後健保訂定《全民健康保險對血管瘤患者醫療給付適用範圍》得符合影響生命、易造成疤痕特殊部份、抑制血流或感染、造成發育或功能障礙、考量增生迅速等五要件後，得由醫師同意並提出專案申請。遺憾的是，這些年來並未看到有任何患者成功申請過。莊麗真說，病友們表示現行顏面血管瘤之雷射、硬化劑治療，仍被多數醫師被視為「美容」而非「疾病」手術之列，要求自費治療，上述給付要件反成「看得到吃不到」的政策。據醫學統計，國人血管瘤的盛行率為5%，雖潛在患者不在少數，但並非每位患者都願治療、或至陽光基金會尋求協助。莊麗真說，基金會曾於2014年做過大型血管瘤研究案，收集病友需求；團隊也曾致電健保署詢問給付要件一事，目前也與專科醫師討論倡議共識、準備向健保署遞交書面。本身也是皮膚病變患者的她，希望每個來到基金會的患者都能不受經濟因素而獲得治療。因此，她與基金會以病友立場，希望健保署與醫界能重新檢視此給付要件，即採用「疾病」的觀點而非「美容」來看「顏面血管瘤治療」，並檢討健保現有給付項目的適用性，以及放寬增加染料雷射、硬化劑給付項目，以造福患者。
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2019-12-27 新聞.生命智慧
「想要完成媽媽的願望拍一張全家福！」小六童小小心願
「想要完成媽媽的願望，拍一張全家福！」小學六年級小宇的願望，小宇的媽媽身體虛弱，近6年來每周洗腎3天，貼心的小宇周六都會陪媽媽到醫院洗腎，小宇媽媽獨自撫養小宇、哥哥阿賢與妹妹小蓁。苗栗縣京鼎精密科技公司傳愛社獲悉小宇的願望後，化身耶誕老公公，找來婚紗攝影禮服工作室，與苗栗家扶中心一同完成小宇的願望，留下美好回憶。小學六年級小宇最大的心願，希望媽媽能健康陪他，小宇母親獨自撫養小宇、哥哥阿賢、姐姐小蓁，小宇媽媽每周要洗腎三次，也因為抵抗力不好常感冒生病。小宇媽媽只能在體力較可負擔時，做家庭代工補貼家用，家中經濟主要仰賴社會福利補助，小宇和哥哥阿賢、姐姐小蓁都很體貼，阿賢今年18歲，他也決定要去當志願役，舒緩家中經濟狀況。平日三兄姐弟會分工照顧媽媽，哥哥幫忙阿公阿嬤種田，姐姐幫媽媽洗澡，小宇分擔家事，周六陪媽媽到醫院洗腎。小宇一家人是苗栗家扶中心受扶助家庭，京鼎傳愛社獲悉小宇的願望後，化身聖誕老公公，實現小宇心願。京鼎傳愛社工作人員找了莎拉公主婚紗攝影禮服工作室，小宇媽媽生病多年，今天拍攝全家福時，小宇媽媽穿上粉紅色禮服，小宇和哥哥、姐姐換上帥氣西裝，精緻洋裝，和母親做搭配，全家人打扮得美美，留下特別的回憶。苗栗縣長徐耀昌夫人蔡麗卿今也到拍攝婚紗攝影工作室，關懷小宇媽媽，鼓勵小宇一家人，小宇也寫卡片送給縣長夫人。小宇媽媽因為洗腎吸收營養不易，須定時補充營養品，但營養品一罐要幾10塊，每天吃對家庭經濟很大負擔，小宇媽媽只在洗腎那一天喝1罐，感謝貼心的京鼎聖誕老公公明白孩子對於母親的心意，送給小宇母親洗腎專用營養品，讓小宇媽媽這段時間不必煩惱營養品開銷。苗栗家扶中心主任湯鳳琴說，「不一樣的聖誕節」，感謝京鼎傳愛社個人愛心及企業善行，從105年連4年，滿足至少200名苗栗家扶通苑區孩子的需求與心願，讓歡樂的聖誕添加更多的感動與感謝。
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2019-12-22 失智.大腦健康
認知訓練／怕受挫 怕沒面子...長者拒玩桌遊 4招讓他破冰
「沒興趣啦！」「太複雜，我不會玩啦！」這是長輩看到桌遊，第一時間常出現的反應。該怎麼讓長輩願意跨出第一步，樂齡桌遊達人有妙招，從遊戲前的說明、玩伴的選擇、遊戲中的調整，都有訣竅。1.初入門 別玩純動腦遊戲愛迪樂治療所執行長、職能治療師鍾孟修說，很多長輩覺得自己是大人了，為什麼要玩這些幼稚的遊戲？加上東亞傳統文化影響，台灣家庭比較少有周末家庭活動，許多長輩看到遊戲真的是興趣缺缺。「為什麼要玩？」鍾孟修說，針對這個最常被問到的問題，要解答這一點，邀請者得先知道，長輩為什麼不想玩。鍾孟修分析，長輩不想動腦，最主要的原因是「覺得自己不聰明了」，擔心會掃興或沒面子，如果覺得遊戲可能令自己受挫，又看似無聊、沒有目的，自然興趣缺缺。鍾孟修建議，如果長輩有上述排斥心理，建議先跳過純動腦遊戲，從結合團體、身體活動的遊戲，長輩可能更容易接受。例如邊運動邊回答問題、邊走路邊數數、邊騎車邊唱歌，結合懷舊元素的母語手指謠、唱謠也很受歡迎，如果年輕人不擅長講母語，讓長輩來擔任教學者，長輩的成就感和樂趣更加倍。2.陪孫玩 增加共遊樂趣目前市售桌遊大多針對兒童或年輕人設計，長者易有距離感。鍾孟修建議，可以用「陪我玩」或「陪小孩玩」的方式邀請長輩，並介紹遊戲目的可以強健腦力、預防失智、創造美好回憶，通常可以提高玩起來的機會。如果想辦法遊說、玩給他看，長輩還是不想玩，也不用勉強彼此。哪些類型的桌遊適合祖孫同樂？鍾孟修說，派對型桌遊、玩具型桌遊、配對型桌遊，是三種最單純的桌遊類型，可以從這些開始。派對型桌遊只有一個規則，非常簡單，例如企鵝掉下來就輸了，最快的就贏了；玩具型的桌遊有很吸引人的道具，例如動物平衡船；配對型的桌遊像是七巧板、快手疊杯，只要排出一模一樣的圖形結構，就算成功達成任務。3.別太拚 讓他覺得被考試早在十年前，天主教失智老人社會福利中心社工主任陳俊佑就率先設計輕度失智者也可以玩的樂齡桌遊，他根據長期陪伴長者的經驗，不斷改良遊戲內容，現在已經推出第二版「這樣玩不失智」桌遊。陳俊佑說，長者一旦真的想玩遊戲，其實會很在乎輸贏和排名，想要一玩再玩、扳回一城，遊戲創造競爭的同時，也要適度平衡這種拚輸贏的壓力，所以桌遊一定要好玩、娛樂、促進代間互動，不能加深代溝或讓長輩覺得被考試。在第二版的「這樣玩不失智」桌遊不需要比速度，遊戲任務除了有翻牌、配對等記憶遊戲，還增加了簡單的動作指令，並且融合人際互動的元素，例如互相搥背、按摩，遊戲內容中融合醫學實證支持能預防失智症的「地中海飲食」營養知識，讓每個玩家在遊戲過程同時學到如何從飲食關照自己的大腦健康。4.分組玩 別讓他感覺受挫鍾孟修表示，現在有一些合作型的桌遊，可以組隊共同對抗某個共同敵人，可以進行任務分配，讓長者負責適合他能力的任務，特別適合全家共玩、祖孫同樂。有些遊戲規則雖然比較複雜，但只要長輩有玩的意願，不一定要按照原本的規則，陪玩者要懂得適切調整，例如把越快越好改成回合輪流制，或是安排兩人一組，有人和長輩分配遊戲任務，不致太受挫，才能得到樂趣、願意下次再玩。「甚至要適度的、不經意地輸，但是別輸得太明顯。」鍾孟修笑說，不過如果是麻將這種長輩玩了一輩子的遊戲，根本不用刻意輸，因為根本就很難贏過他們！認知已退化遊戲練腦不嫌晚認知功能已退化的長輩，現在開始玩認知遊戲也不嫌晚。鍾孟修指出，日本川島隆泰博士針對輕度認知障礙、輕度失智症的長輩，設計了「學習療法」，一周五次、每次30分鐘，執行半年後，發現可以顯著延緩專注力、訊息處理速度的退化。學習療法的內容其實很簡單，主要是抄寫日文五十音和詩詞、朗讀詩詞經書、練習簡單計算題。芬蘭2018年發表老人醫學研究計畫成果，利用綜合型介入，讓有認知障礙的60到77歲長輩，每周從事一小時有氧和肌力運動、搭配地中海飲食、三高管理、電腦遊戲的認知訓練，認知訓練一周只有三到五次，每次15分鐘而已，也有延緩認知退化的效果。鍾孟修說，玩遊戲就是要開心，不要給長輩一定得玩多久、一周要玩幾次的壓力，只要利用周末或晚上時間陪伴長輩的時間，偶爾玩一玩，長期下來有預防退化的好處。「這樣玩不失智」桌遊送給你寫下你和家人玩桌遊的經驗，並拍下闔家同樂的照片，文章獲選者，贈送「這樣玩不失智」桌遊一組。文稿將刊登在元氣周報。字數：300字照片：請提供jpg檔，700K以上截稿日期：109年1月8日電子郵件投稿：lohas@udngroup.com.tw書面投稿：22161新北市汐止區大同路一段369號4樓立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2019-12-22 失智.大腦健康
認知訓練／防失智抗憂鬱 遊戲讓腦袋更靈光
明年的農曆年來得特別早，春節是與長輩長時間相處的時光，你都如何度過？害怕出遊人擠人，在家看電視看到悶，還有一個更好的選擇-----玩桌遊。桌遊不只是年輕人動腦找刺激的專利，曾有研究指出，玩桌遊的老人可減緩認知上的衰退，憂鬱現象也較少。有許多適合祖孫同樂的遊戲，最適合在年節相聚的時光凝聚感情、激發腦力，今年，就用歡樂的遊戲聲贏過鄰居的麻將聲吧！玩玩遊戲，可以常保赤子之心，不過越來越多研究顯示，玩遊戲有助於保持的還有注意力、反應速度，可延緩腦力退化。隨著高齡化社會來臨，東西方國家都開始研究遊戲活動的健康效益，看到亮眼成果，台灣也跟上這股風潮，各類遊戲小道具，正逐漸成為社區據點隨處可見的樂齡標準配備。每周一次桌遊 降低失智風險天主教失智老人社會福利中心社工主任陳俊佑指出，2013年法國有大型老人世代研究，追蹤3675位健康長者20年，結果發現，相較於不玩桌遊組，每周至少玩一次桌遊、棋類、牌類等遊戲的玩桌遊組，20年後認知測驗表現較佳、罹患憂鬱症機率較低，罹患失智症的風險降低15%。另有美國研究追蹤469位平均75歲的健康老人，五年後有124位失智，研究分析這些長者的11項身體活動及六項腦力休閒活動，結果發現每增加一定頻率的腦力活動，失智症風險可降低7%，其中閱讀、玩桌遊、彈奏樂器、跳舞，這幾樣活動與降低失智症風險顯著有關。麻將增進記憶 還能舒緩憂鬱麻將的活動特性需要高度的複雜注意力、執行功能、學習和記憶力，同時還要有中度以上的社交認知、知覺與動作、語言表達能力。2006年中國大陸重慶的研究，分析5437位55歲以上社區健康長者，結果發現打比較多麻將的，失智症風險較低。2014年香港研究將110位長者分為麻將組、太極組、對照組，結果發現麻將和太極都可以延緩認知衰退，其中麻將組對於數字的短期記憶、快速聯想的流暢度，效益更佳，還有舒緩憂鬱症狀的短期效果。動手、動口、動腦 桌遊三核心愛迪樂治療所執行長、職能治療師鍾孟修表示，「動手、動口、動腦」是桌遊的三個核心元素，雖然手只占身體體積的一小部分，但在腦部，掌管手指精細動作的區域與身體比例正好相反，是非常大一塊腦區；而動口和動腦，則牽涉到語言區、記憶區、高階認知區的整合。因此兼具這三個核心元素的遊戲，例如麻將及某些桌遊，都是對腦部很好的刺激。至於圍棋、象棋、西洋棋，進行過程通常偏向安靜，比較缺乏動口這一塊，不過也無傷大雅，因為這些棋類本身就已經很難了。以圍棋為例，鍾孟修說，遊戲過程需要大量運用前饋認知去預測對方行為，還要運用後設認知去修正自己動作的結果，屬於高階認知活動，即便沒有動口，大腦也夠忙了。至於像疊疊樂這類結果比較隨機的遊戲，或是拼圖偏向視覺整合與耐性，在訓練腦部的元素上就會比較少一點。遊戲加體操 發展出「體智活動」除了桌遊，上述研究發現跳舞、玩樂器、打拳也有延緩失智的效果，其實在日本和芬蘭這樣的樂齡大國，已經發展出很多既像遊戲又像體操的有趣活動，對於維持腦力的效果也得到實證支持。鍾孟修指出，在日本國立長壽醫療研究中心，有位長期致力於失智症的老年學學者島田裕之，發展了一套將認知和身體訓練結合的「Cognicise」運動，可翻譯為「體智活動」。體智活動玩法相當多元。例如參與者在過程中一起數數，搭配認知指令要求，執行相關的任務挑戰，例如數到3的倍數就拍手、每做一個動作就做加7或減7的計算、輪到自己時說出一種動物等等。鍾孟修指出，2015年島田所發表的研究雖然收案人數不多，結果顯示每周一次90分鐘運動訓練（包括15分鐘體智活動），大約40周後可以看到注意力和訊息處理速度有顯著進步，高階功能如記憶力、執行功能、問題解決能力也有零星的顯著改善。鍾孟修說，所以即便是散步，兩個人一起散步更好，因為有伴就會聊天，身體活動之餘，還多了社交互動，具備動口和動腦的元素，比一個人散步更加分。小提醒玩到下不了桌 折損健康效益陳俊佑表示，他在巴賽隆納的公園裡，看過有長者下棋下到天黑、下雨都不走；在台灣也認識有些長者朋友熱衷打牌，可以專程跨縣市搭車去找牌搭子，從中午開始打24圈直到半夜，中間幾乎都不起來，因為贏的捨不得走，輸的不甘心走。陳俊佑提醒，如果玩到憋尿、不吃不喝、不睡覺這種程度，抵銷遊戲本身的健康效益就太可惜了，建議長者動腦之餘，也別忘搭配身體活動。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2019-12-17 橘世代.好心橘
志工學問大 呂紹民：「把握每一次付出，生命歷程會越來越精彩！」
每天出門背的包包，除了皮夾、證件，還會裝些什麼呢？新竹縣恩典關懷協會理事長呂紹民早年是名土地開發商，他除擅長整合土地，更有顆溫暖、樂於助人的心，八年前接觸新竹地區各式志工，從此每天出門，身上就背著一個大後背包，裡面裝滿五顏六色、各類型的志工背心，只要哪裡需要人力服務，呂紹民就會翻找包包，抓出志工背心套上趕往現場，這個後背包也被稱為「志工百寶囊」，傳為志工界佳話。五十四歲的呂紹民從事土地開發工作二十多年，與眾不同的是，以往土地開發商總給人冷酷、頭腦清晰、精算的印象，但呂紹民除有土地開發商善於整合、分析土地的工作特質，還有熱誠服務精神，他沒有過著養尊處優的生活，反一頭栽入志工領域，先後擔任新竹縣毒品危害防制中心、新竹縣衛生局山茶花志工、中國醫藥大學新竹附設醫院、新竹縣志願服務推廣中心、新埔鎮公所遊客中心等各種志工服務。呂紹民回憶，即使土地開發工作繁忙，他仍希望奉獻自己能力，1993年，全國各縣市都設立後備輔導中心，他進入後備指揮部新埔鎮後備軍人輔導中心擔任志工。呂紹民說，2012年他到新竹縣志願服務推廣中心報名擔任志工，接受基礎課程、特殊教育課程等訓練，本來準備當家庭教育志工，沒想到先進入新竹縣毒品危害防制中心擔任志工。通常志工都屬排班制，但仍會遇上人力缺乏的突發性狀況，呂紹民說，為保持機動性與方便性，他出門都會背上一個後背包，裡面裝滿所有參與的志工背心，只要電話一響，哪裡有缺人，他就打開後背包套上志工背心趕往現場支援。這個後背包也被中國醫藥大學新竹附設醫院的行政人員、護理師稱為「志工百寶囊」。呂紹民說，10月，他在中國醫藥大學新竹附設醫院擔任志工，一名婦人心急如焚向他詢問「醫院那裡最危險？容易發生意外？」雖然感到莫名其妙，他仍細心詢問對方，才得知婦人的女兒患有精神困擾，當天到醫院就診，之後婦人接獲女兒來電，女兒在電話裡哭得唏哩嘩啦，口齒不清，隨後就將電話關機，斷了音訊。呂紹民說，他聽完事發過程，得知婦人擔心女兒恐尋短，便先請婦人緩和情緒，並詢問女兒就診的科別，隨後馬上通知醫院社工一起尋人，終於在診間找到人。這起事件讓他深刻體會，醫院當志工雖然不支薪，卻要第一線面對病患、家屬焦慮、負面的情緒，需要極高的危機處理應變能力，絕對不能只有熱情或抱著打發時間的心態。呂紹民說，他的座右銘是「把握每一次付出，生命歷程會越來越精彩！」當志工不能有私心，必須處處懷抱同理心，盡力為民服務。部分民眾擔任志工的理由，只是退休後想找事做，當了志工只考量福利，卻不知道如何與各單位配合，甚至無法放下身段。另外，志工需要擁有「洞察眼」，尤其是醫院志工時常要面對焦急如焚的病患、家屬，如何在正確的時間進行關懷，安撫對方情緒，都是學問。立即加入粉絲專頁！橘世代如同全新的第二人生，我們究竟該如何面對？迎接橘世代不孤單！>>>立即加入
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2019-12-15 新聞.科普好健康
早期緩和醫療照護 提升晚期癌患信心
被診斷罹癌且接近末期的病人，最常出現的心情轉折是震驚、六神無主、惶恐與沮喪，包括還要不要治療、放不下家人、甚至是害怕最終得留在安寧病房。56歲的小劉就面臨了這樣的處境，但在緩和醫療照護團隊照顧下，小劉身體疼痛不舒服一一獲得緩和，釋放了對癌症步步進逼的恐懼，提升生活品質。疼痛萌生放棄化療小劉是上班族，也是一家之主與經濟支柱，個性內斂少話，年初因久咳不癒、體力變差，三個月前，就醫經檢查發現罹患第四期肺癌。癌症除了侵襲他的肺，也轉移到骨骼與肝臟。經過幾次化學治療，癌症並未獲得控制，化療引起的疲憊感讓他無法集中精神，影響工作效率。接著，下背薦骨處疼痛加劇，從坐姿起身時疼痛更甚，影響行走及睡眠，同時開始有小便困難；持續食欲不振讓他食量減少，也因體重下降而感到體力不足，小劉因此萌生放棄治療念頭，不想化療後身體虛弱，需要照顧而拖累家人。認知不足影響選擇後來，醫師透過個案管理師評估後，建議患者接受早期緩和醫療照護團隊的評估。早期緩和醫療照護的對象，是針對預估存活期大於六個月的新診斷晚期癌症病人，可以延伸至現行癌症末期病人（預估存活期小於六個月）安寧照護。這類病人身體可能有較嚴重症狀，以及心理、社會、靈性方面需求，或是病人與家屬對疾病、治療目標與預後的認知不足，對於治療選擇有困難。早期緩和醫療照護團隊成員包括腫瘤治療專科醫師、個案管理師、藥師、心理師、營養師、社工師。照護團隊追蹤成效在轉介至早期緩和醫療照護團隊後，放射腫瘤科醫師下背薦骨疼痛進行影像檢查，發現疼痛及小便困難問題源自薦骨第二、三節癌症轉移處的惡化；安排薦骨轉移處的精準放射治療十次；再者，因為化療引起的癌因性疲憊，個管師利用能量保存法的衛教，指導患者重新調整工作及日常活動時間來減少疲憊感，並追蹤施行成效。另外，營養師與小劉詳談了解每日進食狀況後，給予飲食建議；也主動安排社工師會談，了解家中是否有經濟困境及支持系統；心理師聆聽他罹癌後的情緒壓力，講到感傷處不自禁流下男兒淚。在完成放射治療後，疼痛不再影響日常活動與睡眠；工作內容調整，體重也在進食增加後恢復，不再經常感到疲憊。因為家人鼓勵化療，在早期緩和醫療照護團隊的建議下，患者回門診討論後續化療，定期回緩和醫療門診與團隊討論化療的問題。在台落實造福癌患在新診斷晚期癌症病人常見的身心問題包括疼痛、癌因性疲憊、及其他身心症狀（見表）。國外相關文獻發現，藉由早期緩和醫療照護實施，病人生活品質較佳、憂鬱或焦慮減少，末期認知清楚、也減少無效醫療支出。小劉是積極抗癌治療的晚期癌患寫照，藉著政府政策及癌症醫療專業團隊努力，相信早期緩和醫療照護的概念能在台灣落實，造福更多晚期癌症病人。
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2019-12-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／貧病交迫的他們，幸好有這群照服員！
【編者按】這一星期我們將以三篇動人的文章介紹「非醫護專業人員照顧病人」的主題，一位失智症病人的先生如何努力幫忙她心愛的老伴「退化得慢一點」，一位由師生戀而結為夫妻的太太分享她如何全程照顧重病纏身的先生住院將近一年而後康復，以及一位參加「社區醫學訓練」的年輕醫師報導他所看到的居家照護員如何幫忙家屬照顧病人的記實。我是一名剛從醫學院畢業，正接受畢業後一般醫學訓練（post-graduate year training；簡稱PGY訓練）的醫師。在花蓮接受社區醫學訓練期間，我們常有機會隨門諾基金會的社工督導前往受服務個案的住家訪視。這次的個案患有糖尿病多年，雙眼視力有限，僅能看見人模糊的形影。前幾個月發現右腳腳趾有潰瘍傷口，因而住院四十多日，接受治療。在住院期間又逢喪偶。訪視時個案剛出院返家，右腳傷口包紮，並由居家護理師與家屬每日三次換藥，不便於行。個案居住在花蓮市郊，目前與長子、孫子、公婆同住。長子於十多年前因車禍成為植物人，並與妻子離異，在家臥床由居家服務員照護。公婆屆齡九十，日常生活需要他人協助。孫子尚在就讀高中。家庭為中低收入戶，主要收入來源為政府補助。古人說的「貧病交迫」，著實顯現在這家人身上。這家人沒有穩定的收入來源，又有許多需要被照顧的人。貧困可能導致人們不易維持自身的健康，例如：飲食的選擇較少，外食居多，缺乏時間運動等；或是必須從事較危險、易產生職業傷害、勞動條件較差的工作。而嚴重的疾病可能使人失能，降低家戶的生產力與經濟來源，並使得家戶必須撥出人力照顧失能者，又再減少了可能的收入。花蓮縣低收入戶（8,465人）與中低收入戶（4,256人）人數占縣市人口比例約是台北市的1.7倍。花蓮縣醫師（820人）對人口比例居全國第三高，但根據最新公布的資料，花蓮縣平均壽命為76.59歲，足足少台北市七年。除了醫療資源的分配不均，貧窮是否也影響了人們的健康乃至壽命？過幾日，我們又跟著門諾基金會的督導，來到位於吉安鄉臥床的羅老先生家進行到宅沐浴服務。只見二位服務員阿姨一下車立刻快手快腳地從車上搬下行動浴槽、水桶、水管、灑水噴頭、抽水馬達、推車等器具，進入屋裡與老先生的兒子和看護打個招呼，便迅速架設起設備，加入溫水，還親手摸摸水溫。她們從浴室牽起水線與汙水管拉到老先生的臥房，將浴槽放在床上，然後跟外籍看護一起把老先生脫去衣物、擺進浴槽裡。一位服務員在老先生身上灑水，另一位則開始抹上肥皂、洗髮精。看護也沒閒著，幫忙老先生洗腳。過程中服務員們與看護有說有笑，就像老朋友一樣，也很細心地為老先生搓洗，還特別注意不要拉扯到鼻胃管。不一會兒工夫，老先生已經被洗得乾乾淨淨，連腋下、鼠蹊也沒漏掉。她們三人合力將老先生擦乾並換上乾淨的衣物。洗完的水則順著浴槽的汙水管直接排到浴室的排水孔，完全沒有打溼床鋪。老先生的兒子在旁邊看了整個服務的過程，稱讚她們服務周到，把老先生洗得清潔溜溜，滿意得讚不絕口，笑稱下次要換自己躺上去給她們洗澡。服務員也說道她們每星期來幫老先生洗澡，跟這名外籍看護也很熟識，偶爾看護中午也會燒菜請她們一起享用午餐。看到她們跨越國籍、雇傭關係、服務與被服務者的藩籬而和樂融融，我想到賴醫師著作《當醫生遇見Siki》提到的Siki。這是美國印地安人的特殊用語，意思是「我關心你，你也關心我」，賴醫師特別在文中提出「醫病關係可以是──醫生可以關心他的病人，而病人也可以關心他們的醫生」地互相關懷。衷心期許自己未來也能在行醫路上如此。
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2019-11-27 失智.名人專家
曹汶龍／分享照護失智母快樂秘訣 失智症權威：別老問「我是誰」
照顧失智者，總是辛苦而漫長，除了體力與耐力的拔河，面對親人的記憶消褪，更是淚往肚裡吞？——過往對長期照護的悲情印象，在71歲的大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍身上，竟完全令人改觀！身為失智症權威，他陪伴失智的母親吃飯、聊天、唱歌、換假牙、玩皮球，過程平凡無奇，卻充滿歡樂與溫暖的真摯情感，這些生活影片一經分享到臉書上，立刻感染大批網友，也不免讓人好奇，如何才能做到？「就像在跟孩子玩，母親感受不到壓力，看到我就會有笑容。」曹汶龍解釋。他在7年多前，發現母親生活無法自理，退化症狀逐漸嚴重，就把自己當作「母親的母親」。一邊照顧著「老小孩」，一邊是收治無數失智病人的醫師，這「跟孩子玩」的道理背後，有他長年深切的體悟，幾乎可成為照顧者的參考範本。 照顧老人像照顧孩子，找出母親隱疾他以神經科專長，去年底隱約發現，母親「退化速度變快了」。例如吃飯不會用筷子，湯匙也懶得拿，到最後需要人餵，說話和動作也較為遲鈍，他認為必有「異狀」。依臨床經驗，他擔心，長輩有時因碰撞或稍微出力，會發生硬腦膜出血，產生認知變化。又觀察母親無精打采，體溫比自己還高，卻沒有發燒，經過電腦斷層檢查後，才發現是子宮內部發炎，進行後續治療。曹汶龍依此說明，子女照顧父母，絕少會像家長照顧嬰兒那樣纖細敏感，常思考「孩子為什麼哭？」並且盡力找出原因；若換作照顧高齡失智長者，發現身心衰退症狀時，可能就認為理所當然，而忽略「身體還躲了一些東西」，才會弱上加弱。就醫過程中，一般人尚且會徬徨不安，如何安撫失智者，更是一門學問。他見母親在進行子宮手術前，對醫院環境感到陌生，而頻問「這是哪裡？」曹汶龍順著回答：「我們去美國，現在要坐飛機，要先閉眼睛睡覺喔」，當母親一閉眼，醫護人員就可以順利進行麻醉。他解釋，許多失智者會出現情緒化的衝突反應，往往是因為「尊嚴」被忽略，而所謂尊嚴，就是讓失智者保有對周遭環境的認知，減少「被忽視」的感受，並且有信賴的人陪伴在旁。設計新家時，他特別讓母親的房間保留大片落地窗，除了有自然採光，也可以直接看到家人在活動，「失智的老人，住的地方若能讓視野『通透』，心中就會開朗，自然就能笑口常開。」 照顧者別老問「我是誰」，徒增挫折感曹汶龍形容，「失智是腦袋裡面一塊塊地消失掉，細胞被侵犯而慢慢退化，不停去刺激也沒有用，只有增加他的自卑感。」例如，動不動就考他「我是誰？」當說錯時，急著糾正答案，看似加強記憶，但患者反而會感到被否定，出現失控的舉動，「大家就糾結在那裡。」他建議，照顧者要學會看「好的一面」，若完整的記憶是10分，與其指責他忘記7分，不如肯定他還記得的剩下3分，並且和這「3分」互動，如此一來，失智者就能提升自己「存在」的價值。曹汶龍曾在臉書上如此寫下：「每天早上母親都吃一個蛋。用她習慣的生活事件去執行，讓她覺得還是個有用的人。」遺忘的人事不需再執著，還記得的，就值得歡喜面對。他進一步解釋，退化過程如同生命逆轉，成人不會直接退為「嬰兒」，而是先從退回「青少年」開始──似懂非懂，叛逆又充滿懷疑，大約2、3年後，再退到更年幼的孩子，「我們要在不同的階段，陪他過那個階段的生活，嚴重的話，頂多就像小孩，就用小孩的玩法。」曹汶龍的母親，如今也像他的「小孫子」，晚餐後的時光最悠然，2人一起聊聊天，或拍手唱著母親熟悉的童謠和老歌，有時想到年幼時，母親也是這麼唱給他聽，拉拔到大，不禁眼眶泛紅，「母子互相關懷的情感，很多也很微妙。」 「其實失智很可愛，要懂得他在想什麼。」曹汶龍分享，失智者常會說出「不符現實」的話，也許前言不對後語，把兒子當作先生，因而用怒罵的口吻來講話，這時不用動氣，「就用演戲的方法，把自己當導演，配合扮演角色，用這樣子來看，就會發覺生活很精彩。」他分析，當腦部退化到額葉，節制力會降低，也許容易疑神疑鬼，或生活習慣變得不愛乾淨，三更半夜不睡覺，若情況嚴重干擾別人，在醫師和家屬充分溝通之下，也可透過一些藥物，來調整患者情緒。雕塑母親如菩薩，提前練習老後模樣曹汶龍被網友喻為「現代老萊子」，母親則是笑口常開、反應純真的「曹奶奶」，當他看著母親，也像在看著更老之後的自己，因而心生感謝，「製造一個母親可愛的形象，等於給自己一個機會，雕塑一個菩薩，知道方法了，將來活到那時候，也把自己雕成那樣。」若將來有一天也罹患了失智症呢？他搖了搖手機，是這麼想的，「老天若讓我走到那一步，我想我會不一樣的！現在已經養成習慣，把約會寫在行事曆，訂高鐵票、付款都用app，將來飲食、保全等服務，點一點螢幕都有，也不必到安養院。」曹汶龍隨著工作地點的變遷，40多年來都把父母帶在身旁照顧，事親至孝，他強調，家庭關係之所以融洽，有賴另一半的包容，「要對太太要特別好，做先生各方面要尊敬她，讓她有很大的自由空間。」 住過台北、花蓮、如今在嘉義定居，他和住家周圍的退休鄰居們組成「共老圈」，常聚在一起交流。今年父親節，兒女都在外地，「共老圈」就在餐廳訂下一桌菜來慶祝，樂得自在開心。主動出擊走入失智家庭，自在不求名利在國內，嘉義縣的老年人口比率居全台之冠，曹汶龍同時為嘉義縣失智共同照護中心主持人，在看門診之外，一週有超過3天走入社區，開設「記憶保養班」，也幫助更多失智患者接受正規治療。從國防醫學院畢業，開創國內神經內科體系，他如今行醫近半世紀，更專注於失智症照護領域，「我已經過了退休年齡，還沒退就不會退，我現在做的東西，別人認為是需要我的，我出去不求名不求利，就很自在地努力。」他感受到，醫師到社區裡就是「核心人物」，雖然報酬不多，但動機很單純，就是基於對人的關懷，醫病之間都能獲得正向的能量。 曹汶龍發現，有許多失智者「躲在家中」，不肯來醫院，他開始實行「主動出擊」，結合醫師、個案管理暨護理師、社工、心理師等人組成團隊，到患者家中，一待超過一個小時，「家家都有本經，必須教他一些方法」，家屬果然大為感動，往後就願意配合治療。然而一名失智患者平均要做好幾項檢查，得來回跑幾趟醫院，他規劃「一條龍服務」，讓病人一來到醫院，可以接連從個管師測驗、斷層掃描檢查，最後再到診間，大幅減少周旋不同科別的不便。許多村落的「里長」主動協助找出失智患者，也是他眼中的關鍵人物，「我們幫了他，他們也幫了我們，里長會覺得他是專業的，要不然他沒有醫療後盾，就不會敢碰失智個案」，這是努力化解層層誤會下，一步一步嘗試走出來合作之路。 至今每個月，曹汶龍仍保留一天，從嘉義到台北慈濟醫院看診，許多北部的老患者等的就是這一天，他來回車程起碼要花上6個鐘頭，仍說「看到許多老朋友，很歡喜！」人生70，他認為確實值得歡喜，外在物質條件也沒有太多追求，「隨順因緣，當你覺得各方面都足夠，就什麼事都好做。」對於家中的老母親，和各地需要他的患者，則持續付出更多，並滿足地一無所求。原文：照顧失智長輩可以這麼快樂！曹汶龍：陪他玩，但別老問「我是誰？」立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2019-11-26 新聞.生命智慧
離家出走40年後，向媽媽的牌位說對不起...一時衝動成了一輩子遺憾
遲到的電話寂靜的午後，突然間，電話鈴聲大作。「喂，」我趕緊接起電話。「您好，我是小瑛。」電話那頭傳來一個陌生女子的聲音。「是夏奶奶的女兒嗎？」幾乎是不加思索，我立刻這樣回覆她。不過短短的一句話，小瑛的眼淚就在電話那頭撲簌簌地掉了下來。這通電話整整遲到了5年。華人對情感的表達比較含蓄，在我們那一輩的父母，不若現在的年輕人，總是會用責備表達愛意。尤其是在經濟起飛的50、60年代，苦過來的父母總是希望孩子多點競爭力，當時也不流行什麼愛的教育，更不像現在有這麼多親子教養書可以參考。當時的主流觀念裡，嚴父嚴母才能夠教導出優秀的孩子。但這樣的愛，真的能傳遞到孩子心中嗎？從這幾年市場上越來越多教導大家與父母親子和解的書來看，就可以知道，其實兩代之間的隔閡，確實是存在著。有福氣的人，是彼此找出了共存和解的路；但比較沒有福氣的，就會造成像是夏奶奶和她女兒之間的遺憾了。夏奶奶是標準上海女人，很像電視劇《一把青》裡面眷村的飛官太太，身材纖細，頭髮總是梳成整整齊齊的髮髻、穿著旗袍、畫了眉毛，也上了點淡妝，若非是在那陳舊不堪、早該作廢的中央信託局宿舍看到她，必定會以為是個家境良好、養尊處優的老奶奶。可現在眼前的她，卻只是個處境令人深感同情，無論是身體還是心理都被病痛折磨的孤苦無依老太太。雖然丈夫早逝，但夏奶奶其實還有個女兒小瑛，是她與先生在40多歲時所領養的。雖然並非親生，但向來視如己出，毫不虧待。不過，夏奶奶同時也是位「嚴母」，對她而言，家教舉止是最重要的事。刀子嘴豆腐心的她，明明很疼愛小瑛，嘴上卻總是非常嚴厲。再加上因為先生早逝，於是夏奶奶更是咬牙苦撐，用先生留下來微薄存款節省度日，更期許女兒好好地長大成人，有一個安穩的未來。然而，夏奶奶不願跟女兒敞開心胸說自己的苦悶與憂煩，只是用嚴厲的教導希望她成材，這樣的心思，想當然耳，並沒有辦法讓小瑛理解。龐大的金錢壓力，以及因為先生過世要被趕出眷屬宿舍，但為了家人，自己得厚著臉皮死不離開的雙重折磨，漸漸地，讓她的精神也出了狀況。所有對現實生活的不滿無處訴說，一身傲骨的她，始終將苦吞在肚裡，老是板著臉，一副難以接近的刺蝟模樣，讓人也難以對她展露溫情。惡性循環之下，夏奶奶開始有了被害妄想症的症狀。一方面老覺得生活的苦痛是來自於政府迫害，那些要收回房子的人是所謂「情治單位」，而她的生活隨時隨地都被監視著。另一方面則不斷限制與要求女兒，覺得女兒做什麼都不對，但卻又不願意好好溝通、敞開胸懷。再加上跟女兒年齡差距甚大，忽略了女兒邁向青春期之後的一些心思，往往要多花點時間經營理解，種種原因，2個人的關係要不雪上加霜也難。當小瑛一進了大學，面對眼前的花花世界，她開始對愛情懷抱嚮往、也開始懂得打扮之後，夏奶奶的應對方式不是理解與關心，反而是加倍嚴厲的謾罵，想要控制女兒、讓她守規矩，唯恐女兒變成那些「傷風敗俗」、「丟人現眼」的女人。吵架沒好話，為人父母有時講出難聽的話，本意是想要孩子走向他們所認為的正道，希望能激勵孩子向上，這是他們唯一能想到讓孩子更好的方法，但卻不是真正的好方法。但青春期小孩也無法領略上一代在情感表達上的力有未逮，只覺得不受理解，動輒就被責罵。而長期被生活焦慮感重壓著，時時刻刻都像是戴著盔甲的夏奶奶，自然也不會懂得女兒想被關心的心思，兩人的隔閡越來越不可挽回。某天，當小瑛穿著短裙要出門時，被夏奶奶給叫住了，2人爭執不下，夏奶奶只拋出一句「不檢點」，再伴隨著一個巴掌往小瑛臉頰狠狠摑去。小瑛傷心憤怒極了，忍不住心想：「一定是因為我不是親生女兒，所以才被這樣對待！」花樣年華、面貌姣好的她，在學校是很受歡迎的，交了男朋友後，更是被殷勤地呵護著。好聽話誰不愛聽？特別是對於這樣一個長久以來都活在吝於讚美家庭下的孩子，於是在小瑛19歲那年，她毅然決然地離家出走。只是小瑛沒想到這一走，就是天人永隔，直到夏奶奶去世，兩人都未曾再見過任何一面。小瑛走後，夏奶奶就獨自一人在等待回收的報廢宿舍裡生活，成了釘子戶。即使周遭的鄰居早已經紛紛遷離、住所環境也逐漸荒廢，她仍是不肯搬走。只是破敗的，不只是房舍，還有她的健康。夏奶奶極為固執，在社工探望她的數年間，只要一提到女兒，總是滿口罵、滿口嫌。不是「不就打個巴掌，有什麼好走的？」「我有錯嗎？錯在哪？」「這種不孝女不要也罷！」不然就是講著政府是如何迫害她的生活，繼續編織著那些被錯待、被惡整的情節。夏奶奶原本是有教養人家的女子，因此堅持要把自己的樣貌儀態維持得很好，但她那窘迫的住所家徒四壁，充滿蜘蛛網、壁癌、塵蟎，社工問她為什麼不離開，她老說著：「我為什麼麼要離開？這不是稱了這些王八蛋的意嗎？」她嘴裡不說，但經驗老道的社工懂，夏奶奶其實是在這破舊的屋子裡等著女兒回來。於是社工瞞著夏奶奶四處聯繫，透過戶政機關和警政協尋，在民國90年的時候，看到一次國航搭機的紀錄，找到了小瑛的聯繫方式，社工趕忙撥了電話過去。一次、兩次、三次都沒人接，社工心裡有底，就往常經驗來看，這女孩，日子應該也不好過。終於在一段日子後，社工接到了小瑛來電。不出所料，她，過得並不好。大二就為愛休學的小瑛，感情並沒有如她想像得順遂，情債與錢債往往密不可分，從小缺乏愛的小孩，在太渴望被愛的情況下，更容易傻乎乎地做出傷害自己的行為，以為這樣便能得到愛。那天，小瑛一直哭著跟社工說，她對不起媽媽、對不起爸爸，其實她好幾次都走到了家門口，看到媽媽漸漸蒼老的背影，她很想過去抱抱媽媽，但卻沒有勇氣。她說她很抱歉沒有辦法面對夏奶奶，只是不斷謝謝社工的幫忙，但要她回去，卻是說什麼也不肯，下一次再試著聯繫她時，已經杳無訊息。這一別，小瑛又消失了好幾年。由於小瑛多次不告而別，社工們到後來也心裡有數了，除非她主動出現，否則是誰也找不到她的。另外一方面，社工也心想，若真有什麼事，反正就留言，她總是會回電吧。雖然是被動且微小的心願，卻也只能單方面靠小瑛回應才有解。就這樣，明明思念彼此卻無法見面的2個人，距離越拉越遠。94年間，夏奶奶因為年老體衰，被送進了醫院的加護病房。直到在病榻上彌留之前，才終於脫口而出：「好想女兒，好想說聲對不起。」社工想再去聯繫小瑛，卻發現她手機已經停話，於是社工找上了協會，來找我們出主意。想了想，我們告訴她，既然這樣，就借助媒體的力量吧。各大報媒體都很支持，鋪天蓋地地報導了夏奶奶渴望尋女的消息。當時我們都心懷樂觀，心裡想說，若小瑛也是惦念著媽媽的，一定會趕緊過來盡釋前嫌吧。可當報紙出刊的那天，接到的第一通電話，卻是小瑛的債權人對小瑛提告的消息。原來小瑛在外面欠了一屁股債，報紙刊登夏奶奶尋女的消息那天，正是她跟債權人要去法院打官司的日子。只是小瑛沒有出現在法院，也沒有致電給我們。到了最後一刻，夏奶奶終於卸下盔甲，喃喃說著：「好想見女兒一面……」「我40幾年來不肯搬走，是因為怕小瑛找不到我啊……」然而，她的心意，已來不及傳達給女兒。直到闔眼的那刻，都還是沒有見到小瑛的身影。她就這樣帶著遺憾走了。在那個網路尋人尚未如今日這般盛行的年代，沒有臉書可以打聽消息，只要一個拉不下臉，是有可能終生不相見的。只是，死亡真的就代表永不相見嗎？這些年來，我們越來越覺得，或許未必。生命是有期限的，但想念卻有可能持續永遠。在夏奶奶過世的4年後，民國99年的某天，那日正巧我們在辦公室，接到了小瑛的來電。我這個人平日記性很不好，常常找不到路、有開會什麼大小事都要用記事本記牢，但奇怪的是，每個案件的名字跟相關人，卻永遠不會忘。而才開口第一句話，小瑛就啜泣了起來，不知道是自責、後悔，還是遺憾。但其實當下什麼都不用說，傾聽就好了，聽著她的哭聲，知道她回來就好了。話末小瑛客氣地問我，夏奶奶的塔位放在北海福座，她是否需要支付什麼費用？我跟她說：「沒有關係，已經申請到免費塔位，重點是好好去看媽媽吧。」說到這，小瑛又哭了。電話的那頭她雖然在哭，但我的心底卻是高興的。小瑛這些年來從來沒忘記媽媽，只是她一直覺得自己不夠好，沒有顏面見她，也沒有餘力見她。這些年來，我們協助過很多個案，我們理解小瑛在喪禮那天沒出現，一方面是怕債權人追債，另一方面則是心底難過當年媽媽的擔憂是對的。可如今她的電話也證明，小瑛現在過得比之前好很多了，她有餘力見媽媽了。她有餘力在媽媽的牌位前，說出她的對不起，也說聲謝謝。雖然晚了幾年，但我們想，夏奶奶的願望，也總算是實現了。一場送行的體悟：正所謂「親近生慢侮」。夏奶奶和小瑛，雖然不是親生母女，但也在在展現了家人之間常遇到的狀況。其實，當夏奶奶目睹小瑛感情不順、生活困頓時，難道真不會原諒她嗎？相信她其實是會心疼的。雖然嘴巴也許會叨念，但肯定很高興見到心愛的女兒。而小瑛真的不想媽媽嗎？既然她把電話一直牢牢記著這麼多年，肯定也不是沒有思念。即便是再親近的家人，也要懂得好好溝通，沒有什麼愛是理所當然的。但有時換個方向思考，面對板著臉說難聽話的家人，也要學會體諒，去看到那底下的愛。若親人不懂得放下身段，便換我們自身去貼近對方，兩代的鴻溝，無論是上還是下，都該彼此努力，才不會造成遺憾。延伸閱讀： 發炎是一切疾病的元兇！台大醫師教你早餐這樣吃，改善身體慢性發炎●書籍介紹27場送行：無償安葬弱勢孤貧，從21年的告別裡學習最溫暖的人生功課作者：郭志祥, 吳倪冬月, 葉小歐出版社：麥田出版日期：2018/06/30作者簡介／郭志祥「中華民國善願愛心協會」會長。民國八十五年，他創立「中華民國善願愛心協會」，並陸續增加服務項目，目前主要包括「行善體驗」、「免費殮葬」、「賑災」、「送癌末營養品」及「優秀學子工程」等五項。特色在於志工親力親為、親自慰問送達案家，因此沒有任何一塊錢是行政費用。在郭志祥的努力下，加入的會員日漸增多，政府或醫院及慈善單位的社工人員亦開始將需要協助的對象轉介給善願，讓善願為其提供服務。參與行善體驗的愛心志工從一開始的幾人、幾十人，到如今有上百人參與，總共已累積十萬多人次。吳倪冬月「中華民國善願愛心協會」執行長。原為協會志工，參與善願活動二十多年，幾乎風雨無阻。現擔任協會執行長，亦為窮人殮葬服務的負責人。
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2019-11-24 新聞.長期照護
拿藥不吃、自我診斷… 別當醫師眼中的NG病人
除了找到好醫師，民眾也要學會當個好病人。亞洲大學附屬醫院胸腔內科主治醫師陳鈴宜建議，要當個好病人，病患應「先讓自己成為有知識的人」。好病人：先了解疾病相關知識。NG病人：反客為主，自己當醫師。陳鈴宜說，在看診前，可以先蒐集資料，只要對疾病及治療方式有一定的認識，就不會畏懼疾病，並且在看診時化被動為主動，配合醫師的專業建議，才能討論出適合自己的治療方式。不過她也提醒，許多病患很聰明，看診前搜尋許多資料後，往往在看診時「自己當醫師」，一進診間便反客為主，將醫師的角色搶過來，直接診斷自己的病情，完全聽不進醫師的話，往往使醫師很難繼續與患者溝通。陳鈴宜認為，有效的溝通，醫病雙方都有責任，建議民眾看診時，先陳述自己的症狀，並掌握發問技巧，當醫師使用醫療專業術語，聽不清楚、有疑義時，都應用適當的態度詢問，通常醫師都很樂意詳加解釋。好病人：事先做好紀錄，能清楚扼要描述病情。NG病人：看到醫師，要問什麼都忘了。有些病患看到醫師一緊張，出現「白袍恐懼症」，要問的問題全忘了。陳鈴宜說，這類病患並非不想問問題，而是不知從何問起，或有聽沒有懂，甚至看到醫師忙碌、面色較為冷淡時便退縮了。她建議，病患不妨在看診前記錄自己不舒服的相關資訊，包括什麼時間、什麼事之後，症狀有何改變、有沒有家族史等。也可準備別家醫院的病歷摘要、檢查影像、做過的治療、就診紀錄等，都有助於門診時醫師的診斷及評估。衛福部台中醫院高級專員、醫務專科社工師建議，現在人手一支手機，可運用現成的手機記事本APP，記錄每次的看診情形，做成自己的健康紀錄。也可將每次看診要問的問題、已問的問題，及醫師的回答等詳列進去，讓記事本APP成為健康管理工具。好病人：聽從醫囑，遵照服藥指示。NG病人：不遵醫囑、自行增減藥物，覺得沒效頻換醫師。很多子女擔心，父母獨自就診，常常忘記醫囑，甚至不知道藥要怎麼吃，回到家後一問三不知，更慘的是誤解了醫師對於病情的解釋，該怎麼辦？陳鈴宜認為，若子女無法陪同父母就診，可先協助父母記錄各種症狀出現的時間和頻率、過往的用藥紀錄等。不過此舉僅能協助醫師診斷疾病，但病情解釋的部分，往往因長者聽不懂，返家後不知道如何遵照醫師的指示治療，使得症狀無法獲得緩解。因此，仍然希望子女抽空陪父母就診，避免治療延宕，或日後產生醫病之間的誤會。她說，醫師喜歡聽從醫囑、遵照醫師指示處理疾病的患者；相反的，不遵照醫囑、自行增減藥物，導致疾病改善程度不佳，病人覺得「沒效」又繼續往下一間醫院，反而容易延誤疾病治療的黃金時間，而產生更多併發症。好病人：當有必要而尋求第二意見時，清楚說明，不重複無謂檢查。NG病人：怕惹醫師不開心，不敢說自己多次就醫檢查。有的病患看了A醫師仍有疑惑，又找其他醫師看診，很擔心惹A醫師不開心。陳鈴宜說，對於先前看過的醫師與處置，最好針對病況轉變能有詳細的描述，以利後來的醫師快速了解目前病況，且不浪費時間重覆無謂的檢查。對於這類經常「逛醫院」、喜歡尋求第二意見的患者，多半醫師並不會因此感到不開心，他們唯一關心的是患者在其他地方做過哪些治療，以及覺得哪些治療對病情並無幫助，並從中找出其他方式改善病情。施睿誼認為，在醫療上，尋求第二意見是常有的事，建議患者讓醫師知道先前的就診紀錄、用藥紀錄，才是對診斷有幫助的。尤其有些疾病是有進程發展的，提供就診紀錄，可以協助接手的醫師做正確診斷。與醫師溝通技巧1. 清楚描述身體不適徵兆是否有特定時間（如飯後、晨起）、位置（如腹痛，是在上腹還是下腹）。2. 提供家族史、疾病史、會引起過敏的藥物。3. 相關的就醫、用藥紀錄。4. 若與飲食有關，可回想過去一天的飲食紀錄。5.若怕忘記，可在家先做好紀錄。
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